Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Epilepsziás rohamokat megelőző görcsoldó gyógyszer az antiepileptikum. Neurotop 300-as és Rivotrilt is szedek éjszakára, az is egyfajta görcsoldó, mert egy időben pánikos is voltam. Vényre kapom, a kezelőorvos írja fel, félévente kell kórházi javaslat, hogy kedvezményes receptre írhassa fel a háziorvos.
Nem tudok a Béres rákkeltő hatásáról.... ez sztem badarság és sztem a konkurrens táplálékkiegészítő terjesztőket sejtem ennek hátterében.
Sajnos manapság könnyen rásütik a rákkeltő jelzőt sok termékre. De akkor nem kellene talán a csapból sem vizet innunk pl... az ivóvízben benne van a fogigátlót szedő nők vizelete is a többi vegyi szennyezés mellett. Ceizel dr. beszélt múltkor a hormontartalmú ivóvizeink génmanipuláló mellékhatásairól, vagy pl. a mikrohullámú sütő, a mobiltelefonok káros kisugárzásairól ne is beszéljünk.
A sugár miatt nekem átmenetileg hullott a hajam pl., de mivel van miből veszíteni, alapvetően nem okozott ez sem nagy problémát.
A Culevitről hallottam pozitív jelzéseket egy tüdőrákos rokonunk szedi... az én daganattípusomra nem ajánlotta a kezelőorvosom pl.
12 éve járok dokihoz, ha én minden "csodaszert" kipróbáltam volna, amit rám akartak sózni, a híd alatt lakhatnánk és nem hiném, hogy jobb lenne az állapotom. Kizárólag az orvos véleményére hagyatkozom, nem szedek össze-vissza minden vackot... szerintem nagyon sok olyan cucc van, ami gyanúsan drága és nem jó semmire.
A Medrol, amit a fiad szed, szteroid, több betegtársam is szedte... nagyon kemények a mellékhatásai... valószínű, hogy az oedemák miatt írják fel. Sokaknak volt bőrkiütése tőle pl.
Nekem infúzióban adják, hirtelen nem jut eszembe a szteroid neve...1 hetes kúrára kell minden nap bemennem a kh-ba. A szteroid mellett vízhajtó /mannisol/ is van az infúzióban.
Nem hiszem. Ugyanazok a tünetek lépnek ujból fell , mint amikor a sugárterápiá kapta. De már annak 2 hónapja , ezért nem értem. Akkor a terápiára fogták, de most? Hétfőn megyünk kontrolra, szerintem a vérképje nem jo. A sugárterápia alatt is nagyon rossz volt, de azzal hozták összefüggésbe. Béres cseppet ő is szed, és C vitamint - de mióta meghallotta, hogy rákot okozhat - azota nem nagyon tudom beletömni.
Az Avemárt nem birja /pedig erről a legjobbakat hallottam , nála nem vált be
Szia!
Szerencsére nem ismerem ezt a kapszulát, egyelőre gyógyszerként antiepileptikumokat szedek, mást nem.
Kiegészítésképpen pedig
Béres cseppet szedek évek óta +C vitamint.... onkológus javaslatára.
Az átmeneti gyengeség nem biztos, hogy a betegségtől van... nem lehet, hogy a tavaszi fáradtság okozza ezeket a tüneteket?
Szeretném tudni, hogy Te szedtél-e Thalix kapszulát mert szerintem
nekünk attól lett megint rossz a véreredményünk. Február 2.-án fejeztük be a sugárkezelést, azota semmit nem kapott a fiam, és ugyérzem látom
Üdv: Vali
Kedves Tolline!
Köszönöm szépen... én is mielőbbi gyógyulást kívánok a Kisfiadnak és Neked pedig sok erőt és kitartást, hogy mellette tudjál állni.
Valószínű, hogy nálatok is az infúzióban szteroidok voltak és vízhajtó gyógyszerek. Sajnos ez szükséges rossz a mi helyzetünkben.
