Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.

NÖVEKEDÉSI HORMON

pepperoni
Létrehozva: 2005. október 14. 20:54

Sziasztok! Keresek olyan szülőket, akiknek növekesési hormonhiányos a gyereke!

Vio

  1. 2005. december 12. 19:4451.

    Még majd jövök, csak vendégeink lesznek és itt is alszanak...

    Pepperoni

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  2. 2005. december 12. 19:3050.

    Matiz!!! Ez naggyon durva!!! Hát ezt el sem hiszem!!! Látod, mennyire nem mindegy, hogy hagyod magad, vagy nem?! Engem is már 20 szor leráztak volna! Ma is felhívtam Őket, végre dolgozik már a nő, aki mér. Ő azt mondta, hogy jövő szerdán lesz meg az eredménye a 90 percesünknek!!!  Végre. Aztán elmondta-ha nem hazudott-, hogy van a FŐORVOSASSZONY ÉS A PROFESSZOR ÚR,  és a Főorvosasszony adta az utasítást, hogy az Áron vérét csak a 60. percig mérje meg.... (kérdem én, miért????) Ezekszerint ott szívtuk meg, hogy mikor mentünk, akkor a Professzor várt minket, aki persze erről mit sem tudott. Csak azt tudta, hogy hiányzik a 90. perc. De hogy direkt nem mérték, azt nem tudta. És a nagyon nagy cumi az volt, hogy aki mérte, az meg táppénzen volt, így nem volt, aki elmondja, hogy a Főorvosasszony utasította így... ezért azt hitte a prof, hogy lemaradt..... a lényeg, hogy a vér megvan, nem kell ismételni és jövő héten meglesz. Állítólag ha az is rossz (tuti, hogy az, mert állítólag a 90. perc eddig még senkinek nem mutatott mást, mint a többi, ezért el is akarják törölni), akkor kezdhetjük végre.

    Nektek az ITT milyen mértékegységben lett mérve?! Mert nagyon mások az értékeink!!! Le is írom!!! Te biztos többet tudsz!

     a dopa: nanogramm/ml-ben

    0': 2,99 ng/ml

    30': 0,57 ng/ml

    60': 0,96 ng/ml

    9:

    0':0': 0,75 ng/ml

    az ITT:

    0': 0,66 ng/ml

    15': 2,56 ng/ ml

    30': 5,43 ng/ml

    45': 2,43 ng/ ml

    60': 2,07 ng/ ml

    90': ez nincs még meg...

     

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  3. Torolt_felhasznalo_495794
    Torolt_felhasznalo_495794
    2005. december 12. 14:0949.

    Pepperoni!

    Köszi, hogy szóltál! 2 cm/év jó kevés  

    Nem, miénk nem esett nagyot, legalábbis nincs az emlékeim között... De a férjem előző házasságából való lánya is rendkívül kicsi a korához képest (már 18 éves). Úgyhogy lehet, hogy a férjemnél van a kutya elásva.

    Ha elkezdjük, szólok!  

    előzmény:
    pepperoni (42)
    2005-12-09  23:15
  4. 2005. december 11. 23:1548.

    Szia!

    89 cm volt 3 évesen, akkor én még nem gyanakodtam, mert az első három évben megfelelő ütemben nőtt. Viszont 4 évesen csak 92 cm volt, ötévesen pedig 96. Mindig 3 percentilis alatt volt, de 3 éves korától egyértelműen lelassult a növekedése. Arra nem emlékszem, hogy az étvágya mikor jött meg. De szedtünk egy csomó vitamin tablettát is, hátha segít. Most 12 évesen nagyon jó étvágya van, s már nem válogat, szinte mindenevő. Lehet, hogy ebben közrejátszik a sport is, 7 éves korától lovagolt. Azt kb. 1 éve hagyta abba egy számára nagyon sérelmes esés miatt. Most múlt két éve, hogy elkezdte a teniszt. Heti három edzése van, ami elég rendesen lefárasztja fizikailag. Utána hallatlan mennyiségű kaját megeszik, s szerencsére sok gyümölcsöt is. Nyáron mindig úszni járatom - nálunk nincs fedett medence - szintén étvágyjavító célzattal.

    Nekünk a kicsivel az első Dopa-tesztünk nem igazolta a GH-hiányt, így a következő Dopa-tesztre több mint két hónapot vártunk. Mivel a gyerkőc nem nőtt, így hajlandók voltak újabb tesztet csinálni. Az inzulin-tolerancia-tesztünkben egy adat, a 60 perces volt a megadott 21-es érték felett, a többi csak 10 körül. Ezért nem akarták a GH-bizottság elé küldeni az anyagát. Erre engem elfutott a pulykaméreg és kértem, hogy végezzenek kiegészítő vizsgálatokat. Ez stimuláció nélküli vérvételeket jelentett volna 20 percenként éjszaka. Azt hivatott igazolni, hogy tényleg nincs GH-termelés. Érdekes módon amikor ezt kértem és hozzátettem, hogy ismereteim szerint az inzulin-tolerancia teszt nem megbízható, mivel a gyerekek nem egyformán reagálnak rá, azonnal tudtak intézkedni az anyagunk Bpestre való továbbításában. Mellesleg a 6,5 éves fiam csontkora 4 éves.

    Nem tudom miért volt jó a klinikának, hogy húzza az időt. A következő lépésem az lett volna, hogy klinikát váltok. Persze akkor vittem volna a nagyfiamat is a kiszemelt új helyre. Gondolom ez jó kis bevételkiesést jelentett volna nekik. Mindegy, mivel megvan a hormon egyenlőre maradunk.

    Tudom, hogy nagyon drága a kezelés, de azért még nem kellene így viselkedniük.

    Szurkolok nektek! Most megyek aludni, majd holnap jövök. szia.

    előzmény:
    pepperoni (47)
    2005-12-11  22:32
  5. 2005. december 11. 22:3247.

    Szia Matiz! Csak kíváncsi vagyok, nem tudod visszanézni, hogy 3-4 éves kora körül milyen magas volt a fiad?

