Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Mi van, ha down kóros?
Létrehozva: 2006. Április 19. 21:29
Sziasztok!
Már többször gondolkoztam azon, hogy mit tennék, ha a terhesség alatt kiderülne, hogy a babánk down kóros.
Mikor terhes voltam, nagyon féltem az afp vizsgálattól...de minden simán ment. Tudom, nem kell erre gondolni, de mi van, ha mégis?!
Ti mit tennétek? Elfogadnátok?
Nekem nem lenne szívem elvetetni egy kisbabát.
Ha elvetetem-egész életemben lelkiismeretfurdalásom lenne, és folyton a babára gondolnék.
Ha megtartanám-egész életemben gondját kellene viselnem egy embernek-és ezt nem önzésből írom, nem magamra gondolok a gyerekre is, mert a társadalom őt sosem fogadja majd el, és ha én már nem élek, ki tudja mi lesz majd vele...
Ez van...
Ti gondolkoztatok már hasonló dolgokon?
Légyszi írjatok, ha van valami megosztanivalótok! Azok is írjanak, akik down kóros babát nevelnek...
Bea
Már többször gondolkoztam azon, hogy mit tennék, ha a terhesség alatt kiderülne, hogy a babánk down kóros.
Mikor terhes voltam, nagyon féltem az afp vizsgálattól...de minden simán ment. Tudom, nem kell erre gondolni, de mi van, ha mégis?!
Ti mit tennétek? Elfogadnátok?
Nekem nem lenne szívem elvetetni egy kisbabát.
Ha elvetetem-egész életemben lelkiismeretfurdalásom lenne, és folyton a babára gondolnék.
Ha megtartanám-egész életemben gondját kellene viselnem egy embernek-és ezt nem önzésből írom, nem magamra gondolok a gyerekre is, mert a társadalom őt sosem fogadja majd el, és ha én már nem élek, ki tudja mi lesz majd vele...
Ez van...
Ti gondolkoztatok már hasonló dolgokon?
Légyszi írjatok, ha van valami megosztanivalótok! Azok is írjanak, akik down kóros babát nevelnek...
Bea
Teljesen egyetértek veled!
Ami az egyiknek kis szépséghiba az a másiknak tragédia! Az egészségügyi dolgozónak - legyen az orvos, védőnő, szülésznő - egyetlen feladata lehet a KORREKT TÁJÉKOZTATÁS. (Az anyuka szintjének megfelelően.) És még ott is óvatosan kell fogalmazni, hogy a saját véleménye ne érződjön ki a dologból.
Szerintem ez is idevaló
Hogyan válassza ki Isten a fogyatékos gyermekek anyukáit?
Legtöbb nő véletlenül, néhányan választásra és páran szokás alapján esnek teherbe. Ezévben közel 100 nő lesz fogyatékos gyermek anyukája. Gondolkoztál már azon, hogy vannak ők kiválasztva?
Valahogy észrevettem, hogy Isten nagy körültekintéssel választ dolgokat. Ahogy irányít, mondja az angyalainak, hogy jegyzeteljenek egy nagy táblára.
"Armstrong, Beth, fiú, őrangyal:Matthew
Forrest, Marjerie, lány, őrangyal:Cecilia
Rudledge, Carrie, ikrek, őrangyal:Gerard."
Végül odaad egy nevet egy angyalnak és nevet:
"Fogyatékos gyermeket adjatok neki."
Az angyal kiváncsi:"Miért ő, Istenem? Ő olyan boldog!"
"Pontosan"-nevet Isten-"Adhatok-e fogyatékos gyermeket olyannak, aki nem ismeri a nevetést?Az kegyetlen lenne!"
"De lesz türelme?"
"Nem akarom, hogy túl sok türelme legyen, különben elmerülne az önsajnálat és kétségbeesés tengerébe. Miután a sokknak és a megbántódásnak vége van, tud majd vele bánni."
"Néztem őt ma. Önérzetet és függetlenséget érzek nála.Meg kell tanitania a gyermeket, hogy a saját világában éljen és az nem lesz könnyű."
"De Uram, nem hiszem, hogy egyáltalán hisz benned."
Isten nevet:"Nem számit.Ezt helyre tudom hozni. Ő tökéletes. Van elég önzés benne."
Az angyal levegő után kapkod."Önzés? Ez erény?"
