Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Asperger szindróma
Torolt_felhasznalo_739697
Létrehozva: 2004. február 18. 17:25
Van egy nagyon-nagyon kedves ismerősöm aki valószínűleg Asperger szindrómás. Ez az autizmus egyik - kevésbé ismert - fajtája. Olyan emberekkel szeretnék megismerkedni, beszélgetni a tapasztalataikról akiknek ez a téma nem idegen.
és elnézést a besértődésért, csak tényleg nem értettem, mi van.
nagy valószínűséggel jönni fog még valaki (legalábbis fűzögetem), aki csak olvassa a fórumot, de nem olvassa.
És még valami, ami nagyon fontos! Kinek van még rajtad, IR-en és Büszpergeren kívül olyan klassz humorérzéke ezen a fórumon? Nagyon szeretem olvasni a nem mindennapi humorral átszőtt gondolataidat! Az egészben az a csodálatos, hogy a problémáitokat mindannyian tudjátok a humor oldaláról szemlélni és így nem elkeserítitek az Aspis gyermeket nevelő anyukákat, hanem megnyugtatjátok. Ha ti nem lennétek, mi zsákutcában álldogálnánk!
Talán azért nem válaszoltunk a hozzászólásodra, mert mindenki, aki aktívan olvassa a fórumot teljesen egyetértett és kritika nélkül elfogadta a véleményedet. Én kifejezetten szeretem olvasni a hozzászólásaidat, mert szükségem van olyan meglátásokra, mint ahogy te gondolkodsz az Aspis létről. Úgy tünt az eddigiekből, hogy te egy olyan csodálatos Aspis vagy, aki minden helyzetben megtalálta a számára legjobb és nemcsak a számára, hanem a környezete számára legelfogdhatóbb hozzáállást. Te nem panaszkodtál, hanem tanácsaiddal, tapasztalataiddal próbáltál segíteni annak, akinek szüksége volt rá és hidd el, segítettél is! Már azzal, hogy nem te vársz tanácsot, hanem te adsz, pedig ugye a legnehezebb a kapcsolatteremtés és annak ápolása! Ápold kérlek, ne vonulj el! Gyere csak el a találkozóra, mert mindannyian kiváncsiak vagyunk rád is! Én az eddigi hozzászólásaid alapján úgy gondoltam, hogy nem vagy egy hátatfordítós féle-fajta! Kérlek, maradj ilyen! Üdv.
Kifejtenéd bővebben, hogy mi az a SON-SET program?
Mert egyáltalán nem tudom, mire gondoltál.
Ha akarod, a privátban is megüzenhetnéd. . . .
Tényleg nagyon érdekelne. . . .
Biztos vagyok benne hogy nekem sokkal nehezebb. . . Én már 8éve nem járok sehova. . . csak dolgozni. . .
Üdvözlettel. : iR
Ennyi jó fejet egyrakáson már régen láttam/hallottam/olvastam! Jó lesz most már találkozni személyesen is, nem gondoljátok? SOOS! Ha tudsz, gyere el te is! Üdv!
2. Nem az okozza a párod Depresszióját, hogy van egy célja, amiről tudja hogy el tud érni mert képes rá, de eddíg még nem sikerűlt? (Nekem ez okozza a letörtségem hogy nem érem el amit el tudnék, mert nincs rá pénzem hogy szabadalmaztassak bármit amit eddíg ki/fel-találtam)
Üdv. : iR 1. 0
Kikuli! Fantasztikus a hozáállásod és szemléleted férjed fiához, a ti fiatokhoz!
Az a gond nálunk, hogy Ő nem érzi, hogy problémája lenne, ezért elzárkózik, sőt, sajnos miután jó pár dologban én nem értem (értettem. . . ) Őt és persze Ő sem engem, azt képzeli, hogy nekem pszihológusra lenne szükségem. Hiába monda meg az Ő jelenlétében egy pszihológus, hogy nem érti miért küldött hozzá, amikor semmi szükségem rá. Mármint nekem. Nem tudom belekukkantottál-e az egyetlen nlc-s topicomba? Abban elég sokat írok a téma egy szeletkéjéről. Igen ő azt csinálja amit szeret, hiszen programozó matematikus és önálló cége van, így szerencsésen el tudja kerülni, mint főnök az aspergerrel járó konfliktusokat. Remélem érthetően írtam ezt. Képzeld mondjuk ha beosztottként kellene dolgoznia. . . . . . . . . . . . Egyébként hihetetlenül konok, akaratos, (de nem hisztis). Így külön jó neki, hogy "dirigálhat".
