Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Hepatitis "C"
Létrehozva: 2007. augusztus 1. 18:20
Sziasztok!
Pár hete írtam már indítottam egy topicot hasonló címmel. Kedvesek és bíztatóak voltatok, ám sajnos "ránk jár a rúd".
Anyukámnál pár hónapja kiderült, hogy hepatitis C vírusa van. Hogy honnan kaphatta el? Senki sem tudja. Egy a lényeg, elkezdték a gyógyszeres, illetve az inyekciós kúrát. Sajnos ma volt orvosnál és most a 4. inyekció után azt mondta az orvos, hogy nem folytathatják a kezelést, mert a hemoglobin és a hematokrit szint vészesen zuhan és ha tovább szurkálná magát akkor komoly bajok keletkezhetnek. Így a kezelésnek vége. 
Elsősorban olyanok írását illetve tanácsát várnám, akik hasonlón mentek keresztül és találtak esetleg más gyógymódot, vagy valamit amivel kezelik magukat. Egyáltalán nem tudjuk, hogy mitévők legyünk. Annyira szeretnék neki segíteni, de egyszerüen ötletem sincs, hogy mihez nyúljak.
Kérlek Titeket, segítsetek, ha tudtok!
Köszönjük szépen!
Nyusza21
Nem kerültem listára ,csupán a kérvényemet adták be .Nem tudok összeszedni több pontot,már gondoltam arra is,hogy más géppel csináltatom a fibrómat.Esetleg az pontosabb,nagyobb értéket mutat,de akkor meg azért fogok parázni,hogy milyen sokat romlottam.12 évig volta F1-ben 2 éve meg már F3-ban.
Üdv Klári
Mi az hogy megszűnt ?Mi szűnt meg?
Én még nem tartok itt, ezt akartam írni.Vagyis nem vagyok még a várólistán se, 2014 nov.27-én adtuk be a kérvényt az OEPnek, ami most szűnt meg...
Kedves Klári, de jó, hogy végre életjelet adtál! Tudod, ha az ember megszeret valakit, akkor bizony aggódik, egyre jobban aggódik, ha az illető nem jelentkezik...Jézus, mi lehet vele, hogy van, él-e egyáltalán...Én már csak ilyen rémüldözős vagyok. Jól van, unokázol ezerrel, ez így van rendjén, ez a legjobb foglalatosság, miközben kezelés-ügyben nem történik semmi. Legalább rajta vagy már a várólistán, ez nagyon nagy dolog! Én mg nem ratok itt, de már én is csak bosszúsan legyintek. Február 10-én hepaklub lesz a Prielle Kornélia utcában, örülnénk, ha látnánk. De azt is megértem, ha nem jössz, mert nem akarod megint "ugyanazt" hallani, miközben kezelés a Holdban. Én is még egész jól bírom a strapát, de mit szóljon barátném Éva az F4-ével, aki még szintén nincs rajta a várólistán...Ezt már végképp nem értem. Pedig az ő kérvényének is már hosszú ősz szakálla van...Klmáan Klári megkapta az infmentes kezelést, már nincs is sok neki vissza, és lejár a 12 hét. Csak álmatlanságról panaszkodott.
Kívánom, hogy érezd jól magad, és mielőbb megkapd a kezelést! Azt írd már meg légyszí, hányadik vagy a sorban! Mert gondolom, nézed a hepreg.hu-n!
Szeretettel ölel: nora51
Koszonom szepen a valaszt, en meg nagyon az elejen vagyok mindennek hiszen meg azt se tudom ( a lelet meg nem jot vissza) hogy az a bizonyosszam hogy 1-6 ig vannak sorolva melyik tartomanyba fog esni.
az orvos csak azutan tudja majd folytatni a mindenfele vizsgalatokat meg a specialista is ha ez az erdemeny verge visszajon. Neha vannak "eluteseim" a szavakban mert az angol helyesirasjavito belekot dolgokba en angol gepen irok mar 30 eve ezert nem is valtok magyarra mert ott par betu masutt van es nagyon lassan szoknam meg ujra , azonkivul az nlc es a face ahol Neha irok magyarul masutt nem, szoval ezert elore is elnezest kerek toletek.
