Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Autista kisfiú a családban
Létrehozva: 2008. július 15. 22:42
Kicsit másképp szeretnék beszélgetni arról,milyen,ha beteg gyerek van a családban.
Szivesen segítek bárkinek,ha tudok ügyintézősdiben,vagy bármi másban.
Szeretném elkerülni a beszólós, kioktatós, vitázós szövegeket a terápiákkal kapcsolatban, amiket más topikokban olvastam.
Legalább mi szóljunk egymáshoz normális hangon
Nagyon jól teszed, hogy elviszed mindenhová. Imóék is a Koraiba járnak, csupa jót mondott róla.
A majd beszél, nagyon ismerős... nálunk is ez volt, majd mgred a nyelve az oviban. Hát nem eredt meg, sőt nem megy a gyerekek közé, az óvónéniket viszont nagyon szereti.
Az én vélményem egyébként az, hogy tök mindgy milyen papírja van, minek diagnosztizálták, ugyanaz a kisgyerek, aki előtt volt. Fölösleges lesni, hogy milyen tüneteket produkál, azt megteszik a szakemberek. Egyszerűen élni és élvezni kell a velük töltött időt, nem a múlton vagy a jövőn rágódni. Néha persze, mikor nem látja lehet sírni, kiabálni, mert a feszültségnek ki kell jönni. Én így szoktam "túlélni". Nem könnyű ez és sokszor megkérdezem én is, hogy miért pont az én gyerekem? De úgysincs rá válasz, így fölösleges is.
Na, megyek egy kicsit enni meg konyhát rendbetenni. Szerencsére már alszanak.
Én összesen négy hónapja tudom, hogy mi az az autizmus, tehát még laikusnak is alig mondható vagyok, pláne nem diagnoszta, de szerintem nagyon tipikus amit leírtál. Sőt te magad fogalmaztad meg: "elvan a maga kis világában". Ez az autizmus lényege.
A mi neurológusunk azt mondta, hogy ez egy összetett dolog és még sok vizsgálat, mire kimondják a diagnózist. Mi most ott tartunk, hogy "autisztikus vonások".
Szintén nem beszél, utunk hasonló volt: fülésztet, mandulaműtét, fülfelszúrás, hallásvizsgálat(altatásos), tökéletesen hall. Voltunk Mr-en és fel vagyunk terjesztve a bizottság elé, várjuk az időpontot, de nyáron a fű se nő, nemhogy dolgozzanak.
De! pl. az én fiam szobatiszta 2,7 éves kora óta. Soha be nem kakilt volna. A múltkor kint voltunk az udvaron és épp gyomláltam tiszta kosz volt a kezem és mutogatta a kukiját, mondom neki menjél pisilni egyedül, ügyes vagy már. Hát ment is, de nem pisilni kellett neki és mivel nem tudta egyedül rárakni a WC szűkítőt a WC-re elékakilt. Letolta ügyin a gatyót meg a nadrágot és odaguggolt. És utána csoszogott ki letolt gatyával és mutogatott, hogy töröljem ki.
Nálunk nincs ilyen tárgyviszegetés sem. Még játék sem, pláne nem mosogatórongy. És ha nem engeded neki?
A múltkor Zaza is ledobta magát a gyógyszertárba, de bevallom legszívesebben én is, baromi sokan voltak és nagyon lassan haladt. És amikor valaki előttem bead vagy 50 receptet és fizet 10 Ft-ot egy tégelyért és távozik egy nagy szatyor gyógyszerrel, hát akkor legszívsebben én is eldobnám magam.
Na elküldöm, el ne szálljon...
Egyéb vizsgáltok, amik voltak.
Idén május: MRI vizsgálat: jó
Szintén május EEG: jó
Június genetikai vizsgálat: jó
Július eleje: Bera hallásviszgálat (alvás közben): jó
Szóval már mindent megvizsgáltak rajta, amit lehetett.
A Korai fejlesztőbe már jelentkeztem kb 2 hónapja és azt mondták, hogy augusztusban küldenek egy nagy kérdőívet rengeteg kérdéssel, amit ki kell tölteni, visszaküldeni amjd ez alapján összeállítják a szakembergárdát, hogy kire van szükség a vizsgálatnál és kb szeptember, októberben mehetünk majd. 9 ezer ft-ot mondtak, hogy annyi lesz.
Sok jót hallottam már erről a korai fejlesztőről. Férjem egyik kollégája is oda hordja a kisfiát, aki autista és ott diagnosztizálták.
Nehogy azt higgyétek, hogy én most ráhúztam a lányomra, hogy autista csak aggódom!!!
