Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.

Hepatitis "C"

Nyusza21
Létrehozva: 2007. augusztus 1. 18:20

Sziasztok!

Pár hete írtam már indítottam egy topicot hasonló címmel. Kedvesek és bíztatóak voltatok, ám sajnos "ránk jár a rúd".

Anyukámnál pár hónapja kiderült, hogy hepatitis C vírusa van. Hogy honnan kaphatta el? Senki sem tudja. Egy a lényeg, elkezdték a gyógyszeres, illetve az inyekciós kúrát. Sajnos ma volt orvosnál és most a 4. inyekció után azt mondta az orvos, hogy nem folytathatják a kezelést, mert a hemoglobin és a hematokrit szint vészesen zuhan és ha tovább szurkálná magát akkor komoly bajok keletkezhetnek. Így a kezelésnek vége.

Elsősorban olyanok írását illetve tanácsát várnám, akik hasonlón mentek keresztül és találtak esetleg más gyógymódot, vagy valamit amivel kezelik magukat. Egyáltalán nem tudjuk, hogy mitévők legyünk. Annyira szeretnék neki segíteni, de egyszerüen ötletem sincs, hogy mihez nyúljak.

Kérlek Titeket, segítsetek, ha tudtok!

Köszönjük szépen!

Nyusza21

  1. 2017. augusztus 1. 16:459576.

    Szia!


    Most hallgatom a műsort. Nagyon bíztatóak ezek az ígéretek. 


    Köszönöm a mail címet, megírtam a levelet. Kíváncsian várom a választ. A fejleményekről majd visszajelzek. 


    Üdv, 


    H.

    előzmény:
    nora51 (9572)
    2017-07-31  18:39
  2. 2017. augusztus 1. 06:429575.

    Kedves Nóra! 


    Hallgattam a rádiót, és az a furcsa érzésem volt, hogy azokról a betegekről nem esett szó akik még fel sem kerültek a várólistára, de jó pár éve várnak a kezelésre. Ebbe a csoportba tartozom, ezért furcsa volt, hogy ezzel a létszámmal nem számolnak.Remélem azért úgy lesz, hogy 2020-ra felszámolják ezt a betegséget. Te mindent megteszel az biztos, és nagyon várom, hogy sorra kerülj az if mentesen és végre egészséges legyél! Figyellek:


    Üdv: Keva

    előzmény:
    nora51 (9574)
    2017-07-31  19:39
  3. 2017. július 31. 19:399574.

    http://www.mediaklikk.hu/musor/napkozben/


     


    Ha erre ráklikkeltek, az oldalon keressétek meg a július 31-i Napközbent és indítsátok el. Balra megjelenik, el kell indítani. Először a 9 órás hírek, majd kezdődik a műsor a hepatitisről.


    Üdv: nora51

  4. 2017. július 31. 18:439573.

    Elnézést, ezt priviben akartam megírni, de a technika ördöge... Mindegy, volt már erről itt szó, és hátha másokat is érdekel.


    nora51

  5. 2017. július 31. 18:399572.

    Kedves Holdfény! 


    Ma kb. 6 percet töltöttem kettesben Makara dr úrral a Rádióban, míg vártunk a jelenésre a stúdió előterében.Ezalatt megkérdeztem tőle, hogy hogy is lehet ilyen ellentmondás a pontozás ügyében, ami a gyermeket tervező nőket illeti. És elmondtam, amit erről írtál, mondván: egy betegtársam csalódott ezzel kapcsolatban. (persze a hepász nevét, se a tiédet nem említettem, gondolhatod.)Ő erre elcsodálkozott, mondván: úgy van megszerkesztve a kérdőív, hogy ez a gyermektervezős téma kétfelé van bontva. Az egyik valóban a lombikbébi programról szól, de a másik meg arról, hogy ha 30 éven felüli GYERMEKTELEN nő még tervez babát, azért is lehet pontot kapni, még ha kevesebbet is, mint a lombikprogram esetén.


