Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
A másik. Hát igen... tudod az volt a baj, és furcsállottam is, hogy 2 évesen sem hívtak minket mérésre. Aztán 3 évesen, mert kapott oltást, megmérték. Akkor egy hülye liba helyettesítette a védőnőnket és 87 cm helyett 91-et mért. Erre meg azt mondta a doki, hogy jaaaj, hát ez a magasság még jobb is, mint az átlag. Később kiderült, mikor már a MI védőnőnk volt, hogy az egy rosszul feltett mérőszalag volt, és pont 4 cm-el van feljebb
És a mégfurcsább, hogy most 4 évesen sem hívtak minket mérésre. Én azt gondoltam, évente azért csak kíváncsi a háziorvos a gyerekemre.... Nálatok ez hogy van?!
Figyelem a Kirát, kb 1 cm-t nő havonta vagy másfél havonta. Ha így marad, akkor pont jó! 98 cm lenne akkor 3 évesen... Istenem, Áron 4 évesen sem akkora...
Na pá, és köszi, hogy ennyit segítesz-segítetek!
Pepe
Nekünk az első dokink is azt mondta, hogy nem örökletes. Amikor Marcit vártam is megnyugtatott, hogy a második gyerek tuti nem lesz hormomhiányos, mert az nagyon-nagyon ritka, hogy családon belül ismétlődjön.
A második dokink - a mostani - is állítja, hogy nem örökletes. Az ő praxisában mi vagyunk az első család, ahol mindkét gyerek növ. hormon hiányos és rajtunk kívül még egy családról tud az országban.
Engem nem vigasztal, ezek szerint a mi családunk ilyen "nyamvadt", hogy kétszer is előfordul.
Egyébként az én két fiam is normál méretű csecsemő volt hosszilag, mivel 50 cm-esek voltak, viszont súlyra nagy súlyú babáknak számítottak.
Mindkettőjük esetében az első években semmi feltűnőt nem vettünk észre, pedig akkor sűrűn jártunk a védőnőhöz méreckedni. Mindkettőjük esetében az oviban tűnt fel, tehát hároméves koruk után. Az óvodai évek alatt pedig a társaiktól való magasságbeli lemaradásuk egyre szembetűnőbb lett.
Szerintem a lányod 17 hónaposan 80 cm-rel nem kicsi. Ne láss rémeket! A két éves átlagmagasság, ha jól emlékszem 86 cm. Egyébént ő még nagyon kicsi és más ütemben nő, mint a 3-5 évesek. Mérd meg két-háromhavonta és a növekedés ütemét figyeld, ha az egyenletes, akkor nincs baj. Az én két gyerekem is egyenletesen nőtt hároméves koráig, onnan pedig "elfelejtettek" nőni. 1-2 cm-t évente.
Tegnap voltunk /illetve a férjem/ hormonosztáson. Marci a percentilis görbe adatai szerint kezd olyan ütemben nőni, mint a kortársai és közelíti a normális gyerekek görbéjét.
Dani most egy kicsit stagnál, aminek a dokink szerint az az oka, hogy tavaly novemberben emelt utoljára az adagján, amikor 35 kg volt. Most már 40 kg, így megemelte az adagot, most már nincs szabadnapja a héten. Azt mondta, így újra egyenletes lesz a növekedése. A lába megint nőtt, ami viszont pozitív előjel!
Ja, a mi percentilis görbénket a klinikán vezetik, csak amikor megyünk, mindig megmutatják, hogy hol tartunk.
Szia, Matiz.
Köszi a táblázatot! Most akkor ide be kell rajzolgatni? Vagy hogy működik!
Egyébként lányok, én azt nem értem, hogy ez a növ. hormonhiány-ha nem veleszületett, akkor mitől lesz?!?!?!
Abkat, milyen méretekkel született a lányod? Írtad, hogy 16-os lába volt. De akkor még nem volt 1 éves?
Az a fura, hogy az én fiam nem volt kicsi, mikor megszületett, 55 centi volt és 3250 g. Aztán szépen lehagyta még az a kislány is, aki 48 centivel született...
21 hónaposan 83 centi volt, ami szerintem elmegy.
2 és fél évesen volt 87 cm, és innentől nőtt 1 év alatt 1 cm-t, tehát 3 és fél évesen 88 cm volt.
Ha ezt az évet nézem, és belegondolok, hogy ha minden hónapban 1 cm-t nőtt volna egészen mostanáig, akkor most 107 cm lenne. És az pont jó. Lenne... Ezt azért írom, mert kezdek félni, nehogy a lányomnak is hormonhiánya legyen... Ugyebár állítólag nem örökletes... ugye Matiz?!
De mégis, félek, mert a lányom is kicsi. Most 17 hónapos és nincs 80 cm. Ő pedig 56 cm-el és 3950 g-al született!!!! Én vagyok ilyen szerencsétlen, hogy benn nagyok, aztán elfelejtenek nőni?!?!?!
Matiz, neked mikor kezdett gyanús lenni, hogy a Marci lehet, hogy szintén hormonhiányos? Hány éves volt? Biztos írtad, de már elfelejtettem...
P
Szia Abkat!
Látom, nekünk egyforma a szerkezetünk, ami nem csoda, hisz mindketten GB-hez járunk.
Ahogy nézem, nektek is 1 mg a napi adagotok. Marcinak is, egy héten négyszer.
