Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Szia Andresim!
Mi nem kapjuk a hormont / még / de nekem azt mondta az orvos hogy ha tényleg hiányzik a GH hormon a szervezetéből akkor semmi mellékhatással nem kell számolni,mert csak a hiányt pótólják.A pótlás viszont nem csak azért fontos hogy megnőjjön az embergyerek hanem a szervezet anyagcseréjében is fontos szerepet játszik.De Pepe vagy Matiz lehet hogy másról is tud még.Biztos nemsokára jelentkeznek!
Az eredmény kivárásához pedig sok türelmet kivánok!!
Szió!
CseBe
Szia Matiz!
Köszi hogy megnézted a görbén hogy áll Bence!Mi a dokinénitől kaptunk egy ilyen táblázatot.Azon is a legalsó vonalon halad.De halad és ezért nem adnak hormont neki,hiába rosszak az eredményei.Bence 8 év 4 hónaposan 119 cm volt.Ha jól számolom Marci 6 és fél évesen kezdte a kezelést?Bence akkor 108 cm volt. Most nézem csak hogy Bence 7 és 8 éves kora között 6 cm-t nőtt,de 8 és 9 éves kora között csak 3 cm-t.Na jó befejezem mert csak belehülyülök.
Nagyon aranyos Marci a képeken!!Fényképről tényleg nem tünik kicsinek! De gondolom az ő osztályában is vannak nagyon magas gyerekek! Nálunk szinte az egész osztály magas igy nagyon feltünő köztük Benci.Soknak már most harmadikban 37-38-as lába van./Bencének 32-es/ És jó még mindig rá a tavaly nyári szandálja.
Szió!
Szia Pepe!
Nálunk a gyerekek között csak egy perc van,mert ikrek a drágáim.Érdekes mert Csenge sem sokkal magasabb,mint Bence/3cm/,de róla nem gondolom hogy baja lehet.
Ezen a héten pénteken 9 órára megyünk a kontrollra.Majd elválik hogy mi lesz.Matiz is úgy nézte a görbén Benci magasságát,hogy pont a határvonalon van.Valószinűleg igy nem nagyon akarnak majd lépni az ügyben.Nem tudom mikor csinálok jót: ha erősködöm és elkezdi kapni a hormont pedig nem kellett volna , vagy hagyom ahogy az orvosok jónak látják?Nehéz döntés ez!!!
Azt néztem hogy Áron növekedésének üteme nagyon hasonlit Bencéjéhez.Ő 5 év 7 hónaposan volt 104 cm /De Bence hormonkezelés nélkül.Most éppen magamat győzködöm,hogy nem is kén annyira az a hormon.De ha arra a sok negativ élményre gondolok ami a fiamat éri a magassága miatt akkor nem szabad vacilálni! Éppen vasárnap akadtam ki mert ahova jár fociedzésre ott nem akarták engedni a korosztályával tovább.Vissza akarták tenni a korban kissebbek közé mondván hogy nem elég magas.Persze nem hagytam,mert nagyon ügyes és csak visszahúznák őt.Nem is értem. Azt hittem fociedzésre jár és nem kosarazni!?
mert en most vittem a lanyomat endokrinologushoz,varjuk a vizsgalatok eredmenyet,de en pont arra gondoltam,hogy ha hormonkezelesre szorul akkor engedjem-e vagy sem
lanyom 7 eves 114 cm es 16kg.en is liliputi vagyok
elore is koszonom a valaszokat.
kellemes napot mindenkinek
Tegnap a suliban elkérte az egyik anyuka a dokibácsink elérhetőségét, az ő húgának a kislánya nagyon pici. Négy éves, de a magassága egy kétévesének felel meg és nincs 10 kg!! A gyerekorvos viszont nem akarja sehova küldeni.
Amikor először beszéltünk róla, én már akkor javasoltam nekik, hogy vigyék el az endokrinológiára, de akkor még anyuka mereven elzárkózott. Azóta eltelt egy fél év, s jobb belátásra tért.....remélem jól alakulnak a dolgaik.
Nálunk elsőben Marci tanítónénijei is elég furán fogadták, amikor beírattam a naplóba, hogy GH-kezelt.... azóta kezd megváltozni a véleményük.
