Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Azt hiszem,azért írsz így,mert nem láttál még súlyosan károsodott downos gyereket.Én már igen.Mert akkor leírnád azt is,amit én.
Azt,hogy a szülőknek joguk van tudni arról,hogy szerencsés esetben lesz egy viszonylag jól fejleszthető,boldog,békés,derűs,a családnak is sok örömet okozó gyereke,aki megtanítja őket másként látni a világot.
Szerencsétlen esetben pedig olyan downos babájuk születik,aki mentálisan súlyosan retardált,és egyik műtéte éri a másikat,majd néhány évesen meghal leukémiában.Én ilyet is láttam,sokszor találkoztunk a kórházban velük,amikor a miénkkel voltunk ott.
Nem tudja senki előre megjósolni egy downos babát váró családnak,hogy mi várhat rájuk.Tudniuk kell minden eshetőségről,hogy felelősen tudjanak dönteni.
Elfelejtetted elmesélni, hogy pontosan mitől élhet teljesebb életet egy sérült ember, aki nem tud magáról sem gondoskodni, mint egy egészséges.
Azért ha valakinek állása, pénze és háza van, valamint azzal szexel akit szeret, nap mint nap, azért az nem olyan borzasztó.Nem vállalnám! Isten őrizz! Ismerek ilyen beteg gyerekeket, nagy felelőtlenség szerintem igy megszülni. EGYIK gyereknek az anyja is beteg, nem tudom miért engedték , hogy szüljön!
Na, ezzel nem vitatkozom, de nem azért, mert igazad van... a down-kór down-kór és nem más...
Korai fejlesztéssel valóban csodákat lehet tenni, 50 éve még egyetlen downos sem tanult meg olvasni, ma már igen... 50 éve a 90%-ukról lemondtak a születés után a szüleik, ma már nem...de nem azért mert ma kevésbé súlyosak születnek, hanem mert már tudják, hogy nem képezhetetlenek és fejlesztik őket a korai évektől kezdve...
Szóval a down kór egy egész jó prognozisú fogyatékosság, jól fejleszthető, de legfőképp NAGYON szerethető emberkékkel...
sziasztok!
nekem 18 hetes genetikai ultrahangon mondta az orvos, hogy eselyt lat arra, h a baba down sindromas lesz
meg csinaltuk a magzatvizvizsgalatot, es minden rendben lett
a lanyunk most 2 honapos gyonyoruseg..
de.....
akkor, ha azt mondjak, hogy baj van, elvetettem volna
ezt en is es a ferjem is igy gondoltuk
19 hetesen-meg abortusz lett volna altatasban
megszulni egy 20 hetes magzatot, akinek mar erzi az anya a mozgasat-szerintem nem lehet epp esszel kibirni
nagyon sok erot kivanok aa topikindito ismerosenek!!!
dori
Nem láttam sehol,hogy a topikindító megtiltotta volna,hogy elmeséljem a mi történetünket.
És mivel benne van az is a pakliban,hogy egy downos baba nagyon súlyos fogyatékos lesz,akire rengeteg tortúra,műtét és szenvedés vár,és amit előre nem lehet megjósolni,mert legtöbbször csak szülés után derül ki,hogy mennyire lesz mentálisan visszamaradott,valamint testileg sérült,nem hinném,hogy off voltam.
Sziasztok!
A mai eszemmel nem vállalnám, mert tudom min ment keresztül a alssan 12 éve alatt. Jobb is, hogy nem tudtuk előre, mert azt ép ésszel ki se lehetett volna bírni.
A szívem mit mond? Nem lenne szívem elvetetni, ha esetleg megint beteg babát várnék, de tudom, hogy nem bírnám még egyszer végigcsinálni. Valószínűleg nem mennék semmi extra vizsgálatra, ha megint gyereket vállalnánk. Lesz ahogy lesz alapon, döntésképtelenség miatt. Tudom, ez sem a legjobb megoldás, de van egyáltalán olyan?
