Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.

S.O.S. AMNIO!!!!

marosanikó
Létrehozva: 2007. március 14. 21:04

Sziasztok!!!

SOS, Help, Segítsen aki tud!!!

Harmadik kisbabámmal vagyok kismama! Van egy tündéri 3 évesem, és egy 1 éves kisfiam!!!  

Az Afp eredményem ennél a terhességnél alacsonynak mutatkozott, dec.-ben betöltöttem a 35. évem, a dokim felküldött az 1-es számú nőire (SOTE), genetikai uh-ra. Ott azt mondták, hogy kicsit rövidebb a combcsont? meg stb, 1% a genetikai kockázat, amniocentézist javasolnak! Márc.7-én, visszamentünk, és levették a magzatvizet. Azt mondta a dokinő, hogy rég látott ilyen tiszta magzatvizet. Még örültem is, hogy ez biztos jó dolgot jelenthet. Április 2-ára mondták az eredményt, de ha valami van telefonálnak!

...hát ma, pont egy héttel a magzatvízvétel után csörög a telefon de. 11 óra körül. Valami nem stimm, fel kéne menni újabb magzatvízvételre, ha lehet 13 órára. Természetesen elkapott a sírógörcs, hogy úr isten, mi lehet. Riasztom a férjem, hogy jöjjön haza, mert gond van stb. Már indul is, mamák jönnek a gyerekekre vigyázni, mi megyünk Pestre.  A forgalom katasztofális, de fél 2-re megérkezünk. Mondták nyugodtan fújjam ki magam, majd hívnak. Fél 3körül túl vagyok a 2. amnioentézisen, mivel A RH negatívos vagyok a második Anti-D-n a fenekembe , és ezután mondják el, hogy az első magzatvízmintát gép analizálta, és gyanús a Down szindrómára  az eredmény, mert a 21-es kromoszómából hármat talált. A most levett mintát ember fogja nézni mikroszkóp alatt, ő számolja a kromoszómákat, hátha a gép tévedett!??? Azt mondta a doki, hogy ez az eredmény felülbírálja a gépi eredményt, de nem akar minket hitegetni, nem sokszor téved a gép!!   

Gondolhatjátok milyen idegállapotban jöttünk haza, hányszor kapott el a sírógörcs,  és gondoltam végig kisbabám elvesztését!!! Szóval nem tudom mi tévők legyünk, akik átéltek hasonlót kérem ossza meg velem "élményeit", tapasztalatait!!!

Én úgy gondolom, hogy az Afp-t kicsit korán vették le, és hogy semmi baja a babócámnak. Természetesen nem szeretnék a két egészséges kisfiam után beteg kisbabát, gondolom ezt megérti aki belegondol a helyzetembe. Jó lenne tudnom, hogy minden rendben a pocakban!!!   SEGÍTSETEK!!!!

  1. Torolt_felhasznalo_325541
    Torolt_felhasznalo_325541
    2007. március 20. 11:00126.
    Írok privit. 
    előzmény:
    marosanikó (124)
    2007-03-20  10:36
  2. Torolt_felhasznalo_127528
    Torolt_felhasznalo_127528
    2007. március 20. 10:47125.
    Azonnal jelentkezz utána, és képet is kérek, amint már írtam 16.40, vagy 17.40?
    előzmény:
    marosanikó (124)
    2007-03-20  10:36
  3. 2007. március 20. 10:36124.

    Szia morka! ...és mindenki!!    

    én is elkérhetem a jelszót?? IGEN! Minden elismerésem a bátyádéké!!! Gondolom Tomika az egyetlen gyermekük. Vagy van még rajta kívül másik is??

    Köszönöm a szorítást MINDENKITŐL!!!! Remélem ma délután egy jó adag kő legördül a szívünkről!!!!     

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_325541 (121)
    2007-03-20  09:57
  4. 2007. március 20. 10:28123.

    Jó reggelt!!!    

    Nagyon felkavaróan írtok az életről, az érzelmekről!!!   

    jabbok azt hiszem a nővéreddel levelezek mailen már pár napja!!! Érezhető a szavaitokból is, hogy van valami közös bennetek!!! Ti vagytok azok az emberek, akiket én és a hozzám hasonlók bámulattal hallgatunk, csiloogó szemmel nézünk, hogy tényleg léteznek ilyen emberek a Földön???   

    ...én is idézek tőled:

    "Azt hiszem (és ami fontosabb: azt TAPASZTALOM), hogy nem lehet mazsolázni az életben. Nem valami erkölcsi törvény vagy vallási elv miatt - hanem egyszerűen azért, mert az élet egyszerűen ilyen... Nem lehet a szép, boldogító, felhőtlen élményeket teli tüdővel belélegezni - a szenvedések elől pedig mindig ügyesen kitérni, megszökni. Az ember vagy megtanul félelem nélkül, nyitott szívvel élni - vagy a saját félelmeinek rabja lesz, és MINDENT csak félig mer vállalni."

