Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Vitiligo
Létrehozva: 2002. május 20. 18:57
Sziasztok! Sajnos most már én is csatlakozom a vitiligósok táborához. Az elmúlt évben jelentek meg az első foltjaim, akkor a felkeresett bőrgyógyászok azt mondták, ez nem vitiligó. Most tavasszal kiderült, hogy mégis az. A góckutatáson túlvagyok, eddig minden negatív. A MELADININA nevű francia gyógyszert elkezdtem szedni, de már abba is hagytam, mert az arcomon májfoltszerű elváltozások jelentkezdtek. A bőrgyógyászom egyelőre semmit nem mond, kérlek segítsetek! Bármilyen információ, cím érdekel! Mindent megadok érte, csak gyógyuljak meg!
Persze akinek eleve kreol, barnásabb böre van, annak kicsit jobban látszik. De az normális, hogy az ember nehezen fogadja el. Több mint tíz éve élek vele együtt, és ezalatt voltak jobb, vagy rosszabb idöszakaim (ami az elfogadást illeti), de most már szinte úgy élek, mintha nem is lenne. Nem veszem figyelembe, így mások sem.
Szerintem egyáltalán nem "jellembéli hiányosság"az, hogy valaki szeretne magának szép bőrt foltok nélkül. Miért lenne az?Engem nagyon zavarnak és el is keserít, hogy ilyen lettem. Amit írál, abból tisztán levehető, hogy nem szabad szolizni, mert később még nagyobb gondok lehetnek, és az már nem biztos hogy "csak"esztétikai elváltozás lenne. Persze ez nem most, hanem a későbbi időkben ütne vissza. Egyszóval veszélyes vállalkozás.
Speciális bőrkészítményekkel nem próbálkoztál?Dermacolor a készítmény neve , Pesten kapható a Dob utcában. Én vettem és jól fed, mert sokkal sűrűbb, mint a többi alapozó, és ezt csak a foltra kell kenni. Segítenek kiválasztani a bőröd színének megfelelően a leghasonlóbb árnyalatot.
Bocs, hogy megkérdezem, de nem valamilyen gyógyszerszedés után jöttek ki?
Anyira szeretnék szoláriumba járni, mert számomra már-már visszataszító a világító bőr(festékhiányokkal tarkítva:( )
De tény, hogy mindennemű napozástól ÚGy kijönnek a foltok, hogy utána nem győzőm eltűntetni. Ha kissé leég, akkor beleolvad a eredeti színbe, de ki kockáztatná meg a manapság oly rettegett bőrrák kockázatát. . .
Régebben többször napoztam, de a hátamon levő két jókora folt mindig felhólyagosodott, és nem hagyott aludni:)
A napokban azon tűnődtem, vajon nem jellembeli hiányosság, hogy nem tudom így elfogadni magamat?Hogy szégyenlem ezt a helyzetet, vajon nem hiúság-e ez?
Hiszen érett emberek tudják, hogy a külső nem lényeg.
Vitiligonál a bőr melanocitái pusztulnak el. Ez az a része a bőrnek, ami a napozáskor lebarnul. Ha a melanociták elpusztulnak nem védi meg a bőrt a naptól és a leégéstől. Igy történhet meg a leégés , és fokozódik a bőrrák kockázata. Ezért javasolják a bőrgyógyászok a lehető legnagyobb faktorszámú fényvédő krémek használatát. Ha megfigyeled a nagy többségnek a tavaszi napsütés vagy a nyár szokta kihozni az újabb foltokat. Nekem is vannak olyanok, amik télen teljesen eltűnnek, és amikor jön a napocska és a jobb idő ismét látszanak.
Az előzőekben volt egy-két írás amiben írták, hogy a szoli után nem látszanak annyira. Hát nem tudom. Lehet, hogy így van, mert különben miért írták volna. Te viszont azt írtad, hogy a nap kihozta. Ebből kiindulva lehet, hogy mégsem kellene pont ezt megpróbálnod. Ami nekem bejött, az az antioxidánsok rendszeres használata, és a cukormentes diéta. Ettől nem múlnak el, de megáll a továbbterjedésük, ami eredmény lehet, ahhoz képest, ami nekem előtte volt, mármint hogy újabb és újjabbakat véltem felfedezni.
