Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Hepatitis "C"
Létrehozva: 2007. augusztus 1. 18:20
Sziasztok!
Pár hete írtam már indítottam egy topicot hasonló címmel. Kedvesek és bíztatóak voltatok, ám sajnos "ránk jár a rúd".
Anyukámnál pár hónapja kiderült, hogy hepatitis C vírusa van. Hogy honnan kaphatta el? Senki sem tudja. Egy a lényeg, elkezdték a gyógyszeres, illetve az inyekciós kúrát. Sajnos ma volt orvosnál és most a 4. inyekció után azt mondta az orvos, hogy nem folytathatják a kezelést, mert a hemoglobin és a hematokrit szint vészesen zuhan és ha tovább szurkálná magát akkor komoly bajok keletkezhetnek. Így a kezelésnek vége. 
Elsősorban olyanok írását illetve tanácsát várnám, akik hasonlón mentek keresztül és találtak esetleg más gyógymódot, vagy valamit amivel kezelik magukat. Egyáltalán nem tudjuk, hogy mitévők legyünk. Annyira szeretnék neki segíteni, de egyszerüen ötletem sincs, hogy mihez nyúljak.
Kérlek Titeket, segítsetek, ha tudtok!
Köszönjük szépen!
Nyusza21
Kedves Nóra!
Eleinte kicsit szkeptikus voltam, de már biztos vagyok abban, hogy rakétasebesen fogunk haladni a listán!
Én egy kicsit patthelyzetben vagyok. Lehet lesz ütköző gyszerem, amit nem tudnak leállítani...
A nem tudom mi mellé (kérdéses, hogy melyik kezelést kapom) nem tudom, hogy mit lehet beállítani.
Fibrót azért szeretnék, h lássam mennyire fér bele, h máj szempontjából átlagosnál kockázatosabb (gyakori mellékhatás a májenzim emelkedéy) gyszert kezdjek szedni.
Értesítés a kezelésről és a kezelés kezdete között idő pár nap v hčt. Ez kevés a le vagy átállításhoz. (ha egyáltalám szükséges) Ha nem tudnak leszedni a gyszerről akkor nem kapom meg a mentes kezelést orvosom szerint.
Remélem semmi új mellékhatás nincs és már a felújított lakásban harvonizálódsz! :-)
Szeretettel,
Holdfény
Holdfénykém, 2018-tól rakétasebességgel fogtok előre haladni. Most írják alá a szerződéseket, van egy kis átfutási idő, aztán évi 3000 beteg sorra kerül. Tudom, ilyenkor azt gondoljuk: ja, hiszem, ha látom. De állítólag ez hótt komoly!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Hiteles emberek szájából hallottam, és tényeken alapszik.
Remélem, tök feleslegesen csináltatsz új Fibr. vizsgálatot, vagyis nem romlottál. Viszont a gyógyszerre való esélyeid javultak!
Szeretettel: nora51
Szia!
Nagyon örülök, hogy ilyen kellemes, pörgős a mellékhatása!
Fantasztikusak ezek a változások a kezelések terén.
Nyáron végig 1000 feletti volt a helyezésem. 1,5 hónapig hátra haladtam. Kiosztás után (értem ez alatt, hogy mind2 gyszernél kiírták a pontszámot) is hátrébb voltam, mint előző hónapban kiosztás után.
2 hónapja lódultam meg, 809. volt eddig a legjobb helyzésem. Ma a 869. vagyok. Még nem osztják a novemberit, sztem pár nap múlva fogok előrelépni.
Fibró tesztem 2 éves, új vizsgálatot tervezek.
Üdv,
Holdfény
Szia, száguldó Holdfény! Hányadik vagy a listán?
12 hétig szedem a Harvonit, ribanc nélkül. Mellékhatás: pörgök, mint búgócsiga. Iszonyú a munkabírásom, a lakás (121 nméter) egyik felét áthordtam a másikba, mert hétfőn jön a szobafestő. Férjem semmit nem csinál, mert ő COPD-s (légzésbetegség a sok egykori bagózástól), így én csinálok mindent, de bírom! Ide nekem az oroszlánt is! (Shakespeare)
Másik mellékhatás: baromi jól alszom. Érti a fene.