    Hát ez érdekes, hogy Ti vagytok a 2.-ok, akiknél mindkét gyerek... de akkor mégiscsak érdemes figyelni!!! Az én fiam is 2 éves kora körül kezdett lemaradni. Akkor még csak kisnövésűnek tűnt! De most... 3 és fél évesen 88 centi! És 2 centit nőtt tavaly óta. De azt hiszem, ezt már írtam! Én holnap felhívom ismét a kórházat, hátha az a liba már nem beteg és megmondja végre, mikor fog mérni!!! Elegem van már! És nálatok mi a frász húzódott egy éven át?! Eszem megáll a háziorvosokon!!! Engem is mindenki hülyézett ezerrel! Ja és persze, ismerős duma rokonok részéről-is, hogy mi sem vagyunk magasak, mit akarunk?! Én 163, férjem 174. Na jó. Az oviban a legkisebb 3-4 gyerektől is 15-20 centivel kisebb!!! Kis pöttöm. 22-es a lába!!!!! Na most megyek, benézek ám minden nap!!! Még egy kérdés, nem emlékszel, hogy az étvágya milyen hamar jött meg? Egy hét, 2 hét?

    Pepperoni

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  6. 2005. december 11. 22:1346.

    Szia Pepperoni!

    Nem tudom, hova tette a válaszom, így beírom mégegyszer. Szórakozik velem a rendszer.

    Szerintem tuti, hogy öröklődik ez a betegség, bár az orvosok ezt nem erősítették meg. Amikor a kicsit vártam, egyenesen megkérdeztem, hogy mennyi az esélye annak, hogy ő is GH-hiányos lesz. Azt mondták, hogy semmi, erre tessék. Most azt mondják, hogy mi vagyunk a második család az országban, akiknél mind a két gyerek Gh-hiányos.

    Egyébként nálunk a gyerekorvos hozzáállása is érdekes volt, szinte közelharcot kellett vívnom vele anno 1998-ban egy endokrinológiai beutalóért. Azt mondta, hogy az egész család alacsony növésű, ne akarjak kosaras gyereket. Pedig nekem csak annyi volt a bajom, hogy a fiam 3 éves korától kezdve elfelejtett normális ütemben nőni. Max. 1-2 cm-t évente, és kb. egy fejjel volt alacsonyabb a kortársainál.

    Amikor elkezdtük a kezelést könnyen megértette, hogy miért van erre szükség. Kb. két hét után már természetesnek vette az esti szurit. Most pedig már önállóan intézi.

    Visszanéztem, az első évben 7 cm-t nőtt és 3 kg-ot hízott. Azóta is egyenletes a növekedése, évente 7-10 cm. Azt mondták, hogy a csontoknak ez jobb, mint ha hirtelen megugrana, az ugyanis nagyon tud fájni. Olyat is mondtak, hogy először cipőméretet vált a gyerkőc, utána "magasodik". Majd megírom, hogy ez így van-e, mert nekünk most hirtelen, kb. 2-3 hónap alatt két számot is nőtt a lábunk. Így elvileg most "magasodnia" kell.

    Mi egyébként Orosházán lakunk, sötét Békés megye. ÍGy Szegedre járunk. 1998-ban egy tündéri aranyos doktor bácsihoz kerültünk, aki azóta elhagyta az orvosi pályát sajnos.

    Szia: Matiz.

    előzmény:
    pepperoni (45)
    2005-12-10  22:28
  7. 2005. december 10. 22:2845.

    Matiz!!! És még azt mondják, hogy nem öröklődik?! Ez puszta véletlen lenne????? Nagyon érdekes! Úgy tudtam, hogy csak lányoknak van hasonló-de genetikai hormonhiányos betegsége. Azt csak lányok örökölhetik. Akkor nektek?! Fura. Merre laktok? Ha Pesten, hova jártok orvoshoz? Nektek milyen vizsgálatok voltak? 6 évesen ekkora és nem akarták elvégezni? Hát ez durva. Mi meg lassan fölemésztjük magunkat, mert nyamvadt 1 kémcső vért lehagytak és nem mérték meg, most várni kell, míg megint lesz mérés!!! Iszonyú dühítő, mi ezért még nem kapjuk a hormont. Vissza tudnád nézni, hogy a fiad az első évben a hormonkezelés kezdetétől mennyit nőtt? Az első 12 hónapban. Mert a kórházban 10-12 centit mondanak kb, hogy annyit fog nőni jövő ilyenkorra, viszont egy ismerősöm gyereke 20 centit egy év alatt. Nagyon gáz volt elfogadnia a gyereknek, hogy szúrni kell? Mikor törődött bele?! Irj!

    Pepperoni

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  8. 2005. december 10. 21:5444.

    Szia! Csak most találtam a topikodra és nagyon megörültem neki.

    Néhány hónappal ezelőtt én is nyitottam egy hasonló topicot, mivel nem akartunk boldogulni az endokrinológusunkkal. A nagyobbik fiam most 12,5 éves és 5,5 éves kora óta kezelik növekedési hormonhiány miatt. Szépen behozta a lemaradását.

    A kicsi most 6 éves és 101 cm. Vele is 5 évesen kezdtük a vizsgálatokat, amik nem mutatták egyértelműen a növ.hormon hiányt. Végül addig harcoltam a nagyfiamat kezelő dokival / egy kicsit meg is zsaroltam/ hogy újabb- és újabb vizsgálatokat végzett és nekem lett igazam. A második fiam is növ.hormon hiányos. Megítélték neki a kezelést, csütörtökön megyünk az első adag hormonért. Most nagyon örülök, mivel az egész évem erre ment rá. Igyekszem visszaolvasni a topicot, hogy megtudjam, ti hol tartotok. Ha bármiben tudok, szívesen segítek. Matiz.

     

    előzmény:
    pepperoni (1)
    2005-10-14  20:54
  9. 2005. december 10. 09:0243.

    Szia Orsili!

    7 éves fiúknál az átlag 121 cm és 22 kg. Az alsó érték pedig 112 cm és 17 kg.

     

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_233739 (41)
    2005-12-09  16:06
  10. 2005. december 9. 23:1542.

