Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.

Vitiligo

zsuzsa9
Létrehozva: 2002. május 20. 18:57
Sziasztok! Sajnos most már én is csatlakozom a vitiligósok táborához. Az elmúlt évben jelentek meg az első foltjaim, akkor a felkeresett bőrgyógyászok azt mondták, ez nem vitiligó. Most tavasszal kiderült, hogy mégis az. A góckutatáson túlvagyok, eddig minden negatív. A MELADININA nevű francia gyógyszert elkezdtem szedni, de már abba is hagytam, mert az arcomon májfoltszerű elváltozások jelentkezdtek. A bőrgyógyászom egyelőre semmit nem mond, kérlek segítsetek! Bármilyen információ, cím érdekel! Mindent megadok érte, csak gyógyuljak meg!
  1. 2003. március 12. 15:21301.
    Sziasztok!

    Van egy másik lehetőség is, hogy hozzájussatok olyan készítményhez, amit itthon nem lehet kapni: fel kell íratni egy orvossal, és a Pharma Futár nevű cég beszerzi azt az egyedi megrendelés alapján.
    Ezt u. a. az orvos írta, aki a Dorottya Patikát ajánlotta.
    Kedves Rómusz!
    Az Elidelről honnan hallottál? Ez is használt már valakinek? Nekem ez már megint egy új készítmény.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  2. 2003. március 12. 10:10300.
    ELIDEL nálunk is beszerezhető!

    Ez egy kenőcs, szintén ekcémára, olyan mint a Protopic, csak olcsóbb és kellemesebb az állaga miatt a használata. * A gyártó itt sem tesz említést vitiligóról. ** Valószínűleg hamarosan már nálunk is kapható lesz. Jelenleg ártárgyalás alatt van. Remélhetőleg lesz rajta támogatás. Ha valaki most szeretne hozzájutni, akkor egy szakorvossal iratni kell egy kérelmet, amit a Gyógyszerész Intézet elbírál, és kiválasztja a legkedvezőbb beszerzési forrást. Már volt rá precedens, hogy engedélyezték. Minél több ilyen kérelem fut be a Gyógyszerész Intézetbe, annál valószínűbb és gyorsabb a törzskönyvezése. *** Ami egyedül nehézséget jelent, hogy olyan bőrgyógyászt kell találni, aki hajlandó vitiligóra is behozatni.

    Forrás:
    * vitiligosupport. com
    ** elidel. com
    *** Dorottya Patika (kösz a tippet Bellyke!)
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  3. 2003. március 11. 07:15299.
    V. kerület. A Roosevelt teret (Lánchíd pesti hídfő) köti össze a Vörösmarty térrel.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_706001 (298)
     
  4. 2003. március 10. 15:48298.
    Sziasztok!

    Ma vettem magamnak olyan "Pure Skin" nevű készítményt a DM-ben.
    A hatásáról kb. 1 hónap múlva tájékoztatlak Benneteket.
    -más-
    Egy szakorvos azt írta Nekem, hogy a Dorottya u. -i gyógyszertárban lehet hozzájutni olyan külföldi készítményekhez, ami Magyaro. on nincs törzskönyvezve. Tudja valaki, hogy ez melyik kerületben van?
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  5. 2003. március 6. 11:07297.
    Levelezőlista!!!
    Hölgyek, Urak!
    Aki szeretne felkerülni a vitiligós levelezőlistára, kérem, küldjön egy emilt a vitiligo@freemail. hu-ra! Ez azt jelenti, hogy aki fölkerül, az megkapja az összes levelet, ami a vitiligo@freemail. hu címre érkezik. (Aki meggondolja magát, bármikor leíratkozhat. ) Kérem, hogy a levélbe írjátok bele azt a nevet, amit itt a fórumon használtok, hogy tudjuk, ki kicsoda. És azt is kérem, hogy mindenki csak egy e-mail címet adjon, akkor is, ha egyébként többet használ!
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  6. 2003. március 6. 10:30296.
    Szia Bizsu!! hogy vagy???
    Irj majd mit sikerült intézni!!
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_441797 (294)
     
  7. 2003. március 6. 10:15295.
    Újabb krémhír!

    "Hydrocortison Valerate USP 0. 2%"
    Szemkörüli foltot 2 hónap alatt eltüntetett.
    Ismeri valaki?
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  8. 2003. március 5. 21:14294.
    Sziasztok, régen jártam erre, örülük, hogy lehetőségekhez képest jól vagytok, Lillaréka neked kölön puszi, Messier üdvözöllek, és úgy látom Te vagy most az egyik legkedvesebb ember a szivemnek/Rómusszal együtt. Alig hittem a szememnek mikor olvastam. Dőzsölni fogunk a krémekben. Persze én is túl vagyok a sokadik-sokadik próbálkozáson, de most hátha. . . .
    Én Debrecenben élek és holnap ez lesz a fő dolgom, hogy "vásárolok".

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  9. Torolt_felhasznalo_199751
    Torolt_felhasznalo_199751
    2003. március 5. 20:13293.
    Sziasztok!

