Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Magány,haldoklás,küzdelem
Létrehozva: 2015. május 30. 23:54
35 éves lány vagyok két halálos betegséggel és az állapotom egyre romlik, lassan már a napfényre sem tudok kimenni. Barátaim nincsenek. Párkapcsolatom fényévek óta nincs. Az emberek félnek tőlem, mert látszik rajtam hogy nem vagyok egészséges és túl sok mindenben korlátoz egy felhőtlen hétköznapi megéléshez. Emiatt nem tudok dolgozni sem , és most már tanulni sem. Nincs jövőképem, hogy a betegségem miatt még mi vár rám abba nem akarok belegondolni.
Néha jó lenne kimozdulni és szórakozni, mint a többi normális ember, de képtelen vagyok kapcsolatokat kialakítani. Egyfolytában olyanokat vonzok akik csak kihasználnak,meglopnak ,eldobnak és nem tudom miért.
Sosem volt legjobb barátom sem mély őszinte igazi barátság az életemben. Világéletemben kívülálló voltam és a betegségem csak még jobban elszigetelt az emberektől.Próbálok küzdeni ez ellen de néha teljesen magamba roskadok.De még nem szeretném feladni!
Járok terapeutához is, a betegségemen az orvosok nem tudnak segíteni.Egyenlőre még látok, és lélegzem de nem tudni meddig.
Ilyen kilátásokkal hogy lehet normális életet élni és megmaradni éppeszűnek?Aki hasonló cipőben jár mivel vészeli át a hullámvölgyeket?
Látom ahogy telnek az évek és egyre szűkülnek a lehetőségeim.Elmúlik a fiatalságom és még nem is éltem.
Dühít hogy az emberek felszínesek és még ha barátkozni is akarnak pusztán csak fogaskapcsolatra vágynak akit leakaszthatnak amikor nekik kedvük van rá, de ezen felül ódzkodnak mindennemű egyébtől.
Olyan barátokat keresek akik így is el tudnak fogadni. Nem játsszák meg magukat és mély kapcsolatra vágynak.Szeretnék olyan barátokat akikre lehet számítani, akik nem hagyják cserben az embert.Akiknek nem csak addig kellek amíg nem találnak jobban/pasit/sulit/munkát/rendeződik az életük/vagy megoldom a problémáikat.
Akik hajlandóak áldozatot hoznia másikért és tartalmas értelmes kapcsolatot lehet velük kialakítani.
Ha vannak ilyenek én szívesen beszélgetnék, ismerkednék. De tanácsokat is szívesen fogadok, mert nem szeretném feladni viszont már nem tudom mi mozdíthatná előre a leendő kapcsolataimat.
te egyedul elsz ha ugy latod jonak rendben van. nekem van ferjem nem titkolnam el elole a betegseget, valoszinuleg nem is tudnam mert eszrevenne. ha egyutt laksz valakivel az meglatja rajtad ha beteg vagy.
a barataim elol se titkolnam el, amikor a rakom volt azt is tudtak es mindenki nagyon optimalisan allt hozzam. nem vittek tulzasba a babusgatast sem, de erdekelte oket mi van velem es velem egyutt orultek amikor meggyogyultam. de persze nem vertem nagydobra a szomszedsagban es cask a legkozelebbi emberek tudtak akik hozzam tartoznak az eletben.
én még meg se mondom senkinek
majd az ügyvéd értesíti azokat akiket úgy gondolok, miután már az óceánba hajított a funeral service
en is igy gondolom. ha en olyan allapotba kerulok akkor bemegyek korhazba vagy hospicebe ahol szakszeruen gondoznak azok akiknek ez a feladata es nem rakom ra az elmulasom borzalmait arra akit itthagyok.
az anyám tenyéren volt hordozva, azt szokta meg
van pár olyan barátom, mint ha testvérek lennénk
de akármelyik lerobbanna 1000 hogy nem ülnék mellé ameddig meg nem hal
és ha én, akkor meg se mondanám egyiknek se
terhet vigye mindenki ha kapott az élettől
sajnalom a ti.t de ebben a korban nem kotodnek onfelaldozo baratsagok meg szerelmek ugy hogy a masik semmit sem tud adni csereb. sem erzelmileg sem maskent.