Telefonon mindig csak az asszisztensnőt értem el, de GB hírét vette, hogy nonstop keresem, így vette a fáradságot és fehívott a mobilomon. Azt mondta a gyerekeket most nem kell vinni, majd csak decemberben. Most csak a magasság és súlyadatokat kéri. A férjem megy, kiváncsi leszek mit mond. Marci szépen egyenletesen nő, mióta a szurit kapja és a súlya is megindult.
Dani május óta stagnál mind magasság, mind súly szempontjából, viszont a cipőmérete megint nőtt!
GB egy OEP körlevélre is hivatkozott, amikor közölte, hogy fél évi hormont fog kiadni. De őszintén az OEP körleveles magyarázatai már nem érdekelnek, úgysem tudom leellenőrizni. Egyszer akartam tőle kikunyerálni egy levél másolatát, az sem sikerült....
Dani a klinikán vezetett percentilis tábla szerint már belépett a normálisan növekedő gyerekek közé, pedig jóval a görbe alatt volt. Persze őt már 1999. decembere óta kezelik.
Tündéri a kislányod, megmutatom Marcinak a képet, ha hazamegyek.
Ja, Kecskeméten találtunk egy megfelelő méretű iskolatáskát, amivel egész jó látványt nyújt a fiam. Majd lefotózom.
Szia.
Olvastam a rossz hírt. Sajnálom. Ezt a bimbózó napraforgót neked küldöm. Jelzi, hogy valami elindult, de még nem az igazi. De tudod, hogy ki fog nyílni, és teljes pompájában csodálhatjuk majd. Így lesz ez veled is. Kívánom, hogy minél előbb.
Bocs, csak most tudok válaszolni.
Pepperoni, igazad van, a szomszéd kislány elég magas a kortársaihoz képest. A szülei is magasabbak, mint a férjem és én. De azért a kontraszt nem semmi, hogy fiatalabb 1 évvel, mint a lányom, és milyen nagy. És még mekkora lesz... Képzeld belement a papucsába a lábam. Erről jut eszembe, hogy Réka 6 kg volt, amikor kézen fogva lépkedett. Talán 16-os lába lehetett, de nem gyártanak olyan pici cipőt. A 18-as irtó nagy volt neki, csak azért nem esett le, mert bokán felül ért és összefogta a fűző.
A percentilis tábla könyvben van, megpróbáltam lefényképezni, hátha ki tudod nézni. Fektetve hagyom, mert így nagyobb.
Nekünk nem ígérték, hogy egy év alatt behozza a társait, csak a lemaradásból hoz be. Egy "Catch up growth" =utolérő, kiegyenlítő növekedést várnak. A percentilis táblán berajzolva a magasságait, már látszik a vonalon egy kis megtörés, felfelé. Tehát talán kilépett abból a fejlődési ütemből, amiben a hormon nélkül lenne. Még nem tudni, hogy hány évig kell kapnia. Szerintem, ha 14 éves koráig 7 cm-t nőne évente, akkor 160 cm lenne, ami már nagyon jó lenne.
Matíz, akkor végül csak sikerült telefonálni, igaz? Szerintem azért ad ki többet, mert megy vissza külföldre.
Megmutattam Rékának a képeket, és teljesen belelkesült, hogy őt is fényképezzem le, és mutassam meg nektek.
Jó éjt!
Bocs a késői válaszért, de vasárnap éjszaka a Rudolfot néztük, s még nem sikerült bepótolnom a kimaradt alvásomat, amit nehezen viselek.
Hasonló a miénkhez, de mégsem ugyanaz. Viszont a hormonjaink hatóanyaga azonos, mindkettőt 2000-ben törzskönyvezték és mindkettő doppinglistán van. A gyártó más. Ennyi, amit az internet segítségével kiderítettem.
Tényleg nem csippentjük össze a bőrét a szúrás előtt. Megsúgom, ezt nekünk is javasolták, de a fiam nem szereti, így elhagytuk.
Holnap kell mennünk a klinikára, de a gyerekeket nem kell vinni, csak majd decemberben. Most csak hormonosztás lesz, meglepő módon azt mondta a doki, hogy most egy félévi hormonadagot fog kiadni mindkét gyerkőcnek. Ez azért fura, mert eddig mindig három havi adagot kaptunk meg előre. Két gyereknél az is szép mennyiség, hát most a duplája lesz. Tényleg rendszeresítenem kell egy külön hűtőt erre. ... he...he...
Most a férjed adja a szurit Áronnak? Nálunk is volt egy időszak Daninál, amikor csak apa adhatta be. Marci viszont velem szereti beadni, de lehet, hogy majd változik.
Szia, Matiz.
Na megvannak a képek!!!
Küldöm!
P
Jó, hogy lefotóztad, én is felrakom majd a miénket! A képet nézve valamit (már megint) nem értek! Nekünk úgy mutatta a dokinő, hogy kicsit össze kell csípni a bőrét, és úgy kell beadni. Vagy nem muszáj? Mert látom, hogy nem úgy csináljátok.
A másik pedig az, hogy mikor simán a tűt szúrtam be, akkor nem volt, csak az első nap egy csepp. Azután már nem, csak mikor rátettem a fejet. Nem értem én sem... Férjem bezsongott, hogy mindenképp Ő akarja most már beadni neki. Hát... remélem, sikerrel jár... Áron azt csinálja, hogy az eldobható tű védőkupakjával szúrkálja közben a másik lábát mindig, gondolom, rájött, hogy az figyelem-elterelő...
Hát nagyon remélem, hogy minden hónapban nő egy centit, habár nem biztos... be is fogom, mert eddig amiatt paráztam, hogy mikor kapja már, most meg... türelmetlen vagyok! Mostmár egyenesben vagyunk.
