Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.

Down-kór

Torolt_felhasznalo_782512
Torolt_felhasznalo_782512
Létrehozva: 2009. július 3. 17:21
Vállalnád a babát, ha 22 hetes terhesen kiderülne, hogy a magzat down-kóros?
  1. 2009. július 4. 09:27108.

    Szívesen! Örülök, ha ebben a kérdésben tudok segíteni jobban megérteni ezt az egészet belülről is.

     

    Amíg én sem éltem ebben a világban, én sem tudtam mit kezdjek vele, hogy kezeljem. Ezért tudom, mennyire fontos, hogy az emberek jobban megismerjék azt az életet, amit adott esetben egy Down-os gyermekkel kapunk.

     

    Azt nem szabad elfelejteni, hogy egy Down-os gyermek (felnőtt), általában

    - A társadalomba be tud illeszkedni, a lehetőségeihez képest normális életet tud élni, tud dolgozni (értelemszerűen megfelelő munkahelyen).

    - Többségében önellátó, bár kétségtelen hogy kisebb-nagyobb mértékben felügyeletre szorul.

    - Jól fejleszthető, képezhető, bár egyénenként eltérő kinek melyik terület az erőssége (van akinek a mindennapi praktikum, van akinek a számolás, vagy az olvasás, stb.).

    - A fogyatékosságuk mértéke és annak a területe nagyon eltérő lehet, de ma már az időben elkezdett fejlesztéseknek köszönhetően kevés az, akinek igazán komoly mértékű marad a fogyatékossága (sőt vannak akik teljesen normális életet tudnak élni).

    -  Egészségügyi problémák a genetikai rendellenesség velejárójaként vannak, de ez is egyénfüggő: van akinek szinte semmi problémája, és van akinél több is jelentkezik. Ugyanakkor az orvostudomány fejlődésének köszönhetően többségében gyógyíthatók vagy kezelhetők (sajnos néha előfordulnak itt is tragédiák, de nem mindannaposak).

    - Az életkilátásaik ma már többségében ugyanolyanok mint bármelyik másik emberé, hiszen a betegségeik kezelésével, gyógyításával az idő előtti elhalálozás jóval ritkább.

     

    Ezzel csak azt szerettem volna érzékeltetni, hogy egy Down-os ember élete sok más fogyatékosságban szenvedő emberhez képest nem olyan rossz, nem reménytelen és nem elviselhetetlen. 

     

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_782512 (56)
    2009-07-03  19:09
  2. 2009. július 4. 02:00107.

    Miert nem a downosokrol beszelsz, ha errol szol a topik? Ennyire erdekellek? Mert en nem emlekszem a nickedre...amugy meg hogy is jon az otthonszulos topik ide, masba mar nem tudsz belekotni?

     

    Azota anya lettem, s bar csaszarral szultem, az otthonszules tovabbra is szimpatikus a szamomra.

     

    A te beszukult latasmododdal nyilvan nehez feldolgozni, hogy nem kell ahhoz csinalni valamit, hogy tamogassam, attol meg meg lehet erteni mas allaspontjat, netalantan szimpatizalni is vele. De errol ennyit.

     

    Most meg kutasd ki az osszes topikot, amit irtam, mert konnyebb engem pellengerre allitani, mint bevallani, hogy semmi tapasztalatod nincs a downosok ugyeben-igaz, ez a hozzaszolasaidbol is kitetszik, de megis.

     

    En nem nevettem, szanakozom a butasagodon. Szia.

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_560931 (106)
    2009-07-04  00:02
  3. Torolt_felhasznalo_560931
    Torolt_felhasznalo_560931
    2009. július 4. 00:02106.

    Kedves Tiffin,

     

    Én is jó éjt kívánok neked.Vidám estét okoztál,mert eszembe juttattad,amikopr egy babás topikban bőszen védted az otthonszülést,úgy,hogy gyerek még sosem volt a hasadban.Pocskondiáztad a magyar kórházakat,úgy,hogy lila dunsztod nincs,milyen lehetőségek vannak már itthon.Kiálltál teljes mellszélességgel az otthonszülők mellett,majd bevallottad,hogy neked eszed ágában sem lenne otthon szülni Nem kicsit váltál nevetségessé...

     

    Ennyit az elvekről,a tapasztalatokról,és a szavahihetőségről....

     

    Szóval,köszi...

    előzmény:
    -Tiffin- (105)
    2009-07-03  23:57
  4. 2009. július 3. 23:57105.

    Ertelmeztem, s erre irtam, hogy vannak teljesen onellato downosok is. Igy az elmeleted a 100%-rol bukott.

