Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.

Autoimmun betegek S.O.S.

esztolya
Létrehozva: 2003. december 3. 08:26
A férjemnél néhány hónapja egy autoimmun betegség alkult ki. Szeretnénk felvenni a kapcsolatot, érdeklődni stb. más hasonló sorsú emberekkel!!!! Főleg privátban várnám a válaszokat, he lehetséges, tekintve a téma komolyságát! Előre is köszönöm!
  1. 2004. szeptember 14. 21:2851.
    Egy közeli hozzátartozóm súlyos szivelégtelenség betegsége mellett még ebben a betegségben is szenvedett. Idős kort ért meg. A autoimmun betegsége minden évben decemberben jelentkezett nála. Szemmel láthatóan gyengült az állapota. Év elején mindig kórházba került, és március végére mindig sikerült talpra állitani Őt. Minden évben más betegsége volt, egyszer pl. a hasnyálmirigye állt le, máskor a bélrendszere. . . /kézzel nyomták ki a beleiből a bélsarat a nővérkék. . . . ha Ők nem lettek volna az orvosoktól. . . nem oldódott volna meg a probléma/. Nem akarom az orvosokat bántani, de minden évben azt mondták, készüljünk fel a legroszabbra. . . Nekem mindig az Édesanyám szavai jutottak az eszembe. Ami jól esik a betegnek, az vérré válik benne. Hát ehez tartottam magam. Olyan étellel próbálkoztunk /a család/, amit tudtuk, hogy szeret és sok vitamint adtunk mellé. Ez mindig bejött. /Szivelégtelenségben halt meg!/

    Én jobbulást kivánok a Férjednek és mindenkinek, aki ebben a betegségben szenved!
    előzmény:
    esztolya (9)
     
  2. Torolt_felhasznalo_505548
    Torolt_felhasznalo_505548
    2004. augusztus 13. 19:1650.
    en mar evek ota szenvedek sajna
    előzmény:
    Cezi (49)
     
  3. 2004. augusztus 11. 11:4749.
    Szia! Kb. karácsony óta van ez a gond, azóta háromhavonta vérkép, ultrahang, kétszer biopszia (a göb miatt), a vérképen kívül (hálistennek) minden negatív. És neked?
    előzmény:
    speedy62 (48)
     
  4. Torolt_felhasznalo_505548
    Torolt_felhasznalo_505548
    2004. augusztus 10. 20:5948.
    szia nekem is ugyanez a betegsegem miota diagnosztizaltak nalad?
    előzmény:
    Cezi (46)
     
  5. 2004. augusztus 10. 19:0847.
    Az immunrendszert nem a szteroidokkal lehet elpusztítani, hanem az immunszupresszív gyógyszerekkel. A szteroid erős gyulladáscsökkentő.
    Persze, ez mit sem változtat azon, hogy nincs más gyógymód. .
    előzmény:
    Cezi (46)
     
  6. 2004. augusztus 10. 19:0546.
    A hagyományos orvoslás szerint nem létezik, illetve szteroiddal el lehet pusztítani az immunrendszert, dehát az sokkal rosszabb. Az orvosok szerint ez tökéletes megoldás, a pajzsmirigyhormon pótolható. Csak az a furcsa, hogy nekem még teljesen jól működik, mégse lehet semmit tenni.
    előzmény:
    andusz (45)
     
  7. 2004. augusztus 10. 19:0045.
    Szia Cezi!
    Valóban elég döbbenetes, hogy arra kell várni, hogy az ellenanyag pusztítsa el a pajzsmirigyedet. . Szerintem mutasd meg a leleteidet egy másik dokinak is, hátha létezik más gyógymód is. .
    előzmény:
    Cezi (44)
     
  8. 2004. augusztus 10. 18:3144.
    Sziasztok! Remélem, valaki még olvassa ezt a topikot. Nekem még csak a véremben mutatható ki az ellenanyag, ami majd el fogja pusztítani a pajzsmirigyemet - az orvos szerint. Valóban döbbenetes, hogy ez ellen nem lehet semmit tenni, csak várni, amíg elpusztul, és akkor mehet a gyógyszer! Nem tudtok valamit javasolni? Nekem a pm hormonértékeim még tökéletesek, egy nagy hideg göb van a jobb lebenyben, de pl. nincsenek gyulladásis sejtjeim a citológia szerint. Én azt hiszem, kell lenni valami gyógymódnak erre, de mi lehet az?
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  9. Torolt_felhasznalo_329992
    Torolt_felhasznalo_329992
    2004. augusztus 6. 13:2143.
    Sziasztok! Kislányom 3éves korától SLE-s. Már sokmindent kipróbáltunk. Alternatív kezeléseket is.
    most 15 éves delegilt és prednisolont szed jelenleg jól van , igaz a nyári szünetben sokat pihen.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  10. 2004. augusztus 6. 00:4542.
    Szia! Köszönöm, én is jól. "Szerencsére" nem vagyok a topikban személyes egészségemben érintett, de egy számomra nagyon-nagyon fontos ember miatt Ti is fontosak lettetek. . .
    előzmény:
    andusz (40)
     
  11. Torolt_felhasznalo_523367
    Torolt_felhasznalo_523367
    2004. augusztus 5. 13:3641.
    Sziasztok, ha átlátogattok ide, akkor itt találtok sok információt, tapasztalatot:
    www. . forum. index. hu - törzsasztal - autoimmun betegségek.

