Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.

Mi van, ha down kóros?

be.bea
Létrehozva: 2006. Április 19. 21:29
Sziasztok!
Már többször gondolkoztam azon, hogy mit tennék, ha a terhesség alatt kiderülne, hogy a babánk down kóros.
Mikor terhes voltam, nagyon féltem az afp vizsgálattól...de minden simán ment. Tudom, nem kell erre gondolni, de mi van, ha mégis?!
Ti mit tennétek? Elfogadnátok?
Nekem nem lenne szívem elvetetni egy kisbabát.
Ha elvetetem-egész életemben lelkiismeretfurdalásom lenne, és folyton a babára gondolnék.
Ha megtartanám-egész életemben gondját kellene viselnem egy embernek-és ezt nem önzésből írom, nem magamra gondolok a gyerekre is, mert a társadalom őt sosem fogadja majd el, és ha én már nem élek, ki tudja mi lesz majd vele...
Ez van...
Ti gondolkoztatok már hasonló dolgokon?
Légyszi írjatok, ha van valami megosztanivalótok! Azok is írjanak, akik down kóros babát nevelnek...
Bea
  1. emp
    emp
    2006. Április 20. 00:0376.

    Szia!

    Szerintem senki nem gondolkodik azon, hogy van joga, vagy nincs perfekt gyerekre, egyszerűen vágyik az ember a boldog életre, amihez hozzátartozik az egészséges család.
    Nem is jogosultságról van szó, inkább megfordítanám (ha lehet ezt így nevezni): rettegés ez. Rettegés attól, mi lesz, ha nincs minden rendben.
    Hát, vagyunk páran, akik tudjuk, hogy mi van, ha nem "perfekt". Mindenek előtt mi magunk leszünk mások, mint előtte.Aztán marcangoljuk önmagunkat, rettegünk attól, hogy ez az élet nagy bélyege mennyire ragad a család többi tagjára.Merthogy az egészséges gyerekeink is megsínylik a helyzetet. Gondolkodunk ilyenben: Hogy fog magának párt találni, aki elfogadja, mert meg kell majd mondania, hogy az ő családjában van fejlődési rendellenesség...
    Nagyon összetett dolog ez, akár a mindennapokat nézzük, akár az életünk nagyobb vonalait.
    Tesszük mindezt úgy, hogy a beteg gyerekünk egy dolgot feltétlenül tudjon: MÁS, MINT A TÖBBI EMBER, DE NEM KEVESEBB

    előzmény:
    Wildkatze8 (71)
    2006-04-19  23:37
  2. Torolt_felhasznalo_468559
    Torolt_felhasznalo_468559
    2006. Április 20. 00:0275.
    Ja, bocsánat,látom,hogy túlmozgásos a kislányod.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_468559 (74)
    2006-04-20  00:00
  3. Torolt_felhasznalo_468559
    Torolt_felhasznalo_468559
    2006. Április 20. 00:0074.

    Hát... Lehet,hogy én a jelen helyzetben talán még örülnék is egy ilyen diagnózisnak.

    És mi lett amúgy?

    előzmény:
    hilad (73)
    2006-04-19  23:58
  4. 2006. Április 19. 23:5873.
    Az Asperger sindróma nálunk is felmerült. DE csak mint lehetőségként. "Szerencsére" elvetettük.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_468559 (72)
    2006-04-19  23:47
  5. Torolt_felhasznalo_468559
    Torolt_felhasznalo_468559
    2006. Április 19. 23:4772.

    Na akkor én válaszolok neked.

    Ha olvastad a hozzászólásaimat,akkor láthatod,hogy nekem egészséges,és fogyatékos gyerekem is van. Ennek ellenére azért én nem ítélem el azokat,akik nem merik a felelősséget felvállalni.Mert azért valljuk be,sok nehéz pillanattal kell szembesülnie annak,aki ilyen gyerekeket nevel. Segítség? Elvétve,ha akad,viszont "okos" megjegyzések azok vannak bőven. Mindettől függetlenül én  borzasztóan örülök a kisfiamnak,mert a nehéz pillanatokon túl azért nagyon sok örömet is tudnak adni ezek a gyerekek.

    előzmény:
    Wildkatze8 (71)
    2006-04-19  23:37
  6. 2006. Április 19. 23:3771.