    Talán a neveltetésünkből adódik, de a párommal sokszor beszélgettünk már erről, hogy attól függetlenül, hogy nagyon szerettek, szeretnek minket a szüleink, valami "hibát" mégis ejtettek, mert azt hiszem mi ilyen "félig mer" vállalósak vagyunk!    

    Gondolatban nagyon sok mindent csináltunk volna már az eddigi életünk folyamán is, de valami mindig visszatart!! Jó lett volna diákként, huszonévesen világot látni, de nem "mertünk" messzire merészkedni az otthon biztonságától!! Talán a szüleink visszatartó ereje is közrejátszott ebben. Túlságosan féltettek minket, és a terveinket mindig a negatív oldaláról mutatták be nekünk, hogy milyen nehézségekkel találhatjuk magunkat szemben stb. És mi "bedőltünk", és ez bele is ivódott a zsigereinkbe!!  Csak az álmok maradtak, és persze a nyugis, kicsit langyos élet, a maga biztonságával! És azt mondhatom, hogy szerencsés vagyok olyan téren, hogy még nem kellet elbúcsúznom olyan embertől, akihez mély érzelmek kötöttek. -leszámítva a szerelmeket!!! De az más.

    Próbáljuk a gyermekeinket egy kicsit "merészebb" életszemlélet szerint nevelni, de ennek sikeressége csak évek múlva mutatkozik meg!! ...és nagyon nehéz!!! Egyenlőre csak beszéd szintjén, mivel a legidősebb is még csak 3 éves, de ahogy a párom mondja, hogy majd küldjük ilyen, meg olyan táborokba, meg stb., már most egybe ugrik a gyomrom, és persze elkezd harcolni a zsigereimben tanyázó érzelem a követni próbált érzelmi vonallal. ...és ha belegondolok, hogy egy méginkább gyámolításra szoruló kisembert is neveljünk, hát teljesen kicsúszik a lábam alól a talaj, úgy érzem!!  

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  5. Torolt_felhasznalo_127528
    Torolt_felhasznalo_127528
    2007. március 20. 10:17122.
    Sziasztok!
    Eltűnt a hsz-em Újraírom.

    Nagyon szép, és megható dolgotak írtál Jabbok, de azt kell mondjam, én nem értek Veled egyet. Szerintem óriási hibát követtek el Zsófi szülei. Miért nem vállalták? Kutyakötelességük lett volna! Ha megszülném a babámat, és beteg lenne, nem dobnám el (ha lehetne vele együtt élni), de viszont ha tudom, hogy beteg a gyermekem, akkor nem hozom világra.

    Tomika gyönyörű gyermek, de szerintetek élet ez neki???És a szüleinek??És egyáltalán valakinek????Én biztos nem tudnám csinálni
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  6. Torolt_felhasznalo_325541
    Torolt_felhasznalo_325541
    2007. március 20. 09:57121.
    Anikó,szorítunk nektek!! 
    előzmény:
    marosanikó (1)
    2007-03-14  21:04
  7. Torolt_felhasznalo_325541
    Torolt_felhasznalo_325541
    2007. március 20. 09:55120.

    Ez a  fénykép valóban félrevezető.Ez egy nagyon jól sikerült kép Róla...csinálok egy ideiglenes bemet...ha gondolod,megnézheted,ha kéred,adok jelszót.

    Sajnos valóban nagyon súlyos állapotban van.De ezzel együtt gyönyörű és imádnivaló....

    Nehéz elfogadni,hogy miért pont vele történt ez.Egészséges is lehetett volna..

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_910683 (118)
    2007-03-20  02:07
  8. Torolt_felhasznalo_910683
    Torolt_felhasznalo_910683
    2007. március 20. 02:09119.
    Ez a gyerek egyszerűen gyönyörű.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_325541 (116)
    2007-03-20  00:13
  9. Torolt_felhasznalo_910683
    Torolt_felhasznalo_910683
    2007. március 20. 02:07118.

    "Annak idején,a svábhegyi gyerekneurológián azt tanácsolták,adják intézetbe.Tudták,megmondták,hogy olyan súlyosan sérült,hogy egy két hetes csecsemő szintjét sem fogja soha elérni.Sajnos igazuk lett."

    Nem, nem lett igazuk. És ezt te is pontosan tudod.

    Dolgoztam kómában lévő emberekkel. És teljesen dementalizálódott betegekkel, illetve a legsúlyosabb értelmi fogyatékos kategóriába sorolt, "fejleszthetetlennek" tartott fiatalokkal is. De ez az arc, ezek a szemek nem kifejezéstelenek. Nem egy élőhalott, értelem és érzelem nélküli gyerek arca és szemei. És nem is "egy kéthetes csecsemő szintjét sem elért" gyereké. (Hacsak nem teljesen félrevezető a fénykép...)


