Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Hepatitis "C"
Létrehozva: 2007. augusztus 1. 18:20
Sziasztok!
Pár hete írtam már indítottam egy topicot hasonló címmel. Kedvesek és bíztatóak voltatok, ám sajnos "ránk jár a rúd".
Anyukámnál pár hónapja kiderült, hogy hepatitis C vírusa van. Hogy honnan kaphatta el? Senki sem tudja. Egy a lényeg, elkezdték a gyógyszeres, illetve az inyekciós kúrát. Sajnos ma volt orvosnál és most a 4. inyekció után azt mondta az orvos, hogy nem folytathatják a kezelést, mert a hemoglobin és a hematokrit szint vészesen zuhan és ha tovább szurkálná magát akkor komoly bajok keletkezhetnek. Így a kezelésnek vége. 
Elsősorban olyanok írását illetve tanácsát várnám, akik hasonlón mentek keresztül és találtak esetleg más gyógymódot, vagy valamit amivel kezelik magukat. Egyáltalán nem tudjuk, hogy mitévők legyünk. Annyira szeretnék neki segíteni, de egyszerüen ötletem sincs, hogy mihez nyúljak.
Kérlek Titeket, segítsetek, ha tudtok!
Köszönjük szépen!
Nyusza21
Kedves barátaim, Nóra, Katalin!
Úgy látszik, hogy június 9-én találkozhatunk! Nagyon várom már! Sikerült a munkámon ugy intézni a dolgokat, hogy mehessek és a férjem meg a lányom is elkisérnek.
Örömmel osztozok veletek azzal a hirrel is, hogy a PCR (PLR) vizsgálatom, amit 3 hónappal a kezelés után végeztem május 20-án, negativ lett, vagyis virusmentes vagyok továbbra is!!!
Jól értettem, hogy most is ugyanott leszünk, mint multkor?
A férjemnek orvosi diplomája mellet pszichológiai végzettsége is van, az utóbbi években a családi konstelláció irányában konzultál (angolul Family Constellations, Systemic Constellations and Systemic Family Constellations), sajnos nem tudom, hogy van hellyesen magyarul ennek a módszernek a neve.
Ha van rá igény és lehetőség, szivesen tart egy rövid bemutatkozást (kb 1 óra) ebben az irányban. Ha igen, akkor, kérlek, jelezzetek vissza, hogy készüljünk fel és helyesen tervezzük a napunkat.
Mindenkinek jó hirekben gazdag hetet kivánok,
sok szeretettel, Gabriella.
Kedves Saniiitas!
Örülök, hogy ma találkoztunk! Megnéztem újra Makara dr úr emailcímét, lehet hogy nem írtam az elejét pontosan neked.
Ez a helyes:
villert@lamb.hu
Erre a címre nyugodtan írhatsz, kapsz választ a kérdésedre.
Szeretettel: nora51
Oké Holdfény, erre is rákérdezek, jó hogy észrevetted. Azt is megkérdezem, hogy olvasható-e valahol egy jogszabály, rendelet, aminek alapján a várólistáról készült ismertetők készültek. Ha van kedved, gyere el júni 9-én a klubba. Ha nem jössz, mindent megkérdezek, ami téged érdekel!
Üdv: nora51
Szia!
Csupa jó ötletet adtál! Tegnap is utánanéztem. A VIMOR-os anyagban 32, a hepregesben 30 évet írnak. Vajon melyik az aktuális?
Nagyon örülnék, ha a találkozon rákérdeznél erre!
Üdv,
Holdfény
Kedves Holdfény, én azt ajánlom, legyél bátor. Jó ötlet a kinyomtatás. Írtam, hogy a www.vimor.hu kezdőoldalán oldalt az előadások anyaga résznél a második cím a Hepatitis C-kezelési várólista. Na erre kattintasz, PDF-ben jelenik meg . Töltsd le a gépedre. A 26.oldaláig görgess. A Prioritási Index (IV) cím alatt van ez, amit kimásoltam és beillesztettem tegnap a hozzászólásomba.
(Itt van az is, hogy két havonta 1 pont jár a várakozásért, de ez már megváltozott havonta 1 pontra, erre többször felhívták a figyelmünket a dokik.)
