Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Hepatitis "C"
Létrehozva: 2007. augusztus 1. 18:20
Sziasztok!
Pár hete írtam már indítottam egy topicot hasonló címmel. Kedvesek és bíztatóak voltatok, ám sajnos "ránk jár a rúd".
Anyukámnál pár hónapja kiderült, hogy hepatitis C vírusa van. Hogy honnan kaphatta el? Senki sem tudja. Egy a lényeg, elkezdték a gyógyszeres, illetve az inyekciós kúrát. Sajnos ma volt orvosnál és most a 4. inyekció után azt mondta az orvos, hogy nem folytathatják a kezelést, mert a hemoglobin és a hematokrit szint vészesen zuhan és ha tovább szurkálná magát akkor komoly bajok keletkezhetnek. Így a kezelésnek vége. 
Elsősorban olyanok írását illetve tanácsát várnám, akik hasonlón mentek keresztül és találtak esetleg más gyógymódot, vagy valamit amivel kezelik magukat. Egyáltalán nem tudjuk, hogy mitévők legyünk. Annyira szeretnék neki segíteni, de egyszerüen ötletem sincs, hogy mihez nyúljak.
Kérlek Titeket, segítsetek, ha tudtok!
Köszönjük szépen!
Nyusza21
Szia takácslaci!
Nagyon jó hír hogy máris sikerült elintézned ezt az újfajta kezelést!Akkor hajrá indulhat a vírusirtás!Sok sikert hozzá!
Köszi mindenkinek a gyors és kimerítő válaszokat!
Gondoltam leírom már merre haladok ebben a mizériában. A dilidoki nem javasolta az interferon mentest újra. Nagyon pipa lettem és eldöntöttem, hogy ha beledöglök is valahogy megoldom, hogy megkapjam az újfajta kezelést. Na a lényeg, hogy itthon semmi esély még évekig, a leleteim alapján lehet, hogy éveket kellene várni, na azt már nem. Beszéltem olyannal itt hála, aki máshol kezelődik. Két hét alatt mindent elintéztem és pénteken a kezemben volt az új gyógyszer, ez olyan mint az ásványvíz amit szeretek: MENTES :)) A kedvem is jobb, nincs most ideg bennem, nagyon biztattak mert olyan genotípusom van ami könnyen kezelhető, na a lényeg: tele vagyok reménnyel!!
Kézcsók a Hölgyeknek, pacsi az Uraknak!
Szia Kottkodacs!
Én viszonylag hamar elhittem, de a lányom 5 év után hitte csak el!!!!!!!!! Bár mi nem az interferonmentestől gyógyultunk meg.
katih
Gratula kedves Kottkodacs, hidd már el! Fél év után is...Óriási! Mexia, Panzer, Holati már meggyógyultak az infmentestől. Reméljük, válaszolnak neked! Légy boldog, és hosszú életű, mindig egészséges! (és drukkolj nekünk, szegény ördögöknek, akik várnak a listára kerülésre)...
Szeretettel gratulál:
nora51
Kedves mexia!
Bár én is túl vagyok már az újabb kezelésen, és szerencsére fél év után is negatív vagyok, azért időnként ránézek a fórumra, de valóban nem találok újabb bejelentkezőt, aki már ezt az új interferonmentes mentes kezelést kapná.
Az az igazság, hogy még mindig nem tudom felfogni, hogy meggyógyultam, és azért nézegetem az oldalt, hogy az előttem már korábban kezelteknél jött-e vissza valamilyen nem várt tünet, mellékhatás. Nem tudom, hogy mikor fogom végre elhinni, hogy tényleg meggyógyultam...
Kívánom, hogy mielőbb mindenki, akinek szüksége van rá, megkapja ezt az új kezelést.
Sziasztok!
Viszonylag régen írtam ide, de továbbra is nagy figyelemmel követem a fórumot. Épp tegnapelőtt volt egy éve hogy megkezdtem a kúrát, ezért most rám törtek a nosztalgikus érzések. Egyébként a kezelések tényleg a beígért 100 beteg/hó szerint folyamatban vannak? Viszonylag kevés olyan hozzászólást olvastam mostanában amit olyan valaki írt akinél jelenleg kezelés megy. Annyi új hatóanyagról lehet hallani, jön a szerek új generációja, már csak emiatt is kíváncsi vagyok hogy zajlanak-e a beígért kezelések.