    Sajna ezt bővebben nem tudtam kimazsolázni, mert behívtak minket, aztán ő elrohant vissza a László kórházba.


    Ám van egy javaslatom. Ettől teljesen függetlenül nyugodtan  írj neki a villert@lamb.hu  címre.  Ez a titkárnőjének az emailcíme.(A lamb.hu a László Ambulancia rövidítése) Ő továbbítja Makara Mihály dr úrnak a kérdező emaileket. Barátnőm is kérdezett tőle, és egy hét múlva választ kapott.  Ez az emailcím van megadva nem is egy máj-témájú weboldalon, tehát ez nem titok. Makara dr úr benne van a terápiás bizottságban, amely a várólistás szabályokat megalkotta, és az orvosok által kitöltendő kérdéseket is hozzá. Ha megírod neki a kérdésedet, észrevételeidet, lehet hogy hamarabb jutnak el azok a kompetens bizottsághoz, mint bármi más úton. Ettől függetlenül én igéretemhez híven a legközelebbi hepaklub alkalmával, mikor orvossal találkozom, átadom neki az észrevételeket! Ahogy ígértem. Közös hepászunk is szól, nahát akkor biztos rend lesz.


    De mivel ma csak kutyafuttában tudtam erről kérdezni, meg az alkalom se volt erre megfelelő, nagyon jó lenne, ha Makara maga adná neked a választ! Ha egy darabig nem válaszol, ne csüggedj, tán szabadságra megy éppen, de válaszolni fog, az biztos, ő állítólag rendes.


    A mai műsor linkjét majd közlöm. Szeretettel:


    Nóra

    előzmény:
    Holdfény (9569)
    2017-07-30  05:56
  6. 2017. július 31. 17:599571.

    Drága "öreg" bajtársam, Museto, köszönöm hogy összefoglaltad a lényeget! Majd leközlöm a linket, ha megtalálom a műsor pontos helyét a mediaklikk.hu-n, hogy Holdfény és a többiek is meghallgathassák, akik nem voltak ma rádióközelben.


    Nos mi már annyiszor örültünk jó híreknek, és annyiszor nem úgy történt, ahogy orvosainkat tájékoztatták, hogy legszívesebben fogadást kötnék arra, hogy ez így lesz-e... Makara dr úr nagyon bizakodó, valóban fantasztikus lenne , ha jövő év közepéig kifutna a jelenlegi 1500 fős várólista...Csak ne lennék ennyire gusztustalanul szkeptikus!!!  Ne legyen igazam...


    Holdfény, figyeld a prividet!


    Szeretettel:


    nora51

    előzmény:
    Museto (9570)
    2017-07-31  13:25
  7. 2017. július 31. 13:259570.

    Szia Nóra! Nagyon szép, összeszedett riportot hallhattunk a Te, Makara doktor és Klára doktornő közreműködésével!Jó volt hallani, hogy ez évben mintegy 1000 beteg kaphatja meg az interferon mentes kezelést, jövőre pedig 3000, így a jelenleg 1500 fős várólista jövő év közepére kifuthat. Az interferonos kezeléseknek is vége, a 3-as kezelést (Boceprevir, Telaprevir) berekesztették, és ahogy az anyagi lehetőségek engedik, a Ribavirin-interferon duó is megszűnik.Ez nagyon jó hír, remélem minden érintett időben meg fogja kapni kezelését, nem csak …..ígéret marad! Kitartás, türelem, már látszik az alagút vég! Üdv Mindenkinek, a gyógyult Musetótól!

  8. 2017. július 30. 05:569569.

    Kedves Nóra! 


    Köszönöm, priviben megkaptam a levelet. Fontolóra veszem ezt a lehetőséget. 


    Hétfőn reggel sajnos nem tudom meghallgatni a műsört. :-( A hanganyag később vissza lesz hallgatható? 


    Üdv, 


    Holdfény

    előzmény:
    nora51 (9567)
    2017-07-28  14:26
  9. 2017. július 28. 14:429568.

