Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.

Hepatitis "C"

Nyusza21
Létrehozva: 2007. augusztus 1. 18:20

Sziasztok!

Pár hete írtam már indítottam egy topicot hasonló címmel. Kedvesek és bíztatóak voltatok, ám sajnos "ránk jár a rúd".

Anyukámnál pár hónapja kiderült, hogy hepatitis C vírusa van. Hogy honnan kaphatta el? Senki sem tudja. Egy a lényeg, elkezdték a gyógyszeres, illetve az inyekciós kúrát. Sajnos ma volt orvosnál és most a 4. inyekció után azt mondta az orvos, hogy nem folytathatják a kezelést, mert a hemoglobin és a hematokrit szint vészesen zuhan és ha tovább szurkálná magát akkor komoly bajok keletkezhetnek. Így a kezelésnek vége.

Elsősorban olyanok írását illetve tanácsát várnám, akik hasonlón mentek keresztül és találtak esetleg más gyógymódot, vagy valamit amivel kezelik magukat. Egyáltalán nem tudjuk, hogy mitévők legyünk. Annyira szeretnék neki segíteni, de egyszerüen ötletem sincs, hogy mihez nyúljak.

Kérlek Titeket, segítsetek, ha tudtok!

Köszönjük szépen!

Nyusza21

  1. 2007. november 12. 21:33126.

     

    Szia Gabika!

    Tündér vagy, hogy így biztatsz, nagyon jól esik és biztosan így is lesz. Lehet, hogy megmondom a dokimnak, hogy vegyünk vissza a dózisból. Azt nem írtam még, hogy csak 53 kg vagyok lehet hogy sok a 0,5 szurika.

    Sajnos ismerem a pert, nekem is volt benne részem, 4 évvel ezelőtt.  A perköltségem 250e. Ft volt és elutasítottak, elévülés miatt. Egyébként nagyon gyenge ügyvédem volt.  

    Ő szúrta el az egészet. Elírta a dátumokat, nem jött el a tárgyalásra (maga helyett küldött valami gyakornokot). A Bíróságon úgy megijesztettek, hogyha nem hagyom abba a perelést akár 1milla perköltséget is fizethetek, úgyhogy inkább abbahagytam.  Pedig kórházi záróval igazoltam, hogy1,5 l vért kaptam (azt is orvosi műhibából, mert hagytak 5 hónapig vérezni).  Na mindegy már csak egy érdekel ezzel kapcsolatban, hogy meggyógyuljak.

    Nagyon szeretném, ha Neked sikerülne. 

    Pihizz sokat!

    Üdv: Ági

    előzmény:
    elisa36 (125)
    2007-11-12  20:30
  2. Torolt_felhasznalo_770932
    Torolt_felhasznalo_770932
    2007. november 12. 20:30125.
    Szia Ági!

    Hidd el, egyszer Te is vissza tudsz menni dolgozni! Úgy látszik Nálad erősebben jelentkeznek a szuri utáni mellékhatások. Sajnálom, hogy ennyire rosszul tudsz lenni, azért ezt én megúsztam szerencsére.
    Én ma szúrtam le magam(én már csak így mondom ), és most pihizek, persze itt a gép előtt!

    Ja! Bíróság! Gondolom tudod, hogy a betegségünk miatt lehet perelni( Kiderüléstől számított egy éven belül). Nos hát nekünk most kezdődik a per. Amúgy még soha nem voltam bíróságon, és be is vagyok egy kicsit tojva tőle, de most már nincs visszaút. Bár nem is akarnék visszakozni. Szóval ez van! Csak jó időnk legyen!
    Azért majd igyekszem pihenni is!

    Neked meg jobbulást Kívánok!

    Szia: Gabika
    előzmény:
    baranyne (123)
    2007-11-12  13:02
  3. 2007. november 12. 19:20124.

    Szia!