Na erre varrjatok gombot! Üdv mindenkinek:
nora51
Szia kedves Saniiitas! Ha a Ciprinol CIPROFLOXACIN hatóanyagú, akkor hóttnyugodtan beveheted ! Megkérdeztem múltkor, tudod,mikor összetalálkoztunk közös orvosunk ajtajánál. Azonnal megnézte a könyvben, és ott az áll, hogy a ciprofloxacin hatóanyagú szert lehet együtt szedni a Harvonival! A Ciprinol úgy tudom, azt tartalmazza.
Én kétféleképp szoktam őt hívni. Vagy a vonalason, aminél csak du 2 után lehet, de előfordul, hogy nincs a szobában. Ez nem a központon át zajlik, ez egy önálló szám. Vagy pedig a klinikai mobilján hívom. Ha kiváncsi vagy rá, írj a nora51@citromail.hu címre, és megírom mindkét számot. (Mert gondolom, nem etikus itt leírni senki telefonszámát.)
Én a telefonébresztőt használom arra, hogy bevegyem a gyógyszert. Állandóan be van állítva, most már este fél 11-re, és mindig kukorékol.
Csak nem a Tovita az a csontritkulás elleni por?
Minden jót neked, drága Saniiitas! Jó volt veled találkozni!!!!!!!!Szeretettel: nora51
Szia Kedves Holdfény! Nem, hogy nem kell Ribavirint hozzá szednem, de a meglévő gyógyszereimből is kb a felét most pihentetnem kell. Ezek között volt olyan, aminek nem éreztem gyógyító hatását, de van olyan, aminek az elhagyását félő, hogy meg fogja sínyleni a szervezetem. Ilyen pl. a csontrikulásra kapott por is. Így is elég ramaty állapotok uralkodnak a csontjaimban, hála a 30 évvel ezelőtti vesekő műtétem után előírt szigorú Ca-szegény étrendnek. 30 év kellett hozzá, hogy kiderüljön, pont a kevés Ca bevitel is okozhat vesekő képződést.
Most épp vadászom a dr.nőmet, mert megint előjött a szokásos hugyúti nyavalyám. Az urológus ilyenkor Ciprinolt szokott adni, amiből már az első tabletta is meg szokta szüntetni a panaszomat. Van itthon, de nem merem bevenni, nehogy ütközzön a Harvoni-val.
Nora kedves, Te is a központon keresztül szoktad hívni Őt? A jóváhagyása nélkül semmit sem szeretnék bevenni!
Ez a mostani kezelés mindössze 3 hónap, és napi 1 tbl. És ami fontos, hogy mindig ugyanakkor kell bevenni. Én megbíztam a Zuramat, hogy figyelmeztessen.
Persze már belém rögzült az este 9 óra, de amilyen kajla vagyok, elkél a támogatás.
Minden sorstársamat szeretettel üdvözlöm: Saniiitas
Kedves Holdfény, ez a kezelés bámulatos. Esküszöm, mintha több energiám lenne, vagy mi. Iszonyú, mit emelek, cipelek, mert hamarosan jön a szobafestő...és nem érzek fáradtságot! Jókat alszom.Nos, ezek tehát a melléhatások. Igaz, én nem eszem mellé ribancot (lásd:ribavirin) , mert a hármaskezelés közben életveszélyes vérszegénység miatt meg kellett vonni tőlem, és így nem pusztultak ki a vírusok. Így hát többé én ribancot nem kapok, 12 hétig szedhetem a Harvonit, és reméljük, sikeres lesz. Érdekes úgy volt, hogy a nehezen irtható 1a vírusom miatt 24 hétig kell majd szednem, de csak 12 hetes adagra kaptam engedélyt. Reméljük a legjobbakat.
A múlt pénteki klubban azt a jó hírt kaptuk a doktornőtől, hogy: a kormány 2 milliárddal megnövelte az infmentes gyógyszerkeretet, valamint sikerült annyira lealkudni a cégeknél a gyogyik árát, hogy kb. bő egymillió Ftba fog kerülni csak, és 2018-tól évi 3000 beteg kapja meg évente.Így szükségtelenné válik a külföldi generikumok beszerzése a beteg saját pénzén, mikor itthon is hozzájuthat, ingyen. Az interferont ki fogják vonni a forgalomból!!!!!!!
