Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Vitiligo
Létrehozva: 2002. május 20. 18:57
Sziasztok! Sajnos most már én is csatlakozom a vitiligósok táborához. Az elmúlt évben jelentek meg az első foltjaim, akkor a felkeresett bőrgyógyászok azt mondták, ez nem vitiligó. Most tavasszal kiderült, hogy mégis az. A góckutatáson túlvagyok, eddig minden negatív. A MELADININA nevű francia gyógyszert elkezdtem szedni, de már abba is hagytam, mert az arcomon májfoltszerű elváltozások jelentkezdtek. A bőrgyógyászom egyelőre semmit nem mond, kérlek segítsetek! Bármilyen információ, cím érdekel! Mindent megadok érte, csak gyógyuljak meg!
-
pppA furcsa az, hogy ha egy tudományos konferencián kétségbe vonom az előadó eredményeit, akkor az a világ legtermészetesebb dolga (azért vagyunk ott, hogy megvitassuk), pedig elég alapos vizsgálatok (több tucat, vagy több száz betegen) eredményét szokták közölni. Ugyanakkor ha egy önjelölt ukrán csodagyógyász eredményeit vonom kétségbe, aki egy embert egyszer állítólag meggyógyított, akkor "a természetgyógyászat ellensége" vagyok. A sörnek viszont nem vagyok ellensége :-)
- előzmény:
- Messier (50)
-
Messierppp barátunk természetgyógyász-rajongása változatlan :o) PPPedig láttunk már olyat. . . Én egyébként azt gondolom, hogy mindenekelőtt találkoznunk kellene személyesen, aztán egy sör mellett megbeszélni, hogy mi legyen. De talán nem ártana, ha kettőnél többen ülnénk körül azt a sört. Azt mondtad, ppp, hogy tudnál kitenni hirdetéseket olyan helyekre, ahova járnak vitiligósok. Talán ezzel kéne kezdeni. Aztán szeptemberre vagy októberre lőni vmi időpontot. Hm?
- előzmény:
- ppp (49)
-
pppAz első dolog, hogy meg kell fogalmazni pontosan, hogy mit csinálna egy ilyen társaság. Ha az lesz a célja, hogy a bizonyítottan hatásos gyógymódokat valahogy elérhetővé tegye a tagok számára (pl PUVA), akkor lesz érdeklődés. Ha garantáltan ártalmatlan tanácsokat is ad mellette egy ilyen társaság (mondjuk "együnk napi egy kanál szezámmagot"), akkor sem lesz gond. Ha összegyűjti azoknak a helyeknek a listáját, ahol értenek a sminkhez, tartós sminkhez, és ezeket hozzáférhetővé teszi, megintcsak lesz tekintélye a társaságnak. A lelki tanácsadás is lényegében megoldatlan, lenne mit tenni ezen a téren. Jól megtervezett felmérésekben való részvétellel még arra is van esély, hogy új ismeretket szerezzünk a vitiligoról - de ehhez már jól szervezett tagság kell. Hogy ez lehetséges, arra bizonyíték, hogy például a pikkelysömör esetében az ilyen társaságok nagyon aktívak (Amerikában főleg, de nálunk is működik már). Ha viszont önjelölt csodatévők szereinek kipróbálására ösztönzi a tagokat, előbb-utóbb akár a törvénnyel is összeütközhet.
- előzmény:
- Messier (48)
-
MessierÉn azt gondolom, "klubot" is akkor érdemes csinálni, ha azzal próbálkozunk, hogy találjunk vmi gyógymódot. A magam részéről baromira nem vágyom olyan biztatásra, hogy "Úgyis mindegy. Ebből nem lehet kigyógyulni. Minek egy csomó időt pazarolni a infok utáni nyomozásra? Másnak sem sikerült rendbejönnie. . . "
- előzmény:
- Torolt_felhasznalo_603598 (0)
-
Torolt_felhasznalo_527307Igen, tényleg úgy látszik, hogy nem hagyjuk magunkat meggyógyítani. Lassan jön az ősz és felkerülnek ránk a vastag, jól ápoló ruházatok. A nyár végeztével szépen lassan csökken a "párizsi divat" utánni érdeklődés!