    Aki nem volt ilyen helyzetbe...  
    Na,ezt inkább nem kommentálom.Akkor senki nem alkodhat véleményt a perverz pedofilokról,mert nincs személyes tapasztalata???Ugyan...
    A harmadik gyerekemet várom,az elsönél engem is cseszegettek,hogy nem fejlödik,retardált,úgyis el fog halni.... Igaz,hogy nem egy óriásként született,de aztán "kint" már 300 grammokat hízott hetente (anyatejes),és gondolom nem kell mondanom,hogy makk egészséges,7 éves kislány...Ja ,a születése után ennyi volt a kommentár : "tényleg kár lett volna a kukába.."
    Ìrtam,hogy a férjem dolgozott sérült emberekkel,nem azt írtam,hogy csak down kór van,azért vetettem fel,mert ismerek down kóros gyereket személyesen,és mert mindenki arról beszélt,amikor elkezdtem írni !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
    Még ma is kijárunk oda,söt,vannak jó páran akik elhagyták azt a lakóközösséget,és dolgoznak,élnek !
    Azt meg honnan tudja az az "anya" (bár szerintem ,ha nem válik anyává ez a gyerek által,akkor csak terhes n&ouml,hogy mennyit szenvedne a gyerek?Egy vérvizsgálat/magzatvízvizsgálat/ultrahang...stb... alapján a terhesség alatt????
    Na,jó,én befejeztem,írtam is ,hogy mindenkinek a saját lelkiismeretével kell elszámolnia...

    Èn megtartanék bármilyen kisbabát...
    (Még jó,hogy olyan törvény nincs,ha a gyerek "terrorizálja" a szüleit,mert annyira "rossz",hogy több,mint 4 órát sír éjjelente,akkor 1 éves koráig agyon lehet csapni &nbsp

    A kérdéseimre bezzeg nem válaszolt senki : (

    előzmény:
    tdi (41)
    2006-04-19  22:28
  7. Torolt_felhasznalo_468559
    Torolt_felhasznalo_468559
    2006. Április 19. 23:3570.

    Hát akkor neked nem kell magyarázzam a dolgokat. Nekem még családon belül is voltak kis összenézések,amikor azt hitték,hogy nem látom.

    Sőt,sokáig egyszerűen úgy voltak vele,hogy biztos nem foglalkozok a gyerekkel,azért olyan,amilyen.Na ekkor volt,amikor egyszerűen ordítani lett volna kedvem.

    előzmény:
    emp (63)
    2006-04-19  23:28
  8. Torolt_felhasznalo_468559
    Torolt_felhasznalo_468559
    2006. Április 19. 23:3169.
    A kacsintós figura nem tudom hogy került bele.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_468559 (67)
    2006-04-19  23:30
  9. 2006. Április 19. 23:3068.
    igen.
    előzmény:
    hilad (66)
    2006-04-19  23:29
  10. Torolt_felhasznalo_468559
    Torolt_felhasznalo_468559
    2006. Április 19. 23:3067.

    Ja, a férjem amúgy nem egy könnyű természet,de a gyerekei szentek,és sérthetetlenek. 

    Féltem amúgy,amikor kiderültek a dolgok a kisfiamnál,hogy mit fog szólni,de a vártnál sokkal jobban vette az akadályt.(Ellentétben bizonyos rokonaival,akik szerint ezt csak tőlem örökölhette a fiam.&nbsp