Nagymuszáj!! Köszönöm a tanácsodat!!! A dicsérgetést illetően. Komolyan mondom, úgy érzem magamat mint a csipkerózsika aki felébredt az álmából! El tudjátok képzelni milyen iszonyatosan nehéz volt hét évig úgy lenni valakivel, hogy értetlenül állsz a dolgai előtt. . . . . . . azt mondja, hogy szeret de néha bizony egyáltalán nem úgy viselkedik stb. Most már lassacskán megértem az eseményeket és így már nem fáj annyira és tudok majd alkalmazkodni, kikerülni a negatív szituációkat, talán még a depresszióját is el tudom majd űzni. Talán ledőlhet az a fal ami közénk ékelődött, hogy Ő azt mondta én nem értem meg Őt és részemről szintén, hogy nem ért meg engem. Kicsit bután hangzik de ez olyasmi szituáció mint ha mondjuk lenne egy géped ami szép, állítólag remekül tudnád használni csak éppen nincs hozzá használati utasításod. Hét évig őrizgeted kitartóan -mert kidobni nem tudod- és azután egyszercsak kerül hozzá útmutató.
Még csak annyit gyorsan (mert most mennem kell), hogy nem tudom, hogy egyáltalán meg kell-e tudnia, hogy mi a "gondja"? Igen nagy valószinűséggel nem fogadná el! Majd jövök. NAGYON SZÉPEN KÖSZÖNÖM MINDANNYIOTOKNAK A TANÁCSOKAT!
Arra céloztam talán nem világosan a mondatommal, hogyha például egy autista gyerek nem akar tanulni tessék igen is módját venni annak hogy tanuljon, legalább az ő szintjén. (Akár alacsony, akár magas szinten funkcionál. ) Persze ezt értem a felnőtt autistákra is, mint például magamra. Hogy például "nem akarom ezt meg ezt".
Pl:amikor kéthetente járok speciális fejlesztésekre Pestre, valami miatt állandóan ugyanazt a mondatot szajkózom: "Nem megyek, nem megyek, nem megyek. "(anyám ettől már kezd megőrülni, és a szakemberek is, ahová járok, mert telefonon nekik is állandóan ugyanazt szajkózom. )
Pl2:sose akartam tanulni gyerekkoromban. Anyám ezt nem engedte viszont. Állandóan az ujjaimmal játszadoztam. De anyám a "nem -tanulást" csakazért sem engedte meg nekem. ( Egyébként a Raven IQ- 140). És a végén odáig vittem, hogy falni kezdtem a könyveket és a gimnáziumban évfolyamelsőként végeztem). És még hála sok embernek, akik az autizmusomat nem "hülye-gyerek" problémának tekintették és mellém álltak. "Csakazértis"
Pl3:De azt sem engedd meg meg SOOOS a párodnak, hogy beleessen a depresszióba és ott hagyd egyedül. Depresszió ellen nagyon jók az antidepresszánsok, mint gyógyszerek. ( Ezért is kell szakemberhez fordulni. )
Nem akrtam ilyen sokat írni, mert akkor a könyvemre már senki sem lesz kíváncsi. (Bár nagyon félek a nyilvánosságtól!!!!, már néhányszor vissza is mondtam, hogy nem adhatnak ki rólam semmit, de már a nyomdában van a könyv. )
És 19 éves koromig nem beszéltem. . . .
Csak ha kérdeztek. . . .
És örülök, hogy már tudok bészélgetni. . . .
A sok kínszenvedésem, szenzoros-integrációs feldolgozási hibám , kommunikációs problémám mára már érthető számomra. . . .
De kétségtelen, hogy a beszélgetést írásban értsététek. . . .
És úgy képzeljétek el, hogy az iskoláimban senki sem törődött azzal, hogy nem beszélek.
(Amúgyilag az autista iskolába-ahová szintén jártam-, mindent rámhagytak. Ha nem volt kedvem csinálni valamit, nem is erőltették. Na és akkor megint visszafejlődtem, mert a könyvek helyett ismét el kezdtem vadul pörgetni mindent. És többé nem is jártam oda, mert a visszafejlődést mindenki észrevette. )
Na értitek már? Ezért ne add fel SOOOSe!