    Szia Nyufka!!! Ha januárban kezdenétek, már most kérj időpontot!!! Kb. 4 hétre előre adnak!!! Az én fiam meg 2 cm/év nőtt legutóbb!!! lehet, hogy hormonhiányotok van, de nem biztos!!! A gyerekorvosról meg annyit, hogy az enyém is legyintgetett!!! Most már nem! meg mindenki hülyézett ezerrel, hogy mit idegeskedek!!! Most lapítanak, mint.... a fűben! Azért kérdeztem, hogy nem esett-e valamikor nagyot, mert ha erős ütés éri a fejét, megsérülhet az agyalapi mirigy, és ez kiválthatja a hormonhiányt, mert leáll a termelés. Mi is estünk egy nagyot... 2 évesen. Ha nem vagy nyugodt, senki ne érdekeljen, és vizsgáltasd ki! Legfeljebb kiderül, hogy semmi baja. Mindenképp írd meg, ha elkezditek!!!

    Pepperoni

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  11. Torolt_felhasznalo_233739
    Torolt_felhasznalo_233739
    2005. december 9. 16:0641.

    Abkat, megnéznéd nekem a 7 éves fiúra az adatokat?

    Köszi: O.

    előzmény:
    abkat (39)
    2005-12-07  22:53
  12. Torolt_felhasznalo_495794
    Torolt_felhasznalo_495794
    2005. december 9. 00:0340.

    Pepperoni, Szia!

    Köszi a választ, találtunk már vkit a Tűzoltó u-ban, majd meglátjuk, milyen, de szerintem csak jan-ban kezdünk. Bár nem sok reménykedni valónk van, mert a fiam 4 éves és 4 hónapos, 12,5 kiló körüli és 94 cm. Azt, hogy milyen ütemben nő, nem igazán tudom, örültünk, hogy méhen belül sorvadtan való világrajövetele után kikerült végre a kórházból. Evett, hízott, aztán vmiért 1,5 éves kora után már nem szeretett enni, pedig előtte igencsak dagi lett és szerett is enni. Szóval mostanában kezdek rájönni, hogy vmi nem gömbölyű, mert bár tényleg kicsinek született, mostanra már be kellett volna hoznia a lemaradást. Férjem felhívta a körzeti drnőt, de szerinte nem kicsi a gyerek... na, de ismerjük a körzeti dokik hozzáállását  ...

    Talán 7 cm-t nőtt/év...

    előzmény:
    pepperoni (36)
    2005-12-07  21:28
  13. 2005. december 7. 22:5339.

    Nem a neten, papíron néztem a táblázatot.

    A 3,5 éves fiúknál az átlag 100 cm, a 3-as percentil 92 cm.

    előzmény:
    pepperoni (38)
    2005-12-07  22:06
  14. 2005. december 7. 22:0638.

    Az enyém pedig most 3 és fél éves és 88 centi. Ő pedig átlagon aluli. Tényleg, ezt a percentiles kalkulátort én is megnézném, mert a Babaszobán csak 3 éves korig mutatja. Habár akkor is alatta volt, most még inkább!

    Pepperoni

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  15. 2005. december 7. 21:4937.

    Orsili, én nem mondanám, hogy alacsony növésű a kisfiad. Legfeljebb az átlagnál kicsit alacsonyabb.
    Persze a szülők magassága is számít. (Mi nem vagyunk magasak.) A fiam januárban lesz 4 éves és 103 cm. Szerintem ő átlagos magasságú.

    Sajnos én árakról nem tudok írni semmit.

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_233739 (32)
    2005-12-07  17:59
  16. 2005. december 7. 21:2836.

    Nyufka, mekkora a gyerkőc és hány éves? Milyen ütemben nő?

    Pepperoni

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  17. 2005. december 7. 21:1535.

    Nyufka!!! Mindezt leszámítva a Budai kórház barátságos. Szoval én tudom, hogy ez nem bunkóságból történt. Hanem mert mivel nem magán kórház, nem tehetik meg, hogy egyesével csinálják ezeket az igen drága teszteket. 20 gyerek vérét be kell várni. Azóta kiderült, hogy (mivel 6 kémcső vérünk volt) a fiam 6. kémcső vére volt a 21., ezért azt már nem tudták ezzel a szettel megmérni. Persze, hogy bosszantó, de egyszerűen ez PECH!!! Nem szivatásból csinálták.... egyébként aranyosak, meg rendesek, és az az igazság, hogy itt-ha úgy adódna-bent lehet lenni a gyerekkel a kórházban a szülőnek. Ha vacilálsz, máris kérj időpontot, mert az is idő, szerintem januárban kapsz már csak! A gastroenterológiára és az endocrinológiára is kérj, mert a gastron megnézik, nincs-e felszívódási zavara. Pl. attól is elmaradhat a növésben, hogy lisztérzékeny, vagy hasonló. A pajzsmirigy is okozhatja, és mindent megnéznek, kizárnak. Ha minden negatív, akkor csinálják a hormonvizsgálatot!!!

    Pepperoni

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  18. 2005. december 7. 21:0834.

    Szia Orsili!!! Nahát, nem gondoltam, hogy még beindul ez a topic. Máshol hiába kerestem sorstársakat. Egyébként megértem, hogy rosszul esett, hogy meglepődtek a korán. Nálunk is ez van... 2 évesnek nézik..... és 3 és fél!!! És mondják, hogy mennyire értelmes... jó, amúgy sem hülye, de idősebb, mint aminek kinéz. Én mindenképpen ajánlom, hogy vizsgáltatsd ki, legfeljebb kiderül, hogy semmi baja, és nem lesz lelkiismeret-furdalásod, hogy elmulasztottál valamit. Ha meg kiderül, örülni fogsz, hogy megtetted!!! Apropó! Szülés közben nem lett oxigénhiánya?

    Illetve valamikor az évek során nem érte erősebb ütés a fejét? Pl. leesett valahonnan, vagy ilyesmi?

    Pepperoni

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  19. Torolt_felhasznalo_495794
    Torolt_felhasznalo_495794
    2005. december 7. 18:2633.