    A Patika Magazin márciusi számában olvastam a <B>PURE SKIN</B> kapszuláról. Ott azt írták, hogy a Heim Pál kórházban dr. Török Éva vezetésével már kipróbálták vitiligós eseteknél is. Csupa jó eredményről számoltak be. Gyógyszertárakban, gyógynövényboltokban és DM drogériákban kapható. A mi patikánkbam még nem ismerik, de megrendeltem és kipróbálom. Három hét múlva jelentkezek a tapasztalataimmal.
    Üdv.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  10. 2003. március 5. 19:09292.
    Hölgyeim és uraim!
    Nem tudok semmi többet mondani annál, amit a Clinians krémről eddig írtam. Örülök, hogy ilyen sok helyen kapható, mert még én sem vettem meg. Nem vagyok a Clinians ügynöke, nekem tökmindegy, hogy kipróbáljátok, vagy sem. Saját tapasztalatokról majd egy hónap múlva kérdezzetek! (Azt azért elmondanám, hogy a nagynéném annak idején a körömvirágkrémet is úgy kezdte el használni, hogy azt a bőr öregedésekor megjelenő sötétebb barna foltok eltüntetésére ajánlották, neki mégis bebarnultak a foltjai - kicsit az a gyanúm, hogy a regeneráló hatású krémek, amik helyükre teszik a dolgokat, azoknak mindegy, hogy túl-, vagy alulpigmentált-e egy bőr, csak az egyensúlyt állítják helyre. De ez csak az én hipotézisem, mégegyszer mondom: nekem, mindegy, hogy kipróbáljátok, vagy sem. Egyébként olyat is ismerek, aki Zsuff legújabb felfedezésétől, a PUVA kezeléstől lett tetőtől talpig foltos, míg előtte csak egy-két foltja volt. Úgy hiszem, egyelőre a sötétben tapogatódzás periódusában vagyunk, nem nagyon tehetünk mást, minthogy kipróbálunk minden ígéretes cuccot. De ez nem kötelező!)
    Más:
    Áprilisban lejár a vitiligo. hu Mivel mindenki rám vár, ha weblapról, vagy klubról van, szó, hát csináltam egy freemail címet, így arra kérnék mindenkit, akit érdekel és esetleg 2-3 ezer forintot rászánnak a domainfenntartásra és a webtárhelyre, küldjön nekem egy levelet a vitiligo@freemail. hu-ra!
    Egyéb szervezkedések alaján az a tapasztalatom, hogy általában a szombat délután az, amikor a legtöbben ráérnek. Tehát a kérdés: ki az, aki március vége felé egy szombat délután szívesen találkozna sorstársaival, hogy megbeszéljük a továbbiakat? A választ tehát ne ide, hanem a vitiligo@freemail. hu-ra küldjétek!!!
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  11. 2003. március 5. 14:55291.
    Lehet, hogy visszatérek Milanoba. . . Megérné. . .
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  12. 2003. március 5. 14:54290.
    A FELFEDEZÉSEM:
    http://www. vitiligo. com/ratoksite/m_contatti_ita. htm

    Ezen az olasz honlapon képekkel bizonyítva van mód a javulásra egy bizonyos speciálsi fényterápia segítségével.
    Ha ellátogattok a honaplra akkor azt is megtudhatjátok, hogy nagyon precíz diagnosztizálás előzi meg a kezelés elkezdését(fénykép, és infrác fénykép készítése + kezelésról kezelésre készítenek képeket, hogy a paciens lássa, hogy az előző állapotához képest milyen a javulás)
    Szóval szerintem egyenesen FANTASZIKUS!
    Csak éppen az a bosszantó - az én esetemben, hogy közel 3-om évig dolgoztam egy családnál gyermekfelügyelőként és semmit sem tudtam erről a klinkáról, ami ráadásul kb 500 méterre volt a "lakásunktól". . . :O(((((((((
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  13. 2003. március 5. 13:35289.
    PROTOPIC:

    A vitiligosupport. com fórumain olvasgattam róla.

    Ez egy kifejezetten ekcémára kifejlesztett kenőcs. Japánban egy ritka baktériumból állítják elő. Szabatos fordításban egy helyi immunelnyomó. (szakemberek lektoráljatok!) Ahol bekenjük vele a bőrünket, ott kiiktatja az immunrendszert, így nem lesz aki megegye a pigmenteket. Jöhet a napozás, vagy az UV lámpa, és már termelődnek is kicsi, barna barátaink.

