Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Vitiligo
Létrehozva: 2002. május 20. 18:57
Sziasztok! Sajnos most már én is csatlakozom a vitiligósok táborához. Az elmúlt évben jelentek meg az első foltjaim, akkor a felkeresett bőrgyógyászok azt mondták, ez nem vitiligó. Most tavasszal kiderült, hogy mégis az. A góckutatáson túlvagyok, eddig minden negatív. A MELADININA nevű francia gyógyszert elkezdtem szedni, de már abba is hagytam, mert az arcomon májfoltszerű elváltozások jelentkezdtek. A bőrgyógyászom egyelőre semmit nem mond, kérlek segítsetek! Bármilyen információ, cím érdekel! Mindent megadok érte, csak gyógyuljak meg!
3 fő alkotóval bővítették:
Polypeptides, Aloe Barbadensis, Oligoelements.
Magyar nevüket nem tudom, bocsi.
Én mindenesetre azért döntöttem a Protopic mellett, mert több Novitil használó áttért Protóra, és ráadásul a bőrgyógyászom is ezt ajánlotta.
Kétségtelen, hogy nagyon látványos a Dermabest Novitilos oldala, amelyen fényképekkel illusztrálják az eredményességet, de engem jobban meggyőzött a független, marketing érdekektől mentes vitiligosupport fórum.
Nem szabad bedőlni minden ámításnak. A tapasztalat szerint a Novitil csak átmeneti javulást hoz, ergo pénzkidobás. A Protót viszont csak 2-3 éve tesztelik (teszteljük) de visszaesésről még nem hallottam, persze lehet, hogy pár év múlva kinő tőle még egy fejem. . . tök izgi kísérleti patkánynak lenni. Játék az élet!
Egyébként az ekcémásoknak nem nőtt ki, ők 2000 óta használják! Tehát nekünk sem nagyon árthat.
"A vezető mosógépgyártók" a Protopicet ajánlják! :-)
Meggyőző voltam?
Egyébként nekem is az a rész reagált rá a leggyorsabban ami a legrégebben alakult ki. Pedig a Sinvitil tájékoztatójában épp az ellenkezője áll, úgyh. nem is értem. Igazán fogalmam sincsen miben különbözik a Sin- a Novitiltől, mert ahogy olvasgattam a honlapjukat ugyanaz a két termék leírása. Fogalmam sincs. Lehet, h. elvesztem vmi részletben, de ha vki tudja írja meg legyen szíves.
Én is arra tudlak ösztönözni, h. próbáld ki, hacsak nem lesz nagyon jó eredmény a Protopic-ot, v. Elidelt (esetleg egy 3. terméket) illetően. Sok sikert kívánok Neked hozzá!!! És ne habozz túl sokat, mert nyakunkon a nyár!!!
Szóval kedves Messier, nem lehetne valahogy megbeszélni azzal a gyógyszertáros úriemerrel, - lehet, hogy neki is üzlet lenne - ha megpróbálna - legalább egy vékára valót - beszerezni abból a MINTA KÉRBŐL?!
Kicsit lendíthetnénk a gyógyszertár forgalmán. Vagy csak én látok benne neki üzletet???
Talán már egy hónapja is van, hogy levelezésbe kezdtem egy Kis Csaba nevezetű úriemerkével aki szintén a Novitilt használta, és lássatok csodát! Teljesen elmúlt az arcáról (mint a Novitil honlapján a lánynak. Ami a ráadás, az az, hogy az arcán levő pettyek körülbelül már 13-15 éve ékeskednek rajta. Tehát nem azokat a foltokat mulasztotta el a leghamarabba, amelyek a legújabbak voltak neki, hanem azokat amelyek a legrégebbiek! Nem semmi!
Állítólag a kezén úgy egy hónap körül kezdett "javulni" a helyzet.
Bár már mindenki ott tartana ahol ő. . . .
Én csak azért bátorkodtam azt hinni, hogy talán a gének okozzák a mi problémánkat, mert nekem (is) egy közeli családtagom viligos (idesapám).
A Clinians-hoz visszatérve pedig lehetséges, hogy pont az a három komponens az ami NEKÜK KELL, hiszen a DM-ban kapható verzió kimondottan a melanin termelését csökkenti, vagy szünteti meg, ami NEKÜK A LEGFONTOSABB.