    Abkat!

    Beadnád ennek a táblázatnak a linkjét? Vagy hol lehet rátalálni erre a táblázatra? Én próbáltam a neten mindenhogyan, de nem jön be semmi használható  

    Válaszodat előre is köszi!

    előzmény:
    abkat (31)
    2005-12-07  14:21
  20. Torolt_felhasznalo_233739
    Torolt_felhasznalo_233739
    2005. december 7. 17:5932.

    Szia abkat,

    meglepőek az adatok, de boldogan elfogadom őket, tehát akkor a 112 cm-s négyévesem lóg ki az átlagból felfelé... Nem érzékeltem, sőt átlagosnak látom a csoporttársai között az oviban.

    Ha jól értem amit írtál, a 109 alatti 6.5 éveseknél merül fel a növekedési zavar, náluk jöhet szóba hormonterápia, az én 117 cm-s 6 és 3/4 évesem egyszerűen alacsony termetű.

    Még egy kérdés, mennyi pénz egy vizsgálat? Megnyugtatna, ha kiderülne, hgoy túlparáztam.

    előzmény:
    abkat (31)
    2005-12-07  14:21
  21. 2005. december 7. 14:2131.

    Orsili! Nem szeretnék okoskodni, sem elbagatelizálni a dolgot. (Az én lányom is kapja a növ. hormont.)

    6,5 éves korban a 3-as hosszpercentil=109 cm. Ez azt jelenti, hogy 100  6,5 éves fiú közül 3 alacsonyabb, mint 109 cm. Tehát azoknál van csak ok aggodalomra, akik ennél is alacsonyabbak.

    Ha jól értem, akkor a kisebb fiad 4 éves. 4 éves korban a fiúk átlag magassága 102 cm, és csak 3 fiú magasabb, mint 110 cm.

    Ezek a táblázat adatai. Persze, ha a vizsgálat nyugtat meg, akkor menjetek el.

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_233739 (30)
    2005-12-07  11:21
  22. Torolt_felhasznalo_233739
    Torolt_felhasznalo_233739
    2005. december 7. 11:2130.

    Szia,

    nem elírás, 2 év 9 hónap van a két gyerek között és egyformák, pedig a kisebbik gerkőc se lóg ki a kortársak közül.

    Nem akarom túlparázni a dolgokat, de szívemből szólt valaki korábbi hozzászóló, hogy nem akar azzal a tudattal élni, hogy a passzivitása miatt 140 cm-s a 18 éves gyereke ((

    Épp a héten esett meg, hogy egy néptáncfoglalkozáson a vezető néni megkérdezte hány éves. A választ pedig, hogy 7 éves lesz (márciusban), egyszerűen nem hitte el, közölte, hogy annyi biztos nem. A gyereknek is rosszul esett, láttam rajta.

    Nem dúskálunk anyagilag, de ha megfizethető egy vizsgálat (szóval 10e alatt), akkor inkább költöm erre a pénzünk, mint eggyel több játékra a fa alá.

     

    előzmény:
    abkat (28)
    2005-12-05  21:02
  23. Torolt_felhasznalo_495794
    Torolt_felhasznalo_495794
    2005. december 6. 16:4329.

    Sziasztok!

    Örülök, hogy nem csak privátban beszéltétek meg ezt a dolgot, mert engem is nagyon érdekel a kérdés. Az én fiam kicsi, bár már születésekor is pici volt  

    Azt látom, hogy jecko valószínűleg győri. Nekem Budapesten kellene magándoki és az ára is. Tudtok ilyet?

    Ha nem, pepperoni, javaslod a Budai Gyermekkórházat? Vagy vannak még negatív tapasztalatid azóta, mióta utoljára írtál a topikba?

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  24. 2005. december 5. 21:0228.

    Orsili!

    Megnéztem a táblázatot, és az átlag 6,5 éves fiúk testmagassága 118 cm, súlya pedig 20 kg. Szerintem ne aggódj.

    A kisebb mennyi idős? (bocs, de nem tudom, hogy elírás-e a "2,9 évvel fiatalabb")

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_233739 (26)
    2005-12-05  20:20
  25. 2005. december 5. 20:4527.

    Szia! Mi Budapesten lakunk, nem tudom, ajánljam-e a Budai gyermekkórházat, mert mint kórház, jó, de.... mivel nem magán orvoshoz mentünk erre  a kivizsgálásra, hát nagyon lassan halad a dolog. Jeckoék magán orvoshoz mentek, és 1 vagy2 hét múlva már kezdték is a kezelést, mi pedig augusztus végén kezdtük a kivizsgálásokat (előbb mindent kizártak), és még most sem kapjuk a hormont... csak hát a magánban fizetni kell.

    Minden évben növekszik? Vagy leállt?

    Még jelentkezem.

    Pepperoni

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_233739 (26)
    2005-12-05  20:20
  26. Torolt_felhasznalo_233739
    Torolt_felhasznalo_233739
    2005. december 5. 20:2026.

    Sziasztok,

     

    engem is érdekelne a kivizsgálás módja, Budapesten keresnék ezzel foglalkozó specialistát.

    Az én kisfiam már 6 és fél éves, bizonytalan vagyok benne, hogy egyszerűen alacsony növésű és kész, vagy probléma van, amivel foglalkozni kell. 117 cm és 17-18 kg. Nagyon rossz étvágyú és örökmozgó, hihetetlenül energikus és aktív.

    A kisebb fiam 2,9 évvel fiatalabb, és csak 5 cm-vel alacsonyabb és fél kg-val könnyebb, rendszerint ikreknek nézik őket.

    Adjatok tanácsot, ha tudtok.

    Köszönöm. (első hozzászólásom a nlc-ben)

     

    előzmény:
    pepperoni (25)
    2005-12-01  12:00
  27. 2005. december 1. 12:0025.

    Hahó, megkaptad az előző válaszom?

