Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Reuma artritis-esek ......
Létrehozva: 2009. június 13. 23:13
Pajzsmirigy alulműködésem van ,kb 5 éve kezelik és 2 hónapja újabb autoimmun betegséget "szereztem",reuma artritist.Medrol és Methotrexat............
Ha vannak tapasztalataid ebben a nyavalyában,akkor beszélgessünk.
Mi várható,hogyan változik az állapot,hol kezelnek,stb.
Szia, ill. sziasztok sorstársak!
Véletlenül találtam erre a "kihűlőben" lévő topicra, mivel kb. másfél éve diagnosztizált RA autoimmun betegségem elfogadásához, kezeléséhez keresek információkat más hasonló sorsú betegtársam történetének olvasásával.
Csak röviden pár sort:
Most egy éve állítottak Delagil-ra, ami gyengíti az immunrendszerem. Mivel nem igazán voltam még ekkor tudatában, hogy miért is kapom e szert, vártam a fájdalmaim csökkenését - ami persze nem következett be - hiszen nem erre van kitalálva. A tél közepén (antibiotikumot kellett szednem elhúzódó fogászati probéma miatt) Karácsony táján abbahagytam. Nem voltam jól továbbra sem. Febr.-ban felírta a doktornőm a Medrolt - amitől nagyon-nagyon féltem/félek, elolvasva a mellékhatásokat, nem is kezdtem bele. Sajnos, most megint annyira fellobbant a fájdalmam (combom izmai görcsösek (polymiozitisz, iszonyú gyengék, ha leülök, nem tudok felállni, térdeim, bokáim fájdalma éjjel is stb., hogy felül bíráltam magam és belefogtam a Medrol szedésébe csütörtökön lesz egy hete. Napi 8 mg-mal indult a sztero. Már a 4. napon lényegesen jobban lettem, de még mindig nagy félelmeim vannak s minden nap győzködöm magam, hogy ez egy igen kicsi mennyiség, csak nem megyek "annyira" tönkre bele a pozitívumai mellett. Laboreredményeim szerint most az a legújabb, hogy alulműködőbe ment át a pajzsmirigyem. Kellene menni másik orvoshoz, aki ezzel foglalkozik, de annyira elegem van már az egészből, mindig kiderül valami gáz... Kardiológiára is az elmúlt félévben járok, ott is találtak bajt, ami szintén az aut.immunból gyökerezhet.
Szeretném, ha feléledne a topik és egymás tapasztalataiból meríthetnénk, bátoríthatnánk egymást.
Egészséget kívánok Minden sorstársnak.
Sziasztok,
jár erre még valaki? Érdekelne a sorsotok, mi történt azóta.
Evu, egy hasonló érintett:-(
Megköszönném, ha tudnál számot adni. Akkor felhívom őket, és meglátjuk, mit mondanak.
Az ÁEK 2-es telephelyére járok a Podmaniczky utcába Dr Újfalusy Ilonához.Itt több reumatolgus is van, ez a budapesti Biológiai ReumaTerápiás Központ. (2 van Pesten )Itt adnak infúziót is,itt foglalkoznak az olyan betegekkel,mint mi vagyunk.
Ha érdekel,megadom a telefonszámát.
Örülök, hogy jól vagy.
Lenne egy kerdésem hozzátok. Már nem emlékszem ki hová valósi, de szeretém kérdezni, tud-e nekem valaki budapesti reumatológust ajánlani.
Én még mindig Dublinban lakom, és itt kapom ezt az új gyógyszert infúzióban, négyhetente, de felmerült bennem, hogy szívesen hazamennék már, de ugye a kezelést nem igazán lenne ajánlato abbahagynom.
Szóval szeretnék egy otthoni reumatológussal beszélni, és kideríteni, hogy otthonn valahol kaphatnám-e ezt a gyógyszert.
Előre is köszi a segítséget, és fájdalommentes szép napokat kívánok.
Köszi,nagyon jól vagyok.2 hete 1 szemmel levették a Trexant,mert romlottak a májenzimek,de szerencsére semmi fájdalom nem jött vissza.
Szépen visszafogytam,ahogy elhagytam a szteroidot.
A D3-t nem szedem,mert kikésziti a gyomromat.Ujjas csontsürüségen voltam,erre azt mondta a reumásom,hogy az nem mutat ki semmit. Ha kell,majd beutal teljes vizsgálatra,de csontszintim van évente,az jelezne.
Kissé magas a cukrom,visszafogtam magam,no cukor,no édesség,no krumpli,stb.Abonetet eszek,már nagyon sokfélét árulnak és teljes kiörlésű.Régen inkább nyulaknak való forgács volt.
További jó egészséget Nekünk !
Sziasztok.
Ovics, hogy vagy? Lejjebb ment a gyulladas? Remelem.
Az en allapotom valtozatlan, jol vagyok, szerencsere. A koleszterinem viszont magas (az egyik gyogyszer mellekhatasa, bar alapbol is kicsit magasabb volt, mint a normalis), igy most probalok dietazni, mielott meg arra is felirnak gyogyszert. Eleg az, amit mar eddig szedek.
