Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Pepperoni és Emp!
"Ölelésből és mézből sosem elég - gondolkozott Micimackó.
Karácsonykor pedig mindkettőből duplán jár. Boldog Karácsonyt!"
Matiz.
Szia, nagyon aranyos a kisfiad a képen. Mutattam Marcinak.
Ügyes vagy, a 15 évhez képest az 1 hónap tényleg semmit nem számít!
Szépen összejött Neked a mai nap. A romákkal nekem sincs bajom, csak kerüljenek el jó messzire.
Most megyek aludni, nagyon elfáradtam. Sütöttem a barátnőmnek egy adag muffint, ő most ismerkedik ezzel a sütivel. Na és jól eldumáltuk az időt. Holnap jövök. Jó éjt.
Azzal mentegetőzött a Főorvosnő, hogy Ő nem fogja elindítani a Professzorúr betegének a hormonkezelését...
Hiába mondtam neki, hogy csak amiatt az egy kémcső miatt nem adta még ide... a franc egye meg!!! Na mindegy, ahhoz a 15 évhez ez az egy hónap már nem sok.... azóta már lehiggadtam. És Marcinak pedig köszönjük az együttérzést, aranyos nagyon!!!
Ja, ezt is akartam írni, csak délután még nagyon dühöngtem, hogy mikor mentem odafelé, egy cigány hajléktalan (EGYÉBKÉNT nincs bajom a romákkal-már aki normális) leköpött!!! Illetve próbált, de nem talált el.
Mivel nem gyerekkel mentem, nem a dzsekit vettem föl, hanem a bundámat (mellesleg nem is vettem, hanem kaptam), és már messziről ordítva káromkodott, mindenféle Istenkáromlásokat és átkokat mondogatott-illetve üvöltözött. Ahogy egyre közeledtem, kiszúrt magának. Tudni kell, hogy nekem van egy arckifejezésem, mikor egyedül vagyok, vagy egyedül megyek valahova, olyan flegma, vagy mittudomén, de már emiatt sokan belémkötöttek, mert félreértették. Vagy olyan is volt-főleg 20 éves korom körül, hogy aki nem ismert, első ránézésre 95%-ban beképzeltnek látott. Aztán mikor megismert, rájött, hogy nem igaz. Nem tehetek róla, ilyen a pofám alapban. Szoval irritáló.+a bunda... szoval ahogy odaértem, már annyira nekem fújta a magáét, mindent mondott, de én rá sem néztem. Hát ez még jobban betett neki és akkorát csulázott, hogy már láttam is magam előtt, ahogy folyik végig a kabátomon...
Aztán az első kirakatnál megálltam, de nem talált hál' Istennek!!!
Tudod, milyen szarul esett?! Uhhh... aztán pedig még a kórházban is kibuktam! Na bocs a hangulat-rontásért...
Mi most székelykáposztát főzünk....
A férjem ma és holnap is itthon lesz!!! Még benézek azért ma is. Meg holnap is... de addig is Kellemes Ünnepeket mindenkinek!!!!!!
Ja, a kép a férjem munkahelyén készült a Mikulás-ünnepségen...
Szia!
Egészdélelőtt rátok gondoltam és most Veled együtt bőgök. Tudom milyen érzés, hisz nekünk is nagyon nehezen jött össze.
A 63. hozzászólásomban leírtam az értékeket, amiket e-mailben küldött meg dr. Blatniczky a Budai Gyermekkórházból, és a 7 alatti érték totál megfelelő. Nem értem miért kell január végéig várni, amikor indokolt a kezelés, s ráadásul van egy csomó megmaradt hormonjuk erre az évre. Mármint az OEP által engedélyezett keretből, ezt Szegeden mondták.
Nagyon dühítő. Azért próbálj meg megnyugodni, januárban már lehetetlen, hogy ne adjanak hormont, s az iskolakezdésig még bőven behozzátok a lemaradásotokat.
Tudom, hogy nehéz túllépni rajta, de holnap karácsony, gondolj arra, hogy van egy szupi családod, ami most mindennél fontosabb. A dolgok pedig rendbejönnek, hidd el. Én szurkolok és este még jövök. Szia.