Írtam, hogy mikor megérkeztünk a szüleimhez, elromlott a hűtőjük, és 15-20 fok volt benne?!?!?! Azt hittem, gutaütést kapok!!! Aztán gyorsan leolvasztottuk a fagyasztó részét, de még úgy is 12 fok volt! Vizespalackokat fagyasztottunk le és azzal csináltunk a hűtőben hideget!!! Remélem, azért nem romlott meg a hormon...
Tegnap értünk haza!
Megyek, Áron elaludt!
P
Elkészültem a képekkel, egy kicsit később, mint ígértem.
Az-az egy-két csepp nem baj, hisz még csak tanulóidőszakban vagytok. Igazán nem tudom mitől lehet. Olyan ez, mint nekünk, hogy néha vérzik utána egy kicsit, sokszor pedig nem. Nem tudok rá magyarázatot találni.
Nagyon szupi, hogy Áronnak nőtt a lába, tudod, először a láb nő, utána a gyerkőc magasságra. Ezt nekükn az előző orvosunk mondta, és most a nagyobbik fiam 100 %-osan hozza is ezt a gyakorlatban. Tavaly nyáron még azonos volt a cipőméretünk, most pedig beelőzött. Közölte, hogy az összes sportcipője szorít, az évzárón hordott alkalmiba pedig bele sem megy a lába.
Tuti, hogy az ovikezdésig még nőni for Áron, majd meglátod a kiscsopisok mellett és nagyon büszke leszel rá!
Élvezzétek még ki a hátralévő napokat, az idő is szuper. Én is most szervezek még egy sárospataki hosszú hétvégét aug. 18-20-ra. Csak 2,5 nap lesz, mert 20-án estére jegyünk van a Szegedi Szabadtérire, addigra haza kell érnünk. Most vasárnap a Rudolfot nézzük, ugyanott, már alig várom.
Jó pihenést, puszi, Matiz.
Szia abkat
Fuuha, tudod öregszem
Köszi jól vagyunk
köszi szépen, hétfőn kiderül az igazság
veletek mi újság?
Szia Matiz! Jó ötlet, én is majd lefotózom. Van mégegy kérdésem. Az normális, illetve nektek is van-volt úgy, hogy egy-két csepp rajta maradt a bőrén??? Teljesen rátekerek mindent, tövig benyomom a tűt-a rugós fejet, várok 10 mp-t mielőtt kihúzom, lassan húzom ki és ott van egy-két csepp... ugye ez nem baj?!
Egyébként tényleg, azóta nem sír, amióta nem látja a tűt!!!
Képzeld, Áronnak nagyobb lett a cipőmérete!! Egy fél számmal. Sztem az lehet, hogy ha még mindig nem kezelnénk, magától nőtt volna most 1-2 centit és ezért nő most a lába. Erre rásegít, hogy már egy hete kapja...
Remélem, oviig nő egy kicsit. És remélem, hogy így a kiscsopiban lesznek nála kisebbek......
Mi még vasárnapig itt leszünk a szüleim házában, nem győzök napozni! Otthon nincs kert, aztán nagyon élvezzük!!!
Puszi
Szia!
Nekünk nincs külön rugós fejünk, be van építve a tollba. Két toll közül lehetett választani, a beszúrós - hagyományos - mellett, Dani ezt használja. Ennél ő szúr és utána tekerni kell, úgy adja be a hormont.
Marcié rugós, ő kezdettől fogva ezt használja. A dokink szerint ez azért jobb a hagyományosnál, mert mindig ugyanolyan mélységre szúr.
Este lefotózom és felteszem a képet.
A szerkezet árát nem tudom, de szerintem nem olcsó. Amikor Dani nagyobb kiszerelésű ampullát kapott, új szerkezettel, a régit vissza kellett adni.
Puszi Áronnak, nagyon ügyes!
Szia, Matiz.
Sziasztok!
Szia Abkat! Az a kislány, aki 5 és fél éves, nem nagynövésű?! Nem semmi. Neked van percentiles görbéd? Ha igen, el tudnád küldeni? Egyébként tényleg nem tudom, hogy nekünk miért mondják, hogy a kezelés első évében utoléri társait, ha nektek mindannyiotoknak 4 év alatt érte utol... majd meglátjuk.
Lányok! Én ma adtam először úgy be a hormont, hogy azt a rugós fejet is rátettem, és egyáltalán nem sírt, nem is nyöszörgött!!!
Csakhogy nagyon észnél kell lennem ezzel a rugós bigyóval, mert észrevétlenül valahogy visszább nyomódott és kijjebb jött a tű, mikor meg elvettem, hát nem csak egy csepp volt a lábán.... remélem, azért valamennyi ment bele is! Igazából tövig benyomtam a rugós fejet, csak közben kijjebb jött! Észnél kell ezzel lennem, engem igazából csak akadályoz, de a gyerek meg nem sír! Ti használjátok ezt a fejet? Valami taktika, jótanács????
Egyébként mennyibe kerülne ez a szerkezet? Biztos nem olcsó!
Na jó éjt mindenkinek, itt fenn a gépnél irtó meleg van, megyek is!!!
Pepe
Szia!
Közvetlenül őket szoktam hívni, de ha elfogy a türelmem, meg fogom csörgetni GB mobilját. Ezt a végső esetre szoktam hagyni.
