Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Autista kisfiú a családban
Létrehozva: 2008. július 15. 22:42
Kicsit másképp szeretnék beszélgetni arról,milyen,ha beteg gyerek van a családban.
Szivesen segítek bárkinek,ha tudok ügyintézősdiben,vagy bármi másban.
Szeretném elkerülni a beszólós, kioktatós, vitázós szövegeket a terápiákkal kapcsolatban, amiket más topikokban olvastam.
Legalább mi szóljunk egymáshoz normális hangon
Szia!
Ne ijedj meg!A net mindenkit halálra rémiszt.Kicsit tudálékos leszek,bocs.
Szóval,ahogy itt már páran megírták az autizmus egy egész személyiséget átható fejlődési zavar,anagyon változatos tünetekkel,ők az autisztikus tünetek.Ezek nagyon széles skálán mozoghatnak,az enyhe zavaroktól,a súlyos önveszélyes tünetekig.
Ha kíváncsi vagy,nézz körül itt!
http://www.autizmus.hu/index.shtml
http://www.aut ista.info.hu/
És ne számíts mindjárt a legrosszabbra!Komolyan!Az ember úgy van összerakva,hogy ha ilyesmit olvas,azokat lássa és ez nagyon nem jó.
Ezek a kiskölykök egészen különlegesek és nagyon szeretnivalók.
Javítsatok ki légyszi,ha marhaságot írtam valahol!
Szép álmokat!
Nekem a dokinéni azt mondta,hogy a Gekko Petinek kevés,de ő nem kifejezetten szakértő.
Lehet,hogy ez a nagyon üzleti szemlélet nem tetszik?
Hasonló az én dilemmám is,mert ugye nem tudom,hová megy Petyó oviba.Augusztustól vihetném a régibe,de ha szeptembertől máshová jár,minek kavarjam meg?
Szegeden a Gyermekklinikán voltunk az anyagcsere genetika ambulancián, László Aranka professzorasszonynál.
Én olvastam a Gekkóról a neten. Ha anyagilag megengedhetitek magatoknak, hogy több helyen is diagnosztizáltatjátok, illetve tanácsot kértek, és a kicsi számára sem megterhelő (az én Zazám pl. imád kirándulni, mindegy hová, csak menjünk), akkor szerintem rosszat nem csináltok. Én a több szem többet lát elvét vallom.
Szia!
Az autisztikus vonások azok a tünetek, amelyek segítenek a szakembereknek felállítani az autizmus diagnózisát. Nem minden gyerek produkál minden tünetet, de vannak jellegzetes dolgok, szokások, ami alapján a hozzáértő szem már gyanakodni kezdhet.
Ne haragudj, de azért ez, hogy a legrosszabb dolgokkal szembesülsz az autizmussal kapcsolatban nagyon rossz hozzáállás és megfogalmazás, mert Dani, Peti, Zaza nemhogy a legrosszabb, hanem a legjobb, legcsodálatosabb "dolog", ők a gyerekeink.
Sziasztok csajok!
Nem írtam mostanában (nem volt időm, csak bekukk), de azért visszaolvastalak titeket.
Hallottatok már a Gekko játszóházakról? Esetleg volt valaki?
A városunkban nemrég nyílt ilyen és anyukám addig nyaggatott, hogy jelentkeztem egy vizsgálatra. Ez 1 órás vizsgálat és felmérik, hogy mi van vele...Én nem tudom jó ötlet-e, ugye már voltunk a bizottság előtt, pénteken megyünk Gekkoba és majd ősszel a Koraiba....nem akarom már vegyíteni sem a dolgokat, meg valamiért (nem tudom miért) nem szimpi ez a Gekko...., lehet csak az ára borsos és azért? Nem tudom. Azt mondta most a telefonban a nő, aki hívott időpontot egyeztetni, hogy most van egy lehetőség, ha jelentkezek 4 órára akkor 20 ezer és az állapotfelmérés ingyenes, magyarán 10 ezerért kapnánk 4 órát, mert az állapotfelmérés 10 ezer magában.
Gondoltam kérném ezt a 20 ezres ajánlatot, legalább augusztusban eljárok vele ide, mert a fejlesztésen nyári szünet van szeptember közepéig.
Ti mit tennétek? Ismerősök esetleg jártak oda, ha Ti nem?
krike.: Szegeden pontosan milyen vizsgálaton voltatok?
Ha érdekel a téma,nézd meg ezt! http://autizmus.blog.hu/2008/07/04/az_integralasrol_egy_ki csit
Egyébként is szeretem olvasni,de ez egy különösen tanulságos bejegyzés
A célirányos foglalkozásról annyit, hogy amíg a Tanulási Képességeket vizsgáló bizottság nem írja le, hogy mit és mennyit, addig nem kaphat fejlesztést az oviban.
És még mindig nincs időpontunk...
