Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Hepatitis "C"
Létrehozva: 2007. augusztus 1. 18:20
Sziasztok!
Pár hete írtam már indítottam egy topicot hasonló címmel. Kedvesek és bíztatóak voltatok, ám sajnos "ránk jár a rúd".
Anyukámnál pár hónapja kiderült, hogy hepatitis C vírusa van. Hogy honnan kaphatta el? Senki sem tudja. Egy a lényeg, elkezdték a gyógyszeres, illetve az inyekciós kúrát. Sajnos ma volt orvosnál és most a 4. inyekció után azt mondta az orvos, hogy nem folytathatják a kezelést, mert a hemoglobin és a hematokrit szint vészesen zuhan és ha tovább szurkálná magát akkor komoly bajok keletkezhetnek. Így a kezelésnek vége. 
Elsősorban olyanok írását illetve tanácsát várnám, akik hasonlón mentek keresztül és találtak esetleg más gyógymódot, vagy valamit amivel kezelik magukat. Egyáltalán nem tudjuk, hogy mitévők legyünk. Annyira szeretnék neki segíteni, de egyszerüen ötletem sincs, hogy mihez nyúljak.
Kérlek Titeket, segítsetek, ha tudtok!
Köszönjük szépen!
Nyusza21
Kedves Narancsvirág! 38 éve vagyok hepaC fertőzött, de rajtam nem jöttek ki ilyenek. Furcsállom, hogy ha magasak a májenzimeid és ilyen tüneteid vannak, hogy a bánatban nem küldenek téged egy hepatológushoz azonnal??? Ugyan mire szedetik veled a Legalont (ami jó a májnak, de nem mulaszt el májgyulladást és nem irt vírust), ha azt se derítették ki, hogy mi a diagnózis? Hónapokig váratnak? Felháborító trehányság!
Szerintem nem muszáj költségekbe verned magad a magánúton való kivizsgálással, hanem jelentkezz az első hepatológiai centrumban, de sürgősen. Nem tudom hol laksz, de ha megírod, hogy milyen megyében, ill. Budapesten-e, akkor megírom azt, hogy hová fordulj konkrétan.
A hepa C-t tetováltatással, testékszerrel, használt injekcióstűvel, akupunktúrával, pedikűrösnél, fertőzött személy ollójával (borotvájával), akár fogorvosnál is be lehet szerezni, nemcsak vérátömlesztéssel. Nemi úton gyakorlatilag nem terjed, csak esetleg "vad szex" esetén mikrosérülés útján.
Kívánom, hogy ne legyen semmilyen hepád, de emelkedett májenzimekkel és névuszokkal bizony hamar ki kell ezt zárni! Egyébként háziorvosod beutalhatna hepatitis C- szűrésre a laborba. Egy csepp vérből meg tudják állapítani, hogy találkozott-é a szervezeted a HCV-vel, vagy HBV-vel. Ha igen, akkor vírusszámlálás következik (PCR) mely szintén vérvétellel jár. Ha van vírusod, akkor elkezdik a gyógyszeres kezelésedet.
Ne várj hónapokig!
Minden jót, írj máskor is, segítünk!
Üdv: nora51
Kedves Museto!Én nem vagyok ismert szakember,de hülye sem.A hirdetésben szereplő személyek egytől-egyig beazonosíthatatlan emberek!2.Internetes rendelésnél E-mail címet is kérnek a telefonszám mellet, ami itt elmaradt valószínüleg azért,hogy ne maradjon írásos nyoma a rendelésnek. A kapcsolat címszó alatt elérhetetlen cím rejtőzködik.3.Országos Hepatológiai Center nem létezik!4.Akinek mégis kedve támad rendelni, az rendeljen a Fogyasztóvédelmi Főfelügyelőség címére vagy valami hasonló beállítottságú szerv részére.Holati
Szia!
Ez egy orbitális KAMU!!!!!
Nincs ilyen doki, nincs semmilyen hatása annak a szarnak. Ezeket az embereket akik ilyenekkel verik át a betegeket fel kellene akasztani, vagy 1000 évre bezárni és itatni velük a csodaszerük. Kb 2 éve már egyszer próbálkoztak a neten ezzel, aztán eltűntek, most újra szedik az áldozatokat.
