Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Hepatitis "C"
Sziasztok!
Pár hete írtam már indítottam egy topicot hasonló címmel. Kedvesek és bíztatóak voltatok, ám sajnos "ránk jár a rúd".
Anyukámnál pár hónapja kiderült, hogy hepatitis C vírusa van. Hogy honnan kaphatta el? Senki sem tudja. Egy a lényeg, elkezdték a gyógyszeres, illetve az inyekciós kúrát. Sajnos ma volt orvosnál és most a 4. inyekció után azt mondta az orvos, hogy nem folytathatják a kezelést, mert a hemoglobin és a hematokrit szint vészesen zuhan és ha tovább szurkálná magát akkor komoly bajok keletkezhetnek. Így a kezelésnek vége.
Elsősorban olyanok írását illetve tanácsát várnám, akik hasonlón mentek keresztül és találtak esetleg más gyógymódot, vagy valamit amivel kezelik magukat. Egyáltalán nem tudjuk, hogy mitévők legyünk. Annyira szeretnék neki segíteni, de egyszerüen ötletem sincs, hogy mihez nyúljak.
Kérlek Titeket, segítsetek, ha tudtok!
Köszönjük szépen!
Nyusza21
Kedves Keva!
Nagyon örülök!
:-) :-) :-)
Üdv,
Holdfény
Szia keva
Köszönöm ,hogy megosztottad velünk a jó hírt. Nekem még 28 napom van hátra. Az egyre emelkedő GGT-ellenére megkaptam a 3.havi adagot, semmit nem reagált a dr az eredményre.Jó-jó ezt még beszedem,majd május közepén találkozunk. Hát leesett a kő a szívemről. A hidegrázás csak este jelentkezik,de akkor sincs lázam,hőemelkedése.Enni 2-óránként eszem,mert megőrülök az éhségtől,aludni már 4-5 órát is tudok,a viszketésem átment valami bőr égésszerűségbe a térdeimen és a talpamon érzem .
Mindenkinek nyugodt ünnepeket.
Üdv Klári
Kedves Sorstársak!
Örömmel tudatom veletek, a kezelés utáni PCR Eredménye NEGATÍV!
A sorsdöntő eredmény, szeptemberben lesz, mert akkor féléves PCR mérés lesz, számomra az lesz a vízválasztó, hiszen egyszer már voltam negatív kezelés után, de a félévesen már pozitív. Igazán azt az eredményt várom.
Így is örülök, de nem merem elbízni magam.
Nektek sorstársaim, sikeres kezelést kívánok, és nem mellesleg kellemes húsvéti ünnepeket!
Üdv: KEva
Köszönöm holdfény!
Kedves keva!
Nagyon-nagyon köszönöm!
Kedves nora!
Köszönöm biztató szavaid!Amióta megtudtam hogy elkezdhetem a kezelést,madarat lehet velem fogatni!
A telefont beállítani jó ötlet,mert három műszakban dolgozom,és hajlamos vagyok elfelejteni a gyógyszerek beszedését.
Otthon nincs gond mert a férjemmel szoktuk egymást noszogatni vedd be a gyógyszered!Remélem én is megúszom egy fejfájással.A végén meg egy kövér nullával!
Április 23.-án amikor ülök az orvosnál gondolok rád,és kívánok neked egy nagy nullát!!(Ez most rímelt?)
Üdvözlettel:bogyo
Sziasztok
Mint írtam Viekirax-Exviera kombot szedem .Mielőtt szedni kezdtem a GOT,GPT ,normál tartományban voltak,a GGT 49, az első 28 nap után már a GGT is 37-ig ment le.Most a második adag 23.napján a GGT 128-ra emelkedett.Nem csökken ,hanem emelkedik .Szerdán megyek a 3.havi adagért,hát mit ne mondjak nem vagyok valami nyugodt. Vajon megkapom-e a következőt.Vissza nézve a hozzászólásokat ilyesmiről még senki nem irt. Gondolom ha már irtom a dögöket,a számuknak is csökkenni kéne. Az igaz ,hogy benyeltem valami influenzát amiből most mászok ki,de ilyen magas GGT soha nem volt,2002-től számolva.Szóval most kicsit letaglózott a laboreredményem.