     

    A fene nagy tapasztalatodrol meg meg mindig nem irtal, de hogy downosok kozeleben nem sokat voltal, tehat nem egy gyogypedagogussal vagy hasonloval allok szemben, az hotziher.

     

    Innentol tenyleg rekesszuk be a vitat, foleg, mert nem tudok erdemben beszelgetni olyanokkal, akik egymassal ellentetes infokat hirdetnek, s foszlanyokat, sajat "tapasztalatot" (hahaha) kozolnek tenykent.

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_560931 (104)
    2009-07-03  23:45
  5. Torolt_felhasznalo_560931
    Torolt_felhasznalo_560931
    2009. július 3. 23:45104.

    Szívem csücske,internet okosa,értelmezz.

    A speciális törődés lehet,hogy nálad azt jelenti,ágytálazni kell.

     

    Én egészen mást értek alatta.És azok is,akik láttak már Downos gyereket.

    Olvasgass még kicsit,hátha ragad rád valami érdemleges info is...

    előzmény:
    -Tiffin- (102)
    2009-07-03  23:42
  6. 2009. július 3. 23:44103.

    SZiasztok!

    Csak bekukkantottam ide hozzátok, nem tudtam végigolvasni az összes hsz-t.

    Én azon a véleményen vagyok, hogy aki nem ismer, nincs közeli viszonyban DS emberrel/gyerekkel az igazán nem is tudja, hogy milyenek ők. Lehet, hogy kívülről csak egy koloncnak tűnik, pedig ők is értékes emberkék, éppenséggel több törődést igényelnek. De meggyőződésem, hogy speciális képzéssel nagyon sok dolgot meg tudnak tanulni.

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  7. 2009. július 3. 23:42102.

    Ne ferdits, nem ezt irtad!

     

    Te ezt irtad:

    Amiről a topik szól: vállalna -e valaki úgy babát,hogy 100%,hogy speciális törödést,netán ápolást fog igényelni a gyereke egy életen át...és a szülei életén is túl.

     

    Magyaran, te azt allitod, hogy a downosok mindegyike gondozasra szorul, te ezt mar eleve tudni veled.

    Most akkor mi van, percenkent valtozik a velemenyed? vagy elfelejted, amit irtal?

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_560931 (100)
    2009-07-03  23:39
  8. 2009. július 3. 23:39101.

    http://index.indavideo.hu/video/Minden_harmadik_Down-szindromas_gyermeket_elhagynak?action=video_site&video_title=Minden_harmadik_Down-szindromas_gyermeket_elhagynak%3Ftoken%3Dd0e55b0b4ddcf93c6178e403796aea78

     

    Ime egy link, hogy bizony sok downos gyereket hagynak a korhazban.

     

    Es milyen tapasztalatrol beszelsz? Dowm-szindromasokkal dolgozol, netalantan statisztikus vagy?

    Ja, bocs, a koloncot nem irtad szo szerint, csak azt, hogy 100%-ig gondoskodni kell roluk eletuk vegeig, teeenyleg, az teljesen mas.

     

    Amugy mi koze van annak az egeszhez, hogy en kulfoldrol irok? Azert, mert te otthonrol irsz, maris tobbet tudsz?

    Akkor szemelyeskedes helyett jelold meg a forrasodat, honnan veszed, hogy

    1) a downosok 100%-ban gondoskodasra szorulnak, eletuk vegeig

    2) hogyan tudod te tapasztalatbol eldonteni ezt? Az osszes downost te neveled? Vagy honnan latod, melyiknek mennyi segitsegre van szuksege?

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_560931 (97)
    2009-07-03  23:26
  9. Torolt_felhasznalo_560931
    Torolt_felhasznalo_560931
    2009. július 3. 23:39100.

    De egy DS gyermeknél sem lehet tudni, hogy ő milyen mértékű megsegítést igényel, mennyi lesz majd a napsütötte órák száma.

     

    Ezt én is írtam.

     

     

    Abban én is egyetértek, hogy más egy down-gyereket nevelni, mint egy épet. De határozott véleményem, hogy nem nehezebb, csak más."

     

     

    Ezek szerint te sem láttál még több szívműtéten átesett,súlyosan retardált,olyan DS-ás kisgyereket,akinek élete néhány évében több szenvedés jutott,mint egy felnőttnek egész élete alatt.A családjáról nem is beszélve..

    előzmény:
    mamona (99)
    2009-07-03  23:32
  10. 2009. július 3. 23:3299.

    Igen, van közte olyan, aminek kicsi az esélye, van olyan is, aminek jóval nagyobb. (hány nagyszülőt betegít meg a felnőtt gyermeke elrontott élete miatti aggodalom?)

     

    De egy DS gyermeknél sem lehet tudni, hogy ő milyen mértékű megsegítést igényel, mennyi lesz majd a napsütötte órák száma.

