Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Hepatitis "C"
Létrehozva: 2007. augusztus 1. 18:20
Sziasztok!
Pár hete írtam már indítottam egy topicot hasonló címmel. Kedvesek és bíztatóak voltatok, ám sajnos "ránk jár a rúd".
Anyukámnál pár hónapja kiderült, hogy hepatitis C vírusa van. Hogy honnan kaphatta el? Senki sem tudja. Egy a lényeg, elkezdték a gyógyszeres, illetve az inyekciós kúrát. Sajnos ma volt orvosnál és most a 4. inyekció után azt mondta az orvos, hogy nem folytathatják a kezelést, mert a hemoglobin és a hematokrit szint vészesen zuhan és ha tovább szurkálná magát akkor komoly bajok keletkezhetnek. Így a kezelésnek vége. 
Elsősorban olyanok írását illetve tanácsát várnám, akik hasonlón mentek keresztül és találtak esetleg más gyógymódot, vagy valamit amivel kezelik magukat. Egyáltalán nem tudjuk, hogy mitévők legyünk. Annyira szeretnék neki segíteni, de egyszerüen ötletem sincs, hogy mihez nyúljak.
Kérlek Titeket, segítsetek, ha tudtok!
Köszönjük szépen!
Nyusza21
https://www.hepacmentes.com/?gclid=Cj0KEQjw76jGBRDm1K-X_Ln rmuEBEiQA8RXYZwblbG2togyGNYFPeqTWFTTNTmbKDdmmZbm_W9Tgr10aAkL z8P8HAQ
Kedves Péter! Köszönjük, hogy felvilágosítottál minket! Megdöbbentő! Íme a kijevi lehetőség, melyhez semmiféle közvetítő, se jóakaró nem kell. Kb.15 ezer dollárba kerül, de ebben benne vannak a kontrollok, laborok is. Vannak közülünk, akik ezt megcsinálták. Tanulmányozd!
Megkérem azokat a gyógytársakat, akik a fenti link alapján kezelődtek, itt írjanak erről Péternek pár sort! Nagyon köszönöm a többiek nevében, hogy leírtad a furcsa élményeidet! Mielőbbi gyógyulást neked:
nora51
Üdvözlök minden sorstársat!
Régóta figyelemmel kísérem a fórumot, és ha most megengeditek akkor leírom, hogy én, hogy jártam.
3 éve kiderült, hogy én is hepatitis c vírussal fertőződtem meg, az okot a mai napig nem tudom, volt két műtétem kb 20 éve, de bizonyítani a mai napig nem tudom. Az orvosom tanácsára kímélő étrenden vagyok már 2 éve és így stagnál az állapotom. Én is és a feleségem is folyamatosan bújjuk a netet és fórumokat hátha van valami alternatíva, mert még listára sem kerültem eddig. Itt olvastam ezt a Zolnai-is hirdetés szagú beírást és vettem a fáradtságot és felvettem a kapcsolatot vele.
Emailban kértem, hogy tájékoztasson, hogy hova kell menni, ki fog kezelni, mi a gyógyszer neve, mennyibe kerül. Csak süket dumás válasz, egyikre sem kaptam választ, mindenképpen találkozót akart, majd az unszolásomra először megadta egy másik beteg telefonszámát, majd az öccse számát.
A másik beteg se tudta ki az orvos, azt se, hogy hol van pontosan a klinika, csak jött a rizsa, hogy mennyire szuper minden, meg lefotózta a névjegykártyát majd azt átküldi nekem, azóta is küldi. Na jó, felhívtam az öccsét ennek a betegekkel foglakozó Zolnai-nak, emberek az egy igazi paraszt, köze nincs a modorhoz vagy normális beszédhez, azt mondja: Ő nem mondja meg mivel kezelnek, azt se hogy hol, azt se ki az orvos.
Néhány kérdést felvet az emberben az ilyen paraszt viselkedés: 1, Üljek be mellé több millió forinttal a zsebemben és majd ő elvisz valahova ahol tuti meggyógyítanak----normális?
2, Semmilyen ellenőrizhetőség nincs a gyógyszerről, klinikáról, orvosról---normális?
3, Minden esetben ha nem illegális a dolog akkor utalni kell a kezelés árát, itt kp kell, aztán majd ha nem jó valami akkor mehetünk reklamálni Kievbe---normális?
4, több millió forinttal fogok utazgatni, mikor a határon max 300 euró a határ amit legálisan ki lehet vinni kp-ban, de ők ezt is intézik--- normális??