Én pedig elmondtam, hogy multkor potyára jöttünk, mert hiányzott az utolsó kémcső vér eredménye, és telefonáltak egy hete, hogy megvan és mára adtak időpontot. Ő pedig közölte, hogy igaz, hogy az utolsó kémcső vér eredménye sem változtat a dolgokon, mert az sincs 7 egész felett, de Ő nem fog elkezdeni egy kezelést, mert különben is a Professzornál voltunk a múltkor, és január 23-ára adtak időpontot, hogy akkor lesz a Prof és menjek akkor a gyerekkel együtt. Azt is mondta, hogy tulajdonképpen nem is érti, miért adtak hozzá időpontot...
Erre én mondtam, hogy én sem értem, mert mondtam, hogy a Profnál voltunk, mégis a Muzsnaihoz adtak...
Annnnnnnnnnnnnnnnnnnnyira elegem van, miért ilyen bonyolult ez?!
Másnak simán megy minden, nekünk meg egyszerűen nem jön össze!!!
Majd még jövök, ha lehiggadtam...
Pepperoni
Szia!
Ez a cukorbeteges magyarázat nagyon tetszik, nekem eszembe sem jutott. Bevéstem az agyamba és szükség esetén ezt is bevetem. Köszi, nagyon aranyos vagy. Matiz.
Szia!
Tegnap mondtam Marcinak, hogy nektek holnap lesz a nagy nap. Meséltem neki, hogy a Te fiad még kisebb, mint ő. Azt mondta, majd szurkolni fog neki, meg hogy azt üzeni, hogy ha mesét nézel közben nem is fáj annyira a szuri. Nekünk a mesecsatornára kell kapcsolni, amikor szuri-adás van, s talán ez a módszer - gyorsan lekopogom - bejön.
Feltétlenül írj, hogy mi volt. Nagyon szurkolunk!
Mindenképpírjál, mi volt!!!
nagyon izgulok és félek is... holnap 9:45.... huhh, szerintem nem sokat alszok majd. A férjem marad itthon a kölkökkel...én meg megyek a kórházba. Majd írok, mi volt!
Pepperoni
Mi azt is mondtuk Neki, hogy aki pl cukorbeteg, az akár 4x is kap.Akkor mindig örült, hogy ő csak egyszer.
Tök jó ez a készülék, kevésbé stresszelhet!!
Remélem, minden este ilyen jól megy majd!!!
Szia!
Megnéztem a www.lilly.hu oldalát is, ott is van némi infó, de kevesebb, mint a NovoNordisk-en.
Marci is a vérvételek miatt félt, mert neki ráadásul nagyon szakadékonyak a vénái, így alig volt olyan vérvételünk, ahol 1-2 véna ne durrant volna el. Most már rutinosan szól a vérvételnél, hogy a kézfején lévő vénákat használják, azok strapabíróbbak. Amelyik orvos/asszisztens nem ismeri, nagyon viccesnek találja. Én szoktam szólni, hogy a gyerek halálosan komolyan gondolja amit mond.
Marci most olyan szerkezetet kapott, amiben nem látszik a tű, így ez a látvány nem sokkolja annyira. Rá kell tenni a combjára, megnyomni a gombot és beszúródik. Utána már csak a hormont kell benyomni, ami már egyáltalán nem fáj. Tegnap este annyira nézte a mesét, hogy észre sem vette, hogy megnyomta / ő maga!/ a gombot és már kész is voltunk.
Nekem most folyton azt mondja, hogy biztosan nem szeretem eléggé, azért adok neki szurit. Hát elég sokat beszélgetünk vele, hogy nagyon-nagyon szeretjük és azért szúrjuk, hogy felnőtt korában ne kelljen hülye megjegyzéseket elviselnie. Meg azzal is szoktam vigasztalni, hogy több olyan gyerek van, akinek ugyanilyen kezelést kell kapnia.
Nálunk Daninál egy évvel korábban /5,5 évesen/ indították a kezelést, ő könnyebben túllépett rajta. Lehet, hogy azért, mert még fiatalabb volt.
Amikor idegenek megjegyzést tesznek rá, hát néha alig bírom ki, hogy ne bunkón szóljak vissza. Szerencsére a barátaink megértették és elfogadták.
Este jövök. Matiz.
A rokonok, ismerősök és ismeretlenek megnilvánulásaiban azt utáltam a legjobban, hogy amit lértem a gyerekkel nagynehezen (a helyzetének az elfogadása), azt esetenként egy pillanat alatt tönkre tudják tenni a buta megjegyzésükkel.
Igen, szerencsére nem lakunk túl messze, így legalább a közlekedés kedvező, ha csak beugrani kell valamiért, akkor már pár éve egyedül is oda tud menni.
Köszi a köszöntést!