     

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_325541 (116)
    2007-03-20  00:13
  10. Torolt_felhasznalo_910683
    Torolt_felhasznalo_910683
    2007. március 20. 01:55117.

    Ismeritek Pilinszky "Címerem" című versét?

     "A kegyelem és öröm együtt ért / azzal amit nyomorúságnak / neveznek általában. // Szög és olaj lehetne címerem, / mit írhatnék azonban szövegéül? // Talán azt, hogy mindent megértek, / felhők futását és disznók fejét / rálapulva a préskemény palánkra. // De ez is mit jelent? / Nekünk magunknak muszáj végül is / a présbe kényszerülnünk. Befejeznünk / a mondatot."

    Aki szerint ez pesszimista vagy szomorú címer, az olvassa újra! De az elejét se ugorja át...
    :o)

    Sokszor, sok topikban leírtam már itt az nlc-n is: hiszem, hogy az élet csodálatos. És nem azért (és főleg nem csak akkor, nem csak addig) csodálatos, mert (amikor / ameddig) nincsenek benne tragédiák. Hanem annak ellenére, hogy vannak.

    Azt hiszem (és ami fontosabb: azt TAPASZTALOM), hogy nem lehet mazsolázni az életben. Nem valami erkölcsi törvény vagy vallási elv miatt - hanem egyszerűen azért, mert az élet egyszerűen ilyen... Nem lehet a szép, boldogító, felhőtlen élményeket teli tüdővel belélegezni - a szenvedések elől pedig mindig ügyesen kitérni, megszökni. Az ember vagy megtanul félelem nélkül, nyitott szívvel élni - vagy a saját félelmeinek rabja lesz, és MINDENT csak félig mer vállalni.

    Hogy is tanítja a Kis Herceget a róka? "Aki hagyja, hogy megszelídítsék, az a sírás kockázatát is vállalja vele..."

    Higgyétek el, nem hősiességből mondom, hanem egyszerűen tapasztalatból: egy születésekor egészséges gyerek semmivel nem kisebb "kockázat", mint egy sérülten születő (és itt nem csak a saját kislányomra gondolok, aki tényleg nem egy súlyos vagy nehezen megszerethető "eset"...). Egy "egészséges" gyerek esetében legfeljebb kevésbé nyilvánvalóak, és fokozatosabban válnak láthatóvá a kockázatok, a félelmek... 

    ______________

    Senkit semmire nem akarok rábeszélni. Csak egyet szeretnék mondani: hogy NE FÉLJETEK. Nem csak akkor ne féljetek, ha nincs is mitől félni. Hanem akkor se, ha van.

    Én nem azt mondom, hogy nyugi, miért éppen pont a ti babátokkal lenne probléma... Ehhez túl sok olyan szülővel találkozom nap mint nap, akiknek bizony ezt nem lehet mondani...

    Inkább azt mondom, amiért az Öreg halász és a tenger a Nobel díjat megkapta: hogy az embert nem lehet legyőzni. Elpusztítani lehet - de legyőzni soha.

    Ne féljetek.

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_325541 (116)
    2007-03-20  00:13
  11. Torolt_felhasznalo_325541
    Torolt_felhasznalo_325541
    2007. március 20. 00:13116.
    Hidd el,tudom miről beszélek,és azt is,Te miről beszélsz...

    Bátyámék öt éve szeretik,óvják,féltik,gondozzák a nap 24 órájában súlyosan fogyatékos kisfiukat.Minden bizonnyal a szülés alatt került olyan hosszan tartó oxigénhiányos állapotba,ami visszafordíthatatlan következményekkel járt.Négy napos koráig géppel lélegeztették,úgy tűnt,nem marad életben.

    Gyakorlatilag egy fokkal "jobb" csak az állapota az éber kómásokétól...nem tud ülni,a fejét sem tartja,sem kezét,sem lábacskáit nem tudja használni...Nem tud beszélni,nyelni sem.A félfolyékony táplálék,amivel etetni lehet,ha nehezen is,de szerencsére lecsorog a torkán,így nincs szükség szondára....(csecsemőkorában azzal táplálták,sógornőm hihetetlen türelmének köszönhető,hogy ma már nincs erre szükség)Most öt éves,és 14 kiló....

    Születése óta folyamatosan beteg.Amiatt,hogy nem tud nyelni,gyakran félreaspirálja a nyálát is.Hol enyhébben,hol komolyabban hurutos.Most másfél hónapja próbálják az ikszedik antibiotikummal meggyógyítani a nagyon makacs tüdőgyulladásából.Gyakran fullad,de már van otthon légzéskönnyítő készülék,amivel gyakorlottan tudják ilyenkor kezelni.Nem egy Karácsonyt sírtunk végig velük a kórházban,mert olyan rossz állapotban volt,hogy nem merték hazaengedni.

