Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Hepatitis "C"
Sziasztok!
Pár hete írtam már indítottam egy topicot hasonló címmel. Kedvesek és bíztatóak voltatok, ám sajnos "ránk jár a rúd".
Anyukámnál pár hónapja kiderült, hogy hepatitis C vírusa van. Hogy honnan kaphatta el? Senki sem tudja. Egy a lényeg, elkezdték a gyógyszeres, illetve az inyekciós kúrát. Sajnos ma volt orvosnál és most a 4. inyekció után azt mondta az orvos, hogy nem folytathatják a kezelést, mert a hemoglobin és a hematokrit szint vészesen zuhan és ha tovább szurkálná magát akkor komoly bajok keletkezhetnek. Így a kezelésnek vége.
Elsősorban olyanok írását illetve tanácsát várnám, akik hasonlón mentek keresztül és találtak esetleg más gyógymódot, vagy valamit amivel kezelik magukat. Egyáltalán nem tudjuk, hogy mitévők legyünk. Annyira szeretnék neki segíteni, de egyszerüen ötletem sincs, hogy mihez nyúljak.
Kérlek Titeket, segítsetek, ha tudtok!
Köszönjük szépen!
Nyusza21
Szia!
Igen, nekem már muszáj volt a kezelés, mert idült hepatitis c- m van. A májam begyulladt és előbb utóbb sajnos a májcirrózis fenyeget. Örülök, hogy Neked sikerült legyőzni ezt az alattomos vírust.
Sajnos sokunknak kell az interferon kezelés. Ez nagyon jó lehetőség számunkra, még akkor is, ha borzalmas mellékhatásai vannak. 50% esély van a gyógyulásra.
Több mint semmi.
Írj
Jó egészséget kívánok Ági
Szia. neked miert kellett kezdeni ezt a kezelest?
En 1981 ben kaptam vert amivel megfertoztek, de nem kapok kezelest, a testem kitermelte az antitestet. Csak ellenorzesre jarok felevente. En Australiaban elek itt amig csak lehet nem kap kezelest az illeto. ugy latom otthon maskent van. Neked muszly volt kezdeni a kezelest?
Szia!
Én is mindig keddenként szúrtam, de most szerdán majd így péntekig elcsúsztatom. Abban reménykedem, hogy hátha tudok majd dolgozni „valamelyik hétfőtől” egyszer. Jó is lenne.
Mi az a vírusszámlálás? Nekem okt.30-án kell visszamenni vérvételre. Lehet, hogy az is vírusszámlálás?
Üdv Ági
Szia!
Most telt le az egy év kedden!Tulajdonképpen nem is tudok nagyon mit mondani,mert most hagytam abba!Izgulok a szerdai vírusszámlálástól,az az eredmény dönt el mindent!Keddenként szúrtam magam,és teljesen összetörve éreztem magam szerdán és csütörtökön.A bőröm a hajam a nyálkahártyám...remélem hamar regenerálódik a szervezeztem,mástól is ezt hallottam!
meberna
Szia Marika!
Nekem azt mondta a doki, hogy Algopirint nem szabad bevenni, csak Panadolt. Szerintem az meg elég gyenge. Szeptember 4-től és nem okt 4-től kezdtem. Azóta nem tudok dolgozni. Az utcára is félek egyedül kimenni, mert nem tudom, hogy mikor leszek rosszul.
Sajnos legtöbb időmet az ágyban töltöm, kelek fekszek.
Te egy éves kúrát kaptál, és utána megszűntek a tünetek? Még azt nem írtad, hogy hepatitis c-t vagy b-t kaptál el a vérátömlesztésnél. Én Miskolci vagyok. Te hol laksz?
Írj üdv Ági
Köszi a jó tanácsokat
kicsit összekuszálódott az eleje 8-ban kaptam vért és a szuri előtt vettem be Algopyrint
bocs
Szia!
Én 53 éves vagyok és 88-baA szuri előtt mindig bevettem egy Algopyrintn kaptam vérátömlesztést.Más a gyógyszerem neve:copegus,a szuri:pegasys.Azért kérdeztem,hogy hány éves vagy,mert a kortól is függ az immunrendszer aktivitása.Dolgozol attól ,hogy kapod a kezelést?ÉN nem,nagyon fontos a szuri utáni 48 óra,hogy pihenéssel teljen!Ne feledd a bőséges folyadékot!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!A szuri előtt mindig bevettem egy Algopyrint és az egy év alatt csak egyszer lettem lázas!De én is mindig rosszul éreztem magam utána:gyengeség,izomfájdalom,fulladás,szájszárazság,még a hajam is más volt.El is kezdett hullani az 5. hónap után!De megállt egy idő után!Kérdezz bátran!
Jó egészséget:Marika
Sziasztok!
Először is köszi szépen, hogy válaszoltatok a kérésemre
1974- ben kaptam 1.5 l vért műtétnél. Most 55 éves vagyok. A kezelést okt. 4.-kezdtem. Inreferon inj. és ribavirin tabletta. ( Peglntron inj. +Rebetol tbl.) A szövettani kondell szám 14. De nem tudom , hogy melyik a vírus szám.
Az inj beadása után másnap 39 feletti lázam van. A további napokon hőemelkedés. Időnként hányok és szédülök. Volt olyan rosszul létem, hogy le kellett ülni az utcán a földre, mert ájulási érzésem volt.
