Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.

Hepatitis "C"

Nyusza21
Létrehozva: 2007. augusztus 1. 18:20

Sziasztok!

Pár hete írtam már indítottam egy topicot hasonló címmel. Kedvesek és bíztatóak voltatok, ám sajnos "ránk jár a rúd".

Anyukámnál pár hónapja kiderült, hogy hepatitis C vírusa van. Hogy honnan kaphatta el? Senki sem tudja. Egy a lényeg, elkezdték a gyógyszeres, illetve az inyekciós kúrát. Sajnos ma volt orvosnál és most a 4. inyekció után azt mondta az orvos, hogy nem folytathatják a kezelést, mert a hemoglobin és a hematokrit szint vészesen zuhan és ha tovább szurkálná magát akkor komoly bajok keletkezhetnek. Így a kezelésnek vége.

Elsősorban olyanok írását illetve tanácsát várnám, akik hasonlón mentek keresztül és találtak esetleg más gyógymódot, vagy valamit amivel kezelik magukat. Egyáltalán nem tudjuk, hogy mitévők legyünk. Annyira szeretnék neki segíteni, de egyszerüen ötletem sincs, hogy mihez nyúljak.

Kérlek Titeket, segítsetek, ha tudtok!

Köszönjük szépen!

Nyusza21

  1. 2016. október 17. 18:319351.

                                                                      Kedves Nóra!


    Nagyon boldog vagyok, és ezt szeretném megosztani veled és mindenkivel aki szorított nekem. Kezdem az elején, szerencsésen megjártam az első kontrollt. A vírus szám majdnem nulla, és leírom még egyszer majdnem nulla. A kezelést folytatnom kell, annyi a változás, hogy a ribavirin már nem szedem. Találkoztam több beteggel is, az egyik beszélt magyarul, ő már az utolsó kontrollra jött, gyorsan leadtunk mindent egymásnak, csak jókat és bátorító szavakat mondott. Családi összefogással tudott eljönni a kezelésre, de ő is azt mondta, hogy megéri, az élet az első. Gyűlölök kórházba járni, és ilyenkor kapaszkodok én is minden szóba. Olyan érzések kavarognak bennem, hogy nem tudom elmondani.  Mikor elolvasta a doki, és tolmács lefordította akkor kicsordult a könnyem akkora megkönnyebbülést éreztem. Bevallom neked, hogy nagyon nagy segítség volt nekem amit itt kaptam tőletek, reményt, kis élet morzsákat adtak a lelkemnek a szavaitok. Szeretném, hogy mindenki aki beteg átélje ezt az érzést, olyan mintha új sanszot kaptam volna. Találkoztam ma egy ismerőssel és azt mondja: drága de ki vagy virulva, új pasid van? Csak mosolyogtam. 


    Más, teljesen igazad van a gyógyszerrel kapcsolatban, csak és kizárólag legális gyógyszert szabad használni, mert az életünkkel játszunk, nem beszélve arról, hogy ha valami hamisítvány akkor még a pénzünk is odavész. Tele van a net olcsó dolgokkal, nagyon utána kell járni mit és honnan veszünk. Ukrajnában is van sok hamisítvány ezért nagyon fontos, hogy csak biztos forrásból, klinikával szabad kapcsolatba lépni és az ott alkalmazott gyógyszert szabad szedni. Amikor indultam haza akkor  hallottam, hogy van egy klinika Ungváron ami megkapta az engedélyeket a kezelésre. Az jó, hogy az már tényleg közel van, nem kell tolmács és autóval is lehet menni.


    Nagyon szívesen segítek mindenkinek, eddig nem mertem ajánlani, mert én se tudtam mindent erről az egészről. Nagy ölelés mindenkinek és puszi nektek. 

    előzmény:
    nora51 (9347)
    2016-10-16  23:06
  2. 2016. október 17. 17:439350.

    Kedves Nóra!


    Angyal vagy! 


    Rettegve, de elmentem az új orvoshoz.


    Ez az új hepász egy csoda! Minden kérdésemre korrekt választ adott.


