Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Jaaaaajjj!!
Biztos, hogy nagyon nehéz most nekik, és nagyon sok erőt kívánok!!!! De jól döntöttek szerintem.
Nekem egy ellenkező döntés esetén örök lelkiismeret-furdalásom lenne.
Akkor mesélek , az én nénikém down kóros volt pár éve halt meg 57 évesen. Igaz hogy mindig mosolygott, sose tudtad kihozni a sodrából, beágyazott, felmosott, mondjuk nagyjából megtanult olvasni, nyomtatott betűkkel írni, hímezni.
De, sosem hagyhattad egyedül, mert mindnekiben megbizott bárkinek bármit odaadott.Élete utolsó 10 évében etetni kellett, pelenkázni, teljesen megvakult szellemileg leépült , nem tudott már beszélni, nagyon mozogni sem. Az utolsó egy hetet pedig végigüvöltötte a fájdalomtól :((
Nem vállalnám, láttam mit kinlódott össze a nagymamám vele, utána pedig anyukám és mit kinlódott a nénikém.
"...de ha nem súlyos az állapota.."
Az.hogy milyen fokban lesz sérült,csak a szülés,illetve hónapok múltán derül ki.Tehát aki a beteg kisbabát vál,tudnia kell azt is,mi várhat rá.
Nem értem,miért akadtál ki.A 12-es hsz-ben írtam,hogy vannak downosok,akik iskolába járnak,sőt,később úgy-ahogy el is tudják látni magukat.Van ilyen ismerősöm is,az óvónőm most huszonegynehány éves lánya.
Úgyhogy ne kapd fel a vizet,nem volt rá okod.
Amúgy meg nagyon jól tudom,milyen egy sérült gyereket ápolni,24 órában mellette lenni,egykeresős családdá válni, a beteg gyereket heti négyszer fejlesztésre,kezelésekre vinni,ha beteg,izgulni,ezt most túléli-e...a kisebb gyerek pedig szinte vadon nő...az egész családunk be van fogva a testvéremék teljesen magatehetetlen,ülni,beszélni,nyelni,enni,a fejét tartani sem tudó hatéves kisfia mellé,hogy ne menjenek tönkre teljesen testileg-lelkileg.
Borzasztóan sajnálom ami a családodban történt. El sem tudom képzelni mit élhet át a sógornőd testvére.
Nekem most 21 hós a kislányom, rossz lett a 4-es teszt és az AFP és amniót ajánlottak, én elmentem, mert úgy döntöttünk a férjemmel, hogy ha beteg nem tartjuk meg, első baba, szerintem ez is számít, többet sose mertünk volna vállalni, ha beteg. Szerencsére az amniónál kiderült, hogy semmi baja, most is itt ücsörög, épp rendetlenkedik:)
Akkor viszont az a négy hét, amit várni kellett az eredményre, hú, sok minden volt, de jó nem, én attól tartottam, hogy ha élve születik akkor ott halok én is, nem bírom ki, stb. Lelkileg el nem tudom képzelni mivel járt volna, szerencsések voltunk/vagyunk.
Sok erőt kívánok az anyukának és a családnak is.
Biztos nem azt, amit a mai emberek 98%-a él: én, én, én, pénz, pénz, pénz, szex, szex, szex, ház, ház, ház, tuti állás, tuti állás, tuti állás....
Szóval a teljes életet nem ez alatt értem..
Abban a topikban azt írta az anyuka, hogy odaadták szülés után, mikor már meghalt, előbb nem. Ő úgy emlékszem élve szülte, utána halt meg kis idővel, pár perc talán.
Odaadták neki, de be volt bugyolálva, nem nézett bele, de betette a kezét a babához.
A topik szülés körüli részét csak 2 idegrendszerrel rendelkezőnek ajánlom, az erősebbiket vegyétek elő.
Hogy utána eltemethették-e, azt nem tudom, 20-on valahány hetes volt ő is.
Én sem szültem még, és én is így gondolom, ahogy Te.
Nagyon önző dolognak tartom azt, hogy bár előre tudom, hogy beteg gyereket szülök..., mégis megtartom, mert már érzelmileg kötődök hozzá (ÉN).
Nagybátyám 2. felesége ezért tartotta meg a beteg gyereket (bár nem down-os), koraszülött is lett, nem tud beszélni, volt több szívrohama, rengeteg műtéte, most 10 éves és egy hónapja műtötték a gerincét is. Senki nem mondja, hogy ez olyan gyerekkor, amit bárki érdemel.Soha nem lesz önálló, valszeg nem is éli túl a szüleit. Gyönyörű kilátások...
azt is megnézem, köszönöm...
Én is azt mondom, hogy ebből nem lehet jól kijönni.
Kérdezték tőlem, hogyan tudok segíteni sógornőm testvérének ebben a helyzetben és elgondolkodtam, de rájöttem, hogy ezen nem tudok. Csak annyit, hogy mellé ülök és vele sírok.
De azt sem tudom, hogy mi itthon ennek az egésznek a menete. Elbúcsúzhat a babától? Ha szeretne? Vagy csak "elcsomagolják"?
Sokaknak ez csak úgy oldható meg, hogy a gyerek hetes iskolába jár. Mivel nincs a lakóhelyen ilyen intézmény. Elnéztem a sok kis ovist, meg pici iskolást, volt, aki egy hónapban egyszer ment haza.
Hát nem tudom....
Nagyon nehéz kérdés.
Elsőre rávágom, hogy nem tartanám meg. De mikor már a pocakban van, akkor nem lehetőségről, hanem életről döntesz. Ez az a helyzet, amikor nincs jó döntés, de ez csak az én véleményem, nem szeretnék vitát.
Én elsősorban nem a magam, hanem a gyerek szempontjából gondolnám végig.
Én nem hiszem, hogy teljes életet élhetnek, ebben már sokan nem értettek egyet. Persze akinek Downs babája van, gondolom szeretné ezt hinni, és hiszi is, másképp nem lehet. Én nem hiszem. Kezdve a társadalommal.
Sok bántást kapnak, egyszer kikerül a védő-óvó családból ő is. Milyen munkát kap, mikor az épeknek sincsen?
Család- egy Down-os fiú nem tud gyereket nemzeni, a lányoknál 50 %! az esélye, hogy a babája is down-s lesz. Sérült lásson el sérültet, állandó segítségre lenne szüksége.
Én olyan helyen dolgozok, hogy látom, még az enyhe fokban sérültnek is rengeteg segítség kell.
Iskola- vannak speckó sulik, nálunk is- régi néven kisegítő, foglalkoztató. Foglalkoztató után nagyon más nincsen, csak a szakiskola- itt főleg mondvacsinált szakok vannak szerntem, nem piacképesek.
Betegségek- legtöbbjüknek valamilyen fokú szívbetegsége van, ki látja előre, milyen fokú lesz.
Volt egy topik, talán sos amnio, ott egy általád felvázolt helyzetben az elvétel mellet döntöttek. Érdemes beleolvasni- én végigbőgtem.
Biztos, hogy többe kerül, de ha nem súlyos az állapota, ugyanúgy jár iskolába, óvodába, így nem lesz a család "egykeresős", anyuka is nyugodtan dolgozhat.
És a gyerek is jól érzi magát a közösségben.