Ha van erőd és időd, írjál Magatokról.
Üdv.
Szekine
szia! mielőbbi javulást és gyógyulást kívánok a fiadnak, ha segítségre és tanácsokra van szükséged, nyugodtan írj ide is
http://www.nlcafe.hu/forumkifejt.php?forumid=107397
itt a daganatos betegségekről sok infót találsz, van egy honlap, ami a topicgazdáé, szerintem nagyon jó és igényes, sok minden van rajta a betegséggel kapcsolatban. Nézzétek meg, itt is, biztosan találtok olyan indfót, ami segítségetekre lehet
http://www.hunano.extra.hu/
Sajnálom, hogy neked is hasonlo betegséged van. Ezek a szteroid szerek ismerősek, sajnos az agyödéma is. Szerencsére az onkologián a sugár jellegü hányásra felfigyelt a doktornő és infuzioval sikerült megszüntetni jelenleg a vizenyőt.
Minden jot kivánok neked.
Most tudtam csak pár percre a net elé ülni. A fiam 21 éves. Kettétört az élete. Nincs jol, feszült, kedvtelen, és sajnos egyre jobban fáradt.
A sugarat felvette, de már 4 hónapja nem tudja a kemoterápiát, mert
rossz a véreredménye. Iszonyuan kivagyok.
Annyira szeretnék hasonlo sorstársakat találni, akinek ilyen jellegü
a betegsége. Adjon tanácsot, mert hogy az orvosok nem igazán adnak.
Pl. 5 hónapja egy jóindulatu orvos segitségével végre sikerült egy kontrol MR-t elvégeztetni.
7 év valóban nagy idő. Az alatt megfakulnak az emlékek...azt meg nem tudnád könnyen bizonyítani, hogy miként állították össze az orvosok a kezelési módokat.
Nekem minden papírom, zárójelentésem, CT, MRI, röntgenfelvételem egy helyen van nálam és még így sem vagyok biztos a pár évvel ezelőtti adatokban...
A konkrétumokat priviben megírtam.
Orvosi perekben elég nehéz a bizonyítás, főleg hosszú idő távlatában... a rokonom 1 év alatt jutott el odáig, hogy perre viszi a dolgot és így sem tanácsolták neki.
En nagyon orulok, ha te megtalatad a megfelelo orvosokat, es oszinten drukkolok, hogy te meggyogyulj
Csak azert irtam le, mert anno mi is azt hittuk, hogy jo kezekben vagyunk, elvileg a magyarorszagi egyik legnagyobb neurologiai szaktekintely vett kezesbe minket... Ha erdekel, priviben kibeszelhetjuk a neveket.
A per meg? Tenyleg minek. Nem tudom ezeket bizonyitani 7evre visszamenoleg, rengeteg ido, es ha valoszinuleg penz is. En elore szeretnek nezni, es 7 ev utan a "suly" alol valamilyen szinten felszabadulva - mert tenyleg vegtelen lelki ero kell ennyi even at apolni valakit, es vigaszt nyujtani, mosolyogni - elkezdeni azzal foglalkozni, amivel szerintem ebben a koban kell: egyetemre jarni, a szerelmemmel lenni, gyerekeket tervezni. Azt hiszem, hogy apukam akkor lesz ott fenn a legboldogabb, ha ugyanazt meg fogom adni a leendo gyerekeimnek, amit en kaptam tole.
Egyetértek vele!!!
Nekem az egyik rokonom elvesztette a kisbabáját... a köldökzsinór fojtotta meg a babát szülés előtt... egyértelmű volt minden és az általad említett könyv írójához, Kende Péterhez fordult segítségért. Ő ajánlott egy független orvosokból és jogászokból álló csoportot a rokonomnak, akik az összes rendelkezésre álló vizsgálati eredményt alaposan áttekintették, majd megmondták, hogy sajnos nme tudják egyértelműen bizonyítani, mikor és ki hibázott
. Ezért nem lett per belőle... megaztán azzal már nem támasztották volna fel a babát, ha egy meddő pereskedés végén az emlékeiket újra a fejükre olvassák.