    Képzeld, mi történt!!! Felhívtam ma is a kórházat, úgy csináltam, mintha szimplán csak a teszt eredménye után érdeklődnék, de mikor bemondtam a gyerek nevét-érdekes-tudták, hogy ki vagyok. Mármint, egyből rákérdeztek, hogy:
    -Nem Önöknek hiányzik a 90 perces eredmény???
    -De igen!!!
    Szoval azt mondták, hogy nem elkeveredett, hanem nem lett megcsinálva, és a következő mérésben benne lesz . Jövő hét elején telefonáljak, szerintük még decemberben meglesz. Kérdezem, hogy ez mégis hogy történhetett? Állítólag a vércukor mérésre lett levéve a vér, és nekik nem mondták, hogy hormont is mérjenek.
    Na most akkor azt nem értem, hogy a többit akkor honnan tudták, hgoy nézni kell???? Nem értem az egészet, és az is érdekes, hgoy nem dobták még ki?! Valami bűzlik!!!
    Pepperoni  

    előzmény:
    jecko (24)
    2005-10-29  15:03
  28. 2005. október 29. 15:0324.
    A lisztérzékenységet nem biztos hogy kinövik, de a növ.hormon.-nak egyszer vége lesz (hálisten)
    előzmény:
    pepperoni (23)
    2005-10-28  21:54
  29. 2005. október 28. 21:5423.

    Helló Jecko! Abkat azt írta, hogy Neki azt mondták, mivel a hormon ingyen jár, ezért nem jár még plusz emelt családi pótlék-ezért kérdeztem. Viszont a lisztérzékenyeknek emelt jár, és nekik nem kell állandó orvosi felügyelet...

    Pepperoni

    előzmény:
    jecko (22)
    2005-10-28  21:48
  30. 2005. október 28. 21:4822.
    Én is kérdeztem a dokimat, de ő azt felelte, hogy nem kell állandó orvosi felügyelet, ezért nem az.
    előzmény:
    pepperoni (21)
    2005-10-27  21:22
  31. 2005. október 27. 21:2221.

    Szia Jecko! Még egy kérdésem lenne, hogy a növekedési hormonhiány nem számít tartósan beteg állapotnak?

    Pepperoni

    előzmény:
    jecko (20)
    2005-10-17  07:40
  32. 2005. október 17. 07:4020.
    Irtam privit..
    előzmény:
    pepperoni (19)
    2005-10-16  20:42
  33. 2005. október 16. 20:4219.

    Hát Pesten itt biztos lenne lehetőség. De -ha megkérdezhetem, mennyi a tarifa? Minden alkalommal perkálni kellett? Mi a XI. kerületben lakunk.

    Pepperoni

    előzmény:
    jecko (18)
    2005-10-16  19:11
  34. 2005. október 16. 19:1118.
    Nincs lehetőséged arra, hogy megkeresd a dokit privát? Merre laktok?
    előzmény:
    pepperoni (17)
    2005-10-16  18:40
  35. 2005. október 16. 18:4017.

    Hát igen, egyelőre azt kezdtem adagolni neki, hogy visszamegyünk megint a kórházba vérvételre. Szegény, nagyon rossz emléke van erről, mert mikor a Dopa-tesztet csinálták, kézfejből vettek neki (nektek is?), és képzeld el, egyszerűen nem találták a vénáját, a gyereket 2-en fogtuk le, a nővér pedig kb. 5 percen át kotorászott a beszúrt tűvel a bőre alatt... nagyon gáz  volt. Én már lehajtott fejjel fogtam, és a gyerek meg csak ordított, hogy vegyem fel és vígasztaljam meg...na mindegy, és még ennek tetejében 3szor vissza is kellett mennünk, mert 20 percre mindig elmentünk egy kicsit mászkálni, hogy jobban teljen az idő. Szoval szegénynek most még csak ezt mondom. Aztán még úgyis 4 hét, mire lesz eredmény. Amúgy állítólag úgy megy, hogy 20 gyerek vérét bevárják és utána mérnek. Jó, nem? Kössz. Ha mázlim van, akkor én vagyok a 20. és egy hét múlva kész. Ha meg nem...... Azért remélem, hogy nem tolják el januárra a kezelés elkezdését, a 4 hét még Mikulás előtt letelik.

    Na megyek, mert szalad a ház.

    előzmény:
    jecko (16)
    2005-10-16  14:12
  36. 2005. október 16. 14:1216.
    Agydaganat azért egy kicsit rémisztő, de valami "képletet" nálunk találtak, de a doki megnyugtatott, hogy ez nálunk (növ.horm. hiánya miatt) ezt természetes, és ha befejeződik akkor el fog mulni. MRI-n találták, de ezt azért csinálták, mert nagyon sokat fájt migrénesen a feje 5 éves korától kezdve. De most belépett a serdülő évekbe, és hálisten ezek a fejfájások elmultak.
    Szerintem már most kezd el mondani Áronnak a szuri dolgot, hogy szokjon a gondolathoz, ugy látom okos értelmes gyermek.
    előzmény:
    pepperoni (15)
    2005-10-16  12:35
  37. 2005. október 16. 12:3515.

    Jutka! Én is már bogarászok egy ideje ezzel a hormonhiánnyal kapcsolatos cikkek után, és valami olyasmit is olvastam, hogy lehet valami agydaganat miatt is hormonhiánya valakinek. Te erről hallottál, vagy keverem valamivel? Vagy annak más tünetei vannak? Ezt találtam:

    "Gyakran az agyalapi mirigy daganata pusztítja el a hormon ürítéséért felelős szövetet. Máskor genetikai okai vannak a hiányának. A növekedési hormont mesterségesen is elő lehet állítani, és így pótolni lehet a szervezet számára hiányzó mennyiséget."

    Gondolom, ha valakinek ilyen van, akkor az is kiderül a vizsgálatok során. Mindegy. Már rémeket látok.

    Igen, jó ha én is felkészülök-lelkileg. Biztos, hogy gáz lesz, de tudod, én már amiatt jobban ki voltam borulva, hogy szépen mindenki kielőzte a növésben, még az a kislány is, aki koraszülött volt, és mikor az én fiam 1 éves volt, a kislány másfél éves, és egymgasak voltak, most jó fél fejjel lehagyta....