Üdv mindenkinek
Klári
Kedves Nóra és Bogyó!
Szorítok nektek nagyon, remélem sikerül, és az egész egy rémálom marad csak!!
Hajrá Mindenkinek!!
Üdv: Keva
Kedves Nóra és Bogyó!
Nagyon szorítok mindkettőtöknek április 23-án.
Nóra, neked egy hatalmas nagy nullát kívánok. Remélem az a pár kitartó dögöd magától vagy az immunrendszered hatására befeküdt már a tömegsírba a több millió döglött társa mellé és nem lesz szükség új kezelésre. Ha még van túlélő, üzenem nekik, hogy a következő kezelés már az már atombomba erejével fog hatni rájuk, ha az interferonos puskalövés és a harvonis ágyúzás nem volt elég neki.
Szép napot!
Holdfény
Kedves Bogyó, gratula neked!!! Tuti hogy Harvonit kapsz, mert abból kell egyet beszedni naponta, lehetőleg ugyanabban az órában. (Én a telefonomat állítottam be, az ébresztett, helyesebben jelzett, hogy vegyem be.)
Ezek szerint ribancvirint nem kapsz mellé.
A Viekirax-Exviera sok tablettából áll, és mellé még a ribancvirin is. Elég macerás a szedése.
Nekem csak a fejem fájt néha, de biz én más mellékhatást nem éreztem harvonizálás közben. Most már csak hasson. Én is ápr 23-án megyek! Én a mindent eldöntő vérvételre.
Szeretettel:
nora51
Holdfény, válaszoltam neked emailben!
Kedves Bogyó!
Harvoniból napi 1 szemet kell szedni, a másikból napi több szemet.
Én ma is a 98-ik vagyok, lehet a Harvonit sem kaphatom meg, hiába mondta az orvosom, hogy azt fogják adni.
Üdv,
Holdfény
Kedves Holdfény!
Igen,a priolitási indexem 15,54 volt.Március 19.-én reggel még 313. voltam.Délután fél 4.-kor pedig hívott az orvosom hogy megkaptam az engedélyt a kezelésre.Csak annyit mondott a telefonba hogy egy szem gyógyszert kell szednem.Mellékhatások nélkül.Annyira boldog voltam,hogy elfelejtettem bármit is kérdezni azon kívül mikor mehetek érte.Mindenképp megírom milyen bogyót kapok!Viszont lehet hogy addigra te is megkapod már az engedélyt,mert így kell lennie!Drukkolok ezerrel
Kedves Bogyó!
Visszaolvastam a fórumon és látom, hogy 15 volt a prioritási indexed és a várólistán is mögöttem voltál. Szerintem Viekirax-Exvierát osztottak a napokban és azért nem kerültem sorra a 41-es prioritási indexemmel. Nekem az nem adható, így osztásnál át szoktak ugrani, hiába kerülnék sorra. Január óta ez megy. Annyit haladok hó vegén kb előre, amennyit az új betegek elém sorolásával hó elején hátra.
Azt sem tartom teljesen kizártnak, hogy Harvonit kapsz. Ez viszont arra utalna, hogy azt sem kapom meg, lehet azzal is átugranak. De a másik verzió a valószínűbb.
Sokat segítene, ha visszajeleznél ha már tudod, hogy mit fogsz kapni. Ha Harvoni, akkor felhívom az orvosom és érdeklődni fogok, hogy miért ugranak át osztásnál azzal is.
Üdv,
Holdfény
Kedves Bogyó!
Még nem kerültem sorra. 41-es a prioritási indexem. 98-ik vagyok.