    Van azonban egy óvatosságra intő ellentmondás. A készítmény leírásában (lsd. protopic. com) az áll, hogy a kezelés alatt kerülni kell az UV sugárzást.
    Külföldi eltökélt vitiligós barátaink erre azt mondják, hogy ez csak az ekcémásokra vonatkozik, sőt, sok esetben a bőrgyógyász ajánlja a lámpázást.
    Olyan is előfordul, hogy a doki nem járul hozzá, ilyenkor kell új orvost keresni! - szól a tanács a fórumon.
    Egyébiránt a gyártó honlapján meg sem említik a vitiligót, viszont egy 2002 februárban közzétett tanulány szerint elég bíztató eredmények érhetők el vele vitiligósoknál.
    Pearl Grimes, a Dél-kaliforniai Vitiligó Intézet vezetője ismertette a következőket:
    6 pácienst 1-5 hónapig naponta kétszer "kentek be" Protopic-kel.
    1 esetben 100%-os teljes javulás, 4 esetben 50-75%-os repigmentáció, míg 1 esetben a különböző helyeken 25-50%-os javulás volt megfigyelhető.
    Ezen tényeken felbuzdulva egyre több vitiligós kísérletezik Protopic-kel világszerte, nem eredménytelenül.
    Én először a kanadai Novitillel szimpatizáltam, ráadásul az kifejezetten vitiligóra lett kifejlesztve, csakhogy elég sok esetben hatástalannak, vagy a javulás átmenetinek bizonyult. Több Novitil használó áttért Protopicre. A Novitil "csak" a pigmentképződést serkenti, de nem hat a pusztításuk ellen.

    Protopic még nem minden európai országban szerezhető be. Svájcban, Egyesült Királyságban és Hollandiában biztosan hozzá lehet jutni. (Ezért még nem fogok igennel szavazni az EUra! :-)) Nem tudom, hogy nálunk mi a helyzet! Lehet-e kapni? Kell-e vény?. . . bejegyezve nincs. Megnéztem.
    Mindenesetre egy svájci honlapon
    (http://www. farmamondo. com/vista. cfm?ID=756&LI=D) 51 €uróért kínálják 30g-os kiszerelésben.
    Ha a fehérító kenőcs (:-))nem fog barnítani, akkor utána járok, hogyan lehet pl. Svájcból Protopicet rendelni. Talán minisztériumi engedély kell? Olvastam valmi ilyet. . . Egy biztos: 1-2 év múlva sokkal okosabbak leszünk! És a lehetőségeink egyre bővülnek. Vannak a Protopichez hasonló készítmények is: Elidel, Aldara!
    Csak győzzünk válogatni! :-)
    Úgyhogy senki ne adja fel!

    Rómusz
    előzmény:
    zsuff (288)
     
  14. 2003. március 5. 10:49288.
    Mi az a Protpic????

    Én már megvettem a Clinians krémet és megvallom töredelmesen, hogy nekem is feltűnt, hogy épp azt az anyagot, a melanint terlődését gátolja vagy csökkenti, ami nekünk a legfotnosabb lenne!
    Most már tényleg nem értem, hogy hogyan működött és hogy hogyan működhet a krém?
    VÁRJUK KEDVES MESSIER A VÁLASZODAT!
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  15. 2003. március 5. 09:56287.
    Van valaki köztetek aki hozzájutott és használ Protopic-et?
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  16. 2003. március 5. 09:38286.
    Sziasztok! Köszöntök minden fórumtagot. Sajnos én is meg tudom erősíteni siedlert. Az Azione Antitempo krém egy öregedésgátló készítmény, amely gátolja a melanin képződést, fehérítő hatású, antioxidáns. Ez olvasható a dobozán. Meg valami olyan is, hogy frissíti a sejtműködést. . . lehet, hogy mindez felületes marketing duma?
    A DM és a Skála a két legnagyobb Clinians forgalmazó, és ~3300 Ft egy doboz.
    Messier! Nem lehet, hogy a nagynénédnek nem a foltját, hanem a folt körüli kontrasztot tűntette el?
    előzmény:
    siedler (285)
     
  17. 2003. március 5. 09:17285.
    A DM-ben láttam tegnap ezt a Clninans krémet.
    A tájékoztatójában azt írják, hogy megakadályozza a pigment termelődését és halványítja a már kialakult barna foltokat.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_706001 (284)
     
  18. 2003. március 4. 15:11284.
    Sziasztok!

