Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Autista kisfiú a családban
Létrehozva: 2008. július 15. 22:42
Kicsit másképp szeretnék beszélgetni arról,milyen,ha beteg gyerek van a családban.
Szivesen segítek bárkinek,ha tudok ügyintézősdiben,vagy bármi másban.
Szeretném elkerülni a beszólós, kioktatós, vitázós szövegeket a terápiákkal kapcsolatban, amiket más topikokban olvastam.
Legalább mi szóljunk egymáshoz normális hangon
Légy bizakodó! Ők nem értelmi fogyatékosok, minden képességük megvan ahhoz, hogy ugyanazokat a dolgokat megtegyék, mint a "többiek". Csak elő kell csalogatni! A nem mindegy az, hogy hogyan, soksok módszer létezik, meg kell találni a számára működőt. Ehhez szakember kell, sok foglalkozás, türelem, szeretet....
Ezzel természetesen nem azt akartam mondani, hogy 100%ig gyógyítható (ez nem jó kifejezés, de nem tudok jobbat.) Viszont a megfelelő fejlesztéssel az egyén állapotán sokat lehet segíteni, az életminőségén javítani.
Minden gyermeknél a cél, az önálló életre nevelés, a társadalomba beillesztés, "integrálás". HOgy majd egyszer ha mi már nem leszünk tudja élni a kis saját önálló életét, ne szoruljon segítségre.
Na, ez kicsit szomorkásra sikeredett....
Ha meg tudod tenni,hogy elveszed,az tök jó.Énis mindig mérlegelgetek.Ha jobban meggondolom,ebből áll az életünk.
Nálunk a hintázás,hintáztatás,meg a pörgetés variációi váltogatták egymást.Ha tudtam volna,mit jelent,hogy a gyerek úgy szeret pörgetni...
Az ilyen mintha szavak jók,mert elöbb ,vayg utóbb biztos lesz belőlük
Én még most is ott tartok, hogy el sem tudom képzelni, hogy valaha is beszélni fog. De amióta ismerlek Téged és Danit kicsit reménykedőbb vagyok.
Ma pl. ebédnél rámutatott Zaza az ásványvizes palackra és valami olyan hangot adott ki, amit akár úgy is értelmezhenék, hogy "issz" .
Persze, teljesen igazatok van, hogy nem veszitek el az "aktuális dilit". Játékot én sem tennném, de bevallom őszintén én az olyan abszurd dolgot, mint a mosogatószivacs vagy a cigisdoboz igen. Lehet megdobálni érte, de én úgy tekintem Zazust, mint egy egészséges gyereket és azt engedem meg neki, amit minden más gyereknek is.
Az ő dilije pl. a fitetés, kipakolja az apja zsebeit, táskáját, az én táskámat, a pelusos táskát, mindent. Én meg próbálom megértetni vele, hogy nem szabad más cuccaiba kotorászni senkinek.
Nálunk a TV egyáltalán nem megy. Én még ilyet nem láttam, képtelen végignézni bármit, még egy epizód Thomast sem. Tetszik neki, nézi egy ideig, majd a végén visszajön, mikor énekelnek.
Zazusnak a saját kis világa az autótologatás, szigorúan fekve! :)
Olyankor annyira belemerül, hogy a nevére sem figyel fel. Ez is az egyik legtipikusabb tünet.
Meg még nála megvan a csökkent fájdalomérzet és az idegenekkel (felnőttekkel) szembeni feltétlen elfogadás.
Igen, tényleg szerencsések vagyunk abból a szempontból, hogy Dani nagyon jól fejleszthető. Sok uilyen diagnózisú hasonló korú gyerkőcöt ismerünk, és Dani látványosan sokkal gyorsabban fejlődik náluk. Persze ne gondoljátok, hogy azért fenékig tejfel az életünk. Megvívjuk mi is a magunk harcait egyrészt a töketlen egészségüggyel, a bürokráciával.... másrészt Dani hisztijeivel és különcségeivel...
Egyik nagy gondunk például az evés. Gyakorlatilag 2-3 dolgot eszik meg szívesen, minden mást "erőszakkal" tudunk csak megetetni vele. Itt ne fizikai erőszakra gondoljatok. Hanem pl nem kap csokit, vagy nem nézhet mesét stb ha nem eszi de legalább nem kóstolja meg. Így végül azért megeszik többmindent. De minden étkezés harc vele
És nem hajlandó semmilyen zöldséget gyümölcsöt enni, kivéve almát és banánt. Paprikától paradicsomtól öklendezik. Őszibarackot kihányja
, még a mézédes dinnyétől is olyan arcot vág, mint aki azonnal hányni fog.