    Ő is friss fertőzést valószínűsített (a neg szűréseredmény miatt), ami után elszálltak a májfunkciós értékek. Szerinte erős volt a gyulladás, ezért mért 2-est a Fibró. Ilyen esetben, a gyulladas miatt néha a valósnál rosszabb eredményt ad. 


    Elvittem neki a mostani dokim által írt pár sort,ami szerint nagyjából vagyok, de azért írt tünetet is, illetve szerepel rajta h terapiára járok oda, gyszert nem ad. Nem véleményezte, h kaphatom-e a kezelést. 


    És előszedtem egy ezer éves sárga ronda dokumentumot, amin más a diag (ez meggyőzőbb) és nagyon sok gyszert kapok. 


    Ezt a két papírt együtt küldi el a Bizottsaghoz és valószěnüleg engedélyezni fogják az interferonmentest. 


    Geonotípust néz (még nem vizsgálták), vírusszámot, és hep a, b-t újra. 


    Kb huszonvalahány pontom lesz. Plusz pont nem jár. (rákérdeztem).


    Januárban kell visszamennem.


    Puszi,


    Holdfény 

    előzmény:
    nora51 (9340)
    2016-10-16  01:31
  3. 2016. október 17. 13:269349.

    Kedves Nóra és Kati nagyon kedvesek vagytok és köszönöm a meghívót, igyekszem elmenni ! Bár ez a téma még nem aktuális nekem . De én csak vonattal tudok Pestre utazni és vissza korábban el kell jönnöm a vonat indulás miatt ! Még egyszer köszi és remélem találkozunk ! Üdv Ilona

    előzmény:
    nora51 (9347)
    2016-10-16  23:06
  4. 2016. október 17. 08:449348.

    Szép jóreggelt Mindenkinek! Museto vagyok, csak mik gépről jelentkeztem be. Találtam egy cikket, lám:http://www.webbeteg.hu/cikkek/fertozo_betegseg/19885/a- hcv-fertozes-nem-csak-az-erintettnek-teher


     

  5. 2016. október 16. 23:069347.

    Kedves Keva, a generikus gyógyszerek a licenc-gyógyszerek. X gyógyszergyár eladja a gyógyszere licencét Y gyógyszergyárnak. Ugyanaz a hatóanyag, csak más néven fut a gyógyszer. Eddigi hírek szerint Indiában lehetett megvenni, ami teljesen illegális, pláne kicsempészni. Senkinek nem ajánlatos, nagyon rizikós. Ráadásul indiainak adja ki csak a gyógyszertár, hisz az I. állam a saját szegény országa szegény betegeinek vette meg a licencet. Ráadásul orvosaink szerint nem biztonságos maga a gyogyi sem....szóval ez nem járható út, de volt, aki kapcsolatai révén beszerezte. Erről több hírt nem tudok, aki tud, írja meg ide!  A másik Ukrajna, ami legális, üzleti alapon. Ez az, amiről Enikő 77 írt már nekünk.15ezer dolcsi, és orvosi felügyeletet is biztosítanak a kezeléshez, időnként a saját pénzeden ki kell utazni kontrollra,és ott megszállni. Nagyon drukkolok Enikőnek, hogy sikerüljön neki. (Enikő, várjuk jelentkezésedet, okt. 10-én voltál kint kontrollon, ugye?)Reméljük, Enikő beszámol, mi a helyzet.-  Bővebbet tehát ő tud erről a témáról.


    Attila, mi mindnyájan a hepa C-vel küzdünk, a toxikus eredetű zsírmájban nincs tapasztalatunk. Mielőbbi gyógyulást neked! A máriatövismag-kapszulát szedjed bátran, és bízd magad az orvosodra. (Tudod, a cigi, alkohol, drog, sok-sok esetleg felesleges gyógyszerfogyasztás, méreggel dolgozás mind ártalmas neked!)


    Ilona, pénteken gyere a hepaklubba! Mindenkit várunk szeretettel!És nagyon jó ott a kávé!!!


    nora51


     

    előzmény:
    keva53 (9341)
    2016-10-16  09:36
  6. 2016. október 16. 19:549346.