    Kedves Kispanni, neked is elküldtem PRIVIben Tamás levelét, amiből minden kiderül. Ő buzdított engem arra, hogy akit érdekel, annak küldjem tovább. Üdv:


    nora51

  10. 2017. július 28. 14:269567.

    Kedves Holdfény, visszajött a küldeményem az emailcímedről, ezért most itt PRIVIben elküldtem neked. Remélem, megkaptad.


    Üdv: nora51

    előzmény:
    Holdfény (9565)
    2017-07-28  10:41
  11. 2017. július 28. 14:059566.

    Kedves Holdfény, bocsánatot kérek, mert elírtam, rosszul emlékeztem.(Inkább egyhavi, mint háromhavi ez a kb.300 dollár) Megjött Tamás levele, és ott konkrétan ez áll: kb.980 dollár+ 27% ÁFA. Ez a háromhavi gyógyszer teljes ára, cakk-pakk, amit utalni kell, és a lakásodra hozzák ki.


    A hozzájutásról szóló részleteket kérésemre Tamás megírta nekem, hogy továbbítani tudjam az érdeklődőknek. Ezt a levelet terjedelme miatt itt nem tudom leközölni, ezért elküldöm neked az emailcmedre. Itt közlöm, hogy bármelyikőtök érdeklődik ez iránt, szívesen elküldöm a tudnivalókat. Ha a hepatológusod felírja a hatóanyagot, és rendelkezésre áll a fenti összeg, akkor a levélben leírtak szerint cselekedj. Aki ebben segíteni fog, az teljesen emberbaráti szeretetből teszi, tehát senki nem keres rajta, azaz nem kell neki külön fizetni semmit. 


    Ez a gyógyszer ugyanazt a hatóanyagot tartalmazza, amit orvosod felír a receptre, csak más a gyári neve.Tehát csak a hatóanyagot kell felírnia.


    Ha ribavirint muszáj szedned mellé, azt itthon is meg tudja igényelni orvosod.


    Köszönöm a részletes leírásodat, rengeteg munkád fexik benne. Legegyszerűbb az általad leírtakat kimásolva, kinyomtatva odaadnom majd az orvosoknak, hogy értsék, mik itt az ellentmondások. 


    Akkor most elküldöm neked Tamás levelét a részletekkel Akit még érdekel, nora51@citromail.hu   címre jelezze!


    Szeretettel üdv: nora51

    előzmény:
    Holdfény (9565)
    2017-07-28  10:41
  12. 2017. július 28. 10:419565.

    Szia!


    Jól olvasom, hogy mindössze kb 300 dollárba kerül a 3 havi kezelés???


    Üdv,


    H.

    előzmény:
    nora51 (9561)
    2017-07-27  01:23
  13. 2017. július 28. 06:219564.

    Szia!


    Várólista tájékoztatóban ez áll:


    - Tényleges betegellátó tevékenységet aktívan végző és vagy humán mintákkal foglalkozó egészségügyi dolgozók, beleértve az OVSZ, az OMSZ és a nem állami szolgáltatók által foglalkoztatottakat: +30 pont


    - Foglalkozási korlátozás alá esők dolgozó: +50 pont


    - Minden további, szakképesítéssel vagy szakképesítés nélkül jelenleg, vagy korábban legalább 1 évig az egészségügyi ellátórendszerben foglalkoztatott személy, beleértve az OVSZ, az OMSZ, a nem állami szolgáltatók, a gyógyszertárak által foglalkoztatottakat: +15 pont


    Az utolsó eset nem volt egyértelmű. Itt "egészségügyi ellátórendszerben foglalkoztatott" személyt írnak. Ez, véleményem szerint értelmezhető úgy IS, hogy az egészségügyi és egészségügyben foglalkoztatottakat is értjük ez alatt. A szakképesítés nélkül kifejezés is ugyanerre utalt. Tudomásom szerint egészségügyi dolgozónak szükséges szakképesítés. 


    Egy biztos: számomra ez nem egyértelmű. Annyit tudtam meg, hogy kizárólag egészségügyi dolgozók kaphatnak plusz pontot. Milyen esetben és mennyit, azt nem tudom. 