- előzmény:
- Torolt_felhasznalo_603598 (0)
-
MessierPPP utolsó mondatát én is aláhúzom. Bár nagyon megrekedni látszik ez a társaságszerveződés. Már azok se nagyon járnak ide, akik pár hete még írogattak. Úgy látszik, a vitiligo a beletörődősök betegsége - ez az első látható összefüggés :o)
- előzmény:
- ppp (45)
-
pppNagy mennyiségű felmérés készült, melyekben próbálták felderíteni az ilyen összefüggéseket, mint amit keresel. Így találták azt, hogy például napégés után gyakrabban kezdődik, hogy viszonylag gyakran társul úgynevezet autoimmun és hormon betegségekhez (például a foltos hajhulláshoz és pajzsmirigy gyulladáshoz, meg még legalább egy tucat betegséghez), hogy van családi halmozódás, stb. Állatkísérletek is történtek, amelyben próbálták előidézni a betegséget, ezek közül érdekes például az, hogy pajzsmirigy kivonattal sikerült nyulakban vitiligoszerű tüneteket kiváltani. Sok érdekes adat van, de viszonylag kevés a tanulság belőle. Egy-egy esetből meg különösen nem lehet következtetést levonni: hiába mondja valaki, hogy mondjuk sárgarépafogyasztás után megindult a visszabarnulása, ez minden bizonnyal véletlen összefüggés. Ha sikerülne viszont megszervezni egy vitiligo társaságot, és abban lennének pár százan, ott már lehetne ilyen vizsgálatokat csinálni (táplálkozás, környezeti hatások, stb).
- előzmény:
- Messier (44)
-
MessierSzerintem keresni lehet. Gondold csak meg, hogy hány betegség van, amivel néhány évtizede még nem tudtak mit kezdeni, most meg többé-kevésbé biztosan gyógyítják! A mi nyavalyánkkal nagyon kevesen foglalkoznak. A rákkal meg egy csomóan. Nem is eredménytelenül. Láttad te azt a filmet, aminek az a címe, hogy Lorenzo olaja? Én abban hiszek, hogy ha nem hagyjuk el magunkat, információkat keresünk, olvasunk, gondolkozunk, akkor előbb utóbb rá fogunk jönni a megoldásra. Nem tudok rosszabb hozzáállást elképzelni, mint a beletörődést. Én már több mint egy évtizeddel azelőtt, hogy vitiligós lettem - és persze a betegségtől függetlenül - rendszeresen azt mondogattam, a magukat elhagyóknak, hogy: Aki beletörődik, az nem is érdemel mást. Nem az abszurd helyzetekre, a lefutott meccsekre gondolok természetesen. De azt te sem gondolhatod komolyan, hogy a vitiligoval kapcsolatban már mindent átgondoltunk, mindent kipróbáltunk és tudjuk, hogy ez ellen nincs mit tenni. Rengeteg dolgot tehetünk még! De talán pontosabb, ha úgy fogalmazunk: A vitiligoval kapcsolatban még szinte semmit sem tettünk. Mivel senki sem tudja az okát, semmire sem mész, ha jársz egyik orvostól a másikig, hiszen egyik sem fog tudni mit mondani. Szerintem beszélgetni kell róla, kutatni a területet. Engem pl. baromira érdekelne, hogy ki, mikor, milyen körülmények között lett foltos. Elsősorban az érdekelne, hogy van-e valami közös a vitiligósok életvitelében. Nálunk a családban hárman is vagyunk, és néhány év különbséggel, de szinte egyszerre jött ki. És a rokonságban senkinek sem volt korábban. Biztos vagyok benne, hogy ez nem véletlen. Ismerek hasonló történetet, amikor anya és lánya néhány év különbséggel, de szintén szinte egyszerre kezdett kifehéredni. És piszkosul érdekelne a spontán gyógyulások története is, de sajnos senkit sem ismerek, nem is hallottam olyanról, aki spontán gyógyult, csak olvastam, hogy előfordul ilyen. Nagyon szeretnék beszélni egy ilyen emberrel. Első körben ennyit szeretnék - a beletörődés helyett.
- előzmény:
- Lillaréka (43)
-
LillarékaMessier! nem igazán nyugszom bele! De 7 éven keresztül kutattam kerestem orvostol orvosig jártam, és semmi érdemlegeset nem tudtam meg. Össze vissza vizsgáltak és semmit sem találtak! Hát mi mást tehetnék mint belenyugszom hogy mostanság még nem igazán lehet ezen segiteni.
- előzmény:
- Messier (42)
-
MessierÚgy tűnik, a vitiligoba mindenki belenyugszik rajtam kívül. Egyre nyilvánvalóbb, miért nincs rá gyógymód. Mi a francnak keresni az ellenszert, ha így is jó?
- előzmény:
- Lillaréka (41)
-
LillarékaSziasztok! Én vagyok Hófehérke! Nekem 10 éve kezdödött. Mára már alig maradt valami barna. Szerintem jobb igy mint amikor a foltjaimról mindenki azt kérdezte hogy az micsoda ott nekem. A leégés ellen pedig tudok magas faktorú fényvédővel védekezni. Én már belenyugodtam hogy fehér maradok.
- előzmény:
- Torolt_felhasznalo_603598 (0)
-
pppA vitiligo nem a pajzsmirigytől van! Mindössze arról van szó, hogy időnként TÁRSUL pajzsmirigy gyulladással. (más szóval vitiligosok között jóval gyakoribb a pajzsmirigy gyulladás, mint a többiek között). A TSH csak egy adat. . . inkább lennék kíváncsi a T4 értékre, meg még inkább a thyreoglobulin ellenes ellenanyagra. A PUVA kezelés (amiről valószínűleg szó van) jelenleg a leghatásosabbnak tartott kezelés. Nekem kezd olyan benyomásom lenni az elmúlt évek tapasztalata alapján, hogy van egyszerűbb, és majdnem ugyanilyen hatásos kezelés, de most ebbe nem mennék bele.