    Ez engem olyan szinten frusztrált már, hogy ...hát gondolom, Neked nem kell magyarázni. És most, hogy már tudom, nem olyan zavaró, mert tudom az okát és hogy ez nem fog így maradni. De azért még mindig nincs a kezemben a második teszt eredménye.

    Nekem azt mondta egy orvos ismerősöm, hogy kar, has, láb vagy fenék is lehet, ahova szúrok. Azt mondta, hogy 0,6 mm a tű.

    Feltettem Neked egy vigyorgós képet a fiamról!!!

    Egyébként, ahogy írtad, milyen jó volt, mikor mindig láttad, hogy megint egy nagyobb gatya kell... hát képzeld, én egy éve várok erre! Illetve azok a gatyák, amik mondjuk tavaly télen kicsit nagyok voltak, de hordta, azok jók még most, amik meg pont jók, na azokat már eltettem. A lába is nőtt 1 számot. Most 22-es!!!

    Szoval én is már alig várom, hogy elrakhassam végre az agyon hordott ruháit. Képzeld, van egy ismerősöm, aki adott jópár cuccot, és már azért adom vissza, mert félek, hogy széthordja, nem azért, mert kinőtte!!! Ez gáz!

    Nem tudom, hogy lesz a szurkálás, de az tuti, hogy az utolsó pillanatban menekülni fog, ebből következik, hogy le kell majd fogni, = megvárom vele a férjemet. Most elutazunk szombaton egy hétre a szüleimhez, hogy kiszellőztessük az agyunkat, velük is rengeteget fogunk erről beszélni. Jó lesz.

    Köszi a segítséget, majd írok helyzetjelentést, most nem jut eszembe más kérdés, de tuti, hogy még lesz... pláne, ha már túlleszünk a novemberi vérvételen...

    Pepperoni

     

    előzmény:
    jecko (14)
    2005-10-16  07:33
  38. 2005. október 16. 07:3314.
    Na akkor szép sorjában. Ugyanezek a gondolatok jártak a mi fejünkben is, csak sajnos nem volt kivel megbeszéljem.

    Amikor még nem kapott hormont Ákos, nem vettem észre,hogy lassu lenne. Soványkának sovány volt, mert nem igen volt étvágya. Futni ő sem szeret a mai napig, focizni egyáltalán nem, nem is szeret semmilyen labdajátékot.

    Mellékhatása nincs a hormonnak, mivel ez szintetikus anyag, és pont az ő szervezetének erre van szüksége. Nekünk is nagyon sok kérdésünk volt, férjem pl aggódott, hogy ha ő most kosaras gyereket akar belőle csinálni akkor addig adom a hormont mig 190 cm lesz? Megnyugtatott a doki, hogy annak ellenére hogy kapja a hormont addig nő, amennyi a génjeiben benne van. Mi sem vagyunk magasak, én 165 a férjem 172.

    Sajnos nekünk se ment az elején simán az injekció. Már szerintem pszihésen fájt a karja, mikor jött az este. De hálisten ő megértette, hogy ha nem kapja picike marad. VAlamit találjatok ki a gyereknek, biztos nehéz lesz nektek, de gondolom okos értelmes gyerek és meg fogja érteni. Én már most felkésziteném rá. pl. ebben a szuriban van az amit szeret enni, vagy inni, stb.

    Az ismerősök, rokonok ugyanezzel szekáltak bennünket is. Anyósom is mondta, az egész család alacsony, majd megnő, ez és ez a rokon gyerek is milyen pici volt, és nyolcadikra megugrott stb. Én meg meghallgattam egyik fülemen be a másikon ki. Nem vitatkoztam, hiszen még én is kétségek között voltam. De a hormon bizonyitott. Szinte örültem, hogy már megint uj farmert, vagy nadrágot kellett venni a gyereknek. (na most egy kicsit elérzékenyültem, és kijöttek a könnyeim) NA szóval nálunk már van eredménye.

    Évente van terheléses kontroll, ilyenkor megiszik egy nagy pohár szőlőcukros vizet, és fél óránként vért vesznek. (beültetnek addig egy branült). Ilyenkor van hogy rosszul lesz a végére, mert nagyon felmegy a cukorszintje. De viszünk szendvicset és addig nem engedik el, mig minden nem okés.

    A hormont 3 havonta kapjuk, a doki adja, ilyenkor meg is mérik kg-ban is cm-ben is. Sőt a fejkörfogatot is nézik. A receptet ott irjom alá a dokinál és már adja is kézbe.

    Készüljetek fel rá mindenképp, nem akarlak elkeseriteni, de az eleje mindenképp nehéz lesz, de bele fogtok jönni. Sirtam én is az elején, nekem kell a saját gyermekemet szúrnom (ráadásul bénán, a suliban ezt a nővérkék évekig gyakorolják, de nem emberen), de tudtam, egyszer belejövök, és minden jó lesz és meg lesz az eredménye.
    Ja eszembe jutott, nagyon vékony a tű, nehogy olyan nagyra gondolj, mint a rendes injekciós!!!

    Pussz: Jutka

    Kérdezz még nyugodtan!!!
    előzmény:
    pepperoni (13)
    2005-10-15  21:16
  39. 2005. október 15. 21:1613.

    Hát, ez mellbe vágott. Úristen, és mi lenne, ha nekünk kéne kifizetni a hormont?! Durva.

    Annyi mindent kérdeztem, hogy nem csoda, ha nem válaszoltál mindenre. Szoval azt szerettem volna kérdezni, hogy a fiad, mikor még nem kapta a hormont, nem volt lassú? Vagy olyan kis erőtlen? Mert az én fiam csak 16 hósan indult el, de nem is ez a fura, hanem olyan, mint egy kis csiga. Futni azt szinte soha, csak ha az apja focizik vele. Egyáltalán nem igényli a nagy sétákat, sokszor mondja már félúton, hogy vegyem fel, mert fáradt. Testvérfellépőt kellett venni a hugi babakocsijához. Jó tudom, hogy a Te fiad már nagy, de ilyesmit nem vettél észre, mikor kisebb volt? Hogy emlékszel vissza, szerinted nem lehet emiatt? És az orvos miket mondott, hogy mi mindennel kell számolni a kezelés következtében? Én úgy tudom, hogy ez egy teljesen természetes hormon, és nincs mellékhatása. Tehát olyan, mint a szervezetben van-csak nekik nincs. De most akkor ez hogy van, egy ideig volt, aztán egyszercsak nem termelődött tovább? És nem indulhat be újra? Mert ugye nem maradt akkora, mint mikor megszületett.