Igen, nem lehet konnyu neked sem foleg ha anyukad nagyon tamaszkodik a kornyezetere lelkileg.
leírtam neki, hogy az anyám halálát kivárni se könnyű
de ugye anya az egy másik polc, mint egy csaj, barát akármi
meg egy dolog: azt irtad akik hajlandoak aldozatot hozni azert hogy ertelmes kapcsolatot alakitsanak ki.
milyen kapcsolatot lehet veled kialakitani? mint ferfi a n0vel, nem gondolnam hogy a testi elesettseg az ami vonz egy egeszseges ferfit. nem ulhet veled valaki martirkent egy sotet lakasban patyolgatva egy haldoklot( te irtad ezt magadrol), mert ott semmifele kapcsolat nincs. mit tudsz te adni annak akinek aldozatot kellene vallalni? szerelmet, sexet nem, tarsasjatekozni a gyerekek vilaga nagyreszt. egyaltalan nem biztos hogy valaki ugy erzi hogy arra pocsekolja az idejet hogy egy az eletbol kifele meno ember felig vak eletet kiserje.
ehhez apolora es nem baratokra van szukseg. sose felejtsd el te semmit nem tudnal adni viszonzasul azert az aldozatert amit te elvarnal valakitol. abszolute semmit.
ha eddigi eletedben nem talaltal soha baratra nem hiszem hogy most fogsz. tudom hogy ez kemenyen hangzik de annak fenyeben amit leirtal gyakorlatilag semmire sincs remenyed.
nem tudom tisztaban vagy e azzal mennyi idod van hatra? amikor az anyosomnak cask honapjai voltak eldontotte mi az amit meg meg szeretne erni, es ez ugy nagyjabol sikerult is neki.
de egy beteg emberhez mar nem jonnek uj kapcsolatok, maximum akkor ha sorstarsak lennetek. de egy uj kapcsolatban nem arrol szol minden hogy a masikat tamogatni kell es o semmit nem kap ebbol pluszt. nem tudtok menni sehova kotott az erdeklodesed, korlatozott a fizikai kepesseged. mit kezdjen veled?
sajnos ez nem mukodik igy. es mielott tul kemenynek talalnal nem vagyok fiatal tulestem rakbetegsegen elveszitettem a felnott gyerekemet es ez cask egy resze annak amit ateltem.
azt kell mondjam probalj magaddal megbekelve elni a cicaddal kettesben. Igazad van hogy nem vallalsz kutyat nagy felelosseg. es ha meghalsz nem biztos hogy gondoskodnak majd rola. remelem a cicadrol mar elore gondoskodtal hogy ha te nem leszel ne hagyjak magara szegenyt.
nincs konnyu eleted, sajnos nem is less maskeppen. szamomra a legzesleallas reme a legszornyubb. az MS betegsegnel varhato ez, es maga a betegseg is szornyu. nem tudok vigasztalo szavakat irni mert cask hazugsag lenne es annak nincs ertelme. talan a terapeutad tud segiteni , vagy tanacsot adni. nekem segitett en 13 evig jartam hozza, de en kulfoldon elek nem egy olyan eu. rendszerben mint ami Mo on van.
Igen, teljesen egyetértek.
Mi is a hétvégéket a barátinkkal töltjük, de nem gubbasztunk egymásnál, hanem elmegyünk kirándulni, vagy egy hétvégi házba vagy csak úgy a környéken biciklizünk..stb.
És ahogy írod, hogy a lelki ápolgatás, az a tinikor-fiatal felnőttkor velejárója, 30 fölött már nincs akinek ápolgassam a lelkét, mert a barátaim hosszútávú kapcsolatban élnek, esetleg családot is alapítottak.
Ezért tűntek a TI felvetései annyira tinisnek...mintha megállt volna vele az idő. Mert az ő korosztálya egészen másképp tölti el a barátokkal lévő időt.
FüstPamacska, arra még nem gondoltál, hogy könyvet írj az életedről? Ha már ennyire nem szokványos nehézségekkel áldott (vert) meg a sors keze?