Jó a táska, a miénk is ilyen fazonú, csak tiszta kék, lévén fiú. Anno Daninál is én cipeltem, olyan nehéz volt. Egyébként nálunk is rugalmasak a suliba, bekísérhetem az osztályáig, főleg hétfőn. Pénteken pedig úgyis a tanítónénitől veszem át a gyereket táskástól.
Hát mi elég betegesek voltunk, közrejátszott egy kis ételallergia is, amit mára kinőtt. /a vizsgálatok szerint/ Lekopogom az utolső évben alig hiányzott az oviból is.
Szia.
Matiz, a telefonálással én is mindig úgy járok, hogy tízszer is próbálom, mire sikerül elérni őket. A portát hívod, vagy közvetlenül őket?
Szó volt itt is az iskolaotthonos lehetőségről, de végül nem az lesz, hanem a hagyományos, délelőtt iskola, délután napközis variáció. Egyelőre úgyis kocsival fogom vinni-hozni, tehát talán nem kell sokat cipelnie a táskát. Én sem akartam, hogy ovis legyen még egy évig. Érdekli is már az iskola. Fizikailag meg elég jól bírta eddig, nem sokszor volt beteg. 3 év alatt legtöbbet a bárányhimlő miatt hiányzott az oviból.
Mi is budmil táskát néztünk ki...
Szia!
Olyan suliba megyünk, ahol 1-2. osztályban két táska kell. Az egyik a "bentalvós" táska, ezt hétfőn elvisszük és pénteken haza. Ebben lesz a könyvek, füzetek nagy része. A másik - egy kisebb - a hazajáról táska, amiben a naponta hordandó dolgok lesznek, olvasókönyv, egy-két füzet. A házit is délután a suliban csinálják meg. Daninál is így volt, így nem kellett nap, mint nap nehéz táskát cipelni.
A bentalvós táskánk egy Budmill hátitáska lesz, hát ha abba még bele is pakolok, akkor tuti hanyatt esik a 17 kg-os fiam. Kisebbet még nem vettünk, mert amit eddig próbáltunk, azzal én is úgy voltam, hogy nagyobb a gyerek, mint a táska.
Nekünk egyébként az óvónéni javasolta, hogy kérjünk papírt a klinikáról és akkor járhat még egy évet oviba. Én nem akartam, mivel szellemileg már most is kevés volt neki az ovi, halálra unta magát. Amilyen feladatokat ott csináltak, az neki már unalmas volt. Júniusban járt iskolaelőkészítőre, majd aug. végén megyünk megint, az viszont tetszett neki. Komolyabbak voltak a feladatok és 60 percet keményen végig kellett dolgozni.
Azért félek egy kicsit a sulitól, hogy hogyan fogja bírni a terhelést, de bizakodom. S remélem a hormon is szépen teszi a dolgát és néhány év múlva már "nem lóg ki a sorból". Egyébként utálja, ha lekisfiúzzák!
A klinika az istennek nem akarja felvenni a telefont.
Szia, Matiz.
Szia Minyuu!!!!
Régen váltottunk pár levelet, emlékszel?
Hogy vagy? Nagyon drukkolok Neked!!!
(Nyanyust és Darint személyesen is ismerem, ezért olvasgatom a lombikbabás fórumot.)
Sziasztok!
Matiz, augusztusban GB sem lesz, megy szabadságra, úgyhogy minél előbb kérj időpontot. Utána pedig azt hiszem megy vissza külföldre. Nekünk legközelebb okt. legelején kell menni.
Amúgy azt mondta, hogy az OEP most nagyon nehezen engedi az újabb kezelések elkezdését. Ebben sajnos már a politika is bennevan.
Réka okt. 14-én lesz 7 éves. Vettetek már iskolatáskát? Mi még csak nézegettük a boltban, igaz, hogy csak trikóban volt, de iszonyú nagynak tűnt a hátán.
Sziasztok
Tudom mit éltek át, én a gyerekek szemszögéből ismerem a helyzetet, mert kb 10 évig kaptam minden nap szurit, még rendes tűvel. És megnöttem, most 28 éves vagyok és 162 magas. Szóval ne aggódjatok minden rendben lesz, főleg hogy most már fejletebb az orvostudomány.
Sok sikert
üdv Móni
Abkat!
Tüneményesek a gyerekeid!!! A lányod is most lesz elsős?
Szia Abkat!
De jó, hogy újra jelentkeztél, már hiányoltalak. Említettem Pepperoninak, hogy még Te tudsz hasznos infókkal szolgálni.
Marci 2005 december végén kapta meg az első adag hormonját, akkor 100 cm volt, a klinika 102-nek mérte. Sosem annyit mérnek, mint én. Tegnapelőtt 108 cm volt és 17 kg. Most aug. 27-én lesz 7 éves és most megy első osztályba. Írtam Pepének, hogy havonta átlag 1 cm-t nő. Ha a klinika nem vacakolt volna annyit, talán nem ő lenne a legkisebb az osztályban. De majd utoléri magát.
Daninak is kb. négy év kellett hozzá. Most már nem lóg ki az osztályból és a tornasorban is állnak már mögötte néhányan, aminek hallatlanul örül.
A klinikával még mindig nem vagyok elégedett. Kovács dr-t kellett bevetni, hogy Marcinak elinduljon a kezelése.
De a horvátországi hormonkivitelhez is csak nyögve-nyelősen működtek együtt. Pedig csak egy igazolásra volt szükségem, amin fel kellett tüntetni a nyolc napi adagot. Sőt csak magyar nyelven kértem és még így is csak akadékoskodtak.