    A másik tájékoztatóban máshogy fogalmaznak: 


     (C-vírus hepatitis diagnosztikája, antivirális kezelése, és antivirális kezelés utáni gondozása

     HCV miatt munkájától jogszabályban eltiltott személy + 50  


    Közvetlen betegellátásban vagy humán minták feldolgozásában/kezelésében jelenleg is aktívan részt vevő személy A regisztrációs szám megadása szükséges + 30   


    Közvetlen betegellátásban vagy humán minták feldolgozásában/kezelésében jelenleg aktívan részt nem vevő, egészségügyben foglalkoztatott személy Munkáltatói igazolás szükséges + 15  


    Itt a harmadik esetben nem térnek ki arra, hogy a korábban egészégügyben foglalkoztatott személy is kaphat pontot. 


     


    A gyermekvállalással kapcsolatos plusz pontokkal kapcsolatban sem ugyanazt írják: 


    Várólista tájékoztatóban ez áll: 


    - In vitro fertilitási programban résztvevő beteg: +20 pont 


    - HCV eradikálása után gyermeket vállalni szándékozó 30 év feletti gyermektelen nőbeteg: +20 pont (a kezelésre szoruló nyilatkozatát csatolni szükséges)


    A másik tájékoztatóban


     In vitro fertilizációs program során diagnosztizált HCV-fertőzés
    Nő vagy férfi Igazolás szükséges
    + 50 


    30 év feletti, a HCV eradikálását követően gyermeket vállalni szándékozó gyermektelen nő
    Az érintett nyilatkozata szükséges + 20


    Az első esetben 20, a másiknál 50 pontot írnak a fertilizációs programban részt vevőknél.


    Üdv,


    Holdfény


     


     


     


     

    előzmény:
    nora51 (9563)
    2017-07-27  16:14
  14. 2017. július 27. 16:149563.

    Holdfény, nagyon köszönöm neked! Ezek igen fontos infók, amiket te ástál ki. Most kiírom magamnak amiket megtudtál, és ha megengeded, egyéb infókkal együtt hamarosan közzé fogom tenni a varoszoba.hu hepaC közösségi fórumán, ahol minden megtudott infót közölni szoktam a többiekkel.Ezek fontos infók.


    Annyit még kérnék tőled, hogy az egészségügyben dolgozókra vonatkozó pontszerzési félrevezetést még taglald egy kicsit ...Szóval mi az ebben a témakörben, ami nem vonatkozik rád, pedig azt hitted?   Ez is fontos lehet jó pár embernek.


    Nagyon sajnálom, hogy mégsem jár neked az a pont, amiről eddig úgy nézett ki, hogy jár...bár azt írod, nagy megnyugvással tölt el, hogy sikerült ezt megbeszélned...Hát igen, értem én ezt.


    Hétfőn reggel 9.03-kor a Kossuth Rádión a hepatitis világnapja alkalmából lesz beszélgetés a stúdióban, egyenes adásban. dr.Makara Mihály, (Májbetegekért Alapítvány), dr.Werling Klára (VIMOR) és jómagam, mint beteg leszünk a riport-alanyok. Aki ráér , hallgassa meg!


    Üdv.szeretettel:


    nora51


     

    előzmény:
    Holdfény (9562)
    2017-07-27  07:47
  15. 2017. július 27. 07:479562.

    Szia!


    Láttam olyan tájékoztató anyagot, ami szerint kizárólag az 1-es genotípusú betegek kezelhetőek interferonmentes gyszerrel.


    A Harvoni a leírások alapján 3-as genotípusú betegeknek is adható. A hatékonyságról statisztikát is találtam. 51 fős a minta, terápia naív betegekkel végezték a vizsgálatot. A kezeltek fele (26 fő) Ribavirint is kapott. A Harvoni + Ribavirin kombót kapó csoport minden tagja vírusmentesse vált. A csak Harvonit kapóknál 64 % os volt az SVR12. (16/25).