Guglizd ki a magyar kiadók elérhetőségeit, és írj nekik egy szerelmetes e-mailt, hogy XY vagy egy olyan ritka betegséggel, amiből csak egy van az országban és könyvet szeretnél írni a kálváriádról.
Amíg látsz, magad is írhatod, szépen kronologikusan vagy kiskorodtól kezdve, vagy onnantól, ahol előjött a betegséged. Ha ez már nem megy, akkor a kiadó tud közvetíteni Neked egy írót (ún. ghostwriter), akinek úgymond tollba mondod a könyvedet - mondjuk elmegy hozzád kétnaponta, diktafonra felveszi a mondandódat és utána otthon begépeli.
Fordítva is csinálhatod persze, hogy előbb megírod a könyvedet és utána keresel kiadót, de ez a nehezebb út (tapasztalat).
Én edzőteremben is tudok barátkozni. Van, hogy edzés után fél órát dumálunk még az ajtóban egy-egy lánnyal, közben ötpercenként megállapítjuk, hogy na akkor most már indulni kéne haza. De olyan is volt, hogy aznap délelőtt én voltam az utolsó és az edző hölggyel beszélgettünk még vagy húsz percet. Ha meg nincs kire bíznom a legkisebbet és őt is viszem (van játszósarok), akkor pedig minden nő elolvad a kissráctól és megint van beszédtéma.
Emberfüggő. Én nagyon barátkozós típus vagyok, sőt a férjem is az, úgyhogy úton-útfélen új barátokra lelünk, akikkel aztán össze is járunk. De nem úgy, ahogy TI szeretné, hogy társasozni járni naponta egy félig sötét szobába. Mert ugye a mi korunkban már a férj és a gyerekek az elsők, úgyhogy vagy kirándulunk, vagy játszótérre megyünk szintén kisgyerekes ismerősökkel, vagy állatkertbe, vagy játszóházba. Vagy egymáshoz grillezni meg ilyenek, de inkább csak gyerekesekhez, mert a törpék secperc alatt szétszednek minden lakást.
A társasozás-világmegváltó beszélgetések-egymás lelkének ápolgatása nálam 25 éves korig volt előtérben, akkor házasodtam. És legközelebb szerintem talán olyan hatvan körül lesz rá megint több időm, vagy ki tudja...
fogalmam sincs, hogy TI esetében mi jöhet szóba egyáltalán. oké, hogy a fizikai és egészségi állapota szab egy határt, de a hozzáállása meg gyakorlatilag mindent kizár.
Ja, értem.
Én az edzőtermet amúgy igen, az aerobic-ra értettem. Sokat jártam anno. De valahogy onnan nem lett se barát, se ismerős. Egy komolyabb csapatsport már más tészta, abban is volt részem, tiniként, az viszont örök barátságokat hozott.
De ez a TI esetében nem jöhet szóba.
(bár nem tudom, hogyha a lépcsőzést nem bírja, akkor bicajozni mennyire tudna..
)
jó, mondjuk az edzőterem pont nem jutott eszembe, mint tömegsport. :)
de mondjuk egy tömeges futó rendezvény vagy bringás vagy akármilyenes, ott egész jó arcokkal lehet ismerkedni. meg jógán, aerobikon.. ilyesmikre gondoltam.
Nem gondolod, hogy 15 éves alternatíva keresgélés után mégis esélyt kellene adnod a hagyományos orvoslásnak? A szteroid és egyéb immunszuppresszív kezelés nem ördögtől való, az autoimmun betegségek valóban nem gyógyíthatók, de nagy részük jól karbantartható, a tünetek enyhíthetők, a fellángolások ritkíthatók a megfelelő kezeléssel. Lehet, hogy akár normális életet is élhetnél, dolgozhatnál stb.! Nyilván lehetnek mellékhatások, de ezek sem egyformán jönnek ki mindenkinél!
Hát nemtudom
évekig jártam edzőterembe, de soha nem álltam volna szóba senkivel. Max egy köszönés vagy egy "ez is jó edzés volt" erejéig.
A sport közben mindent lehet, csak baratkozni nem.