Milyen bátor a fiad... az enyém biztos nem lesz az. Szegény, már attól legörbült a szája, hogy elkezdtem róla beszélni! Ideje volt már, péntekig nem mondom minden nap, de még addig legalább egyszer elmondom neki. Az a baj, hogy Ő a vérvételekre emlékszik, és azt hiszi, annyira fáj majd. De mondtam Neki, hogy csak egy kicsit fog szúrni és aztán már kész is, mehet játszani (vagy aludni?). Tényleg, közvetlen lefekvés előtt kell beadni? Biztos elmondják. Na megyek, majd holnap is benézek!
Pepperoni
Ki tudja, hány gyerek van, akiről ki sem derül. Most a nagynéném ilyet mondott az anyukámnak a fiamról:
-Nincs annak a gyereknek semmi baja, kisnövésű és kész!
Hajam tépem az ilyen beszólásokon! Mit gondol, csak úgy poénból mondták az orvosok, hogy kezelni kell? Nincs is semmi baja, de azért elintézünk neki még úgy 15 éven át évi félmillió forintnyi hormont, hagy szedje!
Úristen... hát ez nem igaz! Mikor mentek át más kórházba? Akkor Ti Pest mellett laktok?
Pepperoni
4=!
Örülök, hogy jól ment!Dicsérgessétek továbbra is!!!
Írj a további fejleményekről44
Köszi a Lányom nevében is a jókívánságot!
Amit még elfelejtettem: a Kriszta fia is növekedéi hormon hiányos!!!
Én az étvágyára már nem emlékszem, de arran igan, hogy az elején iszonyú sokat nőtt!! Nagyon jó érzés volt, hogy a 3 éves farmert, cipőt hirtelen kinőtte, és gyakran kellett új ruhát venni.
Az elején látványos ennyire, utána beáll szépen egy egyenletesbe,Meglátod, mennyire jó lesz!!!
Sziasztok!
Pepperoni boldog névnapot és Emp a kislányodnak szintén.
A második szuri már könnyebben ment, sírás nélkül. Mint egy kis hős, természetesen nagyon megdicsérgettük érte, hogy milyen ügyes.
Pepperoni! Az én gyerekeimre nem mondhatnám, hogy lassúak, sőt rengeteget mozognak. Igaz a kicsi sétálni nem szeret, főleg ha Apa is velünk van, akkor folyton cipelni kell.
Egyébként ezt az oviban már nem tudja eljátszani és a kirándulásokon gyalogol, mint a többi.
A http://novonordisk.hu honlapon sokat olvashatsz a hormonról, mármint a Norditropinról. Mi azt használjuk. Nyugodtan kattintsd be, hogy szakember vagy, akkor minden információt megmutat. Én is így csináltam.
A másik növekedési hormon-gyártó a Lilly, az ő termékükről nincs infóm.
Remélem tudtam segíteni. A péntek már nincs messze. Sziasztok. Matiz.
Igen, tőled is és Matiztól is szerettem volna kérdezni, hogy nektek a hormonkezelés előtt nem volt ilyen tünet, hogy fáradékony volt a gyerek és lassú? Mert ilyesmit is olvastam a neten, meg hogy rossz közérzet is jellemző, ha a hormonhiányos gyerekeket nem kezelik.
Hihetetlen, hogy mennyire nincs mozgásigénye!!! Útál gyalogolni például. Meg futni sem szokott.
Még írok! Pepperoni
Voltak rosszabb időszakai, amikor nehezebben viselte, olyankor sokat beszélgettünk a miértekről.
Képzeljétek, Ő nem hagyta, hogy rajtunk kívül más szúrja, a nyaralások ezért mindig 2-3 naposak voltak nélkülünk.Egyszer ment el táborba 1 hétre, hát azt nagyon nagy ünnepnek tekintette.
Nálunk úgy volt, hogy a születésnapján, a névnapján, és Szenteste nem kapott.
Volt is ebből egyszer félreértés a kórházban, mert közölte Muzsnaival, hogy Ő nem szokott mindennap kapni... Aztán jót nevettünk rajta közösen.
Azt elfelejtettem írni, hogy a kórházban az asszisztensnő (Csapláros Kriszta)is igen-igen kedves, és nagyon segítőkész.
Szia Pepperoni!