    Kérdezted,hogy a hepatitis miatt százalékoltak-e le:hát igen!Amikor kiderült,hogy kaphatom a kezelést,akkor indítottuk el a leszázalékolást,addig betegállományban voltam!Három évre kaptam meg,nehéz volt feldolgozni,hogy 20 év után eljöjjek a munkahelyemről,de választanom kellett,hogy mi a fontosabb!Így legalább nem voltam kitéve a betegségeknek!

    Eredményemet folyamatosan várom,még 1-2 hét és meglesz!

    Rossz ez a várakozás!

    JÓ EGÉSZSÉGET ÉS KITARTÁST!!!Ha lesz eredményem,szólok!

    meberna

    előzmény:
    baranyne (121)
    2007-11-11  15:24
  4. 2007. november 12. 13:02123.

    Szia Gabika!

    Angyal szóljon Belőled!   Egy kicsit hamar kiabáltam, hogy jobban vagyok, tegnap nagyon szédültem és hánytam, az esti gyógyszert be sem tudtam venni.  

    Nincs elég bajod, még a bíróságra is járnod kell. Borzasztó.  

    Próbálj azért, valamicskét phenni,erőt gyűjteni, nehogy lerobbanj Te is. Tudod, a kimerültség megbosszulja magát, még egészséges embereknél is.

    Vigyázz magadra

    Üdv Ági

    előzmény:
    elisa36 (122)
    2007-11-11  20:40
  5. Torolt_felhasznalo_770932
    Torolt_felhasznalo_770932
    2007. november 11. 20:40122.
    Szia Ági!

    Eljön majd az idő, hogy megint dolgozni mehess, és ígérem akkor majd én is sajnálni foglak , de addíg is nem baj ha most otthon vagy a láz miatt.
    Az már jó, ha nem vagy olyan rosszul a szuri után, majd egyszer lázad sem lesz reméljük.

    Holnap megyek dolgozni, aztán kedden megint Pestre bíróságra, és még szerdán, pénteken, szombaton és vasárnap is dolgozok.
    Na ez a hetem húzós lesz az biztos, a végére tuti kileszek, de csak kibírom valahogy
    A kiütéseim valamejest jobban vannak, most nem viszketek annyira, remélem nem lesz rosszabb.

    Vigyázz magadra, és pihizz!

    Szia: Gabika
    előzmény:
    baranyne (120)
    2007-11-11  15:06
  6. 2007. november 11. 15:24121.

    Szia!

    Ez a neutrophil %-ban van,  és annak az értéke 66,00%. Ez jó, mert  a referencia értékek 50-70% közzé esnek. 

    Enni, már lassan nem nagyon tudok a szuri utáni napokban, mert nekem is fáj a szám és a nyelvem is. Azt hittem, hogy csak nekem van ez a nyavalyám. 

    Hogy érzed magad? Gondolom már egyre jobban. A hepa miatt százalékoltak le? Mikor lesz eredményed?

    Köszi a jó kívánságokat én is hasonlókat kívánok Neked. 

    Üdv Ági

     

    előzmény:
    meberna (118)
    2007-11-09  21:57
  7. 2007. november 11. 15:06120.

     

    Szia Gabika!

    Reménykedem, hogy egyszer engem is sajnáltok (szegény mennyit dolgozik). De jó lenne. 

    Szuri utáni nap már csak 38 volt a lázam, de algot vettem be. Elég gyengécske vagyok, de talán jobb, mint pár hete volt.

    Mikor kezded a munkát? Hogy vannak a kiütéseid?  

     

    Üdv Ági

    előzmény:
    elisa36 (117)
    2007-11-08  20:39
  8. Torolt_felhasznalo_770932
    Torolt_felhasznalo_770932
    2007. november 10. 14:51119.
    Szia!

    Nekem a Neutrophil most 0,61 és mondta is a doktornő, hogy csak 0,5 alá ne menjen. Gondoltam már én is rá, hogy csökkenteni fogják a szuriadagot, de majd egy hét múlva kiderül.
    A kiütéseim most úgy néz ki múlóban vannak, és már nem is viszket annyira. Bár ezek után gondolom bármikor előjöhetnek, de Neked sem lehetett semmi! Na ha én éhgyomorra citrom és narancslevet innék, a gyomrom egyből hülyét kapna. Amúgy is sok a savam, és gyógyszert is kell rá szednem, de ha ezt a keveréket meginnám.............. Na akkor égne igazán a pokol
    De azért köszi a jótanácsot. Bármi jöhet ami segíthet elviselni ezt az időszakot.