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_581740 (56)
    2006-04-19  23:12
  11. 2006. Április 19. 23:2966.
    A könyv erről szól?
    előzmény:
    Ildiko (61)
    2006-04-19  23:20
  12. 2006. Április 19. 23:2865.
    Ismerem,hogy mennyire intoleráns a környezet a mássággal szemben. A lányom kissé túlmozgásos. Még erre is megjegyzéseket tesznek felnőttek pl. boltban és kiközösítik ezért a gyerekek az oviban. Egy anyának még ezt is átélni borzasztó. Pedig ez csak kis probléma amit kinő.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_468559 (60)
    2006-04-19  23:18
  13. Torolt_felhasznalo_581740
    Torolt_felhasznalo_581740
    2006. Április 19. 23:2864.
    Nagyon drukkolok, hogy nálatok a lehető legjobb legyen minden
    Vigyázzatok nagyon egymásra és szeressétek egymást
    Szép álmokat
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_468559 (62)
    2006-04-19  23:26
  14. emp
    emp
    2006. Április 19. 23:2863.
    belegondolok, mert az enyém olyasféle. Először megbámulják, mert alacsonyabb, mint más ember (ez a jobb, mert utána is szólnak, pl.:nézd, ott megy egy hobbit), aztán, amikor beszélgetnek vele, kis idő múlva rájönnek a "nem klappolásra", mert bár nagyon okos (szerencsére ez legalább megadatott), de nagyon infantilis is egyben. És még ezen túlmenően is vannak szervi problémák, amik kívülről nem látszanak, de annál jelentősebbek...
    Mi 7 évig küszködtünk, amíg végre találtunk egy orvost, aki úgy gondolta, mint mi, hogy baj van. Előtte mindegyik hülyének nézett minket, és ezt hangoztatták is. A család meg meg sem értette, elintézték, majd megnő... Ismeretség szintén példálózott, hogy az ő gyereke is lassan nőtt. És még sorolhatnám.
    Biztos lehetsz benne, én megértelek...
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_468559 (60)
    2006-04-19  23:18
  15. Torolt_felhasznalo_468559
    Torolt_felhasznalo_468559
    2006. Április 19. 23:2662.
    Az okát nem tudják.(Mármint nemcsak a kisfiamnál,hanem úgy általában sem.) Viszont az biztos,hogy az autista emberkék között is igen nagy különbségek lehetnek. Van közöttük sok olyan,akinek csak kommunikációs problémája van,de egyetemet végzett, dolgozik, akár családja is van. De olyanok is,akik teljes ellátásra szorulnak,nem tanulnak meg beszélni,bezárkóznak a saját kis világukba,esetenként epilepsziások stb. Széles a skála.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_581740 (56)
    2006-04-19  23:12
  16. 2006. Április 19. 23:2061.
    Èn ùgy tudom, hogy egy svéd írónö írta.Neki is egy beteg gyereke született és a könyvben elmeséli a gyereke történetét.
    előzmény:
    hilad (59)
    2006-04-19  23:17
  17. Torolt_felhasznalo_468559
    Torolt_felhasznalo_468559
    2006. Április 19. 23:1860.

    Van igazság abban,amit írsz,de gondolj csak bele:milyen lehet feldolgozni,hogy összesúgnak a gyereked háta mögött,vagy megbámulják,vagy ellenkezőleg,szánakozva nézik. Nem könnyű,az biztos.

    Nekem sokáig még a családom is azt mondta,hogy nincs ennek a gyereknek semmi baja. Amikor megvolt a diagnózis,elsírtam magam.Egyrészt mert azért reménykedtem,hogy hátha mégsincs baj.De másrészt volt benne megkönnyebbülés is.Hogy végre tudom,és nemcsak gyanítom.

    előzmény:
    emp (52)
    2006-04-19  22:58
  18. 2006. Április 19. 23:1759.
    Ezt itt a neten találtam. Melyik könyvből van?
    előzmény:
    Ildiko (58)
    2006-04-19  23:15
  19. 2006. Április 19. 23:1558.
    Hilad, ezt nagyon szépen megfogalmaztad, de ezt a könyvet én olvastam 
    előzmény:
    hilad (6)
    2006-04-19  21:51
  20. Torolt_felhasznalo_581740
    Torolt_felhasznalo_581740
    2006. Április 19. 23:1457.
    igen, te is?
    előzmény:
    Cs.Ildikó (46)
    2006-04-19  22:39
  21. Torolt_felhasznalo_581740
    Torolt_felhasznalo_581740
    2006. Április 19. 23:1256.
    Az én nővérem gyógypedagógus a 13. kerületben egy kisegítő iskola igazgató helyettese, ő is imádja a sérült gyerekeket Mert lehet őket szeretni, sőt

    Szal egész pici korban észrevehető volt, ezt nem tudtam, az autizmus olyan hihetetlen, de tényleg, tudják a okát? Mert pl a Down kórnak tudják, meg egy csomó más rendellenességnek is, de az autizmus miért van?
    Majd a kisfiadnak is speciális suliba kell járnia? Élhet teljes értékű életet később? Önellátó lesz?
    A kislányod hogy viszonyul hozzá!? Nagyon nagy szerencséd van a férjeddel, hogy ilyen drága ember, hogy reagál rá... Komolyan mondom le a kalappal előttetek, szuper páros lehettek a férjeddel
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_468559 (49)
    2006-04-19  22:48
  22. 2006. Április 19. 23:1255.
    köszi a hozzászolásokat mindenkinek!!!!most sikerült végigolvasnom

    czko: az én kislányom 11 hónapos lesz, és itatni kell...más kisbabák ilyenkor már egyedül isznak cumiból. Ezen kívül szépen fejlődik, ő is válogat, és van amihez ragaszkodik. Evéssel nálunk is gond van, folyton elfordul-de eddig még nem mondták, hogy valami baja lenne.