5, a feleségem 20 éve dolgozik az OGYI-nál és még csak véletlenül sincs sehol beregisztrálva az unió területén az a gyógyszer amit nagy nehezen kinyögött a másik beteg, sőt még a környező nem uniós országokban, kvázi, egy india fossal akarnak rajtam kísérletezni---normális???
és persze most már kíváncsi vagyok az egész dolog hátteréről, és arról ki milyen érdemi munkát végzett, ezért is tettem feljelentést az illetékes hatóságoknál, várjuk ki a fejleményeket, ígérem mindent megírok.
Aki azt hiszi ez csak mocskolódás annak szívesen bemásolom az emailt amit váltottunk, vagy a telefonos beszélgetéseket amit persze rögzítettem.
Kedveseim, NAGYON VIGYÁZZATOK, mert a beteg embert könnyű kihasználni mikor mindenbe kapaszkodik amitől a gyógyulást várja.
Czura Péter
Sziasztok!
Én is végig jártam egy hosszú tortúrát, de sajnos eredmény nélkül. De szerencsére rátaláltam egy lehetőségre amit nem várt “eredményt” hozott. 2 hónap alatt sikerült megszabadulnom a Hep.C vírusaimtól….persze mindezt mellékhatások nélkül. Most már csak a májam rendbehozatalán ügyködünk..a várható időtartam 12 hét. Mindezt köszönöm és hálás vagyok…Zolnai Sándor Úrnak! Gyógyuljatok és vigyázzatok a májatokra!
Kedves Nóra!
Poroljál csak gyorsan, vagy inkább vágtában tedd meg az utat, siess mert sokan vagyunk még. Én már azt gondolom, hogy úgy 70 éves leszek amikor sorra kerülök, de majd meglátjuk, addig keringek az " űrbe". Köszi , hogy hívsz a vimorra, de tudod én nagyon messze lakom. Beérem a beszámolóitokkal.
Szorítok nektek, puszi minden sorstársnak.
Keva
Kedves Nóra!
Szuper hír! :-)
Én azt is el tudom képzelni, hogy kezelnek havi 100 beteget, de eléd került 55 beteg. Állapotromlas miatt (pl stádiumot váltott) esetleg másoknak nőttek a pontjai, "új" betegeket is felraktak és átrendeződött a lista.
Várakozŕra is adnak most pontot?
Szép hétvégét!
Nézegetem szorgalmasan,kicsit izgalomba hoztál,hogy ennyire meglódultatok,aminek nagyon örülök.Sajnos még bujkál valahol hátul a számom,de szorgalmasan hajtalak benneteket előre. A leandereim 80% elfagyott,ami az én hanyagságomnak tudható be,illetve a férjem eü. romlása nagyon sok időt energiát vesz igénybe.
Üdv mindenkinek
Klári
A hipp-hoppnak örülnék, na és képzeljétek, már nem 649-ik vagyok, hanem 595-ik. Jujj de izzzzgi! Valami megmozdult....Persze lehet, hogy holnap jön a pofára esés, és egyszercsak 713-ik leszek...Állandóan ilyenekről hallani. De most nem tudom összehúzni a szám. Kedves Keva, nem jössz el a szombati előadásra? Utána lehet kérdezni!!!
Köszönöm kedves szavaidat, szeretettel: nora51
M E G H Í V Ó
A Vírusos Májbetegek Országos Egyesülete tisztelettel meghívja Önt a 2017. március 11-én (szombat) 10.00 órakor kezdődő taggyűlésre.
Helyszín: Semmelweis Egyetem II. sz. Belgyógyászati Klinika „A” épület, tanterem Cím: 1088 Budapest, Szentkirályi u. 46.
Napirendi pontok: 1. Előadó: Dr. Kókai Balázs ügyvéd úr: Kártérítési eljárás a Hepatitis C ügyekben
2. Előadó: Dr. Nemesi Krisztina: Mire figyeljünk a gyógyhatású készítményként reklámozott internetes hirdetéseknél?
3. Egyebek
Minden VIMOR tagot és érdeklődőt szeretettel várunk a rendezvényünkre! Dr. Werling Klára és a VIMOR Vezetősége VIMOR Elnöke
Kedves Ilona, íme a meghívó. Gyere el, hasznos lesz! Szeretettel:
nora51
Kedves Nóra, igazán jó hírt közöltél remélhetőleg te is hamarosan vírusmentes leszel
. Kérdezni szeretném mikor és hol lesz ez a szombati jogi előadás ??? Előre is köszönöm Üvd Ilona
Kedves Nóra!