    A Viekiraxos leírásoknál olvastam (több helyen), hogy 3-as genotípusú betegnek nem adható. Ez fals infó.. 


    A statisztikákat olvasva úgy látom, hogy az interferonos kezelések 3-as genotípusúaknál jobban hatnak, mint az 1-es genotípusúaknál, az interferonmenteseknél fordított az arány. Ezt az orvosom is megerősítette.


    Nagyon pártolom, hogy a VIMOR elnökség elé tárd ezt a problémát. Fontosnak tartom, hogy pontosítsák a tájékoztatót, mielőtt más betegek is értetlenül (habitustól függően esetleg dühösen vagy csalódottan) fognak állni a helyzet előtt.


    HA jól emlékszek az orvosom is említette, hogy felveszi a kapcsolatot az illetékesekkel.


    Engem nagy megnyugvással tölt el, hogy sikerült ezt megbeszélnem. :-)  Attól tartottam, hogy lemaradok valamiről, ami jár(na).


    Szép napot!


    Holdfény

    előzmény:
    nora51 (9560)
    2017-07-27  01:01
  16. 2017. július 27. 01:239561.

    Kedves Eszter!


    Nagyon szép tőled, hogy segítenél a rászorulóknak hozzájutni a gyógyszerhez. Köszönjük, hogy jelentkeztél. Ha majd valaki olvassa leveledet, és meg tudná fizetni a 6800 dollárt plusz vámot, postaköltséget stb, lehet hogy ír neked. De az is lehet, hogy azért nem ostromolnak máris téged kérdésekkel, mert szégyen ide vagy oda, ez az összeg is van olyan sok, hogy inkább kivárják, míg sorra kerülnek a várólistán. Én is így vagyok ezzel. A másik az , hogy itt most kb.300 dollárért (3havi adag) adódott egy lehetőség, hogy hozzá lehet jutni messzi országból az un. generikus gyógyszerekhez , melyek ugyanazt a hatóanyagot tartalmazzák, mint az eredeti, csak más gyári név alatt. Egyre többen keresik ezt a lehetőséget, mert ez tényleg megfizethetőbb itteni viszonylatban, és ugyanolyan hatásos, mint az eredeti.Már több mint 30-an meggyógyultak tőle itt Magyarországon. Én csak azért nem veszem igénybe, mert most minden fillérem másra kell. (De ezúton közlöm mindenkivel, hogy akinek kérdése van, annak tudok segíteni, mert nemrég ismertem meg azt az embert egy konferencián, akin keresztül ezt intézni lehet.)


    Szívből kívánom, hogy férjed örökre elfelejthesse a hepatitis C-t, és jó egészséget kívánok neki, ahogy neked is, köszönve kedves leveledet!


    Szeretettel üdvözöl: nora51

    előzmény:
    eszterflorida (9557)
    2017-07-22  17:21
  17. 2017. július 27. 01:019560.

    Kedves Holdfény! Mindkét privit megkaptam, és most olvastam el hozzászólásaidat. Bocs, de napokig a természet lágy ölén heverésztem, ahol nem volt számítógép...


    Hát meg vagyok döbbenve!!! Fantasztikus vagy, hogy milyen alapossággal jártál utána mindennek! De azon vagyok megdöbbenve, hogy micsoda nagy félrevezetések vannak a várólistával, pontozással kapcsolatban! Ez nem félreérthető, hanem félrevezető, amiket kinyomoztál!  Annyira, hogy engedelmeddel ezt a legközelebbi elnökségi ülésen a VIMOR elnöksége elé tárom! Orvosainkat megkérem, hogy hassanak oda, hogy a félrevezető mondatokat fogalmazzák át az illetékesek IGAZ-ra!  Nagyon köszönöm, hogy ezeket leírtad. Igazából olyan, a nagy nyilvánosságra tartozó fontos dolgokat kutattál ki, hogy figyelmeztetnem kellene a gyógytársainkat arra, hogy mi nem igaz! (a varoszoba.hu-n is...)