Isten ments, hogy valaki vegyen belőle!!!! Jellemző erre az országra, hogy hagyják becsapni az embereket ilyen gagyi, nulla dolgokkal. Hol van ilyenkor a NÉBIH vagy bárki aki tehetne valamit, hogy ne verjenek át ezek a rohadékok reményvesztett embereket?? Na száz szónak is egy a vége, ez egy fos, NE VEDD MEG!!!
Találtam ezt a hirdetést, nem tudom mire vélni, jó lenne, ha általunk ismert szakemberektől hallanánk véleményt a dologról.
http://www.infomedarticle.com/HU_liver-support_1c/index.p hp?cid=MTQwMDQ3MDYxNSMxMDAwMDA3MzkzIzEwMDE1MjI1OSNIVU5HQVJZI 0J1ZGFwZXN0IyMjIyMjIyM=
Üdv, Museto
Kedves Fórum tagok!
Olyan kérdésem lenne, hogy rajtatok jelentek-e meg a vírus miatt apró piros pöttyök (rubin névuszok)?
Rajtam az utóbbi időben megszaporodtak nagyon. Utána olvasva májproblémára utalnak. Kértem vérvételen májenzimeket. Emelkedettek (a háziorvos szerint). Szerintem magasak és ijesztőek, 2-3szorosa a referenciának. Legalont kell szednem és majd hónapok múlva kontrolláljuk. Engem ez nem igazán nyugtatott meg, így magán úton elindulok kivizsgáltatni, hogy mégis mi lehet. Én egy gyógyszer mellékhatásra gondoltam először amit a pajzsmirigyem miatt kaptam (pár héttel a titokzatos pöttyök előtt kezdtem szedni), de az endokrinológusom szerint az nem okoz ilyet. Vért, vérkészítményt nem kaptam soha, kórházban voltam ugyan. Valamiért nagyon tartok ettől a vírustól, remélem feleslegesen!
Előre is köszönöm, ha válaszoltok!
Mindenkinek nagyon jó egészséget kívánok!
Narancsvirág
Szia!
Igen az áll, de valamiért mégsem. Hisz mind2 orvos ugyanazt mondta: nem jár. Az új orvos legalább megindokolta.
Következő alkalommal rákérdezek újra, hátha...de reményeket nem fűzök hozzá.
Igazság szerint belefáradtam ebbe az egész kálváriába, masfél évembe telt h egyáltalán kezelést kérvényezzek, nemhogy pontokért harcoljak... ráadásul megint megkaptam, h nem ezt kellett volna kérnem (pszicho doki), nem kapom meg időben stb.
Ha elutasítják a kérelmem lezártnak tekintem az ügyet. Ha esetleg olyan pszich. gyszerre lesz szükségem egyszer, ami ütközik az interferonmentessel, akkor nem kínlódok a leszokással.
Kontrollra elmegyek, de valahol már feladtam, hogy valaha kezeléshez jutok.
Üdv,
Holdfény
Itt is rá lehet kattintani, még csak el se kell menni a hepreg.hu-ig!
C-vírus hepatitis diagnosztikája, antivirális kezelése, és antivirális kezelés utáni gondozása
Na erre a sorra kattints majd a www.hepreg.hu-n, és görgess le a 27.oldalig. Plusz 20 pont!
Holdfénynek:
Most már minden világos. Azonban a protokollban az áll, hogy 30 év feletti, a HCV eradikálását követően gyermeket vállalni szándékozó gyermektelen nő +20 pontot kap! Vagyis a HCV kiirtását követően gyermeket vállalni szándékozó nő. Erről nyilatkozat szükséges. Hát nyilatkozzad! Most az tökmindegy, erről magadban mit gondolsz, mi ebben a pillanatban a helyzet. A lényeg az, hogy ha ki lesznek irtva a vírusaid, gyermeket vállalni szándékozol majd. A többi részletkérdés. A szándék megvan, na ezt cáfolja meg valaki, ha tudja. A www.hepreg.hu-ra kattints, és alul a Hepatitis C. terápiájáról szóló sorra kattints. (jelszó nem kell a belépéshez) Ott a 27.oldalon olvasd el a 30 év feletti...-vel kezdődő sort. Ott nincs szó lombikprogramról, se apajelöltről. Mindjárt idemásolom a sor címét, amire kattintanod kell.
nora51
Nagyon szepen koszonom mindenkinek. Mielobbi gyogyulast kivanok mindenkinek.