Hetfon megyek vissza remelem addigra mar megjon verge a lelet.
udv. mindenkinek
Szia Enikő Örülök hogy itt vagy még te is néha a fórumon ! Igen nagyon jó érzés a fényt látni az út végén . Szuper jó érzés s amitől én is nagyon tartottam a mellékhatásoktól / az interferonos kezelésnél /! Remélem te is jól vagy éled a minden napjaidat most már vírus nélkül ! Te vagy az én ÚTTÖRŐM " AKI KITAPOSTA AZ UTAT!
Szép napot mindenkinek mielőbbi gyógyulást kívánok !
Szia Ilona!
Nagyon nagyon örülök, hogy ilyen jó hírekkel tudsz szolgálni. Ezek szerint Te is úgy éled meg a kezelést mint én, semmi mellékhatás, semmi szorongás, minden olyan mint régen. Jó lenne ha minden betegtársunk megtapasztalhatná ezt az érzést, remélem mindenkire sor kerül és elfeledi ezt az egészet.
Mindenkinek jobbulást és szép napocskát kívánok!
Kedves Amarynda! Nagyon jó, hogy megtaláltál bennünket, ez a fórum mindenféle stádiumban levő sorstársakat magába foglal, gyógyultakat, kezelés előtt levőket, és többszörös "visszaesőket" is. Én egy sikertelen 2-es és egy sikeres hagyományos, tehát interferonos kezelésen vagyok túl, hát mit ne mondjak, voltak kellemetlen időszakok. Itt azonban mindig megértő társakra taléltam és nagyon jó tanácsokkal segítettek át a nehézségeken. Akik már végig csinálták, úgy mondják, szinte észrevétlenül telt el a kezelés, alig volt néhányuknak kisebb kellemetlensége, úgyhogy ettől nem kell tartanod. Az viszont fontos, hogy tisztában légy májad állapotával, nálunk erre szolgál a FibriScanos mérés, ézt végeztesd el mielőbb, mert a vírusmentes állapot elérése után lesz egy nagyon fontos kb. 3 éves időszak, mely alatt a májad regenerálódni fog. A máj egy csodálatos szerv, ha "rendesen" bánnak vele, képes önmagát regenerálni. De erről majd később, biztosan a többiek is reagálnak soraidra, érdeklődéssel várjuk Tőled is a fejleményeket! Üdv, Museto
Hali Klári mama! De jó, hogy előbukkantál! Majd csak sorra kerültök Ti is, kitartás! Én már túl vagyok mindenen, a Boci lelegelte a vírusaimat szakadt májam mezejéről, ha az izületeimmel nem lenne gond, egy szót sem szólnék (így sem...) Nagyon szorítok értetek, hogy mihamarabb megkapjátok a mentes kezelést. Üdv, Museto
Szeretettel üdvözlök minden fórumozót!
Megkaptam az első eredményemet , 570000.vírusszámról egy hónap alatt 30 alá esett . Szinte nulla ! Nagy a boldogság hamarosan vége. Kívánom másoknak is ezt az élményt! Semmilyen mellék hatása nincsen, mintha semmi nem is történne , csak a vírusok távoznak észrevétlen !
Szép napot mindenkinek Ilona
Most gondoltam eppen arra hogy ilyen hirtelen jelentem meg koztetek, remelem befogadtok a csoportba, mert masutt nem igen tudok errol beszelni senkivel. Diohejban a tortenetem: 1983 ban volt egy mehenkivulim ahol a mutoben ketszer beallt a klinikai halal, kivettek az egyik petefeszket a vezetkkel egyutt . a hasi utoer valamiert felrobbant , az egesz jan. 1 en tortent es 40 kmre volt a korhaz. kicsit odavoltam mire beertunk nem sok mindenre emlekszem. egy mondat volt ami megmaradt, valaki ezt kialtotta "nyissak mert 60 a tension" aztan se kep se hang.
kesobb veratomlesztesek. sok. 1987 ben a ferjemmel egyutt disszidaltunk akkor meg ugy ment egy evig vartunk Ausztriaban es utana kaptunk engedelyt es johettunk ide Ausztraliaba. mindig beteges voltam, 33 eves koromtol magas volt a vernyomasom , kesobb mas bajaim is lettek. most mar refluxos, cukorbeteg, depresszios vagyok 22 eve es amikor 1994 ben mellrakom lett a mutetkor kiderult hogy Hep c fertozott vagyok.