    Szia Katih! Sajnos többen is vagyunk, akiknek nem egyszerű eljutni a Hepaklubba, bár valóban igen hasznos dolgok hangzanak el, erről korábban volt alkalmam többször is személyesen meggyőződni. Az is előfordult, hogy az elhangzottakról valaki írt néhány soros összefoglalót, ami által a távol levők is értesülhettek az aktuális témák megtárgyalásáról. Nagyon jó lenne ezt a jó szokást továbbra is szorgalmazni, hisz bár távol vagyunk tőletek, azért lélekben mindig köztetek érezzük magunkat azokon a péntek délutánokon (meg a VIMOR szombatokon is...) Üdv, Museto

    előzmény:
    katih (9345)
    2016-10-16  19:35
  7. 2016. október 16. 19:359345.

    Szia Ilona!


    Nem baj. :) Küldtem meghívót. Várunk!


     


    üdv


     


    katih

    előzmény:
    ilona53 (9342)
    2016-10-16  09:48
  8. 2016. október 16. 13:199344.
    Szia Holdfény!Örömmel olvasom hogy sikerült másik hepászt találnod!Biztos vagyok benne ,hogy közösen sikerül majd jó megoldást találni!Én is hasonló gondolatokat tudnék mondani mint nora!Annyit tennék még hozzá,hogy látom attól tartasz hogy nem tudsz majd dolgozni!Esetleg veszélybe kerül a megélhetésed!Én is féltem a kezelés elején.Két hónap tp után vissza mentem dolgozni mert kitúrtak a munkakörömből.Nagy nehézség árán visszaszereztem a helyem. Pedig nagyon nehéz naponta több száz kilós raklapokat húzgálni,a mellékhatásokkal küzdve 46 kilósan!De nekem minden kell,a kezelés és a munka is.Azért írtam le ezeket a dolgokat,hogy biztassalak kell neked ez a kezelés mindenáron!Sikerülni is fog,és meggyógyulsz!Ezt mondogasd magadnak!

    Ölelek

    előzmény:
    nora51 (9340)
    2016-10-16  01:31
  9. 2016. október 16. 10:249343.

    Zsir máj a diagnózis,infúziós kezelést kapok 10 alkalomal,kapot már valaki ilyet???? hátérben esetleg toxikus mérgezés lehet,ez volt as szövettan eredménye!!! köszönöm válaszotokat!!

    előzmény:
    valakiattila1981 (9305)
    2016-10-03  21:55
  10. 2016. október 16. 09:489342.

    Kedves katih írtam neked a klub e- mail címre remélem nem probléma hogy a nevedre írtam !


    Köszi Ilona

    előzmény:
    katih (9338)
    2016-10-15  21:42
  11. 2016. október 16. 09:369341.

    Sziasztok Sorstársak!


    Mit tudtok a generikus gyógyszerekről, érdekelne mennyiért lehet hozzá jutni és milyen módon?


     


    Köszi: éva


     

  12. 2016. október 16. 01:319340.

    Kedves Holdfény, örömmel jelentem, hogy egy F2-es társunk már megkapta az engedélyt az infmentes kezelésre, F3-mas társunk meg a várólistán van, most vette észre. Úgylátszik fogynak a listáról az F4-ek, rengetegen meggyógyultak már. Valószínűnek látom, hogy sokan az un.generikus gyógyszereket fizetik meg, mert nem akarnak várni,(pl. mint Enikő) tehát ők lekerülnek a várólistáról, avagy már eleve rá se kerülnek.


    Nekem úgy tűnik, téged igen pesszimistán idegesítenek, és most azzal zárnám le ezt a benned gerjesztett feszültséget, hogy gratulálok ahhoz, hogy hepászt tudtál váltani, mert új hepászod  nagyon józan gondolkodású, nyugodt,és empatikus az én véleményem szerint, és meg fogod tudni vele beszélni a dolgodat. Ha kell, készíts "puskát", hogy ne maradjon ki semmi, amit kérdezni, mondani szeretnél. Most erre gyúrjál, és ne arra, hogy ki mivel sokkolt téged eddig.