Ha kinyomtatod és elviszed, a mostani hepászodhoz , örömteli arccal: ezt találtam a Vimor weboldalán! - biztos nem lesz kínos, hanem érdeklődve fogja elolvasni, nyilván nem olvasta még. Ő nagyon rendes és segítőkész. Nem pöffeszkedik. Nem hinném, hogy nagyképüsködni kezd, csak hogy neki legyen igaza, nem az a típus.
Annyit tudok segíteni, hogy június 9-én a hepaklubban megkérdezem erről Krisztina drnőt, hogy hogy is van ez. Természetesen csak annyit mondok, hogy egy betegtárs szeretne erről kérdezni. Ha nem jössz el személyesen, szívesen megkérdezem, hogy hogy lehet, hogy az orvosok erről nem tudnak, és azt mondják, nem jár? Mi ez az ellentmondás, hogy is van ez? Majd megírom, mit mondott.
Tedd félre a félénkséget, és legközelebb örömhírként vidd el a mostani hepászodnak!
Szeretettel: nora51
Drága Nóra!
Igen én is úgy látom, hogy JÁR. És értetlenül állok, hisz a régi és a mostani orvosom is azt mondta, hogy NEM. Régen úgy rémlik, hogy 30 év volt a korhatár, most 32-t írtál. De nem is ez a lényeg.
A régi orvos eléggé mély nyomokat hagyott bennem és hiába áll hozzám normálisan a mostani orvosom, kérdezni is alig merek. Nemhogy vitatkozni. Amikor szóba hoztam az újnál a gyerek témát azt mondta, hogy csak bizonyos esetekben jár, mondott rá 1 v 2 példát és ennyivel lezártuk. Azóta sem tudom, hogy mit kellett volna mondanom, hogyan tudtam volna meggyőzni. Mégsem jelenthetem ki, hogy téved. :-(
Csak azt tudom, hogy nem mindegy, hogy 26 vagy 46 ponttal kezdem a várakozást az adatbázisban. (Ahol már 2 éve lehetnék, ha tudok papírt szerezni.)
Ki fogom nyomtatni azt a tájékoztatót, megmutatom vagy felolvasom. Hátha legközelebb mást mond.
Már próbáltam máshol is keresni erre vonatkozó anyagot, hátha van valamilyen eü rendelet vagy nem tudom mi, ahol ugyanez le van írva.
Üdv,
Holdfény
Klári, május 27 szombaton fél 10-től Vimor-gyűlés a 2.Belklinikán az A épületben, j és június 9-én pénteken hepaklub du 3-tól a Prielle Kornélia utcában. Ha van kedved hozzánk, szeretettel várunk! Ha nincs, azt is megértem...
Ölel: nora51
Kedves Holdfény, még hogy nem jár a tervezett babáért pont? A fenét nem. Az alábbi idézet Makara Mihály dr.úr előadásából való, mely a várólistáról, a kapható pontokról szól. Ez a www.vimor.hu oldalon a jobb oldalon található Rendezvények anyagai cím alatt, a hepatitis c kezelési várólista fejezetet megnyitva található. Ha eleolvasod, eléggé a vége felé jön az a téma, hogy ki, miért kaphat plusz pontokat. Onnan másoltam ki ezt a részt. Makara doktor úr a kezeléseket engedélyező orvosi bizottság tagja. Nem hiszem, hogy ő tévedne!!!!!!!!!!! Üdv: nora51
–Súlyos extrahepatikusmanifestatio, eü. dolgozó, HIV vagy HBV coinfectio, IVF program, gyermekvállalást tervező gyermektelen nő 32 év felett: 20 pont (max. 1x20).
Szia Nóra
Igen ,így szoktam megnézni magam,főleg hogy Te már felkerültél a várólistára. Azért azt tudod ha nem is vagyok aktív ,a híreket mindig olvasom.
Üdv Klári
Klárikám, örülök jelentkezésednek, régi jó harcostársam. Meg kell valljam, kezdesz nagyon hiányozni a klubból, ez előadásokról. De megértelek. Megértem, hogy rezignált vagy...Régebben kéthavonta egy pont járt, de egy ideje ezt megváltoztatták, havonta jár egy pont. Idézek a hepreg.hu várólistával kapcs. tudnivalóiból egy részt:.