Mindenkinek jó egészséget és szívből kívánom hogy akinek szüksége van rá mihamarabb részesüljön az új kezelésből!!
Köszi Nóra az értékes beszámolót, majd reagálok bővebben is, csak most a szünetben unokázunk ezerrel, a nagygéphez sem férek hozzá. Benikénk most van áteneti korban a mászás meg a járás között, ami nem szalad el előle, azt mind megesz. Museto
A HCV-ból sikeresen kikezelt, un. gyógyultak figyelmébe!!!
Most végre úrrá lettem magamon, és leírom, milyen információkkal gazdagodtunk az október 21-i hepaklub-délutánon Krisztina dr.-nő által.
Ha a sikeres kezelés lejárta után fél évvel sem mutatható ki vírus jelenléte, akkor gyógyultnak tekinthető az addig HCV-s beteg. A máj a kezelés végétől számítva 3 azaz három évig regenerálódik. Aztán már tovább nem.
Akinek F4 a státusa a vírusmentesség elérésekor, az félévente végeztessen laborvizsgálatot és Ultrahang-vizsgálatot! Azért ily sűrűn, mert az F4-esek veszélyeztetettek a daganatos megbetegedésre, tehát gyakrabban kell kontrollálni őket. Mivel a cirrózis szövődménye a portális hipertónia, (a máj körüli erekben megnő a nyomás) így a nyelőcső visszeressé válhat, esetleg az ér megrepedhet(varikozitás), ami vérzést okoz. Ennek elkerülésére érdemes gasztroszkópiás vizsgálatot végeztetni, ha a hepatológus ajánlja. 3-4 évig ajánlatos néha meglátogatni a hepatológust. Fibroscant lehetőség szerint 1-2 évente lehet csináltatni. A sikeres kezelés lejárta után kb. másfél-2 évvel van értelme először Fibroscant csináltatni.
Aki a vírusból meggyógyult és nincs cirrózisa (vagyis F0-F3), az is jól teszi, ha 3-4 évig évente meglátogatja a hepatológusát, és labort, ultrahangot csináltat.
Később már a háziorvos is elég az utógondozásra, ami a vizsgálatokra való beutalást, és az odafigyelést biztosítja.Csak akkor kell a hepatológushoz menni, ha valami rossz irányba változott.
A CT-vizsgálat nem tartozik bele rutinszerűen a gondozásba.
PCR vizsgálat (vagyis vírus-számlálás) rutinszerűen nem kell, felesleges, mivel a vérképből a májfunkciók és egyebek úgyis jelzik, ha netán baj van. PCR csak extrém esetekben, betegségekben, csontvelőátültetéskor stb. kell.
Aki meggyógyult a C vírusból, az örök életére C-pozitív marad! (Ezen nem kell csodálkozni. Véradás kizárva!) Ezért felesleges gyorsteszt csináltatása, mely minőségi elváltozást mutat ki.
A krioglobulin eltűnik a vérből, ha nincs már C vírus. (A vérkép kontrollja ezért is fontos.)
Ha a kezelés alatt a pajzsmirigy alul- vagy túlműködött, akkor a pajzsmirigyműködést is követni kell! (TSH, vagyis pajzsmirigyhormon-vizsgálat vérvétellel)
A gyógyult beteg NE HÍZZON, NE ALKOHOLIZÁLJON, NE EGYÉK FELESLEGESEN GYÓGYSZEREKET! MOZOGJON ÉS EGÉSZSÉGESEN ÉTKEZZEN!
Mivel a májbetegség csökkenti a csontvelő értékeit, ronthatja veseműködést a belső hormonrendszeren keresztül, és a C vírus maga is tud vesebetegséget okozni, erre is figyelni kell, ezért jó a vérkép-vizeletvizsgálat. (a krioglobulin, karbamid, kreatinin és thrombocita értékei sok mindent elárulnak).
Ha visszértágulat van, évente kell kontrolláltatni!
