Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Miért kell megszülni ,,az ilyet"?
Létrehozva: 2014. szeptember 8. 10:37
Tapasztalataim szerint a fogyatékkal élő gyerekek anyukái egyáltalán nem olyan mimózalelkek, mint ahogyan gyakran gondolják róluk. Nem omlanak össze zokogva, ha valaki megkérdezi tőlük, mi a baja a gyereknek, miért nem tud járni, miért viselkedik furcsán. Ám van egy téma, ami kivétel nélkül mindegyiket felháborítja. Ha valaki odaveti nekik, mindez az ő hibájuk: miért is kellett bevállalniuk ezt a gyereket.
Nők Lapja Café: Miért kell megszülni ,,az ilyet"?
Nők Lapja Café: Miért kell megszülni ,,az ilyet"?
És nem, nem azért mert nincs helyük a világban egyöntetűen, hanem mert attól függően van, hogy milyen mértékben sérültek. Amiről te írtál, a te fiad betegsége mellett te el tudsz járni dolgozni és társai, az is más. De az akinek a gyereke gépekre kötve él, vagy annyit sem fog fel magáról, hogy él és létezik, azok mellett ezek lehtetlenek és nem csak neked lennének azok, hanem azoknak is, akiknek átadod a stafétát, ha veled bármi történik. És igen, miondjuk ilyen szintű plusz feladatokat rálőcsölni megkérdezés nélkül a családra több mint etikátlan dolog.
Ha egyéb súlyos rendellenessége lenne, ami tényleg nagyon megnehezítené, ellehetetlenítené az egész családunk életét, nem tudom mit tennék, remélem soha nem kerülök ilyen döntéshelyzetbe. De az biztos, hogy ha elvetetném, nem lenne könnyű utána elszámolni a lelkiismeretemmel, mert én nem tudnám magam azzal a kifogással megnyugtatni, hogy az ő érdekében teszem, amit teszek, mert nem tudhatom, hogy ha megszületne, valóban úgy érezné-e, hogy bárcsak sose jött volna a világra."
Ha az orvos ezt mondja, hogy a baba ilyen és olyan rendellenességgel fog a világra jönni, hogy:
a) lehet, vegetálva, ágyhoz kötötten, esetleg fájdalmakkal telve fogja végigküzdeni az életét
b) lehet, hogy - bár műtétek, kórházi tartózkodások, rehabilitációk sora árán - képes lesz többé-kevésbé normális, örömteli életet élni
te ennek alapján úgy döntesz, hogy bevállalod és az a) verzió merül fel.
Minek tartanád magad? Önzetlen hősnek?
A civil szférában dolgozom, és azt látom, hogy a közösségben gondolkodás hatalmas dolgokra képes. Én ezt a világot akarom élni, nem azt, ahol mindenki boldoguljon úgy, ahogy tud, s aki nem tud, hát így járt.
Idegileg-fizikailag tönkremegy a környezet, ezt lehet szépíteni, de attól még igaz. Tönkrementek ebben a szülők is, és most mi kerültünk "sorra".
A sógornőm az egyetlen, aki köszöni, jól van, a szervezete mint a vas, 100 évig is élhet nyugodtan, ahogy itt írták mások is, én is azt tudom róla elmondani, hogy ő boldog, mert ami őt érdekli, az maradéktalanul megvan az életében.
Az már persze más kérdés, hogy nekünk milyen az életünk...és úgy döntöttek a mi életünkről, hogy beleszólásunk nem volt.
Nincs igazán jó alternatíva, mert vagy a hátramaradt családnak kell a sérült ember élete végéig szolgálatban állni, vagy marad az intézet, amit fizetni kell, ahol tényleg csak vegetálhat a sérült ember. Jó ez? Biztos?
( És nem, nem azokra gondolok, akik többé-kevésbé tudnak önállóan élni, enyhe mozgássérültek, művégtaggal élők, siketek, gyengénlátók például. Hanem tényleg leginkább az ágyhöz kötöttekre, a zöldséggel egyenlő agyi funkciókkal bírókra és hasonlókra.)
A kérdés, amit feszegettek, engem is nagyon érdekelne: az a szülő, aki TUDJA, hogy olyan gyermeke lesz, aki önálló életre soha nem lesz alkalmas, végiggondolja-e, hogy a döntésével nem csak a saját, de az egész családja életét és sarkaiból fordítja ki?
Nem az apukára gondolok elsősorban, feltételezem, hogy vele azért megbeszélik a továbbiakat.
De ha a gyermekem élete végéig segítségre szorul, akkor tovább is kell gondolkodni. Pontosan arra, amit itt páran feszegettek már, arra az időre is kell gondolni, amikor én/mi, azaz a szülők már nem leszünk, de az addigra felnőtt, vagy középkorú gyerekem ugyanúgy segítségre szorul, mintha még mindig kisgyerek lenne.