    Úgy érzékelem, hogy orvosod maximálisan jószándékú és segítőkész irányodban, és mivel jól ismerem őt, ebben erősen reménykedtem is .De úgy látszik, még őt is érik meglepetések, lehet hogy nem olvasta még át figyelmesen azt, amire te hivatkoztál. Nagyon nagyon örülök, hogy felkerültél a várólistára!!!!!!!!!! Nekem ez két és fél évembe került a legutóbbi sikertelen kezelésem óta. Viszont amíg az adatbázisban heverésztem, (mivel orvosom azonnal beküldte a kérvényemet), addig egy halom pontot gyűjtöttem. Most 52,36 pontom van és a 419-ik vagyok pillanatnyilag.


    Utolsó kérdésedre válaszolva: én ezt még nem olvastam, hogy max 20 pont lehet a várakozásra. A saját példám is azt igazolja, hogy tán már 30-at is kaptam eddig összesen a várakozásra.Régebben 2 havonta 1 pont jár, egy jó ideje meg már 1 havonta 1 pont jár. 


    Tehát összegezve: köszönöm, hogy megírtad, mi nem igaz a szabályokban. Teszek róla, hogy átfogalmazzák igazra. Nagyon-nagyon sajnálom, hogy nem is egy ponton csalódnod kellett, mert neked mégsem jár pont azért, amiről pedig jogosan hihetted. A k. életbe! 


    Annak nagyon örülök, hogy a 3-mas genotípus ellenére mégis kaphatsz infmentes kezelést. Végre valami, ami ugyan dettó nem úgy van, mint a leírásban, de viszont neked jó hír! Emiatt aggódtam, bevallom, mert mindig azt kommunikálják, hogy az infmentes az 1-es genotípusú vírusok ellen jó. Kellemes várakozást neked, és próbálj meg most már lenyugodni: ott vagy a várólistán. Mivel újabb gyógyszerek várhatók, így a versenyzésben lejjebb mennek majd az árak, és hamarabb haladunk a sorban!


    Szeretettel: nora51


     

    előzmény:
    Holdfény (9559)
    2017-07-26  07:57
  18. 2017. július 26. 07:579559.

    Szia Nóra!


    Tegnap reggel írtam neked privit. A kimenő üzijeim között nem találtam. Este újra megírtam. Azt sem találom. :-( 


    Kérlek jelezz vissza, hogy megkaptad-e.


    Valahol azt olvastam, hogy várakozásra max. 20 pont jár. Ez igaz? Húsz hónap után nem növelik? Vagy a 24 hónapnyi várakozásra 24, 56 hónapra 56 plusz pont jár? 


    Üdv, 


    Holdfény 

  19. 2017. július 24. 10:239558.

    Szia Nóra!


    Beszéltem az orvosommal. Türelmesen és korrekten válaszolt minden kérdéseimre. 


    Fertilitási (lombik) programban résztvevők esetében jár a plusz pont. Megmutattam a kinyomtatott anyagot is. 


    Várólistára kerültem. 1027-ik vagyok. Szükség esetén Ribavirint is kaphatok. :-) :-) :-)


    Köszönöm, hogy rábeszéltél az orvosváltásra!!!


    Szép napot! 

  20. 2017. július 22. 17:219557.

    Sziasztok, innen a napfényes Floridából üdvözlök mindenkit!


     


    Elöljáróban annyit, hogy nemrég találtam erre az oldalra a neten és bizony szomorú ami otthon történik veletek.


    Floridában élek 15 éve és itt nagy gond volt ez a betegség. Eddig akinek jó biztosítása volt vagy volt 70.000$ a számláján az könnyen hozzájutott a Harvonihoz vagy a Sovaldihoz, és meg tudott gyógyulni. A férjem is hcv beteg volt, de most fél éve kb indult egy program amiben jutányos áron lehet hozzáférni a gyógyszerekhez. Egy karitatív szervezeten keresztül 6800$ az ára a 3hónapos adagnak. Viszont csak vényre adják ki, aki szeretné igénybe venni annak fel kell receptre iratni egy orvossal és kiadják. Bármilyen orvos lehet, bármilyen országból. Postázni én is el tudom viszont azt nem tudom, hogy kell vámot fizetni vagy valami, gondolom nem, de ezt meg tudjátok kérdezni otthon. Akinek kérdése van szívesen válaszolok, minden jót nektek.