Ha majd ott megnyugtató választ adnak, hogy NEM akkor leszállok a témáról. Egy biztos! Ott biztos akármi baj is van vele megtudom, mert a honlapot olvasgatva foglalkoznak megkésett beszédfejlődéssel, szobatisztasággal, alvásproblémákkal...Szóval az a mi helyünk, úgy érzem. Több óra alatt csak egy pontosabb képet kapnak a gyerekről, mint ez a helyi bizottság, kevesebb mint 1 óra alatt. Én ezt laikusként így látom, hogy az nem volt elég.
Még az is biztos, hogy ha én nem megyek a gyerek ügyében, hogy valami nem stimmel vele, még most is csak lesem itthon és aggasztom magam, hogy valami van....de mi? Nagyon félvállról vette a gyerekorvos is anno, mikor mondtam neki, hogy nem beszél. Azt monta majd beszél....Azóta nyugdíjba ment a dokink, idén áprilistól egy fiatal, nagyon szimpatikus orvos lett helyette.
Neki elmondtam minden gondolatomat Rékával kapcsolatban, nincs az az érzésem, hogy stopperolja az időt, amit bent töltünk nála.
Ja és mondtam neki az autizmus dolgot is és azt mondta, hogy teljesen megérti, hogy aggódok és nagyon jó ötletnek tartotta a Korai fejlesztőt, hogy megyünk (nem is hallott még róla elmentette egyből kedvencekbe magának), ő is vinné magával a gyerekét minden létező helyre, ami hasznos. Azt is mondta, hogy anno az orvosi egyetemen, akármilyen betegségről tanultak, utána minden gyakorlaton, azt a betegséget diagnosztizálta mindenki, minden betegnek az volt a baja.
Valószínű sok mindent olvastam az autizmusról és az agyam kis zugából mindig előjön....
Bocs, ha ennyire hosszú voltam, csak le akartam írni pontosan az egészet.
Csatolok Rékáról képet.
A szakértői vélemény:
Az anya elmondása szerint beszéde nem indult be. Önellátása nagyon alacsony szintű. Pohárból iszik. Nem szobatiszta, vetkőzéssel próbálkozik, öltözésnél együttműködik. Otthoni egyetlen játéka a plüssfigurák pakolgatása, a szabadban homokozni imád. A játékok nem érdeklik, az anya kezdeményezésébe nem kapcsolódik be, a mesekönyvet kiveszi a kezéből és inkább egyedül nézi meg, ha énekelni kezd neki sírni kezd. ( pedig nem szörnyű a hangom esküszöm.... ) Nagyon pici műanyag vagy plüssjátékokat, tárgyakat szorongat napokig, azzal is alszik, majd másikat választ. Testrészei közül kizárólag az orrát mutatja meg. Kívánságait mutogatással a felnőtt irányításával teljesítteti ( odalöki a kezünket amit szeretne) . Az egyszerű utasításokat sem érti meg vagy nem akarja végrehajtani.
Spontán játék: Nehezen oldódik, spontán nem kezd el játszani, de később egyre nyitottabb és érdeklődőbb lett főként a hangszerek irányába.
Nagymozgás: Átlagosan fejlett, mozgása kissé koordinálatlan "babás". A labdát eldobja, céloz a kosárra a labdafürdőben. Próbálkozik a mérleghintára felülni, végül nem mer.
Beszéd és szociális fejlettség: Halandzsa nyelven sokat "beszél", olyan szinten, mintha idegen nyelvet használna. Szemkontaktust nem keres, de alkalmanként felvesz, az érintést elfogadja. Az egyszerűbb utasításokat valószínűleg megérti, kedve szerint hajtja végre.
A vizsgálati helyzetben nehezen bírható együttműködésre, néhány mozdulatot utánoz, pl toronyépítő vödör egymásra rakását. A hangadó játék tetszik neki, de a gombját nem nyomja le, búgócsigával ugyanez a helyzet. A cintányérral szívesen játszik, az éneklés sem zavarja sőt jelzi, hogy ismétlést szeretne. Az állatos könyvet érdeklődéssel nézegeti, egyetlen felismerhető szava cic. A sípoló állatfigurákkal is barátkozik, de a formatáblára, a Montesori toronyra és a Pötyi játékra rá sem néz. Figyelmét nehéz felkelteni, még neheztebb irányítani, nem néz arra sem, amivel foglalkozik.
ÖSSZEGZÉS: Réka pszichomotoros fejlődése az átlagostól eltérően zajlik, kommunikációja zavart. Viselkedésszervezési nehézségei, a kooperáció hiánya és szociális interakciós szegénysége miatt teljesítménye nem mérhető.
