Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Mi van, ha down kóros?
Létrehozva: 2006. Április 19. 21:29
Sziasztok!
Már többször gondolkoztam azon, hogy mit tennék, ha a terhesség alatt kiderülne, hogy a babánk down kóros.
Mikor terhes voltam, nagyon féltem az afp vizsgálattól...de minden simán ment. Tudom, nem kell erre gondolni, de mi van, ha mégis?!
Ti mit tennétek? Elfogadnátok?
Nekem nem lenne szívem elvetetni egy kisbabát.
Ha elvetetem-egész életemben lelkiismeretfurdalásom lenne, és folyton a babára gondolnék.
Ha megtartanám-egész életemben gondját kellene viselnem egy embernek-és ezt nem önzésből írom, nem magamra gondolok a gyerekre is, mert a társadalom őt sosem fogadja majd el, és ha én már nem élek, ki tudja mi lesz majd vele...
Ez van...
Ti gondolkoztatok már hasonló dolgokon?
Légyszi írjatok, ha van valami megosztanivalótok! Azok is írjanak, akik down kóros babát nevelnek...
Bea
Már többször gondolkoztam azon, hogy mit tennék, ha a terhesség alatt kiderülne, hogy a babánk down kóros.
Mikor terhes voltam, nagyon féltem az afp vizsgálattól...de minden simán ment. Tudom, nem kell erre gondolni, de mi van, ha mégis?!
Ti mit tennétek? Elfogadnátok?
Nekem nem lenne szívem elvetetni egy kisbabát.
Ha elvetetem-egész életemben lelkiismeretfurdalásom lenne, és folyton a babára gondolnék.
Ha megtartanám-egész életemben gondját kellene viselnem egy embernek-és ezt nem önzésből írom, nem magamra gondolok a gyerekre is, mert a társadalom őt sosem fogadja majd el, és ha én már nem élek, ki tudja mi lesz majd vele...
Ez van...
Ti gondolkoztatok már hasonló dolgokon?
Légyszi írjatok, ha van valami megosztanivalótok! Azok is írjanak, akik down kóros babát nevelnek...
Bea
Köszi! Az azért mindenképpen előny egy down-kóros kisgyerekkel szemben,hogy rajta külsőleg semmi sem látszik.(Persze azért a viselkedése előbb-utóbb elárulja,hogy nem klappol valami,de avatatlanok nem tudják eldönteni,hogy mi baj.)
Egyébként mivel sok szakirodalmat olvasok,elmondom,hogy már van olyan down-kóros fiatal,aki egyetemet végzett.
A szomszédunkban egy csecsemőgondozó lakik,aki kimondottan fogyatékos gyerekekkel foglalkozik,és ő mesélte,hogy a down-os kisgyerekek nagyon kedvesek,ragaszkodóak. Ő például imád velük foglalkozni.
Köszi!
Furcsa dolog,de nekem már kb 3 hónapos korában furcsa érzésem volt.Ráadásul a sógornőm előttem két hónappal szült,így azonnali összehasonlítási alapom is volt. De ha a nagylányomhoz mértem,akkor is más volt. Nem érdekelték a csörgők,kimondottan idegesítette,ha énekeltem,nem nyúlt semmiért. Nem akart a szemembe nézni,egy darabig azt hittem,hogy nagyot hall,mert a nevére sem figyelt. Majdnem két éves volt,mire a cumisüvegből elkezdett önállóan inni. Nagyon nehezen volt etethető,ez mondjuk a mai napig megvan. Bizonyos márkákhoz ragaszkodik.Egy példa: a milli krémtúrót megette, a parmalatot,ami másfajta dobozban van nem. A piskótatallért megette, de ha fehér cukorcsík volt rajta,akkor azonnal elutasította.
Játékok közül csak az autók érdekelték,azoknak is a kereke,amit folyton pörgetett.
Most már persze sokkal jobb a helyzet,mert a maga módján kommunikál velünk,nem elutasító,sőt néha túlzottan barátságos,pl az idegenekkel.És persze nagyon örülök,hogy van amiben viszont nagyon is megelőzi a korát.(számítógép)
Nagyon édes a kisfiad
Figyu elmeséled mik voltak az autizmus első tünetei? Ki vette észre? És hány éves korában jelentkeztek?
Szia!