    Hozzájutott már valaki közületek Magyarországon ahhoz a készítményhez, amiről a Messier írt?(cliniens) És ha igen, hol jutott hozzá? Én érdeklődtem gyógyszertárakban, nem tudnak róla.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  19. 2003. március 1. 16:01283.
    Sziasztok, csak most találtam meg ezt a fórumot és nagyon örülök neki. 15 éve vagyok foltos, 10 évesen jöttek ki rajtam. Messiernek: nekem azt mondták az orvosok, hogy lehet, hogy Csernobiltól lettek. Acsaládban senkinek nincsen, de ettől még nyugodtan lehet azt mondani, hogy örökölhettem a hajlamot rá. A harmadik variáció (kombinálva az előző 2-vel)pedig az, hogy Éppen nyár közepe volt és mi a Balatonon nyaraltunk, úgyhogy rendesen sütött a nap.
    Nem tudom pontosan ki írta a budai doktornőt, én jártam hozzá 3 évig. A neve Török Mária (mint annak, akit kerestetek), az eredmény az lett, hogy a kúra kezdetén hirtelen kb. dupla annyi lett, majd stagnált, majd lassan elkezdtek a foltok visszabarnulni de annyira lassan, hogy 3 év után már a sok szoláriumtól az egészéges bőröm is kezdett romlani, végül félbehagytam az egészet. Kb a fele múlt el. Ennek már 6 éve, azóta lassan de folyamatosan nőnek. Ráadásul vagyok olyan "szerencsés", hogy másik autoimmun betegség is társult hozzá, nevezetesen krónikus vastagbélgyulladásom van, most éppen inaktív állapotban.
    Én is megtaláltam a www. dermabest. com címen a Novitilt forgalmazókat. Most ott tartok hogy levelezek velük. Kérdőívet kell kitölteni stb. Egyébként ők azt írják, hogy a foltok megjelenése gyakran periodikus. Én mindig tavasszal veszem észre az újakat, de ez nem mérvadó, mert télen az amúgy is világos bőrtípusom miatt nem venném észre az újakat. Iszonyúan örülök, hogy Gabesz azt írja, hogy gyógyul tőle.
    Én eebe soha nem nyugodtam bele, utálom, hogy nyáron megbámulnak, azt ajánlgatják, hogy fessem le barna festékkel, v. , hogy törődjek bele. Ráadásul az állandó nap elől menekülést is utálom már. Fú most hirtelen sokat panaszkodtam pedig a barátomat nem zavarja és így szeret ahogy vagyok, én még sem tudom megszokni. Nektek nem furcsanéha, hogy az egészségesek olyan egyszínűek? Én nem tudom már elképzelni magam úgy, pedig lehet, hogy most valóra válik. Senki ne adja fel! Én is szívesen részt vennék egy klubban v. hasonlóban!
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  20. 2003. február 27. 14:25282.
    És mi lesz az én hóferségemmel???
    Brühühüühüüüü!:-((((
    arra mennyi kence kell? A nagynénéd hányszor kencézte be magát??
    előzmény:
    Messier (281)
     
  21. 2003. február 27. 14:19281.
    A legközönségesebb "sarki" gyógyszertárban vásárolta, a gyógyszerész ajánlotta neki a krémet. Egy doboz 3000 azaz háromezer forintba kerül és a gyógyszerész Olaszországból rendelte, a dobozon is "made in Italy" van (bár a weblap szerint - ha jól láttam - svájci a cég). Ő egy zacskós, kis kiszerelésű mintát kapott, ez elég volt arra, hogy eltűnjön egy fülétől az álláig húzódó hatalmas folt az arcáról. Egyébként a zacskós minta is pont úgy néz ki, mint a weblapon látható dobozos cucc: kékszőlő, szőlőfürt, zöld sávban a Clinians felirat. Egyelőre ennyit tudok mondani. Kérdezzétek meg a legközelebbi gyógyszertárban!
    előzmény:
    hope28 (280)
     
  22. 2003. február 27. 10:27280.
    Szia,

    Tudnal tobbet irni errol a termekrol? Ha jol ertelmeztem ez egy arc es kezkrem kulon kulon, Mindkettot meg kell rendelni?
    Es a nagynened hogy rendelte meg? Milyen arban van?

    Elore is koszi.
    Amugy felvillanyoztal teljesen ezzel a hirrel!

    Udv
    Hajni
    előzmény:
    Messier (279)
     
  23. 2003. február 27. 09:31279.
    (Figyelem!!! Megpróbáltam innen visszaírni a böngibe a webcímet, de nem jött be. Akkor vettem észre, hogy itt a fórum szerkesztőautomatája minden pont után betesz egy szóközt. Tehát ha visszaírjátok a címet egy böngészőbe, először vegyétek ki a pontok utáni szóközöket!)
    előzmény:
    Messier (278)
     
  24. 2003. február 27. 09:26278.
    Na, idefigyeljetek, skacok! Többször emlegetett kísérletező kedvű nagynéném megint tett egy felfedezést. Kerített valami olasz krémet, ami napfény, szoli, bármi hasonló dolog nélkül két hét alatt eltüntette a foltjait. Nem akartam hinni a szememnek. Ráadásul ő elég barna bőrű is. A cuccost kis szerencsével magyar gyógyszertárakban is lehet kapni, de a neten itt található: http://www. clinians. it/antitempo/fsantit. html
    A cuccos egyik érdekessége, hogy nem vitiligóra alkották, de a nagynénémnek - mégegyszer mondom: két hét alatt - eltüntette a foltjait. Ő úgy használta, hogy mindig éjszakára kente magára. De csak ennyi, amit tudok. Én még nem próbáltam, tekintve, hogy tegnapelőtt jutott el hozzám a hír, ezért óvnék mindenkit, hogy tutibiztosra vegye a gyógyulását, de kipróbálni mindenképpen érdemes. Ha nem tudtok hozzájutni a cuccoshoz, esetleg előkerítem annak a gyógyszertárnak a címét, ahol tutkósra lehet kapni, de ez egy kis vidéki falucska. . .
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  25. 2003. február 24. 09:08277.
    Szia Fünfi!

