Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
S.O.S. AMNIO!!!!
Sziasztok!!!
SOS, Help, Segítsen aki tud!!!
Harmadik kisbabámmal vagyok kismama! Van egy tündéri 3 évesem, és egy 1 éves kisfiam!!!
Az Afp eredményem ennél a terhességnél alacsonynak mutatkozott, dec.-ben betöltöttem a 35. évem, a dokim felküldött az 1-es számú nőire (SOTE), genetikai uh-ra. Ott azt mondták, hogy kicsit rövidebb a combcsont? meg stb, 1% a genetikai kockázat, amniocentézist javasolnak! Márc.7-én, visszamentünk, és levették a magzatvizet. Azt mondta a dokinő, hogy rég látott ilyen tiszta magzatvizet. Még örültem is, hogy ez biztos jó dolgot jelenthet. Április 2-ára mondták az eredményt, de ha valami van telefonálnak!
...hát ma, pont egy héttel a magzatvízvétel után csörög a telefon de. 11 óra körül. Valami nem stimm, fel kéne menni újabb magzatvízvételre, ha lehet 13 órára. Természetesen elkapott a sírógörcs, hogy úr isten, mi lehet. Riasztom a férjem, hogy jöjjön haza, mert gond van stb. Már indul is, mamák jönnek a gyerekekre vigyázni, mi megyünk Pestre. A forgalom katasztofális, de fél 2-re megérkezünk. Mondták nyugodtan fújjam ki magam, majd hívnak. Fél 3körül túl vagyok a 2. amnioentézisen, mivel A RH negatívos vagyok a második Anti-D-n a fenekembe , és ezután mondják el, hogy az első magzatvízmintát gép analizálta, és gyanús a Down szindrómára az eredmény, mert a 21-es kromoszómából hármat talált. A most levett mintát ember fogja nézni mikroszkóp alatt, ő számolja a kromoszómákat, hátha a gép tévedett!??? Azt mondta a doki, hogy ez az eredmény felülbírálja a gépi eredményt, de nem akar minket hitegetni, nem sokszor téved a gép!!
Gondolhatjátok milyen idegállapotban jöttünk haza, hányszor kapott el a sírógörcs, és gondoltam végig kisbabám elvesztését!!! Szóval nem tudom mi tévők legyünk, akik átéltek hasonlót kérem ossza meg velem "élményeit", tapasztalatait!!!
Én úgy gondolom, hogy az Afp-t kicsit korán vették le, és hogy semmi baja a babócámnak. Természetesen nem szeretnék a két egészséges kisfiam után beteg kisbabát, gondolom ezt megérti aki belegondol a helyzetembe. Jó lenne tudnom, hogy minden rendben a pocakban!!! SEGÍTSETEK!!!!
Igen, ez tényleg nem életmódfüggő dolog.
Én csak annyit tudok róla, hogy 35 év fölötti anyák esetében ugrásszerűen megnő a az előfordulási arány. Nálam is ez volt az egyik ok ami miatt megcsinálták az amniot. Ráadásul nálam is rossz volt az AFP.
Miután a férjem biológus, és meglehetősen jártas a genetikában, sőt Czeizel doktor úr munkásságát is jól ismeri, a londoni teszt nálunk szóba sem jött. És nem az ára miatt, pedig az sem elhanyagolható!!!!
A könyvet megnézem, kösz, hogy felhívtad rá a figyelmet!
Igen, ezt próbáltam már én is írni, de úgy látszik, nem voltam meggyőző.
Találtam egy könyvet a neten, az elejefelé van egy részletes leírás a down-szindrómáról, meg az okairól, ott írják, mennyire nem függ ez az életmódtól, sajnos. Maga a könyv is gyönyörű:
http://www.mek.oszk.hu/02000/02014/02014.htm
Szia!
Örülök, hogy a babád egészséges, de azt tudnod kell, hogy jelenleg az egyetlen módszer, amivel 100% biztonsággal megállapítható a kromoszóma rendellenesség, az az amniocentézis (illetve van még a chorionboholy biopszia, de annál a vetélési százalék magasabb, ezért inkább az amniot végzik). A Londonban végzett teszt csak valószínűsít, igaz, hogy rendkivül pontosan, de nem 100%-ban.