A napi adag nem a hormonszinttől függ, legalábbis nem csak attól, hanem a testsúlytól is. Kezdetben a nagyfiam is csak minden második nap kapta. Ahogy hízott, úgy növelték az adagját, kezdetben a napi adagot, majd a napok sűrűsödtek. Most neki csak vasárnap van szünet, a hét öt napján szuri. Ezek közül is hétfőtől- péntekig naponta 1,4 , szombaton 1,6. Ebben az adagolásban az is szerepet játszik, hogy így lehet gazdaságosan kihasználni az ampullát. Neki most a 10 mg-os van, de mondta az orvosunk, hogy januártól már nagyobb kiszerelésűt fog kapni. Most 37,5 kg, így januártól ehhez igazítják az adagját.
Marci most 1 mg-ot kap alkalmanként, de lehet hogy ezt már írtam.
A szerkezetet is meg fogod kapni a klinikán és nem kell érte fizetni. Nekünk a 6 év alatt ez a harmadik szerkentyűnk, amikor váltás volt a régit visszaadtuk és kaptunk helyette másikat. Sokat korszerűsítették a kezdetekhez képest.
Nálunk is megtanulta a nagyi is, hogy hogyan kell beadni, mert a nyaraláshoz is visszük. Ha a hormonért mész, nem kell hűtőtáska, 12 órát simán lehet szobahőmérsékeleten is. Tűző napon nem, illetve nem fagyhat meg. Egyébként többfajta hormon van. Nekünk a Norditropint adták, de hallottam, hogy más klinikán mást használnak. A Novo Nordisk honlapján lehet róla ismertetőt olvasni. Most elmegyek itthonról, de este megpróbálom előkeresni a honlap pontos címét és majd beírom.
Este jelentekezem, szia. Matiz.
Szerintem nálunk is így lesz, jó ötlet, hogy apja ölbevegye, legalábbis először mindenképp én adom be, mert én megyek a kórházba, nekem mutatják be. Viszont MUSZÁJ apának is megtanulni, érted, bármi lehet. Sőt, a nagyinak is meg kell tanulni, ha azt akarja, hogy nyaraljon nála az unokája! És ez a hűtős dolog mennyire szigorú? Tehát ha pl. nyáron megyek a hormonért, kell vinnem hűtőtáskát? És ezt a készüléket is a kórház adja? Nem kell ezt sem kifizetni??? Bocs a sok kérdésért.....kezdek rájönni, hogy igencsak ketyeg az óránk... még 5 nap. És már pénteken szuri!
Pepperoni
Szia Pepperoni!
Hát a kezdeti bátorsága gyorsan elszállt. Amint meglátta a tűt már sírni kezdett.
Hárman próbáltuk megnyugtatni, de egyre roszzabb lett. Teljesen bepánikolt.
Már majdnem én is bőgtem, aztán elvonultunk kettesben anya és fia és a sötét hálószobában elkezdtünk beszélgetni, hogy miért van erre szükség. Meg hogy nem nagyon fáj, egy picit kellemetlen, de néhány szúrás után megszokja. Sikerült egy kicsit megnyugtatnom.
Utána az ölembe ült, az apukája pedig beadta a szurit.
Igy is volt egy kis sírás, de a szúrás után néhány perccel már azt mondta, nem volt olyan vészes, legközelebb ügyesebb lesz.
A legközelebb ma este jön el, ha rágondolok már remeg a gyomrom. De uralkodok magamom és erősnek fogok látszani. Szerintem így kell. Igaza van Emp-nek, nem tudnék nagykorában a szemébe nézni, ha most egy kis hiszti miatt eldobnánk ezt az egész lehetőséget. Főleg, hogy annyit küzdöttünk érte.
Majd még jövök, most határidős munkám van és kikapok, ha nem leszek kész.
Pénteken nagyon fogok szurkolni. Szia.
Pepperoni
Nagyon várom már a pénteket, aztán meg majd azt mondom, hogy úristen, innentől élesben megy! Ajajj......
Pepperoni
Azt mondta Neki, inkább a gyerek most, mint maga akkor, amikor fenőttkorában magára vágja az ajtót, mert nem nőtt meg, pedig lehetősége lett volna.
Tényleg nagyon kedves, majd meglátod!!!
Muzsnai doktornőt jól ismerem, mindig Ő van ott, amikor a Professzor úr hiányzik.Kedves, alapos, nyugodtság árad belőle, a gyerekeknek ez fontos. Szerintem Nektek sem lesz rossz tapasztalatotok Vele. A lányom szereti őt.
Nem is emlékszem, Viola ott volt-e, amikor elmagyarázták, hogyan kell használni. Nem lényeges, hogy ott legyen.Azt mutatják, hogy kell megfogni a bőrét a szúráshoz, és megmutatják azt is, hogyan kell a készüléket összeszerelni, illtve használni.Majd meglátod, elég egyszerű.