Vigyázat, a cirrózis növeli a csontritkulás kockázatát! Erre is figyelni kell! Májcirrózis esetén évente szükséges a csontsűrűségvizsgálat! Csontritkulás elleni szereket nyugodtan szedhetünk! D-vitamint kell szedni - még a teljesen egészségeseknek is- , mert szinte minden embernek alacsony a D-vitamin szintje. Mellé kálciumot kell szedni, mert különben nem épül be. (Háziorvossal írassuk fel, beszéljük meg.)
A D-VITAMIN CSÖKKENTI A DAGANATOS BETEGSÉG KOCKÁZATÁT!
Béres cseppet lehet szedni. (Interferonmentes kezelésben nem javallt).
Ha még eszembe jut valami, megírom!
Üdv: nora51
Az előbbi részlet a Pegintron injekció haszn. utasításából való. A másik interferonos inj. a Pegasys. Hozzájuk ribavirin hatóanyagú Rebetol, vagy pedig Copegus jár. Ha bármelyiket beütöd a keresőbe, részletesen elolvashatod a betegtájékoztatójukat.
Kedves Laci!
Az a kérdésed, hogy ez a gyógyszer okozhat-e érzelmi hullámokat, hangulatváltozásokat. Igen, okozhat, néha még súlyosabbakat is, de nem mindenkinél, állítólag. Nálam okozott, és sok gyógytársamnál is. Úgy érzem, erről tudnod kell, és nem riogatásképp írom ezt, de a saját példámból kiindulva állítom, hogy a testi mellékhatásoknál még veszélyesebbek a pszichés mellékhatások. Azokra is van persze gyógyszer, de nem mindegy, hogy melyik. Ezt csak a hepatológus és a pszichiáter dönthetik el. A pszichiáter tudja, hogy mit lehet adni, de a hepatológus döntheti el, hogy mit nem lehet...tekintettel arra, hogy csak bizonyos pszichés gyógyszerek hatóanyagai egyeztethetők össze ezzel az interferonos kezeléssel. Lejjebb kivágtam az interferon-injekció haszn. utasításából egy részletet, hogy lásd, mire lehet számítani. Még harcedzett, teljesen nyugodt lelkű, vidám, békés emberek is döbbenettel tapasztalják, hogy eddig ismeretlen pszichés gondjaik támadnak ettől a gyógykezeléstől. Ezért azt tanácsolom, keress fel egy pszichiátert, és beszélgess vele erről a kezelésről és várható mellékhatásairól, kérj tanácsot.
Hepatológusod nem akar riogatni, de úgy látszik ő is tart az esetleg rád váró pszichés mellékhatásoktól...Hogy ráér még a májadat kezelni, annak inkább örülj. Ha már nagyon sürgős lenne, az azt jelentené, hogy előrehaladott a májkárosodásod. Igaz is, a fibroscan vizsgálat szerint F hányas a besorolásod? (F0-tól F4-ig van a skála, és azon belül a kPa érték, vagyis a máj keménységi fokozata. Pl. az én első fibroscan vizsgálatom eredménye F3 volt, 11,8 kPa . Ez előrehaladott májfibrózist jelent. Remélem, még csak F0-nál vagy F1-nél tartasz, de az F2 is még ráérős, viszonylag.)
Ide bármikor írhatsz, ha gondod van, örömöd van, kérdésed van! Szeretettel üdvözöl:
nora51
Pszichiátriai és központi idegrendszeri hatások:
Egyes betegek depressziósak lesznek, ha ezt a gyógyszert alkalmazzák önmagában vagy ribavirinnel kombinálva, és előfordult néhány esetben, hogy az illetőnek mások életét fenyegető gondolatai, vagy öngyilkossági gondolatai támadtak, vagy viselkedése agresszívvá vált (ami olykor mások ellen irányult). Néhány beteg valóban öngyilkosságot követett el. Sürgősen kérjen segítséget, ha úgy érzi, kezd depresszióssá válni, vagy öngyilkossági gondolatai vannak, illetve megváltozik a viselkedése.