    Simai Eszter

  21. 2017. július 22. 11:089556.

    Szia Nóra! 


    Ne haragudj, h nem írtam választ a múltkori üzidre, amiben irtad, hogy a plusz pontokra (gyermekvállalás) nem tudtál rákérdezni mert a találkozón nem volt orvos.


    Nemsokára megyek hepatológushoz. Most tudom meg, hogy a tavaly beadott kérelmem az interferon mentesre elfogadták-e. Hepász azt mondta, hogy kétesélyes. 


    Közben nődokit is érdekli a kérdéskor és írasban kérte, hogy gyermekvallálósról kapcsolatos vélemenyét írja le( jelenlegi problémáim es korom miatt fél, hogy ha sokat várok kifuthatok az időből) 


    Azt is kérdezi, hogy fogamzasgátlót szedhetnék-e (nem csak fogamzasgátló hatása miatt hanem a mostani hormonális zűrzavar és ciszták stb miatt jó lenne, e célból adná). Szerinte nem fogja engedni, de megkérdezi. Annak megfelelően jár el. 


    Bőrgyógyasz is adna egy gyszert, ha hepász engedi. Ezt is megkérdezem. Koleszterincsökkentőt is megkérdezem.


    A témakör adott. Rákerdezek a plusz pontokra is, hivatkozva a hepregre felrakott anyagra és arra is amire Te hivtad fel a figyelmem. Ki is nyomtatom. 


    Persze csak akkor, ha interferonmentesre kapok engedélyt.


    Ha nemet mond a plusz pontokra, akkor megkérdezem, hogy ezt milyen esetekre értik. Pontosan kinek, milyen esetben jár. Hátha egyszer érvényes lesz rám. 


    Nődoki szerint jobb volna mielőbb szülni és jó, hogy most pszich gyszert nem szedek rendszeresen. Ami segítene (több ilyen gyszer van) azért nem kaphatom mert árthat az orvosom szerint a májamnak és nem írja fel. Súlyos probbléma esetén rövid ideig kaphatnám. Sőt: gyszercsoportoktól vagyok eltiltva. Ami máj szempontjából alacsony kockázatú, az semmit nem segít, csak kínlódtam a mellékhatása miatt régebben és alig vártam, h elhagyhassam.


    Ha lesz alkalmam ezekre a gyszerekre is rákerdezek. Lehet túl óvatos az orvosom.


    Rossz, hogy a májam miatt minden más problémám háttérbe kerül. Sorra mondják, h ezt nem szedhetem, azt sem szedhetem, amazt csak rövid ideig. Vagy nem tudják és hepásztól várnak választ. Vagy azt mondják, hogy majd a hcv kezelés után kaphatom. 


    Remélem sikerül mindent megbeszélni vele. 


    Szép napot! 


    Holdfény 

  22. 2017. július 1. 01:389555.

    Kedves V.Legény, én csak pislogok, mint ama bizonyos miskolci béka a kocsonyában.  Hát azért, mert nekem csak olyan leleteim voltak, hogy vírusszámláláskor ilyen eredmények voltak rajta:  7.850 000 IU/ml   vagy 12.000 000 IU/ml.  Vagyis ennyi nemzetközi egység/egy milliliter vérben.


    A lényeg, hogy nincs bajod!  Nagyon bölcs gondolat, hogy itthon is megcsináltasd majd.  Ha ennél nem lesz rosszabb, akkor örvendezhetsz nyugodtan!


    Szeretettel üdv: nora51


    (Kösz, én jól vagyok, csak egyre fáradékonyabb, és aluszékonyabb, de megmaradok.)

    előzmény:
    Varosilegeny (9552)
    2017-06-26  15:34
  23. 2017. július 1. 01:219554.