Ez így mondjuk nem igaz. Remek közösségépítő és barátkozós program a sport, főleg a tömegsport.
meg ne haragudj, tényleg nem azért írom, de az egészséges emberek/barátok sem lógnak egyfolytában egymáson. ennyi idős korában az embereknek megvan a napi teendőjük, rutinjuk, és akár tetszik, akár nem, a barátok sokad rangúak már. viszont kincset érnek, így akármikor is kerül sor az összeröffenésre, annak örülni illik.
szerencsére nem tudom, csak értem, hogy milyen lehet a helyzeted, de úgy érzem, saját magadnak nehezíted tovább.
azért nem tudsz vele mit kezdeni, mert te beleszeretnél másokat is vinni a saját bajodba én meg KIZÁRT, hogy belevinnék, még a jelenlegi barátaimnak se szólnék, ha a doki azt mondaná halálos kórom van
elhúznék a végjátékra és max eü emberek lennének körülöttem, a hullaégető meg bedob az óceánba
MERT senkire semmilyen terhet rárakni nem érzem tisztességesnek
az anyámnak is ápoló kell, természetesen visszautaztam arra az időre ameddig él és rendezem az ápolót és minden dolgát, de itt az anyámról van szó
és kizárt, hogy bárki másért ekkora áldozatot hozzak és el se várok mástól se ilyet
ha valakinek jó az élete, akkor nincs szüksége nyűgökre, ha nyűgjei vannak, akkor meg pont elég mindenkinek a sajátja
Itt mire gondoltál:
Dühít hogy az emberek felszínesek és még ha barátkozni is akarnak pusztán csak fogaskapcsolatra vágynak akit leakaszthatnak amikor nekik kedvük van rá, de ezen felül ódzkodnak mindennemű egyébtől
Egyelőre te keresel barátságot.Per pillanat éppen te szeretnél "leakasztani" valakit- nekem úgy tűnik.
Csak hogy tudd: a barát/barátnő akkor is barát/barátnő, ha éppen nem ér rá velünk/veled foglalkozni.
Lehet hogy ideig óráig nélkülözni kell a személyét bármennyire is jó lenne ha mellettünk lenne, mert van saját élete is.
Ez a természetes.
Kívánságokkal nem lehet barátságot kicsikarni, kedves topikinditó.
Érted?
Ha most jelentkezne nálad valaki hogy próbáljatok meg barátságot kötni, ugyan vajon miért gondold hogy te megoldod az ő problémáját?
A sport közben mindent lehet, csak baratkozni nem. A tömegsport nem arról szol.
Tanulni szerintem tök felesleges, az sem épp az az elfoglaltság ahol annyi barátra lehetne szert tenni.
Képzeld, nekem 2 jobaratom is lett az nlc révén. De nem talalkozunk nap, mint nap. Havonta, inkább. Vásárolunk, sörözünk, koncertre megyünk..csak ugy lógunk.
Szóval egy barat...hmmm..kicsit kevésnek tűnik, h átvészeld a mindennapokat. A legjobb barátnőmmel, jó, ha félévente talizunk. De ettől még a baratsag megmaradt.
Mindennapos baratod -sztem- csak egy szomszéd lehetne, aki szintén egyedül van. Mert a te korodban az emberek nagyrésze már nem él egyedül. Ill sok munka, messze lakik, csalad..ezek miatt nem tud haptákba állni 0/24ben.
Füstpamacska, akkor mégis, hogy tudnánk itt segíteni Neked? Mi az, amit meg tudsz csinálni, ami tetszik és nem kerül túl sok pénzbe?
Leírom még, ami eszembe jutott reggel óta, hátha tudod hasznosítani.
Az első, ne röhögj, a macskatenyésztés. Mármint hogy veszel egy fajtatiszta, pedigrés nőstény cicát, például perzsát. Felneveled, fésülgeted, kiállításokra viszed, szeretgeted. Aztán elviszed fedeztetni, amikor eljön az ideje, és sok örömödet leled a kiscicákban, mert azok aztán nagyon viccesek tudnak lenni. A kiscicákat utána eladod jó pénzért, pedigréstül. Ha a macska fial egyszer-kétszer egy évben, akkor jó tíz évig nem fogsz unatkozni mellette. Na jó tudom, eszement ötlet, csak úgy eszembe jutott.