Így is nagyon örülök, hogy listán vagy, és haladsz!! Szurkolok nektek nagyon, lehet hogy felgyorsul a lista és hipp- hopp megkapjátok!
Puszi Éva
Kedves régi-régi bajtársam, Museto, köszönöm a biztatást, drukkolást! Katihnak is, Zsánnának is, mert tőlük is kaptam kedves örömteli sorokat "privátban", akárcsak tőled. Köszönöm Kovácsné Katinak is, a valahai Aggódó Anyukának, aki remélem, már nem aggódik!
Nem fogjátok elhinni, a 649-ik voltam most a sorban, de ma megnéztük B.Évával, és mindketten 45-öt léptünk előre. Izgalmas ezt látni. Persze lehet, hogy ezzel megvolt a március, és áprilisban lépünk majd legközelebb, minden előfordulhat. Az biztos, hogy szó sincs itt havi 100 betegről, aki megkapja a gyógyszert.
Akit érdekel a HCV-perelés, kártérítés, jöjjön szombaton, mert jogász beszél erről a témáról!
Szeretettel: nora51
Aranyos Keva! Hát hogyne aggódnék érted! De ezúttal B.Éva barátnőmről írtam, akit egy rokonom révén ismertem meg. Ő az, aki most szintén rákerült a listára, F4, kPa 28. 447-ik a sorban. Mi csak rákerültünk a listára, ami nem jelenti azt, hogy idén meg is kapjuk a gyógyszert. Én valószínűleg 2019-ben, ha a mostani "sebességet" vesszük alapul.
Valóban azok kapják meg a gyógyszert, akik a legeslegjobban rászorulnak májuk állapota folytán, vagy egyéb súlyos betegségektől vannak sújtva, pl. autoimmun betegséggel. Ha cukros, vagy a veséje is beteg, szívbeteg, bármilyen autoimmun betegsége van, májtranszplantra vár stb, az előnyt élvez. Tudod mit, én örülhetek, hogy nekem nincsenek ilyenek, ne is legyenek. Inkább szép türelmesen várok.
Úgy tudod figyelemmel kísérni magad a várólistán, hogy www.hepreg.hu -ra felmész, és egyenesen rákattintasz a VÁRÓLISTA szóra. (semmilyen bejelentkezés, jelszó nem kell, az az orvosoknak van). Megjelenik egy rubrika, ahova bepötyögöd a kérvényszámodat, amit megkérdeztél hepászodtól. Ha ezután üres rubrikák jönnek eléd, akkor nem vagy rajta még a listán. Ha rajta vagy, ott van hogy mi a sorszámod, mikor lett benyujtva a kérvény, hepászod neve, prioritási indexed.
Drukkolok neked! Szeretettel:
nora51
Klári, de jó hogy itt vagy! Figyi, nézd már meg magadat a várólistán, hátha már rajta vagy! Remélem, tudod a kérvényszámodat! Hepászodtól kérdezd meg, ha nem tudod. Jó kertészkedést neked, kitört a tavasz! Remélem, leandereid nem fagytak el! Puszi: nora51
Drága Gyógytársam, végre ezt is megértük! Én, ha nem kaptam volna meg a szakadt májamra annak idején a 2-es, majd később a Bocis 3-as kezelést ami végül sikerrel járt, talán már sokkal rosszabb állapotban leledzenék, ha még egyáltalán eme árnyákvilágban lennék. Bár még papírforma szerint F4-es a májam, de már kifelé megyek az erdőből, de nagyon jó, hogy Ti már egy kevésvé rossz májjal is jó eséllyel megkaphatjátok a legújabb szerekkel történő kezelést. Reméljük a legjobbakat, hogy az EÜ kormányzat már nem alkot újabb svédcsavarokat és valóban a listára kerülás elérhető közelségbe hozza a gyógulás lehetőségét. Már csak azért is fontos, hogy mielőbb sorra kerüljetek, mert az idő kegyetlenül halad előre, és ha nem is érezhető, de a sok kis mocsok vírus bizony a háttérben teszi a dolgát, csak rág és rág... amíg van mit. Meghát az ősz hajszálak is egyre szaporodnak és az idő elöre haladtával szervezetünk is egyre kevésbé tolerálja a vírusok garázdálkodását. De a remény felcsillant számodra és egyre több sorstársunk számára is, most már csak arra vigyázzatok, hogy a lehető legjobb kondiban álljatok készen a kezelésre, vigyázzatok magatokra! NAgyon nagyon szorítok értetek! Szombaton megint szolgálatban leszünk unokailag, így sajna nem tudunk elmenni a VIMORRA, de azért remélem írtok valamit a történésekről!