De jó lenne, ha felfelé kerekedne, annyira nem mindegy egy fiúnál az az 5 cm... Istenem, annyira sokára lesznek 18 évesek, de valahogy mindenképp értesítsük egymást, bármi van, lesz, hogy végülis mekkora lett a gyerek! Olyan kíváncsi vagyok...
Sőt a kezelés hiánya hosszú távon ezeknek a gyerekeknek az anyagcseréjére is rossz irányba hat.
Az általános képlet fiúknál: Apa + Anya testmagassága + 13 cm/2. Ez alapján Áron várható magassága 175 cm. A lányoknál: Apa + Anya testmagassága - 13 cm/2, így a lányaid várható magassága 162 cm.
Ez egy általános képlet, Szegeden ez alapján számolják, hogy hormonkezeléssel mi a cél. Persze az optimális esetben, azaz a minél korábban /4-5 éves kor körül/ elindított hormonkezeléssel.
Írj egy e-mail címet priviben és átküldöm azt az oktatói anyagot, amit a neten találtam néhány hónappal ezelőtt. Itt nem tudok csatolni.
Én 153 vagyok, a párom 163 cm. Ez alapján mindkét fiamnál 164,5 cm jön ki a matematika szabályai szerint....
Szia, Matiz.
És Ti milyen magasak vagytok, ha szabad kérdeznem? Te ki tudod számolni, ha megadom az adatokat? Én 163, apa 174.
Az iskolával kapcs. én is tutira aggódni fogok, mint mindenen...
Holnap ovi....
Sikerült megnéznem az iwiw-en a képeket, tüneményesek a gyerkőceid... és már a felhasználóneved keletkezését is értem.
Szia, Matiz.
Daninál a kezelés kezdetén számolták ki, hogy kb. mi lesz a végmagassága. Apa + Anya magassága/2 és plussz vagy minusz néhány cm. Nem emlékszem pontosan, de majd előkeresem, ez egy képlet. Máshogy számolnak fiúknál és máshogy lányoknál.
Szerintem is többre kellene kijönnie a végén, annak csak örülni fogok. Szegeden 18 éves korban fejezik be a kezelést, ha a csontfejlődés nem zárul el előbb. Így jutottunk legutóbb plussz hormonhoz, hogy az egyik fiúnál lezárult a kezelés, mert betöltötte a 18. évét és vissza kellett adnia a megmaradt ampullákat.
Kira növekedése szerintem tökéletes, Áron pedig utol fogja érni a kortársait, de tudod, ehhez türelem kell és néhány év.
Ha belegondolok, Marci osztálytársai is ilyen vékonykák.... főleg a fiúk. A lányok között viszont van olyan kislány, aki nálam magasabb /153 cm/ és súlyban is túlhalad engem.....
Egy óra múlva évnyitó.... Marci már várja, Dani persze cseppet sem. Jól érzi, hogy a 8. év első féléve nagyon kemény lesz a továbbtanulás miatt.... egymás idegeire fogunk menni. Én az örökös aggódásommal. Dani pedig mindehhez társítja a maga laza, ej ráérünk arra még stílusát.
Szia, Matiz.
És mikor voltál 28 éves?
Nagyon kíváncsi leszek, pontosan mikor is mentek a dokihoz? Írd meg feltétlen!
Már látom iwiwen... nem nagyon találkozhattunk az utcán, mert mi 2001 tavaszán költöztünk ide!
Matiz, de jók a képek! Szerintem Marci nem annyira sovány! Osztálytársaihoz képest milyen? Én úgy tudtam, ilyen korban inkább ez az alkat a jellemző. Egyébként Áron még 2 évesen is pufi volt.
Ja, megmértem őket ma. Áron 103 cm (5 év 3 hó
Nagyfiad tényleg nagy, tipikus kamaszfej
Visszaigazoltalak az iwiw-en.... nekem most nem tölti le a képeket, de majd megnézem a gyerkőceidet. Olyan sokat vacakol ez a net.... nyilván zargatnom kell a szolgáltatót.
Én a Novonorddisk honlapjáról letöltött percentilis táblázatban tudom neked a magasságot megnézni. A táblázat szerint 9 évesen a 122 cm a normál tartomány aljára esik. 119 cm alatti magassággal lenne a 3 percentilis alatt, ami azért lényeges, mert a 3 percentilis a vízválasztó a hormonkezelésnél. Szegeden /mi oda járunk/ biztosan.