    Museto, régi jó harcostársam, már kapcsolatba léptem a hölggyel, és elláttam infók özönével! Segítek neki. Jó babázást neked! Üdv: nora51 jó 

    előzmény:
    Museto (9553)
    2017-06-26  23:06
  24. 2017. június 26. 23:069553.

    Hőségmentes szép nyári napokat Mindenkinek! Én kiválóan érzem magam, most készülök az éves kontrollra, de elakadtam a vérvételnél, mert szabadszág miatt nincs aki lecsapoljon, majd júliusban lesz rá személyzet a körzetemben. Addig viszont nem tudok bejelentkezni a Fibro vizsgálatra sem, mert Horváth doktor úr szereti elemezni az aktuális vér eredményeket is.

    Na, de nem is velem van gond, hanem egy kedves új sorstársra találtam, aki még nem vette a bátorságot, hogy beépüljön csapatunkba, de azért megosztotta velem gondjait. Egy 67 éves hölgyről van szó, aki súlyos cukor beteg és vérviszgálat során derült ki fertőzöttsége, ragaszkodik az interferron mentes kezeléshez, de arra elég kicsi az esélye, mivel F2-es a mája. Igaz, a májenzim értékei kissé magasak, de nem vészesek.

    Azért kezdtem történetként bejegyzésemet, mert egyrészt remélem, hogy előbb-utóbb be tudom csalogatni új sorstárunkat közösségünkbe, másrészt szívesen venném, ha ez a történetem olyan hozzászólások gyűjtőhelye lenne, ahol cukorbetegségben szenvedő sorstársak írmák le tapasztalataikat. Milyen gondokkal járt ennek a két betegségnek az együttes kezelése, akár még a 2-es kezelés során is, hisz valószínű, kedves új sorstársunk ezzel fogja kezdeni a tortúrát. Ja, és majd elfelejtette, hogy 5 milliós vírusszámmal “büszkélkedik” elmondása szerint tapinthatóan vannak kemény részek a májában.

    Mivel friss betegség felismerésről van szó, és Ő is kórházban, vérátömlesztés alkalmával tett szert vírusaira, érdekelné egy esetleges kártérítés lehetősége is. Kérem segítő közreműködéseteket, hogy együtt tudjunk segíteni kétségek közt gyötrődő sorstársunkon. Üdv Mindenkinek, Museto

  25. 2017. június 26. 15:349552.

    Szia Kedves Nora,


    Koszonom az informaciot!


    Ami a tesztet illeti kicsit beleastam magam es a kovetkezore jutottam (tenyleg csak egy kicsit, szoval barki nyugodtan javitson ki)


    Az elso (szuro) vizsgalatkor Anti-HCV(CMIA)-re szurtek. Ennek a referencia ertekekent kisebb mint 1 S/CO volt megadva a nekem elvegzett labor papiron. Az S/CO jelentese signal to cut-off amit leginkabb ugy lehet ertelmezni, hogy a nagy valoszinuseg hatara. A neten egyeb forrasok atfutasa utan CMIA teszt eseteben ha az SCO ratio nagyobb=5 akkor 95%-os valoszinuseggel kimutathato az HCV antitest. Ebben az esetben en arra gyanakodomm, hogy ahol nekem a tesztet csinaltak ott lentebb volt a referencia ertek. Az en esetemben ez 1.63 volt (a megadott kisebb=1 elleneben).


    Ezt kovetoen HCV-RNA szurest vegeztek melynek referencia erteke kisebb mint 1e+3 IU/mL es az eredmeny ebbe a tartomanyba esett(kisebb mint 1e+3 IU/mL) tehat a teszt szerint negativ lett.


    Osszessegeb meg arra is van esely, hogy csak az elso teszt volt hatareset es ezert rendeltek el tovabbi vizsgalatot.


    Otthon ujra el fogom vegeztetni a vizsgalatot a biztonsag kedveert!


    Ti, hogy vagytok?


    Udv,


    Varosilegeny

    előzmény:
    nora51 (9550)
    2017-06-19  23:40

Címlap

top