JAVASOLT INTÉZKEDÉS: Korai feljesztés heti 2 órában.
Ennyi....
Azt még hozzátenném, hogy szokott cél nélkül szaladni a nappaliban fel s alá, mintha valaki belesúgná a fülébe, hogy most pedig lefutsz itt 100 hosszt és addig meg se állj.
A kezében mindig hordoz valamit, az a véleményben is van, 1 hete egy használt mosogatószivacs a kedvence, azt viszi magával mindenhová ma a cipővásárba is hozta, ahová mentünk. Ja, nyilvános helyen meg boltban, rendelőben simán lefekszik a földre és ott fetreng. Ha szólok neki, hogy ne feküdj le, felhúzom és újra lent van 10 mp-en belül. Aki látja, gondolja, jó neveletlen gyerek.
A szakértői vélemény óta, már játszik mást is, pl beülteti a kis plüsst a lego autóba és tologatja. Ez eddig nem volt. Meg egymásra rak 5-6 kockát is és minden nap rajzolgat (firkál). Szobatisztaság nem halad.....Bilit meglátja sikít, Wc szűkítő sem jön be, ha kakil kizavar mindenkit a szobából és mint a kis kotlóstyúk rikácsol közben. Ja kaki... Ő is bele szokott kakilni a vízbe és kidobja vagy keni a kád falán. 
Alapban egy kedves kislány, nem verekszik, nem agresszív, elvan a maga kis világában. A gyerekeket kívülről nézi, de egyáltalán nem játszik senkivel. A nővérével sem.... Ő 5 éves.
Néha ok nélkül elkezd sírni pl futás közben a nappaliban, majd nevet jó hangosan. Amikor nagyon boldog, akkor bandzsít egyet a kezében levő cuccnak.... Olyan nincs, hogy üres a keze, akármit csinál az egyik kezében benne van az aktuális kedvenc, max a fürdés idejére teszi le.
Folyt...
Nos, a mindjárt most van. :-)
Szóval:
Réka március elején töltötte a hármat.
Tavaly novemberben mondtam a gyerekorvosunknak, hogy kezdek aggódni már komolyan, hogy nem beszél semmit (csak halandzsa) és nem csinál semmit sem a korának megfelelően. Későn is kezdett járni (16 hónaposan). Elküldött minket a dokink fülészetre hallásvizsgálatra. Hallásvizsgálatot nem csináltak, de megállapították, hogy idült, savós középfülgyulladása van és az orrmanduláját ki kell venni, mert nagyok és az okozza a problémákat...Tavaly tavasszal egyébként volt több sima fülgyulladása. A Heim Pál kórházba küldtek minket, mi egy vidéki városban lakunk, a városunk kórházában 3 éves kor alatt nem műtenek. Ott jártunk pár vizsgálatra és január 8-án kivették az orrmanduláját és felszúrták a füleit (tubust nem tettek be). A drnő, aki műtötte, azt mondta, hogy nem volt szinte semmi a fülében. Március elején elmentünk hallásvizsgálatra, mert kb 2 hónapot mondtak a Heim Pálban, hogy mehetünk a műtét után. A városunkban a fülészetre. Ott közölte velünk a doki, hogy ott gyermek hallásvizsgálat nincs ilyen kicsinek, menjünk a Heim Pálba fel, de ki mondta nekem, hogy már március elején kell, ráérünk majd május környékén. Szóval minden vizsgálat nélkül (az én elmondásom alapján, hogy figyel ilyen-olyan zörejre ) szerinte a gyerek hall és induljunk el másik vonalon a fülével minden rendben. Visszamentem a gyerekorvoshoz és az elküldött minket egy bizottság elé, ami a helyi Kisegítő iskolában működik (gyógypedagógus, logopédus, neurológus, gyerekorvos vizsgálta) és ott megállapították, hogy el van maradva...és már el is kezdték a fejlesztését, heti 2* 45 percben.( Ez a bizottsági vizsgálat kb 45 perc volt, ezalatt a gyerekorvos, neurológus és a többiek is végeztek) Csak májusban jártunk fejlesztésre, mert nyári szünetben nincs fejlesztés, legközelebb szeptembetben megyünk, de akkor már heti 2 * 90 percben.
Leírom ezt a szakértői véleményt, nemrég postázták nekem.
Folyt.....
Ja,meg van a Delej utca is,azt hiszem Autizmus Kutatócsoport,ők is vizsgálnak,de őket nem ismerem.