Gyerekek, ez egy történelmi korszak a HCV kezelése terén!
Azt is mondta, hogy a 3-mas genotypusú vírusra éppen fejlesztenek egy gyógyszert!
Mindenki nyugodjon meg! Jóra fordulnak a dolgok 2018-tól. Most írják majd alá az új szerződéseket, de január-februártól nagyüzem!
Remélem, jó hírekkel szolgáltam!
Szeretettel: nora51
Sziasztok!
Nagy örömmel olvasom, hogy már harvonizálódtok. Nagy bajban vannak most a vírusok és már biztos örül a májatok!
Saaanitas, Te kapsz mellé ribavirint?
Nóra, hány hónapig kapod a kezelést?
Meséljetek majd mit éreztek, hogy vagytok. Szívesen hallgatom majd a nagy semmit, remélem mellékhatások terén nem lesz miről írnotok.
Száguldok előre a listán. Sejtettem, hogy emeltek a kereten. Én még nem tudom, hogy Harvonikus vagy Viekirax-Exvierás gyogyeszre várok es azt sem, hogy ribancvirinem lesz-e mellé.
Kívánom, hogy mielőbb negatívvá váljatok!
Holdfčny
Bocs, lehet hogy elszúrtam valamit, és te Babi vagy. Remélem, tudtam valamit segíteni. Üdv: nora51
Kedves Ferenc, mi hepa C-sek vagyunk, ezért csak azt tudom ajánlani, hogy a www.vimor.hu oldalt keresd fel, a balfelső csücskében klikkelj a kezelési protokollokra, és azon belül megtalálod a hepatitis B kezelését. Hogy mi a mi véleményünk az interferon injekcióról, azt meg tudom mondani, mert mi is szúrtuk magunkat. Kétesélyes, hogy használ-e, és bizony vannak mellékhatásai. De lehet, hogy hepa B ellen jobban hat, mint C ellen, ezt nem tudom. Nem igazán szerethető, de volt aki vírusmentes lett tőle.
Ha a www.varoszoba.hu oldalra mész, ott keresd ki a hepatitis közösséget. Bár ott is inkább hepa C-sek vannak de ha megírod röviden a történeted (regisztrálás után), és felteszed a kérdésedet, előbb-utóbb jelentkezik valaki, aki hepa B-s és kezeli magát, vagy már túl van rajta. Hátha találsz olyat, aki válaszol.
Üdv: nora51
Kedves Saniiitas, de örülök, hogy tök egyszerre fogunk harvonizálni! Én is nagyon jól érzem magam, jókat alszom, napközben pörgök, mint búgócsiga. Mivel nem kapok mellé ribancot (hivatalos nevén ribavirin), ezért nem leszek zombi. Remélem, te sem!Majd itt megosztjuk tapasztalatainkat! Január 16-án már be is fejezzük a kúrát. Minden jót neked, Isten áldásával!
nora51
szeretnem ha segitenne valaki, hol tudok velemenyeket olvasni a hepatitisz b interferonos kezeleserol?
Sziasztok Kedves Sorstársak, legfőképp Nóra!
Bocsika, hogy csak most jelentkezem, de újra lett telepítve a Firefox, és minden regisztrációm, jelszavam odaveszett. Lényeg, hogy én is már bevettem az első 2 szem Harvonit, és lehet, hogy pszihésen jó hatással van rám a tudat, hogy elindultam a gyógyulás útján, de most úgy érzem, mintha megtáltosodtam volna. Konyhában sütök-főzök. Az evést hagyom inkább másokra, nekem már az is nagy öröm, hogy ha itt helytállok. Szeretnék már min. 3 hónappal idősebb lenni, aztán persze újabb elérendő cél. De nem szeretnék telhetetlennek tűnni, u.h. most csak csendben örülök, hogy végre megcsillant a remény, hogy végre kipusztulnak a vírusaim.