Szia
BUDAI HEPATOLÓGIAI CENTRUM
1111 Budapest, Egry József u. 1-3.
Szia Mantli!
A János kórházban is csinálnak Fibroscant. Beutalóval és anélkül is saját kts-re is.
Üdv
Holdfény
Szia! A csatolt fájl tartalmazza. Üdv, Museto
http://www.hepatologia.hu/fibro.html
Kerlek benneteket valaki irja meg Pesten hol csinaljak a Fibroscan vizsgalatot.elveszett a cim. Koszi
Folyt:
Szó nincs arról, hogy ott tartanék, hogy sos gyereket szeretnék szülni. Hisz még férjem/komoly kapcsolatom sincs és magamat sem érzem egyenlőre elég érettnek ahhoz, hogy szüljek. De idővel szeretnék...
Már ott elakadtam, hogy akikkel ismerkedni kezdtem jelezték, hogy a HCV gond (szex, gyerekvállalás). És belegondoltam, hogy bizonytalan életkilátással (nem tudni, hogy mikor kezelnek, hat-e stb) érdemes-e komoly kapcsolatot kialakítani, főleg ha a másik fél szeretne gyereket...azt hiszem nem...
Pszich. dokim szerint az sem szerencsés, hogy várakoztatnak mert a kapcsolati nehézségek, betegség tudat okozta teher, várakozás kezelésre, ami nem biztos, hogy hatni fog... mind visszaesést provokálhat vagy akadálya lehet állapotjavulásnak.
Szia Nóra!
Januárban voltam nála. Megnézte a hepregben a leadott kérelmet és látta, hogy még nem döntötték el, hogy engedélyezik-eaaa. Nem az a kérdés most, hogy varólistára kerülök (ahhoz kevés a huszonvalahány pontom), hanem az, hogy rábólintanak-e arra, hogy interferonmentest kapjak első körben vagy hagyományost kell próbálnom. Ez a kérdés nem dőlt el...(az az orvos szerint az sem biztos, hogy engedélyezik az interferonmentest).
Szerintem jó az esélyem. Sikerült egy jól megírt szakvéleményt szereznem. Ebben leírja az orvos, hogy bár gyszert nem szedek, nem vagyok teljesen tünetmentes ill a jelenlegi jól funkcionáló/rendezett állapot fenntartása sok erőfeszítést igényel részemről. Kórelőzményben viszont leírja, hogy korábban sokkal rosszabbul voltam és gyszerrel (tizenvalahány kipróbált gyszert sorol fel) sem lehetett sokat tenni...(szakmaibb nyelven) Diagolasi nehézséget ír (máig nincs biztos diagom).
Az orvos azt mondta, hogy több gyszer jöhet számításba, nem tudni, hogy melyiket kapom. De konkrét gyszernevet nem említett.
A Viekirax+Exviera kombónal minden tajékoztató, cikk, tanulmány leírja, hogy 3-as genotípus esetén nem adható. A külföldi (angol) protokollokban ugyanez áll.
A Harvoni a leíras szerint adható, ha jól emlékszek Ribavirint is javasolnak mellé (gondolom azért mert magában 64 %-os hatékonyságú) illetve bizonyos esetekben 6 hónapos kezelést ajánlanak. (ezért se célszerű nagyon súlyos állapotig várakoztatni). Ez a statisztika egy nagyon kicsi, 51 fős mintára vonatkozik.