    Előfordulhat akár az is, hogy tanulásban akadályozottak tanterve szerint képes lesz haladni, okj-s képzést szerez. De persze előfordulhat az is, hogy egyik betegségből a másikba esik, a kultúrtechnikák elsajátítására pedig nem lesz képes. Lehet, hogy erre nagyobb az esélye, mint egy nem DS gyermeknek, de a statisztika az egyén szintjén nem működik, márpedig a szülők egy adott gyermeket nevelnek, nem a down-gyermekek átlagát.

     

    Abban én is egyetértek, hogy más egy down-gyereket nevelni, mint egy épet. De határozott véleményem, hogy nem nehezebb, csak más.

     

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_560931 (94)
    2009-07-03  22:53
  11. Torolt_felhasznalo_560931
    Torolt_felhasznalo_560931
    2009. július 3. 23:3098.

    Hol is írtam,hogy minden down szindrómás kolonc? Idézd légy oly kedves.

    Téged nem lehet komolyan venni....tudom már,te vagy az,aki időnként belemászik egy topikba,és osztja az észt,külföldről,mert mindent jobban tud.

    A netről....

    előzmény:
    -Tiffin- (96)
    2009-07-03  23:22
  12. Torolt_felhasznalo_560931
    Torolt_felhasznalo_560931
    2009. július 3. 23:2697.

    Keress.

    Én a tapasztalatomnak hiszek,nem egy naplónak meg linkeknek.

     

    Szóval hol is élsz? Lefogadom,hogy nem itt,mert akkor nem beszélnél ződeket

    előzmény:
    -Tiffin- (95)
    2009-07-03  23:20
  13. 2009. július 3. 23:2296.

    Mar bocs, de a kerdes nem ez...ugyanis a downosok kozt is vannak onallo, sot tevekeny emberek, muveszek, szineszek peldaul. Korantsem mindegyik masra utalt kolonc elete vegeig.

     

    Ugyhogy nincs 100%...mielott hozzaszolsz, kicsit tajekozodhatnal a temaban, mert tenykent irsz le hulyesegeket.

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_560931 (94)
    2009-07-03  22:53
  14. 2009. július 3. 23:2095.

    Onnan, hogy olvasom egy Down-szindromas kislany naplojat, aki meg csak 3 eves, tehat anyukaja eleg naprakesz infokat nyujt. Belinkelt nehany forumot is, hat az ottani velemenyek kozt vannak taigetoszos hangulatuak boven...

     

    Az meg teny, hogy a legtobb downos babat a korhazban hagyjak. Te ezt nem tudtad? Kereshetek neked linket, ha gondolod...

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_560931 (93)
    2009-07-03  22:44
  15. Torolt_felhasznalo_560931
    Torolt_felhasznalo_560931
    2009. július 3. 22:5394.

    Amiről te írsz,egy esetleges,gyakorlatilag ezrelékekben kifejezhető lehetőség.

    Amiről a topik szól: vállalna -e valaki úgy babát,hogy 100%,hogy speciális törödést,netán ápolást fog igényelni a gyereke egy életen át...és a szülei életén is túl.

    előzmény:
    mamona (90)
    2009-07-03  22:18
  16. Torolt_felhasznalo_560931
    Torolt_felhasznalo_560931
    2009. július 3. 22:4493.

    Ne haragudj,de szerintem nem jól tudod.Itthon élsz?

     

    Régebben valóban így volt,így lehetett.Most már a többség fel meri vállani,ha sérült gyermeket nevel.Sok alapítvány,módszer,gyógypedagógusok állnak a szülők rendelkezésére.Aki pedig tudni akarja,az utána tud járni,mi is az a Down szindróma,felveheti a kapcsolatot downos gyermeket nevelő családokkal is.

    előzmény:
    -Tiffin- (91)
    2009-07-03  22:27
  17. pbd
    pbd
    2009. július 3. 22:4492.

    Szerintem azért ez egy kicsit más.

    Tragédia bármikor történhet, de egy Down-os babánál előre megvan az a néhány lehetséges út, ahogy alakulhat alapvetően (mindenképp értelmileg sérült, szívproblémák, stb.- persze a környezet sokat számít.

    előzmény:
    mamona (90)
    2009-07-03  22:18
  18. 2009. július 3. 22:2791.

    A Down-szindromas gyerekek tobbseget haza sem viszik a korhazbol. Sajnos nemcsak amiatt, mert szegyen a "selejtes" gyerek es nem vallaljak, hanem sokan nem is tudnak eleget errol ahhoz, hogy dontsenek.