Azt írtad,hozzáértő vagy.Akkor azt is tudnod kell,hogy nem minden downos gyerek lesz olyan állapotú,hogy tudjon oviba,iskolába járni,nem csak kórházról kórházra,műtétről műtétre.Vagy te előre meg tudnád jósolni a szülőknek,akik döntés előtt állnak,hogy nem csak bánatuk,örömük is sok lesz?
Miért csak minden második hozzászólásomat olvasod el?
Már erről is írtam ebben a topikban.Egy down szindrómás kisgyerekről.
Ez a topik a down-kórról szól, felesleges ilyen horror történeteket mesélni, hidd el én is tudnék, nem is egyet, a munkámból kifolyólag...
Ez a topik viszont NEM erről szól...
Nem tudom,van-e joga egy orvosnak egy súlyosan sérült gyereket életre ítélni....megmenteni mindenáron.Mint ahogy az én unokaöcsémmel tették.Már pár napos korában megmondták,hogy olyan súlyosan károsodott szülés alatt,hogy valószínűleg nem éri meg a két hetes kort sem.Ha mégis,hagyják ott a kórházban.Hazavitték,amint lehetett.Most hat éves...
Azóta küzdenek az orvosok is,és mindig megmentik..
..megmentik azt a gyereket,akinek a légzőizmai is károsodtak,köhögni nem tud,folyik a nyála,mert a garatizmai is bénultak....megvakarni magát nem tudja,ha viszket valahol,mert magatehetetlen béna....szólni nem tud,csak nyögdécselni,sírni...aztán találjuk ki,mi a baja szegénynek....folyton beteg,minden fertőzést elkap.Néha a gyógyszerek ellenére görcsöl (epilepsziás).Hetente négyszer hordják kezelésre,egyszer jön is konduktur hozzájuk.Az etetése kínszenvedés..a gyereknek is. Most csak a jéghegy csúcsát meséltem el.Leírni nem lehet,mennyit szenved a kicsi.
Kérdem én,milyen élet ez? Teljes? Kinek?
Nekünk 2 gyerekünk van, a nagyobbik a Down-os, ő 9 éves, a kisebbik 3 éves. Semmivel sem jut kevesebb figyelem, törődés vagy szeretet a kisebbiknek. Pontosan ugyanúgy van, mint más családoknál, egyformán szeretjük mindkettőt, egyformán törődünk velük, egyformán odafigyelünk. A kisebbik nagyon sok jót tanult a testvérétől, empátiát, végtelen szeretetet, kötődést, sok-sok érzelmet. Mi magunk is mássá váltunk általa.
Természetesen nehéz, és sok problémával kell szembenézni, de a szeretet amit cserébe kapunk, mindenért kárpótol.
Most nincs időm részletesen leírni ennek a jó és rossz oldalát, mert várnak a gyerekeim, de ha valakit érdekel egy korábbi topikban már igyekeztem összefoglalni a gondolataimat, olvassa el, hátha jobban meg tudja érteni ezt az egészet!
http://www.nlcafe.hu/forum/?fid=441&topicid=231151
Szia!
Ez az ő döntésük és el kell fogadni,ismerek én is olyan downos gyerket aki abszolut "jól viselkedik"
Viszont egy ismerősömnek 21hetesen észre vették h fejlődési rendellenéssége van a babójának a lábával volt valami.Ugy döntött h megszüli mert 4 orvos azt mondta h nem lehet tudni mi lesz ha megszületik,pedig hangsulyotzom a lábának volt baja(rövidebb volt az egyik).
Megszülte és kiderült hogy abszolut fogyatékos lett volna és abszolut mozgásképtelen.Azt gondolom h jól döntött ha lehet ezt igy irni.Nagyon szomoru,de szerencsére már van erre lehetőség hogy ilyenkor elvetesse.Nem mindneki egyforma és nekem ugyan van 3 egészséges gyerekem de ha azt mondták volna h beteg,valószinü én is igy döntöttem volna.