Viszonyításképpen: Marci augusztus 27-én volt 8 éves és ma reggel 117 cm és 20,5 kg. 2006. január elején kezdték a hormonkezelését, akkor 100 cm volt. Előtte 1-2 cm-t nőtt évente, szerintem hormon nélkül lenne kb. 104-105 cm.
Dani 9 évesen 120 cm volt, de akkor már bőven benne jártunk a kezelésben. Ő egyébként 4. osztályos korára /5 év kezelés után/ érte utol a kortársait és már nem volt kirívóan alacsony. Most 14 évesen 156 cm. A végső magasságát 165-170 cm közé várják. Remélem így lesz.
Ha a Te kisfiad sem, vagy csak nagyon keveset nő, akkor ragaszkodj hozzá, hogy figyeljék folyamatosan. A Dopa, ITT és a 3 percentilis alatti magasság már elég kell, hogy legyen a hormonkezeléshez.
Most írtam Peppének, hogy sokáig leveleztem egy közös ismerősünkkel, akinek a kisfiánál szintén igazolta a Dopa és az ITT is a hormonhiányt, csak éppen 2 cm-en múlik a dolog. Annyival esik a normál tartományba.
Remélem tudtam valami használható infót adni.
Szia, Matiz.
Tettem fel néhány képet. Az elsőn tökéletesen látszik, hogy milyen vékony Marci. Ma reggel mértem, 20,5 kg... pedig eszik rendesen.
Dani csak itt-ott látszik a nyaralási képeken... ő most kamaszt játszik... így nem engedi, hogy fényképezzük.
Az iwiw-en azért nem találtad, mert Orosháza helyett Mexico-t jelölte meg.... mondom, hogy kamasz..... ott olyan képek vannak, amiket ő pakolt fel magáról és a haverjairól.
A receptorokkal még mindig nem jutottam semmire, de nyomozok.
Szia, Matiz.
Szia Matiz!
Pepe szerint te jobban tudod,hogy 9 évesen 122 cm magasan nagyon alacsonynak számit-e a Bence?
Nálatok hogy volt?
CseBe
Szia Pepe!
Örülök hogy megtaláltalak az iwiwen!
Nagyon ismerős vagy nekem!De lehet,hogy csak hasonlitasz valakire.Vagy az utcán futottunk össze ,mert 28 éves koromig én is a XI.-ker.-ben laktam.
Kiváncsi leszek szeptemberben mennyinek fogja mérni a dokinő Bencét!?Az én méréseim szerint nem nőtt.Akkor viszont a görbe alá kell hogy essen.Még egy hét és kiderül.
CseBe
A gyerekeimet megtalálod az iwiwen, Marciról ott van egy kép, ami a nyaraláson készült. Holnap teszek fel ide is róla friss képeket.
Gréczi Dániel és Gréczi Márton /Orosháza/. A kicsit Dani regisztrálta be.
Holnap jelentkezem, de most túl vagyok egy testületi ülésen és nagyon zsibbadt vagyok.
Köszi
Igen, Gáchné Huba Violetta. És Te?
Pepe!
Gyönyörűek a gyerekeid!!!!!
Szia Pepe!
Megcsinálták Bencének is a DOPA és az ITT vizsgálatokat,ezek eredményei nem lettek jók.A dokinő azt mondta,hogy mivel a növekedési grafikon legalsó vonalán halad egyenletesen,azért nem kell neki a hormon.Tény ,hogy nem görbül lefelé a mért grafikonunk,de nem tartom normálisnak, hogy 9 évesen 122 centi és 22,5 kg.Szerintetek is kevés?
Mikor legutobb voltam már nagyon elegem volt az egészből és talán ezért is volt könnyű lerázniuk.Nagyon sok meccsen túl vagyunk már.A legbrutálisabb az ITT vizsgálat eredményének kiharcolása volt.Talán ha hagyom a vért a Budaiban ,még ma sem lenne eredmény.A magán laborban egyébként azt mondták,hogy nagyon sokszor csalnak a tesztek amivel mindenki nézi a hormon mennyiséget a vérben.Állitólag sok az ál pozitiv eredmény.Ezen akkor elgondolkodtam,mert neki semmi érdeke nem volt hogy elhitesse velem hogy nincs baj.