A második gondolat, hogy holnap bemégy a városházára, és megkérdezed, hogy hol, milyen szervezetnél lenne szükség önkéntes munkaerőre, ahol nem gond a szemed és a tüdőd kisebb kapacitása. Annyi karitatív szervezet van, egyházi szeretetszolgálatok, civil mindenféle szervezetek, állatmenhelyek... Ha csak napi egy órát is töltesz karitatív munkával, máris jobban leszel, hiszen végre nem Te szorulsz segítségre, hanem Te segíthetsz másokat. Na és ott is lehet ismerkedni.
Valamikor volt pl. a Nők Lapjában, hogy egy nő önkéntes segítőként gyerekkórházban mesét olvas a gyerekeknek. Ezt Te is meg tudnád csinálni, biztos nagyon örülnének Neked. Ha az olvasás nem megy, veszel egy-két mesecédét, otthon meghallgatod őket egyszer-kétszer, és elmondod a gyerekeknek fejből. Biztos társasoznának is Veled. Ha a beteg gyerekektől tartasz, akkor menj el egy óvodába vagy nevelőotthonba, ott is fognak szeretni.
Lelkileg hogy bírod egyébként? Mármint elfogadni a sorsodat, amin ugye nem tudsz változtatni? Ha vallásos vagy, jársz templomba? Van lelkigondozód? Ha nem vagy vallásos, akkor próbáltad már a meditációt vagy valami ilyesmit, hogy visszaálljon a belső egyensúlyod? Jártál már agykontroll tanfolyamon? Ez utóbbival állítólag az öngyógyítás is lehetséges bizonyos szintig. Már csak ha pl. a szemedben csökkenteni tudnád a fájdalmat valami agykontrollos módszerrel, az is jó lenne. Ha napfényben becsukod a szemed és bekötöd egy vastag kendővel, akkor is fáj?
Én elhiszem, h nehéz.
De ugy irsz, mint egy tinilány. Társasozni, pasi elhagyja, csak kihasználnak...
Mit használnak rajtad? Ezt pl nem értem..
Nekem van sok barátom, sőt olyanok is akiket csak 30 éves korom után ismertem meg, 2 éve.
És nem használjuk egymást, hanem talalkozunk 2-3 naponta és jokaz beszélgetünk.
Testvéred nincs?
III.
Ezt talán nehéz megérteni egy egészséges embernek akinek alapjában véve rendben van az élete a jövője és halad valami felé.Vagy talán kevésbé van jelentősége. Vagy amit tapasztaltam hogy sok embernek sok ilyen kapcsolata van és ha egy kiesik nem baj ott van 20 másik akiket felhív ha valami kell neki és kész.Nekem egy ember is elég lenne aki nem ilyen :)
Ügyintéző ne haragudj de nem tudok mit kezdeni a hozzászólásaiddal.Lehet hogy épp benne vagy egy gyászfolyamatban nem tudom. De én nem gondolom azt hogy azért mert problémám van el kéne zárkóznom a világ elől hogy ne terheljek vele másokat.Azért remélem nem gondolod hogy mindenkinél így indítok mert nem. Eleve szelektálom hogy kivel találkozom pont ezért, mert sokan már attól is elfutnak ha valaki nem egészséges ezt könnyű szűrni egy két levélből kiderül . Ha valaki nem tudja kezelni a helyükön a problémákat az nem az én gondom de ilyen emberekkel nem is találkozom.
A betegség és a halál az élet velejárója. Csak a nyugati társadalom hatalmas hibája hogy ezeket tabuként kezeli, ezért is visel meg rengeteg embert a gyász mert nincs gyászkultúra, szépen kiölték belőlünk, pedig ha kicsit otthon vagy a magyar hagyományokban/ történelemben régen ez a kultúránk szerves része volt. De ez szociológiai probléma és nem tudunk vele mit kezdeni.