Saját tapasztalatból érdekelne ez a kérdés. Nekem van egy sógornőm, aki ugyan ma már 62 éves, de a mindennapjai csak akkor léteznek, ha mindig van körülötte valaki, aki ellátja. Öltözni csak úgy tud, ha a kezébe adod a ruhadarabokat, még akkor is előfordul, hogy fél óra múlva még mindig ugyanabban a pózban áll, mert forgatja, forgatja, képtelen eldönteni, melyik a ruha eleje, és a háta. Egy szelet kenyeret nem tud magának szelni, egy mikrót, egy gázt nem tud begyújtani, fürdésnél mellette kell állni és "vezényelni", ha azt akarod, hogy ne csak üljön a kádban és pacsálja a vizet.
Szellemileg egy óvodás szintjén áll, de ahogy idősödik, az összes korral jövő bogár is fennáll, azaz makacs, erőszakos, hisztis, nyafogós.
Sorolhatnám még napestig a dolgait, de szerintem a lényeget érti mindenki: amíg él, a környezete keze kötve van, az év minden napján, a nap minden órájában.
Mondhatnátok, hogy intézet, de kinek lenne lelke betenni egy intézetbe azt az embert, aki családban élt 50 évig, amíg a szülei meg nem haltak?
Ugyenezt a hsz-t ha megnezed, uj hozzaszolaskent irtam, a sajat gondolataimat, erzeseimet foglaltam össze.
Te rögtön erintve erezted magad, kiragadtal belöle dolgokat. A következö hsz-ben, ha lattad, idezöjelbe tettem a "taborotok" "megölni" szavakat, mivel altalanossagban fogalmaztam. Senkinek nincs joga valoban itelkezni masok döntese fölött. Olyanoknak sincs, akik serült gyemerket nevelnek olyanok felett , akik gyermektelenek. Ez termeszetesen forditva is igaz.
Azt mondjak, egy anya hatterbe szoritja a sajat igenyeit, kivansagait a gyereke javara. Az a nö, aki mindenaron szeretne anya lenni, de lemond a gyerekvallalasrol, mert beteg lenne a gyereke, az a nö akkor micsoda?
Tudatosan, soha nem tenném ki a gyerekem annak a szégyennek és megaláztatásnak az nagy anyaság égisze alatt, hogy azzal a tudattal kelljen élnem, hogy ha meghalok, majd más fogja pelenkázni, szondáztatni. Hogy tudom egész életében rám vagy másokra lesz utalva.
Annyit mondtunk, - egy-két szélsőséges hsz-től eltekintve - hogy ÁLTALÁNOSSÁGBAN nem értünk egyet egy ilyen döntéssel és próbáljuk vázolni a miérteket. Vagy egyet nem érteni sem szabad?
Ez volna az?
Mondjuk nálad nem is kérdés, mert nem olyan jellegű a gyermek fogyatékossága, hogy AMIATT ne tudna önálló életet élni.
Én arra lennék kíváncsi, hogy arra van-e koncepció, ha valaki egy olyan gyereket szülne meg, akiről tudja, hogy nem fog tudni önállóan gondoskodni magáról.
Ahogy valaki nagyon jól leírta, egy egészséges gyerek esetében még mindig nagyobb a lehetőségek tárháza, mint egy sérült esetében, ha baj van a családban.
A szakirodalom szerint, amikor az embernek sérült gyereke születik, akkor éppen olyan gyászfolyamaton megy keresztül, mint amikor elveszítjük közeli hozzátartozónkat. Ennek az első lépése az, hogy az ember el sem akarja hinni, úgy tesz, mintha..., majd összeomlik, bűnbakot keres stb. Míg eljut arra a pontra, hogy elfogadja, hogy ez van, és megkeresi a lehetőségeket, hogyan lehet minél teljesebb életet biztosítani a gyereknek. Onnantól már nem foglalkozunk ilyen hülyeségekkel, hogy bezzeg, ha nem ilyen lenne! Van olyan szülő, aki viszonylag hamar eljut erre a pontra, más később, megint más soha. Olyan szülőkkel vitatkoztok most, akiknek sikerült, és éppen azt kéritek számon, hogy miért így gondolkoznak. Akiknek nem sikerül végigmenni a gyászfolyamaton, azoknál lesz igazán keserves a család, és maga a gyerek élete is. És ezt megintcsak nem a saját fejemtől mondom, hanem a szakirodalmi olvasmányaimból, a saját tapasztalataimból, és számos, fogyatékkal élőkkel dolgozó, pszichológus és gyógypedagógus elmondásából, akikkel valamilyen oknál fogva kapcsolatba kerültem.
Egy egészséges gyermek fejlődik, mind szellemileg, mind testileg az képes lesz önálló életet élni.