És a konduktor is azt monta, hogy szeptembertől nem foglalkozhat vele, csak ha felviszem Pestre, a Mexikói útra a mozgásvizsgálóba. Köti a papír.
Hát tényleg Papírországban élünk, Imó!
Akkor ez az új szavak napja volt.
Este a maradékos tányérral a kezemben indultam kifelé és Zazus azt mondta "cic". Mondtam, neki, hogy igen, kiviszem a cicának a maradékot.
Igen, én is úgy veszem észre, hogy szépen, lassan fejlődik a beszéd, mint egy babánál.
Mi most ott tartunk, hogy mamama, bababa, apaapa, andika vagy antika (ez az anyuka, vagyis én) meg van egy csomó értelmetlen, mint a digidigi, digádigá, tikitiki.
Ja és az alma meg a teletele is van még.
Hű, így leírva egész sok.
Nem ijedtem meg! Ez a diéta sem könnyű, de egész jól tartható. Mondjuk a csoki az nagyon hiányzik neki, de azt mondta a prof. asszony, hogy néha lehet, de fehéret!
A diagnózis sem lombozott le, úgyis tudtam már, most csak le van írva. Anno, mikor a gyanú felmerült, hogy autisztikus vonások, na akkor kiborultam én is. 3 napig bőgtem, állandóan bújtam a netet, láttam magam előtt Zazát, ahogy magatehetetlen felnőttként él majd és haragudtam az egész világra.
Szakemberek,akiket kérdeztem róla,nem tudták megmondani,használ-e biztosan,viszont a kiegészítők,amiket írtál nem biztos,hogy jók.
Krike!Meg ne ijedj,ez nem a te diétád
Remélem,Peti is megfutja,mert ha el tudná mondani,mi a gond,még ennyit sem hisztizne
Igen az tényleg durva diéta. Én nem is vállaltam. Egyrészt nagyon szigorú, szinte csak natúr zöldség-gyümölcs és hús. Se tej, se liszt, se cukor, se........ (az én válogatós fiamnak.....) És a táplálékkiegészítők, amit szedni kell mellé iszonyú drágák. Viszont találkoztam olyan autista ikerpárral (igenigen ikrek és mindketten), akiknél használt! Szerintem látványosan az igazán súlyos esetekben használ, ők is azok voltak.
Beszéd: Dani nem egyik napról a másikra kezdett beszélni, hanem szinte ugyanúgy mint egy baba. A gyógypedagógusai szerint végigmegy a normális beszédfejlődés szakaszain, csak sokkal lassabban mint egy átlagos gyerek.
Hát.... igazából mi itthon nem PECS-ezünk. Anno sokáig fényképeztünk. Minden fontosat lefényképeztünk, kinyomtattuk. De ez igazából nem az igazi, vagyis csak az elején lehet jó, utána inkább olyan rajzos képek kellenek, mint a PECS, hogy a gyerek tudjon általánosítani. Pl ha lefényképezed a doktornénit, és helyettesítés van az gáz.... jobb ha egy általános doktornéni rajzot használsz.
Amit nagyon javaslok nektek, nálunk szuperul bejött, hogy minden este leültünk a gyerek mellé, és megbeszéltük-lerajzoltuk az aznap történteket. Eleinte ránk se bagózott, csak magunknak firkálgattunk, aztán mikor kezdte felimerni egy-egy kellemes élményét a papíron egyre lelkesebb lett. Persze sokszor rajzoltuk ugyanazt, hiszen nem minden nap "ünnep", de próbáltunk olyasmiket kiragadni, ami aznap őt megfoghatta, akár pozitív akár negatív élmény. Mikor nem tudott még beszélni, csak mi elevenítettük fel a a történteket, később már ő mondogatta amit rajzoltunk.
Egy nagy füzetben minden nap egy nap, amolyan rajzos naplója lesz, amit lehet lapozgatni. Sőt ő is kiegészítheti a rajzokat.
Hallottam a diétáról én is,de az nagyon durva és csak akkor lenne szivem csinálni,ha tuti,hogy ér valamit.Mármint a Heim Pál -féle dolog.
Nálatok a beszéd egyszerre indult meg,vagy apránként?
Azért kérdem,mert ma Peti kettőt is mondott,az olyan,mint szavak közül.
Beszédes a gyerek,ma két szót mondott
Persze feltétlenül szólok, köszi. Ősztől belevetem magam a témába. Október körynékén fogok terápiás vizsgára menni a kutyával.
Képzeljétek, most meg kutyakiképzés vezetői tanfolyamra járok! Hihetetlenül izgalmas, nagyon élvezem!
Szia! Egyik szemem sír a másik nevet. Sajnálom, hogy Zazusnál is bebizonyosodott. Másrészt így vége a bizonytalanságnak. Tudod intézni a gyest és a többit. És elkezdődhet a célirányos foglalkozás.