Legalább is sokkal egyszerűbb, mint a gyerekkel eleinte elfogadtatni.
Az én lányom mindig azt mondta, nem fáj a szúrás, csak a gondolat, hogy megint meg kell tenni...Hát, ehhez kell egy kis erő.
Gondolok rátok!!!
Szia Pepperoni!
Nyugi szerintem odaadják a hormont. Nekünk sem a gyereken kellett betanulni. A gyerkőc nélkül mentünk, s a doki bácsi mindent elmagyarázott. Szerintem sokkoló lenne a gyereknek, ha rajta mutatnák be.
Most - csütörtökön - vinni kellett Marcit is, de csak azért, mert volt még egy vérvétele, amin az anyagcserét nézik. Igazán nem értettem miért. A doki mindent elmagyarázott, Marci is hallotta, de nem mutatták be rajta.
Szia.
Felhívtak a kórházból, hogy megvan a kémcső vér eredménye, amit vártunk. Telefonáljak az endocrinológiára.
Fel is hívtam Őket, és jövőhét péntekre kaptam időpontot, 9:45-re, Muzsnai Főorvosnőhöz. Emp, ismered? Azt mondták, nem kell vinnem a gyereket.
Az lenne a kérdésem hozzátok, hogy nálatok, mikor meglett az utolsó eredmény is, és mehettetek a hormonért, akkor kellett vinni a gyereket? Nem rajta mutatják be, hogyan kell beadni? Remélem, nem, mert ha igen, az azt jelenti, hogy pénteken még nem adják ide a hormont. De akkor minek kéne nekem egyedül bemennem??? Nem értem! Matiz, Emp, nálatok hogy volt???? Szerintetek most már ideadják végre???
Pepperoni
Ha visszagondolok a mi első (és még nagyon sok másik) alkalmunkra, kilel a hideg, illetve szorul a gyomrom és a torkom.
Legyetek nagyon babusgatók!!!!És kitartás!!!!
Én a mutatóujjammal mindig nyomtam előtte egy pár másodpercig a bőrét ott, ahová szúrtunk, mert akkor kevésbé érezte a szúrást. Használtunk egy kenőcsöt is, mert akárhogy vigyáztunk, néha lett véraláfutása, és az jól eloszlatta.Ha jól emlékszünk a nevére, akkor Medhyrud, a hyrudin az az anyag, amit a pióca is termel, gátolja a véralvadást.
Még egyszer: nagyon szorítunk!!!!!
Hello Mindenki!
Nagyon örülök, ma megkaptuk az első három havi adag növekedési hormonunkat. Holnap kezdjük a szúrást. Kezdésként minden második nap 1 mg.
Pepperoni! Nekünk azt mondta a doktor bácsi, hogy az OEP engedélyet adott a 21 fölötti, de 30 alatti értéket /ITT/ produkáló gyerkőcök hormonkezelésére. Megjegyzem Ausztriában már évek óta a 30-as határ él. Így fért bele Marci is a kezelésbe.
Holnap beszámolok, hogy sikerült az első adag beadása. A gyerkőc pozítivan áll a dologhoz, mondjuk ő látja a tesójától, már évek óta.
Sziasztok, mindenkinek szurkolok, hogy minden simán menjen.
Tobisch doktornővel egszer találkoztunk az évek során, rám akkor jó benyomást tett.
Igazán nem derült ki, hogy miért nem volt hatásos a hormonkezelés az utolsó időszkaban, de Turner nagyon összetett dolog, és lányoknál a mnestruáció is gyorsítja a növekedés lezárulását, amit szintén kompenzálni kell, egy nagy versenyfutás az idővel (és az idegekkel), főleg úgy, hogy elvesztegettek az életünkből 7 évet.
Szia Pepperoni!
Az értékekről jut eszembe, amikor nekünk az első Dopa tesztünk nem sikerült, azaz volt 7 fölötti értékünk, e-maileztem a Budai Gyermekkórházba. Nekik működik ilyen jellegű szolgáltatásuk. Dr. Blatniczky László válaszolt a következőket írta: a növekedési hormon kezelés indikációja fennáll, ha 1. a gyermek lassan nó; 2. legalább két tesztben kell igazolni, hogy a gyermek provokációra nem tud 7 ng/ml-nél, azaz 21 E/l-nél nagyobb koncentrációjú növekedési hormont elérni a vér szérumában. Az egyik tesztnek kötelezően az inzulin hypoglycemias tesztnek kell lennie.