    Hát leszázalékolásról én hallani sem akarok, még túl fiatal vagyok hozzá! Persze hallottam, hogy van aki annyira rosszul van a kezeléstől, hogy nem bír dolgozni. Ismerve a saját tüneteimet, és ha ezek még erősebben is jelentkeznek, igazad volt.
    Kibírni, na azt muszály. Más választásunk nincs is. Kitudja mikor lesz valaha egy másik gyógyszer ami sikresen kiírtja ezt a vírust!

    Ha lesz bármilyen kérdésem tuti, hogy írok, hisz annyi minden van amit még nem tudok, és csak eztán tapasztalom meg.
    És köszi a jókívánságot!

    Szia: Gabika


    előzmény:
    meberna (118)
    2007-11-09  21:57
  9. 2007. november 9. 21:57118.

    Szia Ági!

    Olvastam amit írtatok,nekem is nagyon lecsökkent a fehérvérsejtszámom.volt amikor alig haladta meg az 1-et!Nézték a neutrophilt és ha 0.80 alá ment,akkor már csökkeneteni kellett a szurit.

    Elisa!Ne izgulj a kiütésektől,nekem is volt,de még most a kezelés után hetekkel is be szokott lobbanni a helye 

    Le tudnám hántani a hasam úgy viszket!Egyszer egy reggelre meg csalánkiütéses lett az egész testem!Vörös egybefüggő hólyagok:ügyeletre kellett menni!

    Ezt csak vigasztalásképpen mondom,hogy ne keseredjetek el!Átvészelitek,muszáj hogy sikerüljön!Nekem is javasolták.ha gondoljátok próbáljátok ki:reggelente éhgyomorra egy citrom és egy narancs levét frissen facsarva kis vízzel és kiskanál mézzel igyátok meg.jót tesz!Nekem fekélyek is jöttek a számba minden szuri utáni napon,ezért az sem volt mindegy,hogy mit egyek(még a nyelvem is fájt) 

    De látjátok:kibírtam!Életem leghosszabb éve volt! Nektek is menni fog!Én nem dolgozom,egy éve lesz,hogy leszázalékoltak!

    Ha tudok segíteni,válaszolok Nektek,írjatok Ti is!

    Jó egészséget kívánok és kitartás!!!

    meberna

    előzmény:
    elisa36 (113)
    2007-11-07  16:18
  10. Torolt_felhasznalo_770932
    Torolt_felhasznalo_770932
    2007. november 8. 20:39117.
    Szia Ági!

    Ne sajnáld, hogy dolgozom, mert ez az én döntésem volt. Igaz csak addíg megyek amíg úgy érzem, hogy bírni fogom. A férjem jobb szeretné, ha itthon lennék, de én egy kicsit makacs vagyok ez ügyben. Ha nem megy nem fogom erőltetni, és itthon maradok.

    Ma felmentem a dokihoz, és megmutattam Neki a kiütéseket. Kaptam Suprastin tbl-t, és ettől most jobb, kevésbé viszketek. Hogy meddíg leszek ilyen az nem tom, remélem nem végig. Az elég gáz lenne

    Gondolom nem várod ilyenkor a holnapot, főleg, hogy még mindíg belázasodsz. De lesz majd jobb is!

    Szia: Gabika
    előzmény:
    baranyne (116)
    2007-11-08  12:18
  11. 2007. november 8. 12:18116.

    Szia Gabika!

    Sajnálom, hogy sokat kell dolgoznod. Hol vannak a kiütéseid? Mit mondott a doki?

    Én ma adom a szurit  holnap rossz napom lesz. Majd megpróbálok sokat aludni és lázcsillapítót szedni.

