Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Miért kell megszülni ,,az ilyet"?
Létrehozva: 2014. szeptember 8. 10:37
Tapasztalataim szerint a fogyatékkal élő gyerekek anyukái egyáltalán nem olyan mimózalelkek, mint ahogyan gyakran gondolják róluk. Nem omlanak össze zokogva, ha valaki megkérdezi tőlük, mi a baja a gyereknek, miért nem tud járni, miért viselkedik furcsán. Ám van egy téma, ami kivétel nélkül mindegyiket felháborítja. Ha valaki odaveti nekik, mindez az ő hibájuk: miért is kellett bevállalniuk ezt a gyereket.
Nők Lapja Café: Miért kell megszülni ,,az ilyet"?
Nők Lapja Café: Miért kell megszülni ,,az ilyet"?
Az amnio-nál van 2-3 hét várakozási idő, az több rendellenességet tud kimutatni.
Abban a családban ahol 1 gyermek az átlagtól több figyelmet, gondoskodást és nem utolsó sorban több áldozatot igényel, ott a többi gyermek rovására lehet ezt csak megtenni.
Nálunk a válság óta volt olyan nyár, hogy azért nem mehetett a család üdülni, mert meg kellett venni a fiamnak a 130 ezer ft-os fogszabályzót és volt olyan nyár is amikor a 30 ezer ft-os szemüveg megvásárlása miatt nem tudtam megfizetni a gyerekek 20 ezer ft/fő nyári táborát. És nekem míg élek lelkiismeret furdalásom lesz emiatt, mert a gyerekkort nem lehet újra élni, és nem lehet jövőre bepótolni. Többet kellett volna dolgoznom, sikeresebbnek kellett volna lennem, de akkor meg kevesebb idő maradt volna a gyerek fejlesztésére. Ez az ördögi kör, mert a gyerek arra emlékezni fog, hogy nem mehetett táborba, mert nem tellett rá, de az természetes volt számára, hogy anya mindent megtesz azért, hogy pont olyanok legyenek mint a társaik. Az egyik 20 ezer ft-on múlott, míg a másik 10 év lemondással járt, de nekik mégis az esett rosszul, mert vágytak abba táborba.
Nekem is volt választásom, hogy vagy megszülök 2 gyereket, vagy hagyom a kicsit meghalni és akkor csak egy lesz. De ezt 7 hónapos terhesen kellett volna eldöntenem, akkor már én sem tudtam volna egyikről sem lemondani. De néhány hetes magzatnál csak az egészségeset vállaltam volna be.
Igaz, hogy én a rehabon eltöltött 10 év után biztos, hogy lényegesen reálisabban látom ezeket a kérdéseket mint az aki soha nem töltött hosszabb időt rendszeresen beteg gyermekek társaságába.
Én nem tudom ki hogy éli meg a betegségét. Én a bátyámat látom, aki nem boldog. Nem tudom megszámolni hány műtéten átesett, folyamatosan valamilyen egészségügyi problémája van. Napi 16 db!!!! gyógyszert szed. Ez sehogy sem jó.
Az is hiba, hogy neked is oda kellett járnod napközibe a tesód miatt.
Hogy csúfoltak titeket, amiatt sem a tesódat, vagy a betegségét hibáztathatod, hanem a rosszindulatú, tudatlan embereket.
Szerintem még az is hibás hozzáállás, hogy a sérült embereket tolerálni kell. Én legalábbis utálom, amikor ezt a szót használják például velem kapcsolatban (én is mozgássérült vagyok). Nem kell engem tolerálni, különleges bánásmódot biztosítani. Tudod, ez kicsit sarkítva olyan, mintha azt mondanák, hogy tolerálni kell a szemüveges embereket. Mit kell rajtuk tolerálni? Egyszerűen el kell fogadni, hogy egy segédeszközre van szükségük a mindennapi életben, legyen az szemüveg, vagy hallókészülék, vagy kerekesszék stb. Persze nem mindegy, hogy ezek közül melyikre van szükség, de talán érthető a példa.
"Még valami. Itt mindenki arról beszél, hogy milyen nehéz a szülőknek. De vajon mi van a sérült emberrel? Az én testvérem nem boldog, nincs semmi öröme. 50 évesen anyámmal él, párkapcsolat nélkül. Dolgozik, hazamegy, eszik, alszik. Annyi az élete."
Egy sérült embernek nyilvánvalóan nehezebb a dolga, sok minden bonyolultabb számára, szóval tény, hogy nem ugyanolyan esélyekkel indul, mint egy egészséges ember. De semmiképpen nem szükségszerű, hogy boldogtalan, üres élete legyen. Rengeteg példa akad arra, hogy egy viszonylag súlyosan sérült ember is boldog, sikeres, teljes életet élhet. És - visszakanyarodva a topic eredeti témájához - nem tudhatjuk előre egy esetlegesen beteg magzatról, hogy sikerül-e majd teljes életet élnie. Ezért gondolom azt, hogy amikor azzal a felkiáltással veteti el valaki a sérült magzatot, hogy neki is jobb lesz így, az becsapja önmagát, hogy elhallgattassa a lelkiismeretét. Teljesen megértem, ha valaki azért teszi, mert úgy érzi, hogy ő nem tud/nem akar megbirkózni ezzel a kétségtelenül nehéz feladattal, de ne bújjunk álszent szlogenek mögé. Természetesen ezt nem azokra az esetekre értem, amikor olyan betegségről van szó, amivel csak fájdalmakkal teli, vegetáló életmód várható, vagy ha élettel összeegyeztethetetlen rendellenességről beszélünk.
