Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Autoimmun betegek S.O.S.
Létrehozva: 2003. december 3. 08:26
A férjemnél néhány hónapja egy autoimmun betegség alkult ki. Szeretnénk felvenni a kapcsolatot, érdeklődni stb. más hasonló sorsú emberekkel!!!! Főleg privátban várnám a válaszokat, he lehetséges, tekintve a téma komolyságát! Előre is köszönöm!
Kedves erzsó31!
Remélem azóta a férjednél javult a helyzet. Nálam is Böck-szarcoidózist állapítottak meg,amire megkaptam a szükséges szteroidos kezelést,és utána annyira elkezdtek fájni az izületeim,hogy még menni is nehezemre esett. Ahogy abbahagytam a szteroidot,elkerültem egy immunológus doktornőhöz,aki írt fel gyógyszert a fájdalmaimra. Ahogy kezdett kiürülni a szervezetemből a szteroid,úgy szünt meg az izületi problémám.Azóta évente járok tüdő röntgenre,kontroll képpen. Hál istennek semmi romlás.Fáradékonyabbnak viszont fáradékonyabb vagyok,és hiába szedek vitaminokat,nem használnak. Viszont nekem maradt egy rossz dolog: a biopsziaműtét után ahogy hazaengedtek,másnap elkezdett szivárogni a nyirokverőér,és majdnem megfulladtam. Azonnal sürgősségi,belgyógyászat,röntgen.tüdőcsapolás,újabb röntgen,és megállapították hogy rohammentővel azonnal vissza abba a kórházba ahol műtöttek. Ott becsöveztek,leengedték a folyadékot,másnap műtét,1 hétig csak tápszert kaptam a nyakamba ültetett kanülön keresztül,közben az oldalamba vezetett csöveken keresztül ragasztót nyomtak belém,hátha eláll a szivárgás.Utána átcsöveztek,mert nem jó helyen volt a cső,majd 1 hét után ujabb műtét. Megint 1 hét tápszer,majd miután kezdett elállni a szivárgás kaphattam diétás ennivalót. A sok műtét és átcsövezés miatt 2 ujjnyival feljebb került a bordám,ami néha kellemetlenül fáj,és nyomja az ágy,d elegalább élek,és azokkal lehetek akiket szeretek.
Sziasztok!
Néhány hónapja nálam is autoimmun betegséget állapítottak meg. Sjögren syndrómát.( Mellette van még Raynaud szindrómám is.)
Van közületek tapasztalata valakinek ezekkel a betegségekkel kapcsolatban? Főleg az érdekelne, hogy válalt-e valaki közületek így babát. Mivel az orvosom azt mondta, hogy meg kellene próbálkoznunk a szteroiddal, így nagyon elgondolkodtam azon, hogy előtte még jó lenne egy baba.(persze így, az egyetem vége felé nagyon meg kell gondolni..)
A lehetséges szövődmények lehetőségeit és hasonlókat jól tudom, megtanították a SOTE-n, de mégis csak másabb, ha valakinek élőben volt ilyen tapasztalata. Ha esetleg valakinek lenne valamilyen kérdése autoimmun betegségekkel kapcs, akkor szívesen segítek ahogy tőlem telik. (orvosi leletek,latin szavak, betegség tünetei ilyesmik)
előre is köszönöm, ha válaszoltok, akár privátban is.
lysianna
Sziasztok!
Tudtok e valamit a topik indítóról? Örülnék, ha tudnátok segíteni!
Köszönöm!
Szia!
Priviben írtam egy nevet és e-mail címet, állítólag ő nagyon jó immunológus, ráadásul debreceni ő is. ;-)
Sok sikert nektek!
Andi
Sziasztok!
Nálunk a vőlegényemnek van autoimmun betegsége, valőszínűleg SLE, de még nem 100%.
Debrecenben élünk, nem tud valamelyikőtök egy jó immunológust, vagy egy olyan orvost, aki jó szakember ebben a témában?
Nagyon fontos lenne, még csak 30 éves. Kérek midenkit, aki tud segiteni, az segítsen.
Nem akartam ezért egy úk topicot létrehozni, mert már van több ilyen témájú is.
Köszönjük előre is:
Andia
SZIA!!!