Kérvényszámmal történő várólista lekérdezéskor a rendszer az aktuális helyezést mutatja a prioritási pontszámok alapján. Mivel a kérvényeket a Bizottság havonta értékeli, ez a sorrendiség ilyenkor változik, hiszen kerülhetnek a listára a betegségük súlyossága alapján magasabb pontszámmal rendelkező betegek, akik előrébb helyezkednek el ezáltal a várólistán. A Hepatitis Terápiás Bizottság ülése után OEP által is engedélyezett kezelések elengedésekor, a várólista legmagasabb pontszámú betegei a listáról kikerülnek, így az alacsonyabb pontszámú, várólistán maradt betegek előrébb kerülhetnek. A várólistán történő várakozás havonta +1 prioritási ponttal növeli a beteg Prioritási Indexét.
Klári, amíg nem vagy a várólistán , addig nincs sorszámod. Mindenkinek van azonban kérvényszáma, (pl. 31789), amit a VÁRÓLISTA c. szóra klikkelve beírhat a felkínált rubrikába, és így tudja meg, hogy rajta van-e a várólistán, és ha igen, éppen hányadikként. Ha még nem vagy a várólistán, akkor az adatbázisban heverészel. Majd felkerülsz a várólistára, de addig is havonta nő a pontszámod, azaz a Prioritási Indexed egy ponttal. Érdekességképpen: az orvosom 2014 novemberében nyújtotta be az OEPnek a kérvényemet. Két év és négy hónap múlva kerültem fel a várólistára.
Nyugodtan tedd csak a dolgod, néha less rá a hepregen a Várólistára, nem kell jelszó, csak kattints rá, és írd be a kérvényszámodat, amit már nyilván megkérdeztél a hepászodtól.
Bízom benne, hogy hamarosan felkerülsz a listára. Onnan már könnyebb a várakozás, hisz látod hogy hanyadik vagy éppen. De elég lassú, hogy a súly essen bele.
Szeretettel: nora51
Szia!
Egyes cikkek szerint kb. 70 ezer fertőzött van Magyarországon, így semmi nem lepne meg.
Azt gondolom, h folyamatosan jelentkeznek interferonmentes kezelésre, akiknek a hagyományos nem hatott, illetve a most zajló interferonnal sikertelenül kezeltek is kérik. Gyanítom, hogy egyre több embert fognak a hagyományosból "felmenteni".
Sztem sokan a kontrollon tudják meg, hogy van ilyen lehetőség. Nem mindenki olvas témába vágó cikkeket, házidokik azt se tudják, h van ilyen. Ebből adódhat, hogy folyamatosan kérik és nem egyszerre több ezren adták le a kérelmüket. A friss vizsgálati eredmények alapján is gondolom átrendeződik a sorrend. Pl.: stádium váltásnál
Mindez csak az én gondolatmenetem, ezt logikáztam ki.
Üdv,
Holdfény
Szia
Nem vagyok még várólistás. 2016 -ban kérdeztem rá a sorszámomra,10 000 felettit mondtak,illetve ezt a számot kaptam. Akkori F3 fibro eredményem 30 pontot ért ,meg valamire adtak 6 pontot,így lett 36 pontom. Előbbre nem lépek, csak a havonta adható pontok alapján,amit Nóra szerint kapunk. Mivel mindig jönnek újabb betegek,akik mindig rosszabb állapotban vannak azok több pontot kapnak. Na de honnan a büdös francból kerülnek elő? Interferonos kezelést 3 x csináltam végig,3x1 évig,rohadt nehéz volt ,mégsem lettem negatív. Gondoltam ,naivan (hülyén)a mentesre biztosan beférek.Jártam előadásokra ,Katih által szervezett klub összejövetelekre,nagyon lelkes és bizakodó voltam.Szerettem együtt lenni a sorstársaimmal.Most valahogy már nem vagyok lelkes,de nem is foglalkozom annyit a dolgokkal.
Üdv Klári
Szia Klára!
Nem teljesen értem. Fent vagy a várólistán?
Vagy a várólistára még nem raktak fel és kb. 10 ezer beteg van előtted az adatbázisban?