Kedves Nóra!
Hipp, hipp Hurrrá!!!! De jó ezt olvasni rólad, hogy felkerültél a listára, nagyon örülök. És ebben tényleg az a szupi, hogy nem az űrben vagy! Ha rólam írtál, hogy értem aggódsz, hát akkor kicsordul a könnyem. A dokim azt mondta, hogy nálam sokkal rosszabb állapotban lévő betegek sem kaptak még meg az új kezelést, nyugi. Hát én is beletörődtem már mindenbe. Most azt nem tudom, hogy hogyan milyen programban kell ezt a menetelést, (vagy kullogást) figyelni?
De különben TAVASZ van!!
Puszi neked és a sok sorstársamnak!
Keva
Szia
Lám,lám ,csak halad az a várólista.Van egy olyan érzésem,hogy a korunkhoz igazították a tempót. Arra kíváncsi lennék,akik már megkapták ,azok átlag élet kora mennyi lehet? Türelmetlen még mindig nem vagyok, ha megkapom jó,de izgatni már nem nagyon tud.
Örülök a tavasznak,üdv mindenkinek.
Klári
Kedves Nóra !! Örülök ,hogy felkerültél a listára !! Kitartás hamarosan sorra fogsz kerülni !! Mielöbbi gyógyulást kívánok !!!
Szeretném elújságolni, hogy a minap rákerültem az interferonmentes várólistára. 2014 novembere óta várok erre, mivel akkor adta be hepászom a kérvényt. Isten malmai ménkű lassan őrölnek, erre most megint egy konkrét példát tudok: egyik gyógytársunk októberben került várólistára, most március van: 120-szal került előrébb ezidő alatt. Kábé 24-gyel egy hónap alatt. Mivel én 649-ik vagyok most, ezért kb. 2 és negyed év múlva remélhetem, hogy sorra kerülök. De legalább nézhetem havonta, hogy állok. Eddig még ez sem volt. Elhatároztam, hogy örülök annak, ami van: listán vagyok és nem az űrben, a homályban, az adatbázisban heverészek beporosodva... Várólistán porosodni és korosodni sokkal reményt keltőbb!
Ha lenne zsuzsum, mennék Kijevbe, ahová megjegyzem, közvetítő nélkül is el lehet jutni, hisz hirdetik magukat. De a perrel nyert pénzemet arra fordítottam, hogy lenullázzam a devizahitelemet... Viszont most olyan nyugodtan alszom!
Elhatároztam, hogy nem foglalkozom a sorra kerülés gondolatával, csak azzal, hogy rajta vagyok a listán. Éva barátnőm, gyógytársam 447-ikként szintén rajta van a listán, és ettől nagyon megkönnyebbültem, mert ő F4, kPa 28, neki sürgősebb. Hogy mi a fészkes fenétől lett az eddigi 58 helyett most hirtelen 53 pontja, hát komolyan mondom, megáll az agyvelőm! Nekem 48 van, és könnyen meglehet, hogy jövő hónapban 43 lesz. Erre senki nem tudja a választ, orvosaink se. Aki tudja, írja már meg ide!
Itt a tavasz!
Szeretettel: nora51
Kedves "Nikita" úgy látom jól megtanultad édesanyádtól az anya nyelvet ! Valószínű te tudsz egy jobb kezelést , ami biztos érdekes volna az itt fórumozó sors társaimnak !! Én itt még csak biztató kedves szavakat kaptam, és nem találkoztam ily csúfos beszólással ! Jómagam is Kárpátalján kezelődök igen is létezik ez a lehetőség! A segítő kéznyújtást nem kellene így elutasítani. Ha te nem akarsz róla hallani, ne olvasd el !!!!! Addig is egy illemtan órára beiratkoznál !!
Sziasztok!
Mindenféle vérvétel lesz, vírusok irányába is. De egyelőre az epeúti problémát vagy az autoimmun hepatitist tartja a doki valószínűnek, mivel van más autoimmun betegségem is. :(
... rokonoddal ... orvosprofesszorral ... személyes kapcsolat ... májspecialista ... megszervezni ... újgenerációs ...
És itt kell hirdetni.
Elmész te a picsába a beetető szavaiddal együtt...!
Szeretettel üdvözlök MINDENKIT!