Kérje meg egy családtagját vagy közeli barátját, hogy segítsen Önnek abban, hogy felismerje a depresszió jeleit vagy a viselkedésében bekövetkező változásokat.
A gyermekek és a serdülők különösen hajlamosak depresszióra az ezzel a gyógyszerrel és ribavirinnel történő kezelés alatt. Azonnal forduljon orvoshoz vagy keresse fel a legközelebbi sürgősségi osztályt, ha gyermekénél szokatlan viselkedést tapasztal, úgy érzi, hogy depressziós, vagy úgy érzi, hogy kárt akar tenni önmagában vagy másokban.
Kedves takacslaci!
Nekem 2015 szeptemberében fedezték fel hogy hcv vírus van a szervezetemben!Októberben kerültem az infektologiára!Novemberben hasi ultrahang,2016 január fibroscen vizsgálat,ahol azt mondták hogy ne aggódjak,csak F1!Aztán februárban elfelejtette beadni a papírjaimat a infektologusom a bizottsághoz hogy elkezdjük az interferon+ribavirin kezelést!Na de április elsején elkezdődött!Én is idegeskedtem,mert szerettem volna minél előbb meggyógyulni így hát megértelek ha ideges vagy!Már a 32.-dik héten tart a kezelésem,na nem egy leány álom,de nem akarlak megijeszteni.A kezelésre mindenképp szükség van,ha másképp nem megy,akkor orvosváltással.És próbálj megnyugodni.mert az sem tesz jót.Nekem is sokat segítettek lelkileg hogy itt feltehettem a kérdéseimet.Üdv.:
Kedves Takacslaci! A naiv (még nem kezelt) betegek első körben az interferon-ribavirin kombinációt kapják és ennek bizon vannak pszichés mellékhatásai. Ha rákeresel a neten, akkor elég komoly dolgokat tudsz olvasni ezekről a szerekről, ami valóban indokolja a körültekintő kezelést. Az orvos által mondott "ráérünk" több dologra is érthető, ha pl. a labor eredményeid a májenzimeket tekintve (ASAT; ALAT; SGGT) a referencia értéken belül vannak, vagy a FibroScan májvizsgálati eredmény csak enyhébb májkárosodásra utal, akkor valóban nem kell siettetni a kezelés megkezdését. A jelenlegi kezelési protokoll alapján csak a legsúlyosabb májkárosodással bíró betegek kaphatják a rendkívül drága interferon mentes kezelést, vagy méltányossági alapon az egyéb súlyos egészségkárosodással bíró betegek. Én még a hagyományos kettes és hármas kezelés után lettem vírusmentes lassan két éve, de azóta már elkezdték a interferon mentes kezelést aminek sokkal jobb a hatása, a betegek rövid idő alatt vírusmentessé válnak. Remélem segítettem ezekkel az információkkal, bizonyára más sorstársak is reagálnak segítség kérésedre. Üdv, Museto
Sziasztok!
Már régóta olvasom a bejegyzéseket, de eddig még nem írtam ide, most megteszem.
Én is ebben a betegségben szenvedek, nem vagyok drogos, normális életet élek és akarok a jövőben is élni, de már néha érzem, hogy szétver az ideg, minden átmenet nélkül hülyeségeken úgy felhúzom magam, hogy órákba telik lenyugodnom. A doki nem támogatja a egyelőre egyik kezelést sem mert azt mondja először mentálisan legyek toppon, aztán foglalkozunk mással.
Azt hittem lenyelem mikor mosolyogva mondja, hogy ráérünk, nem olyan súlyos a helyzet. Ez a jó ember mi alapján dönt az én életemről?
Kíváncsi lennék, hogy más is így érzi amikor ott ül nyomorultul és várja, hogy ítélkezzenek a feje felett.
Meg akarok gyógyulni és nem vagyok bolond, csak néha picit elmegy a ló velem. Ez a betegség okozhat érzelmi hullámokat? Hangulat változásokat? Mert ha igen akkor engem ebből gyógyítson ki, ne máshol keresgéljen.
Keressek másik dokit szerintetek? Esetleg valaki máshogy fogja látni a helyzetem?
Kézcsók a hölgyeknek, pacsi az uraknak.