    Ja, hát igen. Én nem magándokihoz mentem, de ha tudtam volna, hogy ennyire sokáig szaroznak vele... hát meggondolom. Borzalom. És hol van még Mikulás?! És akkor nektek a Dopát ki is hagyták. De lehet, hogy azért csinálták egyből az inzulin-tesztet, mert azért a fiad már nem 3 éves volt, ezért nem volt olyan ráérős a dolog. Nameg azért csak maszek...Jaj, már előre félek, hogy az elején biztos majd mindig le kell fogni... dehát utólag persze, hogy örülni fog. Gondolom, tépné a haját a kamaszkor végén, ha elmondanám, hogy kisfiam, azért vagy 140 centi 18 évesen, mert nem akartalak szúrkálni...

    ilyen eszembe sem jutna, hogy ezekután nem kezeltetem. Bezzeg ez a sok hülye ismerős!!!

    -nem kell bántani azt a gyereket, majd megnő

    -nincs annak semmi baja, csak túl sokat van vizsgálva

    -jajj, én hormont nem adnék a gyerekemnek

    Hogy lehet ennyi marhaságot összehordani? ! Mintha arról lenne szó, hogy adjak-e vitamint a gyerekemnek vagy ne.

    És akkor évente kell csak menni kontrollra?

    Olyankor sima vérvétel van, vagy ez a kanülös inzulinos dolog?

    És recept+gyógyszertár? Vagy a kórházba kell menni a hormonért?

    Pepperoni 

     

    előzmény:
    jecko (12)
    2005-10-15  17:11
  40. 2005. október 15. 17:1112.
    Hasonló cipőben járunk, de te hálisten időben észrevetted a bajt. Mikor nálunk is meg volt a "baj" akkor én is kerestem hasonló problémával küszködöket, de nem találtam senkit, aki tudott volna segiteni.

    A hormont este kell beadni felkarba, vagy combba. A fiam a combot nem engedi, igy marad a karja. Eleinte együtt sirtunk, mert egyszer megmutatta a doki és utána már nekem kellett. Vagy korán húztam ki a tűt, vagy vérzett, de most már kész ápolónő vagyok.

    Macerás volt, mert ha nyaralni mentünk akkor is vinni kellett magunkkal, mindig olyan helyre kellett menni, ahol volt a szobában hűtő, mert abban kellett tárolni. Ha táborba ment, minden este mentem utána (szerencse, hogy 15 km a tábor) és beadtam.

    Támogatja a TB, mert a három havi adag, (mindig egyszerre kapjuk meg) kb. egy milla lenne.

    Nekünk nem tököltek sokat, megjött az összes eredmény, és utána rögtön kaptuk a három havi adagot. (lehet azért mert maszek mentem??)

    Étvágya nagyon megnőtt, sokat is evett, de a doki mindig jelezte, hogy ez igy nem lesz jó, és ilyenkor szégyellte magát. Most 16 éves fejére jött rá, hogy nem kell mekibe járni, nem egészséges a cola, stb. Vigyáz most már a CH bevitelre is, gondolom már hiu lett magára.
    Sportolni az asztmája miatt nem tud, bicajozni szokott elmenni egyk-két körre.
    Ereje az igen nagy, simán felemeli a teli kukát pl.

    Te maszek mentél dokihoz?
    előzmény:
    pepperoni (11)
    2005-10-15  15:11
  41. 2005. október 15. 15:1111.

    Hát ez nagyszerű, mintha az én gyerekorvosomat idézted volna!!! És nem váltottatok orvost?! Utólag néztem, hogy nem is írtad az elején, hogy fiad van és én meg rávágtam, hogy igen. Na mindegy, valahogy úgy emlékeztem, írtad. Én olyanról is hallottam, illetve egy anyukával levelezek, akinek a lánya kap hormont, de az valami olyan genetikai betegség, amit csak lányok örökölhetnek. Tehát ez nálunk kicsukva. Nekem már egy éve is gyanús volt, de akkor még inkább csak el voltam keseredve és egyre jobban idegesített, hogy mindenki kisebbnek hitte. Most meg... 2 évesnek nézik, de legalább tudom az okát. Azért, mert 3 éves múlt, teljesen időben vagyunk hál' Istennek. Nekünk is nagyon hasonló tesztek voltak. Illetve úgy kezdődött, hogy -magán akcióba kezdve- kértünk időpontot a gastroenterológiára, ott megmérték, kikérdeztek, papírokat kellett kitölteni, mennyi idősen hány cm/kg volt, stb. aztán le a laborba, ott vért vettek (5 kémcsővel), és szép lassan telefonálgattam az eredményekért, a lisztérzékenység lett meg legkésőbb. De minden ok volt, pajzsmirigy is, tojásfehérje, tehéntej is rendben. Akkor még lementünk mi is csont rtg-re, 3 éves 2 hónaposan volt a csontja 2 és fél évesnek megfelelő. 2 hétre rá mentünk az endocrinológiára. Ott is kikérdeztek, valamint kaptunk időpontot a Dopa-tesztre, amiről Te is írtál. 3szor 20 percenként, gyógyszer beadása után. Az lett meg 5 hét múlva! 2 hete tudom, hogy rossz lett, és augusztusban kezdtük ezt az egészet! És persze november 2-ára kaptuk az újabb tesztre az időpontot, amikor ugyanezt fogják csinálni, csak nem gyógyszert kap, hanem inzulint. És az már egy megerősítő teszt lesz, ezután kezdik a kezelést. Illetve ez után 4 héttel. Nem tudom, nektek is ennyit molyoltak vele?! Iszonyú, hogy augusztusban kezdtük és Mikulásra örülhetek, ha lesz papír a kezemben.  