    Ha vigyázol a májadra, egészségesen étkezel, nem iszol alkoholt, nem cigizel, feleslegesen nem tömöd magad gyógyszerekkel, a drogot is beleértve, nem dolgozol mérgekkel, akkor nagyban hozzájárulsz ahhoz, hogy a májad állapota ne romoljon, csak olyan lassan, hogy ki tudd várni a sorrakerülést. Mi, akik a hepaklubba járunk, már millió kérdést feltettünk az ott válaszoló orvosoknak, én is kérdeztem már a saját hepászomat is, de eddig még mindenki azt mondta, hogy a hepatitis C lassú lefolyású, évtizedekben mérhető a tevékenysége.Én január 18-án leszek 38 éve hepaC fertőzött, de semmi panaszom még eddig. Normálisan eszem, néha szalonnát is hagymával, nem diétázom, mert nem érzem szükségét, vagyis semmilyen emésztési problémám nincs. (Na jó, a bablevest csak 2 Dipankrin bevételével eszem meg, mert nem tudom a cellulózés héját másképp megemészteni, de ez a hepafertőzöttségem előtt is már így volt!)


    Szóval nyugi. Az új hepásznak elvihetnél régebbi pszich.leleteket', hogy lássa, miért félsz az interferon-ribavirintől. Amúgy én símán dolgoztam emellett a kezelés mellett, más kérdés, hogy depressziós voltam egy jó darabig, meg mindentől sírnom kellett. A lápcsőjárás meg baromi nehezen ment a vérszegénység miatt, és az állandó hőemelkedés se volt kellemes. De akármilyen kellemetlen is volt, lehetett mellette dolgozni. Na de ez én vagyok, és nem vagyunk egyformák...


    Kívánom, hogy találjatok megoldást az új hepásszal. Szeretettel üdv:


    nora51


     


     

    előzmény:
    Holdfény (9335)
    2016-10-14  10:51
  13. 2016. október 15. 22:069339.

    Nem sikerül bemásolnom. Kivettem a formázást és az egész kb 2000 karakter, de azt mondja, hogy sok. Ha írtok egy e mailt a vimorklub@gmail.com e mail címre küldök nektek meghívót, vagy meg tudjátok nézni a következő linken:VIMOR Klub meghívó.


    Nem csak a programban szereplő témákról lehet beszélni, hanem bármiről, ami a HCV-vel kapcsolatos.


    katih


     

  14. 2016. október 15. 21:429338.

    Sziasztok!


    Tényleg gyertek el a Vimor Klubba. Lehet beszélgetni egymással. Orvos is van, aki a László Kórházban dolgozik és kimerítően válaszol minden kérdésünkre!!! Lehet a kérdést előre elküldeni a vimorklub@gmail.com e mail címre, vagy ott helyben feltenni a beszélgetésen, vagy négyszemközt a szünetben. A meghívót mindjárt felteszem. Több hozzászólásba fog kiférni.


    üdv


    katih

  15. 2016. október 15. 16:499337.

    Szia Lena 


    Igaza van a háziorvosodnak a vér eredmény nélkül a hepász nem mond semmit ,és nem is tud intézkedni ! Tényleg ne idegeskedj , én is túl vagyok ezen , nagyon ideges voltam és fölösleges. Ami jön az jön ! Ajánlották itt nekem a fórumon és te is nézd  " VIMOR klub . Ha időm engedi én is elmegyek egy ilyen előadásra, de én nem Pesten lakom de megoldom !


    Üdv : remélem jó lesz az eredményed ! Ilona

    előzmény:
    Lena50 (9336)
    2016-10-15  12:09
  16. 2016. október 15. 12:099336.

    Kedves Ilona!


    Köszönöm a válaszod. Én még bízok benne, hogy negatív lesz az eredmény mivel az eddigi tesztek eredménye bizonytalan. De lélekben a legrosszabbra készülök. Nem voltam még hepásznál, a háziorvosommal és a véradó állomás főorvosnőjével beszéltük meg az egészet. Persze azt mondják ne idegeskedjek és ne ijedjek meg, lehet fals eredmény, lehet friss fertőzés és van rá gyógymód és így épp idejében el lesz kapva, viszont az is lehet, hogy már évtizedekkel ezelőtt fertőződtem meg, de meggyógyulhattam spontán is belőle.