SLE beteg vagyok immáron hét éve, pillangó alakú kiütések jönnek ki mindenhova, egy középen és kettő a szélén, ezek apró hólyagocskák, aztán besebesednek. még a számban, a.... szóval ott is és midenhol kijött. kemót és szteroidot kapok évente, volt, hogy egy évben kétszer is. és 100-as naptejet kell használni, és csak árnyékos mhelyen lenni, egyáltalán nem lehet napra menni. az SLE-ések teljesen nap és fényérzékenyek. nap hatására jönnek ki a tünetek. és mindent megtámadnak,. már budfapest összes kórházát bejártam, ismerek felőle mindent és van egy egyesület is SLE klub az ORFFI-ban, tudsz róla, és több megyében is. szegény elnök most halt meg, annyi idő volt mint én, a környezetemben most 3-an haltak meg. jajj ezt nem kellett volna írnom. nekem több mindent megtámadott, az izületeket, a reuma faktorom 47,8 %, az agyi ereket stb. de még jó, hogy infarktusom és egyéb komolyabb nem volt. van egy lány akinek kétszer állt le a veséje. szegény és vasculitise is van. először nekem is arra gyanakodtak, de kiderült, hogy agyérinfarktusom volt.
na jó, ha van kérdésed írj.
most remissziós állapotbvan vagyok, aug. végén megyek 10 infúzira értágító, érfallemosó.
Szia!
A fitomed.hu oldalon hallgasd meg a terméktapasztalatokat. Én tagja vagyok a hálózatnak és konkrétan tudom, hogy a hölgy aki az autoimmun betegségről beszél, amióta fogyasztja a mélyfagyasztott búzafűlevet teljesen tünetmentes. Pedig előtte sok évig csak erős szteroidokat szedve tudott létezni. Amennyiben komolyabban érdekel a búzafűlé tudok segíteni a beszerzésében.
Van néhány panaszom amivel immonológushoz fordultam, még várom a lelet eredményét. Ezzel kapcsolatban azt szeretném kérdezni, hogy az autoimmun betegségek esetén előforduló piros foltok arcon, illetve más testrészen hogyan néznek ki?
Nekem van az arcomon egy ovális alakú folt, de ez inkább barna mint egy májfolt, még nyáron jött ki nyaralás után, az arcom másik felén is van, de ez nem kör alakú és szintén nem piros, hanem barna.
Kérlek benneteket, hogy aki ezt tudja mondja már meg, hogy ezek a foltok pirosak, gyulladásos jellegűek, vagy olyanok mint a májfoltok barnák?
Nagyon köszönöm.
Vinnio
Segítsetek már légyszi, hogy SLE betegség esetén ezek a foltok amik az arcon illetve máshol előfordulhatnak hogyan néznek ki?
Van néhány tünetem, elmentem immonológushoz, a leletre még várom kell. És az arcom bal felén van egy hosszúkás kerek folt, ami napozás után jött ki még nyáron, de nem piros hanem barna, az arcom másik oldalán is van, az nem kerek alaku, de az is barna. No most a kérdés, hogy ha ez autoimmun tünet, akkor az ilyen lehet, vagy az piros, gyulladásos kinézetű? Ez olyan mint egy májfolt.
Rossz ez a bizonytalanság amíg nem jön meg a lelet, azért kérdezősködöm.
Köszi
Igen, ezt lehet, hogy rosszul írtam le, mert nem általában mondta az orvos, hanem azt, hogy az SLE-nél a kor előrehaladtával szelidül a betegség. Ez is egy autoimmun betegség.
Persze nem akarok neked hülyeséget mondani, kérdezd meg az orvosotokat.
De az azért mindenképpen jó, hogy megtaláltátok a problémát, és azért vmi gyulladáscsökkentővel ez azért szinten tartható.
Azt hallottam, hogy a kor előrehaladtával pedig szelidülni tud a betegség.
A Szabolcs utcai kórházba járok Szemere professzorhoz. Tényleg nagyon félek. Van egy 4 éves kisfiam.
A körzeti orvosnál kb. 4 alkalommal voltam, hogy valami nincs rendben. Sőt még arra is konkrétan rákérdeztem, hogy nem-e autoimmun betegségem lehet-e. De magasról ... a fejemre.
Úgy kerestem után a professzor úrnak, hogy a saját kezembe vegyem a problémát.
Egyébként tényleg most volt egy vírusos hangszálgyulladásom. Nagyon remélem, hogy attól fáj a vesém.
Tegnap még az urológushoz is elmentem, de nem talált semmit.