     

    Illetve azert, mert a mai Magyarorszagon tenyleg egy stigma ez, gyerekcipoben jar az elfogadasuk, oktatasuk.

    előzmény:
    jeltelen (87)
    2009-07-03  20:52
  19. 2009. július 3. 22:1890.

    Vállalnád-e a babát,

    - ha tudod, hogy egy vírusfertőzés következtében elveszíti a hallását 2 évesen?

    - ha tudod, hogy 5 évesen leukémiás lesz?

    - ha tudod, hogy nagyon gyenge tanuló lesz?

    - vagy esetleg társtalan, magányos zseni?

    - vagy ha tudod, hogy 14 évesen egy baleset következtében elveszíti a teljes látását?

    - vagy ha tudod, hogy 15 évesen megerőszakolják, hazafelé jövet az iskolából?

    - vagy ha tudod, hogy 16 évesen egy ügyetlen fejest követően nyaktól lefelé lebénul? 

    - vagy ha tudod, hogy hiperaktív lesz, így 15 év kemény harc vár rátok?

    - vagy ha tudod, hogy majd a saját neméhez vonzódik?

    - ha rossz társaságba keveredik kamasz korában, esetleg rablásban vesz részt, drogozik majd?

    - vagy ha tudod, hogy kismamaként, esetleg szülés közben veszti életét?

    - vagy ha tudod, hogy minimálbéren fog tengődni egész életében?

    - vagy ha tudod, hogy a társa majd csak kihasználja, folyton boldogtalan lesz kapcsolataiban?

    - vagy ha 20 évesen elhagyja az országot és 3 évente egyszer tud hazajönni, unokáidat majd csak fotón látod?

    - vagy ha alkoholista, gyógyszerfüggő lesz?

    - vagy ha tudod, hogy egy szörnyű balesetben te is, párod is életeteket vesztitek, s esetleg idegeneknek kell felnevelnie?

     

    .... és még folytathatnám...

    Miért hozunk gyermeket a világra? Mi az élet értelme? Mitől értékes az élet?

     

     

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_782512 (1)
    2009-07-03  17:21
  20. 2009. július 3. 21:2289.
    Itt közben egy beszélgetés alakult ki. Tuffin az ÉN kérdésemre válaszolt, mint ahogy az látszik is.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_782512 (88)
    2009-07-03  20:55
  21. Torolt_felhasznalo_782512
    Torolt_felhasznalo_782512
    2009. július 3. 20:5588.

    mindenkitől kérdeztem, tőled is! Sok véleményt hallottam és mindenki más szemszögből látja a dolgokat, nem vagyunk egyformák! Ha csak azokat szerettem volna megkérdezni, akik pont azt gondolják amit én, akkor ezt magammal le is rendeztem volna...

    Köszönöm mindenkinek a hozzászólást!

    előzmény:
    -Tiffin- (86)
    2009-07-03  20:43
  22. 2009. július 3. 20:5287.
    Értem mire gondolsz és köszönöm a válaszod. Ha egy család minden tagja szeretetben és boldogságban él a nehézségek ellenére is, az jó.Nekem az jár a fejemben, hogy mi van, ha egy súlyosan sérült gyerek mellől "kikopnak" a szülei.
    előzmény:
    -Tiffin- (86)
    2009-07-03  20:43
  23. 2009. július 3. 20:4386.

    Ugyan nem tolem kerdezted, de megkiserlem a valaszadast:

    azert, mert sok csalad, aki vallalja a serult gyereket, olyan pluszokat nyujtanak erzelmi hatter teren, ami sok "normalis" gyereknek nem jut ki.

     

    Amugy a boldogsag definiciojaba nem tartozik bele az, hogy onellato-e valaki. Lehet egy nagymama is boldog, aki mar nagyon gyengen lat, ha tucat szereto unokaja segiti, latogatja.

     

    Masik dolog: az egeszseg valoban a legdragabb kincs, de eleg sok a maniakus, depresszios, boldogtalan ember-hiaba szuletnek kello kromoszomaszammal, mukodo testreszekkel, ha nem kapnak szeretetet, felresiklik az eletuk.

     

    Ezzel persze nem irom, hogy ahol serult embert nevelnek, ott mindenki hepi, mert emberprobalo feladat es kutya nehez lehet a szuloknek, foleg sulyos esetben, ugy fejleszteni oket hogy tudjak, esetleg soha nem lesznek onellatoak. De egy stabil kapcsolatot szerintem az ilyen eset meg jobban osszekovacsol.

    előzmény:
    jeltelen (67)
    2009-07-03  19:45
  24. 2009. július 3. 20:3785.

    1) Nem kor, hanem szindroma

    2) Igen, vallalnam.

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_782512 (1)
    2009-07-03  17:21

Címlap

top