    Persze olvasgattam a bejegyzéseket és volt ami egy kicsit megnyugtatott, de csak ideig-óráig. Kértem a háziorvosom, hogy utaljon be a László kórházba, de azt mondta, hogy amíg ennek a vérvételnek nem lesz meg az eredménye úgy kezel mint egy egészséges embert,felesleges a beutaló. A régi házi orvosom meg azt mondta, hogy pedig sürgősen menni kellene beutalóval a hepatológiára és sűrűn imádkozzak.


    A legrosszabb a bizonytalanság és a várakozás. Lassan ott tartok, hogy a munkámat sem tudom normálisan elvégezni, állandóak nálam az apróbb balesetek, szinte állandóan az jár a fejemben, hogy milyen lesz az eredmény?


    Nem tudok mit tenni, várok.


    Köszönöm soraid és nagyon sok erőt kívánok Neked!


    Üdv: Lena

    előzmény:
    ilona53 (9331)
    2016-10-13  10:51
  17. 2016. október 14. 10:519335.

    Kedves Nóra!


    Köszönöm a linket :-) Olvasgatom. 


    Nemsokára megyek az új orvoshoz és igyekszek megbeszélni vele, hogy mit lehetne tenni. 


    Miért vagy olyan biztos abban, hogy a májam kivárja a sorát? Nagyon örülnék, ha tudnál megnyugtató választ adni, mert engem senki nem bíztat ezzel, inkább rémisztgetnek.


    Nekem mindig azzal érvelnek, hogy most csak a 4-es stádiumúak kapják a kezelést, lehet később is így lesz. Erre mondják az orvosok, hogy ez így a semminél sokkal jobb, de nem célszerű megvárni, mivel a sikeres kezelés sem garantálja azt, hogy ne romoljon tovább. Aztán várhatok májra is...


    Azt is mondják, hogy nekem ez elég lendületesen haladt előre, szorgosak voltak a vírusaim, pikk-pakk a kettesbe kerültem a friss fertőzéssel. Lehet ezután sem lassul le. Ha gyorsan romlik, akkor nehéz fibróval követni, hisz most is eltelt egy év, a régi hepász szerint lehet mŕr hármasban vagyok, de új fibró nem indokolt még. Így ha esetleg 3-ban vagyok is csak a 2-re kapok pontot...nekem ez nem tetszik.


    Ugyanígy járhatok a 3-as stádiumú pontokkal, lehet már rég a 4-ben leszek mire Fibro készül és megkapom az állapotváltozasra járó pontot.


    Többször mondta az orvosom, hogy ha papírt ad a mentesre azzal lehet a halálos ítéletem adja és ha igaza lesz leordítom a fejét. (ő legalább nem attól fél, hogy megölöm :-) )Izgulhatunk, hogy több pénz legyen a kezelésekre és megkapjam a hármasban. Hát ez így nekem nem ad megnyugvást. Szabályosan belémsúlykolták, hogy veszélyes vállalkozás máris interferonmentesre várni. Ha a hagyományos kezelés nem hat, akkor nyilván nincs jobb/más megoldás. 


    Ő látja ezt túl pesszimistán??


    Néha úgy éreztem, hogy SOKKterápiára járok, a rám ijesztés a cél. 


    Üdv,


    Holdfény


     

    előzmény:
    nora51 (9334)
    2016-10-14  01:19
  18. 2016. október 14. 01:199334.