Borzasztó, hogy csak vajas kenyéren, sajtos tésztán és rántott hús+sültkrumplin akar élni
Állatok: Dani rajong az állatokért, minden félékért. A kutyánk kivételével egyik sem köti le sokáig, de arra a rövid időre nagyon lelkes. Cicánk is van, azt is nagyon szeretné, csak sajnos ő fél a gyerektől, meg mindentől. A lovakat is szereti 2 hetente járnak lovagolni az ovival, 2 kis pónilovon lovagolnak. Nagyon ügyesek
Ez jól jött.Nagyon bízom Petiben,de azért jó tudni,hogy nálatok így alakult
Grimaszolás,hunyorgás:Peti szokott hunyorogni és néha grimaszol is,de ő is bújós tud lenni.
Petit nem érdekelte a kutyusunk,igaz,nagyon öreg volt és általában csak feküdt.Szivesen kipróbálnám,hogy áll a lovakkal.
Igen, dolgozom, 6 órában. Az ovi egész napos, de a délutáni gyógypedagógust csak úgy tudjuk megoldani, ha hamarabb elhozom Danit.
Az oviban nem csak autisták vannak, de abból van a legtöbb. Az ovi honlapja: http://beszeljvelem.uw.hu/index.html
A heti háromszori fejlesztésre azért járunk, mert úgy érezzük az ovi még önmagában kevés. De nem tudhatjuk mi elég, mi kevés. A gyerek szépen fejlődik, de hogy a rengeteg dologból amit megkap, éppen mitől, azt nem tudhatjuk.
Igen, jó lenne minél előbb diagnózis.
, de erre várni kell.... Most egyenlőre beérném a sima méltányossági gyessel, csak kapnám már... 
Te melózol valamit, egyáltalán lehet egy autista gyerkőc mellett melózni? Halványan rémlik, mintha olvastam volna, hogy azért nem vállatok tesót, mert akkor nem lenne miből fizetni a fejlesztést. Neked egész napos Dani abban a spec. oviban? Ott csak autisták vannak vagy mindenféle betegségűek vegyesen? A heti háromszori fejlesztés az szükséges vagy csak maximumot akartok neki nyújtani. Ezt úgy értem, hogy abban a spec. oviban nem a fejlesztés körül forog minden? Bocsi, de nem vagyok még benne ebben.
Azért ez a sok kérdés.
Van egy téma amiben a segítségeteket vagy a véleményeteket szeretném kérni.
Írtam már nektek az elején, hogy van egy kutyusunk, akinek csak a puszta jelenléte hihetetlenül jó hatással van Danira. Kérdésem, hogy Ti is tapasztaltatok hasonlót? Hogy vagy kutyával vagy bármilyen háziállattal nagyon szoros kapcsolata alakult ki a gyereknek? Mi a véleményetek esetleg van-e tapasztalatotok kutyás terápiáról?
Azért kérdezem, mert az a nagy tervem, hogy szeretném a kutyánkat terápiás célra felkészíteni, és autista gyerekekhez vinni, a fejlesztésüket ezzel segíteni. Olyan kevés anyagot találtam erről a neten, nem ismerek senkit aki ezzel foglalkozna.
Gyes: jó lenne ha mihamarabb kapnátok diagnózist,mert akkor automatkisan jár a gyes és az emelt családi pótlék. Meg a közgyógy igazolvány, parkolókártya, illetve az önkormányzatoknál is ki lehet taposni ezt azt, pl gépjárműadó mentesség stb.
Arról nem is beszélve, hogy akkor végre el lehetne kezdeni a célirányos fejlesztést is.
Grimaszolást nem tudom, Daninál ez kimaradt.
Nincs 2 egyforma autista gyerek. Mindegyik annyira más, hogy szinte hihetetlen hogy ugyanaz a probléma gyökere. Van aki rendes időben megtanul beszélni, de pl szobatisztasággal van komoly gond. Van aki fordítva. És számtalan variáció van a renegeteg tünetre. Pl az én fiam is bújós, pedig ez az első amit mindenhol leírnak h kerüli az érintést...