Szerencsére, ma már sok vizsgálat áll rendelkezésünkre a betegségek kiszűrésére... Nyugodtan vess rám követ...
Nekünk már van két lányunk,most várjuk a harmadikat. Az életvitelünk kétlaki(párom az államokból való, sportos, utazós és akármennyire keményen hangzik, ha én megtudnám, hogy beteg a babám, valószínűleg elvetetném.
Réka
Sziasztok drága barátaim, akik szorítotok nekem!!!!
...nem tudom mi lenne velem, ha nem lennétek!!! Köszi a sok infót, és segítséget is!!!
Ma annyit telefonáltunk, hogy ihaj!!
Az istenhegyi Klinikát sajna nem értük el, de a Kárpát utcai 4D-s UH-ot igen!! KEDD 16.40 perckor megyünk!!! Nagyon kedves volt a hölgy akivel beszéltem, meg volt döbbenve, hogy 21 hetes terhes vagyok, és most kezdenek Down szindróma miatt aggódni. Mondtam, hogy az alacsony AFP indította el az egészet, talán e miatt a késés. A lényeg, hogy olyan spéci gépük van, hogy a Down-os babákat is nagy valószínűséggel kiszűrik!!! www.4dultrahang.hu amin meg lehet őket nézni!! ...szóval nagyon várjuk a keddet, de bevallom kicsit félek is, mert mi van ha tényleg beteg, és ezt most megerősítik!! Mondjuk ezért szeretnék több helyre menni, csak olyan borzalmas lenne, ha tényleg!!
Aztán találtunk egy telefonszámot, akik a Down-kórt Quartett teszttel szűrik. Ott egy kedves fiatalember világosított fel arról, hogy ha már vettek magzatvizet, felesleges vérből nézetni, mert a magzatvízvizsgálat erősebb, mint a vérből szűrt eredmény!! Így a vérvizsgálat már nem kell. Ő azon csodálkozott el nagyn, hogy miért szúrtak 2X! Azt mondta az első mintából is lehetett volna az emberi számolást is megejteni. Na mindegy, főleg most már, csak jó legyen a második számolás eredménye!!!
Aztán hívtuk a dokinkat, aki aranyosan annyit mondott, hogy hiába nézné meg ő a sima uh-gal, nem valószínű, hogy látna bármit is, és a magzatvízvétel eredménye lesz a döntő!!!
Szóval első körben a 4D-s Uh!!! Nagyon várjuk a párommal, de ahogy írtam már, kicsit félek is. De bármit is mondjanak, mondják többen, könnyebb dönteni!!!
Gyönyörű az idő, mindenkinek jó délutánt kívánok!!
nekem volt magzatvíz vételem szerencsére! Igazából nekem több helyen is azt mondták, ha az ultrahangnál szakember nem lát semmi eltérést, akkor nem szabad hagyatkozni csak az afp értékre. Nekem ahova elküldték a levett véremet Londonba, ott kifejlesztették ki anno az afp mérést stb. itt nem csak leveszik a vért stb, hanem pontosan kell tudni hány napos terhes az ember, az előzményekre rákérdeznek, hány éves vagy, mennyi a sulyod stb. Én biztos mindent körbejárnék, több ultrahangoshoz mentem el, pl nálam a hármadik vette észre, hogy ikertehes voltam vagy két petesejt termékenyült meg, egy életben maradt viszont a másik még nem szívodott fel. Ezért is lehetett nálam magasabb az érték.
felébredt a kisfiam, irok majd este!
andi
Szia!
Én anno az Istenhegyi Klinikán nézettem az AFP-t. Én 2-szer voltam vérvételen, a 13. és a 17. héten. Azt hiszem 20. héttől már nincs értelme ennek a fajta vizsgálatnak, de azért próbáld meg telefonon megkérdezni őket, amúgy nagyon rendesek.
http://www.gendiagnosztika.hu/index.php?option=com_content&task=view&id=16&Itemid=41
Drukkolok nagyon, hogy tévedett a gép!