    Holdfény, értelek én. Akkor is meg kell ezt beszélned az új hepásszal. Nagyon őszintén. Keressen megoldást. Most figyelj:


    http://www.ema.europa.eu/docs/hu_HU/document_library/EPAR _-_Product_Information/human/000280/WC500039388.pdf 
     
    A 455.oldalon ez áll:
     
     

    4. Lehetséges mellékhatások


    Mint minden gyógyszer, így ez a gyógyszer is okozhat mellékhatásokat, amelyek azonban nem mindenkinél jelentkeznek. Nem törvényszerű, hogy a felsorolt mellékhatások Önön is mind fellépjenek, azonban a ténylegesen jelentkezők miatt orvosi kezelésre szorulhat. Ha ezt a gyógyszert önmagában alkalmazzák, akkor ezeknek a mellékhatásoknak egy része kisebb valószínűséggel jelentkezik, és néhány egyáltalán nem alakul ki. Pszichiátriai és központi idegrendszeri hatások: Egyes betegek depressziósak lesznek, ha ezt a gyógyszert alkalmazzák önmagában vagy ribavirinnel kombinálva, és előfordult néhány esetben, hogy az illetőnek mások életét fenyegető gondolatai, vagy öngyilkossági gondolatai támadtak, vagy viselkedése agresszívvá vált (ami olykor mások ellen irányult). Néhány beteg valóban öngyilkosságot követett el. Sürgősen kérjen segítséget, ha úgy érzi, kezd depresszióssá válni, vagy öngyilkossági gondolatai vannak, illetve megváltozik a viselkedése. Kérje meg egy családtagját vagy közeli barátját, hogy segítsen Önnek abban, hogy felismerje a depresszió jeleit vagy a viselkedésében bekövetkező változásokat. A gyermekek és a serdülők különösen hajlamosak depresszióra az ezzel a gyógyszerrel és ribavirinnel történő kezelés alatt. Azonnal forduljon orvoshoz vagy keresse fel a legközelebbi sürgősségi osztályt, ha gyermekénél szokatlan viselkedést tapasztal, úgy érzi, hogy depressziós, vagy úgy érzi, hogy kárt akar tenni önmagában vagy másokban.


    Na mármost ez van a felnőtt dózisnál. Az én mindkét féle interferon injekcióm és ribavirin tablettám használati utasításán ez állt, bekeretezve.


    A fenti link tartalmazza az összes dózisú interferon-injekcióról való tudnivalókat. (A leggyengébb, gyerekeknek való dózissal kezdődik a leírás.)


    Tartalmazza az összes gyógyszert hatóanyagát, amit nem lehet ebben a kezelésben adni! Mielőtt megbeszéled a dolgodat a hepásszal, tanulmányozd ezt az anyagot. Egyszerűen nem tudom elképzelni, hogy nem születik megoldás. Ha végképp nem születik, akkor jöhet az, amiről írtál, de ne a vagdosást, hanem a csökkentett gyógyszerelést válaszd. Marhára nem tetszik, de gondolom neked sem, ezt tényleg csak végszükségben. Manapság igen hamar leállítják az interferonos kezelést, ha nincs hamar kívánatos részeredmény. Tehát nem tartana sokáig úgysem. A májad miatt ne legyél ideges, kivárja az a várólistát, nyugodj meg. 


     


     
     
    előzmény:
    Holdfény (9333)
    2016-10-14  00:09
  19. 2016. október 14. 00:099333.

    Folyt:


    Tényleg szó nincs arról, h nem gondolják h rosszul leszek. Szerintük erre kicsi az esély. Egyszerűen nem féltenek beleengedni egy nagyon rossz, súlyos állapotba sem, ha az reális lehetőséget ad az időbeni gyógyulásra. 


    Mondván majd az interferon után rendbejövök idővel.


    Ezzel sem lenne bajom, ha lenne hol, miből élnem közben...na erre nincs ötlete senkinek azon kívül, h dolgozzak...ami nem menne hosszú távon. Ez viszont az orvosokat is aggasztja...


    Nem hiszem, hogy egy reális állapotleírás esetén a Bizottság elfogadja a kérelmem.


    Így normális, jó ötletem nincs arra, hogy várólistára kerüljek.


    Rossz ötletem annál több...pl mikroadagot adok be, nem hat, lestoppolnak. Vagy elkezdem, bekajálok egy marék gyszert, vágok kettőt a csuklómba és előadom h suicid kísérlet volt. Sorolhatnám az ötleteimet. Csak kimondanák, h nem folytatható...