     

    Üdv: Ági

     

    előzmény:
    elisa36 (115)
    2007-11-07  20:58
  12. Torolt_felhasznalo_770932
    Torolt_felhasznalo_770932
    2007. november 7. 20:58115.
    Szia Ági!

    A munkahelyemen az én részlegemen egyedül vagyok, sajnos másra ott nem számíthatok. De amióta visszamentem dolgozni, igyekszem lassabban elvégezni a munkám, és kevesebbett rohangászni. Régebben mindent azonnal megcsináltam, most szép nyugiban csinálom a dolgom.

    Az jó ha nem fájnak a viszereid, én most már tudom, hogy milyen rossz az. Most újjabb tünetem jött elő, bőrkiütések. Holnap beszélek is telefonon a dokival, hogy mi legyen, mert nagyon viszket
    Elég kellemetlen.

    Megyek is aludni, hogy holnapra egy kicsit jobb formában legyek!

    Szia, és jó éjt! Gabika
    előzmény:
    baranyne (114)
    2007-11-07  20:29
  13. 2007. november 7. 20:29114.

    Szia Gabika!

    Akkor Neked is csökkenteni kellene az adagot, mert elég rossz a vérképed. Én sem bánnám, ha csökkentenék, csak használjon és ne keljen befejezni (abba hagyni) a kúrát. 

    Nekem is vannak visszereim, de legalább nem fájnak.  

    Vigyázz magadra, úgy dolgozz bent, hogy más is hozzáférjen a munkához. A kollegák kímélnek egy kicsit legalább?  

    Jó és kevés munkát kívánok! 

    Üdv: Ági

    előzmény:
    elisa36 (113)
    2007-11-07  16:18
  14. Torolt_felhasznalo_770932
    Torolt_felhasznalo_770932
    2007. november 7. 16:18113.
    Szia Ági!

    Hallottam olyant is, ha nagyon lemegy a fehérvérsejt, akkor csökkentik az Interferon adagot, vagy 1-2 hétig szünet. De ezt csak úgy hallottam, szóval majd két hét múlva kiderül. Nálam már az első szuri után is 4 alá ment, de még 3 felett volt, szóval szerintem Te ilyen szempontból jobban állsz. (reméljük most is)

    Most délután már csak pihizek, mert fájnak a lábaim is, szóval nagy kedvem nincs már semmihez. Remélem holnap bírni fogom!

    Szia: Gabika
    előzmény:
    baranyne (112)
    2007-11-07  14:15
  15. 2007. november 7. 14:15112.

    Szia Gabika!

    Ilyenkor mi van amikor ennyire lemegy a fehérvérsejt?

    Lehet, hogy már az enyém se 4,56, mert ez még szep.-4 óta az első vérvétel, amit okt.2.-án vettek le tőlem. Sajnos mindig 1 hónappal le vagyok maradva (eredmények).

    Vigyázz magadra pihenj sokat, ne törődj semmivel (házimunka), mert holnaptól megint 12-ezel. 

    Üdv: Ági  

    előzmény:
    elisa36 (109)
    2007-11-07  07:13
  16. 2007. november 7. 14:05111.

    Szia!

    Köszi a biztatást nagyon rámfért.  Lehet, hogy a mellékhatások nálam valamilyen okból erőseben jelentkeznek. Azt várom, hogy betöltsem a 3. hónapot, hátha enyhülnek valamennyire. Legalábbis a doki ezt mondta. 

    Nagyon örülök, hogy jól érzed magad. Már dolgozol? Mikorra lesz eredményed? Írtóra drukkolok, hogy minden értéked jó legyen. Teljes HCV negatív.    

    Üdv: Ági

    előzmény:
    meberna (108)
    2007-11-06  22:04
  17. Torolt_felhasznalo_770932
    Torolt_felhasznalo_770932
    2007. november 7. 12:26110.
    Szia!