    Epilepsziájára háromféle gyógyszert kap,születése óta...és két hetes kora óta hordják mindenféle kezelésre,fejlesztésre,terápiákra,házhoz is jár hozzájuk konduktor.Csak lassítani tudják izmainak sorvadását,kezecskéinek,lábainak deformálódását.
    Éjjel -nappal tartó küzdelem az életük.Az egész család hozzájuk igazodik...be vagyunk "osztva",ki mikor segít.És imádják,imádjuk Tomikát.Mindenhova magukkal viszik,"nyaralni",horgászni mennek vele...még horgász-igazolványa is van...

    Annak idején,a svábhegyi gyerekneurológián azt tanácsolták,adják intézetbe.Tudták,megmondták,hogy olyan súlyosan sérült,hogy egy két hetes csecsemő szintjét sem fogja soha elérni.Sajnos igazuk lett.

    Biztos vagyok benne,hogy ez a csöpp fiú már nem lenne közöttünk,ha nem szerető családban élhetne.És csak reménykedni tudunk abban,hogy a maga módján boldog..
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_910683 (114)
    2007-03-19  23:37
  12. Torolt_felhasznalo_910683
    Torolt_felhasznalo_910683
    2007. március 19. 23:39115.
    Bocsánat a triplázásért - megtréfált a rendszer...
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  13. Torolt_felhasznalo_910683
    Torolt_felhasznalo_910683
    2007. március 19. 23:37114.

    "Láttam már olyan Down-os kislányt,akinek háromévesen megváltás volt,hogy elment. És valljuk be,a családjának is...Nincs annál nagyobb fájdalom,mint amikor egy szülő nem tud a gyermekén segíteni,kénytelen végignézni a szenvedéseit,az agonizálását,küzdelmét...Azt gondolom,Anikó ettől szeretné megkímélni a szeretteit.Megértem őt... "

    Tévedés ne essék: senkit nem akarok rábeszélni arra, hogy legyen csak sérült gyereke. Én is úgy gondolom, hogy minden lehetségest el kell követni, hogy egészséges babák foganjanak, és lehetőleg egészségesen is szülessenek meg.

    Csakhogy itt nem arról van szó, hogy MEGELŐZÜNK egy lehetséges fogyatékosságot.

    Ti nem érzitek egyszerűen skizofrén helyzetnek ezt az egészet?

    Az egyik pillanatban ti magatok is egyértelműen MÁR LÉTEZŐ SZEMÉLYRŐL beszéltek, aki - saját szavaitok, és minden szakember szerint is - ÉRZI, hogy aggódtok, nyugtalan vagy megnyugszik attól függően, hogy ti magatok milyen állapotban vagytok, stb... "Babócákról" beszéltek, érző és konkrét személyekről... A következő pillanatban meg lemondanátok róluk?

    Mindannyian egyetértetek abban, hogy ha megszületne, akkor nem tudnátok otthagyni EZT A BABÓCÁT - hanem megszeretnétek.

    Hát akkor mitől féltek? Hiszen ezek a gyerekek MÁR OTT VANNAK. Akár egészségesek, akár sérültek: ÉLNEK. És nem csak szükségük van a szeretetünkre - hanem képesek is azt kivívni, felébreszteni. Azt hiszem, ez minden gyerekben az igazi csoda. Akár egészséges, akár sérült: ő a mi gyerekünk, akit ha akarnánk, sem tudnánk nem szeretni.

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_325541 (103)
    2007-03-19  19:19
  14. Torolt_felhasznalo_910683
    Torolt_felhasznalo_910683
    2007. március 19. 23:37113.

    "Láttam már olyan Down-os kislányt,akinek háromévesen megváltás volt,hogy elment. És valljuk be,a családjának is...Nincs annál nagyobb fájdalom,mint amikor egy szülő nem tud a gyermekén segíteni,kénytelen végignézni a szenvedéseit,az agonizálását,küzdelmét...Azt gondolom,Anikó ettől szeretné megkímélni a szeretteit.Megértem őt... "

    Tévedés ne essék: senkit nem akarok rábeszélni arra, hogy legyen csak sérült gyereke. Én is úgy gondolom, hogy minden lehetségest el kell követni, hogy egészséges babák foganjanak, és lehetőleg egészségesen is szülessenek meg.

    Csakhogy itt nem arról van szó, hogy MEGELŐZÜNK egy lehetséges fogyatékosságot.

    Ti nem érzitek egyszerűen skizofrén helyzetnek ezt az egészet?

    Az egyik pillanatban ti magatok is egyértelműen MÁR LÉTEZŐ SZEMÉLYRŐL beszéltek, aki - saját szavaitok, és minden szakember szerint is - ÉRZI, hogy aggódtok, nyugtalan vagy megnyugszik attól függően, hogy ti magatok milyen állapotban vagytok, stb... "Babócákról" beszéltek, érző és konkrét személyekről... A következő pillanatban meg lemondanátok róluk?

    Mindannyian egyetértetek abban, hogy ha megszületne, akkor nem tudnátok otthagyni EZT A BABÓCÁT - hanem megszeretnétek.