Én 26,és 30 évesen szültem. Mindkét alkalommal alacsony volt az AFP-m,így két amniocentézisen is átestem,ahol mindent rendben találtak. A nagylányommal nem is lett semmi gond. Amikor a fiam megszületett,ő is egészségesnek tűnt. Aztán kiderült,hogy autista. Egy pillanatig nem fordult meg a fejemben,hogy mi lett volna ha előre tudom. A fiam bájos,és nagyon kedves.3 és félévesen stratégiai játékokat játszik a számítógépen,de mindmáig nem beszél,és a szobatisztasággal is hadilábon áll. Az autizmus öröklődhet,ennek ellenére szeretnék harmadik babát.Megkérdeztem a férjemet- aki imádja a fiunkat-mit szólna,ha a harmadik gyerekünk esetleg szintén problémás lenne. Azt mondta nem baj.
Egy kép a fiamról:
Sünmalacka!
Mi a baja a kisfiadnak?
Ö saját maga fantasztikus emberré erösödött, igy is, ilyen ANYAként is hely tudott állni.
A férjem szerencsére ugyan így gondolkodik,hosszú éveket dolgozott sérült emberekkel,nem kettövel,nem tízzel.Rengeteg a tapasztalata.Ezért is gondolkodik úgy ,ahogy !
Ugyanígy megdöbbentett annak idején annak a mozgássérült embernek a vallomása, aki élete legnagyobb szerencséjének a balesetét tartotta. Hihetelen, nem? Valaki annak örüljön, hogy elvesztette mindkét lábát, és tolószékbe kényszerült élete végéig? Ő azt mondta, azóta egészen máshogy látja az életet. Meg tudja látni benne a szépet és fontosat, ami felett mindaddig elsiklott, és sokkal mélyebb boldogságot tud megélni így.
Nehéz hát azt mondani, hogy egy beteg kisbaba érkezése megnyomorító tragédia, és el kell vetetni, ha időben kiderül. Hálás vagyok, hogy nem kellett ilyen kérdésben döntenem.
Hilad, olyan szépeket ollózol nekünk össze, pussz érte!
Azért sokan elég általánosságokat gondolnak a down kórról.. :-(
Nem csak úgy van ám,hogy fiatalon meghal,és olyan súlyos,hogy egész életében gondozni kell... Az iskolába,ahova a lányom jár,szintén jár egy down kóros fiú.Az arcán kívül másban nem "más".Söt ! Kifejezetten értelmes,és udvarias,a mozgása perfekt,játszik a többiekkel a szünetekben ...Ez a gyerek NEM szorul különleges ellátásra !!!
Na,most biztosan le leszek bunkózva,ezért inkább nem is írom,hogy melyik népnél,és melyik korszakban volt szokás csak az "életrevaló" utódokat életben hagyni...
A kérdésedre a válasz : igen,megtartanám !
Èn is tennék fel egy-két kérdést :
- miböl gondolja bárki is,hogy jogosult a perfekt gyerekre ?
-a legfontosabb : mi lenne,ha egyik -napról a másikra valami baleset folytán az oly szép,erös, "életet érdemelö" gyerekkel valami történik,és hirtelen ö is más lesz ?? Intézetbe adjuk?
A legrosszabb az,hogy az orvosok még asszisztálnak is ehhez : (Szeretnek istent játszani)
Persze,mindenkinek a saját lelkiismeretével kell elszámolni...Csak kicsit furcsa,hogy mire az eredmények megvannak,és a koraszülöttnek titulálás alsó határa között mindössze 1-3 hét van általában.A 24 héttöl már küzdenének annak a gyereknek az életéért... Na ez a képmutatás.Bár azt is el tudom képzelni,hogy a kórházakban inkább nem látják el a "nem olyan" gyerekeket,hogy ne maradjanak életben.Az apósom öccse is azért nem él,mert születése után megmondták az orvosok,hogy úgy sem lenne normális (szellemileg,testileg minden ok volt ! ),és megölték.Amit ráadásul eutanáziának neveztek.... Szerintem keverik a fogalom valódi jelentését ezzel a dologgal.Ja,az anyja majdnem beleörült,mert Öt nem kérdezték erröl ! (1930-40-es évek Németországa)
Szóval én megtartanám !