    A klubbal kapcsolatban egy Messier nevezetű úriemberrel veheted fel a kapcsolatot. (Ha jól emlékszem már 4-en vagyunk!)
    Szia!
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  26. 2003. február 22. 19:16276.
    Sziasztok,

    Most vetődtem erre a fórumra és még teljesen nem olvastam végig, de egy pár szót írnék magamról.
    Nekem 5 éves korom óta van vitiligóm, nagyon sok sírás, csúfolódás stb. után végül is felnőttem, férjhez mentem vele, de a mai napig nem tudom megszokni (35 éves vagyok). Sok orvost végigjártam, külföldön is, senki nem tudott segíteni. Találkoztam a fórumon Török Mária dr-nő nevével, nála is megfordultam 2 éven át, hetente 3x, az átmeneti javulás után, tökéletes visszaesés volt az eredmény. Az egyetlen tartós eredményt nálam egy bulgáriai tengerparti napos du. hozta, az egyik combom hátulja szépen bebarnult és azóta is barna.
    A fórum elején olvastam a tervezendő klubról, jutottatok valamire?
    előzmény:
    lazs (258)
     
  27. 2003. február 20. 11:36275.
    A többi hozzászólást már "rég" elolvastam - tanultam is belőle!

    Különben meg a bepöttyöződés többnyire a napozástól alakul ki. Napoztál a pöttyeidre?
    Én egyszer próbáltam, azóta se! Túlságosan rizikós, hogy most elmúlik, vagy éppen a duplájára nő! Vigyázz vele!
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  28. 2003. február 19. 16:40274.
    Azt hiszem elbeszéltünk egymás mellett. Én a bepöttyöződés alatt azt értettem, hogy a meglévő foltok kezdenek barnára vissza színeződni. Nekem vannak ilyenek, hogy a nagy fehér foltban barna pöttyök. Én erre értettem a pöttyöződést. A körömvirágkrémet is azért használom továbbra is , netalán az segít valamit. Sokat segíthetnek az antioxidánsok is. Nekem egyébként 2001 tavasza óta van, akkor jelentek meg az elsők. És én a kiváltó okát is tudom, ami nem más mint egy bizonyos antidepresszáns. Más semmi nem történt az életemben, ami előidézhette volna a kialakulását. Ha van időd olvasd el az összes hozzászólást, mert szerintem nagyon érdemes. Lehet belőle tanulni.
    előzmény:
    zsuff (273)
     
  29. 2003. február 19. 07:45273.
    Először is bocs a hibusokért!
    Másodszor pedig a körömvirág kérm nem hiszem, hogy előidézne vitiligo-t. (Messier írta, hogy az ő egyik családtagjának például éppen attól múlt el)
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  30. 2003. február 19. 07:42272.
    Vannak akiknek a munkályukból adódóan jöttek elő a pettyek. (ismerek ilyen kozmetikus és fodrászt). Persze akad olyan is akit valami nagy leki-idegi megrázkódtatás ért, és ennek hatására. Olyat is hallottam, hogy a terhesség és a szülés váltotta ki, mit ahogy sok esetben a "rejtet" cukorbetegség is akkor jön elő.
    Miért neked mióta van?
    Szerintem a hozzászólások között megtalálod a kérdéseidre a választ. Bár nem tudom, hogy például Messier hány éves lehet, és hogy neki mióta van, (mert nem mindegí) de az kitűnt az írásaiból, (azért és sem tudtam mindegyiket elolvasni) hogy ő ennek a témának eléggé nagy szakértője. Reálisan, és józanabbul lát bizonyos dolgokat, nem úgy mint sokadmagammal.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  31. 2003. február 18. 18:21271.
    De mégis mitől lehet a pöttyöződés? Pl?????
    Éredekelne. Nekem tán a körömvirágkrémtől, de nem esküdnék meg rá. Mikkel próbálkozol????
    előzmény:
    zsuff (270)
     
  32. 2003. február 18. 15:22270.
    A pöttyöződés sok mindentől lehet. . .
    Relatív, hogy most pöttyöződöm és hogy milyen gyorsasággal, vagy gyakorisággal. . .
    A lényeg az, hogy akit vitiligo-val ádott meg a sors, azok közül csak kevésnek adatik(tott) meg, hogy megtapasztalja azt, ogy nem terjednek, nem növekednek a pettyek.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  33. 2003. február 18. 14:56269.
    Szia!
    Megkérdezhetem mitől kezdesz pöttyöződni?
    előzmény:
    zsuff (268)
     
  34. 2003. február 17. 08:50268.
    De igen! Én azt tapasztaltam, hogy ahogy múlik az idő - és minél jobban kezdek pöttyöződni - annál érzékenyebb.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  35. 2003. február 14. 16:36267.
    nektek nem lett vékonyabb, érzékenyebb a börötök, mióta vitilgótok van?
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  36. 2003. február 14. 12:01266.
    Bocs, a jelzésem téves (nagy sietségemben eltévesztettem a belépésnél). "Kapcsolatos vagyok"
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  37. 2003. február 14. 08:34265.
    Megérkeztem! Üdv mindenkinek!