Pert csak abban az esetben szabad indítani, ahol egyértelműek a bizonyítékok.
Nekem a feleségem rákos. Itt egy link, ami talán segíthet.
http://www.hunano.extra.hu/homar/Rakgyogyitas.h tml
Halápi István (Isti)
"A volt kezeloorvos valasza, bocs, elbasztuk. Szoval az en apukam nem a daganatba halt bele, hanem a kezelesbe. Pert nem akarok inditani, mert az nem hozza vissza Ot"
Olvasd el "Mik vagytok ti Istenek"-et.
bizony pereskedni kell, még akkor is, ha már mi elvesztettük, de mások még nyerhetnek vele. Sajnálom ami veletek történt. Egyetértek veled, hogy nálunk az egészségügy 70%-ka nem felelőségteljes. Majd a másik megoldja szinten megy. Ha nem vagy a saját betegséged menedzsere, akkor vesztésre is állhatsz.
Inkább mondjon valaki 10 hülye kérdést az orvosának (ne törődjön vele, ha hülének nézik, v. le akarják rázni), mert lehet, hogy a 11.-ben van valami amire odafigyel az orvosa. :-)
Szia Lujzi!
Fogadd őszinte részvétemet, sajnálom, hogy így kellett Édesapádat elveszítened
.
A hitet bennem pl. az tartja, hogy nem abból indulok ki soha, hogy kinek miért nem sikerült, hanem abból, hogy akinek sikerült, miért?
Nem tudom megtenni és nem is akarom, hogy elmenjek innen, mert az az orvoscsoport, akikhez járok, nagyon jól végzik a dolgukat és sok sikeresen gyógyított beteggel találkoztam már ott.
Miután emberileg és szakmailag rájuk merem bízni magamat 12 éve, nem szeretnék változtatni.
Az eléggé durva lehetett, ahogy az Apukád esetében eljártak... ha ilyen kontárokhoz járnék, már régen ott hagytam volna őket... egy másik betegségem kapcsán találkoztam ilyen hozzáállású emberekkel, szerencsére sikerült időben változtatnom és sikeresen meggyógyultam abból a problémámból.
Kívánom, hogy a fájdalmadat az Édesapád elvesztése miatt az idő meggyógyítsa... és köszönöm, hogy elmondtad a véleményedet.
koszonom az egyuttertzest.
Sziasztok!
En edesapamat veszitettem el a nyaron agydaganat kovetkezteben, neki 3x ujult ki egymas utan, ezek kamrai daganatok voltak.
Az elsot kimutottek, a masodikat sugaraztak, a harmadikat kemoztak. Nem akarom senkinek elvenni az eletbe vetett hitet, mert hiszem, hogy az en imadott apukam is azert birta 7 evig meg az elso daganat utan, mert borzasztoan hitt az eletben, es fel akart minket nevelni.
De tanulsagul szeretnem veletek megosztani a magyar egeszsegugyben altalam tapasztaltakat, es buzditani benneteket, hogy akinek van ra anyagi keret, az lehetoleg menjen minnel messzebb ebbol az orszagobol ezzel a betegseggel mashol gyogyulast keresni.
Az csak a kezdet volt, hogy hanyingercsokkento gyogyszert csak kulon konyorgesre voltak hajlandok felirni, es nagyon csodalkoztak, hogy valaki rosszul lett a sugartol, meg a kemotol. Nem is ertettem, hogy miert nem alap felirni ilyet kiegesztitokent.
A kezeloorvos tolem kerdezgette, hogy apukam az elmult evekben milyen kemoterapias gyogyszereket kapott, mit, mikor, milyen dozisban. Ok nem vezettek sehol ezt, az en memoriamra hagyatkoztak az ujabb kezeles osszeallitasanal.