Kesobb az antibody volt csak a veremben de mindig nagyon faradt vagyok idonkent hidegrazas stb. ezekrol tudott az orvosom mindig ellenoriz mindent folyamatosan.
az utolso vervetelnel (ja es vashianyos anemias vagyok azt is injekciokkal kapom es B12 vel) kiderult hogy valamilyen ertek a majamnal elkezdett emelkedni, es mondta hogy uj vizsgalat kell es utana ugy nez ki eljutottam oda hogy el kell kezdeni a gyogyszeres kezelest. Na most itt tartok, kb pentekre lesz kesz ez a bizonyos lelet, utana kerulok a specialistahoz ez az itteni ellatasban nagyon gyorsan mukodik de nekem mivel privat biztositom is van az allami melle a kezeles gyorsasaga , koltsegek stb mind a biztositok es az allam altal vannak fedezve.
szoval szeretnek veletek kapcsolatban lenni mert bar nagyon jo orvosom van akivel barati is a viszony azert sok olyan dolgot ti annyibol jobban tudtok hogy atestetek egy csomo kezelesen stb amin en meg nem. ami nagyon izgat hogy elvesziti-e az ember a hajat a kezelestol? tudom hulyeseg de ez nekem sokat szamit. aztan van -e akinek vettek biopszias mintat es faj-e mert akkor en kabitassal fogom kerni. en 10 oras idoeltolodasban vagyok tehat nem mindig leszek itt amikor ti, meg Neha vannak igen rossz napjaim akkor meg felkelni se birok sokszor, de igyekszem minel gyakrabban megjelenni koztetek. gyogyulast es szep napokat kivanok mindenkinek!
ez nagyon sok szamomra uj informaciot tartalmazott koszi szepen.
ha nem nagy faradtsag, akik mar kaptak kezelest leirnak hogy milyenek a mellekhatasok? nekem azt mondta az orvosom hogy az uj gyogyszerek sokkal kevesebb mellekhatassal jarnak es egyenlore a 12 hetes kezelest emlitette a multkor.
de azert szeretnek hallani szemelyes tapasztalatokat is a mellekhatasokat illetoen.
koszonom ha valaszolna valaki
sziasztok!
nekem mar tobb mint 35 eve megvan ez a kedves betegseg de csak mostantol kell majd kezelest kapnom. engem meg otthon fertoztek meg MO on veratomlesztesnel amikor mehenkivulim volt.
ahogy olvasom az otthoni varolista cirkuszokat es az amerikai arakat en halat adhatok a sorsnak hogy itt minden kezeles ingyenes es a gyogyszer az allamilag tamogatott listan van ugyhogy $ 6. 50 be fog kerulni alkalmankent. en meg sose kaptam kezelest eddig nem volt ra szukseg. 3 havonta ellenoriztek vervetellel es most jot el az az allapot amikor meg kell kezdeni a kezelest.
Itt tavaly ota van ez hogy ingyenesek a vizsgalatok es a gyogyszerek is ilyen aron vannak, elotte az amerikaihoz hasonloak voltak.
Hat kivancsi leszek hogyan tovabb penteken megyek az eredmenyert , lehet hogy biopszia is lesz, azt viszont altatasban kerem (legalabbis kabitassal ) mert en nem birom a fajdalmakat. Ja elfelejtettem mondani , Ausztraliaban elek 29 eve.
Nekem mas betegsegeim is vannak volt rakom is (mellrak) de az egesz bajnak a legkellemetlenebb velejaroja a rendkivuli faradtsag. meg szerencse hogy amiota kint elunk nem kell dolgoznom mert biztosan nem lennek kepes folyamatos munkavegzesre.
Üdvözöllek
Én vagyok 3Mama, ezek után simán Klári53 leszek. 2015-től F3-as vagyok ,2016- januárjában is még belefértem. Kaptam 30 kemény pontot. Járok Bp-re a hepászomhoz,felkerültem a listára,de tovább már csak a kéthavi 1 pont jár. Kedvesen elmagyarázzák ,kinek jár ,kinek adják meg méltányosságival kinek muszály kinek,kinek,lényeg egy rohadt lépést nem jutok előbbre .Arra az elhatározásra jutottam ,nem érdekel,kegyetlenül unom,előadásokon ,klub napokon sem hallok mást mint,most ennyire van engedély,ennyien fognak kapni stb.Itt vagyunk akik 2-3 kezelést végig csináltuk és senki nem tud arról beszámolni,hogy megkapta az interferon mentest. Ez most nem kétségbeesett panaszkodás. Tudod van elfoglaltságom,1 férj,4 unoka,de büszkén és boldogan mondom bírom a strapát.