- előzmény:
- Torolt_felhasznalo_665534 (38)
-
pppHa lenne biztos és gyors eljárás a halványításra, nem rágnánk (emiatt is) a páciensek fülét, hogy használjanak fényvédőt.
- előzmény:
- Messier (37)
-
Torolt_felhasznalo_789335Sziasztok Hófehérkék! /félig-meddig vagy teljesen/ Én azért írok, mert nekem már egész kicsi korom óta, tulajdonképpen mióta az eszemet tudom, vannak foltjaim. Egészen pár évvel ezelőttig, mikor a kezemen is megjelentek, nem vettem nagyon komolyan őket, hiszen nem növekedtek. Megszoktam őket. Az elmúlt tél során azonban hirtelen gyorsasággal keletkeztek újak és akkor már megdöbbentem, hogy mi lesz pár év múlva!? Teljesen kifehéredem, borzalom! Annyira megréműltem, hogy meg sem álltam egy bőrgyógyászig, aki mindenféle hormonvizsgálatokra elküldött, aztán mivel a TSH (vagy micsoda) értékem kicsit magas volt tovább küldött pajzsmirigy vizsgálatra, ahol megállapították, hogy nem a pajzsmirigy miatt van, mert annyira nem magasak az értékeim. Szóval, megintcsak nem derült ki semmi. Visszamentem a bőrgyogyóhoz aki azt mondta, hogy van egy pesti vitiligó specialista ismerőse, akinek van egy speciális fényérzékenyítő gépe. Vissza kell mennem ősszel, akkor beutal majd hozzá. Nyílván vannak közületek olyanok akik már voltak ilyen kezelésen. Hogy néznek ezek ki? Használ valamit?
- előzmény:
- Torolt_felhasznalo_603598 (0)
-
MessierMost akkor ez azt jelenti, hogy mégsem tudsz? Pedig már éppen ki mertem menni az utcára kesztyű nélkül, gondoltam, majd elárulod, hogyan tudom visszafehéríteni, a kézfejemet, ha tovább barnítja az ép területeket a nap. Most akkor várjak február végéig? Kb. addigra szokott igazán kivilágosodni. Ez az egyetlen nem visszafordíthatatlan fehérítési módszer?
- előzmény:
- ppp (35)
-
pppNéha tényleg előfordul, hogy romlik, de nem gyakori a dolog, nem érdemes aggódni. (De már olyan is előfordult, hogy terhesség után gyógyulni kezdett).
- előzmény:
- zsuzsazsu (34)
-
pppA kíméletlen lényegében az, amit Te is említettél. A kíméletesebbek meg olyan lassúak, hogy egyszerűbb, ha megvárod, míg magától világosodik. Az egyébként említett kezelések a már ismert kezelések módosításai, úgyis orvos kell hozzá, nem hiszem, hogy érdemes lenne itt részletesen leírni.
- előzmény:
- Messier (33)
-
zsuzsazsuHello! Én is a vitiligosok táborába tartozom. Némiképp szerencsésnek mondhatom magam, ugyanis csak a bal hónam alján van egy kb. 7 cm átmérőjű folt. Ez már 15 éve nem növekszik. Most 27 éves vagyok, gyerekem még nincs, viszont azt hallottam, hogy szülés után a vitiligo rosszabbodik. Erről mit tudtok?
- előzmény:
- Torolt_felhasznalo_603598 (0)
-
MessierAkkor áruld el, légy szíves! "Minden megoldás érdekel. " :o) Mit jelent az, hogy nem kíméletes? A kíméletlenség önmagában nem baj, ha nem okoz visszafordíthatatlan változást. És mi az a két kezelési próbálkozás amiről olvastál? Elárulod? Tüneti kezelések, vagy az okot célozzák? Én meg közben megtaláltam a pécsi hajgyógyítót meg a bőrgyógyászát is (utóbbival még nem tudtam beszélni, nem 100%, hogy ő az, akit keresek). Rövidesen kiderül, mit érnek a gyógynövényei. Egyébként nem adja különösebben drágán, 2000 Ft egy üveg lötty.
- előzmény:
- ppp (31)
-
Torolt_felhasznalo_527307Helló. Tényleg nyaral mindenki! Azért úgy látszik, foltokkal is lehet:) Erről van egy sztorim is. Pár éve nyáron elmentünk egy termálfürdőbe fürödni. Apa, anya és a gyerek. A medence zsúfolásig tele emberekkel, azt hogy 3-an, ráadásul egymás mellett beférünk, nem is álmodtuk. De azért elindultunk, hátha idő közben valaki kiszáll és mi le tudunk ülni. Egy darabig ácsingóztunk a medence közepén, mikor a férjemnek egy 'jó' ötlete támadt. Rászólt a fiamra, hogy ne menjen hozzám olyan közel, mert még elkapja tőlem a bőrbetegséget. Több se' kellett, félig kiürítettük a medencét ezzel a beszólással. És ez csak 1 előny a sok közül. Tehát mi ebből a tanulság???