A többiek hol vannak?
Szóval nekem kb. 13 évesen jelent meg az első (abban az évben volt a csernobili baleset). Először az arcomon, egy pici anyajegy körül egy szabályos 20 Ft-os méretű kör, közepén az anyajegy. 13 évesen simán lehetett a hormonális változás a kiváltó ok, de elég rémes kamasz voltam, akár lelki bajok is. . . A következő talán egy évre rá, a könyökhajlatban - na ez talán túl részletes, csak azon gondolkozom, hogy ez az első kettő még nem volt tükörszimmetrikus, a többi már igen, ami ezután jött gyors tempóban. Miért szimmetrikusak ezek a foltok? Van más bőrbetegség, ami szimmetrikusan jelentkezik? Szóval az is lehet, hogy mindennek az oka egy pici anyajegy volt, ami megzavarta a szervezetemben az információáramlást, és az így kisiklott az egészséges irányból, valami téves visszakapcsolás alakult ki. (Egyébként az első kettő mára eltűnt. )
Aztán még tizenévesen eljutottam a SOTE bőrklinikára, ott szedtem valami gyógyszert vagy egy évig, minimális hatása volt (kicsit bepöttyöződött), és komoly mellékhatása (vérszegénység), szóval abbahagytam. Később kiderült, hogy enyhén alacsonyabb a pajzsmirigyhormonszintem, mint kéne, de szvsz egy csomó embernek lehet minimális pajzsmirigy-rendellenessége, csak őket soha nem vizsgálják meg, ha más bajuk nincs. Szedtem hormont, változás nulla. Próbálkoztam "agykontrollal", az is hatott valamit, de nem volt türelmem hozzá hosszabb távon.
Hamkrisz! Bevált a kanadai kence? Orvost nem kérdeztél meg, mi a véleménye a szerről? Nem félsz a mellékhatásoktól (vannak?)?
Most fedeztem fel a fórumot, és lelkesen végig is olvastam (nagyjából. . . ). Őszintén szólva meglepődtem, én már régóta nem is nagyon foglalkoztam a témával, persze én is érintett vagyok, sajna, kb. 13 éves koromban jelent meg az első foltom (most majdnem 30 vagyok) - és miután hozzátok hasonlóan végigjártam jó pár orvost, meg valami kezelést, nemigen változott semmi+mindenki azt mondta, hogy nem érdemes próbálkozni, már csak akkor jut eszembe, ha nyár van, vagy ha változik a foltjaim állapota. Na, ez elég kusza lett. . .
Szóval nem is hittem volna, hogy komolyabb eredményt hozó kezelés létezhet, de ez a Novitil a fotók alapján nem tűnik rossznak! Asszem, kipróbálom.
Pontosan :http://telnet. datanet. hu/~akvapol/hun. htm
Átolvastam a forum hozzászólásait és arra a megállapítsra kellett jutnom , hogy valószínűleg érintett vagyok . Hogy mi a kétségem oka ? Hát az hogy az én első elváltozásaim az 5-7 éves koromban kezdődtek . (ennek időpontját nem tudtam a szüleimmel pontosan meghatározni ) Alapvetően az a gond hogy most 27 éves vagyok . Az utóbbi időkig nem volt számottevö változás . A már létező foltjaim megvoltak , és csak minimális változások vannak jelen . Értem ezalatt azt hogy a foltok az nyárvégi idöszaktól tavaszig "szinte" láthatatlanok . Tavasszal viszon nem barnul eggyütt a börömmel igy jobban láthatóak . Emiatt a "nem annyira" feltünőség miatt nem vagyok biztos a leltár pontosságáról.
Engem első sorban az érdekelne , hogy van-e köztetek olyan aki hasonlóan régóta hordja a foltokat , és hasonlóan panaszmentes ?