Nálunk a legjellemzőbb tünet a beszédértés hiánya volt. Tutti h jól hallott, mert ajtó nyitódásra, zacskó csörgésre, zenére stb felkapta a fejét. Viszont semmit nem értett amit mondtam neki. Ha csak mondtam valamit, olyan volt mintha süket lenne, ha mutattam is mellé, akkor megértette. Pl Kérsz inni? kérdésre arcizma se rándult, ha mutattam az üveget, felpattant és rohant az innivalóért. Meg pl a kezünk húzása is megvolt, ha akart valamit nem vette el, hanem a mi kezünket tolta oda.
folyt.
Legjobb példa erre talán az én fiam. 3 évesen totál mélyponton voltam, hogy a gyerekem se beszélni nem fog, se szobatiszta nem lesz, de már láttam magam előtt, hogy nem fog tudni önálló életet élni és intézetbe kényszerül...
Most pedig olyan rohamléptekben fejlődik, hogy csak kapkodom a fejemet...
3 és 1/3-ad évesen egyik napról a másikra szobatiszta lett, de minden előjel nélkül. 4 évesen elkezdett beszélni, pedig azt hittük sosem fog. Most meg már lelőni sem lehet, egyfolytában mondja a magáét. És kommunikál!! Nemcsak ismételget. Persze le van maradva a korához képest, abban bízunk hogy nem reménytelenül.
A koraiban tényleg nagyon jó szakemberek vannak, bár legutóbb sztem nem voltak korrektek velünk teljesen. Daninak aznapra hasmenése lett, nagyon csikart a hasa mikor voltunk. Viszont újabb 3 hónapot kellett volna várnunk időpontra ezért elmentünk. Tulképp nem tudtak csinálni semmit a gyerekkel, annyira nem tudott együttműködni, mégse adtak lehetőséget egy új időpontra. A 9 ezret pedig eltették
Mi fejlesztésre egy "magán" gyógypedagógushoz járunk. 3000FT/alkalom, ez kb 1 óra 15 perc fejlesztés és 10-15 perc szülői konzultáció, tehát össz 1,5 óra. Heti háromszor járunk, ebből 2 kiscsoportos foglalkozás (2-3 gyerek) és 1 egyéni. Dani már olyan szinten van, hogy a többi gyerekkel való együttműködésre és kommunikációra kell a hangsúlyt fektetni.
Úgy volt ez az egész, hogy amikor az a magánlogopédus beszélt az autizmusról, akkor kezdtem a neten utánanézni, hogy mi is ez pontosan. Az autizmusról mindig csak az Esőember ugrott be Dusin Hoffmannal és semmit nem tudtam róla igazán.....
Ezeken az oldalakon ugye általában le vannak ki írva a jellemzők és ahogy haladtam sorban, ez is stimmel, az is stimmel, ez nem, ez sem....ez igen....Szóval így.
Van még a grimaszolás, hunyorgás... egyszer mentünk Pestre vonattal és Ceglédtől Ferihegyig kb 30 perc becsukott szemmel hunyorogva, pofákat vágva ült az ülésen.Ilyen grimaszolást értenek a jellemzők között? Ez pl bohóckodásnak is beillik...szerintem.
Jó sokat írtatok!!! Örülök, hogy beindult a topic!
Grizelda, csatlakozom az előttem szólókhoz, nagyon tipikus tüneteket írsz.
A kérdés legfeljebb annyi, hogy először olvastad a tüneteket, majd akaratlanul is ezeket "belelátod" a gyerek viselkedésébe, vagy sem. Gyanítom, hogy ez utóbbi.
Felelőtlenség lenne ismeretlenül, ebből a néhány mondatból diagnózis felállítani, de szerintem is nagyon nagy a valószínűsége...
Tudnod kell még az autizmusról, hogy tulajdonképpen ezt autizmus spektrum zavarnak hívják, ami azt jelenti, hogy a gyermek állapota nagyon széles spektrumon mozoghat. A legsúlyosabb esetek, akiknek szinte nincs is kapcsolatuk a külvilággal, ők általában középsúlyos értelmi fogyatékosok is. A legenyhébb eseteket talán nem is dignosztizálják, legfelejebb egy kis tanulási nehézsége vagy magatartási problémaája van a gyerkőcnek. Tehát egy szimpla dignózistól nem kell kétségbe esni, az esetek nagyon nagy részében az időben felismert probléma és a személyre szabott szakszerű fejlesztés rengeteget segít!!!!!
Szép jó estét csajok!
Visszaolvasok.