- előzmény:
- Torolt_felhasznalo_603598 (0)
-
pppGyorsat is tudok, meg kíméleteset is, csak a kettőt együtt sajnos nem. Végigolvastam viszont a vitiligoról megjelent cikkeket az utóbbi évekből. Két új érdekes kezelési próbálkozást is találtam.
- előzmény:
- Messier (30)
-
MessierAzt nem tudjátok, hogyan lehet a barna foltokat kifehéríteni? Nem arra a visszafordíthatatlan kifehérítésre gondolok, amit elkeseredett vitiligosok csináltatnak magukon, kínjukban végleg lemondanak minden barnaságról és vmi vegyszerrel egyszer és mindenkorra kiölik a pigmentjeiket, hanem csak arra, hogy ha a fehér foltok környékét nagyon megkapta a nap és baromi ronda a kontraszt, akkor hogyan lehet azt kíméletesen és gyorsan elhalványítani?
- előzmény:
- Torolt_felhasznalo_603598 (0)
-
Torolt_felhasznalo_527307A folsav, B-vitamin kúrát is végigcsináltam, sőt E és A-vitamint is kell szedni hozzá elvétve. Nekem nem használt. Illetve hazudnék, mert a hajam és a körmöm sokkal szebb lett. Biztosan nagyképűségnek tűnik, de engem elfogadnak így az emberek. Pedig a 17 év alatt sokat "csúnyultam". Szerintem ez az állapot a legrosszabb: mikor nagyjából fele-fele arányban vannak a fehér és barna foltok, mint rajtam. Van akin néhány apró pötty van, van akin pedig már alig van a barnából egy kis maradék. Ez utóbbi veszélyesebb, hiszen az állandó leégéstől megnőhet a bőrrák kockázata. Kozmetikailag viszont mindkettő kedvezőbb, mert a napnélküli barnítóval egy este alatt gyönyörű bőrszínt kaphatunk.
- előzmény:
- Torolt_felhasznalo_603598 (0)
-
pppSzerintem Association for Progressive Communications
- előzmény:
- Messier (27)
-
MessierMegvan az ukrán doki emilcíme: kriman@glas. apc. org Angol levélre nem válaszolt, természetesen nem tudom, miért. Talán túl sokan ostoromolják, talán csak kamu az egész "orosz gyógymód", talán angolul sem tud. . . Ha valaki tud oroszul, és írni kíván neki, akkor nosza! Nem ismerős valakinek ez a "glas. apc. org" cím? Kíváncsi lennék, mi ez a szervezet.
- előzmény:
- Torolt_felhasznalo_603598 (0)
-
MessierDe nagy csönd lett itt. Mindenki nyaral?
- előzmény:
- Torolt_felhasznalo_603598 (0)
-
Torolt_felhasznalo_799037Sziasztok! Én is csatlakoznék a vitiligo-sok társaságához. Szóljatok, hogy miben lehet segíteni. Nekem 6 éve van amióta a gyermekemmel állapotos lettem. A szülés után derült ki a dolog. Érdekelnének külföldön a témában megjelent írások. Remek kozmetikumaim vannak amivel gyakorlatilak nem láthatóak a foltjaim. Szívesen írok róluk nektek. Üdv: dia
- előzmény:
- Torolt_felhasznalo_603598 (0)
-
MessierPABA stands for para-aminobenzoic acid, a compound that is considered to be part of the B vitamin family. Although PABA is not a true vitamin, it has been shown to be an essential nutrient for humans and of great value in treating several medical conditions. At high doses, PABA acts as an anti-fibrotic agent, that is it prevents or reverses the accumulation of abnormal fibrous tissue. Scleroderma, dermatomyositis, Peyronies disease and Dupuytren’s contracture of the ring finger are examples. Several skin conditions including vitiligo (what Michael Jackson has) are also improved with PABA. I have compounded PABA in a special topical agent known as "PLO". Like DMSO, it will carry any agent through the skin into the tissue below.