Amikor a kisfiamat vártam nem egészen 3 éve, a chorion-biopsziát ajánlották fel a 11 héten, mint legkorábban elvégezhető genetikai tesztet a babán (azért ezt, mert nekem egy genetikai eredetű betegségem van, amúgy a 35-nél idősebbeknek az amniot szokták felajánlani). Ennek az eredményére is kellett volna várni minimum 2-3 hetet, tehát bőven túlmentünk volna a 12. héten, tehát az abortusz úgy nézett volna ki, hogy megindítják a szülést, a baba pedig "szerencsés" esetben a szülés közben hal meg, kevésbé szerencsés esetben pedig utána.
Az amniocentézis és a chorionbiopszia is megnöveli a vetélés esélyét, utóbbi nagyobb kockázatot jelent, ezért is szokták inkább az amniot ajánlani a legtöbb esetben. Ezért sem lenne olyan jó ötlet, ha rutinszerűen végeznék ezeket a vizsgálatokat szinte mindenkinél, mert elég sok (amúgy egészséges) baba élete rámenne.
Ha jól tudom 1-2 éve létezik egy vizsgálat, amivel az anyai vérből tudnak szűrni, de ezt csak egy helyen csinálják és fizetős (nem olcsó).
Párnak ne lehetett gyereke, örökbe fogadtak egy kisfiút, aztán csodák csodájára született egy kislányuk. Kisfiút visszahajították, utána a kislány beteg lett, meghalt.
Ilyen a sors!
nagyon sokat szamit a szulo hozzaallasa is, sot, gyerekkorban foleg az szamit... irtam is, hogy lehet, hogy a szulok nem tudtak a legoptimalisabb modon kezelni a problemat, es ha igy van, akkor nem kell csodalkozni, hogy rossz volt az a gyerekkor...
Meg azon sírta el majdnem magát, hogy 2 diplomát is szerzett, és azok a nők akikkel együtt dolgozott anno, ma nettó 130-150 ezer ft-ot keresnek.
Azon gondolkodom, hogy lehet úgy élni évtizedekig, hogy csak a gyerek és a hasonló gyerekek és azok szülei a társasága.
Munkába járni nem csak azért jó mert pénzt keres az ember, hanem azért is mert érdekes, kihívásokkal, sikerélményekkel teli napokat élhet meg, új emberekkel ismerkedik és nem csak a háztartás meg a gyerek furikázása tölti ki a napját. Ez ilyen távon már lélekromboló.
Többségük kisebb-nagyobb mértékben mások gondoskodására szorul.
Sokuknak van más betegsége is, pl. szív, anyagcsere, látás.
Ismereteim szerint bruttó 30 ezer forint körül, amiből még nyugdíjjárulékot vonnak.
Súlyos esetekben ennél valamivel magasabb.
Ennek nagyon kicsi a valószínűsége, tudom, aki ebbe esik bele, azt nem vigasztalja.
De a topic szerintem arról szól, akik tudják, hogy a babájuk valamilyen fogyatékossággal fog a világra jönni, és mégis úgy döntenek, hogy vállalják.
Chorionbiopszia, ami az amnio-hoz hasonlóan kb. 1 %-os vetélési kockázattal jár.
Plusz olyan vérvizsgálat és uh, amivel szintén sok rendellenesség kimutatható (igaz ezt a TB nem támogatja jelenleg)
Az amnio-t és a másik említett vizsgálatot a 35 feletti anyukáknak, illetve azoknak, akiknek már volt rendellenességgel született babájuk automatikusan felajánlják, az ő döntésük, hogy élnek vele vagy sem.
Egy árva szóval nem írtam, hogy a downosok hülyének és naivnak gondolom. Én különben sem csak róluk beszélek, meg más sem.
Az itthon élés bizony releváns, bármilyen szomorú is: Ha itthon maradtál volna és velük dolgoznál, a fizetésed úgy saccra (korodtól függően) 90 és 150ezer között lenne, na erre céloztam..((( Úgyhogy egyáltalán nem arra gondoltam, hogy hiszen hazarepülnél értük és kivinnéd, hiszen egyértelmű, mert szereted őket.
"Néhány downos szülő szerintem azért van felháborodva azon amit néhányan írtok mert a saját gyengeségeiteket (mármint hogy "nem lennél képes megszülni") vetítitek ki és várjátok el hogy normálisként legyen kezelve. " Ez tévedés, mert nem arról van szó, hogy valaki "nem lenne képes" megszülni a fixre beteg gyereket, hanem úgy dönt, hogy nem szüli meg és ez nem gyengeség. Megint ismételjem, hogy válasszuk már szét ezt és azokat az eseteket, amikor nem tudják előre?