    Köszi a bíztatást! Én semmiképp sem akarom feladni! Az nem lenne rám jellemző. Persze vannak napok mikor jobban kivagyok lelkileg, de azt hiszem ez a kezeléssal jár. Most inkább attól félek, hogy ne legyenek még rosszabbak a laborjaim, mert akkor le is állíthatják a kezelést. Ezt nagyon nem szeretném, ha már egyszer elkezdtem.

    Örülök, hogy jobban érzed magad!

    Szia!
    előzmény:
    meberna (108)
    2007-11-06  22:04
  18. Torolt_felhasznalo_770932
    Torolt_felhasznalo_770932
    2007. november 7. 07:13109.
    Szia Ági!

    Jó későn értünk haza tegnap, már este 10 óra volt. Alig vártam, hogy ágyba kerüljek. Persze kocsival mentünk, de mért ne hazafelé azért dugóba is kerültünk.

    Annak örülök, hogy jobban vagy egy kicsit.
    Nekem a hemoglobonom:101, a fehérvérsejtem:1,97. A Te fehérvérsejted még jó, mert 4 az alsó határ.

    Amennyit csak lehet próbálok ma pihenni, de itthon is van dolgom jócskán, aztán holnap megint meló!

    Szia: Gabika
    előzmény:
    baranyne (107)
    2007-11-06  09:07
  19. 2007. november 6. 22:04108.

    Szia Ági!

    Gondoltam öntök Beléd egy kis lelketleinte én is nagyon gyenge és levert voltam a szuri után!Sőt,gyötrődtem a legelső előtt,mert nem is nagyon voltak tüneteim(illetve már hozzászoktam akkorra  &nbspés féltem a mellékhatásoktól!Hisz olyan hosszú listát adtak róluk,hogy írjam alá a kezelés előtt!

    De aztán kb egy hónap után már nem voltam gyenge és lázas is csak egyszer lettem!

    Tudom,hogy mindenkinél más és más,de bízzál!És te is Elisa!!!!

    Ja.és ma három hete,hogy beadtam az utolsót,egyre jobban érzem magam!!! Nem akarom elkiabálni!!!

    Jó egészséget!Pihenjetek sokat és vegyétek komolyan a bőséges folyadékfogyasztást!!

    meberna

    előzmény:
    baranyne (107)
    2007-11-06  09:07
  20. 2007. november 6. 09:07107.

    Szia Gabika!

    Ma reggelre már egy kicsit jobb a fejem, de még nem az igazi.  

     A hemoglobinom 1 hónap alatt 175-ről 118-ra ment le, a fehérvérsejt 9,10-ről 4,56-ra .  

    Lehet, hogy ez is bezavar. Neked milyenek ezek az értékeid?

    Vigyázz magadra az úton. Gondolom kocsival mentek? Írj ha megjössz.

     

    Üdv Ági

    előzmény:
    elisa36 (105)
    2007-11-05  20:42
  21. Torolt_felhasznalo_770932
    Torolt_felhasznalo_770932
    2007. november 5. 20:54106.
    Szia!

    Én írtam régebben a vírusszámomról. Szerintem amiket Te írtál eredményeket, az a májfunkciókat jelöli. Vírusszámnál több milliós értékek vannak, és egészséges embernél nem mutatható ki a vírus.

    Amúgy nagyon sajnálom, hogy anyukád ilyen rosszul van, és drukkolok Neki, hogy sikrüljön a transzpalantáció!!!!!!!!!!!!! További kitartást!

    Szia:Elisa
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_153105 (103)
    2007-11-05  17:58
  22. Torolt_felhasznalo_770932
    Torolt_felhasznalo_770932
    2007. november 5. 20:42105.
    Szia Ági!

    Nem irigyellek, hogy ennyire gyötörnek a mellékhatások. Nemcsoda, ha sírsz, de ha attól könnyebbnek érzed magad, akkor csak sírj! Igaz nekem is mindíg felbukkan valami új, de még bírom. Azt én sem tudom, hogy honnan szedem az erőmet, de egyenlőre még van.