    Na de süllyedjek idáig mert pénzügyileg nem megoldható a kezelés hosszabb ideig? Nem célom. Akkor inkŕbb ne kezeljenek.

    előzmény:
    Holdfény (9332)
    2016-10-13  11:44
  20. 2016. október 13. 11:449332.

    Kedves Nóra!


    Mindkét pszich orvosomnak volt interferonnal kezelt betege. Tisztában vannak azzal, hogy mit hozhat ez elő. Hisz tapasztalták.


    A protokollt olvasva és a régi hepaszt kérdezgetve arra jutottam, hogy felmentés annak jár, akinek aktuálisan súlyos az állapota, kórelőzmény nem igazán számít. Szempont, hogy ez a rossz állapot pillanatnyi vagy hosszabb ideje tart és várhatóan lehet-e könnyen/gyorsan javítani az állapotot.


    (18 éves kor alatt a kórtörténet is számít, korábbi súlyos állapot is kizáró oka a kezelésnek.)


    Ezzel kerültek gondba. Hisz hogy magyarázzák el, hogy súlyos az állapotom és nem kaphatom, közben dolgozok, gyszert nem szedek. Ez nagyon ellentmodásos. Hisz súlyos állapotban nem dolgozik az ember és tolják a gyszert...


    Közben magyarázzák, hogy a várakozás nemcsak a májamnak árt, pszichésen is terhel, ez is súlyos állapotot okozhat. Attól is tartanak, hogy ha sokáig kell várnom a kezelésre, akkor megkísérlem az öngyilkosságot.


    Így ha felkerülök a várólistára az sem garancia semmire.


    Nincs jó megoldás. 


    Üdv,


    Holdfény

    előzmény:
    nora51 (9330)
    2016-10-13  10:01
  21. 2016. október 13. 10:519331.

    Kedves Lena 


    Én is hasonlóan jártam csak nekem a belgyógyászom vette észre , és küldött tovább a hepatológiára . Ott le vett vér eredménye 3 hónap múlva jött meg , de ezt a doki közölte velem !Én nem nagyon értek hozzá de az én eredményem pozitív és az a rossz ! Szerinte keressél fel egy hepatologust és ő válaszol a kérdéseidre . Valamint ha itt a fórumon olvasod a bejegyzéseket sokat segít, a információk olvasásakor engem is megnyugtatott valamelyest !


    Mindenki nagyon segítő a fórumon és ötleteket és erőt  ad, a feldolgozáshoz !  


    Kívánok neked is sok erőt és nyugalmat ! Üdv Ilona

    előzmény:
    Lena50 (9327)
    2016-10-12  15:26
  22. 2016. október 13. 10:019330.

    Kedves Holdfény! Igen, beszélj erről bizalmasan az új hepásszal. Majd este kikeresem neked az interferon és ribavirin haszn.utasítását, abból is azt az ominózus részt, ahol a pszichés mellékhatásokról van szó. Lehet, hogy most jól vagy hála Istennek, de tökéletes pszichéjű emberek is megroggyannak és különböző pszichés problémáik lesznek ettől a kezeléstől. Hát akkor hogyan hat arra az emberre, akinek már voltak gondjai ilyen téren?  Te azt nem kaphatod meg!!! Ha új pszich.doki elé kerülsz ezt megtárgyalni, majd lengesd a kezedben az inf. és rib. használati utasítását, és a doki nézzen rá arra a részre! Este folytatom.

    előzmény:
    Holdfény (9329)
    2016-10-12  19:50
  23. 2016. október 12. 19:509329.

    Kedves Nóra!


    Köszönöm, hogy megosztottad a történetedet, nagyon megérintett. 


    Beszélek majd az új orvossal. Ha továbbirányít más pszicho dokihoz, akkor oda is elmegyek, de már nem reménykedek. Lehet ő sem adna papírt, mondván elég jól vagyok. 


    Üdv,


    Holdfény

    előzmény:
    nora51 (9328)
    2016-10-12  16:17
  24. 2016. október 12. 16:179328.