    Hát akkor mitől féltek? Hiszen ezek a gyerekek MÁR OTT VANNAK. Akár egészségesek, akár sérültek: ÉLNEK. És nem csak szükségük van a szeretetünkre - hanem képesek is azt kivívni, felébreszteni. Azt hiszem, ez minden gyerekben az igazi csoda. Akár egészséges, akár sérült: ő a mi gyerekünk, akit ha akarnánk, sem tudnánk nem szeretni.

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_325541 (103)
    2007-03-19  19:19
  15. Torolt_felhasznalo_910683
    Torolt_felhasznalo_910683
    2007. március 19. 23:33112.

    "Láttam már olyan Down-os kislányt,akinek háromévesen megváltás volt,hogy elment. És valljuk be,a családjának is...Nincs annál nagyobb fájdalom,mint amikor egy szülő nem tud a gyermekén segíteni,kénytelen végignézni a szenvedéseit,az agonizálását,küzdelmét...Azt gondolom,Anikó ettől szeretné megkímélni a szeretteit.Megértem őt... "

    Tévedés ne essék: senkit nem akarok rábeszélni arra, hogy legyen csak sérült gyereke. Én is úgy gondolom, hogy minden lehetségest el kell követni, hogy egészséges babák foganjanak, és lehetőleg egészségesen is szülessenek meg.

    Csakhogy itt nem arról van szó, hogy MEGELŐZÜNK egy lehetséges fogyatékosságot.

    Ti nem érzitek egyszerűen skizofrén helyzetnek ezt az egészet?

    Az egyik pillanatban ti magatok is egyértelműen MÁR LÉTEZŐ SZEMÉLYRŐL beszéltek, aki - saját szavaitok, és minden szakember szerint is - ÉRZI, hogy aggódtok, nyugtalan vagy megnyugszik attól függően, hogy ti magatok milyen állapotban vagytok, stb... "Babócákról" beszéltek, érző és konkrét személyekről... A másik pillanatban meg lemondanátok róluk???

    Mindannyian egyet értetek abban, hogy ha megszületne, akkor nem tudnátok otthagyni EZT A BABÓCÁT - hanem megszeretnétek.

    Hát akkor mitől féltek? Hiszen ezek a gyerekek MÁR OTT VANNAK. Akár egészségesek, akár sérültek: ÉLNEK. És nem csak szükségük van a szeretetünkre - hanem képesek is azt kivívni, felébreszteni. Azt hiszem, ez minden gyerekben az igazi csoda. Akár egészséges, akár sérült: ő a mi gyerekünk, akit ha akarnánk, sem tudnánk nem szeretni.

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_325541 (103)
    2007-03-19  19:19
  16. Torolt_felhasznalo_986510
    Torolt_felhasznalo_986510
    2007. március 19. 22:51111.

    Nem minden embert áld meg a sors hasonló lelkierővel, ami neked magától értetődő, az másnak nem feltétlenül az. Én is úgy gondolom, hogy a szeretet nem azon múlik, hogy valaki egészséges-e, és még csak nem is azon, hogy vér szerinti gyerek, vagy nem - de nem biztos, hogy annyira stabilan bíznék a saját lelkierőmben és a családunk feltétel nélküli összetartásában, hogy erre egy ilyen helyzetben mindent feltegyek. Látszik, hogy ez nálatok nem is volt kérdés, és ezért már mindenképpen irigylésre méltó a kis családotok (remélem nem érted félre).

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_910683 (110)
    2007-03-19  22:14
  17. Torolt_felhasznalo_910683
    Torolt_felhasznalo_910683
    2007. március 19. 22:14110.

    "más örökbefogadni, úgy, hogy tudod beteg (ehhez szerintem is nagy erő, erős hit kell)......viszont pontosan tudtátok, hogy a Down-on belül ő milyen állapotban van.....mennyire vannak jelen kisérő betegségek, stb....ezzel csak azt akarom mondani, hogy nem "zsákbamacskát vettetek".....bocsánat, ha ezt hülye kifejezésnek tartod ide, semmi negatív értelmet nem szeretnék belevinni...a lényeg az, hogy ti tudtátok mit vállaltok....viszont aki csak annyit tud, hogy Down lesz a születendő gyermeke...sajnos nem tudja, hogy ez milyen fokozatú"

    ---

    Hát, nem egészen így történt. Zsófi pontosan úgy érkezett hozzánk, mint bármelyik testvére: váratlanul és zsákba macska módjára.

    A történet röviden annyi, hogy a nővéremnek volt egy Down kisfia, Peti. 3 évesen halt meg, 4 nyitott szívműtét után... Aki nem ismerte, rá is azt mondta volna, hogy neki is, a családjának is megváltás lehetett.

    De csak az gondolja ezt, aki nem ismerte.