Azt nem tudom, hogy a "több gyszer jöhet számítasba" alatt konkrétan mit értett az orvos. Melyik a másik? Erre kérdeztem itt rá múltkor és írtad, hogy volt akinek Sovaldit (ha jól emlékszek) rendelt az orvos.
Az is lehet, hogy félreértettem és nem többféle interferonmentes jöhet számításba, hanem interferonos és interferonmentes.
Rákérdeztem a plusz pontokra. Az a tény, hogy 30 feletti gyermektelen nő vagyok önmagában nem jogosít. Valami olyasmit mondott, hogy lombikprogram stb esetén lenne adható. A munkakörre adható plusz pontoknal a tájékoztató több esetet (3 vagy 4) említ, DE az orvos előtt megjelenő kérelem csak 1 esetet hoz fel, abba nem tartozok bele. Tehát jelölni se tudja...
Korábban a vér eredményeket (genotípus) szerettem volna megtudni, de azt mondta, hogy telefonon nem szeretne tájékoztatni. Így most várok inkább.
Fél év múlva (ha addig dönt a Bizottsag interferonmentes és interferonos között) majd több kérdést teszek fel és azt is egyeztetem majd, hogy Ribavirint kaphatok-e.
Üdv
Holdfénynek:
Bevallom, fogalmam sincs, mennyi idő alatt bírálják el a kérelmet. Az enyémet 2014 nov.27-én küldte be a doktornő, és még mindig nem vagyok a várólistán, csak az OEP adatbázisában, de most már OEP sincs. Honnan tudod, hogy januárban még nem volt elbírálva? A doktornő mondta? És azt is tőle tudod, hogy Harvonit fogsz kapni? Ezt szokták ezek szerint a 3-mas genotípusra is adni?
Elvileg minden hónap utolsó csütörtökén összeül a bizottság. Én gondolom,hogy 6 hónapon belül elbírálják, hogy felteszik-e a várólistára, vagy még baromira ráér. Ez a pontszámtól függ. Hát ne érjen rá annyira, mikor gyereket is szeretnél. Remélem, ezt mondtad a doktornőnek! Én azt ajánlom, kérdezd meg őt, hogy miért nincs a 30-on felüli gyermektelen nőnek járó pontod meg, mikor ő erre a kérdésre bizonyára korrektül felelt, amikor kitöltötte a 100 kérdésből álló kérdőívet. A foglalkozásod is nyilván kérdés volt. Szerintem vele tisztáznod kéne ezt! Te ugyanis nem tudsz se korrigálni, se frissíteni az adataidon, csak az orvosod. Légy vele bizalmas, és beszéld meg vele!!! Fél év az nagy idő. Vagy hívd fel telefonon, (délutáni időben többnyire telefonközelben van,---- ne délelőtt hívd, mikor rendel)vagy hétfői nap kérj időpontot személyes megbeszélésre!
A fáradékonyság valóban lehet a hepa tünete, bár sok minden egyéb oka is lehet.
Üdv: nora51
Szia!
Hat igen...nem a legjobb ez a várakozás...közben meg jó volna "haladni". Pl gyereket szülni nem mernék így, hogy nem tudom, hogy az interferonmentestől meggyógyulok vagy nem. Komoly kapcsolatot sem szeretnék, amíg nem tudni mi lesz.
Úgy látom, hogy esetemben épp a hagyományos kezeléssel jobbak az esélyek és az interferonmentessel rosszabbak. (3-as genotípus). Én előbbit valszeg átugrom és a menteset fogom kapni. Lehet Ribavirint se kapok mellé. Így 64 % a gyógyulasi esély Harvonival.
Azt írjak, hogy a prognózis is rosszabb, de azt nem tudom, hogy kicsivel vagy sokkal. (nagyobb a májrák kockázata, gyorsabb az előrehaladás...ez megmagyarázza, hogy miért kerültem 2-es stádiumba 6 hónappal a fertőzéskezdet után). Ki mer így gyereket szülni?!?
Tulajdonképpen azt várom, hogy mielőbb romoljon az állapotom, hogy kezeljenek és megtudjam a kimenetelt. Ha sikeres jöhet a pár, gyerek...