Pepe,Matiz!Megtalállak titeket az IWIW-en?Olyan jó lenne ha lenne "arcotok"!Kicsit személyesebb lenne,jobban képben lennék.
CseBe
Hihetetlen.... Még ha fordítva lenne: kicsi, de nincs hormonhiánya...
Muti már Marciról képet! Kérhetek? Vagy az iwiwen van? Kíváncsi vagyok én is. Igen, Áron már nem olyan babás. Már rosszalkodni is megtanult, ill. a huga tanítgatja
Nagyon nagy frász a nő!
Én iscsak annyit vettem ki a levélből, hogy ha a hormontól sem nő. Kérdés az, hogy ha egyáltalán nem, vagy ha csak keveset. És ha az utóbbi, akkor mennyi a kevés? Még mindig emlékszem, hogy valaki 20 cm-t nőtt az első évben... pedig turneres.
Hát mi fele ennyit sem. Kár, hogy a nlc nem értesít emailben. Téged sem?
Pepe
Szia Peppe!
Áron nagyon sokat változott, szerintem arcra is. Olyan nagyfiúsabb lett. Ő is olyan, mint Marci, a vékony kis lábaival.
Mi tegnap a városban találkoztunk Marci óvónénijével, aki kb. egy éve nem látta a fiamat. Teljesen meglepődött, hogy mennyit nőtt és milyen vékony. Valóban az, alig 20 kg.
A levélben olvasottak után nyomozok. Amit eddig találtam a következő: a hormontermelést a hipotalamusz szabályozza, mely az agyalapi mirigyhez nyéllel kapcsolódó belső elválasztású mirigy a koponyában.
A hipotalamusz hormontermelése is befolyásolja a pajzsmirigy működését és így az általa történő hormonképződést.
Ezt a www.hmg.hu/tanarok/km/szervrendszer.doc-on találtam. Megjegyzem, hogy én még a hipotalamusz kifejezéssel soha nem találkoztam a klinikán, nekünk biztos nem említették.
A receptorokról csak annyit találtam,hogy az ingerek felvételére szolgáló speciális sejtek. Viszont úgy rémlik, hogy ezt a kifejezést annó még dr. Kovács említette.... de nem hagyott mély nyomot bennem.
Nem adom fel, este tovább fogok nyomozni a neten.
Végül a leírtakból arra következtettem, hogy ha a hormonkezelésre beindul a növekedés, akkor oké.... ha nem, akkor esetleg elvégeznek újabb vizsgálatokat??? A spórolást olvasom ki a levélből.... teljes körű kivizsgálás helyett kísérletezzük ki a gyereken, mi lesz jó neki??? Remélem, hogy nem így van, de a mai Magyarországon ezt is el tudom képzelni.
Anno leveleztem egy lánnyal, aki rajtad keresztül ismert meg. Az ő kisfia azért nem kapta meg a hormonkezelést, mert a normál növekedési tartományon belül van.... igaz ez csak 2 cm-en múlik, a vizsgálatok viszont a növ. hormonhiányt igazolták!!! (Budai Gyermekkórház-dr. Muzsnay.
A csemétéid gyönyörűek... attól a mosolytól pedig elolvadtam!!
Pussz: Matiz.
Persze, hogy emlékszünk! És nem zavarsz, csak azért írogatunk most ketten, mert a többiek nem néznek be mostanában. Mondjuk jópár hónapig mi is szabadságoltunk, csak elkezdtem újraéleszteni a topicot!
Hát ez érdekes, és mit jelent, hogy nem a legjobbak az eredmények? Milyen vizsgálatokat csináltak és mik az eredmények? Ne hagyd magad!!!
Pepe
Matiz! Jaj de jó, ráférne, ha még ovikezdés előtt nyúlna egy picit... Teszek fel képet róla, rég láttad! Na a végén felpakoltam 4 képet is! Hát nem igazán értem én sem ezt a hormonos dolgot, amit az az anyuka írt. Ezzel kapcs. megy egy privi.