Neked is volt magzatvízvétel?
szia, röviden irok, mert én is kismama vagyok és a gyerkőc igen aktív! szoval nekem magas volt az afp-m ugye az is nyitott gerincet stb jelent, én a Czeizel intézetébe mentem és ott egy vérvétellel amit londonba küldenek megnéznek minden értéket. egy héten belül meg volt az eredmény és persze nem volt semmi baja a babának hál istennek. (0.8 tizeddel ott alacsonyabb volt mint a korházban mért)
persze mentem én is két genetikai ultrahangra amig meg lett az eredmény.
sejtbank/gatm alapitvány
cím: 1148 bolgárkerék u. 3. (őrs vezér tértől nem messze, bérház alsó szintjén) , fax számot tudok csak sajnos, de meg lehet próbálni mert kell időpont is 2721-914
neharagudj , este ha gondolod nyolc után ha a manó alszik már tudok irni részletesebben ha gondolod!
kitartás!!!! ne gondolj semmi rosszra! puszi: andi
Szia Anikó!
Írtam már a topikunkba is,de itt is jelezni szeretném,hogy nagyon sokat gondolok rád,hogy minden rendben legyen
Beszélj az orvosoddal,és menj el még szakemberhez nézetesd meg a babát több szem többet lát.Arról ne is beszéljünk most,hogy döntened kell,nem is szabad erre gondolnod,mert a pocaklakód érez mindent.Ha tényleg 100%ra tudjátok az eredményt és sajnos rossz,csak akkor gondolkodjatok el a további lépéseken.Én megmondom öszintén,kövezzenek meg érte,de én nem tudnám megtartani,viszont ha beteg babám születne,tuti nem tudnám a kórházban hagyni....Nagyon nehéz kérdés...Igazából az élet megadja majd a válaszokat.
Évi
Elolvastam a történteket.
Legyél pozitív, bár tudom ilyenkor nagyon nehéz, de magadnak kell elhinned, hogy semmi baj nem lesz, és akkor úgy is lesz.
Legbelül biztosan érzed, hogy baj van-e vagy sem.
Hallgatózzál befelé.
Nagyon szurkolok neked!
A családod pedig gyönyörű!
Le a kalappal mindenki előtt,aki vállalja,hogy beteg,esetleg nagyon beteg picije szülessen....a down-babák között vannak,akik megtanulnak beszélni,írni,magukat ellátni,színjátszó- és kézműves körbe járnak,dolgoznak...és van,aki soha nem lesz kommunikációra képes,sem szobatiszta,súlyos egyéb fejlődési rendellenességekkel kell küzdenie....Azt gondolom,erről joga van tudni mindenkinek,aki olyen helyzetbe kerül,hogy választania kelljen a születendő gyermeke,és családja életének további alakulása felől.
Még régebben találtam itt egy fórumon egy megható,nagyon szép honlapot,Balázsét.Érdemes elolvasni...
http://www.schmiedtbalazs.freeweb.hu
Kedves Anikó!
Nagyon szorítok nektek,hogy minden rendben legyen.
Szia
Nekem nem volt döntési helyzetem. 14 volt az afp-m, de akkor senki nem gyanakodott semmire. Zavartalan terhesség után megszületett a lányom, aki Down-szindrómás.
Fejlődik, de le van maradva Tehát nem olyan, mint egy átlag gyerek, de hihetetlen szeretetet tud adni. Elgondolkodtam, mitt tettem volna, ha döntés elé kerülök, és arra jutottam, hogy jobb, hogy nem volt rá lehetőségem....
Majd mások tanácsára bevállaltunk még egy babát. Itt chorionbiopsiát csináltak, ami a placentából való sejteket vizsgál. A vizsgálat szerint egészséges babára vártunk, de míg meg nem született, nem nyugodtam meg. Most nagyon jó, hogy két gyermekem van, de a 2. terhesség alatti idegeskedést, bizonytalanságot nem vállalnám fel egy esetleges terhesség esetén
És ezért meg lehet kövezni
Mégegyszer mondom, tanácsot adni nem lehet, de ha én lennék (és sajna lehet, h leszek is) a helyedben. Megvárnám az eredményt, hiszen hiába mondja más azt, hogy minden oké, ha ez az eredmény meg nem lesz jó A bogár akkor is ott maradna a füledben Én az eredmény után, ami reméljük jó lesz, és nagyon sokat gondolok Rád emiatt, mennék más dokihoz is megerősítésre, hogy minden oké---De nagyon nehéz ez a két hét, az biztos. Nagyon drukkolok, és ha úgy jobban érzed magad, menj más dokihoz is, hátha ez alatt a 2 hét alatt is tud valami megnyugtatót mondani. Ezt Neked kell érezni! Fel a fejjel! Biztos tévedett a gép, a "ritkán téved" - be belefér, hogy MOST volt az a tévedés!