Most próbálom én is utolérni őket, mert augusztusban Dani három hétig nem lesz itthon, ha szükségesnek tartanak valami vizsgálatot, az elutazása előtt kellene megcsinálni.
Pepperoni! Csak ügyesen!
Sziasztok: Matiz
Sziasztok!
Matiz!
Épp a múlt héten gondoltam rátok, akkor voltunk hormonért. Marci is most lesz elsős? Ő most pontosan mennyi idős? A lányom másfél éve kapja a hormont. 5 évesen 99 cm volt és kb 13,5 kg, most (okt-ben lesz 7 éves) 110,5 cm és 17,5 kg.
Pepperoni!
Gratulálok Áronnak! Nagyon ügyes! A lányom is csak az első kettőnál sírt igazán, bár volt néha egy kis hullámvölgy, amikor nem nagyon akarta.
A táblázat szerint 110 cm az ötéves fiúknál pont az átlag.
Teszek fel egy "összehasonlító" képet én is.
Balról a szomszéd kislányok, 5,5 illetve 2,5 évesek. napszemüveggel a szemén a lányom, 6,5 éves, mellette a fiam 4 év + 3 hónapos.
Nagyon ügyesek vagytok, Áron pedig szuper srác. Egy kis nyekergés az elején, az semmi.
Számoltam egy kicsit és így már értem. 5,3 mg-os az ampullátok, akkor a három doboznyiból a hónap végére 1,2 mg, azaz három napi adag kell, hogy maradjon.
Nekünk nem kell hűtőtáska, ha hozzuk el a hormont, mert Szegedről max 1 óra alatt hazaérünk és azt mondta a doki, hogy azt simán kibírja hűtés nélkül. Amikor messzebb utazunk, akkor én a normál méretű hűtőtáskába teszem a jégakuk és a hűtött üdítők mellé.
Dani 11 éves kora óta adja egyedül, akkor kezdte amikor felső tagozatos lett, úgy gondolta már elég nagyfiú hozzá.
Amíg nem egyedül adta és a nagymamához ment, akkor az anyukám adta be neki. Őt is betanítottuk, most is így lesz, mert augusztusban nálunk is elmennek a fiúk két hétre a szüleimhez. Marcinak még az anyukám kell, hogy beadja, bízom benne, hogy nem lesz gond, mert itthon már simán megy. Sőt nagyon is számon tartja, hogy mikor van szuris nap és mikor nincs. Tegnap este itt aludt Dani barátja, neki is simán elmagyarázta, hogy neki miért kell és hogy nem nagy dolog az egész. Bezzeg az elején még nem volt ekkora szája.
Nekünk is azt mondták, hogy 16-18 éves koráig kell kapnia, ez pontosan attól függ, hogy a csontfejlődés mikor zárul. Ezt pedig a kézfejröntgen mutatja, évente csinálnak egyet és onnan látják, hogy hol tart a csontkora. Azt is mondták, hogy a csontkor lassabban éri utol magát, mint a magasság és ez jó, mert annál hosszabb tartamú lehet a kezelés. Amikor legutóbb voltunk a klinikán, akkor volt ott egy fiú, akinek befejezték a kezelését, vissza is kellett adnia a maradék hormonját.
Előbb akkor fejezik be a kezelést a mi dokink szerint, ha a pajzsmirigy a stimulálás hatására elkezd normális mennyiségű növ. hormont termelni, nekünk azt mondta, erre nem sok esélyünk van, mert egyáltalán nincs növ. hormon termelésünk. Még egy ici-pici sem.
Tegnap reggel mértem Marcit és megint nőtt. Júniusban 106 cm volt, most 108!!! Igaz ez reggeli adat, az esti akkor csak 107, de nagyon örülök, szépen lassan haladunk. És végre a súlya is gyarapodott, végre elértük a 17 kg-ot!!. A pár centis növekedése mellett olyan vékony, pedig egyfolytában próbálom etetni zöldséggel, gyümölccsel. Nem igazán eszi meg egyiket sem, talán most a szőlő befutó lesz. Nagyon örülnék neki.
Írjál majd és minden elismerésem Ároné, puszilgasd meg helyettem is! Nagyon ügyik vagytok! Jó pihenést a szüleidnél és írjál! Szia, Matiz.
Na, megvolt a második nap is. Mi minden nap adjuk neki, 0,4 mg-ot. Most ott ült az apja ölében a számítógép előtt, és akkor én odamentem:
-Most beadjuk a "szuri-gyógyszert", és utána már játszhattok is, jó?
-JÓÓÓÓ!
Persze, mikor a tollat meglátta, elkezdett megint nyekeregni, de nem hisztizett, vagy üvöltött. Kicsit ficánkolt is, de mondtuk, hogy ne mozogjon, mert akkor nem tudom beadni. Észrevettem, hogy csak addig nyivákol, amíg be nem szúrom. Utána már nem. Mi is számolunk 10-ig, eddig még nem vérzett. Nekünk ez a Genotropin 5,3 mg-os.
Lehet, hogy hülye vagyok, de hol lehet venni hűtőtáskát, nektek mekkora van? Mi kaptunk kölcsön, de vissza kell adni egy hónap múlva, mikor megyünk vissza a köv. adagért! Hol vetted és mennyiért, mekkorát kell? Ez kicsi, mert 3 doboz fér csak bele.
Holnap utazunk szüleimhez 8 napra, meg is mutatom anyának, hogy kell beadni a hormont, mert augusztusban még lent lesz egy-két hetet Áron náluk. Betanítom és megnézem, hogy adja be. Remélem, menni fog neki is... nálatok a családban mások is be vannak tanítva? A nagyfiad már magának adja? Szerinted mikor lesz elég nagy, hogy magának adja?