Hány pontod (prioritási indexed) volt?
Örülök, h Te elkezdheted! Sikeres és mellékhatásmentes kezelést kívánok!
Üdv,
Holdfény
Kedves mindenki!
Az interferonos kezelés megviselte nagyon az ízületeimet,ami a mai napig is rendetlenkedik!Találtam egy ízületvédő kúrát,aminek szedését jóváhagyta az orvosom is.Egy hónapja szedem,amitől kevesebbet fáj a térdem és a derekam.Ha esetleg érdekel valakit szívesen leírom a nevét és egyéb információt.
Kedves Holdfény!
Örülök hogy belevágsz a kezelésbe!Végre te is megszabadulhatsz ezektől a dögöktől!Én is megkaptam a várva-várt telefonhívást,április 23.-án mehetek a gyógyszeremért.Bár azt nem tudom milyen gyógyszert kapok.A dokim elég szűk szavú volt a telefonban.Te mikor kezded a kezelésed?
Könnyed vírusirtást kívánok!
Jaj drága Klári, hát hogy a manóba ne emlékeznék rád, ne mondd már... Most épp a könnyeim közül pislogok... Engedd meg, hogy nagyon őszinte részvétemet fejezzem ki neked, ismertem a férjedet is, ó Istenem, nagyon sajnálom!!! Tudom, hogy nagy bajok voltak az egészségével... Klári, szeretnélek megölelni...Gyere el április 7-én a Klinikára, vagy június 8-án a hepaklubba, hogy megtehessem!!!!!!!
Annyira sokáig csendben voltál, sejthettem volna, hogy nagy a baj...Azt hittem, mindössze megfáradtál már ebben a témában, és elvesztetted a reményt, hogy valaha sorra kerülsz... De biztos ez is igaz...
Lám, milyen jó, hogy ott vannak a szeretett unokáid, a rengeteg nagyis feladatod, a leandereid és minden kedves dolog, ami körülvesz! Gyógyult leszel, meglásd, és még sokáig szeretheted az unokákat, aztán a dédunokákat. Annyira stramm nő vagy, fog ez menni. Meg kell mondanom, nagyon hiányzol, úgy örülnénk neked személyesen , régi jó társunk!!!
Puszillak, és gyógyuljál! Írjál máskor is! Emléxel, mikor még Leander voltál a VSZ-n??? először azt hittem, fiú vagy.:)))
Sok szeretettel: nora51
Hajrá Keva, itt a finis!!!! Drukkolok nektek nagyon!!!!!
Drága Nóra
Jó érzés ,hogy emlékezel rám. Köszönöm a tanácsokat,minden praktikát bevetek az elmúlt kezelésekből.Pénteken már a 7. héten leszek túl,a hátralévőt meg csak kibírom a cél érdekében.Jó ,hogy most nem 48 hetet kell számolni csak 12,most még lesz egy ált.labor,amin csak a máj funkciókat nézik. A legjobban várt viszont 6 hónap múlva. Március 28.-án megyek az utolsó adagomért.Nagyon nagyon szeretném,akarom,kell,nekem az a nagy 0.Férjem februártól az angyalok közül segít nekem ,tudom ,sikerülni fog.
Üdv mindenkinek Klári
Kedves Nóra!
Köszi, hogy gondolsz rám, én szerdán veszem be az utolsó gyógyszemeket, és vége. Csütörtökön megyek vérvételre, aztán majd meglátjuk. Engem a féléves PCR eredmény fog nagyon érdekelni, mivel az előző kezelésem után O vírusszámom volt, és a féléves eredmény meg pozitív. Az engem is nagyon megrázott.
Üdv: Keva
Vasat nem szedetnek vírusirtás közben. Makara dr úr szerint a C vírusok vas jelenlétében jobban tudnak szaporodni...
Inkább a ribancvirint mérsékelik. Tőlem a telaprevires hármaskezeléskor teljesen meg is vonták, mert 74 lett a hemoglobinom...