Örülök, hogy rátok találtam írjatok! Ti hány évesek vagytok, és mióta van hepatitisetek
Jó egészséget kívánok minden sorstársamnak.
Ági
Szia!
Mit jelent,hogy rosszul bírod a kezelést?Milyen tüneteid vannak?Nekem most telt le az interferonos kezelésem,kérdezz tőlem nyugodtan,ha tudok,segítek!Most lesz majd vírusszámlálásom!Hány éves vagy?Milyen lett a biopsziád?Mennyi a vírusod?Mi az injekciód neve és milyen gyógyszert szedsz?Egy jó tanács:rengeteg folyadékot igyál,főleg a szurit követő napot!
Kitartást és jó egészséget kívánok!
Én is benne vagyok nyakig a gondokban, most volt a biopsziám és amint megvan az eredmény, megtudom, hogy elkezdhetem-e a kezelést.
Miben áll, hogy vacakul vagy? Mik a panaszaid?
Szia elisa36!
Szeretnélek megkérdezni, hogy mi történt Veled? Hogy bírod az interferont?
Én okt. 4-én kezdtem és vacakul vagyok legtöbbszőr.
Hepatitis c-m van. Vért kaptam 30 éve.
Üdv baranyne
Kedves Nyusza21!
Remélem nem haragszol, hogy priviben "zaklatlak". Az én anyukámnak is ez a betegsége, idén derült ki, egy epekő műtét előtti vizsgálatból. Mi is eléggé elkeseredtünk. Mélyen érintett a leveled és nagyon elszomorított. Ezen a fórumon keresztül hallottam először Telegdy nevét, tervezem, hogy elviszem hozzá anyukámat. Már egy orvos megnézte, igaz, eléggé félvállról véve a dolgot, Ő azt mondta, hogy nem kell még kezelni anyát, de én nem akarom megvárni azt az állapotot, amikor már lehet, hogy késő....Tudod, anyukám nagyon beteg, az orvosok szerint több sebből vérzik, lehet, hogy ezt az interferonos kezelést Ő sem bírná ki, én sclerosis multiplexes vagyok (gyógyíthatatlan, ha esetleg nem ismernéd) és szintén interferonos injekcióval szúrkálom magam. Ennek is elég kemény mellékhatásai vannak, bár nem tudom, hogy a májbetegek esetében ugyanarról a típusú interferonról beszélünk-e. Anyukádnál miben nyilvánult meg, hogy nem bírta a kezelést? Írtad, hogy a kezelés csak rontott a helyzeten? Ez miben nyilvánult meg? Mi történt veletek azóta? Találtatok valami új reménysugárt?
ui: Anyukámat azóta megműtötték az epekővel, bár féltek az orvosok, mert a mája nagyon megdagadt és mondták is, hogy eléggé csúnyán néz ki a mája. Hát, mondanom sem kell, hogy megriadtam, nem is mertem anyunak ezt megmondani.
Várom válaszod!
Üdvözlettel: Anita
Kedves elisa36! Írtam privit, kérlek oda válaszolj...
Köszönöm
A Hepatitis C-t vérátömlesztéssel lehet elkapni. Nagyon hosszú a lappangási ideje, akár 10 év is lehet. Apukámat - és a hemofiliások többségét - a Karolina úti ellátóban fertőzték meg, amikor VIII-as faktort ( vérből kivont készítmény) kaptak. Ő sajnos nem érte meg, hogy előjöjjenek rajta a tünetek, mivel áttétes tüdőrákban meghalt. A H-C egyébként végső stádiumban májrákot okoz.
Szia!
Én most találtam rá erre a fórumra. Sajnos magam is beteg vagyok (én ki tudtam deríteni, hogy kaptam el), és nem sokára fogom a kezelést kapni. Legjobb tudomásom szerint az Interferon manapság a leghatásosabb kezelés, de érdemes a doktorokat megkérdezni milyen lehetőségek vannak.
Sajnálom hogy anyukádat nem tudják tovább kezelin, de reméljük, hogy nemsokára a kutatások eljutnak odáig, hogy más gyógymód is lesz.
Ha van valaki aki szintén az Én sorsomon van, szivesen beszélgetnék vele itt, hogy megoszthassuk egymással a tapasztalatainkat.
Sziasztok: Elisa
Sziasztok!
Köszi szépen a hozzászólásokat, illetve a privát írásokat! Keresgetünk gyógymódokat, ilyesmiket.
Arra tudna valaki válaszolni, hogy ha valami májvédő szert szedne Anya, akkor az segítene? Tehát tovább tudna mondjuk élni? Megkönynítené az életét?
Mellékhatása felér 1 kemoterápiával. :-(
A Telegdy Doktor úr kezelte Anyukámat, ő elvileg szakértője ennek a "betegségnek". Teljesen megrökönyödött, amikor meglátta a laborleleteket, haza se akarta Anyát engedni, de Anya viszont nem akarja, hogy halálos betegként foglalkozzanak vele, és esze ágában sem volt befeküdni.
Tényleg nem tudom mit tegyünk. Egyik napról a másikra kiderül, hogy megkapta a vírust. Aztán kezelés.... Nagyon megviselte, hiszen nagyon rosszul is volt az inyekciótól, aztán most kiderült, hogy felesleges, mert csak ront a helyezeten. Semmi sem jön össze sajnos.