Ha az egyik tesztben tud ilyen mennyiséget termelni, a másikban nem a maga részéről a várakozó álláspontot választotta volna, "még akkor is ha a gyermek idősödésével átmenetileg a kortásbeli különbségek akár nőhetnek is"
Magyarul azt mondta, hogy legyek türelemmel és várjak. Hát ez nekem nem ment, így csak tovább erőlködtem. Végul mind a két teszt engem igazolt. Könnyú azt mondani, hogy türelem, de én látom a fiamat nap, mint nap az oviban a kortársai között.
Szia.
Szia Pepperoni!
Nem számít a névkeverés, én tudtam, hogy nekem szól. Nálunk a két vizsgálat / ételallergia és hormon/ egymás mellett futott. Tulajdonképpen az endokrinológust nem igazán érdekelte az allergia-vizsgálat eredménye, miután lisztérzékenység fel sem merült.
Anno a nagyfiamnál egyáltalán nem vizsgálták, hogy allergiás-e valamire, mivel alacsony volt, hosszú ideig 3 percentilis alatt, így rögtön a hormnonvizsgálat indult.
Az ételallergiának most már csak önszorgalomból járok utána, meg mert unom a tojás és szója elhagyását az étrendből, elég macerás. Ráadásul az ovink / egyik sem a városban/ tudja megoldani az allergiás gyerekek kajáját, így marad az, hogy naponta küldeni kell, ha olyan az étrend. Hosszú hőnapokig csináltam, most szeptembertől felfüggesztettem annak a doktornőnek a tanácsára, akinél most voltunk Gyulán.
Persze vért vettek, s megnézik nem csak az ételallergiákat, hanem az összes légútit is. Abból is kimutatott Szeged jő néhányat, nekem a gyakorlatban csak a macskaszőr és a homok igazolódott, ott tényleg jelentkeztek az allergiás tünetek. Egyébként az allergiák vizsgálata onnan indult, hogy közösségben kerülve nagyon gyakran szedett össze légúti fertőzéseket, átlag kéthetente az őszi időszakban.
Augusztusban kivették az orrmanduláját, azóta úgy járunk oviba, hogy még egyáltalán nem volt beteg.
Azért egy kicsit kezdek aggódni, hogy Szegeden miért nem helyeznek nagyobb hangsúlyt az allergiák vizsgálatára. Az ismerősőm most Hódmezővásárhelyre jár az endokrinológiára a kisfiával, sajna neki is azok a tapasztalatai, mint az enyémek. Rögtön a hormonvizsgálattal indítanak. Kezdem nem érteni ezt az egészet.
De a fórum nagyon jó, sokat tanulok a hozzászólásokból is. Az is vigasz, hogy nem vagyunk egyedül.
Holnap megyünk Marcival, már alig várom.
És a Professzor mivel magyarázta, hogy nem nőtt a kezelés ellenére az utolsó másfél évben? Azért lánynál ez egészen más. Na jó, nem azt mondom, hogy nem izgatna, de azért tényleg igaza van Laperlának, nem mindegy, hogy fiú és pici, vagy lány.
Istenem, csak már kezdenék végre a kezelést!
Pepperoni
Laperla!!! El hiszem, hogy aggódsz, mind aggódunk!!! Teljesen megértelek!!! Az én gyerekemet is folyton lesték, mikor kiderült, mennyi idős. A szülők ilyenek, folyton hasonlítgatnak... ez megy az agyamra!
Ha nektek kiderül, hogy ez a rendellenesség áll fenn, akkor mit lehet kezdeni ezzel??? Szegény kismanó, de milyen jó, hogy ilyen kis nyugodt vidám! Egyébként (habár én is folyton azt nézném, hogy mennyit nőtt) az nem baj, ha egyik hónapban lelassul a növekedése. Kicsit pihen, hiszen írtad, hogy milyen gyorsan nő! Persze, pici, de azt is nézd, mennyiről indult!
Rengeteget nőtt! Kira lányom 10 hónapos és 15 centit nőtt születése óta, Ti jóval többet! Persze, megértem, hogy nem esik jól, hogy most kicsit megállt. És a mozgásfejlődésére mit mond a doki?
Pepperoni
Laperla!!! Nekünk az ételallergiával kezdték, nektek fordítva haladnak? Előbb mindent kizártak, hogy nem lisztérzékeny-e, nincs-e pajzsmirigy problémája, stb. Most megint vért vesznek?