Kedves Holdfény, a dokik szeretnek új leleteket látni, mikor felvesznek vagy átvesznek egy beteget. Hogy jelenleg is negatív vagy-e hepa A-ra ill. B-re, ebben akar ő biztos lenni, mert csak akkor célszerű az oltás. Az hogy tavaly negatív voltál, az nem 100% hogy most is igaz, ezért csináltat új tesztet. Mindegy, tényleg nem érdemes firtatni, hisz ő tudja, miért teszi. Mostantól az ő kezében vagy.
Valaki nemcsak hepától lehet sárga, hanem epe-problémától is, de igazad van, ha óvatos vagy!!!!!! Épp elég neked a hepa C... Most már nyugodj meg, egyenesben vagy. Nem kell agyalni a jövőn, mert az feszültséget, idegességet okoz, az meg gyengíti az immunrendszert, ami miatt meg elszemtelenednek a mocsok vírusok, attól meg romlik a máj. Mindent megtettél, amit a helyzetedben lehetett! Ennek én nagyon örülök!
Szeretettel:
nora51
szia! a 3 ikat kaptam meg ,Tihogamma a neve! imunerősitő ,meg a sejteket segit regenelálni,az orvosom ezt mondta plusz legalont szedek reggel este ! de ez attól is függ mi okozta a zsirmájat,alkohol,túlsúly ,vagy toxikus eredetű mit nekem,gyógyszer vagy festék vagy vegyi anyagokozhatat!!
Kedves Nóra!
Nagy könnyebbség, hogy végre valaki elindított valamilyen irányba és nem a pszicho dokihoz irányított vissza papírokért.
Ha jól emlékszem az új hepász is említette, hogy genotípust már nézhettek volna. Vírust újra számlálják. Elképzelésem sincs, hogy miért, de erre kíváncsi vagyok. Hisz kezelés nem mostanában lesz.
Kérdeztem, hogy a Viekiraxos kombót vagy a Harvonit fogom kapni. Azt mondta, hogy még nem tudja. Gondolom ehhez kellene tudni a genotípust.
Hep A, B-re tavaly szűrtek (eredményt is elvittem). Negatív volt. Most megismétli. Nem igazán értem, hogy miért. Nem firtattam.
Valamikor sok-sok éve elkezdtek hep ellen oltani, de nem csináltam végig. 1 vagy 2 oltásig jutottam. Azt mondta, hogy, ha a másodikig eljutottam az is lehet, hogy védett vagyok.
Tavaly szerettem volna oltást kérni, de a háziorvos nem tudta, hogy HCV esetén melyik oltóanyagot és milyen séma szerint kell beadni. Van a normál és a gyorsított verzió. Ha lesz majd pénzem oltásra, akkor utánajárok ennek. A-ra is szeretnék oltast.
(Ui: nemrég azért írattam ki magam táppénzre mert kolléganőm besárgult és napokig nem lehetett tudni az okát. Így féltem a közelében tartózkodni, hisz fertőző betegség is okozhat ilyet. Gondoltam abból nem kérek. Az új szűrést nem ezért csinálják...független a 2 egymástól).
Üdv,
Holdfény
Szia "valakiattila1981"
Nekem is most diagnosztizáltak zsírmájat. Most keresem a további lépéseket.
Tudnál javasolni vmit? Hova forduljak? Bp-en lakom.
Neked "bevált" a 10 infúzió?
Köszi a választ előre is !
1dinnyemag
Nahát Enikő, ma jó napom van. Épp most örvendezem Holdfény levelén, erre itt vagy te a majdnem nulláddal! Juj, de jó hír, aztaaaaaa....A dögöknek annyi lesz, az már nagyon látszik. A PCR (vírusszámlálás) óta már eltelt nemtudommennyi idő, úgy hogy azóta már nagyon valószínű, hogy nulla, vagyis nem detektálható vírus a véredben. Segíts rá egy kis imaginációs projekttel: képzeld el, hogy a fekete szőrös gusztustalan vírusokat felrobbantják a fehérruhás gyógyszer-lovagok. Ezt le is rajzolhatod, ízlésed és fantáziád szerint. A rajzot tedd ki látható helyre a lakásban, és időnként tünődj el rajta.