Peppe! Ha nőtt a lába, akkor utána a magasság jön!! Én is most próbáltam rá Marcira a tornacipőjét, hogy kell-e újat vennem a suliba... és kell!!! Hála az égnek, akkor nőtt a lába. Marci most is úszni van... remélem az is segít egy picit!
Daninál csináltak koponya CT-t, Marcinál szóba sem került. Nekünk a régi dokink azért csináltatta meg, mert lehet, hogy az agyban van olyan elváltozás, ami alacsony növést okoz. Ezt zárta ki, és egyértelműen a pajzsmirigyet tette "főbűnössé".
Marcinál nem csináltak ilyet, sőt szóba sem került.
Arról nem is hallottam, hogy vannak akiket nem lehet hormonnal kezelni... miért nem?? Marcinak is van egy osztálytársa, az is ilyen pirinyó, de őt nem viszik a szülei kivizsgálásra.
Jövő vasárnap évnyitó, kiváncsi leszek, hogy még mindig mi leszünk-e a legkisebbek.
CseBe! Örülök, hogy írtál és jelentkezz gyakran. Szeptemberben szurkolok majd. Nálunk Marci szépen beindult a hormon hatására, most az utóbbi hónapokban volt egy kis lassulás. Szeptemberben kontroll, remélem emelnek az adagján.
Most volt elsős, a legkisebb az osztályban. De ez annó Daninál is így volt, 4. osztályos volt, mire behozta a lemaradását, azóta együtt nő a többiekkel.
Daninak már 42-es a lába.... lassan a lábnövelést abba is hagyhatja... szerintem.
Írjatok és pussz: Matiz.
Sziasztok Lányok!
Nem tudom emlékeztek-e még ránk,az én fiam kezdett el járni a Budai helyett a Tűzoltó utcába.Minket februárban azzal küldtek haza a kontrollról,hogy igaz az eredményei nem a legjobbak,de nincs baj,nyugodjunk meg.Hülye anyuka meg mit csinál? Megnyugszik!
Szeptember elején viszem vissza mert az "egészséges" kicsi fiam egy milimétert sem nőtt azóta.
Jó hallani ,hogy Matiz, nektek tudtak és akartak is segiteni!Ti hogy álltok centiben a kissebbik fiadnál?Örülök hogy a suli ilyen jól alakult!
Pepe! Ne izgulj a suli miatt szerintem elsőben a gyerekek még nagyon elfogadóak!Legalábbis nálunk igy volt,nem volt semmi probléma.
Bocsi hogy igy beleirtam a levelezésetekbe,remélem nem zavarogtam!
Szeptemberben drukkoljatok!!!!!
Sziasztok!
CseBe
Na végre már, azt hittem, senki nem reagál már a szólongatásomra...
Tök jó, hogy bejön a suli Marcinak! Én annyira félek az iskolától! Még jó, hogy csak 2 év múlva lesz... nem is gondolok rá, elég lesz egy évvel előtte izgulni, bár már most is görcsbe rándul a gyomrom, ha rá gondolok...
Én most meg fogom mérni Áront, hogy nőtt-e, de ha nem, akkor fog hamarosan, mert tudod... a nagylábujja kikandikál a szandáljából!!!
Áron kapott emelést, így dupla annyit nő, de még mindig nem nő havi 1 centit. Az csak egy álom volt, hogy annyit nő majd...
Egyébként miért nem lehet majd nekik vért adniuk?
Írj!
Pepe
Szia Peppe!
Tényleg régen jártam erre...
A gyerekeim kapják a hormont, Dani nagyon boldog, mert már néhány centivel lehagyott.... most az apját akarja lekörözni /nem lesz nehéz/
Dani most 156 cm /este/ és 50 kg!! A súlyát muszáj felkiáltójeleznem, mert az elmúlt két hetet a Dunántúlon töltötte a szüleimnél és két kg-ot szedett fel a két hét alatt!!! Mondtam neki, hogy irány teljes erőbedobással a teniszpálya, mert a végén még pocakot ereszt.