Szintén nem kizárólag a downosokra írtam, hogy nem képesek az önálló, teljes életre. Sőt azt is írtam, hogy van különbség köztük, de ezt neked, ha velük dolgoztál, tudnod kell. Amelyik értelmi fogyatékos, arra nem vonatkozik amit írsz.
Fandi71: Hálistennek neked nincsenek anyagi problémáid, de el tudod képzelni ugye, hogy másnak vannak? Mondjuk egy anyának, akitől a gyerek miatt (bevallottan vagy nem) elválik a férje, dolgozni nem tud, mondjuk van egy már kamaszkorú, nagy fizikai erővel rendelkező autista gyereke. (azért az ápolási díj még csak meg sem közelíti a minimálbért..) Lakásotthon? Nem tudom felétek van-e, de ebben a megyében downosoknak nincs. Autista egy van, de gyerekeknek, nagykorúságig. Meg vannak az értelmi sérültek otthonai. Azért oda egy kicsit is értelmes gyereket, felnőttet nem szívesen adnék be. Úgyhogy hidd el, tudom, hogy sakk-matt és pont ezek miatt mondom, amitől downtesó úgy felháborodott, hogy ha tudja valaki előre, akkor NE! És ha ez szívtelenség, akkor szívtelen vagyok.
Egy gyűlést tartottak a Földtől igen messze. ,,Megérett az idő egy újabb születésre." -Így szóltak az angyalok az Úr trónusához, fentre-... ,,Különleges gyermek, szüksége lesz sok-sok szeretetre. Fejlődése tán nagyon lassúnak tűnik majd s bizony sok külön törődés kell majd neki az emberektől, akikhez az Úr őt rendeli. Talán nem szaladgál, nem mosolyog, nem játszik soha, s nem tudható, merre kalandozik gondolata... Ehhez-ahhoz nem tud majd alkalmazkodni , az okosak "fogyatékosnak" fogják nevezni. Vigyázzunk hát, hová vezéreljük lentre, szeretnénk, ha tartalmas élete lenne. Kérünk, Urunk, keress neki olyan szülőket, kik felnevelik gondosan. Hogyan is tudnák ezt azonnal felfogni: milyen nagy szerepet fogsz rájuk osztani... de ezzel a gyermekkel, kit küldesz nekik fentről, sokkal erősebb hit -s gazdag szeretet jön! És átérzik hamar: mily titkos kiváltság kezük között vigyázni az Ég ajándékát. Hiszen édes terhük, méla, szelíd, gyenge az Égnek különösen kedves gyermeke."
Amíg nem tudjátok a másságot elfogadni addig lelkileg Ti vagytok sérültek,mert minden születés egyedi és megismételhetetlen! Nem bánom gyermekemet,megtanított értékelni és más szemmel nézni a világot a maga kis önzetlen és tiszta szeretetével!
Aztán van még itt egy csomó ellentmondás. Néhányan írják, hogy ők határtalanul boldogok és hogy közülünk sokan csak fele annyira lehetnénk boldogok, mint ők, akkor már jól járnánk (vagy valami hasonló szöveggel ordították le cabron fejét, aki egyébként semmi rosszat nem írt). Közben pedig pont egy avatott fórumtárs is hozzászólt, akit hadd legyen jogom teljesen kompetensnek tartani a témában, mert hogy a fogyatékos testvéréről van szó. Tehát nyilván életközeliek a tapasztalatai. Ő pedig pont azt a - szerintem kőkemény - igazságot írta le, hogy bizony a fogyatékkal élő emberek nem igazán boldogok, hisz eleve az adottságaik révén erre kicsi is az esélyük. Esznek-isznak-alusznak, rituálékra épül a napjuk.
Közben pedig megátalkodott gyilkosnak nevezzük azt, aki nem akar világra hozni egy előre tudottan fogyatékost. Nem értem.
Es itt ennyiröl volt szo.
Hát, szerintem meg marhára nem ugyanolyan.
Ettől függetlenül nagy tisztelet kijár neked, hogy így is vállaltad. Én biztos nem tettem volna. Még saját magamat is utálom rosszabb napjaimon.
Szerintem meg marhára nem ugyanolyan.
Ettől függetlenül tiszteletem neked, hogy így is vállaltad. Én biztos nem tettem volna. Még saját magamat is utálom rosszabb napjaimon.
36-évesen szültem a legkisebb gyermekem, koromra tekintettel felajánlották a genetikai vizsgálatot,de nem kértük, mert bár nem terveztük, örömmel fogadtuk a gyermekáldást.Hála Istennek egészségesek a gyermekeim, de a keresztlányom egy ritka betegséggel él, tudom mit jelent családnak. Ő egy tündéri teremtés lelkileg szegényebbek lennénk nélküle.A gyerekeim, a környezete, a volt tanárai, akivel csak kapcsolatba került mindenki szereti.