Isten bólogat:"Ha nem tudja magát elválasztani a gyermektől néha, alkalmanként, nem fogja tulélni. Igen, itt van egy nő, akit megáldok egy ilyen gyermekkel. Még nem veszi észre, de irigyelve lesz."
"Soha nem fogja megfogadni a szavadat! Soha nem fog egy hagyományos lépést sem tenni!"
"Amikor a gyermek kimondja, Mummy, először, ott lesz a csodánál és tudni fogja! Amikor leir egy fát vagy naplementét a gyermekének, látni fogja, ahogy nagyon kevés ember látja az alkotásaimat.
Én megengedem neki, hogy tisztán lássa a dolgokat, amiket én látok-tudatlanságot, kegyetlenséget, előitéleteket-és megengedem neki, hogy felülemelkedjék ezeken. Soha nem lesz egyedül.Ott leszek mellette életének minden percében, mert az én dolgomat csinálja, mintha itt lenne mellettem."
"És mi van az őrangyallal?"
Isten nevet:"Egy tükör elég lesz
...............hát jó adag erő kell egy ilyen örömhöz
én nem tudnám így kimondani ezt hogy örülök a dolognak..
én ebbe belehalnék
Csak egy számomra pl szörnyű tapasztalatként ,hogy ilyen is van, meg akik azért nem születtek meg soha ,mert úgy tűnt UH-on ,hogy hiányzik 1-2 ujjuk.
No aztán az meg kritikán aluli volt amikor pl a kis nyúlajakkal született egyébként meseszép babát meglátva egy szülésznő kérdezte meg hangosan a szülők előtt,hogy "jéééé, és megtartották? "
Természetes hogy egészen más egy test és egy szellemi fogyatékosság
Kislány szelemi fogyatékos, autista, sulyos epilepsziás és mozgáskorlátozott. Most már tul a tinikoron. Nagyon nehéz volt, a már meglévö 2 gyerek is háttérbe szorult. S mit mond Anyuka? Örül igy történt.
Ajánlok egy kis olvasni valót: http://mn.mno.hu/index.mno?cikk=347424&rvt=22&rvt2=57&s_text=fogyat%E9kos&s_texttype=&norel=1&pass=3
és még egy: http://www.kiskegyed.hu/index.php?apps=cikk&cikk=23163
Biztos, hogy nehéz dolog, de Ők is csodálatos emberek és sokat lehet tanulni Tőlük! Elsősorban a feltétel nélküli szeretetet és elfogadást! Ők igazán boldogok!
Épp ma este gondolkodtam egy topik indításám, csak mégsem tettem meg. Egy másik topikon épp most írtam egy ahhoz a gondolathoz kapcsolódót, és amikor kiléptem, megláttam a topikodat. Én nem kifejezetten a down kórra gondoltam, hanem bármire, ami kezelhetetlen, visszafordíthatatlan. Az én lányom Turner- szindrómás, ami csak hét éves korában derült ki (annak ellenére, hogy mi hegyeket próbáltunk mozgatni a hét év alatt, mert éreztük, hogy baj van). Ez a kezelése szempontjából nagyon hátrányos, de született testvére, akik nam lennének, ha a születésük előtt derül ki. Nem bírtam volna végig csinálni akromoszóma vizsgélatot a terhesség alatt, abortuszra nem bírtam volna szánni magam, így nem lettem volna terhes, még a mellett sem, hogy ez véletlenszerű kromoszóma rendellenesség, nem örökölhető, és a nagy számok törvénye szerint nem is ismétlődik.
Az élet meg nagyon nehéz ilyen helyzetekben... (ez egy nagy frázis, de már teleírom a képernyőt...)
Igazad van a szájpadhasadékkal, a jó intellektus mellett, van egy kis defektus, megműtik és szerencsés esetben ennyi. De egy Downosnál, élete végéig ott marad az a +21-es kromoszóma ami végig plussz fehérjékkel rendesen bezavar a képbe.
De igen gyakran mutat úgy is eltérést hogy teljesen egészséges a magzat.
Sziasztok!
Úgy tudom, a Down kórosok nem túl sok ideig élnek, általában olyan 30 évet. (Cáfoljon meg, ha valakinek van más adata.) Tehát van rá esély, hogy túléli őket a szülő...
Amúgy én is sokat gondolkoztam ezen a kérdésen. Azt hiszem, ha első gyerek a beteg baba, talán vállalhatja az ember, hogy megtartja, de második vagy x. gyerekként.... a többi gyerek nagyon megsínylené...