Köszi mindenki nevében, ha megosztod itt az infókat. Ez az Ungvár valahogy elérhetőbbnek tűnik.
Tényleg, miért is hagyatták abba a ribavirint? Romlott a vérképed? Több orvostól is hallottam, hogy nem kell az feltétlenül, mert az infmentes elég ütős anélkül is. Na legalább nem leszel vérszegény. Kávét igyál, mert az jó a májnak! (Idézet Makara dr.egyik előadásából)Múltkori lekérdésedre, hogy hogyan sikerült feldolgoznom, két részletben hosszan válaszoltam, majd görgess vissza és olvasd el.
További sikeres gyógyulást kívánok neked!
nora51
Holdfény, úgy örülük! Én mondtam, hogy az új hepászod megértő , együttérző lesz, és megteszi, amit kell. Ismerem 7 és fél éve. Gondold meg, eljött tanúskodni a peremre, és mikor előzőleg megkérdeztem, hogy megtenné-e, azt mondta: az csak természetes. Más azt válaszolta volna, hogy erre nincs ideje, és azon nem is csodálkoztam volna. Szóval rendes ő, és látod, megteszi amit meg kell. Látom, meg vagy könnyebbülve! Nagyon örülök! Én is januárban megyek hozzá, mostanában fél évenként. Majd ha lesz infmentes kezelés, akkor megint sűrűbben. Jaj de örülök!!!!!!!!!
Most már nyugodj meg, mindent megtettél. Újfent gratulálok ehhez a lépésedhez! Tudom, nem volt könnyű, én is szorongtam volna. De most már vehetsz egy nagy levegőt, jó kezekben vagy!
Ha nem találkozott a szervezeted még hepa B-vel, akkor nagy valószínűséggel januárban rá fog beszélni, hogy oltasd be magad B ellen! (Lehet, hogy A+B ellen) Velem is így volt. Mert elég a C is, nem kell a többi hozzá körítésnek, védeni kell a májat.
Még nem néztek neked genotípust? Minő trehányság! Biztos 1b lesz, a többségnek az van.(nekem 1a, az a nehezebben reagáló). Na, lényeg, hogy jól sikerült az első tali a hepásszal!!!!! Minden jóóóóóóót neked:
nora51
Szia Kati
Ok , .... ha nem lesz akadály akkor megyek pénteken, !!
Üdv Ilona
Kedves Enikö tiszta szívemből örülök a jó hírednek , remélhetőleg ez már csak egyre jobb lesz!! Bár csak mindenkit ilyen öröm hír érne bele értve magamat is ! Ha többet is tudsz mondani erről az Ungvári témáról engem érdekelne!
Vigyázz magadra üdv Ilona
Én is nagyon örülnék, ha valaki tudna tájékoztatna minket az ott elhangzottakról.
Ha jó passzban leszek, akkor elmegyek. De erre most kevés esélyt látok.
Kedves Enikő.
Örülök a jó híreknek és drukkolok a továbbiakhoz!
A ribavirin már nem szükséges vagy romlott a vérképed és emiatt javasolták az elhagyását???
Vírusmentességet!
Üdv,
Holdfény
Szia Museto!
Igen jó lenne.... De ez nekem most nem fér bele az életembe. Teljesen be vagyok havazva a munkahelyemen, minden nap 8ig vagyok bennt. Ráadásul képtelen vagyok a Klubon úgy jegyzetelni, meg figyelni mindenre, háziasszonykodni stb. Mostanában még dumcsizni is alig tudtam.
Ha jön Anna (a VSZ-es újságíró akkor lesz összefoglaló). Múltkor megpróbáltam felvenni a hangot, hogy utólag kreálok valamit, de nem sikerült.
Szóval bocsi, ne haragudjatok!
katih
Szia Ilona!
De Rád is vonatkozik szerintem. A krónikus májbetegség gondozása rész az nem a meggyógyultakról szól, hanem mindenkiről.
De ez csak egy téma, a kérdezz-felelek és a kötetlen beszélgetések legalább ekkora részt ölelnek fel. :)
katih