Olvasd el az autizmus lapon, az Asperger címszó alatt található érdekes írások, tudósokról, művészekről, egyéb csodálatos elmékről, és valóban az lenne a legjobb, ha ezeket mutatnád meg a párodnak, mert azt sugározzák, hogy nagyon okos, tehetséges emberek is lehetnek aspisok, sőt autisták. Az én fiam csak 4. 5 éves, imádjuk, mindig is ezt tettük, de mégis annyira fél attól, hogy nem tud megfelelni az elvárásoknak, hogy naponta 10szer megkérdezi, hogy "jó gyerek-e". Nagyon fontos neki, hogy elfogadjuk, sőt amikor csak elismerjük, dícsérjük. Én a te helyedben dícséretekkel kezdeném, mindenért megdícsérném a párom, ami "Jót" tesz velem, nekem, elismerném, milyen okos, sőt még a legkisebb "jóságát" is értékelném. A mi fiunk sem szerette eleinte a szeretgetést, de amikor állandóan megdícsértük, milyen szépen ölelt meg, vagy mennyire jól esett a piszija, belőle lett a legszeretgetősebb gyerek. Szóval, emeld ki a pozitívumokat, így úgymond "pozitívan erősítsd" a helyes irányban, és csak a lehető legkevesebbszer panaszkodj. Tudom, hogy nehéz, de célravezető lehet. Van egy könyv, Életmentő kézikönyv szzülőknek, ami számtalan ilyen kis ötletet tartalmaz, és bár szülőknek szól, de szerintem te is találhatsz benne néhány jó dolgot- az Autizmus Alapítványnál kapható (Delej utca).
És ne keseredj el, ezt senkinek sem könnyű feldolgozni, akár szülő, akár menyasszony, akár aspis. De ha minket olvasol, láthatod, hogy hosszútávon ezzel a helyzettel is meg lehet birkózni, és van kifelé vezető út.
Mint ahogy IR is írta, az Aspik (akárcsak az autisták) nem bizalmaskodnak, de én azt gondolom, hogyha megbizonyosodnak arról, hogy a szándékok tiszták és segítőek, akkor lassan, de oldódnak. Egyébként a mi fiúnk sem tudja még, hogy Aspis, ezt dr. Weiss ajánlatára tartjuk titokban, ugyanis lehet, hogy gátolná a továbblépésben mondván: "minek, én Aspis vagyok, nekem nem kell, ha nem akarom". De eljön az idő, amikor leülünk vele és megbeszéljük a másságát. Valószínű, hogy ő lesz az, aki kezdeményezi majd ezt a beszélgetést.
Mint ahogy te is írtad, azt gondolom, hogy ezen a fórumon nem az a cél, hogy mások magánéletében vájkáljunk, itt minden a segítségnyújtásról szól, tehát remélem, hogy az írásainkat nem érted félre! Ha ilyen komoly gondjaid vannak, csak próbáltál már beszélgetni a pároddal erről, vagy nem sikerült? Ő nem érzi, hogy gond van? Dolgozik? ha igen, azt csinálja, amit szeretne? Az Aspisoknál nagyon fontos, hogy amit csinálnia kell, azt szeresse és ne tehernek érezze. IR-nek igaza lehet abban, hogyan közelítsd meg az Aspi témát a párodnál. A diagnózist ne te, hanem majd a szakember mondja ki neki. Egy kívülálló mindig hitelesebb, mint aki a probléma bűvkörében kínlódik. Üdv.
iR. : Beállíthatnád úgy hogy véletlen olvastál róla. . . Mondjuk egy tudós életrajzát (aki Asperger-es) és rengeteg mindenben hasonlít a párodra. . .
Mindenképp azt próbálnám beadni a helyedben neki hogy véletlen akadtál a válaszra (hogy, lehet hogy Asperger-es) mert mi (legalábbis én) nagyon gyanakvóak vagyunk, és esetleg megsértődhet, hogy nem vagy vele elégedett. . . (vagy valami hasonló. . . )
Üdvözlettel. : iR
Kedves mindenki! Hogyan mondhatnám a szemébe, hogy asperger "gyanús"???????????
Kínlódom a lelkemben rendesen mert sok választ kell kreálnom. Hiszen azt sem hajlandó érzékelni, hogy már nem hétköznapi az állandó lehangoltsága, borúlátása, hogy esetleg felmerül a depresszio. . . . . . . . . . . . . vagy, hogy nem lehet alkohollal oldogatni a problémákat. . . . . . . . . . Egyébként olvastam egy aspergeres lánytól, hogy az ital felszabadulttá teszi. Üzenem Neki, hogy VIGYÁZZON!!!!!!! Valóban-látom-, hogy "hatásos" de a jövő????? Rá lehet szokni és . . . . . . .
Tehát még ott tartok, hogy mit is kezdjek a felismerésemmel és ha meg is mondjam Neki, hogyan tegyem? Megmondjam-e? Ha nem ismeri fel, hogy igaz? Stb, stb. . . . . . . .