    Norin jóvoltábol találtam erre a fórumra. 73-as vagyok és közel 20 éve keseríti meg az életemet az vitiligo. Persze nekem sem azonnal jöttek elő a pettyek. Engem mindíg is zavart, talán azért is, mert a bőröm típusa is a könnyen barnulók kategóriájába tartozik.
    Tudtam, hogy abba a bizonyos "szerencsés" 1%-ba tartozom bele, de arra nem gondoltam, hogy létezik egy fórum ahol megoszthatják ezek az emberkék a tapasztalataikat.
    Sajnos az én tapasztalataim elég rosszak - mármint az emberek hozzáállását, reagálását illeti. A legnagyobb sebeket természetesen tizenévesen szereztem, de azért még most is akad egy-két barom, aki nem tudja palástolni akár az utcán, akár egy üzletben, hogy mennyire uninteligens. Bár ezen már valamilyen szinten túltettem magam, amin viszont nem tudok, az az, hogy terjednek! Sokak szerint szép, mások szerint egyenes gyönyörű lány vagyok. Persze ilyenkor eszembe jut automatikusan az, hogyne, na persze, igen, lehetséges, hogy az vagyok, de meddig, és amikor éppen szép vagyok milyen áldozatok árán. Ezt nem tudják.
    Abba a lehető legrosszabb kategóriába tartozom, akinek az arca is festékhiányos. Bár eddig - ki tudja, hogy meddig - sikerült a barnítókrémmel palástolnom még sem érzem azt, hogy ettől meg lenne oldva a gond. Fére ne értesen senki sem, nem akarok telhetettlen lenni, hisz lassan már két éve egy boldog kiegyensúlyozott kapcsolatban életk. Ennek ellenére érzem mégis úgy, hogy akkor lenne számunkra igazából teljes az élet, ha megtapasztalhatnánk - ha más nem - egyszer azt, hogy milyen is az a normális élet!
    Tényleg van olyan Kedves Sorstárs közöttünk akinek már bevált a NOVITIL? Ha igen legyen kedves és ossza meg a tapasztalait!
    Na nem panaszkodom többet, bár a Messier által felvetett honlapnak és esetleg klubnak talán éppen ez lenne az egyik funkciója, hogy ot megoszhassuk a keserű és édes - van ilyen? - tapasztalatokat!
    Kellemes napot kívánok Mindenkinek!

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  38. 2003. február 10. 10:22264.
    az aloa vera immunerősítő gélt a bőrgyógyász is ajánlotta, hát jól megkérik az árát, de ha tényleg használ, akkor miért ne. . .

    egyébként én ittam, de azért, mert túl fáradékony voltam (vagyok) és kb 1 év alatt 10 kg-ot szedtem fel, ami miatt teljesen befordultam. . .
    lehet ez az oka is annak, hogy a foltom kijött. . .
    tulajdonképpen bármivel magyarázhatom. . . (én is dohányzom, rendszertelenül kajálok, keveset pihenek, sokat dolgozom. . . )

    előzmény:
    filogeri (262)
     
  39. 2003. február 10. 10:10263.
    köszönöm, a választ!

    és igen, letörtem nagyon, mert ettől az eredménytől nagyon sokat vártam (csütörtökön lesz meg)!

    az a helyzet, hogy a nagymamám is hasonló problémával küzdött fiatal korában (50 évvel ezelőtt), neki mindkét kezén volt folt. . . (gondolom az örökölt génjeim miatt jött ki nálam) annak idején neki azzal magyarázták, hogy a gyerekszülésnél a gyerek "elvitte" a festékanyagot a szervezetéből. . .

    remélem mostmár azért annyira fejlődött az orvostudomány, hogy egy ilyen hülye magyarázattal nem etetnek meg! biztosan van magyarázat erre a dologra, de nem értem, hogy miért 28 évesen jön ki rajtam, és miért éppen csak az egyik szemem körül. . . (mondjuk éppen elég ez is. . . )
    köszönöm a tanácsot is, de mi az az iriszdiagnosztika, homeopátia? én még sosem jártam komolyabban orvoshoz, mindig csak "felületesen" kezeltek. . . szóval komolyabb problémám még nem volt! tehát azt sem tudom, hogy hol kezdjem! menjek be egy kórházba, és ott jelentkezzek, vagy kell némi protekció ilyen esetben??
    szóval tök tanácstalan vagyok!
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_533804 (259)
     
  40. 2003. február 9. 19:14262.
    Amit próbáltam a PUVA, de a gyógyszer amit szedni kell hozzá, nagyon erős, és egy napig rosszul vagy, meg napszemcsiben kell járnod a fény miatt, de ez inkább azoknak ajánlott, akiknek több, mint 20-30%-nál nagyobb felületen van. AMit ki fogok próbálni, szűk tartományú UVB lézer(de NEM szolárium, mert az gyilkos is lehet(bőrrák, stb), immunerősítő szerek, amiket talán interneten lehet beszerezni és marha drágák, de állítólag nagyon jók pl:Protopic. Azon kívül minden elképzelhető vizsgálat, mert én egyébként 10 éves koromban voltam mandulaműtéttel kórházban, de azóta orvos nem nagyon látott, mert egyébként SEMMI bajom. Szóval vér, tüdő, máj, pajzsmirigy, vese, meg ami belefér, mert jobb később, mint soha.
    Meg amíg élünk, remélünk, és mindenkinek kitartást, meg sok sikert. Veletek vagyok. Egységben az erő. Gergő
    előzmény:
    filogeri (261)
     