Ezzel szemben nagyon sok esetben egy sérült gyermek fejlődése lényegesen több időt vesz igénybe, sok esetben meg is áll a fejlődés, majd a kamaszkort követően hagyatás veszi kezdetét.
Írtam már itt a 19 éves kislányról. Nos ő kb. 8-10 éves koráig viszonylag szépen fejlődött és fejleszthető is volt. Bottal tudott önállóan járni, igaz csak rövid távon.
Ma kb. 100 kg, segítség, járókeret nélkül nem tud közlekedni, az állapota rohamosan romlik és míg gyerekkorában volt, apuka és nagy fiú testvér, akik a fizikai teendőkbe be tudtak segíteni, addig ma már anyukának egyedül kell megbirkóznia mindennel. A nagy fiú elvégezte az egyetemet, más városba ment dolgozni, apának új felesége, új gyereke van ő már nem vesz részt személyesen az életükben.
Az anya 45 éves, de kinéz 60-nak, lefogyott, munkát nem talál és siralmas az anyagi helyzetük. És erre gondol babyface83, hogy ez egy boldog élet?
Igenis, önigazolasnak erzem, ahogy bizonygattok.
Örülj neki, ha a te eleted nem ilyen, es öröj neki, ha neked ezer szazalekban lesz olyan segitöd, aki ugyanugy es ugyanannyit tesz a gyerekedert mint te.
A kerdes azonban meg mindig az: ha valaki tudja, hogy beteg lesz, miert kell megkövezni, ha hosszu tavra gondolva ugy dönt, esszel, hogy nem vallalja? Mert csak az az elfogadthato szamotokra, ha majd lesz valahogy, de neeeem eeeeeen nem ölöm meg azt a magazatot.
Tudod, en azt mondom, mindenkinek joga van mindenhez. A hatar ott van, ameddig elmehetek, ahol a masik ember joga kezdödik. A magzatnak joga van megszületni es elni. De nincs joga ahhoz, hogy masik ember eletet - feltehetöen - "tönkretegye".
lehet tovabb kövezni
Arra a kérdésemre nem válaszoltál, hogy miből gondolod, hogy önzetlen dolog a TE értékítéleted szerint meghozni egy olyan döntést, ami más emberi lénnyel is kihatással van?
Szóval, hadd halljam a koncepciókat! Hogy kéne ezt helyesen gyereket vállalni?
Viszont akár bevallod, akár nem, te is tisztában vagy vele, hogy te is, a gyereked is sokkal boldogabb, gondtalanabb lehetne, ha egészséges lenne.
Különben meg emlegetted, hogy mert anyagi oldalról van nézve a dolog. Onnan is nézni kell. Ugyanis ha nem tudod neki biztosítani azokat a gyógyszereket, segédeszközöket, fejlesztéseket amik a többé-kevésbé normális életükhöz szükséges, azzal csak a már eleve beteg gyereket szívatod meg. Tehát mondjuk két minimálbérre, lakáshitellel, esetleg még 1-2 gyerekkel nem igen kéne a 21-re még egy lapot húzni, de ez csak az én véleményem.
A Down szindróma ezek közé tartozik. (persze, hibaszázalék mindig van)
Ennek a tükrében kellene vitázni.
Több éve sérült gyereket nevelek, olyan helyen dolgozom, ahol foglalkozunk sérültekkel, mégis az én szavam kevésbé hiteles, mint azé, akinek csak ép gyereke van, a munkahelyén lát sérülteket (viszont azt sem árulta el, hogy milyen minőségben látja őket, fejlesztő, ápoló, papírmunkát végző, vagy akár takarító, mert nagyon nem mindegy.)
Sőt, aki felnőtt sérültként szól hozzá, ő sem hiteles. Ő is csak ámítítja magát.
Azt mondod, agresszívan védjük az álláspontunkat. Ami konkrétan az, hogy mindenki úgy tesz, ahogy akar a saját életében, csak ne minősítsük rossz anyának azokat, akik nem úgy döntenek, mint ti.
Természetesen minden úgy van, ahogy mondjátok. Valójában én is egy megkeseredett nő vagyok, a gyerek születése óta minden éjjel sírok a paplan alatt, és imádkozom, hogy a férjem még holnap is mellettem maradjon, egyetemet sem tudtam végezni, munkába sem tudok járni, fejvesztve futok egyik orvostól a másikig, hogy valaki hozza már helyre a gyerekem nem kezelhető állapotát, és szégyenkezve rejtem el őt a világ elől, hogy ne okozzunk másoknak kellemetlen perceket a látványunkkal. Milyen jó, hogy mindezt végre én is felismertem, köszönöm!
Ezt a részét a dolognak én viszont napi szinten látom. Szülői és gyerek oldalról is. Na, az már nem olyan rózsaszín felhő, hogy szeretetgombóc és egyebek.