    Ma volt megint vérvételem. Csillaghullás az nálam is van
    A fehérvérsejtem nagyon alacsony, és ezért most két hét múlva megint mehetek. Viszont jó hír, hogy a májfunkciók visszamentek normál értékbe
    Sokat sajnos nem tudok most pihenni, mert kedden Pestre megyünk ügyvédhez, és azzal el is megy a nap. Utána csak a szerdám lesz szabad, és megint megyek dolgozni. Élmény lesz azt hiszem!

    Vigyázz magadra!

    Szia: Gabi
    előzmény:
    baranyne (102)
    2007-11-05  12:38
  23. 2007. november 5. 19:14104.

    Szia!

    Ezek szerint az interferon még rontott is édesanyád állapotán? Ettől én is nagyon félek, hiszen 33 éve kaptam 1,5 l vért. A kezelés előtt jó fizikai állapotban voltam, most attól félek, hogy mi lesz a kezelés végén. Szept.4-től amióta elkezdem a kezelést nagyon rosszul érzem magam. Azóta nem dolgozom itthon is csak tengek lengek, mint egy kísértet. Sápadt szédülős rosszkedvű lettem.  

     

    Ha sikerül a donor (biztos) akkor majdnem megint 30 évet élhet vele gond nélkül élni. Legalábbis én így hallottam.  

    Tartsd a lelket anyukádban, nagy szüksége van rá.

    Írj!

     

    Üdv:Ági  

     

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_153105 (103)
    2007-11-05  17:58
  24. Torolt_felhasznalo_153105
    Torolt_felhasznalo_153105
    2007. november 5. 17:58103.
    Szia Ági!

    Anyu, 30 évvel ezelött egy műtét közben fertözött vért kapott, 20 évesen...
    Nekem fura az a vírusszám amit valamelyikőtök írt.. Én úgy tudom, hogy az egészséges embernek a vírusszáma 20-30 körül van. Anyunak ez a 30 év alatt mindig olyan 100 körül mozgott, most 1000 és 1500 környékén van...
    Sajnos az interferon semmit nem javított a helyzeten. A mája mostanra már teljesen "elromlott". Most végzik a transzplantációhoz szükséges protokol vizsgálatokat, és ha "minden rendben", azaz egyéb betegsége nincs és a szíve is erős a műtétre akkor felkerül a listára. Ez kb 2 hónap, aztán hogy mikor lesz szerv?....

    Szóval nálunk elég rosszul alakult ez a helyzet, de ez tényleg többéves betegeskedés eredménye. Aza fura, hogy eddig "nem látszott" rajta, hogy beteg, gyógyszert sem kellett szednie, most meg 1 év alatt láthatóan "leépült".

    Szerencsére, kitart és "meg akar gyógyulni", bár tudjuk, hogy az új szervet rögtön megfertőzi, de rögtön kezelik is és remélhetőleg nem jutunk el mégegyszer ide....

    Na, ez most nagyon jól esett... Köszönöm, hogy "meghallgattatok".

    Mégegyszer mindenkinek kívánok kitartást, és mielöbbi gyógyulást!!!!!!!

    svkata
    előzmény:
    baranyne (100)
    2007-11-04  14:44
  25. 2007. november 5. 12:38102.

     

    Szia Gabika!

    Nem tudom elképzelni, hogy van benned ennyi erő.  Én is megkapok minden segítséget, de sajnos néha még magamat sem tudom ellátni.  Most pl. 3 napja, annyira szédülök, hogy csak kelek fekszek, pedig már ilyenkor szombatra aránylag jól éreztem magam.  Azt hiszem a vér (vörösvérsejt) zuhanása okozhatja, de nem biztos. Sajnos ritka az a nap, hogy ne bőgjek egy kicsit, a tehetetlenségem miatt.    Marika is várja a vírus eredményét, szegény nagyon izgul. Csak sikerüljön Neki vírusmentesnek lenni.   

    Ha letelik a 3. napod pihenj amennyit tudsz. 

    Üdv: Ági

    előzmény:
    elisa36 (101)
    2007-11-04  18:44

Címlap

top