Szeretettel ölellek és minden régi ismerősömet.
Klári
Zsírmáj! Hát az nekem is van. Erre azt mondta hepászom, hogy fogyjak le úgy kábé 10 kilót, de világért se drasztikusan, hanem úgy, hogy havonta 1 azaz egy kilót. Mozogjak többet. Ugyanis a zsírmáj is veszélyes. Ez sajna lehet a hepa C. szövődménye, de okozhatja alkoholizálás, egészségtelen étkezés, és még egyebek is. A mi esetünkben nyilván a hepa C. generálja. Na ez a feladat nekem eléggé nehéz, mivel pajzsmirigy-alulműködésem óta a fogyás nem megy. Örülök, hogy az egészséges étkezés és a rendszeres testmozgás mellett nem hízom. De fogyni...Ez régen ment, amíg még nem tette tönkre a pajzsmirigyemet az interferonos kezelés.
De nem is erről akarok szószátyárkodni, hanem arról, hogy kedves Keva, azaz Éva, az orvosodon enyhén szólva csodálkozom! Kicsit rajtad is: túl passzív vagy! Fogd meg azt a telefont és kérj időpontot! Mikor megjelensz nála, kérj tanácsot zsírmáj ellen, tedd fel a kérdéseidet! Beszéltesd a hepászt! Ha a beteg szerény, visszahúzódó, passzív, akkor tuti nem fognak vele foglalkozni. Nekem szerencsém van a hepászommal. Félévenként telefonálok időpontért, aztán annyit kérdezek, amennyi a csövön kifér. Előzőleg listát írok, nehogy kifelejtsek valamit.
Hajrá, Keva, lépj pedálba!
Kedves Nóra és Museto!
Köszi a válaszotokat, és sajnos én sem értem. Az egész kezelésemre ez volt a jellemző. Tőletek kaptam információkat mindig, ha kérdésem volt. De sohasem tudtam a kezelésem alatt a következő lépést, a folyamatot. Utoljára akkor csíptem el a dokit,( a kórház belgyógyászati osztály folyosóján) amikor visszavittem a Pesten mért fibro eredményét. ( Ami már F2 lett). Akkor azt mondta, hogy zsírmájam is van. De következő lépés, vagy tennivaló nem volt, és azt sem mondta mikor jelentkezzem. Így várok a semmire, és nagyon unom!! Lehet, hogy én vagyok a hibás, nem tudom.
Köszi a hozzászólásotokat:
Puszi Éva
Kedves Thailandy, ne félj! Meg fognak gyógyítani! Amerikának korszerű gyógyszerei vannak! Hatékonyak és alig van némi mellékhatásuk. Semmi okod az idegeskedésre! Itt Magyarországon várólista van ezekre a gyógyszerekre, igaz, nekünk nem kell érte fizetnünk, a biztosításunk fedezi. Írj máskor is!
Üdvözöl: nora51
Kevám, persze hogy járok buksi-simogatásra félévenként a hepászomhoz (hepatológus), aki 2009 óta kezelt már három ízben a Klinikán. A telaprevires rémálom után azt mondta, hogy "nem engedjük el a kezét, nem hagyjuk magára, félévenként szeretném látni!". Ilyenkor vérkép, TSH ellenőrzés, beszélgetés van. A TSH azért van állandóan terítéken,mert még az első interferonos kezelés alkalmával szinte leállt a pajzsmirigyem, és drasztikusan alulműködik azóta is, ezt pajzsmirigyhormon pótlással ellensúlyozzuk, ennek állandó kontroll kell. Tavaly Fibroscanre is küldött, évenként kér UH leletet is. Az interferonmentesre 2014 novemberében adta be a kérvényt. Szóval nem vagyok magamra hagyva. Nem is értem, te nem jársz időnként a hepászodhoz? Miért nem?
Szia Éva, meg Mindenki! Én is már régen voltam itt, és hát látom a küzdést a kezelésekre várakozva. Nem értem a sajtó által mantrázott hurrá optimizmust, amikor minden fórumon olvasható, hogy igencsak döcögősen, szinte követhetetlenül halad a várólista. Most vagy van pénz a kezelésre, vagy csak egyeseknek, de ezt az eszmefuttatást nem folytatom tovább. Az ellenőrzéssel kapcsolatban én szerencsés helyzetben vagyok úgy érzem, mert bár már két éve vírusmentes vagyok, még most is vissza kell járnom - igaz már csak 6 havonta - kontrollra (komplett vérvizsgálat, hasi UH). Igaz még mindig F4-es a májam, de szépen regenerálódik. Ez sem elfogatható, hogy miért van ekkora különbség az ország különböző hepacentrumaiban alkalmazott gyakorlat között, amikor elvileg egységes protokoll szerint gyógyítanak bennünket....