    A nővérem azóta ún. Down-dada: ahol váratlanul Down baba születik, sorstárs anyák meglátogatják őket a kórházban (amennyiben persze a kismama kéri!!!), és beszélgetnek velük arról, hogy milyen is VALÓJÁBAN, BELÜLRŐL, EGY ANYA SZÁMÁRA az, ha a gyereke Down. Becsületesen és nyíltan elmondják, milyen nehézségek - és milyen örömök járnak ezzel.

    Egy ilyen látogatás során talált a nővérem Zsófira, akit a beszélgetés után sem mertek vállalni a vér szerinti szülei. De amit képesek voltak megtenni, azt megtették: ami rajtuk múlott, azt ők is elkövették azért, hogy ne intézetbe kerüljön a kislányuk, hanem családba. Két hetes volt akkor, és egyetlen dolgot lehetett róla tudni (azon kívül, hogy pici volt és tipikusan "lötyi", laza izomtónusú: hogy ha néhány napon belül nem találnak neki örökbefogadó szülőket, akkor bekerül a GYIVI-gyámhivatal-intézet hivatali gépezet fogaskerekei közé.

    Se a szívének, se a hormonrendszerének a vizsgálati eredményei nem voltak még meg.

    Mi egy építkezés közepén voltunk-vagyunk. Gondoltunk ugyan már rá, hogy ha az építkezés végéig nem születik vér szerinti újabb babánk, akkor az építkezés után majd örökbe fogadunk, és talán sérült gyereket... (A legkisebb gyerekünk is 6 éves volt már, és kezdett egyre jobban hiányozni nekünk is, a gyerekeinknek is "egy kicsi".)  

    De a nővérem telefonja teljesen váratlanul ért minket: nem tudunk-e egy 2 hetes Down kislánynak 1-2 napon belül helyet találni, különben átkerül az egészségügyi gyerekotthonba... Hát összenéztünk, és - tudtunk.

    Amikor másnap elindultunk érte a kórházba, fogalmunk sem volt, mit találunk majd. Azt pontosan ismertük, hogy milyen széles skálája van a Downoknak: ismerünk olyan Downt, aki főiskolát végzett - és olyat, aki beszélni, sőt, járni is alig tud... De hogy ő ezen a skálán hol lesz, arról fogalmunk sem volt. (Illetve ez egy kicsit túlzás: azt tudtuk, hogy épek a végtagjai és a látható testrészei...)

    Egy dolgot tudtunk biztosan: azt, amit minden gyerekünknél tudtunk. Hogy akármilyen is lesz, előbb vagy utóbb meg fogjuk szeretni.

    Ha másért nem, hát azért, mert SZÜKSÉGE VAN RÁ, hogy szeressük.

    előzmény:
    flajar (102)
    2007-03-19  18:15
  18. Torolt_felhasznalo_986510
    Torolt_felhasznalo_986510
    2007. március 19. 21:42109.

    Szia Anikó!

    Én pontosan tudom, hogy mi jár mostanában a fejedben, és bár két szörnyű terhességen vagyok túl, most már semmi sem számít. 

    Kisfiam két és fél éves, 16 hetes terhesen állapítottak meg nálam toxoplasma fertőzést. A kontroll vérvizsgálat megerősítette, hogy friss fertőzésről van szó. Irány az amnio. Az eredmény negatív lett, de hozzátették hogy van 10 % hibalehetőség, és azt, hogy ha a baba abban a pillanatban nem is volt fertőzött, az nem jelenti, hogy nem is lesz az pár héttel később. Onnantól antibiotikumot szedtem a terhesség végéig, és csak Dávid féléves korában tudtunk megnyugodni, akkor tűnt el az ellenanyag a véréből, amiről így tudni lehetett, hogy anyai eredetű volt (addig aggódtunk, mivel a betegség képes olyan dolgokat is okozni, ami évek múlva derül csak ki).

    Kislányom 8 hónapos. 16 hetes terhesen friss cytomegalovírus fertőzést állapítottak meg nálam. Az orvosok döbbenten álltak, azt mondták, olyan szinte lehetetlen, hogy két terhesség alatt valaki két ilyen veszélyes és ritka (legalábbis terhesség alatt az) betegséget kap. SZINTE. Újabb amnio. Megint negatív eredmény, de ennél is figyelmeztettek, hogy csak annyit tudnak megállapítani, hogy nem szaporodik a vírus a mintában - vagyis attól még áteshetett rajta a baba. Idegbaj, majd szülés. Nála nem volt minden OK. A fertőzés még nem bizonyosodott be, talán egyéves korára tudjuk az igent vagy nemet, az viszont biztos, hogy valami történt. Vagy a vírus, vagy oxigénhiány (vagy más). 10 napos kora óta járunk Dévény tornára (hypotón majd túl feszes izomzatú lett Anna), korai fejlesztésre (figyelemzavarosnak, megkésett fejlődésűnek titulálták), hallásfejlesztésre (esélyes volt, hogy nem fog hallani) és sok más vizsgálatra (kezdetben az sem volt biztos, hogy látni fog). És ahol most tartunk:

    AZ INTENZÍV DÉVÉNY TORNÁVAL ÚGY TŰNIK, A MOZGÁSA TELJESEN RENDBEN LESZ

    A KORAI FEJLESZTÉSRŐL ELENGEDNEK MINKET, BEHOZTA MAGÁT

    A HALLÁSFEJLESZTÉSTŐL SZINTÉN BÚCSÚZUNK, ESÉLYES, HOGY NEM KELL HALLÓKÉSZÜLÉK SEM - CSAK KIS HALLÁSCSÖKKENÉSE MARAD

    Azt csak remélem, hogy más nem derül ki, és ha így van, akkor a nehéz kezdet ellenére van egy gyakorlatilag egészséges, gyönyörű, vidám kicsi lányunk.

    És hogy miért írtam mindezt? Viszaemlékszem az idegbajra, arra, hogy mindkét amnionál imádkoztam, hogy ne kerüljünk döntési helyzetbe, és végül lett két szenzációs gyerkőcöm. A terhesség alatt sokszor megkérdeztem a szokásosat - miért pont én? - de utólag azt mondom, kit érdekel, hogy féltünk, kit érdekel, hogy nekem nem jutott ki az igazán boldog terhesség - ez csak egy nehéz szakasz volt, amin túl kellett lenni. És bármilyen rosszat is vártunk, bármitől is féltünk, MEGÉRTE. Sokszorosan.

    Az ember egyébként ilyenkor mindig a legrosszabbra készül, arra koncentrál, és ezért gondolja sokkal rosszabbnak a helyzetet, mint amilyen tényleg. De így működünk, ilyenek vagyunk. Mást pedig nem lehet tenni, mint ezt az örületet kiböjtölni, én szívből kívánom, hogy legyen egy gyönyörű, egészséges öttagú családotok!!!

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  19. 2007. március 19. 21:23108.

    Szia Anikó!

    Megy a drukk holnapra!!!!+++++++++++++++++++++++++ Szinte jobban izgulok mint Te,de nekem nem szabad ezért én átvállalom!!!++++++++++++++++++++

    Mindenképpen jelentkezz mit mondtak,de biztos jó híreket kapsz majd.

    Évi

    előzmény:
    marosanikó (105)
    2007-03-19  20:29
  20. Torolt_felhasznalo_127528
    Torolt_felhasznalo_127528
    2007. március 19. 21:17107.
    Ja nem, egy lábon azt hiszem 68 a rekord, de az egész testen 156!!!!
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_127528 (106)
    2007-03-19  21:16
  21. Torolt_felhasznalo_127528
    Torolt_felhasznalo_127528
    2007. március 19. 21:16106.
    Most 21+4 vagyok. Nekem is talán a Down-kórra gaynakszanak. De had gyanakodjanak, úgysem fognak találni semmitttttttttttt!!

    Na mostmár én is értem Jabbok hsz-ét És becsülöm Őket nagyon De valszeg én sem tudnám csinálni, csak ha akaratom ellenére csöppennék bele, akkor kutyakötelességem lenne...

    Anikó!!!
    Mindjárt mehetsz 4D-re, azonnal jelentkezz, hogy mi van, és képet is kérek!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!hiszen azt hiszem 1 nap különbség van közöttünk! Egészséges babánk lesz mindkettőnknek, meg mindenkinek!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
    !!!Azt olvastam, minden 700. baba születik Down-nal. nehogy már pont mi legyünk az a 2...!!!
    nem lesz semmi baj!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

    K épzeljétek most csaptam le egy szúnyogot Már most megjelennek?????Mi lesz velem....Véresre tudoim vakarni a csípéseket, és a rekordom 1 lábon 156 db csípés
    előzmény:
    evelin (104)
    2007-03-19  19:52
  22. 2007. március 19. 20:29105.

    Sziasztok!!!

    Kezdem egyre jobban érezni, hogy ennek a babónak a pocakomban az ég egy világon semmi baja!!!    

    ANNYIRA SZERETNÉM!!!!!!      JOBBAN, MINT BÁRMIT EDDIG A VILÁGON!!!!

    sissy25 ..én is nagyon sokat gondolok rátok, és tuti nálatok sem lesz semmi baj!!! Teljesen elhatalmasodott bennem a pozitív életérzés!!! Biztosan a sok +++++++energiának is köszönhető ez a csodálatos változás!!!   

    Nem győzöm hangsúlyozni a hálámat!!!   

    evelin hinned kell abban, hogy ennek most így kellett történnie, hogy legközelebb egy még nagyobb örömmel várt babót hordhass ki a szíved alatt!!!!   ...ami nem is fog olyan soká váratni magára, majd meglátod!!!

    flajar tulajdonképpen helyettem is válaszoltál Jabboknak!!! Én sajnos kevésnak érzem magam ilyen feladatra, mint amit Jabbokék is véghezvittek!!! Gyengének is!!  Mindannyian mások vagyunk, ezért olyan sokszínű a világ!!! Ki ekkora, ki akkora terhet tud elviselni!!! ...bocsánat nem is teher ez, inkább feladat!!!    Lehet, ha a Jóisten előtt állok majd, ezért "kapni" fogok a fejemre!!!