- előzmény:
- Torolt_felhasznalo_603598 (0)
-
MessierDuring the longitudinal studies made at the clinic of the National Institute of Gerontology and Geriatrics for 25 years, it was noted that in 1953 I had heralded the Gerovital H3 therapy as positively influencing both the functions of the body and certain aging diseases: degenerative rheumatism, cerebral and peripheric arteriosclerosis, angina pectoris, arthritis, gastric ulcers, asthma, Parkinson's disease, neuralgia, neuritis, post-hemiplegic disturbances, skin diseases afflicting young and old, alopecia, the prevention of hair whiteness, eczema, psoriasis, scleroderma, <b>vitiligo. </b>
- előzmény:
- Torolt_felhasznalo_603598 (0)
-
Messier. . . "We hear it really works, " said Nicholas Herve, a French tourist who waited with his 15-year-old daughter, Aurelie, recently for a vitiligo treatment. The disease, which destroys the skin's pigment and leaves white spots, didn't respond well to ultraviolet light treatments at home, Herve said. He hopes his daughter is cured by Cuba's treatment, which is derived from human placental cells and costs the family $450 and three days' worth of visits to an outpatient clinic. The family decided the cross-Atlantic trip was worth it. "In other parts of the world they don't know how to cure this vitiligo, " Herve said. "Here I hope we'll get rid of it for good. " . . .
- előzmény:
- Torolt_felhasznalo_603598 (0)
-
MessierSzerintem, Aranyrózsa, nem kell beletörődni semmibe, amit nem szeretünk! A rák gyógyítására azért születik minden héten újabb "csodaszer", mert senki sem törődik bele, hogy neki, vagy barátjának, rokonának lőttek. Ezek közül máris sok van, ami nagyonis hatékony, és lesznek még jobbak is. Remélem, előbb-utóbb a vitiligoval sem lesz másképp. Én nem azért szeretnék klubot csinálni, hogy ott kölcsönösen feladjuk egymásra az utolsó kenetet. . . A múltkor a Fókuszban (RTL Klub) volt szó egy pécsi csókáról, aki hajhullásra összekutyult valami gyógynövénykeveréket, és ha igaz, foltos hajhullást is nagyon hatékonyan gyógyít vele. A bölcsek szerint a foltos hajhullás a vitiligo kistestvére, állítólag gyakran járnak együtt. (Nekem pl. 14 éves korom óta átlag évente-kétévente néhány foltban kihullik a hajam, aztán újra kinő. ) Vitiligom kb. 30 éves korom óta van - ezek szerint 7 éve. ) Ezzel a pécsi huszárral együttműködik egy bőrgyógyász, akit Török Máriának hívnak. A tudakozó tud Pécsett egy azonos nevű orvosról, de ő nem bőrgyógyász - a Fókusz óta naponta 8000 telefont kap ezügyben és egyre idegesebb tőle (szegénynek ettől fog kihullani a haja). Ha valaki megtalálná ezt a pécsi dokit és/vagy a gyógynövénymixert, az lehet, hogy sokat segíthetne nekünk is. De - mégegyszer mondom - ne a tudakozónál (198) kezdjétek, mert azzal csak sírba visztek egy jobb sorsra érdemes, ártatlan, pécsi, nem bőrgyógyász orvost! Aztán ha még nyomozni akartok: egy amerikai, vagy olasz (nem is emlékszem pontosan) vitiligos weblap szerint van egy Boris Kriman nevű ukrán doki, aki kitalált vmi nagyon hatékony és gyors kúrát vitiligora, ami "orosz gyógymód" (Russian cure) néven ismert (lehet, hogy mindjárt rá is keresek a neten. . . ). Aki előkeríti valahonnan ezt a dokit, annak nagyon sok sört fizetek! Mára az utolsó info: A svéd kúra néven ismert tünemény állítólag szintén jó eredményeket hozott. Ez úgy néz ki, hogy folsavat és B12 vitamint kell nyelni, mint kacsa a nokedlit, sokat és sokáig. Én még nem próbáltam, de valahol föl van írva a pontos dózis, csak meg kéne találnom. . . Puszi a foltjaitokra!
- előzmény:
- Torolt_felhasznalo_527307 (20)
-
Torolt_felhasznalo_527307Sziasztok! Örülök, hogy végre foglalkozik valaki "velünk" is. Lehet, hogy elfogult vagyok, de annak ellenére, hogy egyre több pettyes ember sétál az utcákon (én ugyanis ezt tapasztalom), mégsincs erről a szépséghibáról, pár elejtett szónál több sehol. Talán mert nem okoz akkora testi szenvedést, mint a rák, vagy mert még mindig nem annyira csúnya , mint egy pikkelysömör. Érdekes a dolog, mert mint negyedik a sorban köztetek, már nem is tudok új dologgal szolgálni. Az előttem szólók már szinte mindent leírtak. Nekem 14 éves koromban(most 31 vagyok) kezdődött. Most kb. a bőrfelületem 45%-át ékesíti. Debrecenbe jártam évekig(közel 8 évig) a DOTE bőrklinikájára a vitiligo szakrendelésre. Címet szívesen küldök, ha valakit érdekel. Én a Geroxalen kapszulát kaptam, külsőleg és belsőleg egyaránt. Így napoztattak, az ép bőrfelületet lefedve. Az eredmény ugyanaz, mint legtöbbször. Bepöttyöződik itt-ott és újabbak jönnek elő másutt. Szerintem is legjobb, ha beletörődik az ember abba, ami jut neki. Ezt optimizmussal mondom és nem letargiával. Szerintem egy jó pszichológus többet tud segíteni nekünk, mint egy fantasztikus bőrgyógyász. Szóval vannak klassz történeteim, ha valakit érdekel. Akkor legközelebb.