Természetesen nem merem tovább kenegetni magamat vele, mert nem hiányzik, hogy megduplázzam - az immár amúgy is nem kis mennyiségű - petteimet. Így marad a nyomozás a nagynénéd kérme után! Hajrá mindenkinek!
Ismét többen kérdeztetek a Protopicről, Elidelről. Ezekről a készítményekről a 2003. 03. 05 13:35-kor és a 2003. 03. 12 10:10-kor küldött hozzászólásaimban olvashattok.
Új információ:
Protopic 13100 Ft 30mg-os kiszerelésben. A kezelést tegnap megkezdtem. Most is itt figyel az arcomon. Bízom benne, hogy 2 hónap mulva már eredményekről is beszámolhatok. :-)
Egyébként olvasok itt ezekröl - a számomra tökéletesen ismeretlen - krémekröl és egyéb gyógymódokról, amiket kipróbáltatok, vagy esetleg akartok. A legtöbbjük ráadásul nem is vitiligó elleni készítmény. Nem akarok negatív lenni, de arra nem gondoltatok, hogy esetleg késöbb mellékhatásai is lehetnek? Én személy szerint ezért nem próbálok ki semmi ilyet. Nem szeretnék rontani a helyzeten. A vitiligó miatt egyébként is szuperérzékeny lett a böröm mindenféle behatásra.
. . .
Na, ma egy kicsit sokat dumáltam, talán azért mert régen voltam már itt.
De azért itt a tavasz, mi is örülhetünk neki:)))
Asszem feladtam. . . . Ha elkezdenék visszafoltosodni, azt elég nehezen viselném. Igy legalább csak fehér vagyok.
És kár hogy nem 5-6 éve találtam ilyen topicot. . . . Kár hogy akkor ilyenekröl nem lehetett még sehol hallani. . . .
De azért ti ne adjátok fel!
A Clinians történet mégsem teljesen lefutott - ellentétben korábbi beírásommal. De még mielőtt belemerülnék, Zsuffnak üzenem, hogy a vitiligoért felelős gént (vagy géneket) évek óta keresik. Kb. 2 éve találtam rá arra a weboldalra, ahol vitiligósokat kértek, hogy adjanak vérmintát ezekhez a kutatásokhoz. Sajnos nem jegyeztem meg az oldal címét, mivel akkor még tiszta hülyeségnek tartottam a gondolatot, hogy genetikai eredetű volna, hiszen a családban most jelent csak meg. Viszont a húsvéti rokonlátogatás során valaki arra vélt emlékezni, hogy az egyik dédmamám keze is fehér foltos volt, mint az enyém. (Egyébként én most kezdek telelenni tetőtől talpig. Arcom, hasam, lábam - piszkosul beindult. Ha így folytatódik, két év múlva hófehér leszek. ) Szóval én is kezdek hinni a génhiba-verzióban.
A másik húsvéti fejlemény, hogy a nagynénémnél saját szememmel megvizsgáltam az általa használt Clinians krémet (elmesélte, hogy az egész gyógyszertár elájult a meglepetéstől, amikor meglátták két hét után visszabarnulva). Szóval a lényeg: az ő krémje megtévesztésig hasonlít arra, amit ajánlottam nekted, de 5 összetevőben különbözik. (Mindkettőn részletesen felsorolják, mikből kutyulták). Továbbá az ő krémjén az is rajta van, hogy "minta" és hogy nem hozható kereskedelmi forgalomba. (Az első adagot ajándékba kapta a gyógyszerésztől, aki meg valami olasz kollegájától, de többet ő sem tudott szerezni ugyanabból. ) Szóval ő egy fene tudja hol beszerezhető, de a DM-ben kaphatótól picit eltérő krémtől jött rendbe. (A DM krémje 39, a másik 42 komponensből áll, tehát eleve hárommal kevesebb és további két összetevője más. ) A Clinians weblapján az a krém nem található. Szóval nyomozni kéne. . .
Ezzel SENKIT nem szeretnék lebeszélni a használatáról, hiszen a legtöbb "gyógyulás", és az én önbizalmam visszanyerése is ennek köszönhető!!!