Szerintem is jól teszitek, hogy mentek többfelé!!! Több szem, több esetet látott. Igaz, a kromószóma vizsgálat nyom a legtöbbet latba....Szorítok, hogy tévedés legyen!!! És szerintem is keresd meg Virágot!!!
Szia!
Igértem, hogy írok, most meg is teszem....
Szóval azt tudod, hogy a fórumról mindenki szorít nektek/ értetek...
Martinával bizony átmentünk hasonló dolgokon... a 18 hetes UH-n az orvos (nem az én orvosom volt) azal kezte: "van egy jó híre alacsony az ÁFP-m (MOM 0,44 )ami utalhat beteg Down kóros babára" sírva fakattam, mire lehurrogott: "Bőgni azt lehet habár nem segít"
Na szóval ezek után kaptunk egy időpontot a NŐI I. sz. klinikára... és jött 2 hét nagyon hosszú várakozás... és gondolkodás... nagyon nehé tudom... végiggondolni és eldönteni mi legyen..... Mi annó arra jutottunk, hogy ha biztosan megállapítják, hogy beteg, befejezzük a terhességet... Szerencsére mindenki támogatta a döntésünket mégha nem is feltétlenül értett egyet.... Snekinek nem kívánom azt a 2 hetet...
A klinikán, a Genetikus az ottani UH vizsgálat alapján nem látta szükségesnek a magzzatvízvételt... azt mondta, hogy annak az esélye, hogy beteg kissebb mint a magzatvízvétel koczkázata... így ő nem háborgatná azt a babát... Mivel azt hallottuk amit hallani szerettünk volna elfogattuk amit a Genetikus mondott, de nem állítom, hogy a terhességem a továbbiakban felhőtlen volt, talán csak amikor megláttam Őt vagyis inkább a 3-4. napon hittem el, hogy úgy néz ki valóban egészséges....
Sok ismerősöm, javasolta, hogy kérjem a magzatvíz vizsgálatot, de nem mertük azt hiszem...talán lelkisimneret furdalásunk volt a döntésünk miatt, hogy ha beteg nem hordom ki a terhességet... De ma is azt modom, hogy így döntenék főleg most hogy már van egy egészséges lányom...
Egy beteg baba felnevelése nagyobb felelőség és bizony sok sok lemondással jár és ahhol már van egy baba vagy szeretnének még ott bizony azok hátrányára is válhat... bármennyire csúnya ezt így kimondani...
Minden tiszteletem viszont azoké akik így is vállalják és boldogulnak, Lsd. Szirka szülei....
Viszont soha nem fog teljes életet élni pl. nem éli át azt az örömöt amit mi mikor megszüljük gyermekeinket... vagy mi van ha én megyek el hamarabb ki fog vele törődni, stb...
Szóval nekem ilyenek kavarogtak a fejembe!
Mint már máskor is írtam, nyugtasd meg a babád (mivel biztos érzi, hogy valami baj van) és te is megnyugszol majd ezáltal.
Szorítok, Gitta!!!
Elojelek ellenere szulethet egeszseges baba. De ismetelt, azonos eredmenyu kromoszomavizsgalat mellett az eselye sokszor kisebb, mint a lotto otost megnyernyi egy szelvennyel.
Es az a lotto egy eletre szol, visszavonhatatlan.
Ezt úgy érted, ha tudod, hogy Down kóris babát vársza, akkor Te megszülöd????Mert ha igen , én Anikó mellett állok, én sem szülném meg! Minek nyomorítsa meg sok ember életét? GOndolkozz egy kicsit! Persze, lehet vele élni, csak nem érdemes Én is a magzatvízvétel eredményét várom, tegnap vették le. Április 10-én lesz eredmény, és sajna nagyon sok idő még...És remélem nem fognak hívni előbb telefonon, mint Anikót. Én nagyon drukkolok neki, de ha ne adj Isten kiderül a baj, én biztos inkább most megszülném, és felkészülnék egy új, egészséges babára!