- előzmény:
- Torolt_felhasznalo_603598 (0)
-
LillarékaBocsi! a j meg a k egymás mellett van!
- előzmény:
- Lillaréka (18)
-
LillarékaSziasztok! Szia! Bizsu! És PPP! Ujra itt bár most nagyon ritkán tudok jönni! Messier! Engem is érdekelne a klub! Nekem 10 éve van vitiligom. Tulajdonképpen megtanultam eggyütt élni a betegséggel. És már nem tekintem betegségnek sem. Hófehérke lettem. Most jöttünk meg a tengerpartról, ahol szuper volt. Annak ellenére hogy nem mehetek napra. Vannak szuper erős fényvédők. Lehet a napégés ellen védekezni. Fehér köpenyt is varrattam, abban mentem a vizbe. Lehet hülyének néztek sokan. De a 3 gyermekemmel csak igy mehettem napra vizbe. És egyáltalán nem égtem le. Viszont mindent játszottunk a napon is. Pedig a Tengernél sok embert láttam pecsenyére égve. Szóval vigyázni kell magára egy vitiligosnak, de a napozáson kivül semmiről sem kell lemondani. Ja egyszer régen én is azt hittem, hogy a napozás segit, aztán napokig hideg vizzel borogattam a megégett felületet, és üvöltöttem a fájdalomtol. a foltok pedig csaj jöttek jöttek. Ma már nem bánt lelkileg. A párom pedig igy is szeret.
- előzmény:
- Messier (17)
-
MessierÖrülök, hogy már hárman vagyunk :o) Első lelkesedésemben meg is kérdeztem az internetszolgáltatót, ahol a bejegyeztettem a vitiligo domaint, hogy össze tudunk-e hozni egy levelezőlistát. Természetesen össze fog jönni. Hozzátok a foltos ismerőseitek! A fehér folt az új párizsi divat :o)
- előzmény:
- ppp (16)
-
pppA pikkelysömörrel (psoriasissal) bajlódóknak már van egyesülete.
- előzmény:
- Torolt_felhasznalo_441797 (15)
-
BizsuSziasztok, újra itt. Én is ugyanúgy vagyok, mint régen, csak néhány folttal lett többem. Van amikor nagyon magam alatt vagyok miatta, van amikor könnyebb, de persze egy pillanatra sem tudom elfeledni, hogy milyen vagyok, mert bármit csinálok, ha mást nem, a saját kezem mindig látom. Körömvirág krémet én is használtam, de nálam nem volt hatása. Próbálkoztam önbarnító krémmel is, az sem csinált semmit. A klub ötlete nekem is tetszik, mégha nem is történik csoda, de legalább több vitiligós kapcsolatban van, segíthetünk egymásnak. A kezdetekben, mikor én is vitiligós lettem, és az ötödik orvoson is túl voltam, aki mind azt mondta "meg kell tanulni vele együtt élni" (az orvosi szakkönyvekben ez van az első oldalon?), lelkileg nagyon megtörtem. Akkor voltam abban a stádiumban, mikor magamban azt mondtam, hogy ilyen selejtesen semmi értelme élni. Ekkor találkoztam Veletek, és egészen más lett a felfogásom. A klub, ha létrejön hátha segítene olyanokon, akik "még nem tanultak meg vele együtt élni".
- előzmény:
- Torolt_felhasznalo_603598 (0)
-
pppHa viszont nem vágunk bele, nem lesz sok érdeklődő :-)
- előzmény:
- Messier (13)
-
MessierKöszönöm előre is a segítő szándékot, bízom benne, hogy lesztek/leszünk többen is, akiket érdekel. Nyilván nem érdemes belevágni, ha nincs több érdeklődő.
- előzmény:
- ppp (12)
-
pppSzerintem is jó ötlet. És azért kérdezgettelek, mert szívesen segítenék (bár nem vagyok vitiligos, de remélem, befogadtok :-) ). A költségeket azért kérdeztem, mert láttam közelről egy hasonló klub (nem internetes) létrehozását, és bizony a kezdeti lelkesedés után az alapítóra maradt a végén az összes költség. . . Nem nagy költségek, de folyamatosan éveken át fizetni nem öröm. Elképzelhető, hogy tudok megoldást. Azért is fontos lenne szerintem egy ilyen oldal, mert olyan lehetőségek is vannak, ami nem kifejezetten gyógyuláshoz vezet, de elviselhetőbbé teszi (péládul smink, sminktetoválás, amiről nehéz információt kapni)
- előzmény:
- Messier (11)
-
MessierVan, akit érdekel egy vitiligo klub, vagy egyesület létrehozása? Kérem, aki idelátogat, az a véleménye után írja oda, hogy van-e kedve egy ilyenféle önsegítő egyesület létrehozásában és munkájában részt venni? Fő célok: a betegséggel és gyógyítási kísérletekkel kapcsolatos információk összegyűjtése, hasonló külföldi egyesületek megkeresése, információs anyagok magyarra fordítása, stb.