    Az olaszország hollandia hasonlat is nagyon tettszett!köszi!

    Wildkatze! Teljesen egyetértek veled! Én sem vetetném el, az tuti. Igazából csak félnék, hogy hogyan fogom bírni...na mindegy, de nem akarok erre gondolni.

    A másik meg az, hogyha valaki gyereket vállal, akkor a következményeit is vállania kell. Persze engem zavarna, hogy nem fogadnák el, és hogy gondozni kellene pl. ha én már nem élnék. Ennek ellenére megtartanám.
    Nem vagyok isten, hogy én döntsem el, ki éljen és ki haljon meg.
    Nagyon felháborít amúgy a lombikozás is, mert sok ártatlan kisbaba hal meg, és sokan vannak árvaházban, akiket senki sem fogad be.
    Most olvastam egy anyukáról, akinek kb 5ször kisérelték meg a beültetést. Egyik baba sem élte túl. Életekkel játszanak és fizetnek is érte.

    ennyit mára, nem akartam durva lenni, ha az voltam, nem volt szándékos!

    Jó éjt!
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_468559 (49)
    2006-04-19  22:48
  23. Torolt_felhasznalo_546887
    Torolt_felhasznalo_546887
    2006. Április 19. 23:0854.

    Sziasztok!

    A terhesség alatt tudtam és biztam abban,hogy csak egészséges gyerekünk születhet.Ez így is lett hála istennek de a Budai Gyermekkorház ránk hozta  a frászt.PKU

    Kaptunk tőlük egy levelet,hogy több  mint valószínű,hogy a gyerek "galaktozémiában" szenved-ekkor még azt sem tudtam,hogy eszik-e vagy iszák-egyáltalán mi ez?!Ujabb vérvétel a kislábbújjból postán be nekik.És csak akkor jelznek vissza,ha rossz eredmény van,kb 5-6 nap.Én már az 5.-ik napon telefonálatm,hogy mi van?!És megúsztuk.Utánna még kontrol2x.Senkinek nem kívánom azt a pár napot még most is borsodzik a hátam ha rá gondolok.Ez idő alatt a kislányomnak a jobb mellén kijött a haemangióma amit akkor láttam életembe először,erről sem tudtam semmit. 

    Most már tudom,hogy a haemangiómát kinővik de nagyon megviselt. 

    Össze is törtem az autót a rossz lelki állapot miatt.Azt a pár napot nem ezen a földön éltem meg.Egyszóval szörnyű volt.

    Polli

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  24. Torolt_felhasznalo_343916
    Torolt_felhasznalo_343916
    2006. Április 19. 23:0353.

    Ez egy nagyon nehez kerdes. Mindenesetre en ugy gondolom, hogy akinek fogyatekos gyermeke szuletett, azt CSAK ugy lehet elviselni, ha az ember elfogadja a szituaciot, es atprogramozza az agyat es BOLDOG lesz azzal, ami neki jutott. Ezert nem hiszem, hogy a fogyatekos gyermeket nevelok vallomasa, miszerint boldogok, hogy ugy tortentek a dolgok ahogy tortentek, jo erv lenne egy kismamanak aki a dontes elott all. Hat persze hogy boldogok, maskepp nem is lehetne ezzel a hatalmas feladattal megbirkozni! De ha egeszseges kisbabajuk lenne akkor is boldogok lennenek. Sot, ha neadj isten az lenne a sorsuk, hogy nem lehet babajuk, ahhoz is hozza kellene szokniuk.

    Ha az en babamrol kiderulne a terhesseg alatt, en nem tartanam meg. Ha nem derulne ki, csak mar a szuleteskor, akkor viszont nem hagynam ott a korhazban. Mert sajnos a fogyatekos gyerekek sem mindig a jo csaladba szuletnek, es igenis sokan lemondanak roluk a nevelointezet javara. Ennel rosszabbat viszont tenyleg nem tudok elkepzelni..fogyatekos es nem is szereti senki.

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  25. emp
    emp
    2006. Április 19. 22:5852.
    nehéz kérdés ez az előny, vagy nem előny! Egy Down-kóroson legalább látszik...Számomra mindig az a legrosszabb, amikor éppen kezdenek rájönni, hogy nem klappol valami!!! Ez az, amit kivétel nélkül úgy élek meg, hogy nem éli túl a lelkem... Nem azt, hogy kederül, hanem azt, hogy nem klappol...
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_468559 (51)
    2006-04-19  22:53

Címlap

top