A lényeg hogy ez egy fórum és úgy gondoltam itt lehetek teljesen őszinte. És azt is gondoltam hogy lesznek olyanok akik rettegnek ettől a témától, csak nem értem ők miért szólnak hozzá. Ha taszítja őket rendben akkor nem kell bejönni, elolvasni reagálni.Ezért kérek mindenkit akit taszít a téma vagy nem tudja megérteni a helyzetemet inkább ne szóljon hozzá mert felesleges. Én pontosan tudom milyen a hosszú haldoklás és nehéz betegség mert a családban volt ilyen és végigcsináltuk.És nem kívánom senkinek és értelemszerűen itt sem ehhez keresek partnert.Ha csak nem érintett valahogy mert ezesetben szivesen venném ő hogy éli meg vagy neki mi segít átlendülni a nehezebb napokon.
És igen tisztában vagyok vele hogy sok indokom kifogásként hat de kérlek gondoljátok át mélyebben is.És tudom hogy nehéz megérteni egy olyan helyzetet amiben más nincs benne.A jógában az ászanáknál légzéstartás van sok hajlongás amitől szintugy befulladok. Így hiába nem kell mozogni ugyanúgy terhelia légzőrendszert. a sulinkban volt ingyenes és fél évig próbálkoztam vele nem vált be :(
II
Az állapotom hullámzó vannak jobb és vannak rosszabb napok. Utóbbin nem tudok kimenni a lakásból, de értelemszerűen nem ezekre a napokra szeretnék szabadidős programot szervezni.
Kipróbáltam sok szabadidőkeresős oldalt is de egy találkozás után nem akartak többet találkozni velem pedig a betegségemről szó sem esett előtte. Igen alatta rákérdeztek mert látták hogy valami nem stimmel. Mindegyik azt mondta majd találkozunk és nem reagáltak többet a megkeresésre.Értelmes okos nőnek tekintem magam nem hiszem hogy a stílusom riasztotta el őket így csak a betegség számlájára róhatom fel a dolgot.
És harangocka igen képzeld. Így képzelek el egy barátot. Hogy ha rosszabb a helyzet akkor pl átjön társasjátékozni.Mert egy barát nem csak akkor barát ha minden szép és jó.A te barátnőd ha beteg pl nem látogatod meg? Ha szakított vele mondjuk a pasija nem vigasztalod meg?Ez ugyanilyen csak más az ok és talán picit gyakoribb.De lehet ezt is félreértelmezitek, nekem nem ápolónő kell aki fogja a kezem :)Hanem akivel kölcsönösen jól érezzük magunkat.És igen akivel lehet jókat beszélgetni.Vagy mozizni. Vagy sütizni/kávézni(igaz ez csak spéci helyeken jó de abból is van vagy 5 a városban)És igen aki akkor is mellettem marad ha nem tudok kimenni a lakásból mert ettől még tudjuk jól érezni magunkat.És igen ez áldozata másik részéről és igen pont az a bajom hogy manapság az emberek csak addig akarnak barátkozni amíg nekik jó és semmilyen áldozatra/komromisszumra nem hajlandóak.Mert minek barátkozzanak beteg emberrel aki problémás nekik erre nincs szükségük. És ezt értem is de én a kivételeket keresem akik nem ítélkeznek és elfogadóbbak.
Igazándiból nem is ezzel van a baj mert ilyen 1-1 alkalomra bárki szivesen jönne. A gond az hogy hosszútávon ezek az emberek nem maradnak meg illetőleg nem mélyül el a kapcsolat mert fenntartják a távolságot.Nekem pont ezzel van a bajom. És nem azért mert én nem akarok adni semmit nekik ha végigolvastad a hozzászólásaimat pont az ellenkezője volt a gond. Én úgy éreztem és érzem most is hogy mindent megtettem értük/nekik ami tőlem tellett mikor mire volt igényük.És nem azért mert vártam cserébe bármit is. De amikor a sokadik alkalomkor/barátnál van az hogy visszafele nem működik a dolog akkor az ott értelmetlenné válik és egyszerűen kihasználássá. És erre nincs szükségem.
Vagy úgy gondoljátok hogy ez az ára és le kéne nyelnem a megalázást csak hogy legyen mellettem valaki?Én nem így gondolom.