    És ugyen nektek is állja az OEP? Mert állítólag tök drága ez az egész. Az a kislány, akinek az anyukájával levelezek, és szintén 3 évesen derült ki a probléma, a kezelés első évében 20 centit nőtt. Fel is készülök...csak látnám már. És ahogy elkezdtétek a kezelést, mennyi időre rá látszott már, hogy nő? És az étvágya? Hamar megjött? Mert a fiamnak semmi étvágya, állítólag ez is emiatt van. Bocs a rengeteg kérdésért, de még mindig van sok, pl. az is, hogy a Te fiad azelőtt nem volt passzív? Mert az enyém olyan, mint egy lassított felvétel!!! És mindent később is csinált.

    Remélem, mielőbb válaszolsz, bocs a nyomulásért, de már olyan rég várok valakire. Kíváncsi vagyok, ez a másik anyuka most hol tart a gyerekével, neki is írtam.

    Pepperoni

    előzmény:
    jecko (9)
    2005-10-15  14:17
  42. 2005. október 15. 14:1910.

    Nekünk azt mondták, hogy ez génhiba...

    Pedig összeférhetőek voltunk a férjemmel

    előzmény:
    pepperoni (6)
    2005-10-15  13:07
  43. 2005. október 15. 14:179.

    Ákos 3600 g-al és 56 cm-el született. Egész iskola kezdésig nem tünt fel, hogy nem nőne. De! Megszületett Lilla lányom, és mikor elindult, az tünt fel, hogy egy szezon után már nem tudom ráadni a nadrágját, mert kinőtte. Ákor meg hordta 2 szezonon át. Iskola 3. osztályában az ünnepségen észrevehetően egy, másfél fejjjel kisebb volt a többieknél. Akkor mentem el aházi orvoshoz, hogy nézze már meg a gyereket. Az volt a válasz, majd megindul. Elvittem privát rendelésre (endrokinologus) Győrbe, ott  (már nem emlékszem a vizsgálatok nevére) vért vettek, majd ivott, meg valami injekciót kapott, amiből kideritették, hogy nem termel elegendő növekedési hormont a hypofizise. Hormoninjekciót kap már negyedik éve, és ahogy irtam, már elég jól megnőtt, bár a többi korabeli srácoknál még mindig kisebb. De a lényeg, hogy nem maradt kicsi. A háziorvostól elkértük azt a statisztikát, amit évente csináltak az iskolában (megmérték, lemérték stb őket) és kiderült, hogy volt olyan év, hogy semmit sem nőtt a tavalyihoz képest. Addig kell adni a hormont, amig a csontosodás be nem fejeződik a gyermeknél. Minden évben megyünk kontrollra, terheléses cukorvizsgálat, meg kéztőcsont röntgen (állitólag ebből a méretből tudják megállapitani a csontkort) mi még 1,5 évvel le vagyunk maradva. Most nagyon felemelte a doki az adagunkat, szerintem már lassan befejezzük.

    Bocsi hogy hosszura sikerült, de akit érdekel, az ugyis elolvasta.

    Csak kérdezzetek nyugodtan, ha tudok válaszolok.

    Egyébként minél előbb mentek annál jobb, nekünk a doki mondta.

    Pussz.

    előzmény:
    pepperoni (8)
    2005-10-15  13:12
  44. 2005. október 15. 13:128.

    Ja igen, Jecko: 55 cm-el és 3250g-al született, 1 évesen 73 cm volt, 21 hónaposan 83 cm, 2 és fél évesen 86, és most 3 éves 4 hónapos, 88 cm. Tehát tavaly Karácsony óta 2 cm összesen. 11,5 kg.

    Pepperoni

    előzmény:
    jecko (4)
    2005-10-15  09:52
  45. 2005. október 15. 13:097.

    Szia Laperla! Ti milyen vizsgálatokon vagytok már túl és melyik kórházba jártok kivizsgálásra? Mi Budapesten a Budai Gyermekkórházba járunk. Lejjebb írtam egy másik anyukának is, miken vagyunk túl már, olvasd el!

    Pepperoni

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_203873 (3)
    2005-10-15  09:13
  46. 2005. október 15. 13:076.

    Jajj, Istenem, VÉGRE VALAKI!!! Nem igaz, hogy mióta gúvasztom a szemeim a neten, hogy végre sorstársakra leljek!!!!! Neked fiad van, tehát nem lehet genetikai. Nektek hogyan derült ki és miért nem előbb? Az én fiam 3 éves 4 hónapos. A Dopa-teszten már túl vagyunk, ami kóros lett. Nov. 2-án lesz az ITT-teszt. Állítólag csak nagyon ritkán fordul elő olyan, hogy az mégis jó lesz. Nektek is ilyen vizsgálatok voltak??? Nem lehetne emailben beszélni erről?

    előzmény:
    jecko (2)
    2005-10-14  21:11
  47. 2005. október 15. 10:005.
    Az én gyerekem meg nagyon magas, 6 éves és 130 cm magas!Èn kifejezetten alacsony vagyok és a férjem is csak 178! 
    előzmény:
    jecko (4)
    2005-10-15  09:52
  48. 2005. október 15. 09:524.

    Mennyi idős a gyermeked és hány cm?

    Mi 4 éve kezdtük, 12 évesen 134 cm-el, és most 16 évesen 158,6 cm vagyunk. Ha érdekel valami szivesen segitek.Mi elég gyakorlottak vagyunk már.

    előzmény:
    pepperoni (1)
    2005-10-14  20:54
  49. Torolt_felhasznalo_203873
    Torolt_felhasznalo_203873
    2005. október 15. 09:133.

    sziasztok!

     

    elképzelhető, hogy nálunk is fennáll ez a dolog, sajnos. még kivizsgálásra vár.

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  50. 2005. október 14. 21:112.
    Itt vagyok, mi érdekelne?
    előzmény:
    pepperoni (1)
    2005-10-14  20:54

Címlap

top