Azt hiszem egy kis kitartással hamarosan kigyógyulunk mindannyian ebből a szörnyű "pusztán" esztétikai hibából!!!
Új vagyok itt köztetek, habár foltos múltan immáron 25 évre tehető. Nem nagyon próbálkoztatm gyógyír keresésével, de ez az év az életemben a "mindent megjavítok" éve, úgyhogy itt az idő, hpgy én is harcba szálljak. Tudtok nekem jó bőrgyógyászt javasolni, aki nem küld el azzal, hogy "nincsenek jó eredményeink, és különben is ez csak esztétika. . . , stb. " Mindenkinek tudom melegszívvel ajánlani a vitiligosupport. com oldalt, ahol nagyon hasznos infokat találhattok (én már egy barátra is) és legalább érezhetitek, hogy vannak olyanok, akik nem legyintenek erre a problémára.
Sok szeretettel
Egy operanő
Elfelejtettem megkérdezni, hogy esetleg használt "már" valakinek a Clinians nevezetű krém? (Sir Messier által javasolt)
Sajnos csak most találtam rá erre a fórumra, de nagyon tetszik. Sajnos kb. 3 évvel ezelőtt jelentkeztek a szemem körül a foltok, de amikor elmentem a bőrgyógyászhoz, ő először azt mondta, hogy ez gombás fertőzés (!) és ennek megfelelően írt fel kenőcsöt. Naná, hogy a foltjaim nem tűntek el ettől a krémtől. Egfyébként legelőször én is azt hittem, hogy egyszerűen egy kicsit megégett az arcom, amikor a napszemüveg rajtam volt, és ettől vannak foltok a szemeim körül.
Aztán egy másik bőrgyógyász közölte, hogy ez Vitiligo, ami az orovstudaomány mai állása szerint nem gyógyítható. Gondolom mindannyian ismeriktek ezt az érzést. Egy világ omlott össze bennem abban a másodpercben. Közölték, hogy ezzel együtt kell élni és "csak" esztétikai problémát okoz. Könnyű et olyan embernek mondania, akinek sohasem volt Vitiligoja, és nem retteg minden nap attól, hogy újab és újabb foltokat vesz észre magán, amikor reggel a tükörbe néz.
Köszönöm nektek az érdekes információkat. Úgy döntöttem, hogy először is a Novitil kipróbálásával kezdem, hátha átmenetileg az is javulástidézne elő, az eredméynről majd tájékoztatlak benneteket.
Kérek mindenkit, hogy aki megtud valami bővebbet erről az ún. regressziós hipnózisról, illetve arról, hogy Magyarországon foglalkozik-e ezzel valaki, tájékoztassa a töbieket. Én is megpróbálok utánaérdeklődni. Mindenkinek fel a fejjel! Harcoljunk együtt a betegség ellen!
Először is szeretném kegköszönni a válaszodat. Nagy érdekesnek tartom!
Természetesen egyetértek azzal, hogy ha már idáig jutott a génkutatás, akkor elsősorban olyan betegségeknek a gyógyítására kell felhasználni, mint az Aids és még sorolhatnánk.
Egyszerűen felcsillant a remény, hogy egyszer ennek a betegségnek a gyógyítása is "fontos" lesz majd valakinek. Szerintem ez csak akkor fog bekövetkezni, amikor egy "magas beosztású" ember valamelyik hozzátartozójának az életét fogja megkeseríeni. Ilyenkor a kapcsolatok és a pénz csodákra képes. . . . Arról nem beszélve, hogy Amerikában sokkal komolyabban kezelik a mi betegségünket. Az interneten láttam, hogy vitiligos gyermekek számára még egy világszervezet is létezik, amely kalendáriumokat ad ki, és ebben a betegsében "szenvedő" gyermekeknek nyújt lelki támogatást, segítséget.
Lenne mit tanulnunk tőlük!
Persze nem áltatni akarom magam, csak csendben reménykedem. . . , mert egyre fogy az időm. . .
