Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
InezBeteglett
Torolt_felhasznalo_772164
Létrehozva: 2009. január 20. 15:47
..hogy sok mindenkihez eljusson az információ...
http://velvet.hu/poronty/2009/01/20/valo gatott_kinzasok_varnak_az_agydaganatos_kislanyra/
Segít sen, aki tud!
A szörnyülködés és a de jó,hogy ez nem az én gyerekemmel történt, az nem segítség.
Ahhoz, hogy valamit gyógyszerként forgalmazzanak hosszú évek "procedúrái" szükségesek, nem úgy megy, hogy hopp, itt van valami, ami jó lesz gyógyszernek, adjuk hát annak - gondolom ezzel mindenki tisztában van.
Az amire én gondolok talán rövidesen infúzió formában is elérhető lesz a betegek számára - az viszont már gyógyszer, tehát a törzskönyvezés hosszú évek óta folyamatban van.
A Gyermekrák alapítvány nem így működik. Nem választanak ki 1-2 konkrét kis beteget (bár azért ez is előfordul), hiszen, sajnos, nagyon sok rákos beteg van. Általánosságban táplálékkiegészítőket adnak, illetve, ha jól tudom 2 havonta egy bizonyos összeget. És még azt hiszem olyant is finanszíroznak, hogy pl. PET vizsgálat költségének egy részét átvállalják.
(PET-et elég nehezen csinálnak normál esetben, ugyanis rendkívül drága vizsgálat, és a TB csak X darabot finanszíroz egy évben, amiről egy havonta összeülő bizottság dönt, hogy kinek lesz PET. Viszont "maszekon" lehet csináltatni, de 250ezer körüli összegbe kerül.)
Viszont van olyan kórházi osztály (azt hiszem Pécsett) ahol a terápia részeként alkalmazzák.
Általában az onkológus orvosok között megoszlanak a vélemények, a plussz szereket illetően.
De az elég általános, hogy immunerősítőket a kezelések alatt nem igazán ajánlanak. Ugyanis a kemoterápia lényege, hogy a roncsolja a sejteket, és mivel a rákos sejtek gyorsabbak, ezért azok többet vesznek fel a kemós szerekből - tehát gyorsabban is pusztulnak. Viszont velük együtt pusztulnak - ha nem is olyan ütemben, az egészséges sejtek is. Ilyenkor alakulhat ki, hogy a sejtszámok (limfocyta, trombocyta, hemoglobin) leesnek, akár nullára! És ilyenkor rendkívül erős a fertőzésveszély, hiszen gyakorlatilag nincs immunrendszer.
Ezért próbálnak a szülők immunerősítőt adni a gyerekeknek. A kezelőorvosok a kezelések közötti szünetekre szoktak beleegyezni ezekbe - általában (de ettől persze eltérő is lehet).
Ezekben a gyógyszernek nem minősülő készítményekben ugyanolyan ható anyag van, mint amilyen a gyógyszerekben, hisz nem is lehet más, csak sokkal drágábban adják.
Egyébként, ha annyira jók, akkor miért nem gyógyszerként forgalmazzák őket?
Csak egy szerény megjegyzés: nem kell rögtön boszorkányt kiálltani és csodaszerekről beszélni. Igenis vannak olyan gyógyszernek nem minősülő készítmények, melyek hosszú évek tudományos kutatásai alapján bizonyítottam hozzásegíthetik a beteget a gyógyuláshoz; igazi kutatólaboratóriumokban igazi orvosok, biokémikusok, biológusok...stb. kutatók évtizedek óta tartó munkájának köszönhetően.
Ezeket nem finanszírozza a biztosító semmilyen formában és sajnos nagyon sokba kerülnek.
Családi tapasztalat, nem a levegőbe beszélek.
"A táplálékkiegészítők sajnos nem vehetők meg egészségpénztárra, kivéve talán a Flavin cseppek és a lekvár. A többit a forgalmazóktól kell rendelni (FLP, Tahiti Noni, Natural P, Eyor), ill. az R-47 Protumol krémet a www.newcell.eu oldalon lehet megrendelni. Az is 21.000,-Ft-ba kerül a 20ml, ami kb. 5 napra elegendő..."
http://www.gyakorikerdesek.hu/gyerekvalla las-neveles__babak__133794-agydaganatbol-kigyogyulhat-egy-ki slany
Nem tudom, nem vagyok orvos. Viszont szülő igen, és én is biztos, hogy bíznék a csodában, bármiben, hogy meggyógyuljon a gyerekem... Egyébként biztos vagyok benne, hogy az orvosokkal egyeztetve kapja a kislány a " csodaszereket".
Mikor az apósom beteg volt, volt olyan (nem TB által támogatott) "csodaszer", amit kimondottan a doki ajánlott. Ja, és kemo alatt...
Nem túl rég olvastam pl, hogy a nagydózisú C-vitamin is csökkentheti a kemoterápia hatékonyságát.
Nagyon sajnálom a kislányt, remélem, hogy meggyógyul
Állandó kezelés alatt van,gondolom (nyilvánvalóan) egyeztetnek az orvosokkal.
Lehet pl. egy a TB által nem támogatott immunerősítő, tápszer-táplálékkkiegészítő, akármi. Te is megvennéd a legújabb gyógyszert a családtagodnak, akkor is,ha a TB nem támogatja.
Nekem szed olyan gyógyszert családtagom, ami (csak az!) 15 ezer forint havonta, nem TB támogatott, viszont használ. Nem rák, mindegy a betegség.
Nem tudom, mi van vele.Te tudod, mi van vele?
Azoknak én nem adnék, ha jól emlékszem, valami Kovács (apuka) nevű ex-elítélt vezeti, de ha nem ők azok, akkor mea culpa.
Én kitenném, de nincs ilyenem.
Szerencsére a Velvetet sokan olvassák.Azok miatt linkeltem be a cikket ide akik anyák, átlagos- jó anyagi helyzetben vannak, de nincs sok idejük a gép előtt ülni, viszont legalább az enelcére bekukkantanak.
A kislány egyszerűen gyönyörű.