    Kedves Éva,meghatottak szavaid. Reménykeltőnek szánom:tán olvastad a varoszoba.hu-n, hogy nemrég egy F3-mas barátunk, Hetvenes már rákerült a várólistára. Ennél még sokkal izgalmasabb, hogy ugyanott klmáan Klári, aki F2, megkapta az interferonmentes kezelésre az engedélyt! (Új hír a kezelésekről, azt hiszem ez alatt a történet alatt olvasható).Van egy érzésem, hogy a jövő év folyamán sorra kerülünk. Addig meg örüljünk annak, hogy csak F2-k vagyunk.- Veled ellentétben én ezt a betegséget (egyelőre) nem tartom szörnyűnek, mert olyan szerencsés vagyok, hogy igazából most sincs semmi panaszom. Tudom, ezért hívják a C dögöt "csendes gyilkos"-nak... Én csak akkor szenvedek és akkor nem ismerek magamra, ha kezelés alatt állok. Baromira elegem van már a rohadt mellékhatásokból. Nagy megnyugvással tölt el, hogy a ránk váró infmentes kezelés embernek van kitalálva, és nem kerülünk tőle életveszélybe, sőt, dolgozni is lehet símán mellette...Juhéééééééé!


    Anti-D gammaglobulin nevű vérkészítményt kapott Éva barátnőm szüléskor, RH-összeférhetetlenség okán. Nem volt meg minden papírja, ezért az ügyvéd elment a kórház irattárába és kikerestette. Éva megnyerte a pert, igaz, ő a hepa C kiderülése után azonnal perelni kezdett, bőven időben volt. Neki a hepatológusa hívta fel a figyelmet a per lehetőségére, és adta meg az ügyvéd elérhetőségét, aki nem kér előre pénzt, csak sikerdíjat kér. Ha a részletek érdekelnek erről, szívesen elküldöm neked a perrel, ügyvéddel kapcs. tapasztalataimat.  (  nora51@citromail.hu  , ide írj.)  Azért nem itt a fórumon írom le, mert nagyon hosszú. Már többeknek elküldtem, akiket érdekelt.


    Tehát: igen, a gammaglobulin vérből készült, és akkor még nem szűrték a véreket HCV-re. Ettől fertőződtél meg! Tuti!


    Szeretettel hívlak az okt. 21-i (15 és 20 óra között) hepa-klubdélutánra, amit Katih szervez!  Ha tudsz jönni, idenyomunk egy meghívót az elérhetőségekkel.


    Addig is örülj az F2-nek! Szeretettel:


    nora51

    előzmény:
    keva53 (9326)
    2016-10-12  13:02
  25. 2016. október 12. 15:269327.

    Sziasztok!


    Segítséget szeretnék kérni. Júniusban véradáson voltam és egy hónap múlva kaptam egy levelet, hogy jelenjek meg a legközelebbi véradó állomáson a megkapott levéllel az eredmény és további teendők megbeszélésére, mert az elvégzett laboratóriumi vizsgálat során olyan eltérést találtak az eredményeimben ami súlyosan veszélyezteti az egészségi állapotomat. Természetesen rohantam a levéllel a véradó állomásra, ott kinyomtatták a leletem amin az állt, hogy az anti-HCV szűrővizsgálat reaktív, az anti-HCV LIA negatív lett. Meg kell ismételni a vérvételt további vizsgálatok céljából. De várnom kellett több mint egy hónapot a 3 hónap leteltéig amikor megismételhetik a vizsgálatot. Ez is meg volt. Az lenne a kérésem, hogy ennek a vérvételnek az eredménye mennyi idő alatt érkezik meg kb? Erről senki nem adott felvilágosítást sajnos. Már 2 hónapja őrlődök, az idegrendszerem kezdi felmondani a szolgálatot ebben a bizonytalanságban, félelemben. Van köztetek valaki aki aki hasonló cipőben járt és tud nekem mondani valamit, hogy mennyi időre kapott leletet?


    A segítséget előre is köszönöm.

Címlap

top