  41. 2003. február 9. 19:05261.
    A lényeg az, hogy én is ara gyanakszom, hogy ki lehet kutatni azt a pontot az időben, amikor változás áll be, azaz a foltok vándorolnak, növekednek, stb. A mi családunkban még ketten vitiligosak, az anyukám , és a nagybátyám, szóval a hajlam öröklődhet, de hogy meg is jelenjen, kell valami eseménynek történnie.
    Én több dolgot is említhetek: az egyetemre bekerülve, a rendszeres élet, alvás és táplálkozás elmaradása, kb. 5 év alatt, de 10 kilót felszedtem, dohányzás összevissza, enyhébb, erősebb mentális problémák.
    Szóval ez mind kb 18 éves korom után, de egyszerre, azon kívül bőrsérülésekkor pl. leégés a napon, miután fényérzékennyé tevő antibiotikumot szedtem, és utána 1 hét Balaton után a szemem alatti égésnyom helyén jött ki a folt, azonkívül a kézfej a legsérülékenyebb bőrfelszín, stb.
    Egyébként az tuti, hogy más testi funkciókkal is összefügghet, de nem jelenti feltétlenül, hogy valami rejtett betegség tünete. De hallottam olyat is, hogy egy kisfiúnak akkor jött ki, amikor egy gyógyszeres tubust raktak a dokik a fülébe egy műtét után, és az idegen anyag váltotta ki.
    előzmény:
    filogeri (260)
     
  42. 2003. február 9. 18:56260.
    Szevasztok!
    Örülök, hogy van ez a fórum, lehet, hogy én vagyok az egyetlen férfiember, aki legalább annyit foglalkozik ezzel az állapottal, mint a hölgyek, de itt nem csak esztétikai problémáról van szó, azaz a vitiligo bár nem betegség, mégis egy olyan állapot, amire oda kell figyelni, illetve sokat kell vele foglalkozni, hogy vahamikor el múlhasson. Mindenkinek ajánlom a neten található NAGYON SOK jó és használható, orvosi és egyéb oldalakon található infókat kezelésekről, szerekről, stb. Bár igaz, angolul, de egyelőre kis ahzánkban nincs akkora pénzügyi háttér ennek a problémának a kutatására, mint pl. az USA-ban.
    Én egyébként 24 éves vagyok, és kiskorom óta voltak pici foltjaim, de egészen addig nem foglalkoztam vele, amig el nem kezdtek terjedni.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_533804 (259)
     
  43. 2003. február 7. 14:08259.
    Bocs, hogy most egy kicsit letöröm a bizakodásodat: nekem több mint tíz éve van, de sajna semmi sem mulasztotta el. Ajánlom, menj egy kicsit visszább a hozzászólások között, és olvasgass! De hogy ne legyek nagyon negatív - meg igazából együtt is érzek veled, mivel én is mindig reménykedek mint mindannyiunk - javasolok valami jobbat, mint mindenféle kence, meg tabletták. Mivel te még a kezdeti stádiumban vagy (máshol még nincs rajtad folt?) sokat segíthet a homeopátia. Én sajnos már késön kerültem oda, és elkezdtek ugyan a fehér foltjaim beböttyözödni barnára, de szerencsétlenségemre az életem úgy alakult, hogy nem tudtam ezt a kezelést folytatni. Menj el elöször egy iriszdiagnosztához, ott meg fogod kapni a homeopátiás gyógyszereket pontos utasítássokkal a szedésre vonatkozólag. Kicsit drága lesz, de egy adag elég sokáig tart. Sok szerencsét, ha úgy döntessz, hogy megpróbálod! Ne várj sokáig a vitiligó r. . . . dt dolog! Ilyen hosszú idö után már nem annyira, de neked még az lehet, ha elkezd terjedni.
    Sok sikert!
    előzmény:
    lazs (258)
     
  44. 2003. február 7. 11:19258.
    sziasztok!
    én még sosem jártam itt, de remélem nem baj, ha leírom, velem mi történt. . .

    28 éves vagyok, és tavaly nyáron egy érdekes fehér folt "jött" ki a szemem körül. először még nem gyanakodtam semmi rosszra, azt hittem, hogy a napszemüvegem miatt maradt fehér ott. . . (tényleg úgy néz ki, mintha szemüvegben napoztam volna, de csak a jobb szememnél)! gondoltam majd elmúlik. .
    most januárban tunéziában voltam, és még napoztam is, direkt nem vettem fel a napszemüvegemet, hogy nehogy megint úgy járjak mint tavaly. . . hát az arcom szépen lebarnult, de a folt ott maradt! ez annyira idegesített, hogy tegnap elmentem egy bőrgyógyászhoz, aki megállapította, hogy vitiligo-m van, és egy teljes körű vérvizsgálatot rendelt el (T3, T4, TSH-t is)!
    ezek a pajzsmirigy szűrésére szolgálnak. . . állítólag a vitiligo sokunknál azért alakul ki, mert a pajzsmirigy működés nem megfelelően termeli a festékanyagot, de állítólag ezt lehet gyógyszeresen kezelni.

    már csak az eredményre várok, és tényleg bízom benne, hogy meg tudnak gyógyítani!

    remélem hamarosan elmúlik, és sosem jön ki többet!