Ne ess kétségbe!!! Mikor én megtudtam, napokig bőgtem és nagyon összezuhantam. Aztán elkezdtem neten olvasgatni, és még rosszabb lett, annyi rémisztőt olvastam. Aztán rájöttem h ettől semmi nem változott, Dani ugyanaz az imádnivaló gyerek, aki pár nappal ezelőtt volt diagnózis nélkül. Voltak nehezebb és jobb időszakok, megvívtuk a magunk harcait, és most lassan 6 évesen ott tartunk, hogy szinte csak a szakember veszi észre, hogy Daninál gond van.
Érdekes ez a diéta. Ezt mi alapján állították össze? MIlyen vizsgálat volt.
Én is ismerek - vagyis inkább hallottam róla - egy spéci diétát. De az ennél jóval szigorúbb. Ha jól emlékszem vérmintát küldenek Amerikába, ott kielemzik, és az alapján pontosan megmondják mit nem ehet a gyerek. Illetve ezzel egyidejűleg táplálékkiegészítőket kell szedni. A Heim Pál kórházban dr Büki foglalkozik ezzel elmélyülten. Ő rendszeresen jár is ki Amerikába.
szia!
A kocsival belenyúltál,egyébként nálunk sincs,csak a kupit nem szereti.Szétdobál mindent,aztán zavarja a rumli és behisztitzik.
Majd írd meg,használt-e a diéta!Nagyon érdekel.
Elszomorodtál a diagnózistól?
Allisc, te is magad készítetted a PECS kártyákat? Imóék is használják és nekem is nagyon tetszik! Szerintem Zazusnak is tetszene.
Lányok, nálunk nincs ilyen állandóság-ragaszkodás, én legalábbis még nem vettem észre. Pl. anyáék lecserélték a kocsit és elvitték magukkal és nem volt gond, hogy a kék kocsival mentek és a fehérrel jöttek haza.
Sziasztok!
Megjött a diagnózisunk Szegedről, úgyhogy Zaza már papíron is autista.
Idézem: "A vér MS/MS normál eredményt adott, a vizelet GCMS folyamatban van. A vizelet retard tesztek negatívak, amino- ill. organikus aciduria ellen szól. Diétásan lisztmegszorításos étrend javasolt, a szegedi Gabonakutató Intézetben fehérjeszegény tésztát vásároljanak, tetszés szerint ízesítsék, kenyeret ne kapjon. Szerotoninszegény diéta is javasolt, nem kaphat kakaót, csokoládét, banánt, májat, állati belsőséget. Gyógyszeresen javasolt napi 2x1 tabletta Magne B6."
Diagnózis: F8400 Gyermekkori autizmus (autismus infantilis)
Én már csak azért sem tudom elvenni a vigasztalót,mert nem tárgy.Peti hangulatától függő ideig hintáztatja magát a fotelban(úgy hívjuk,hogy dübög),ezt váltja néha a hintaló
Az,hogy mit ért meg,nekem talány.Néha egészen bonyolult dolgok is "átmennek,néha a legegyszerűbb sem. De pl az autizmusról nem szivesen beszélek úgy,hogy hallja.
Én nem venném el a gyerektől azt a tárgyat, amihez ragaszkodik. Kivétel persze pl olló, vagy amivel kárt tehet magában.
Próbáljatok belegondolni, miért hurcolja magával? Szerintem azért, mert ez egyfajta biztonságot ad neki. Ez a kapocs a számára átláthatatlan, kiszámíthatatlan történések és valami biztos pont között.
Számukra nagyon fontos a kiszámíthatóság, mert sokkal nehezebben igazodnak el a "mi" világunkban. Ezért használjuk a PECS kártyákat is. Hiába gondolod, hogy tökéletesen érti amit mondasz neki, ez sajnos nem így van. Ők vizuálisan sokkal jobban felfogják a testjeleket, mimikákat, szituációkból következtetnek az eseményekre, elvárásokra, szokásokra építenek. Ezért ragaszkodnak ahhoz amit megszoktak, nem szeretik az új dolgokat mert számukra ismeretlen, nem értik. Pl tipikus autista vonás, ha nem ugyanazon az útvonalon megyünk a boltba, azonnal dühkitörés vagy hiszti van. De ha a kezébe adod a bolt PECS kártyát és amíg odaértek a kezében vagy előtte van, akkor megérti mi fog történni. Ha nem is elsőre, de pár alkalom után biztosan.
Ha értik is a beszédet kiragadnak a modatokból szavakat vagy egyszerűen csak a testjelekt fogják. Erre jó példa a fiam esete: ha rámutatok a székre, és azt mondom ülj le a székre, szépen leül. Majd később szintén rámutatok és azt mondom állj fel a székre, akkor is leül. Mert mit szoktunk csinálni a székkel?, hát ráülünk. Nem értette amit mondtam neki, csak a testjelet fogta, hogy rámutattam a székre, esetleg még a "szék" szó megvolt.
A fenti példák amiket írtam, nálunk megestek, tehát nem elméletről beszélek, viszont már túl vagyunk rajtuk.