Tünet:
Fáradékony, gyenge vagyok, de ennek több magyarázata lehetséges (túl sokat dolgozok, soványság, pszichés ok). Lehet a HCV is körejátszik ebben. Vagy mindegyik együtt okozza. Ugyanígy a hajhullás is összefügghet vele, de más is okozhatja.
A fáradékonyságnak minden egyéb okát kizárták?
Szia!
Ribavirint is kapsz mellé?
Üdv
Sziasztok!
Nektek mennyi idő alatt bírálták el az interferonmentes kezelési kérelmet?
Novemberben lett beadva (ha jól tudom), januárban még elbírálatlan volt.
Fél év múlva kell visszamennem. Addigra várható, hogy döntenek?
Ezt a 30 feletti gyermektelen nőbetegeknek jaró plusz pontot nem értem. Én nem kaptam meg. A hepreges tajékoztató szerint munkaköröm miatt is járna plusz pont, de azt sem...
Üdv
Klub célja a résztvevők számára kötetlen, rendszeres személyes találkozási, beszélgetési lehetőség biztosítása, ahol esetenként lehetőség nyílik orvosokkal, nővérekkel, gyógyult betegekkel történő beszélgetésre is. PROGRAM: 15.00 – 15.30Regisztráció, Kötetlen beszélgetések; 15.30 – 17.00Egészséges ételek – házi praktikák, Saját készítésű ételek bemutatása, kóstolása – tapasztalat és recept csere-bere; 17.00 – 17.30SZÜNET; 17.30 -Az előzetesen illetve a helyszínen feltett kérdésekre az orvos válaszol,Kötetlen beszélgetések GYERTEK! katih
Sziasztok, idemásolom a következő klubról a legfontosabbakat.
Mindenkit szeretettel várunk! A VIMOR Egyesület következő klubfoglalkozásának időpontja: 2017. február 10. péntek délután 15.00 – 20 óra (1117 Budapest, Prielle Kornélia u. 21-35. Akadémia Kiadó épületében).Tekintettel az aktuális témára – saját készítésű ételbemutató/kóstolás, receptbörze – kérjük, hozzanak magukkal valamilyen a helyszíni kóstolásra alkalmas (nem éttermi körülmények, előadóterem) falatkákat, üdítőket, amelyek házi készítésűek és megfelelnek az egészséges étkezés követelményeinek. Várjuk a különböző recepteket is!Amennyiben valaki elküldi a receptjeit előre a vimorklub@gmail.com e mail címre, azt lehetőségünk van sokszorosítani és kiosztani a résztvevők között. Annak is örülünk, ha valaki jelzi, hogy tervezi a kóstolóhoz készítéssel történő csatlakozási szándékát!Folytatást és Programot a következő hozzászólásba teszem ki, mert ide nem fér.
katih
Szia Klári!
Jaj, de jó, hogy előkerültél! Nagyon örülök Neked. Tényleg jó lenne, ha eljönnél a Klubba. Nem a várólistáról szóló hírekért, hanem azért, hogy találkozzunk, beszélgessünk! Ennek a klubnak elsősorban ez a célja!
puszi
Kati :)
szornyu hogy otthon ez a varolistas meg egyeb pontok stb ilyen helyzeteket teremt. remelem hogy mindenki aki beteg elobb utobb (inkabb sokkal elobb) hozzajut a kezeleshez hiszen ezt a betegseget legtobbunk veratomlesztessel szerezte. en amiota beteg vagyok 3 evtizede kuzdok a faradtsaggal Neha olyan rosszul vagyok pl. ma meg tegnap hogy ugy erzem legjobb lenne elaludni es soha fel se ebredni
Ahhoz is erot kell gyujtsek hogy elmenjek a furdoszobaig. Nalatok mi a legrosszabb tunete ennek a betegsegnek? nekem az allando faradtsag meg a fejfajas.
mindenkinek szep hetveget kivanok
Hali! Erről van szó:
http://24.hu/fn/penzugy/2016/12/05/januartol-megszunik-az -oep-mi-lesz-utana/
Museto