Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Agytörzsi tumor
Létrehozva: 2013. október 28. 15:23
Sziasztok,
Van olyan, akinél vagy gyermekénél ezt a betegséget diagnosztizálták?
Sajnos nem sok jót hallottam róla, illetve magyar oldalakon csak nagyon kevés, az is nagyon általános infó, ami megtalálható. Küldöldi oldalakon sok hasonló családra bukkantam, de szeretnék magyar oldalon is ( illetve de jó lenne ha nem találnék sorstársra:( ) meghallgatni mások tapasztalatát és egy kis erőt meríteni-adni.
Nálunk nagyobbik fiamnál ( most lesz 14 éves) találtak egy elég nagy területet elfoglaló agytörzsi tumort, és az orvosok nem bíztattak semmivel, egyelőre sugárterápiát kapunk, de hogy utána mi lesz, még nem tudjuk. Kemoterápia nem hat erre a betegségre.
Van olyan esetleg, akik már legyőzték ezt a daganatot, vagy tünetmentesek lettek?
Drága Macsek! Én is csak egy csendben szurkoló vagyok. Mély megrendüléssel olvastam a hírt Sanyádról. Elmondhatatlanul sajnálom! Én biztos voltam benne, hogy felépül, olyan elpusztíthatatlan erővel harcoltál érte. Mielőbbi megnyugvást kívánok Nektek!
reszvetem !
Kedves Macsek, nagyon nagyon sajnálom, és őszinte részvétem neked és a családodnak!:(
Sziasztok
Eddig nem volt erőm. Igen, hittünk, bíztunk, de mennie kellett. De itt van. Tudjuk, mert üzent. Annyira egyértelműen, annyira tisztán, hogy a legjobb barátnőm, aki itt volt végig, és ott is a kórházban velem, szinte sokkot kapott. Betegsége végéig magánál volt, és nem voltak fájdalmai. Ezt kértem csak, hogy ha mennie kell, akkor még most, amíg még ember, amíg még tud dönteni. Aki követ minket FB-on, láthatta, mikor kiírtam, napközben egyszer elment, 40 percig hozták vissza. Mikor feladták, visszajött. A doki szerint nem kellett volna túlélnie, nem szokták. A nővérke azt mondta, annyira hirtelen jött vissza, annyira hirtelen jól lett, nem is hitték el. A szíve tökéletesen vert, volt pintán légzés, mondtam is neki, megint csodát művelt, és bíztam. De nem azért jött vissza. Elmondtam neki, nem akarom, Attila is üzente, ha ne jön ki, segberúgja:) ( Bogica apukája.. benn voltak ők is) de ha kell, ha úgy érzi, menjen. De közben el kellett döntenünk, mi legyen.. ha leveszik a lélegeztetőről, amit azért rajta hagytak éjszakára, és felébresztik ( először, mikor felébreztették, Sanyi volt benn vele, dühös volt, kalimpált a kezével, és rágta a csövet, nem akarta benn) akkor ha megint leáll a légzés.. akkor mi legyen. De nem kellett. Sanya éjjel álmában elment, a szíve állt le. Attika hajnal 3-kor ébredt, ezzel a kommenttel : " Nem kelünk fel, mert megfulladunk. Apu laptopozik" Igen, Apu a másik szobában laptopozott. Utána Évi írta nekem, figyeljem a jeleket. Ez nem jel volt. Ez egy üzenet volt, Igen, Évi, igazad van, jobb helyen vannak. Mi belehalunk a fájdalomba ( Ahogy Sanyi ma írta.. mennyivel könnyebb lenne ha nem lenne Attika.. sztem gyávább:( )
Szóval igen, elment. De üzeni Nektek is, jobb helyen van. Attika édes, nyugodt, időnként egyszer csak hátranéz egy pontra, nagy mosollyal, és csak nézi ugyanazt a pontot. Mondjuk, ez tegnap volt. Ma nem fordult elő. De nagyon nyugodt.
Puszi mindenkinek, ha meglesz a búcsúztatás helye és ideje, kirakom. Ha nem tenném meg - aki követ minket FB-on is, az tegye ki kérem. De igyekszem nem elfelejteni. Köszönök mindent.