Marci változatlanul csak heti öt nap kap hormont, az ő növekedése eddig /2006. január 1. óta/ 14 cm. Most az utóbbi hónapokban lelassult azaz 6 hónap alatt három cm. Majd szeptemberben megyünk kontrollra... szerintem adagemelés aktuláis... remélem a dokink is így gondolja. Vele most úszni járunk... most tanulja... az étvágyának nagyon jót tesz. Ha kedvet kap hozzá, akkor hosszabb távra is ezt a sportot választjuk.
Túl vagyunk az első osztályon, jobban vette, mint gondoltam. Az ovival sokat nyűglődtünk, de a suliban semmi gond nem volt. Imád járni, jól kijön az osztálytársaival.... senki nem bántja a "mérete" miatt.... és szépen tanul. Egy kicsit maximalista... ezt sajnos tőlem örökölte....
Kislánykád megnéztem az iwiw-en, gyönyörű... gratulálok. Remélem Kira és Áron is jól van. Kapott végül Áron adagemelést??
Pussz: Matiz.
Pepe
Visszanéztem a topic elejére (te jó ég, már majdnem 2 éve nyitottam), és megláttam a hsz-edet. Mi a helyzet azóta a gyerkőkkel, méretre távolodnak egymástól? Voltatok valamilyen vizsgálaton?
Pepe
Hát már Te sem írsz?!??! Mi van a lurkókkal?!?!??
Pepe
Hát az tök jó! Szerintem a 170 cm már jó! Főleg ahhoz képest, hogy csak 12 évesen kezdtétek!
Én egyre jobban félek...... még mindig csak 1 méter, 3 hónapja 1 egységet emeltek de semmit nem nőtt!!! Kb 2-3 havonta nő 1 cm-t... ez szerintem rohadt kevés!!! 5 évesen 1 méter! Be vagyok tojva. Jövő hétfőn megyünk kontrollra! És mi van, ha hormonnal se fog megnőni? Remélem, megint emel az adagon, bár biztos nem fog és akkor kiakadok nagyon....
Szoval pont ma 1 hónapos a kislányunk!
május 26-án született meg, 38 hétre 3400 g és 52 cm!
Puszi-Pepe
Sziasztok!
Jól elmaradtunk erről a fórumról!
Laperla! Sikerült elmennetek a Halász dokinénihez?Gondoltam rátok sokat,hogy mit mondhatott.Ha van valami irj!
Minden jót mindenkinek.
Sziasztok lányok
Ákosnál befejeződött a hormon adása. 134 cm-el kezdtük 12 évesen, múlt héten lett 18 éves és 170,5 cm lett a végeredmény.
Az utolsó két hónapban nagyon megemelték az adagot, de a két hónap alatt nem nőtt semmit sem. A doki azt mondta, hogy a hormont vagy 18 éves korig, vagy 170 cm-ig adhatjuk a gyermeknek. Ákos 6 évig kapta és 36,5 cm-ert nőtt.
Lányok ha valami kérdésetek van irjatok.
Jutka
Szia Matska!
Én is csak csatlakozni tudok Peppehez!Ha lehet szerintem kerüld el a Budai kh-t nagy ívben!Mi a Muzsnai doktornőhöz jártunk,de nagy csalódás volt.Addig minden OK mig nem mondasz ellent vagy nem kérdezel,na de utána!Nagyon csúnyán viselkedett! Szerintem ahhoz hogy ki lehessen egy babócárol mondani,hogy nem lisztérzékeny,csak kéne vizsgálatokat végezni.Nálunk megcsinálták a gastroenterológián,de a végén már annyira nem bíztam az ottani orvosokban,hogy mi megcsináltuk otthon is a lisztérzékenységi tesztet.A gyógyszertárban lehet kapni.
Én nagyon tudom ajánlani neked azt a dokinénit akit Laperla ajánlott nekünk.Emberileg nagyon jó.Kérdezni lehet bármennyit tőle,nem flegma!Szakmailag? Majd meglátjuk!Nekünk azt mondta nem kell hormon./remélem kicsi fiam megnő/
Minden jót nektek!
Matska!
Előszöris, örülj, hogy egyáltalán elkezdték a kivizsgálást, ezt azért mondom, mert a Budaiban szeretik elhajtani a 3 év alatti gyerekeket! Az az idegesítő, hogy ha meg 3 éves, akkor meg addig húzzák, amíg legalább 3 és fél nem lesz, mire elkezdik a kezelést!