Üdv,
Holdfény
Sziasztok
Nekem 2016 márciusában volt 36 pontom ,ha havonta 1 pont jár akkor már 49 meg van. Nóra ,tudomásom szerint 2 havonta jár 1 pont. Ezt mintha Makara doktor írta volna a másik oldalon. Tudjátok ,igazából nem is foglalkozom vele.mert nem is értem már a dolgokat. Egyszer megkérdeztem a sorszámomat,nekem 10 000 felettit mondtak.Hiába van sorszámom F3 fibrom, ha a pontjaim nem jönnek össze,előbbre nem jutok.
Szép napot mindenkinek
Klári
Szia!
Félek, hogy a párom megfertőzöm vagy átadnám a babának. Nem javasolják gumi nélkül a szexet mert néha pici vérzéssel jár. Elképzelésem sincs, hogy hol találnék olyan párt, aki meri vállalni, hogy elkapja.
Azt is mondják, hogy ez így nagyon bizonytalan. Ha nem lesz változŕs a rendszerben lehet, hogy csak a 4es stádiumban leszek kezelve. Akkor sem biztos, hogy hat. Az a 64 százalék esély nem túl megnyugtató. Innentől fogva bizonytalan, hogy elfelejthetem vagy egyszer majd májra várok. A babát fel is szeretném nevelni.
Azt mondják, hogy várjak és ha nem kapom meg pár éven belül alkalmasítsam vissza magam az interferonra. Továbbra is vannak, akik helytelenítik a "felmentést".
A gyereknemzesi szándékra járó plusz pontokat 2 orvostól is kérdeztem. Mind2 ugyanazt mondta: nem jár.
Majd egy 3. kört is futok: megkérdezem, hogy pontosan milyen esetben jár (pl lombikprogram) Hátha egyszer teljesítem.
Üdv,
Holdfény
Szia Holdfény! Nem, én nem mérgelődök! Én csak nyilvánossá tettem a várólistán való haladásomat. 50,38 pontom van. Havonta egy pontot kapunk a várakozásért.
Világért nem akarok beleugatni az életedbe, de én úgy gondolom, hogy holdfény-távolságra a kezeléstől babát lehetne vállalni, nyugodtan. Legalább addig is történik valami ÉRTELMES dolog: megszületik a baba, aztán majd egyszer jön a kezelés is. De a kezelésre várni...minek?
A baba áldás a háznál: jót tesz a léleknek, egészségesen lefoglalja az ember agyát, mert sokkal jobb a baba dolgain agyalni, mint a hepán. A kezelésre való várakozás minden kínja és görcse elmúlik, mert a baba beragyogja a psziché minden setét zugát. Értelmet, célt ad mindennek. Percenként ajándékoz meg valami olyannal, amitől mosolyogni kell.
Bocs, csak úgy kikivánkozott belőlem...
Szeretettel: nora51
Nóra!
Szuper, hogy írod!
Ne mérgelődj! Mérgelődök helyetted is.
Rajta vagy es haladsz. :-)
Nagy lépés, ahhoz képest hogy a hármaskezelés után még hallani se lehetett mentes kezelésről.
Hány pontod van? Várakozásra mennyit kapsz?
Üdv,
Holdfény távolságban a kezeléstől
Azon agyalok, hogy ha nem hat majd az interferonmentes, akkor megpróbálják utána az interferont? :-)
Remélem, hogy lesz valami pozitív változás a kezelésekben. Vagy több pénz jut rá vagy lemegy az ár.
Szia!
Nóra a számból vette ki a szót.
Az interferonnak a súlyos mellékhatás, maradandó szövődmény a kockázata.
A másikat lehet, h mire megkapom már a hcv-nek lesz szövődménye (pl vénatágulat) vagy a májzsugor okán csak életet hosszabbít, vírus nélkül is tovább romlik.
3 as genotípusnál elég jól hat az interferon, a mentes kezeles hatékonysága ribavirin nélkül csak 64 %. Viekiraxot nem kaphatok erre a genotípusra.
Az interferon (ha hatna) után máris vállalhatnék gyereket. A másikkal kifuthatok az időből. Én a 2-es stádiumommal lehet 5 év múlva sem leszek várólistás, nemhogy kezelt.
Nem ezt mondanám, ha már most a 4 esben lennék és hamarosan kezelnčnek.
Üdv
Holdfény
http://www.varoszoba.hu/2017/05/07/hinta-palinta-a-varolis tan/
Íme!