Mindenkit sok szeretettel üdvözlök: Saniiitas
Kedves Gabika, és minden interferonmentes kezelés iránt érdeklődő gyógytársam!
Már két szem Harvonit elfogyasztottam. Tegnap reggel kaptam kézhez a milliókat érő első dobozt. Eddig nem érzek az égvilágon semmit, remélem, nem is fogok. Annyit érzek csak, hogy nagyon meg vagyok hatva, hogy én ezt megértem. Nov. végén lesz három éve, hogy hepászom beadta a kérvényt. És most, 35 hónappal később végre elkezdhetem májam harvonizálását. Vérképem jó, a hólyaggyulladásra pedig ciprofloxacin hatóanyagú gyógyszert szedhetek, az nem vész össze a sofosbuvirral és a ledipasvirral.28 nap múlva kell mennem hepászomhoz. Vettek tegnap vért PCR végett. Vajon hány hónap múlva lesz eredmény?... Pár éve volt, hogy 5 hónapot vártam a PCR eredményre.
Természetesen beszámolok időnként. Remélem, a semmiről, és a végén a nulláról. Gabika szavadon foglak, pezsgőzünk, de ezzel megvárjuk a kezelésem utáni féléves kontroll eredményét is.
Na akkor mindenki jöjjön pénteken a hepaklubba, aki tud! Aki bújt, aki nem , én megyek!Szeretettel:
nora51
http://hepatreat.com/ - Ez a weboldalunk.
Igaz, még nem érkeztünk ide annyi ujságot feltelepiteni, mint a Facebookra (utóbbit gyakrabban frissitjük), de ezt hamarosan kijavitjuk :)
A vérminta milyen? Ha gondolod, irhatsz email-ben is gobits80@gmail.com Remélem e miatt lényegében nem változik semmi. Irj majd, légyszi, a fejleményekröl.
A gratulációkat küllön köszönöm, bontunk mi még közösen pezsgőt! Amikor te is HCV mentes leszel!
Ölellek, Gabika.
Kedves Oroszlán, jól esnek szívet (májat) melengető szavaid. Holnap lesz a nagy nap, mikor elindulok reggel hepászomhoz, és átvehetem az én kedves Harvonimat,ami majd harvonizálni fogja a májamat, remélhetőleg. Azt már konkrétan tudom, hogy nem fogok mellé ribancot is enni, (lásd:ribavirin) mert orvosom óv annak ocsmány mellékhatásaitól. Ugyanis a telaprevires hármaskezelésem (2013) amiatt bukott meg. 73-ig levitte a hemoglobint, és hogy életben maradjak, meg kellett vonni a ribavirint, ezért a 24. hétre visszatértek a közben már látszólag kimúlt vírusok. Orvosom nem akar megint zombivá tenni, ezért belevágunk ribanc nélkül.
Persze lehet, hogy előbb még antibiotikummal ki kell kezelni a vesegyulladást, vagy mit, amiből semmit se érzek, de ott vannak a leletemben a ráutaló jelek. Mindegy, lényeg, hogy holnap a kezemben lesz a gyógyszer.
Köszönöm az olvasni valót, jót derültem a magyar fordításon, ami kábítószerről beszél, hihi. Alighanem a fordítóprogram hibája. :)
Minden jót neked is, és köszönöm a biztatást.
Üdv néked:
nora51
https://translate.google.hu/translate?hl=hu&sl=en&u=https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5490957/&prev=search
Sziasztok gyógyulásra várók és érdeklődők. A fenti linken nagyon részletes információkat találtok a HCV kezelés a korszerű DAA-al.
Drága Nóra, mindannyiunk segítője, te kedves jó tündér, neked is ajánlom, hisz végre valahára te is megkapod a DAA-t /Harvoni/.
Bízom benne, hogy a vérszegénységet okozó ribavirint nem kell hozzá szedned. Kár lenne lerontani szervezetedet. szeretettel:oroszlán
Kedves Gabika!
Köszönöm a drukkolást!