én sokat gondolkodtam már és párommal is annyit átbesztéltük már..de nem bírnám látni őt mindennap és azt hogy mások megnézik,kinevetik...
nagyon fájna..........
Szia!
Én is gondolkoztam már ezen, de azt hiszem, nem lenne nekem sem szívem elvetetni a babát, ha kiderülne, hogy baja van. Másrészt igaz, hogy felnevelni sem lenne egyszerű őt. Ráadásul én úgy tudom, hogy az afp nem is mutatja ki a down-kórt, csak más genetikai problémát. Azt hiszem, csak az amniocentézises vizsgálattal állapítható meg. Az biztos, hogy nincs egyszerű helyzetben, akinek meg kell hoznia egy ilyen döntést, hogy mi legyen a babával.
A terhesség alatt nekem is ezen járt az eszem, de úgy tűnik, bár 1 hónappal előbb született meg a babánk, a kis súlyán kívül nincs más baja.
Kriszti
Nem saját történet de válasz lehet a kérdésedre.
Gyakran megkérnek arra, hogy írjam le, hogy milyen egy fogyatékos gyermeket felnevelni – hogy segítsek olyan embereknek, akik nem élték át, nem tapasztalták, nem tudják elképzelni milyen érzés.. Hát ilyen...
Ha várandós vagy, az olyan, mintha egy gyönyörű utazást terveznél Olaszországba. Veszel sok útikönyvet és tervezel. A Kolosszeum, Michelangelo Dávidja, velencei gondolák. Talán még meg is tanulsz néhány szót olaszul. Nagyon érdekes!
Néhány hónap után őrült várakozás után, a nagy nap elérkezik. Becsomagolsz és indulsz. Néhány órával később, megérkezel a repülővel. A stewardess bejön és mondja:
- Üdvözlünk Hollandiában!
- Hollandia? – mondod te.- Mit értesz azon, hogy Hollandia? Én Olaszországba akartam menni! Olaszországban kell hogy legyek! Egész életemben Olaszországról álmodoztam!
De volt egy kis változás a repülési útvonalban. Hollandiában kellett landolni és ott kell maradnod.
A fontos dolog, hogy nem egy szörnyű, félelmetes, piszkos helyre kerültél, csak más helyre.
Tehát mész, veszel új könyveket és meg kell tanulnod egy teljesen új nyelvet. És sok új emberrel fogsz találkozni, akivel nem biztos, hogy találkoztál volna.
Ez egy más hely. Lassabb, mint Olaszország, nem olyan fényes. De miután ott voltál egy darabig, és fellélegzel, körülnézel...és észreveszed, hogy Hollandiának vannak malmai, tulipánjai. Hollandiának még Rembrandtja is van.
De mindenki, akit ismersz, megy és jön Olaszországból, mind mesél róla, hogy csodálatos. És egész életedben azt mondod: - Igen, nekem oda kellett volna mennem. Ez az, amit terveztem.
És a fájdalom, soha, soha nem múlik el...mert az álom elvesztése nagy hatalmas fájdalommal jár!
De, ha azzal töltöd az életed, hogy búslakodsz, hogy nem jutottál el Olaszországba, soha nem élvezheted Hollandia gyönyörű, csodálatos dolgait!
Viszont már olyannal is találkoztam aki szájpadhasadék miatt szakíttatta meg a várandósságot
Szia!
Hála az égnek, hogy engem sem állított a Jóisten ilyen kérdés elé, de úgy végigélni se szeretném az életem, hogy azért szurkoljak, hogy előbb halljon meg a gyerekem mint én, mert ha nem így lesz ki lesz aki gondozza.
Egyébként az AFP, Free-Beta HCG, megmért nyaki redő mellett is születnek Down kóros babák úgy hogy az anyukájuk (apukájuk) nem választhatott. Mindegyik örült a gyerekének, de olyat még nem hallottam aki ne szakítatta volna meg a terhességet, ha tudta, volna, hogy mi vár rájuk!
Szia!
Ezen én is sokat gondolkodtam, amit irtál, ráadásul nekem mind a két terhességemnél gond volt az Afp-vel. Én magamban ugy döntöttem, hogy nem vállalnám, ha tudnám, hogy beteg lesz. Lehet elitélnek érte, de én ezt gondolom. Ettől függetlenül minden tiszteletem azoké, akik ilyen gyermekeket nevelnek akaratuktól függetlenül.
Barbi