    Persze ugyanugy a ti tapasztalatotokra is kiváncsiak vagyunk. Várjuk a segíteni akaró információkat.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  12. 2004. augusztus 5. 11:3640.
    Szia Viagiulia!
    Én jól vagyok, köszi! Igaz, idén volt két visszaesésem is (rosszak lettek az eredményeim), de alapvetően jól vagyok. Szedem a gyógyszereimet, és megpróbálok minél kevesebbet stresszelni.
    És Te, hogy vagy?
    előzmény:
    viagiulia1 (39)
     
  13. 2004. augusztus 5. 00:5639.
    Sziasztok! Anauta, mi újság veled? És a többiekkel?
    előzmény:
    anauta (32)
     
  14. 2003. december 31. 18:4238.
    Nem-nem, akkor maradok a saját dokimnál, mert semmilyen bőrtünetem nincs. (szerencsére)
    Azért köszi!

    Üdv,
    Andusz
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_201471 (37)
     
  15. iwi
    iwi
    2003. december 31. 17:1437.
    Szia andusz! En olyan immunologust ismerek csak, aki olyan autoimmun betegekkel foglalkozik, akiknek bortunetei is vannak. Ez a szakterulete. O nem hiszem, hogy neked jo lenne vagy igen?
    előzmény:
    andusz (36)
     
  16. 2003. december 31. 16:4436.
    Szia iwi!
    Meg tudnád adni nekem is az immunológusod elérhetőségét? Én endokrinológushoz járok (autoimmun hepatitisz), de azért kíváncsi lennék más orvosok véleményére is.
    Köszi, és BUÉK!
    Andusz
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_201471 (35)
     
  17. iwi
    iwi
    2003. december 31. 13:3635.
    Szia esztolya! Privi ment :-)
    előzmény:
    esztolya (27)
     
  18. iwi
    iwi
    2003. december 31. 11:4134.
    Szia Anauta! Priviben elkuldtem neked egy jo immunologus nevet, telefonjat, aki ilyen autoimmun betegsegekkel foglalkozik. Oszinten, jo szivvel ajanlhatom ot, en nagyon-nagyon sokat koszonhetek neki!
    BUEK Neked es Mindenkinek :-)

    iwi
    előzmény:
    anauta (32)
     
  19. 2003. december 30. 21:0433.
    Hát akkor tényleg jogos lehet a gyanúd. :(((
    Szerintem egy immunológus segíthetne leginkább. Próbálj keresni valakit. Én sajnos nem ismerek senkit, akit ajánlhatnék.
    Minden jót neked!
    előzmény:
    anauta (32)
     
  20. Torolt_felhasznalo_158417
    Torolt_felhasznalo_158417
    2003. december 30. 10:3732.
    Leginkább a pillangó alakú bőrgyulladás miatt, és sokszor vagyok nagyon fáradt, "ok nélkül". És szinte folyamatosan van valamilyen gyulladás a szervezetemben. Már régebben vannak ezek a tünetek, de közben kiderült, hogy cukorbeteg vagyok, meg van mindenféle allergiám, és megnyugtattam magam, hogy ez az oka. De ezek most egyensúlyban vannak és ismét előjön időnként a "pillangó". Olyankor legszívesebben ki sem lépnék az utcára
    előzmény:
    viagiulia1 (31)
     
  21. 2003. december 29. 23:2731.
    Keress meg egy immunológust, belgyógyászt, reumatológust. Ők talán jobban értenek a témához, mint egy általános orvos. Vagy fordulj a Magyar Lupus Egyesülethez, ott biztos tudnak ajánlani orvost.
    Nagyon nehéz kimutatni a betegséget, van egy tünetlista, amiből ha x stimmel, akkor valószínűsíthető a betegség. Aztán, ha jól tudom, genetikai vizsgálat következik.
    Egyébként mi alapján gyanakszol erre a betegségre?
    előzmény:
    anauta (30)
     
  22. Torolt_felhasznalo_158417
    Torolt_felhasznalo_158417
    2003. december 29. 20:1630.
    Szevasztok
    most olvastam végig a leveleket, előtte meg az SLE(lupus) lapokat. Már régóta gyanakszom, hogy lupusom van, de kihez menjek? A háziorvosnak, ha ezt így kimondom , juszt sem foglalkozik vele. Hogyan lehetne rávezetni, hogy kivizsgáljanak, amig még nem túl rossz az állapotom? Adjatok tippeket.
    Kösz
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  23. iwi
    iwi
    2003. december 23. 20:1429.
    Szia Melissae! A SOTE Borklinikan kezelnek olyan autoimmun betegeket, akiknek bortunetei IS vannak (1085 Budapest, Maria u. 41. Tel: 266-0465). Talan az ambulancian valamelyik orvos el tud iranyitani, hogy melyik klinikara, illetve orvoshoz menjel a betegseg miatt.

    előzmény:
    Melissae (28)
     
  24. 2003. december 23. 13:1728.
    Sziasztok!

    Az életmód változtatás mellett orvosi úton is szeretnék segíteni magamon.
    Homeopata gyógyszert és növényi gyógyszirupokat szedek, ezekben bízom is.
    De van a hagyományos orvoslásnak olyan területe, amelyik foglalkozik az autoimmun betegségekkel? Tudtok ilyenről? Endokrinológia? Vagy más? Hallottatok róla, hol van ilyen BP-en?

    Zizi9!

    Köszi az ajánlásokat. Feljegyeztem őket.
    Most, ahogy vagyok, elég sok mindent olvastam ahhoz, hogy továbblépjek.
    A feladatot tudom. A választ, a megoldást rá csak magamban találhatom meg.

    Melissae
    előzmény:
    zizi9 (26)
     
  25. 2003. december 15. 07:5727.
    Sziasztok!

    Igaz, hogy én indítottam a témát, de nagyon régen voltam itt, mert nem dolgoztam. Mindenképpen el fogom olvasni a hozzászólásokat!
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     

Címlap

top