Kedves Kottkodacs, igazad van, de hamarosan senki nem kapja meg az interferonmentes kezelést, csak az, aki
1.) súlyos állapotban van,
2.) aki meg tudja venni egy lakás áráért,
3.) vagy aki Ukrajnában meg tudja venni a kezelést egynéhány millióért (generikus gyógyszer)
4.) vagy Indiából beszerezteti olcsóbban a generikus gyógyszert, de ez nagyon-nagyon necces...
Mindenki más várhat a sorára, mint pl. én is, mert a fentiek egyike sem illik rám.
Az interferont visszautasítani nehéz dolog, mert mindenkinél interferonos kezeléssel kezdik, hátha attól is meggyógyul. (30-40% az esély).
Ha eleve visszautasítja valaki, vajon rákerülhet-e egyáltalán az infmentes várólistára? Hisz a feltétel az, hogy interferonossal már kezelték, sikertelenül. Nekem már három interferon-alapú sikertelen kezelésem volt. Két és negyed éve volt már nbent a kérelmem, mikor végre rákerülhettem a várólistára, 649-es sorszámmal. Így hát hamarosan-ról nem beszélhetünk... A várólistán való haladásomat nyilvánossá tettem a varoszoba.hu -n, "Hinta-palinta a várólistán" címmel, a hepatitis közösség oldalán. Itt lehet figyelemmel kísérni, hogy is megy ez manapság.
Üdv mindenkinek szeretettel:
nora51
Szerintem az, aki már kigyógyult ebből a betegségből, könnyebben mondja azt, hogy vissza kell utasítani a 2-es kezelést. Akinek csak ez az egyetlen reménye, és úgy gondolja, hogy az a 40% több mint a semmi, inkább megpróbálja.
Én is megpróbáltam, de nagyon rövid ideig bírtam.
Inkább azt ajánlanám annak, aki előtte van ennek a kezelésnek, hogy ha jönnek a súlyos mellékhatások, inkább álljon le vele. Ha ezáltal rövid ideig kapta a kezelést, az is csökkentette valamennyire a vírusok számát, így nyer egy kis időt, hátha hamarosan megkapja a legújabb, rövid ideig tartó, minimális mellékhatást okozó kezelést.
http://pharmaonline.hu/aktualis/cikk/who_jelentes_a_global is_hepatitisz_helyzetrol
Szervusztok gyógytársak, én egy hcv-ből gyógyult, férfiú vagyok.Bár 30 éves fertőzőttségemből 2015-ben kigyógyítottak, azóta is rendszeres olvasója vagyok e topicnak. Találtam ezt a cíkket, gondoltam megosztom veletek. Érdekes lehet a régóta várakozóknak, és a terápiába még ez után bele kezdőknek. A 2-es kezelés csak 40%-ban hatásos, és sok esetben maradandó mellékhatással bír, valamint túl hosszú/48 hét/. Sok helyen, nálunknál fejletlenebb országban is már nem alkalmazzák. A cikk egy része, arról ír, hogy a korszerű DAA közvetlenül a vírusra ható gyógyszer ára lefelé tendál és a generitikus változat / ezt kellene a itthon támogatni / már elérhető lehetne tömegesen is. Ezek a gyógyszerek szinte mellékhatás nélküliek, és 2-3 hónap mindössze a terápia. Ha Magyarországon minden leendő beteg visszautasítja a 2-es terápiát, itthon is elmúlna ez a förtelem.
Minden betegnek könnyű gyógyulást kívánok. Üdvölők mindenkit.
Sziasztok, itt a visegrádi hepat.konferencia anyaga, nemrég zajlott le. Amint látjátok, szó esett a várólistáról, és az OEP-es Bidló Judit is nyilatkozott.
Nagyon jó lesz már erről megtudni valamit, talán a májusi VIMOR-előadás alkalmával sikerül.
Holnap már május! Legyen szép mindnyájatoknak!
nora51
http://hepatologia.medicongressbudapest.com/konferencia-p rogram-2017/
Kedves Gabriella,nekünk ugyanolyan örömteli élmény volt téged és a történetedet megismerni! Reméljük, találkozunk még! Jó munkát, boldog családi életet és nem utolsó sorban örökké tartó egészséget kívánunk neked!
Szeretettel:
nora51