Járunk fejlesztésre szeptembertől. Gondolkodtam rajta, hogy nyáron kellene valaki, de ki? Nem akarom őt sem bekeverni, hogy most járunk valakihez pl magán, majd szeptembertől a már megszokott helyre.
A másik meg, hogy pénz sincs rá sajnos. A magán logopédus anno 3 ezer Ft/óra volt, gondolom ennyi kb a fejlesztés is magánúton vagy még több?
Gyesigénylést beadtam május végén és azóta semmi....se egy értesítés, valahol iktatnak még biztos.
Ez is egy jó sztory nappali intézményben nem helyezhető el a gyerekem, de gyest csak méltányosságból igényelhetek. Egészséges, mint a makk, de valami nagy bibi mégis akad nála....Most még ezen is görcsölök, hogy mi van a esetleg elutasították a gyes igénylést, csak még ugyi nem ért ide a határozat....
Szerintem nem tudja mit énekel, csak a dallama tetszik neki.
Pár szót mond már. Ha nagyon akar valamit mondja: APA, azt hogy anya, eddig egyszer mondta ki. A nagyobb csajszi kiabált nekem, hogy anyúúúúúúúúúúúú és ő is utánozta és ennyi....
A papagájszerű utánzás is megvan. Ha valamit kérdezek tőle akkor ismétli a kérdést, de nem válaszol.
Ha anyunál van egyedül (ha valami dolgom van valamerre) és hazahozom megkérdezem mi volt a maminál? Rámnéz és mondja Csiiiii kukus (Csibi kutyus), pipike. Megkérdezem tőle milyen állatok vanank még a maminál és akkor mondja sziszá (cica) szisziszisz (így hívjuk a cicát ugye, ha enni adunk neki pl) és még van a muszi (nyuszi) és ennyi.
Több beszéd nincs...
Én nagyon szeretném tudni, hogy mi van vele pontosan. Lélekben már "nagyjából" felkészültem, hogy mi van ha autista.
Nem vagyok szakember,csak anyuka,de ez abból indulhat,hogy sokan egy oltást hibáztatnak a gyerekeink generációjában robbanásszerűen megnőtt autizmus miatt.
Legjobb tudomásom szerint nem mérhető,vagy vizsgálható műszerekkel.
Anyu is folyton ezt mondta egy időben,hogy miért nem voltunk ilyen,meg olyan vizsgálaton.
Esetleg októberig nincs kedvetek/időtök/energiátok keresni egy gyógypedagógust,aki vállalja a fejlesztést.
Az autizmus.info.hu-n biztos lehet találni valakit,vagyha ott nem,hát valahol biztosan.
Az tök jó,ha beszél.Arra érdemes figyelni,hogy helyzetben használja-e a szavakat,vagy csak a dallamuk tetszik neki.
Amennyire észrevettem,nemérdemes tönkretenni az aktuális dilit(elvenni a játékot)mert lesz helyette más.Meg ha biztonságot ad neki,akkor jó.Szerintem,csak akkor érdemes leállítani,ha kárt tesz magában,vagy másban.
A Maszkabál nálunk is tuti.Volt időszak,hogy az nyugtatta meg.
A kis világ,meg nálunk a hintaló,meg néha a hiszti,de nálunk is átjárható
Egyébként bármi derül ki,legalább majd tudod.Kegyetlenségnek tünik ilyet mondani,de jobb ha tudod,hogy a gyerek autisztikus,mintha csak azt tudod,hogy baj van.
Legalábbis nálunk így volt.Bocs,hogy magamból indultam.(Sajna hajlamos vagyok rá
)
Én is a netet bújom a témában, de annyi infó van fent.
Az autizmust műszeresen tényleg nem vizsgálható? Csak megfigyeléssel?
Olvastam a neten valahol, hogy az autisták vérének nagyobb a higanytartalma. Ez igaz? Vagy csak hülyeség?
Ezt az oldalt nézegettem eddig sűrűn, itt nagyon jól le vannak írva a jellemzők.
http://www.autizmus-kmet.sulinet.hu/dokumen tumok/auti3web.htm
Szia!
Örülök, hogy itt vagy! :-)
Olvastam, hogy ez is egy jellemző....Réka a kezünket löki, ha valamit akar. Nem megmutatja a hűtőt, ha akar valamit, hanem odalöki a kezemet. Ha pl Rebus (tesója) eszik valamit, akkor is lök egyet a kezemen, hogy adjam oda neki, amit eszik éppen.
Réka szagolgat is...mindent. Olvastam, hogy ez is egy jellemző.