    üdv. : lazs
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  45. 2003. február 4. 19:52257.
    Hahó! Fene tudja miért, de én is mindig várom a nyarat:))) Bár a kedvencem igazából a tavasz, annak is inkább a vége, amelyik már nyárba hajlik, de még nincs az a dögmeleg. A télben a hó a legjobb, csak ne lenne olyan hideg!!!
    Szoktál önbarnító krémeket használni?
    előzmény:
    Lillaréka (256)
     
  46. 2003. február 4. 09:05256.
    szia! De most tél van. bár nem szeretem a telet de most nem látszik hogy Hófehérke vagyok. És fényvédő krém sem kell. Azért várom ám a nyarat.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_533804 (255)
     
  47. 2003. január 30. 19:11255.
    Hahó Lillaréka! Én is használom a magas faktorú fényvédö krémeket, napernyö és árnyékos fák alatt csücsülök. Mi is voltunk nyáron a tengernél, abszolút nem éreztem különcnek magam, mások sem néztek ki. Ja, persze én is elönyben részesítem a lenge, de végtagokat takaró ruhákat. Persze ez nem jelenti azt, hogy nem hordok sortot vagy topot. Általában mindent felveszek ami tetszik. De én is beszereztem egy jó kis kalapot nyáron:)))
    előzmény:
    Lillaréka (254)
     
  48. 2003. január 30. 11:35254.
    Sziasztok!!
    Elég régen jártam már erre. Nekem is több mint 10 éve van már vitiligom. Mára én is a fehér, sőt hófehér bőrt népszerüsitem. Nyáron is. Amig sok foltom volt, nagyon zavart, hogy mindenki kérdezösködik, bámul, és megjegyzést tesz.
    Most, hogy eredeti bőrszinemböl alig meredt valami, kevésbé néznek meg az emberek. Télen nem látszik.
    Nyáron, meg kissé különc vagyok, mert védem magam a naptól. Erős fényvédő krém, szalmakalap, fehér hosszú szoknya, stb. . . . .
    még a strandon is fehér lepedőanyagból varrt mindent takaró köntös. Nem érdekelnek már az emberek. Rettenetesen fáj ha leég a bőrőm. egy kicsi nap elég és pecsenye szinű. Bár ezt a lepedóköntöst tavaly nyáron találtam ki. A tengerpartra készültünk. Tudtam hogy ott sokkal erösebben süt a nap. Nem akartam az egész hetet a szobában tölteni, és kinlodni sem a leégés miatt.
    Lehet kissé hülyének néznének ha ezt a Balatonon viseltem volna?

    Peko! te mit csinálsz nyáron, hogy ne égj le???
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  49. 2003. január 30. 11:12253.
    Hahó Jázmin80! Tényleg nem kérdezik meg, hogy beteg vagyok-e. De ha megkérdezgetnék, valószínüleg én sem díjaznám!!!
    Úgy gondolom, azért ez tapintat kérdése is, márpedig elég sok tapintatlan ember él körülöttünk. Én se megyek oda egy szellemileg, vagy fizikailag sérült emberhez megkérdezni, hogy "ugyan már, mi baja van?". Lehet, hogy nem egészen jó példa, de azért gondolom értitek. Volt persze olyan, aki tényleg többet szeretett volna tudni erröl, azért kérdezett, annak szivesen elmagyaráztam, elbeszélgettünk. De azt hiszem ezek zöme ismerös volt. Épp elég ezt nekünk feldolgozni, nem hiszem, hogy szükségünk van arra, hogy mindig emlékeztessenek rá bennünnket. Na, de nem mélyedek bele, erröl lehetne órákat beszélni.
    Csók!
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_387181 (252)
     
  50. 2003. január 30. 07:34252.
    Olyan aranyos emberek vannak ebben a fórumban, már jól indul a napom!:)
    Lehet, hogy divatba jön a fehér bőr, de nekem akkor is a barna az álmom(mindig az, ami nem lehet:)szerintem idővel megvalósul.
    Kedves Cambell!Ha jól emlékszem, gyógyszer nem játszott szerepet a kialakulásukban(kb. 8 éves koromban "jöttek")
    Viszont nagyon szépen köszönöm, hogy említetted a Dermacolor-t!!
    Én barnítókrémet használok, egy héten kétszer kb. de nagyon hamar újra kiütköznek a foltok, és érdekes módon a bőröm úgy megszokta a krémet, hogy már csak többszöri felkenés után látszik meg:(
    Peko. . . irigyellek a fehér bőr iránti szereteted miatt:)biztosan jól is áll(és nem kérdezik meg folyton:beteg Vagy, kislányom?).
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_533804 (251)
     

Címlap

top