Egyébként én azt hallottam, hogy a Dopa 7 alatt rossz. Nekünk ugyebár 0 egész az összes... az ITT meg nincs nálam... ezt a 21-et nem tudtam. Én már kedden zargatom Őket, hogy mi van a méréssel...
Pepperoni
Matiz! Az étel-allergiát miért nézik? Illetve miért most??! Nálunk először kizártak mindent, ezzel kezdték. Nem lisztérzékeny-e, nincs-e pajzsmirigy problémája, stb. És mikor minden rendben volt, akkor kezdték a hormont nézni. Húha, én ezt a bűvös 21-es értéket nem hallottam, és az ITT nincs nálam sem, mert azt nem adták ide. Csak a Dopa. Én meg úgy tudtam, hogy a Dopa 7 alatt rossz. Hát igen, nekünk 0 egész az összes.....
Jövő szerdát már nagyon várom, illetve én már kedden rákérdezek a dologra.... Most az étel-allergia miatt megint vért vesznek tőletek???
Pepperoni
sziasztok!
régen jártam erre, egy minimanó mellett nemigen van időm gép elé ülni. látom, beindult a topik. szomorúan olvasom, hogy mennyire nemtörődömek az orvosok, és elintézik annyival, hogy a szülők is alacsonyak. én is folyton ezt hallom, és már nagyon unom. de szerencsére nekem legalább a doktornéninkkel nem kell küzdenem, Ő az egyedüli, aki nem jön ezzel a szöveggel! amint a manó 3 éves lesz, mennünk kell endokrinológushoz, aki megítéli majd, hogy szükséges-e hormonhiány vizsgálat.
a növ.hormonhiányt lányoknak a Turner szindróma okozhatja, ahogyan emp is írta, de lehet még egy hasonló dolog is, ún. silver-russel szindróma, ami szintén nagyon ritka, és fiúkat-lányokat egyaránt érinthet. nekünk nagy valószínűséggel ez áll a háttérben, ami leírást találtam eddig róla külföldi honlapokon, annak a nagy része igaz ránk, sajnos.
de bizonyítani nem tudta a vérvizsgálat. nem akarok vészmadárkodni, nehogy megijedjetek, és elkezdjetek utánanézni, ha Nálatok erről lenne szó, annak már lettek volna jelei születéstől kezdve. pl. a terhességi héthez képest kisebb születési súly és hossz, alacsonyan ülő fülek, a testhez képest nagyobb fej, 2-3 lábujj összenövése (nem teljesen, csak minimálisan), rossz étvágy, még rosszabb hízás (többek között). ezek mind jellemzőek ránk, sajnos. hetek óta nem nőttünk egy centit sem, eddig legalább egyet-kettőt havonta, most egy helyben toporgunk. 
a keze és a lába alig nőtt valamit születése óta, pedig ma 7 hónapos. kicsit be vagyok tojva, hogy ilyen picik maradunk. ha lány lenne, kevésbé aggasztana, de egy fiú esetében... soha nem vártam, hogy 2 m magas atléta alkatú fiam lesz, pepperonihoz hasonlóan én is 1,63 vagyok, a férjem 1,75 körül... de az azért gáz, ha egy pasi 1,50 és mondjuk 36-os cipőt hord... persze, egyáltalán nem biztos, hogy így lesz, és csak én parázom megint előre, hülye vagyok, tudom...
kicsit irigyelem azokat, akiknél minden rendben, és soha nem élik át azt, amin mi keresztül megyünk...
Eben az állapotban a hipofízis termel hormont, csak a szervezet nem tudja hasznosítani, ezért kell kívülről bevinni.
Mivel nagyon későn derült ki, a végmagassága csak 143 cm lett, ez is úgy, hogy az utolsó kb. másfél évben gyakorlatilag nem nőtt, hiába küszködött a Professzor úr.
Most már 3,5 éve nem kapja, de az a majdnem 8 év nagyon hosszú volt!!!
folytatom:
Arra a kérdésre, hogy akkor kell-e diéta egyszerűen nem adtak választ. Így most kerestem egy másik gasztroenterológust, remélem neki egyértelműen sikerül eldönteni, hogy mi a helyzet. Majd karácsony után lesz eredmény. Mivel a terhelésre sem mutatott semmilyen reakciót a gyermek, így gondolom a vért kavarták el, vagy rosszul vizsgálták. Persze náluk ilyen nem fordulhat elő...ha...ha... gondoljunk csak a betegcserére és már nem is lehetetlen. Majd még jelentkezem, mert lassan kisregényt írok. Feltétlenül írj, hogy mi újság. Szia.