Lakóhelyünkből adódóan ezt a környéket ismerem,de az autista.info.hu címen az egész országra vannak címek megyére lebontva.
Szió!
Szerintem ne pánikolj,mégiscsak szakember.Ha bizonytalan vagy,vidd el a Koraiba.(cím a neten,Budapesti Korai Fejlesztő Központ)biztos uncsi,hogy ezt hajtogatom,de Petit két órán keresztül figyelték játék közben és videózták is a közös megnézéshez a többi kollégával.
A megfigyelő egy pszichologus és egy gyógypedagógus volt.
Sajnos hosszú várólistájuk van és fizetni is kell,de szerintem megéri,mert nem csak autizmusra vizsgálnak,hanem a gyerekre és a szülőkre figyelnek.
Imó blogja:
http://kapitanyimola.blog.nlcafe.hu/
Utólagos engedelmeddel, Imó, remélem nem gond.
Szia!
szeretném elolvasni a blogodat, de nem találom.
Elárulod hol van?
köszönöm
Imó, ez fantasztikus, hogy Panni még kétévesen is cicizik!
Ez minden vágyam nekem is, de Zaza csak 1 éves koráig szopizott, most meg már minden napnak örülök, mert a sok idegeskedés miatt sokkal kevesbb a tejem, mint anno vele volt. De szerencsére még lelkes a lány, így nem is nagyon bánom, hogy éjszaka is ébreszt (csak ne túl sűrűn), legalább fenntartja a tejtermelést.
szia!
Nagyon szívesen segítek, de ha neurológus az mondta, hogy semmi baj, akkor az biztos így van.
Sziasztok lányok!
Látom beindult a topic, eddig csak kukkoltam....
Kapitanyimola: Elkezdtem a blogodat olvasni, de sajnos még csak májusnál tartok. Nagyon klasszul írsz!
Segítenétek nekem abban, hogy szerintetek mi lehet a kis csajszimmal? Én már csak arra tudok gondolni, hogy autista. Annyi dolgot olvastam már az autizmusról, hogy simán ráhúztam a diagnózist.....A neurológustól kérdeztem, hogy szerinte kizárható- e és azt mondta - 10 percet látta össze-vissza a lányomat-, hogy olyan vidám kislány-kizárt, hogy autista. Ezt ennyiből le lehet szűrni?
Ezt most elküldöm és leírom mindjárt az eddigi vizsgálódásokat és a kiscsajról egy kis jellemzést.
Jó éjt nektek is! Mi még kitartunk!
Kispasi virgoncan rohangál lesföl. Nyoma sincs álmosságnak vagy fáradtságnak.
Sőt, az előbb közölte akar menni kaszinóba taxival.
Mármint az óvodára gondolsz, ugye?
Hát ez az ovi kérdés megérne egy külön topicot, nem is inkább egy egész nlc-nyi oldalt........
Peti is jól alszik,feltéve,hogy a fotelben teheti
Alig fér bele
Álmodjatok szépet!
Panni majd 1-kor kéri a cicit
Az én fiam is nagyon jó alvó :-)
Pedig azt olvastam h az autista gyerekeknek gyakran van alvásproblémájuk.
Jó éjt!
Nahát, milyen kicsi is a világ!
Jó éjt lányok, én megyek, túl vagyunk az első ébredésen és szopin, ha igyekszem még tudok aludni vagy két órát.
A lányom kb. kétóránként kel éjszaka is és csak cicivel alszik vissza, a lehethogyautista fiam meg úgy durmol, mint a mormota reggelig. Ki érti ezt?
sziasztok
Köszi, ismerjük.
2 éve meg is kaptuk a támogatást, tavaly viszont elutasították a pályázatunkat. Kíváncsi leszek mi lesz idén.
Ráadásul az ovinkat kirúgta az önkormányzat abból az épületbő ahol eddig volt. Egy önkormányzati ovi néhány helyiségét béreltük. Úgyhogy ősztől új helyre költözik az ovi, ami sokkal többe fog kerülni. Úgyhogy fizethetünk még többet
Pest Megye honlapján hirdettek tavaly egy pályázatot,ami állta a gyerek egy évi fejlesztését.Remélem,idén is hirdetik.Azért írom,mert mi pont igényelhetjük.A bibi az,hogy szeretik aug vége,szept eleje táján hirdetni,viszont mindkét szülőtől kérik a jövedelemigazolást és az intézménytől a költségek igazolását.
Félévkor kérnek igazolást,hogy látogatjátok az intézményt.
Mentségükre szóljon,hogy az ügyintézők kedvesek.
Szólok,ha idén is lesz.