Neked mit mondtak, meddig kell kapja? Eddig én azt hallottam, 16-18 éves koráig, de most azt mondta a doki, kb. 14 éves koráig. Ez mitől függ?!
Na jó éjt, a szüleimnél is van net, el tudom olvasni a válaszod!
Pepe
Na szépen sorjában: az az egy csepp valószinűleg a tűből folyt ki, miután beadtad. Én olyat még nem láttam, hogy a bőr alól folyt volna ki, nekünk az néha egy kicsit szokott vérezni, főleg ha hirtelen húzzuk ki a tűt. Mi úgy csináljuk, hogy ha beadagoltuk a hormont, számolunk tízig és utána húzzuk ki a tűt. ÍGy a hormonnak van ideje a bőr alatt "eloszlani".
2. Amikor a tút becsavartad valszeg azért jött ki pár csepp, mert az ampullában lehet egy pici levegő. Nem kell vele foglalkozni, nem tudsz hatalmas mennyiséget elpocsékolni.
A Genotropint nem ismerem, mi Norditropint kaptunk. 10mg van egy ampullában és naponta 1 mg-ot adok Marcinak egy héten 4X. Így nekünk is kicsivel több, mint két hétig kitart egy ampulla. De a havi adagból mindig marad a hónap végére nekünk is.
Számold ki, hogy mekkora az ampulla töltőtömege, Te ebből egy héten mennyit adsz be, s így látni fogod, hogy egy hónapra mennyi kell. Kell mindennap kapnia, vagy csak meghatározott napokon? Nekünk csak hétfő-szerda-péntek-vasárnap kell.
Az ampullát sosem veszem ki a tollból, hanem azzal együtt tárolom a hűtőben.
Elalvás előtt kell beadni, de nem szigorúan 60 perccel. Én is kb. 1-1,5 órával előtte adom. De néha kettő is eltelik, ha nem akar elaludni, hanem mesélhetnékje van.
Percentilis görbém nekem nincs, a gyerekorvosnál szoktuk megnézni, de szerintem a 110 centi 5 évesen nagyon jó. Régebben írt nekem egy abkat nevű lány az endokrinológust keresek topicomban, neki volt percentilis görbéje. Az eü-ben dolgozott és az ő kislánya is növ. hormon hiányos volt. Szintén Szegedre járnak, mint mi. De régóta nem írt, nem tudom mi van vele.
Ügyesek voltatok, fel a fejjel. Holnap tudok jönni újra! Matiz.
Tele vagyok kérdésekkel!!! Előszöris képzeld, a legnagyobb szívás volt, hogy 12:30-ra kaptunk időpontot. 11-kor indultunk, másfél óra volt oda az út, még másfél órát töltöttünk ott és megint másfelet hazáig, mindezt 35 fokban. Ne tudd meg! Na mindegy. Szoval elmagyarázott mindent a dokinő, megmutatta és aztán velem is összerakatta.
Ennek ellenére jobban fostam attól, hogy ÉN elrontok valamit, mint attól, hogyan reagál majd. És így is lett... képzeld, nem is sírt!!! Apja ölében ült, kicsit nyüszített, aztán ennyi!
A másik része a dolognak! Mikor kihúztam a tűt, akkor kijött egy csepp. De nem tudom, honnan. A férjem szerint a tűből, én félek, hogy a gyerek bőre alól. Melyik lehetséges inkább? És ez baj?
A másik. Jól elbénáztam, mikor rátekertem a tűt a tollra, kicsit kifolyt!!! Tökre betojtam, hogy Úristen, ez mennyi adag lehetett (csak pár csepp volt), de aztán rájöttem, miért történhetett. Nem függőlegesen, fölfelé csavartam be, hanem vízszintesen...
szerinted is attól folyt ki?
Egyébként a Genotropint kapjuk, és 3 dobozzal kaptunk, állítólag ez egy havi. Valamit magyarázott a doki, hogy 14 alkalom után fog elfogyni... (egy doboz?) Ugyanakkor azt is mondta, egy ampulla több alkalomra elég. Esetleg ez lenne a 14? De akkor meg irtó sok az a 3 doboz egy hóra!
Következő kérdésem, hogy Te kiveszed a tollból az ampullát és úgy tárolod a hűtőben, vagy azzal együtt??? Én nem mertem kivenni...
Egyébként 0,4 mg-ot kell adnom, naponta. Nektek mennyit és melyik fajta hormont?
Ja és az mennyire baj, ha nem egy órával elalvás előtt kapja? Másfél telt el kb...
Huhh, azt hiszem, egyelőre ennyi kérdést zúdítok rád, ha nem baj...
Még valami, neked van ilyen percentilis görbéd, vagy táblázatod? Szerinted egy 5 évesnek a 110 centi kevés?
Na puszi, írj, ha tudsz, kissé be vagyok tojva...
P
A tablettás verzióról én nem sokat tudok, egy kisgyerek van, akit jelenleg az ismertségi körömben tablettával kezelnek. Az anyukája szerint szurival fog folytatódni, de ő is keveset tud, mivel az ő dokijuk is olyan "bőven osztja a felvilágosítást." Szerintem lassúb növekedést eredményez, mint a szuri.