Kedden kell mennem a klinikára a gyógyszerért. De szerintem nem fogom elkezdeni szedni, mert van egy kis gond. Vér és vizelet vizsgálat történt, és 100 baktérium , meg 500 leukocita van a vizeletben. Ez hólyaggyulladásra, vagy vesegyulladásra utal. Érdekes, semmi kellemetlent nem érzek. Kutyabajom! De ha orvos lennék, először kiirtanám ezeket, és utána szedetném a Harvonit.
Mivel lelkiismeretes az orvosom, ezért gyanítom, hogy a Harvoni szedése el lesz emiatt halasztva. Na mindegy, három éve várok rá, egy-két hét késés már nem számít.
Engem nem is ez izgat, hanem hogy Éva barátnőm, aki F4 kPa28,8 mikor kapja már meg az Exviera-Viekiraxot? Abból kevesebb áll rendelkezésre, ezért ő tovább vár, mint én. Jaj Istenem!
Nagyon örülök, hogy már teljesen és biztosan gyógyult vagy!Gratulaaaaaaaaaaa!!!!
Mindjárt megnézem, amit küldtél. Jut eszembe, én nem vagyok Facebookos, nem is akarok az lenni. De talán sikerül valahogy mégis megnéznem.
Szeretettel:
Nóra
Kedves Nóra, ha valaki minőségi Sofosbuvir közelébe jut, ott csak 1 utan - a HCV mentes élet felé!
Viszont nagyon is értelek. És tudom, hogy nehéz elhinni. Most, hogy irom neked ezeket a sorokat, eszembe jutott az interjú, amit még januárban adtam a TV2-n és felér egy csodával ez az uj kezelés. Én is többször adtam vért vizsgálatra (8 hét kezelés után már negativ voltam), de azért ismételtem én 12 hétre is, meg 1 hónappal a kezelés után, majd 3 hónappal a kezelés után és végül 6 hónapra rá, hogy befejeztem a kezelést - és mindig bennem volt az izgalom, hogy "Na jó, jó, negativ volt már azelött, de mivan, ha most nem". Hál Istennek, minden lelet jó lett, vagyis negativ volt mindig. De néha még most is hihetetlen egy picit, hogy megszabadultam tőle.
Közben Facebook-os oldalunk - A HCV mentes életért - egy kicsit megujjult és rendszeresen igyekszünk megosztani érdekes és hasznos információt mindenkivel, akinek szive ügye a mája sorsa. Most még csak néhány van rajta, de hetente bövitjük és igyekszem majd sok olyasmit is irni, amit az európai vagy amerikai angolnyelvü szakirodalomban tatálok. Egyébként a TV riport is rajta van.
https://www.facebook.com/hepacmentes/
Sajnos, 27 pont nem jó - a nagy gyerekeim szünidőzni mennek szüleimhez és értük utazunk, de remélem legközelebb sikerül! Tudom, hogy már másodszor lesztek uj hejszinen - követem a fejleményeket :).
Ölellek erősen!
A kezelést már elkezdted? Mikor lessz az első PCR kontrol? Drukkolok nagyon!!!
A mindenkori programot az Önök igényei alapján szeretnénk a kialakítani. Ezért arra kérek mindenkit, hogy a vimorklub@gmail.com" target="_blank">vimorklub@gmail.com e mail címre küldje el, hogy milyen kérdésekkel foglalkozna, illetve kikkel találkozna szívesen a klubfoglalkozások során. Ha konkrét kérdése van valamilyen témával kapcsolatosan, azt is jelezze, és amennyiben lehetőségünk adódik, megpróbáljuk a válaszokat „begyűjteni”. A komoly átfogó témájú előadásokat továbbra is a szokásos negyedévenkénti VIMOR rendezvényeken tartja az egyesület.
Várjuk javaslataikat, kérdéseiket, részvételüket!
Budapest, 2017. október 14. üdvözlettel: az Egyesület elnöksége
Program
15.00 – 16.00 Regisztráció, Kötetlen beszélgetések
15.45 – 18.00 A MÁJ ÉS AZ Ő VÍRUSAI – Egy kis virológia. Mit tudhatunk a májat károsító vírusokról? - Interaktív beszélgetés Dr. Nemesi Krisztinával
18.00 – Kötetlen beszélgetések, recept csere-bere
A program- és időpontok csak irányadók, esetlegesen változhatnak.