Szia Nóra!
Sajnos hasonló módon gondolkodom erről az egész kezelésről, bár te sokkal több mindenen mentél keresztül mint én. Szeretném megkérdezni, hogy neked kell valahova járni ellenőrzésre, vagy legalább egy buksi simogatásra? Mert hozzám nem szól a kutya sem. Ja de igen a saját kutyusom.
Puszi: Éva
szia. nekem mai nap közölték hepatitis c van . floridában élek . hétfön kell menjek hepatitis centrumba :S mit ne mondjak nagyon félek :( ha bármit tudtok nekem ajánlani nagyon jól jönne .
Köszi Laci! Szerintem ez az ár még mindig elérhetőbb, mint ha az ember itthon megvenné 15 miláért. Mert meg lehetne venni orvosi javallatra készpénzért, de ezt a 15 milát nemigen engedheti meg magának senki. A 15ezer dollár jó ár. Szerintem aki össze tudja szedni, az vágjon bele bátran.
Laci, nagy gratula neked a dögtelen állapotodhoz, juhééééé!
Holdfénynek: van egy nagyon nehéz állapotú hepás barátom, Bence, akinek orvosa (15 májusában)megrendelte a Daklinzát Sovaldival. Egyiket a gyártótól ingyen kapta, másikat az OEP állta. Az ő esete egyedi volt (transzplantra javasolták) nagyon sürgősen kellett vírust irtani, mikor még el se kezdődtek hivatalosan a kezelések Magyaro.-n. Erről van csak tudomásom, nem tudok egyébről, de biztos találnak rád megoldást! (Egyébként Bence vírusirtása sikeres lett)
Keva: te is ilyen "régi motoros " vagy? Néha már azt gondolom, nem kéne ezt már bolygatni, úgy megszoktam... Három kezelésre se pusztultak ki a dögök, csak én majdnem. Jól érzik magukat bennem, szimbiózisban élünk, ők az én karmám, ez van...Persze ha hozzámvágja az OEP az infmentest, nem ugrom félre, akkor jöjjön, aminek jönni kell, de az legyen az utolsó kísérlet, mert már nagyon UNOM!!!!!
No ennyit mára.
nora51
Köszi Laci, hogy megírtad az árát, hát nem olcsó az biztos. De nagyon örülök neki , hogy neked sikerült, és vírusmentes vagy!!! Ez a lényeg.
Köszi : keva
Sziasztok!
BUÉK!!
Megvannak az új eredmények. :-)
Genotípus: 3-as. :-(
Tavaly kérelmezte az orvos az interferonmenteset. (Huszonvalahány ponttal) Még nem bíráltak el.
Az orvos azt mondta, hogy nem lehet még tudni, hogy melyik gyszert adják majd. Ezt nem igazan értem.
A Harvoni adható, statisztikat is találtam. Igaz pici a minta. Sajnos önmagában nem túl hatékony (64%), ribavirinbel viszont igen. (de lehet ribavirint sem kaphatok, ezt nem tudom). 12 hetes kezelés, naív betegre vonatkozik.
Melyik a másik adható?
A Viekiraxos kombónal magyarul, angolul mindenhol azt írják, hogy nem adható 3-as genotípus esetén. Nem vizsgálták. Vagy vannak fejlemények és mégis adják?
Vagy van harmadik is?
Külföldön daclatasvirt írnak még, de úgy tudom, hogy itthon csak a Harvoni és a Viekirax adható.
Van valakinek ötlete, hogy a Harvonin kívül még mi jöhet számítasba?
Üdv,
Holdfény
Üdvözlet mindenkinek!
Amikor én kezdtem a kezelést akkor még 15.000 dollár volt az ára, decemberben csináltak akciót ami úgy tudom most is tart így most ha minden igaz akkor 12.000 dollár, ami a teljes kezelés, vizsgálatok, gyógyszer, kontrollok, transzfer, na egyszóval minden benne van. Jaaaa és még valami amit vigyorogva írok, elpusztult már az összes persona non grata.
Gyógyulást mindenkinek!