Bocsánat a terjengősség miatt .
egyébbként némi olvasni való a Kombucha témában : http://telnet. datanet. hu/~akvapol/kombucha/hun/kombucha. htm
A Combucha nevű készítményből egy teljes üveggel - azt hiszem fél liter- bírtam meginni, ugyanis szörnyű. Ez lenne a legkevesebb, ha használna. Viszont nekem csak a gyomrom fájt tőle. Az infrázásról annyit, hogy július közepétől kitartóan napi 1 órát töltök efféle kedves elfoglaltsággal. Már annyira hozzászoktam, hogy fel sem tűnik az az egy óra TV-nézés közben. Csak azt nem tudom, hogy káros hatása ilyen nagy mértékben nincsen-e. Azt ugyanis tapasztaltam, hogy mire jó, de az ellenkező oldalról senkinek nincsen híre. A bioptron lámpa -azt is próbálom, de nem ugyanarra a foltra- szerintem annak igazán hatásos, akinek piros fénye is van hozzá. Nekem csak a sárgát sikerült beszereznem.
Én erről a Combucha gombáról még sosem hallottam. Te kipróbáltad? Egyáltalán hol lehet ehhez hozzájutni?
És az infra- vagy a biolámpa hatásáról hallottál, ill. hallottatok valamit? Tudok egy bőrgyógyászt aki ezt is használja a vitiligó kezelésekor.
Én csak azt nem értem, hogy ha több esetben is előfordul (pl. Nálam is), hogy egyes helyeken eltűnnek a fehér foltok, akkor miért mondják azt az orvosok, hogy ez a "betegség" nem gyógyítható?!
A mai orvostudomány már az emberi klónózással van elfoglalva, és a vitiligóval meg nem tudnak mit kezdeni??? Mi erről a véleményetek?
Szerintem nem is foglalkoznak vele olyan mértékben, ahogy kellene, mivel ugyebár ez nem halálos betegség! Persze a bőrrák az már veszélyes dolog, viszont akinek vitiligója van, könnyen leéghet a napon, és könnyen bőrrákja lehet. Vagy nem?
A feketeretekről hallottatok?A festékhiányra a tisztító hatása miatt ajánlották nekem, kutyulmányként egy kis fokhagymával, sárgarépával. . . nem volt túl fincsi és foltűző, de tagadhatatlanul kicsattant az egészségtől. . .
Ill. még a Combucha(ezt így kell írni?)gombáról zengtek ódákat, és többen esküdni mertek volna rá, hogy rendszeres használatától eltűnnek a foltok.
Én nem akarok ijesztgetni most. Hirtelen erre a szóra eszembe jutott az Édesapám, aki cytosztátikumokat szedett, szteroidokat. Aztán tönkrement a csontrendszere, a gerince összeroppant, alacsonyabb lett húsz centivel, hamarosan meg is hallt. Nos, erre csak azért hívom így fel a figyelmet, ő gyógyszereket szedett. Az más.
Én azt gondolom, mindenféle ilyen szerrel vigyázni kell. Mégha kenőcs is.
Üdv.
www. organichope. com/vitiligo. htm
Ebben egy Kalawalla kapszuláról írnak.
http://store. yahoo. com/covermark/index. html
Ebben egy tartóssminkről tájékoztatnak.
www. vitiligo. it/index. html
Itt egy BIOSKIN mikrofototerápiáról írnak (Olaszországban).
www. deltapimuzik. com/vitiligo. htm
Cekla evesrol nem hallottam, hogy hasznalna, de a vitaminok mindenkepp.
Ép most találtam egy leírást a vitiligoról. Azt írta a bőrgyógyász, hogy hatásos lehet a szteroid kenőcsők alkalmazása, ill. psoriasisban jól bevált helyi alkalmazások. Tudja valaki , hogy ez alatt mit érthet az orvos? Mik azok a szteroid kenőcsők? Próbáltam az orvosnak megírni a kérdéseimet, de nem ment el az e-mail a megadott címre!