Mint már írtam, az én kis Aspis gyerekem nem a saját gyermekem, hanem a párom előző házasságában született fiú. Sokan kérdezték már tőlem, hogy tudom úgy szeretni ezt a gyermeket, mintha a sajátom lenne és egyáltalán hogy vagyok képes az anyja helyett (akinek kötelessége lenne mindent megtenni a gyermeke érdekében) anyjaként törődni a problémájával? Lehet, hogy már említettem azt is, hogy én másképpen gondolkodom a világról, a lélekről: ezoterikusan. Remélem, hogy ezt a szót még nem sikerült ledegradálni, mert ennek a gondolkodásmódnak nagyon sokat köszönhetek. Eszerint pl. nem számít, hogy ki a vér szerinti rokonod, az a fontos, hogy a lélektársad legyen. Az én Aspisom valószínűleg ugyanolyan lélektársam, akárcsak az édesapja és az édes gyermekem is, míg a volt férjem soha nem volt az. Ezért is váltak külön az útjaink, de barátok maradtunk, Ő és a fiam pedig kiváló kapcsolatban vannak egymással. Hogy SOOOS miért van már 7 éve az elmondása alapján egy "nehezebben kezelhető" Aspis-sal? Talán azért, mert a problémáik ellenére mégiscsak lélektársak? Azt azonban nem szabad figyelmen kívül hagyni, hogy SOOOS lassan elfogy ebben a kapcsolatban. Lehet azért, mert eddig nem tudta, kivel áll szemben, ezáltal nem tudta "kezelni" a partnerét. De valamiért még mindig együtt vannak!! Természetesen diagnózis és többszöri pszichológussal történő beszélgetés nélkül ezt így kívülről nagyon-nagyon nehéz megítélni és bármilyen tanácsot adni. Egyet azért mégis: ha SOOOS párja "vevő" arra, hogy beszéljen vele SOOOS az Aspergerről, arról, amit megtudott erről, esetleg adja a kezébe a könyvet, mondja el neki, hogy tud néhány jó szakemberről, talán lehet az első lépés a problémák feloldása felé. Tény, hogy az Aspisok általában bizalmatlanok az új emberekkel, helyzetekkel kapcsolatban, de ha türelemmel, szeretettel és őszintén közelednek feléjük, akkor ez megváltozhat. Az én Aspis gyerekem sem volt elsőre könnyű feladat, de én már 7 éve, hogy először találkoztam vele, de csak két éve tudjuk, hogy miért más, mint a többiek. Addig csak tapogatóztunk vele kapcsolatban. Tudnék mesélni. Tény, hogy az első pillanattól fogva kedveltem az összes furcsaságával együtt és ő sem volt negatív. Örülök és szerencsésnek érzem magam, hogy találkoztunk ebben az életünkben. Remélem, hogy ő is így gondolja. Kedves SOOOS! Tehát, talán előbb beszélj a pároddal az Aspiról és ha lehetséges, keressetek fel szakembert! Üdv.
ezt nem értem
iR. : Az összes kapcsolatom bukás volt (mármint ha lehet kapcsolatnak nevezni), s rájöttem hogy ennek, én vagyok a kulcsa, és igy fel is adtam azt a vágyam hogy feleségem legyen. (még mielött felfedeztem hogy Asperger szindrómás vagyok. Azóta megerősítettem ezt a döntésem. )
Nekem úgy tűnik a leveledből, hogy a párodnál többről van szó mint Asperger-szindrómáról. Én ugyan egy 25 éves leszek lány vagyok, és
gyermekkori autizmussal vagyok leszázalékolva, de pszichológusok , pszichiáterek tettek elém könyveket hogy hogyan lehet megbirkózni ezzel azélettel. . . Ami számom nagyon nehéz.
De ismerek én személyesen számos olyan férfit, és fiút aki egyetemet végzett, ledoktorált, és. . . . Na itt jönnek az ések. . . . Mert minden autistának másmilyen a személyisége, és min-mind más. . . .
Olyan is van, aki az egyetem után már nem tud dolgozni, olyan is, akad, aki családot alapít, megnősül és még gyerekei is vannak (személyesen ismertem meg ezt az autista férfit, azon a helyen, ahol engem jelenleg is fejlesztenek). . . .