A regressziós hipnózis visszavisz az időben arra a pontra, ahol a mostani életedet nehezítő probléma forrását találod. . . szerintem csodálatos dolog a hipnózis ha hozzáértő ember csinálja, mert rengeteg"betegnek"tökéletes gyógyulást nyújthat. Tulajdonképpen feloldja azokat a gátakat, amik tudat alatt bennünk vannak. Egyébként a nyárnak én sem örülök, sőt, de igyekszem elmókázni a dolgot:)ami ideig-óráig sikerül is. . . érdekes volt, amit a "géngyógyászatról"írtál!De valóban félő, hogy a vitiligó"csak szépséghiba"lévén az utolsók közé kerül ebben:(
Én nem örülök, hogy itt a nyár, mert bennem (is) csak tudatoul, hogy mennyire vagyok foltos. . . .
Valójában én is abban hiszek - hinnék - hogy a mi betegségünket belülről kellene gyógyítani. Gyerekes naivsággal felcsillant a szemem, amikor meghallottam, hogy most már teljes az emberi gének térképe. Persze mindenki tudja, hogy elsősorban az emberiséget sanyarító nagy betegségek gyógyítására fogják "felhasználni", de én még is reménykedem, hogy mihamarabb eljön az a pillanat, amikor "személyre szabottan" megállapítva a hibás gént, gyógyítható lesz a vitiligo is.
Sziasztok!
Nagyon régen jártam erre. . . és le is maradtam egy-két dologról:(Örülök, hogy "vagytok"még, hogy volt hova visszajönni!:)
Nyár közeleg-éljen!!:)Most, hogy megjelent az első napsugár, rádöbbentem, milyen mértékben vagyok foltos. Durva. Olvastam a sok krémről, és bár szívmelengető, hogy reményt adnak, de ha őszinte akarok lenni, én nem a krémekben hiszek. Úgy gondolom, ez belülről indult, és belülről is kell megszüntetni. A homeopátiát nem tartom rossz ötletnek, de én inkább a regressziós hipnózist próbálnám ki, csak éppen orvost nem találok hozzá. (Gondolom Pesten bújik meg egy-egy)-ill. egy doktornőről hallottam a mi városunkban is, aki egy munkatársamat meggyógyította a makacs ekcémájától ilyen módszerrel. Ha megtalálom, mindenképpen jelezni fogok. Puszi mindenkinek, és kitartást!/Nem hagyhatjuk, hogy kevesebbnek érezzük magunkat a foltjaink miatt, úgyhogy hajrá!/:)
Az új bőrgyógyászom szóhoz sem hagyott jutni, és már írta is föl a Protopicet, amit a Pharmafutár állítólag 3 napon belül meghoz.
Azért ez nagy különbség ahhoz képest, mint amikor tavaly az SZTK-ban azt mondta egy kollégája, hogy örüljek neki, hogy a vitiligó ártalmatlan, és ne foglalkozzak vele. (Igaz most egy magánklinikára mentem. )
Hamarosan megkezdem a kezelést, és amint lesz eredmény beszámolok róla.
Használható a vitiligóra is?
Köszönöm!
Még régebben írt valaki a fórumban a Pure-Skin nevű tablettáról, amit DM-ben lehet kapni. Kb 1 hónapja vettem magamnak, ígértem nektek beszámolok az eredményről: sajnos rossz hírem van, az sem vált be a vitiligóra. Nem hajlandóak annak hatására sem eltűnni a foltjaim.
Van valaki akinek bevált már a Novitil nevű krém(?)a vitiligóra?
Kb. 1 hete használom a Clinians krémet. De most teljesen le vagyok törve, hogy többen írtátok nem vált be.
Valamikor már azt hiszem emlitette vki, de eredményeket nem.
Szerintem ez nekünk sem lenne rossz. Próbálta valaki közületek?
Kérlek segítsetek egy 8 éves kislány súlyos vitiligó-ban szenved, sokat csúfolják emiatt.
A szülei már mindent kipróbáltak de semmi nem hatott.
Most a Novitilt szeretnék megszerezni, de nem tudják hogyan lehetne gyorsan. Aki hazsnálta vagy használja irjon tapasztalatot!
nagyon reménykednek, főleg a gyerek!
Köszi a segítséget. Ötleteket is várok!