Szia Grizelda!
Utálom a szülőijesztgető nagyokosokat,de a kézlökés(kéztől kérés)tipikus autisztikus tünet
A Koraisokat mindenképp nézd meg,mert nagyon jók és emberségesek.
Krike mondta ki a nagy igazat,tökmindegy,mi a gyerek címkéje,örülj neki és szeresd!Ez nagyon teátrálisan hangzik,mert mikorPeti kántálva hintalovagol és nem vesz rólam tudomást,kicsit nehéz,de mióta tudom,mi van,értem,hogy miért csinálja.
A Koraiban mondták azt is,hogy olvassak nyugodtan,de Kapitány Petiről szóló könyv nincs,nekünk(mármint nekik és nekünk szülőknek)kell rájönnünk,hogy hozzá mi a kulcs.
Egyébként én egy idő után abbahagytam az olvasást,mert csak megrémisztett,amit olvastam és attól féltem,mikor fordul a dolog rosszabbra.Arról nem beszélve,hogy töménytelen hülyeség van pl. a neten.Kedvencem volt az autizmus gyógyítása auragyógyítással
Sok helyen meg nagyon bátran leírják,hogy az autista ilyen,vagy olyan és ez hülyeség,hiszen mindenki más kicsit.Legutóbb azt olvastam,hogy az autisták nem éreznek fájdalmat.Hát van,aki nem,Peti például igen.Attól még autista és így szeretjük.Pedig ma nagyon Kis Herceges napja volt
Nem lehet tőle elvenni. Annyira szorítja és ha sikerül mégis elvenni, akkor nagyon sír. De nem szoktam elvenni tőle, ha őt az boldoggá teszi hozza és kész...Múlt héten apukám üres cigisdobozát hordozta 2-3 napig.
Mi 1.emeleti társasházban lakunk és ha elmegyünk anyuékhoz, akkor első dolga, hogy homokozóba el és fél óráig szórja homokkal az aktuális tárgyat a kezében. Fél óra után kijön a homokozóból és járkál az udvaron. Imád anyunál.
A ti neurológusotok gondolom nem 10-15 perces vizsgálat után mondta, hogy mi lehet a baj.
Nálunk a neurológus egyszer látta össz-vissz Rékát, ezen a bizottságosdin és utána ő küldött minket mindenfelé (EEG, MRI, hallásvizsgálatra is ő adta a beutalót) A helyi kórházban a gyerekosztályon dolgozik és amikor mentem a beutalókért, akkor mindig ügyeleti időben mentem gyerek nélkül, előtte odaszóltam telefonon hány körül ér rá, mert csak a papírért kellett mennem és a folyosón adta át a beutalót mindig, az MRI, EEG leleteket nem is látta, csak bediktáltam neki a telefonba. Mindig csak azt éreztem, hogy púp vagyok a hátán.... Szóval nem éreztem, hogy belead apait-anyait vagy nekemm van túl nagy elvárásom. Az autizmusra való rákérdezésem nála telefonon keresztül zajlott, ő említést sem tett róla egyáltalán.
Ja, az még kimaradt a leírásomból, hogy a mandulaműtét után elvittem őt egy magánlogopédushoz, mert kíváncsi voltam egy szakember véleményére, ő kikérdezgetett mindenről (szülési körülmények, mikor miket csinált stb) és ő említette az autizmust, hogy arra is kell gondolni ilyenkor, meg azt is mondta, hogy a 2004, 2005-ös évben rengeteg autista gyerek született.
Kérdés mindenkihez: Az, hogy elvan a kis világában nálatok mit jelent?
Nálunk alapban ez van, de néha azért bújik, megfogja a kezemet, odavezet az ágyához lefektet, odafekszik, hajazgat, ölel, szorít, majd megy a dolgára én maradok az ágyon. Ez nem sűrű dolog. Ha apa hazaér egyből letámadja, örül neki és sokszor felveteti magát, hogy vegye fel, lovagol a hátán....szóval ez meg már nem saját világ....
Szeret mesét nézni, van egy-két kedvence. Szereti a Maszkabált, Micimackót (énekli a betétdalokat), persze nem jól ejtve: Mitimattó, mitimattó, mitti, mitti, mitti, mitti mitti mattó....dallamáról rá lehet ismerni. Ja és ha ezeket énekelgetem neki mem sír....de ha a virágéknál ég a világ-ot akkor már sír és ütöget. Ezeket a mese-dalokat akár az úton is dúdolgatja.