Ez érdekes, amit a doktornőtök mondott... ha ennyiből meg lehetne állapítani a felszívódási zavart... akkor miért vesznek vért, ha ezt nézik a gastroenterológián?! Egyébként ha lisztérzékeny lenne, annak a tünete, hogy vékony, de a hasa puffadt és nagy.
Figyelj, miután minket a Budaiban 10 hónapig szivattak, mire elkezdték a kezelést, én mindenkinek azt ajánlom, keressen magán endokrinológust! Hogy merre van ez Budapesten, fogalmam nincs, de ott hipp-hopp kivizsgálják és ha indokolt, kapja is a kezelést. Így meg....
Ezek a beszólások sajnos ismerősek, sok a bunkó ember sajnos! De én még akkor sem törpéztem volna le senki gyerekét, amikor nekem még nem volt gyerekem! Ezek nem érzik át, hogy ez bántó lehet?! Hihetetlen! Az én fiam július óta kapja a kezelést, de most kb. 5 hónapja csak 1 centit nőtt, és várom, mikor lendül már be megint... most 98 centi. Tavaly ilyenkor 91 volt...
Írj, hogy mi történik Veletek!
Gondolok Rátok!
Pepe
Én a múlt héten voltam a dokinknál Szegeden, megkérdeztem. Sehol nem fizetős, mivel 18 év alattiak. Bárhova mehetsz az országban a növ. hormonhiányos gyerekek nincsenek bekörzetesítve!!
Szegedre is járnak le Budapestről is és viszont.
Szerintem minél előbb kivizsgálják annál jobb... több ideje lesz, hogy utolérje a társait.
Szia, Matiz.
Ja és egy kérdés: ha máshová akarok menni vele, akkor kell beutaló? Vagy csak bejelentkezel és kész? Ha nem kell beutaló, fizetős a dolog?
Kérlek segítsetek!
Sziasztok!
Elolvastam a fórumot és úgy gondoltam én is írok pár sort, remélem nem dobtok ki.
.
Az én kisfiam 2 éves múlt december 28-án, a dokinőnk tanácsára mentünk el Péter professzorhoz a Budai Gyermekkórházba. 79 cm és ruhástól 10 kg volt a fiacskám a januári mérésen. Csontkora 15 hónaposnak felel meg a röntgen alapján. Fél év múlva kell visszamennünk, azt mondta a prof. Semmi más vizsgálatot nem említett. A doktornőnk azt mondta, hogy valószínűleg nincs felszívódási zavara, mert nem sovány...ennyi elég szerintetek? nem kellene ezt normálisabban kivizsgálni?
Kisfiam étvágya pocsék, soha nem éhes, van hogy úgy kell beleimádkozni mindent. Most jött ki a 9.!!! foga. Azt olvastam a ti gyerekeitek étvágya is hagy kivánnivalókat maga után... És aggaszt, hogy nem jó tapasztalatokat írtok a kórházról? Menjünk át máshova még most? Vagy várjam meg fél év múlva mi történik?
Peppe! ugyanúgy érzem én is magam sokszor, mint ahogy te írtad. Mondják, hogy "de csodálatosan beszél (totál folyékony, választékosan már másfél éves kora óta), milyen aranyos, mennyi idős? mondom 2. Jaaaa, azt hittem 1.5, de így érthető..." "milyen kis TÖRPE, de aranyos...". Még mindig 80-as ruhákat hordunk, 22-es a cipőnk és a tavaly kicsit nagyocska ruhák idén jók rá
Borzasztó érzés, de ti legalább tudjátok milyen ez...
Majd írok, ha van újság és szívesen venném, ha ti is tudnátok írni...
Üdv!
Sziasztok!
Laperla!Tegnap voltunk a Halász doktornőnél és nagyon szimpatikus volt! Ért a gyerekek /és a szülők/nyelvén is.Átnézte az összes papirunkat amit elhoztam a Budaiból,Ő is megvizsgálta,megmérte és azt mondta hogy nem kell a fiamnak növekedési hormon.
Most leirhatatlanul boldog vagyok! Fél évenkét kell majd visszajárni hozzá kontrollra,hogy ha lelassulna a növekedése közbe tudjanak avatkozni.