Kaptam egy levelet Leskó Gábortól, vitiligo ügyben, de akárhányszor próbáltam eddig válaszolni neki, mindig visszajött az emil, ezért kénytelen vagyok itt üzenni, hogy ha olvassa ezt, írjon újra egy élő címről, ahova tudok válaszolni. Ha ő nem olvassa, de vki közületek tudja, hogy ki ő, kérem, adja át neki az üzenetemet!
Pár nappal ezelőtt teljesen kiborultam a pettyeim miatt. . . . Még szerencse, hogy áll mellettem egy olyan férfi, aki még ezt a problémát is megérti. . . Bele sem merek gondolni, hogy mi lenne ha ő nem lenne.
Sajnos ettől függetlenül a gyomorgyörcs, és a reszkető félelem attól, hogy ez a nyár mennyit fog "rondítani" rajtam szűntelenül bennem van. . .
Szerintem ne add fel. . .
Az esküvődhöz pedig szívből gratulálok!
en is hasznalom mar vagy harom hete, de semmi kulonlegeset nem vettem eddig eszre, kiveve, hogy nekem mint arckrem teljesen megfelel. A szemem alatt latok ket kis barna pottyot, (mert mar a szemem alatt is van feher folt sajnos), de, hogy mitol jott elo, azt nem tudom megmondani.
Jon a jo ido, es kezdek megint felni, foleg, hogy majusban lesz az eskuvom, es szeretnek jol kinezni.
Azt hiszem, még ennyire lázasan nem vágtam bele semmibe sem. . .
Sajnos nekem is az a tapasztalatom ami Sir Messiernek, azaz semmi!
Én is mindent úgy tettem, ahogy az meg vagyon írva a nagy könyvbe, és semmi. De nem adom fel! Kitartóan folytatom tovább a kenyeszülést, aztám majd elválik, vagy barnul. .
Az is elképzelhető, hogy túl kevés időt adtunk magunkank: még csak három hete krémezgetem magam.
Tényleg, van valaki akinek javult valamit a helyzet?
Háááát, skacok, lógó orral kell beszámolnom nektek arról, hogy a Clinians krém kúra eredménye zérus lett. Még az a hipotézis sem áll, hogy a kontrasztot csökkenti, ugyanis engem se nem barnított, se nem fehérített - egyszerűen: halottnak a beöntés. (Most aztán lehet agyalni, hogy a nagynéném miért barnult be tőle. )
------------
Más: Sokszor, sokmindenkinek elmondtam már, hogy ne küldjön itt a NőkLapja oldalon belül privát leveleket nekem, mert nagyon rendszertelenül járok ide, sőt sokszor még a fórumot is bejelentkezés nélkül nézem meg. Aki tudja az emilcímemet, írjon oda, aki nem, az írjon a levlistára (vitiligo@freemail. hu), azt én IS megkapom.
-----------------
Weblap és klub:
A levlistán eddig összesen öten vagyunk, de van még hely :o)
A weblap díjának fizetésére a múltkori felhívásom után még ketten jelentkeztek, ami azt jelenti, hogy nagyon távol vagyunk a minimális létszámtól. Weblap tehát úgy tűnik, hogy nem lesz. Bármi egyéb kérdést, hozzászólást a vitiligo@freemail. hu-ra legyetek szívesek! Köszi.
Természetesen én is hozzájárulok a weblap költségeihez! A levelet küldöm!
Természetesen 2-3000. - erejéig én is vállalom a költséget. Már magánban azt hiszem megtárgyaltuk, de ha nem volt egyértelmű, most már biztosan az.
Én benne vagyok, Messier, levél megy.
Korábban többen írták nekem, hogy szurkolnak a vitiligós klub és weblap megvalósulásáért, de mióta a múltkor előhozakodtam a konkrét dolgokkal, senki sem jelentkezett. A névfoglalás egy-két hét múlva lejár, és nem nagyon van kedvem megint saját zsebből fizetni. Az egész buli éves költsége tárhellyel együtt harminc-valahányezer forint. Ha ezt nagyon gyorsan össze tudjuk dobni, lesz weblap, ha nem. . . , hát. . . akkor is lehet, de akkor valaki másnak kell kézbe vennie az ügyet.
Szóval még egyszer, utoljára kérem mindazokat, akiket érdekel a klub és/vagy a weblap, írjon a vitiligo@freemail. hu-ra.
Csóközön, vagy mi a fene. . .