Szia Pepperoni!
A DOPA-t tudom beírni, ezek az adatok vannak a kezemben:
STH (uU/ml) Cortisol (nmol/l)
0' 0,5 241
30' 1,2 803
60' 5,8 6 48
Epikrízis: A DOPA teszten csökkent növekedési hormon válasz igazolódott. Ez alapján a növekedési hormon csökkent elválasztása nem kizárható, így inzulin tolerancia teszt 2005. júliusában tervezett.
Az első DOPA tesztünkön - 2004. augusztus - a 90 perces érték 6,0 feletti volt, ezért azt mondták, hogy nem igazolódott a GH-hiány és 0,5 évig nem végeztek újabb vizsgálatokat. A fenti DOPA teszt 2005. május 18-án készült, itt már nem mutatták ki a 90 perces adatot, de mivel minden értéke 6 alatti volt, a fenti epikrízist adták.
2005. júliusában volt az inzulin tolerancia teszt, aminek a számadatai nincsenek a kezemben /pedig már kértem! Nesze neked betegjogok) csak a konzultáció során mutatta meg a doki, amikor megkérdeztem tőle, hogy miért nem küldi az anyagunkat a GH-bizottság elé. Itt derült ki, hogy csak az egyik eredménye volt a megadott 21-es érték felett. Ekkor "vesztünk össze" és küldte fel az anyagunkat, amire most megkaptuk a hormont. Sajnos nem néztem meg, hogy miben és mit mért, alig láttam a méregtől, mivel az összes többi eredmény alig haladta meg a 10-es értéket, ami elég messze van a 21-től.
Ha csütörtökön megyek és olyan lesz a szituáció, akkor kérek belőle másolatot. De külön ezért nem akarok harcolni, ha megvan a hormon.
Szerintem a Ti értékeitek tutira megfelelnek a GH-bizottságnak, bár nem tudom a nekünk emlegett 6-os DOPa és 21-es ITT miben van mérve.
Sajna nekem még a zárójelentésekért is kuncsorogni kell.
Mi ma voltunk Gyulán, itt a változatosság kedvéért azt vizsgálják, hogy ténylegesen van-e éteallergiánk. Ezt is Szegeden vizsgálták először, de nem tudták eldönteni. A véreredmény szerint van, a terhelések szerint nincs. ar
Szia Pepperoni!
A DOPA eredményeit tudom beírni, ezek vannak a kezemben:
Szia Emp!
Nahát, akkor egy helyre járunk!!! Igen, azt én is észrevettem, hogy külön foglalkoznak a gyerekkel. Hát nekünk elvileg kójövő hétre meglesz végre az az utolsó kémcső vér. Aztán remélem, hogy egyből mehetünk.
Ez a Tuner szindróma az, ami ugyanígy hormonhiány, csak mivel lány, ezért örökletes??? Vagy másról beszélek? És a lányod még kap hormont? Milyen magas most?
Pepperoni
Nekem lányom van, 7 éves korában derült ki az, aminek a születésekor ki kellett volna derülnie, mert minden tünet egyértelműen Turner-szindrómára utalt, csak az orvosok nem ismerték fel.Koraszülöttségre gyanakodtak, hiába mondtam, hogy nem lehet, mert egy orvos a kutató munkájához a 2 hetes "terhességről" csinált ultrahangos vizsgálatot.
Utána nekünk is a Ti általatok leírtak következtek, hiába mentünk fűhöz-fához (pl. 1 éves korában 6 kg volt, 2-3 évig volt jó rá egy ruha), mindenki elintézte azzal, hogy mi is alacsonyak vagyunk:
7 éves korában találkoztunk egy fülésszel (!), aki meglátta, hogy kicsi, és ő segített elindulni.
A Budai Gyerekkórházba járunk .Ne mérgelődjetek pár hetes várakozás miatt, hiszen hosszútávú dologról van szó, nincs jelentőssége a kezelésben, a gyerekkel meg van időd beszélgetni az esetleges helyzetről, én utólag tudom (19 éves a lányom), hogy nagyon nagy jelentőssége van, mert irtózatos a mindennapos szúrás!!
A professzor és az egész gárda maximálisan jó, nem tudok rossz tapasztalatról beszámolni!!! Ami a GYEREK szempontjából fontos