Zolnai Sándor vagyok, 15 éve foglalkozom beteg emberek kezelésével.Egy májbeteg férfi keresett meg hogy, HCV-sal fertözőtt.Felvettem a kapcsolatot az Ukrajnában élő rokonommal, aki személyes kapcsolatban van egy orvosprofesszorral aki májspecialista is. Megszerveztük a beteg kiutazását, 2 héten belül a vérvétel analízis és diagnosztikai vizsgálatok után (HCV-F4-es érték, kezdődő májcirózis) a legújabb újgenerációs interferonmentes gyógyszeres kezelést kapja.
Szívesen segítünk konkrét információkkal. Kérdéseikre a sandor.zolnai@gmail.com címen válaszolok.
Kívánunk mindenkinek mielőbbi gyógyulást.
Kedves Narancsvirág, ez a beszéd! Jól teszed, ha tisztázod az okokat. Gyógyszerek, alkohol, epekő, zsírmáj, egyes májbetegségek emelhetik a GGT-t. Hamar kiderítik az okokat. Ujjbegyből vett kicsi vérből ki lehet mutatni, ha találkozott a szervezeted HCV-vel.
Még nem biztos hogy neked hepatitis C-d van, kívánom hogy ne az legyen. Ultrahang kimutatja, ha epeköved van.- Köszi a jókívánságot, ránk fér! Szeretnénk megszabadulni a dögjeinktől, de még egyelőre a listára kéne rákerülnünk.
Szeretettel várjuk beszámolódat, írj máskor is!
nora51
Sziasztok!
Köszönöm a hozzászólásotokat, Nóra és Holdfény! Megerősítettetek abban, hogy bármi is az ok, azt meg kell keresni. Még ha le is akar rázni a házi dokim. Egy esetleges jó eredmény után sem lennék nyugodt úgysem.
Nyiregyházára van egy hepatológushoz időpontom. Kiváncsian várom mit mond.
Nekem leginkább a GGT emelkedett meg, a GOT határon van, a GPT a kettő között. Az ALP is magas. Inni én is ritkán szoktam, most meg egyáltalán nem.
Majd megírom, ha bármi kiderül. Ezt a bizonytalanságot utálom!
Közben kicsit visszaolvastam. Kívánom, hogy mihamarabb megkaphassátok az interferon mentes kezelést!
Szia!
Ne hagyd, hogy a házidokid lerázzon! Nekem az emelkedett értékek miatt időnkénti kontrollt javasoltak és az enzim emelkedéseket olyan gyógyszerekre próbálták fogni, amiknek a szedését több évvel korábban hagytam abba. (koleszterincsökkentő, fogamzasgátló).
Vitatkoztam, ekkor vegyszerrel majd ivással magyarázták (miközben csak ritkán és olyankor is kis mennyiséget iszok, havi 2 sör nem hinném, hogy májkárosodast okoz). Vegyszerrel sincs sűrűn dolgom.
Azt mondták, hogy ha többször is emelkedett értéket találnak, akkor küldenek hepatológushoz. Ez nem valami nagy hozzáértésre utal. Ugyanis HCV esetén előfordulhat, hogy emelkedettt és normŕl érték között hullámoznak az eredmények, így egy későbbi normál érték nem zárja ki a fertőzést.
Első vérképnél GPT 3 szorosára emelkedett, GOT 2 szeresére. GGT emelkedett a legkevésbé.
Pár hónap múlva 5-6 szorosa, később 8-9 szerese volt normál érték felső határának. Ugyanezek voltak az arányok: a legjobban mindig a GPT emelkedett meg, a GOT követte. A GGT a legkevésbé szállt el.
Majd 1,5 évvel később A GOT és a GGT normál értékű volt, GPT kicsit magas.
Spontán csökkent, nem kezeltek és máriatövist (Legalon) sem szedek.
Tipikus esetben HCV esetén a GPT emelkedik a legjobban. Toxikus (gyógyszer, vegyszer, alkohol) okozta károsodásnál a GGT szokott legjobban emelkedni. De gondolom ez sem minden esetben így van. Az első hepászom a 3 vérképeredménynél a GPT, GOT és a GGT arányából következtetett arra, hogy vírus okozta hepatitisem van.
Van néhany pók naevusom, de ezek a fertőzés feltételezett időpontja előtt évekkel keletkeztek. Azóta nem szaporodtak.
Ok nélkül nem lesz emelkedett a májenzim, addig keresd, míg megtaláljak rá a magyarázatot!
Üdv,
Holdfény