Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Miért kell megszülni ,,az ilyet"?
2014-09-08 10:371.
Létrehozva: 2014. szeptember 8. 10:37
Tapasztalataim szerint a fogyatékkal élő gyerekek anyukái egyáltalán nem olyan mimózalelkek, mint ahogyan gyakran gondolják róluk. Nem omlanak össze zokogva, ha valaki megkérdezi tőlük, mi a baja a gyereknek, miért nem tud járni, miért viselkedik furcsán. Ám van egy téma, ami kivétel nélkül mindegyiket felháborítja. Ha valaki odaveti nekik, mindez az ő hibájuk: miért is kellett bevállalniuk ezt a gyereket.
Nők Lapja Café: Miért kell megszülni ,,az ilyet"?
Nők Lapja Café: Miért kell megszülni ,,az ilyet"?
Én megszültem a beteg gyermekemet. Viszont nálunk későn derült ki, hogy súlyos probléma van, csak nem tudják biztosan, hogy a világrajötte után hogyan fog alakulni. Éppen ezért kórházi körülmények között végigvártam a hátralévő időt és végül programozott császárral megszültem a lányomat. Az apgar-ja 10/10-es volt, de a súlyos szívfejlődési rendellenessége sajnos megmaradt. (A történetem itt megtalálható: http://ursula.cafeblog.hu/2013/12/01/mar-szuletese-elott-t udtam-hogy-el-fogjuk-vesziteni/)
Ha előbb kiderül, még akkor, mikor elvetethettem volna, megteszem. Annak ellenére, hogy az a 7 hónap, amit velünk töltött boldog élményeket IS tartogatott, és a fiam (a bátyja) is nagyon szerette, dédelgette és játszott vele. De éppen e miatt az időszak miatt tudom, hogy nem leszek már képes újra gyermeket tervezni és szülni és nevelni, mert ez az időszak kőkeményen rányomta a bélyegét az életemre. És sajnos azt is tudom, hogy mert ennyire "megkeményített az élet", nem tudom már vállalni, hogy testvére születhessen a fiamnak, aki pedig imádja a piciket, és örülne egy testvérnek.
Egy beteg gyermeket nevelni, pláne ha van egészséges testvér is, nagyon embert próbáló feladat. Nekem (nekünk) "csak" 7 hónapig volt benne részünk, de a végére nagyon elfáradtam mind fizikailag, mind lelkileg. Nagyon fontos az, hogy elfogadjuk a helyzetet és amennyire a lehetőségünk engedi, boldogan éljük meg a folyamatot. Kell a támogató közeg (család, barátok, oktatási intézetek, orvosi intézmények), de kell az is, hogy időnként valamilyen módon "kiszakadhass" ebből a környezetből. És talán a legfontosabb, hogy ha van testvér, vele ugyanúgy, ha nem még jobban kell foglalkozni. Ha egy szülőpár normálisan áll ehhez a helyzethez, az egészséges testvért is fel tudják készíteni, hogy toleránsan viselkedjen, sőt. Be lehet, sőt be is kell vonni ebbe az új élethelyzetbe, na persze nem elsősorban mint "segítőt", hanem mint testvért. És persze vannak szervezetek, alapítványok is, akik segíthetnek a beteg gyermeket nevelő szülőknek és a testvéreknek is (pl. Tábitha gyermek hospice ház Törökbálinton, vagy a Szemem fénye Alapítvány Pécsen).
Ahogy már írtam, nem mindenki teheti meg, hogy plusz vizsgálatokat fizessen, vagy fogadott orvosa legyen. Ettől még nagyon jó szülők lehetnek.
És mindentől függetlenül, ahogy más is írta már itt, és nyilván sokan olvastunk, hallottunk, ismerünk olyan eseteket, amikor az ezerféle alapos vizsgálat ellenére mégis fogyatékos és/vagy beteg lett a gyerek. Egész egyszerűen mert nincs 100 %-osan megbízható vizsgálat.
És még ma is, 18 évesen is baromi féltékenyek egymásra, pedig az ikres anyukák szinte patika mérlegen osztanak szét mindent egyformán.
Szerintem anno még nem is volt magánrendelő ahol végeztek volna uh-t. A klínikai uh osztály vezetője volt a választott orvosom.
Egy olyan magándokiház járok évi 1x rákszűrésre akinek van mindenféle kütyüje.
Ott azt hallottam a kismamáktól, hogy sehová nem kell menniük, csak ebbe a rendelőbe x időpontonként. Ami nekik főképp azért jó, mert dolgoznak és ide jöhetnek akár este 6 órakor is munka után.
De szerintem ha valaki nem választ orvost, attól még elmehet egy jó hírű magánrendelőbe uh-t készíttetni.
Nem 3-4 UH-ért kell fizetni (amúgy is van azt hiszem 4 kötelező UH, ez az alap mindenkinél), hanem az orvosnak, ha választasz orvost. Vagy eljársz a magánrendelésére, ahol vizsgálatonként fizetsz egy összeget (de a kötelező UH-kra a kórházba kell bemenni, és az ott dolgozó ultrahangos fogja megcsinálni akkor is, ha a magándoki rendelőjében van UH), vagy eljársz a kórházi szakrendelésre a választott dokihoz. És szülés után kell perkálni a komolyabb összeget a választott dokinak.