Nekem azt mondták, hogy növekedési hormon éjszakánként termelődik, ezért fontos a napi szuri, ilyenről, hogy csak havonta kellene adni még nem hallottam. Arról igen, hogy hetente csak néhány nap, ez attól függ, hogy van-e valamennyi növ. hormon termelés alapállapotban és csak azt kell felturbózni, vagy semmennyit nem termel a szervezet. A napi adagot a testsúlyhoz is igazítják.
Az álmában beadást kérdeztük, de a mi dokink nem pártolta, arra hivatkozással, hogy ha a szurira ébred, később nagyobb ellenállást fog tanúsítani a félelem miatt + az elalváshoz is egyfajta félelem fog társulni. De azért pénteken kérdezd meg, mert ahány orvos, annyiféle magyarázat. Nesze neked laikus szülő. Szerintem szépen fokozatosan próbálj Neki mesélni róla, miért van erre szükség, de semmiképpen ne kelts benne félelmet. A lényeg, hogy Téged higgadtnak lásson, hisz Benned bízik a legjobban. Szia, Matiz.
Meg van egy ismerősöm, Ők hetente 2szer kapnak. És állítólag lesz valami olyan is, hogy havonta kap szurit, de még kísérletezik...
Szerintem az évek során lesz változás! Szoval akkor Ti is gondoltatok arra, hogy álmában? És meg is kérdeztétek, hogy lehet-e? Biztos hülyeségeket írok...
Asszem, ma elkezdem Neki mondogatni, mi is lesz innentől kezdve!
Szép napot!
Pepe
Dani átlag 7-8 cm-t nőtt évente, erre azt mondták, hogy nagyon jó. Ő nagy csoportos korában kezdte a kezelést és kb. ált. isk. 4. osztályára érte utol a kortársait. Ma már nem tűnik ki az osztályból és nem is ő a legalacsonyabb.
Szerintem Marci is alsótagozat végére éri utol a társait, sajna a késlekedésnek.
Nektek annyival jobb lesz szerintem, hogy mire Áron iskolába megy, már beéri a társait, hisz lesz rá ha jól számolom három éve.
De ne akard, hogy egy év alatt 20 cm-t nőjjön, mert az a csontoknak nagyon megterhelő. A lényeg, hogy szép egyenletes legyen a növekedése az évek során.
Nekünk most Marci olyan vékonynak tűnik, mivel a súlya nem nőtt, csak a magassága. De én ettől is boldog vagyok, végre lecserélhettünk egy csomó éveken át hordott ruhát. Szia, Matiz
Még az a jó, hogy január óta nőtt 5 centit, ezt írtam? most már 93 centi.
P
Jó éjt!
Pepe
Küldök néhány képet az ovis ballagásról, jól látszik mekkora Marci egy alacsony fiúhoz és a magas növésűekhez képest.
Ne haragudj, de én nagyon nem ajánlom a Budait, nálunk január óta Ők tartják vissza az egész kezelés megkezdését és erre csak véletlenül derült fény, hogy elkezdtem nyomozni! Még nem tudják, de ennek csúnya vége lesz, pénzéhes banda!!!
Az én fiam tiszta esetnek számít, akinek nem is kell engedélyezni a hormont, csak benyújtani a kérelmet és már rendelhetnék is neki a hormont, de azt hazudták idáig, hogy azért nem kezdték még el, mert nem jött meg az engedély. Nos nem is fog, mert nem kell!!! Pénzt várnak öregem a szemetek!
Átmegyünk a Sote-ba, ott nagyon rendesek!!!
Pepe
Nem fogjátok elhinni, hogy Áront még most sem kezdték el kezelni!!! Nemrég visszahívtak egy kontrollra minket, hogy megnézzék, fél év alatt mennyit nőtt. Most 92 centi, és a csontkora 3, 3 és fél éves. Most lesz júniusban 4 éves. Úgyhogy azt mondták, felterjesztik az OEP-nek, és kb. egy hónapon belül jön meg a válasz, akkor felhívnak. Akkor azt válaszoltam, hogy januárban is ezt mondták! Erre szépen elmagyarázta nekem a dokinő, hogy is vannak a dolgok. Hogy fél éves megfigyelés nélkül-hogy fél év alatt mennyit nő, anélkül nem kezdhetik el a kezelést.
Érdekes!!!
Pepperoni
Szia!
A vérvizsgálat a pajzsmirigy által termelt hormonokra irányul, többek közt a növekedési hormonra.
Szerintem is várjatok, nálunk is azt mondták, hogy 5-6 éves korig lehet várni, mert elképzelhető, hogy csak később indul meg a növekedése.
Nekem mindkét fiam növ.hormon hiányos, a nagyot 5,5 éves kora óta kezelik, a kicsinél még később indult a kezelés, 6,5 éves korában.
Szerintem Ti nagyon időben vagytok, de ha kérdésed van nyugodtan írjál és válaszolok. Szia: Matiz.
Szia Pepperoni!
Úgy tűnik meghal ez a topik, pedig kár lenne érte. Mi van veletek?
Marcinál már szépen megy a szuribeadás és szépen nő is. Ilyen még velünk nem fordult elő, tavaszra kinőttük a tél elején vásárolt nadrágokat.
A nagyfiamnak a lába ugrott meg, immár másodjára. Most 39-es, bízom benne, hogy most a magassága fog változni. Már nagyobb cipőt hord, mint én... olyan fura.
Remélem Áronnal minden oké és szépen nő, ezért hallgatsz. Írjál. Matiz.
Áronnak most megint a lába nőtt, már 23-as. Remélem, most a magassága következik....
Így szokott lenni, nem?
P
Szia Pepperoni!