__________________________________________________________ ____________________________________________________________ ___________________________
Bocs, nem tudom miért ilyen ritka sorokban jelenik meg. Fő, hogy két részletben bár, de ide tudtam rittyenteni. Gyertek minél többen!
Kedves Tagok és Érdeklődők!
A VIMOR Egyesület következő klubfoglalkozásának időpontja:
2017. október 27. péntek délután 15.00 – 20 óra
A Rendezvény az UNIQUA Biztosító Zrt. épületében kerül megrendezésre.
(1134 Budapest, Róbert Károly krt. 70-74. A épület)
Megközelíthető: 1-es villamossal vagy 105-ös busszal a Lehel utca / Róbert Károly körút megállóig majd gyalog 2 perc
A recepción a VIMOR rendezvényre kell hivatkozni.
A rendezvényre nagyon sok szeretettel várunk minden érintettet és érdeklődőt (betegek, gyógyultak, hozzátartozók, orvosok, egészségügyi szakdolgozók). A program alább olvasható.
A szervezés megkönnyítése érdekében, nagyon kérjük, hogy részvételi szándékát kérjük, jelezze a vimorklub@gmail.com"" target=""_blank"">vimorklub@gmail.com e mail címen lehetőség szerint október 24. kedd estig.
A részvétel nem kötött a jelentkezéshez, de sokban megkönnyíti a szervezést. Elköteleződést sem jelent. Parkolási lehetőséget korlátozott számban tudunk biztosítani, így aki szeretne élni vele, kérem, a rendszámát mindenképpen küldje el a jelentkezési határidőig.
EMLÉKSZÜNK MÉG MIT TANULTUNK? ELEVENÍTSÜK FEL TUDÁSUNKAT!
Nagy örömmel tájékoztatunk mindenkit, hogy a februári sikeres egészséges ételkóstolást, receptcserét megismételjük.
Ezért kérjük, hozzanak magukkal valamilyen a helyszíni kóstolásra alkalmas (nem éttermi körülmények, előadóterem) falatkákat, üdítőket, amelyek házi készítésűek, és megfelelnek az egészséges étkezés követelményeinek.
Várjuk a különböző recepteket is!
Amennyiben valaki elküldi a receptjeit előre a vimorklub@gmail.com"" target=""_blank"">vimorklub@gmail.com e mail címre, azt lehetőségünk van sokszorosítani és kiosztani a résztvevők között.
Annak is örülünk, ha valaki jelzi, hogy tervezi a kóstolóhoz készítéssel történő csatlakozási szándékát!
A Klub célja a résztvevők számára kötetlen, rendszeres személyes találkozási, beszélgetési lehetőség biztosítása, ahol esetenként lehetőség nyílik orvosokkal, nővérekkel, gyógyult betegekkel történő beszélgetésre is.
Kedves Gabika, köszönöm! A gratulációval még várjunk, azért meg kell még dolgoznom: meg kell gyógyulnom. De reménykedem!
Remélem, jól vagy! 27-én lesz hepaklub, ha itthon leszel és eljönnél, leírom, hogy hol. Ugyanis már új helyen vagyunk.
Minden jót neked!
Szeretettel: nora51
Kedves Nóra! NAGYON örülök és gratulálok!!!! Remélem, közben majd irsz, hogy hogy haladsz!!! Ölellek.
Kedves Keva, köszönöm!
A VIMORban hallottuk a doktornőtől, hogy az állam mostanra megnövelte a keretet , és ezért most kissé nekilendült a várólista. Azt is megtudtam, hogy pillanatnyilag Harvoniból van több, és mivel hepászom odaírta a kérvényemre, hogy azt a gyógyszert kéri nekem, amire előbb lehet sorra kerülni, ezért megkaptam a Harvonit. Az Exviera-Viekirax kombóra többet kell várni, és akinek csak azt lehet szedni (a Harvonit meg nem), az most lassabban kerül sorra, relative.
Van remény, senki ne veszítse el!
Szeretettel: nora51
Kedves Nóra!
Szívből örülök, hogy VÉGRE sorra kerülsz!
Üdv: Keva