- előzmény:
- Torolt_felhasznalo_603598 (0)
-
MessierÚgy gondolom, az orvos részéről az a helyes, ha elmondja, hogy nincs 100 százalékos gyógymód, még 50 százalékos sem, de ilyen és ilyen kezeléssel próbálkoznak. Aztán a betegre bízza, hogy mit választ. Szerintem a lehető legrosszabb amit egy orvos tehet, ha azt mondja egy betegnek (kicsit sarkítva): "Öreg, neked annyi". Ha egy rákos betegnek mondaná ezt egy orvos, másnap már ettől zengene a bulvársajtó. Szerintem csak az biztat vitiligoval való megbarátkozásra, aki maga nem vitiligos. Komoly pszichológiai vizsgálatok bizonyították, hogy az ember "zsigerileg" leginkább az elmebetegektől és a bőrbetegtől irtózik. Ráadásul utóbbiaktól jobban. Hogyan várhatnám el bárkitől, hogy rossz érzés nélkül fogjon velem kezet, vagy netán bújjon ágyba, miközben én magam sem tudom, hogy nem fertőző-e? Hiába az a hivatalos álláspont, hogy nem fertőző, ha nem tudjuk az okát, akkor ez is csak feltételezés, még ha valószínű is. Lehet, hogy csak az kapja el, akinek hajlama van rá, és együtt úszik egy vitiligóssal, aztán aznap virslit eszik dobostortával. . . A weboldal fenntartása nem komoly pénz, a névbejegyzést saját zsebből fizettem, a tárhelyet talán fizethetnénk együtt, de ez sem nagy pénz. Mivel pedig webszerkesztő vagyok, el tudom készíteni az oldalt is, ha valakit érdekel. (Meg is kérdezem rögtön: Kit érdekel egy vitiligo klub, vagy egyesület létrehozása? Kérem, aki idelátogat, az a véleménye után írja oda, hogy van-e kedve egy ilyenféle önsegítő egyesület létrehozásában és munkájában részt venni? Fő célok: a betegséggel és gyógyítási kísérletekkel kapcsolatos információk összegyűjtése, hasonló külföldi egyesületek megkeresése, információs anyagok magyarra fordítása, stb. )
- előzmény:
- ppp (9)
-
pppValószínűleg több százezer vitiligos esetet feldolgoztak már a vilgáon, de olyan megfigyelés, ami döntő segítséget nyújtana, nem született eddig. Elég sokat kínlódtam vitiligos betegekkel, de nem hiszem, hogy a néhány tucat esetemet hozzátéve a több százezerhez sokat tudnék segíteni. Ami eddig kiderült: a napégés beindíthatja, a fényvédelem fékezheti a terjedést. Ha megállt a terjedés, akkor meg lehet próbálni visszabarnítani, fényérzékenyítő + ultraibolya sugarakkal. Ettől függetlenül nagyon jó ötletnek tartom a honlapot. Miből gondoltad fenntartani? (dizájn, programozás, karbantartás, szerverbérlet, stb)
- előzmény:
- Messier (7)
-
pppNem kaptam választ arra a kérdésre, hogy mi a helyesebb az orvos részéről: fellelkesíteni a pácienst és hosszadalmasan kezelni, vagy éppen fordítva.
- előzmény:
- Messier (7)
-
MessierMost elmondanám, hogy nem egy bőrgyógyásznál voltam vele, és KIVÉTEL NÉLKÜL mindenki azt mondta, "senki sem tudja, mi okozza és senki sem tudja gyógyítani". Minden orvos arra próbált biztatni, hogy tanuljak meg együtt élni vele. Persze nem mondok teljesen igazat: magánrendelőkben kicsit másként állnak hozzá, hiszen ott úgyis megkapják a pénzüket ha végülis nem sikerül meggyógyítani. Ismerek olyat, aki nagy pénzekért végigcsinált egy hosszú kezelést, aminek eredményeként pillanatok alatt szétterjedtek a foltok az egész testén. Én azt gondolnám laikusként, hogy ha egy orvost érdekel, még ha nem is tudja gyógyítani, legalább megkérdezhetné a betegét, hogy mikor, milyen körülmények között jelenkezett nála, vagy érdeklődhetne a spontán gyógyulások körülményeiről. Hátha ezután 8 év múlva egyszercsak észrevesz valamit közöset az élettörténetekben. Én egyébként pont ilyen céllal szeretném összeszedni a vitiligósokat valami klubba, egyesületbe, vagy ilyesmibe.