     

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  23. 2007. március 19. 19:52104.

    Szia !

    Nagyon együttérzek veled.Irtó nehéz lehet nektek.Biztosan nem lessz semmi baj.Tudod a pozitív hozzáálás...

    Tudom könnyű mondani,de a babád is érzi amikor szorongsz.

    Mennyi idős a baba most?

    Mi a betegség neve?Nagyon drukkolok neked 10.-re.Ugye szólsz majd hogy mi volt?

    Addig is itt egy kis pozitív energia. ++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++.

    Vigyázz magadra és a babszemedre.   .

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_127528 (98)
    2007-03-19  15:51
  24. Torolt_felhasznalo_325541
    Torolt_felhasznalo_325541
    2007. március 19. 19:19103.
    Kedves Jabbok!

    Én is gratulálok nektek,le a kalappal,hogy három saját gyerek mellé még örökbe is fogadtatok egy kicsit,aki ráadásul Down-baba.

    Több dologban is igazat adok Flajarnak.Az első gyereketeknél nagyon nagy szerencsétek volt...a vírusbetegségek okozhatnak fejlődési rendellenességeket,igaz,a terhesség legelején általában a "minden vagy semmi" elve működik,van olyan,hogy úgy vetél el valaki,hogy nem is tud róla....A lényeg,hogy szerencsétek volt,és egézséges lett a fiad.

    Zsófi tündéri kislány... Ő is szerencsés,hogy veletek lehet,és hogy láthatóan a kevésbé sérült babák közé tartozik.

    Amit Anikó (és más sem,aki 21-es triszómiával vállalja a magzatát)nem tudhat,hogy milyen mértékben károsodott picije születne..?Láttam már olyan Down-os kislányt,akinek háromévesen megváltás volt,hogy elment. És valljuk be,a családjának is...Nincs annál nagyobb fájdalom,mint amikor egy szülő nem tud a gyermekén segíteni,kénytelen végignézni a szenvedéseit,az agonizálását,küzdelmét...Azt gondolom,Anikó ettől szeretné megkímélni a szeretteit.Megértem őt...
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_910683 (101)
    2007-03-19  17:46
  25. 2007. március 19. 18:15102.
    Szia Jabbok!!!

    Én is gratulálok a kis családodhoz!!!...és örülök,hogy a kisfiadnál a megérzéseitekre hagytakoztatok....igen, van amikor téved a tudomány.....bár az orvosok mindig a legrosszabb esetből indulnak ki, azt próbálják kizárni, és szépen mennek visszafelé a súlyossági sorrendben (mármint a kizárásban)....nagyon jó, nagy szerencse ami ebben veletek történt!!

    Zsófi valóban helyes kislány és tündéri ...és minden bizonnyal jól tettétek, hogy örökbe fogadtátok, hiszen különben nem így gondolkodnál, éreznél....és nagyon jó helyre került....szerencsés gyermek De azért más örökbefogadni, úgy, hogy tudod beteg (ehhez szerintem is nagy erő, erős hit kell)......viszont pontosan tudtátok, hogy a Down-on belül ő milyen állapotban van.....mennyire vannak jelen kisérő betegségek, stb....ezzel csak azt akarom mondani, hogy nem "zsákbamacskát vettetek".....bocsánat, ha ezt hülye kifejezésnek tartod ide, semmi negatív értelmet nem szeretnék belevinni...a lényeg az, hogy ti tudtátok mit vállaltok....viszont aki csak annyit tud, hogy Down lesz a születendő gyermeke...sajnos nem tudja, hogy ez milyen fokozatú....lesz-e elég ereje ahhoz a feladathoz, ami még nem is tudni, hogy a nehézen belül mennyire nehéz.....igen, én sem vállalnám....és lehet, hogy nagy kincset veszítenék el.....ezt sosem tudnám meg...de inkább ezt vállalnám

    Én nem tudnék fogyatékos gyermeket örökbefogadni, úgy érzem...talán akkor, ha már felneveltem a saját gyerekeimet...de ha fogyatékos születne, hát nem tudnám örökbeadni sem.....felnevelném....és persze ez is az én választásom...de azért mégis csak más...

    Remélem, érted mit akarok mondani...lehet, hogy kicsit össze-vissza lett

    Mindenesetre minden tiszteletem a tiéd és a párodé, és a gyermekeidé!!!! Ja, és a boldogsághoz a küzdelem is hozzátartozik....ahhoz pedig az erő ...én is erősnek tartalak...és nagyon örülök, hogy boldog is vagy/vagytok!!
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_910683 (101)
    2007-03-19  17:46

Címlap

top