SOOOSe add fel a reményt, inkább adj neki könyveket, és vidd el szakemberhez. . . . (Ha akarod, tudok írni címet ahol az ország legjobb szakembereik dolgoz. A többiek már visszajeleztek, hogy hosszú a várakozási idő, de nekik is üzenem, hogy sürgéssi indokok levélben való felsorolása alpján a vizsgálatra való behívási idő nagyon lecsökkenthető. )
Nálam az is bevált ötlet volt, amit a pesti speciális fejlesztőm mondott:
Írjak naplót és önéletrajzot. !
Nekem segített és hamarosan könyv formájában meg is jelenik.
Én csak azt tud ajánlani aki autistával él együtt hogy SOOOSe adjátok fel, és a szeretet hegyeket tud megmozgatni. És ha egy autista nem akar például valamit megcsinálni, NE ENGEDJÉTEK!SOOOSe!
Iszonyatosan nagy kő esett le a szívemről ennek a topicnak köszönhetően, 7 év után. Megértettem, hogy párom asperger szindrómás. Nemrégiben már annyira neki voltam keseredve, hogy indítottam egy topicot, kínomban de túl sokra nem jutottam, viszont legalább 'kiadtam' magamból a problémám egy részét. Tudjátok, már néhányszor nekifutottunk pszihológusoknak de soha senkivel nem jutottunk semmire, már csak egy vágyam volt az utóbbi években, hogy valaki végre mondja meg mi a baja páromnak de persze semmi. . . Már 6 évvel ezelőtt kőrvonalazódott bennem , hogy az autizmushoz hasonló tüneteket mutat DE mégsem az, semmiféleképpen, hiszen egy egyetemet végzett matematikusról, internetes szakemberről van szó. Csak valami nem stimmel. . . . . . . (meg kell, hogy mondjam elég elképesztő nekem, hogy magamnak kellett erre rájönnöm, mármint az aspergerre) Most a megkönnyebbülésemen túl persze egy újabb teher nyomja a szívemet, mert bár sok év után túl vagyok az első lépésen végre, hogy tudom mi a gond de a következő nehézség az az, hogy hogyan tudnék úgy viszonyulni hozzá, hogy az mindkettőnknek jó legyen. Ki tud útmutatót adni?????? Ő már felnőtt, negyvenen túl. További kérdéseim, hogy hogyan tudnám ezt a felismerést -én- feldolgozni??? Kicsit megvisel. . . . . . . Annyira szeretném ha Ő végre boldog lenne de hogyan? Merre tovább? Van-e rá esély? Vagy adjam fel???? Iszonyat nehéz tehetetlenül nézni évek óta a depresszióját, benne élni a boldogtalanságban. Kiváncsi lennék az itt jelenlévő aspergeres fiúk-férfiakra, persze tolakodás nélkül, hogy vajon Nekik, hogyan alakultak a kapcsolataik, Ők miket viseltek nehezen a barátnőiktől. Én nagyon nehezen viselek néhány- igazságtalannak tűnő -dolgot bár mostmár legalább értem, hogy mi a mozgatórugó. . . . talán. . . . . . Neki az eddígi leghosszabb kapcsolata 2 évig tartott de az a nő is faképnél hagyta, mindíg mindenki köszönés nélkül eltűnt pillanatok alatt mellőle, sőt volt akit az öngyilkosságba "kergetett" (de túlélte). Én vagyok mellette 7 év óta de már önmagam árnyéka vagyok. Most megcsillant a remény a kiútra bár még nem látom merre vezet ez az út de közelebb kerültem egy picit. . . . . Elnézést, ha kicsit kusza lettem de nagyon fel vagyok zaklatva a felismeréstől. mindenesetre örülök Nektek!!!
Kedves Büszperger, én is kérek a filmből egy másolatot, érdekel! A vizsgálatra vonatkozóan: valóban, mi is úgy tudjuk, hogy a Delej utcában hosszú a várakozási idő és a 45 oldalas kérdőív is hosszú és szerintem nem minden szempontból jó az Aspisoknak. Márcsak azért sem, mert attól, hogy az autista spektrumba sorolják az Aspit, azért nagyon lényeges különbségek vannak köztük. Tehát nemcsak a hosszú várakozási idő miatt döntöttünk dr. Weiss Mária mellett, hanem azért is, mert Ő nemcsak autistákkal, hanem más problémákkal küzdő páciensekkel is foglalkozik. Üdv. !
Egyébként a sethike által említett 43 oldalas Autizmus Kutatócsoportos kérdőív letölthető a netről is, az autizmus lapon van, ha jól emlékszem. Persze ez megint csak önelemzésre jó, mármint ha nincs időpont, de mivel nagyon átfogó, sok mindenre lehet következtetni belőle, bár rengeteg kérdés vonatkozik a gyermekkorra.