Bocsi, de én az elmúlt napokban a nlcafe közelébe sem jutottam. Március hóban vár egy komplex törvényességi ellenőrzés, így rengeteg lesz a munkám+ választási előkészületek.
És hogy ne legyen minden olyan egyszerű, mindkét gyerkőc lebetegedett, Marci az orrmandula műtétje óta először. Dani letudta a betegséget 3 nap alatt, így szerencsére nem hiányzott sokat a suliból. Marci viszont olyat produkált, hogy erre már nem tudtam mit lépni. Amikor vissza kellett vinni a gyerekorvoshoz, aznap, sőt előtte napokig nagyon jól volt, erre a vizsgálat idejére 38,5-ös lázat produkált. Amikor mondtam, hogy ez csak a nem akarok oviba járni szindróma, a gyerekorvos hülyén nézett rám és persze még egy hétre kiírta, újabb antibiotikummal. Természetesen a gyógyszert nem adom neki, egyébként a gyereknek azóta sincs semmilyen betegségre utaló tünete. Az az igazság, hogy az ovi már nem köti le, az ott megoldott feladatlapok kisujjból mennek.
Dr. Lenkei könyvét meghozta a futár, olvasom, bár ritkán van rá időm. Kimásoltam a vitaminos táblázatát + a házipatika.com-ról a gyerekekre vonatkozó táblázatokat és azzal mentem vitamint venni. A Multi-tabs Immuno felelt meg eddig az adatoknak a leginkább, amire nagyon figyeltem: A, D vitamin, Magnézium, Kalcium és Cink. Hát ezek közül a kalcium nincs benne, de azt pótoljuk pezsgőtablettával. Viszont van benne LGG, ami a bélflóra szempontjából fontos. Most ezt esszük.
Veletek mi újság? Vége az ebédidőnek, most abbahagyom, majd este benézek, ha nem alszom bele a jogszabályaimba. Szia, Matiz.
Mi van veletek, ki hogy van????
Peppe
Egyébként a
www.vitaminsziget.com
oldalon lehet vásárolni Highland termékeket.
P
Szia Pepperoni!
Végül voltatok 20-án a prof.-nál?
A Highland vitamint nálunk nem lehet kapni, de úgy tűnik egész Békés megye tabu ezen a területen.
Vettem Marcinak helyette Multi-Tabs Immuno-t, abban szintén 7 mg cink van tablettánként, majd megírom, hogy milyen hatással volt.
Szia, Matiz.
Mi volt ma???????
Nagyon jó, hogy megrendelted a könyvet, kíváncsi vagyok, mi lesz a véleményed. Mindenesetre elég durva igazságok vannak benne a gyógyszergyárakról. Az a baj, hogy az orvosi egyetemeken nem tanítanak sok dolgot, pl. a vitaminokról... na mindegy, nagyon várom, hogy leírd a reakciódat!!!
Szia Pepperoni!
A dr. Lendvai Gábor könyvét megrendeltem a neten, majd egy héten belül szállítják.
A Highland vitamin összetételét viszont nem találtam meg, kevés ehhez az angol nyelvtudásom. Majd még bioboltban próbálkozom. Ha a doki is azt mondja, hogy adjam, akkor veszek Marcinak.
Én azért szkeptikusabb vagyok nálad, ha a vitamin elég lenne, akkor szerintem nem alkalmaznának több százezerbe kerülő kezeléseket. Meg nekem egyszer már bizonyított a növ.hormon.
Azért kiváncsian várom, hogy alakul nálatok a helyzet. Ja! A cikkeket is elolvastam, bizonyára sok szerepe van a cinknek, de nem győzött meg 100 %-osan. Ehhez eredmények kellenének.
Szia.
Ja... ezt még csak meg sem említették a kórházban. Hoppá, és nem fura, hogy a gyerekem másfél hónapja szed vitamint, és a multivitaminjában 2 mg cink van? És egy hónap alatt nőtt 2 centit. Előtte meg 1 év alatt 1 centit....Lehet, hogy azt mondjátok, nem vagyok normális, de én inkább várok. Hiszem, hogy nincsenek véletlenek. Nem viszem 20-án, hanem várok. Lehet, hogy azért megy ilyen lassan minden, mert beindul a hormontermelése. A Prof is azt mondta, hogy volt már ilyen. Ha például még 1 hónapig nincs fejlemény és azalatt is nő 2 centit, akkor az már nagyon gyanús, nem? De most komolyan...
Olvassátok el ezeket:
http://www.hazipatika.com/topics/vitaminabc/vitami n?vid=20
Elmaradt csontkor, lassú növekedés, késői nemi érés? Tessék:
http://www.hazipatika.com/articles/A_nelkulozhetetl en_cink?aid=20011010145744
Ez az utóbbi 2 oldalas.
http://www.beres.hu/index.phtml?p=abc&abcid=23
Remélem, elolvassátok.
Puszi:
Pepperoni
Szia Pepperoni!
Hát igen, nekünk néhány centi is határtalan boldogság. Én is mindig örülök, ha a fiaim kinőnek valamit, úgyis sokáig hordanak egy-egy darabot.
Mi most lebetegedtünk, mind a két fiú és már engem is sikerült megfertőzniük. Alig van hangom, legszívesebben semmit sem csinálnék, de muszáj dolgozni, határidős a pályázatom.
Legyen szép napotok, hamarosan itt van huszadika! Szia.
Kipotyogtak a könnyeim, én is ugy örülök, ennek a két cm-nek. Mi ennek már csak örülni tudunk, ha kinövi a nadrágját a gyermek...