Néhány napja olvastam ezeket a sorokat:
"Jerome Lejeune professzor, a Down-kór kromoszóma-mintázatának a felfedezője, elmondott nekünk egy történetet, amelyről ő egy genetikus kollégájától értesült. "Sok évvel ezelőtt apám orvos volt az ausztriai Braunnauban. Egy napon egyik kollégája két szülésnél asszisztált. Az egyik újszülött szép, egészséges kisfiú volt, élénken felsírt. Szülei végtelenül büszkék és boldogok voltak. A másik Down-kóros kislány volt, szülei pedig igen szomorúak. Figyelemmel kísértem életüket majdnem ötven éven keresztül. A lány felnőtt, otthon élt, és ő volt az, aki édesanyját annak agyvérzése után évekig ápolta. Már nem emlékszem a nevére. A fiú nevét azonban tudom. Berlinben egy bunkerben halt meg. Adolf Hitlernek hívták." (A Willkie-házaspár Abortusz-kérdések és válaszok című könyvéből)"
Engem beparáztatott egy hülye ultrahangos a 18-ik héten, pedig minden eredményem rendben volt, semmi eltérés nem volt. Persze rögtön elmentünk Pestre nagyultrahangra, mindent megtettünk, hogy kiderüljön, bár az amniocentézist nem vállaltam, mert az 1 %-os vetélési kockázattal jár, ami sokkal-sokkal-sokkal nagyobb kockázat, mint akár 40 felett a beteg gyerek születése. Én meg csak 27 voltam. Sajnos az Istenhegyi klinika anyai vérből történő kimutatásáról akkor még nem hallottam, így egész végig nem lehettünk biztosak a babukával kapcsolatban.
A terhesség végén erősödött fel a félelmem, volt egy este, amikor szinte pánikban estem, mert túlságosan is sikerült tudatosítanom magamban, hogy tényleg születhet beteg gyerekem. Nagyon megijedtem, mert bármilyen fogyatékosságot el tudok fogadni, de az értelmi fogyatékos gyerekektől viszolygok. Ezt csúnya dolog így leírni, de így van.
A szülés után azonnal genetikai vizsgálatot csináltattam a bébinél, és hála az Istennek, a gyermekem nem szenved ebben a betegségben.
Így utólag átgondolva, most már megcsináltatnám a magzatvíz-vételt, mert mindenhogy ki szeretném zárni az esélyét, hogy beteg gyereket szüljek.
Szia!
Nekem van egy tartósan beteg gyermekem /nem Down kóros/.De mikor a 3.babát vártam és elküldtek a korom miatt genetikai vizsgálatra örültem,hogy egészséges lesz a baba.
Nem az a fontos,hogy mit mondanak róla az emberek,hanem,hogy TE feltudod-e dolgozni,van-e olyan erős a házasságotok,hogy mind a ketten a beteg gyerek mellett legyetek vállvetve.Tévhit,hogy a beteg gyerek összetart egy házasságot.
Egy baba az anyukáját igényel 24 órában.Egy beteg gyerek is az anyukáját igényli,csak úgyérzed néha,a nap 48 órából áll és nem látod a végét.
Lehet azt mondod szívtelen vagyok,pedig csak tapasztalt.A fiam betegségére ráment a házasságom,idegileg kiborultam,gyógyszereket szedtem,stb.
A mai napig a idegeskedek,hogy mi van/mi lesz a fiammal.
Szia(sztok)!
A down-kórtól mindenki fél. Ez annyira ki van emelve - csúnya szó - de misztifikálva van. Közben annyi más baja is lehet a babának.
Nem kell megkövezni, de ha nekem akármelyik vizsgálaton azt fogják mondani (a húsvéti nyuszi hozta a zebramintát!
 
, hogy biztos, hogy ilyen vagy olyan beteg lesz, én bizony azt mondanám, hogy bár megszakadna a szívem érte, de én teljes életet szeretnék adni ennek a csöpségnek és inkább elvetetném. Tartsatok önzőnek, de nem érzem magamat olyan erős embernek, hogy ezt végig tudnám csinálni. Van down-os baba (bár már inkább kisgyerek) a környezetemben. Imádnivaló csodálatos kicsilány. Örül mindenkinek (nekem is!), de inkább mégse.
Olyan dolog miatt viszont nem, amit biztos, hogy korrigálni lehet a kicsi születése után.
Bea!
Gondolj abba bele, hogy mennyi mindent nem kaphat meg az élettől. Bár egyes down-kórosok bizony teljes, önálló, családos! életet is élhetnek, ha csak olyan fokú a sérülésük.
És mégegy dolog. Bár nemsokat, de dolgoztam értelmi SÉRÜLTEK között. (nem fogyatékosok, nem szeretik ezt a szót használni. szerintem sem szép) Annyi, de annyi szeretet van bennük, amit adni tudnak.