- előzmény:
- Torolt_felhasznalo_603598 (0)
-
100xszepSziasztok! Most láttam ezt a fórumot. Nekem a lányom vitiligós és van budán egy doktornő aki privát kezel ilyen betegeket. Mi is jártunk oda pár évvel ezelőtt hetente 3x kezelésre. Az eredmény nálunk csak annyi lett, hogy nem terjedt tovább és egy harmadrésze visszabarnult. A doktornő szerint a mienk a legmakacsabb fajta, mások 1 év alatt rendbejönnek. Ha érdekel valakit előkeresem a cimet. De hozzáteszem drága és hosszadalmas. Ha van valakinek kedvezőbb ötlete szivesen venném én is.
- előzmény:
- Torolt_felhasznalo_603598 (0)
-
pppNehéz elképzelni, hogy a 38, 000 magyar orvos (vagy legalább a 400 magyar bőrgyógyász) összebeszélt volna, hogy éppen a vitiligot félvállról vegyék. De komolyabbra fordítva a szót: nagy dilemmában van az orvos, ha vitiligos fordul hozzá. Kezelés létezik, de nagyon hosszadalmas és nehezen megszervezhető. Lelkesítse fel egy ilyan kezelésre, amit jó eséllyel úgysem csinál végig a beteg? Ha meg nem lelkesíti, akkor viszont el kell keserítenie a pácienst. . . És hát milyen orvos az, aki a reményt öli ki? Nem könnyű tehát dönteni. Érdekelne, hogy Ti mit tartotok helyesnek. Sokan ismernek EGY embert, aki valamilyen egyéb csodaszertől javult. Egy kolléganőm (tehát orvos) például egy időben lelkesedett a magas szeléntartalmú diétáért, mert valaki megggyógyult tőle. Kétlettem ugyan, hogy ettől gyógyult volna meg, de feladva kétkedésemet, 2-3 pácienst elküldtem az általa ismert természetgyógyászhoz. Sajnos nem történt meg a csoda. Van most egy páciensem, aki nem a vitiligoja miatt jött hozzám. Ő például rendszeresen összeégeti a foltjait a napon, és szépen barnul is vissza ettől. Csak hát van, akinél meg éppen ettől indul be a folyamat. . . Enyhén szólva tehát kétélű a dolog. Ő megteheti saját felelősségre, de én nyilván nem ajánlhatok ilyen kezelést.
- előzmény:
- Messier (4)
-
MessierHelló, lányok! Ne keseredjetek el ennyire! Nálunk a családban velem együtt 3 vitiligós is van. Az egyik a nagynéném, aki egy félreétés következtében körömvirágkészítményekkel kezdte kenni magát, aztán a végén már csak nyers, frissen szedett körömvirággal naponta többször és kb. 3 hónap alatt el is múltak a foltjai. A dolog szépséghibája, hogy amikor abbahagyta, azonnal újra megjelentek. De ez egyúttal azt is jelenti, hogy a vitiligo nem gyógyíthatatlan. Azt nyilván mindannyian tudjuk, hogy az orvosok félvállról veszik, de attól mi még foglalkozhatunk vele. (Ismeritek a Lorenzo olaja történetet, ugye?). Én azt javaslom, hogy szedjük össze az összes érintett ismerősünket és rendszeresen cseréljük ki a tapasztalatainkat! Biztos vagyok benne, hogy előbb-utóbb megtaláljuk a gyógymódot. Én a magam részéről kb. egy hónappal ezelőtt regisztráltattam a vitiligo. hu domain nevet, hogy legyen egy saját weboldalunk. Egyelőre nem működik az oldal, de ha összejön a csapat (és sokan vagyunk), akkor ez lehet az igazi vitiligós fórum. Fel a fejjel!
- előzmény:
- Torolt_felhasznalo_603598 (0)
-
LillarékaKedves Zsuzsa 9! Nem akarlak elkeseriteni, bár most én is eléggé magam alatt vagyok. Nekem ugyanis már 10 éve van vitiligom és mostanra teljesen fehér lettem. A napon nagyon hamar leégek. Ezért a nyáron nagyon nehéz! feltankoltam fehér lepedöből varratott Dolgokbol és a napon igy mászkálok. Valamint magas faktoru fényvédőt használok. Sajnos nálam semmi se segitett. A leleteim mind negativak voltak. 10 éve, már hogy a szülés utáni tavasszal megjelentek az első fehér foltok. Sajnos mára már teljesen eltüntek a pigmentek a börömböl. Én azt javaslom hogy vigyázz magadra! Ne menj napra, vagy csak nagyon keveset és mindenképpen használj magas faktorú fényvédőt. Valamint halgass ppp-re Ő régebben amig ezen az oldalon eléggé sokan voltunk Nagyon jó tanácsokat adott! Üdvözlettel Lilla
- előzmény:
- zsuzsa9 (1)
-
pppÉn szívesen elmondom neked, amire kíváncsi vagy. A Meladinine gyógyszert nem "szedni" kell!!! Ez a gyógyszer fénykezelés előkészítésére való.
- előzmény:
- zsuzsa9 (1)