Szilvi
Kedves Macsek!
Sokat gondolkodtam ,mit is írhatnék neked így ismeretlenül.Kezdetektől figyelem a topicot,nagyon-nagyon szorítottam értetek.Ma mikor megláttam a kondoleáló hozzászólásokat,az olyan volt hirtelen mint egy nagy gyomros.....
Őszinte részvétem mindannyitoknak!Engedd meg,hogy egy Várnai Zseni verssel kívánjak nektek erőt,megnyugvást .Vigyázzatok egymásra,kapaszkodjatok össze!
"Csak pár évet,pár hónapot
A végtelenben egy napot
Alszol egyedül Gyermekem.
Csak egyet álmodsz,és jövök
A földön itt misem örök
S melletted leszek újra én.
És rád roskadok mindenem
Ott messze túl a mindenen
Ott újra eggyé forradunk.
Köröttünk zeng a végtelen
De túl a földi életen
Nem érhet többé semmi vész.
S újra viselem gondodat
Csak még pár földi dolgomat
elvégzem aztán jövök.
Addig az álmod szép legyen
A másvilági réteken
Könnyebbek tán az álmok is.
Aludj,aludj,s már ott vagyok
A végtelenben egy napot
Aludjál addig Gyermekem.
Nem talalok szavakat.
Sanya aludj jol, batran harcoltal.
Mi történt?!
Én a betegség súlyosságának ellenére ott tartok, hogy kis javulásokkal halad a gyógyulás.
Ó, ez
, és kegyetlen!
Macsek, nincsenek szavak, csak könnyek...
talán Attika miatt tudsz újra erős lenni!
Sanya, kis hősünk, nyugodj békében, vigyázz Bogikára és a többiekre, Te okos nagyfiú!
jajj ne.....
Őszinte részvétem az egész családnak! Erre nincs is szó..
Kedves Macsek!
Őszinte részvétem a családotoknak.
Köszönöm.
Még sosem szóltam a topikhoz, de olvastam és drukkoltam.
Őszinte részvétem a családnak és kívánok mielőbbi megnyugvást, amennyire ez lehetséges!
Őszinte részvétem. Nincsenek szavak..... csak a fájdalom.
Kedves Macsek!
Őszinte részvétem az egész családnak!
Békés álmot Sanya!
:(
Nem rakja be az oldal linkjét, de a ha beütöd a keresőbe Horti Sanya küzdelme Facebook , ott eltudod olvasni
Bocsi nem rakta be az előzőben.
Szia!
Itt olvashatod:
Ugye nem?? :(((((
Én csendes "szemlélője" vagyok az eseményeknek, de mi van???
Nem tudok semmi vigasztalót mondani... Vagyis csak annyit, hogy Sanya veletek van most is, de már nem fáj neki semmi...és újra jár, újra nevet és fentről vigyáz rátok... egészen addig a napig, amikor majd újra találkoztok...
"Ne állj zokogva síromnál,
Nem vagyok ott.
Nem alszom.
Ezer fúvó szélben lakom,
Gyémánt vagyok fénylő havon,
Érő kalászon nyári napfény,
Szelíd esőcske őszi estén,
Ott vagyok a reggeli csendben,
A könnyed napi sietségben,
Csillagfény sötét éjszakán,
Nyíló virág szirma vagyok,
Néma csendben nálad lakok,
A daloló madár vagyok,
S minden neked kedves dolog...
Síromnál sírva meg ne állj;
Nem vagyok ott,
Nincs is halál."
nem nagyon tud enni -de elni akar
es ekkor jon a dobbenet - nem adhatnak neki kiszaradas ellen infuziot ,mert nekik arra nincs engedelyuk ...
szoval azt kivanjak a szuloktol ,hogy nezzek vegig nyugodtan , hogy kiszarad a gyermekuk ....
na nem
-------------------------------
nem tudja valaki , hogy nemetorszagban engedelyeztek mar az orvosi marijuanat ? csak azt hallottam , hogy el kezdtek a procedurat ....
talan, ha ott engedik majd , akkor otthon is - kerdes , hogy nem lesz e tul keso ...