De a ribancvirin ekkora zűrt nem csinál infmentes mellett, csak interferon társaságában. De ez már a múlté!!!!!!!!!!!!:)))
Vasat nem szedetnek vírusirtás közben. Makara dr úr szerint a C vírusok vas jelenlétében jobban tudnak szaporodni...
Inkább a ribancvirint mérsékelik. Tőlem a telaprevires hármaskezeléskor teljesen meg is vonták, mert 74 lett a hemoglobinom...
De a ribancvirin ekkora zűrt nem csinál infmentes mellett, csak interferon társaságában. De ez már a múlté!!!!!!!!!!!!:)))
Klárikám, annyira örülök, hogy végre kezelődsz! Régi jó harcostársam! De rég nem láttunk a VIMOR-ban!
A bőröd szárazsága tán javul, ha nem szappannal v. tusfürdővel tisztálkodsz, hanem mosakodókenőccsel.Patikában vény nélkül megkapod:
UNGUENTUM HYDROPHILLICUM NONIONICUM mosdókenőcs
Ezt egy üres flakonba belenyomod a tubusból, öntesz utána egy kis vizet és jól összerázod, akkor könnyebben kezelhető.
Van aki arra esküszik, hogy fürdés után babaolajjal bekeni magát. Próbáld ki, metrt a száraz bőr viszketésre hajlamosít.
Gyógyuljál!!!!!!! Megfázásra hm.... C-vitamint azt nyugodtan szedhetsz! Gargarizálni lehet, orrcsepp is mehet, infralámpázni lehet, de ha többet kéne tenned, inkább egyeztess a hepásszal! Hívd fel telefonon, ne szedj be semmit önkényesen.
Alvás-zavarokra egy Exvierásnak írtak már fel SIGNOPAM nevű altatót. Úgylátszik ez kompatibilis a kezeléssel.
Keva, nagyon drukkolok ám neked is! Jó hogy csak 12 hét a kezelés, erre kell gondolni!
Holdfény, holnap válaszolok a magánlevélre, de most ágyba dőlök!
Hétvégén tényleg jön a tavasz!!!!!!Juhéééé!
nora51
Kedves Holdfény!
92-es hemoglobin értéknél kellett egy kicsit kevesebbet szedni, vasat sosem szedtem.
Amint elkezdett emelkedni az érték, pl.109, újra az előírt adagot szedtem. Magától kezdett javulni.
(Ha tovább csökkent, még kevesebbet szedtem be. Ha beállt az elfogadható értékre, újra emelte az adagot.)
És ez így ment a 3 hónap alatt.
Kedves Kottkodács!
Nagyon lelkiismeretes orvosod van, ha ilyen gyakori kontrollokra hívott és módosítgatta az adagot.
Milyen hemoglobin értéknél csökkentett gyszert? Spontán javult, amikor kevesebbet szedtél vagy adtak vasat stb?
Üdv,
Holdfény
Szerencsésnek mondhatom magam,hogy nem kaptam Ribavirint. Az előző kezeléseknél bizony keményen megdolgoztam vele.A mikor megkezdtem a kezelést ,mellékhatásként egyedül a farkaséhséget említette a doktorom és citrusféléket ne egyek. Az eddigi altatómat nem javasolta. Közben meg jött ez a megfázás amiből nem tudok kikeveredni,az állandó hidegrázás éhség,gyomorfájás még tart. A viszketés enyhült de a bőröm száraz mint a rinocéroszé.Nem akarok nyavalyogni,hisz az előző kezelések tüneteit meg sem közelíti,csak jó lenne tudni ,hogy a megfázás hatásai játszanak közre. Amennyire tudtam vissza olvastam ,de nem találkoztam Vie-Exv komb szedökkel,akik Ribavirin nélkül szedik.
Köszönet a válaszokért
Üdv Klári