Es most jon a legdurvabb. Edesapam fokozatosan kezdett leepulni, mind fizikailag, mind mentalisan. A harom utolso ev egy lassu haldoklas volt. Kikapcsolt az egyensulykozpont, fokozatosan lebenult, vegul beszelni sem tudott. Visszasullyedt egy 3 eves gyerek szintjere. De a daganat nem lehetett erre magyarazat, hisz ennyi teruletet nem nyomhatott egyszerre, mert az latszott a ct-n, h kezdetben huzodott vissza, majd a merete nem valtozott. A boncolasnal aztan kiderult az ok: az agy szoveteinek nekrozisa, azaz elhalasa, az elszamolt sugardozis kovetkezteben. A volt kezeloorvos valasza, bocs, elbasztuk. Szoval az en apukam nem a daganatba halt bele, hanem a kezelesbe. Pert nem akarok inditani, mert az nem hozza vissza Ot. Csak masoknak alljon itt a pelda, hogy az orvosok nem istenek, es tajekozodjatok korultekintobben, mielott belementek egy kezelesbe. Hogy mas szulok tobb idot tolthessenek a gyerekeikkel, es mas gyerekek tobb idot a szuleikkel.
Lujzi
Nagyon sajnálom, szörnyű lehet most Neked
.
Sok erőt és kitartást kívánok, hogy mellette tudjál állni a kisfiadnak.
Egészen konkrétan a tudományos oldalát a keresővel tudod elolvasni, bár vígasztalásként annyit fűznék hozzá, hogy a statisztikák és a tanulmányok legtöbb esetben átfogóan írják le a betegségeket... az enyémről azt olvastam pl., hogy 2-4 év a túlélési idő, a beteg a műtétekbe hal bele és nem az alapbetegségbe az én esetemben.... ehhez képest már 12 éve volt az első 12 órás műtétem... 9 évig dolgoztam a betegségem mellett, 3 éve újult ki ismét, amikor sugárizotópokat ültettek a tumorba... mivel nagy mérete volt, ezért 2005-ben ismét tettek izotópokat a fejembe... most voltam kontrollon és sajna még nem döglött ki ez a dagi, hétfőn tudom meg, hogy az orvos miként dönt a továbbiakkal kapcsolatban. Lehet, hogy várunk még, de lehet, hogy szétlövik sugárágyúval... az a vizsgálatok eredményétől függ. Jelenleg az agykamráim jelentősen össze vannak nyomódva az izotópok mellékhatásaként jelentkező agyoedemáktól... emiatt sokadszorra sztreoidos -vízhajtós infúziókúrára kell bejárnom a kórházba.
Ha van olyan részlet, ami esetleg érdekel, szívesen segítek.
Szia!
Nagyon sajnálom hogy ez a betegsége lett a fiadnak. Kitartást és sok erőt kívánok nektek a gyógyuláshoz! Küzdeni kell! És úgyis sikerül majd minden!!!
Nekem más eredetű daganatom VOLT
, a sugár és a kemoval viszont van némi tapasztalatom. Ha bármiben tudok segíteni írj bátran! Nagyon megértelek a súlyos betegség miatt. A lányom lyukas szívvel született koraszülött volt. Nincs borzasztóbb mint aggódni értük. De belőletek merít erőt! Nektek bírni kell!
írj privit ha van kedved
Halmama
Szia!
Nagyon sajnálom,ha nem baj,megkérdezhetem,hogy milyen ez a betegség?
És mennyi idős a kisfiad?
Persze csak akkor válaszolj,ha nem szomorítalak el.
Szivből kivánok neked minden jót! Nem nekem van, hanem fiamnak ami a leges legfájobb dologa világon. Én igazábol mindent szeretnék tudni erről a betegségről.
Szia!
Sajnálom, hogy sorstárs vag Te is, nekem meningeomám van. /Agyburok daganata/