Ha nincs választott doki, akkor is ugyanúgy a kórházba kell elmenni a 4 kötelező UH-ra (vagy többre, ha probléma gyanúja merül fel), és ugyanúgy az ott dolgozó ultrahangos fogja csinálni a vizsgálatot.
Mint írtam nekem választott dokim volt, jól meg kellett gondolni, hogy kihez megyek (meg nem is vállalt volna el akárki), mert elég problémás eset voltam, szóval tapasztalt, jó szakembert kellett keresnünk, ez volt az első szempont, nem pedig az, hogy mennyire menő doki (tehát van-e jó felbontású UH a rendelőjében). Szóval egy docenshez mentünk, aki amúgy az illetékes szülészeti klinika igazgatóhelyettese, és történetesen nem volt saját UH-ja.
Volt választott orvosom, volt probléma a kislányom köldökzsinórjával, és pont emiatt volt rengeteg vizsgálat.
Nagyon sokat köszönhetek a lelkiismeretes orvosoknak és nagyon hálás vagyok azért, amit a gyermekeimért tettek.
Nem írtam szülésért kifizette 100 ezer ft-okról, 3-4 UH megcsináltatni nem a világ. De azért nagyon nagy megnyugvást ad.
Számtalan topik szólt arról hogy milyen szemétség egy olyan ellátásért, mint a szülés, ami jár a befizetett tb után az orvos zsebébe rakni pénzt.
Azt gondolom ezen teljesen felesleges vitázni. Van aki megteszi mert megteheti hogy orvost válasszon, és van aki nem. De még ez sem garancia semmire sem. Neked volt választott orvosod,volt egy csomó vizsgálatod és mégis probléma lett.
Az emberek többsége attól még tisztességesen felneveli a gyerekét, mert nem magánorvoshoz járt és nem fizetett ki a szülésért 100-150.000 Ft-ot. Mert azért valljuk be nagyon kemény pénzeket kérnek manapság egy-egy vizsgálatért. És akkor arról még nem is beszéltünk, hogy magáért a szülésért mennyit kér egy orvos, ha megfogadja valaki! Nem pár ezer Ft-okról van szó, egy-egy vizsgálat is már 10e Ft környékén van, a szülés meg kész horror. Egy átlag család számára nagy megterhelés. És valahol megértem, ha már egyszer elméletileg (!!!!!) van fizetett tb-je, tehát jár neki a normális orvosi ellátás, akkor úgy gondolja nem fizet még külön.
De akárhány vizsgálatot is csináltat valaki, akármennyit is fizet sajnos mindig voltak, vannak és lesznek esetek amiket nem vesznek észre. Talán az orvos felkészületlensége miatt. Talán a hanyagsága miatt. Talán csak épp szerencsétlenül elnézett valamit. A lényeg hogy a vizsgálatok eredménye nem 100 %-os! Egyiké sem!
Én már kijártam a magam útját az orvosok és az eü. útvesztőiben, nekem már nincs okom neheztelni, viszont megtanultam hogy sokszor oda kell csapni az asztalra ahhoz hogy normális ellátást kapjon a gyerekem, és azt is hogy sokszor csak a sokadik orvos foglalkozik tisztességesen a problémával. Viszont látom hogy azok akik még csak most kezdik ezt az utat, min mennek át és nagyon nem irigylem őket amilyen kálváriát járnak.
Az orvosom megcsinált minden vizsgálatot, miért indítottam volna pert? Az UH-okat az aktuális orvos csinálta aki épp ott volt az UH-on. Ha lett volna okom, megteszem.
Első gyerekkel a városom legjobbnak tartott orvosához jártam, magánrendelőbe. Nem kevés pénzt hagytam ott minden hónapban. Látszólag megvizsgált alaposan, még az ujjakat is megszámolta. S nem vette észre, hogy nem fejlődnek a szemgolyók, és eggyel több ujj van a kezén. Egy közeli ismerős szintén magánrendelőbe járt egy másik menő orvoshoz. A baba születése után csak pár napot élt egy szívfejlődési rendellenesség miatt. Az utólagos szakvélemények egyöntetűen azt mondják, hogy ezt látni kellett volna az uh-n. Szóval igen, nagyon megbízhatók ezek a vizsgálatok...
Ha voltál konferenciákon akkor tudnod kell, hogy nem kötelező konferenciák vannak, hanem x idő alatt kötelező valamilyen szakmai konferencián részt venni. Van amelyik, az USA-ban, van amelyik Németországban vagy máshol. Az, hogy az adott orvos melyiken vesz részt, az annak az intézménynek a budzséjétől függ ahol dolgozik. És vannak ahová csak szakmai munkája alapján meghívás útján mehet, persze, ha van aki finanszírozza.
Ha egy választott orvosra, vagy mondjuk 3-4 UH-ra nincs pénzük, akkor mégis hogyan birkóznak majd meg azokkal a költségekkel, melyek a gyermek születése után merülnek fel?
Te nem próbáltál műhiba pert indítani?