Gyorsabban megkapom a levelet ha írtok nekem e-mailt: bellyke@netposta. net-re! Köszike mindenkinek!!! B. Ú. É. K.
Nekem az a saját tapasztalatom, hogy vannak újabb foltjaim ( sajnos az arcomon), de vannak helyek, ahol eltűntek a fehér foltok, vagyis inkább kisebbek lettek. Sajnos az okát nem tudom, ez számomra x-akta.
De úgy döntöttem idén kikísérletem magamon, hogy mi az ami esetleg használhat, mi az ami nem. Gondolok pl. arra, hogy több helyről hallottam, hogy sok céklát kell enni. Ti erről hallotatok már? És ha igen ez használt valakinek? És mi a véleményetek a bio-lámpáról, illetve az infra lámpáról?
Bellyke
Valaki írta az előzőekben, hogy mindenkinek más és más a kezelés. Valakinek ez jön be , valakinek az. Én is olvasom mindig milyen tanácsokat írnak, és meglehet ezt azt próbálni. Tudjátok a remény hal meg utoljára.
Egyébként mindenkinek nagyon boldog, sikeres, és egészséges új évet kívánok!!!!!!!
Megneztem ezt a vitiligosupport. com oldalt, es ott a forumot. Sokan irnak egy Protopic nevu kenocsrol, ami szinte mindenkinek bevalt. Gondolom Magyarorszagon nem lehet kapni, de azert erdemes lenne utana nezni. Ja es tobben irtak az altalam hasznalt Daivonex kenocsrol, csak ott Dovonex neven irjak, de ugyan az.
A borgyogyaszom sajna nem nagyon vagja ezt a vitiligo temat :( azt mondta, hogy a vitaminok(b12) es antioxidansok biztos nem hasznalhatnak.
Légyszíves, add meg a bőrgyógyászod nevét, címét. Köszi szépen.
Csók mindenkinek!!!
Bio-karitint még csak néhány hónapja szedek, még nem tudom mit fog tenni. . .
Cambell nekem az a véleményem, hogy felelőtlenség azt mondani, hogy nem jött ki új folt, mert a vitiligó ilyen fondorlatosan alattomos. Nekem 8 hónapja egy perinyó sem jött ki, most hipp-hopp új van az arcomon. Lehet, hogy ez is megáll, de nem tudhatom mi lesz 2003. áprilisában. . . .
A meregtelenites nagyon jo a szervezetnek. En is meregtelenitek aloe veraval, valamint szedek antioxidansokat.
Korulbelul egy honapja kezdtem el intenziven, kulso valtozast nem latok magamon meg, de nem is szabad turelmetlennek lennem, inkabb azt emelnem ki, hogy az altalanos faradtsagi kozerzetem elmulott, de legalabbis ritkabban jon elo.
Vagy?
En is mindig megnezem, hogy van uj uzenet, de sajnos mindig azt tapasztalom, hogy nagy a csend most.
Amugy en is szedek mar egy honapja A-E-Betakarotin osszetetelu keszitmenyt. Egy biztos nem fog artani.
Amugyis az E vitamintol jo kozerzeted van, az A vitamin jo a bornek, hajnak, koromnek.
Gondolom mindenki korul nagy a hajtas, ezert tuntek el, vagy csak varakoznak, mint en, hogy valaki feldobjon egy temat.
Pusz
Hajni
Már napok óta nem írt senki, pedig én nézem mindig miket írtok. A legújabban én körömvirág krémmel kenegetem magam, persze eddig semmi. Az antioxidánsok fogyasztását viszont ajánlom mindenkinek, mert nekem megállította a foltok szaporodását. Irjatok már!Sziasztok.
Amit irtal az rendben is van, en is tudok errol, csakhogy nekem, 5 evesen volt eloszor vitiligo foltom a testemen, es 23 evesen lettem cukorbeteg.
Az a baj, hogy mi is csak probalkozunk, probalunk okokat keresni es ezeket rahuzni a vitligora.
A vitiligo lehet egy betegseg kovetkezmenye. De nalam ez nem ervenyes.