Két hete készen lett az ITT eredmény is/tudod amire olyan régen vártunk/.Végül elvittem magán úton és fél nap alatt készen lett.Persze az előző dokinak azért még sikerült utoljára jól megszivatnia.Talán életemben még nem voltam annyira ideges és mérges mint akkor.
Mégegyszer nagyon köszi a dokinénit!!!
szia peppe!
nem feledkeztem meg Rólad, de bedöglött a gépünk, 2 hét után péntekre sikerült megcsinálni, addigra meg én lettem beteg.
most már jobban vagyok, viszont a levelezésünk még mindig nem működik, talán holnapra már igen, és akkor válaszolok.
figyi, nem tudnád megkérdezni az ismerősödtől a genetikai betegségük nevét... (ha nem ciki...)? csak mert részben hasonlít a miénkre, de még senkit nem sikerült találnom ebben a témában. nagyon hálás lennék!
hol fogsz szülni? jól vagy egyébként?
írok, amint lesz levelezés!
puszi,
Virág
Megkérdezem, de orvos-függő a dolog. Annyin múlik ez a dupla családi pótlék, hogy a doki ír egy igazolást... hogy tartósan beteg! Na mindegy. A közgyógy nem is izgat annyira, de a családi pótlék nem lenne rossz. Van egy ismerős család, ahol mind a 2 gyereknek ritka genetikai betegsége van. Nem tudom pontosan a nevét, de Ők is hormont kapnak, csak nem növekedésit. Elég hosszú a sztori, szoval valami olyan betegség, hogy az első gyerek fiú, és nála nem vettek észre semmit, viszont a második lány lett, de mikor megszületett, nem tudták eldönteni, fiú vagy lány. Ezért derült ki minden. Ha a második is fiú lett volna, későn derül ki.... valami olyan, hogy az elején -a fiúnál ennyit láttak- a gyerek tök magas volt, legalább egy fejjel nagyobb a többinél. Csak ezt látták. Aztán megszületett a kislány, ekkor derült ki, hogy mi a baj, és megnézették a fiút is-persze nem akarták kivizsgálni azzal a szöveggel, hogy ugyan anyuka, nem szokott ez családon belül ismétlődni... aztán kiderült, hogy dehogynem! És úgy tudták meg, hogy ha nem veszik észre időben a bajt, a fiú elkezd ovis korában izzadni (mint egy kamasz), és kamaszodni...stb. És a végén -még hormonnal is előbb befejeződik a növekedése. Szoval valami felgyorsul, és ha nem kezelik, túl hamar kezd el kamaszodni és abbahagyja a növekedést.
Sajnos hiába magasabb kiskorában, Ő a végén nem lesz magas, sőt kisebb lesz az átlagnál. Eddig másfél fejjel volt nagyobb mint a fiam, most már "csak" egy fél fejjel. Mondjuk fiatalabb tőle pár hónappal. Na és akkor az van, hogy mivel irtó ritka (200 körül van ilyen beteg Mo-n) betegség vagy rendellenesség ez, ezért nem szerepel azon a listán, ahol a dupla családi pótlékosok, közgyógyosok vannak. De kérték és megadta nekik a doki!!! Ennyin múlik!!! Nem semmi!
Na megyek, mert most a férjem szabin van és folyton csavargunk! Irtam, hogy valószínű lányunk lesz? És Petra lesz a neve!!!
Pepe
Én kérdeztem, azt mondták nem jár, mert megkapja a hormont a klinikán, egyéb gyógyszerekre, illetve speciális diétára pedig nincs szüksége. Közgyógy.igazolvány sem jár... a fentiek miatt.
Megnéztem anno a rent, ami felsorolja az erre jogosító betegségeket, akkor nem volt benne. Azóta nem foglalkoztam vele.
Azért kérdezz rá... kiváncsi vagyok mit mondtanak.
Mi szerdán megyünk hormonért... kiváncsi leszek dobozdíjat kell-e fizetni, illetve mondanak-e valamit, hogy milyen változások várhatók.
Majd megírom!
Nincs híred az ismerősödről, tudod akik lejöttek Szegedre egy vizsgálatra. Érdekelne, hogy mire jutottak.
Puszi, Matiz.