En is voltam csontsuruseg meresen, azt mondtak, a csontritkulas az RA szovodmenye lehet. De jok lettek az eredmenyek, legalabbis nem mondtak, hogy barmi gond lett volna.
Jo hetveget,
Hajni
Karácsony óta mindenki meggyógyult,hurrá!
Nekem viszont most belobbant....................a francba,fáj a csuklóm,az ujjaim.................................most megyek laborra.
Ti hogy s' mint ?
Gratula! Bár jobb lett volna,ha csökkentheted a methot,de a dokid biztos tudja mit miért.
Én is jól vagyok,de naggggggggggggyon fáradékony.
Sziasztok!
Reg jelentkeztem. Eleg sok minden tortent mostanaban - koltoztem, megszuntettek a munkahelyem...
..es veget ert a klinikai kiserlet, amiben reszt vettem. A gyogyszert csodakat tett, teljesen tunetmentes vagyok, ami nagyon jo. Es a korhaz kiharcolta, hogy tovabbra is kaphassam a gyogyszert, amit mar arulnak a gyogyszertarakban. Persze nem veheti meg akarki, csak korhazak, es nagyon nagyon draga, de en, mint eddig is, negy hetente infuzio formajaban kapom tovabb. Mostmar van neve is RoActemra. A methotrexatot tovabbra is szednem kell melle, azt mondta az orvos azert, mert az tuti ad egy alapvedelmet a deformalodasok ellen.
Remelem ti is jol vagytok.
Megragadom az alkalmat es Kellemes Unnepeket kivanok mindenkinek!
Udv,
Hajni
3-5-7 így emelték az adagomat és a 7-nél voltak jók a leleteim és lettem tünetmentes annyira,hogy elhagyhattam a Medrolt.Azt mondta a dokinő,hogy meg kell találni a lehető legkisebb dózist,ami hatékony.Ez emberenként változó.
De ne felejtsd el,Te kapod az infúziót is.
Ezeltől a mérgektől úgy tudom,a bőr elvékonyodik és következménye,hogy hol itt,hol ott lilás foltok keletkeznek.
Ma kaptam a telefont a doktornőtől: nem decemberben, hanem jövő év jan. 14-én kapom az infúziót. Remélem, addig is ilyen jól leszek, mint mostanában.
Ovics, én soknak tartom a heti 7 Trexant, én csak 4-et szedek, de nincs tőle semmi bajom.
Az ízületeim rendben lennének, de a szívem miatt még mindig sok gyógyszert szedek, köztük véralvadásgátlót, és attól csupa lila folt a kézfejem. Egyik még el se múlik, a helyette már megjelenik kettő. Nem esztétikus, szégyellem, de nem tudok tenni ellene. Most ott tartok, azt gondolom, csak ennél nagyobb bajom ne legyen...
A vizsgálat egy felméréssel kezdődött nyomtatványon:
-szedtem-e valamikor szteroidot:igen
-volt/van-e pajzsmirigy alulmüködésem:igen
-van-e sokizületi gyulladásom:igen
-volt-e a családban..........stb,stb
Az eredményem a határon van -(((. A kalcium eredményem jó,napi 2 aktivia joghurtot eszek,néha tejet iszok,de azt ritkán,mert felpuffaszt,vajat eszek,nem margarint.
Kaptam D vitamint és a doki elmagyarázta, a fentiek belejátszanak a gyors csontsűrűség vesztésbe.
Mi jön még?????????A rákból 12 éve kigyógyultam.
Nem vagyok elkeseredve,hiszen semmim nem fáj végre,csak ez az eredmény kissé mellbevágott.
Én is jól vagyok, nekem is maradt a heti 4 Mthotrexat. Most várom a doktornő telefonját, mikor kell mennem decemberben a következő infúzióra. Ha valami nem stimmelt volna a legutóbbi vérvételnél, biztosan szólt volna. Több mint egy hónapja voltam, akkor csak a süllyedést nézték, mert a vérmintát Svájcba küldték. A süllyedésem akkor 40 körül volt, már nem emlékszem pontosan, szerintem azóta javulhatott, mert az ég egy világon semmi bajomat nem érzem.
Voltam tegnap a reuma dokinál.Marad a 7 Trexan és CSAK 3 hónap múlva kiváncsi rám,ha nem jön közbe semmi.Természetesen nem szabaditott fel a havi labor alól.
Megkérdeztem,elképzelhető-e,hogy az állapotom ilyen jó marad,mire igen volt a válasz.
Megyek is ma örömömben hastáncolnii
Mióta nem szedem a Medrolt,a szivem nem zakatol,a pajzsmirigyem is ok.Mondta a dokinő,hogy ez a bogyó megzavarhatja.
Szegény pajzsmirigyes dokim,nem tudta mi okozza,hogy végre beállitotta a TSH-mat 5 év után,erre össze-vissza ugrál megint.
Nemsokára megyek hozzá,felvilágositom
Ismerőseim közözz sokan vannak pajzsmirigy alulműködök és sokizületisek.Az elsőt követi az utóbbi.............
A használati útmutatóban van benne,amit persze csak a neten olvashatsz,vagy,ha receptre kapod és belenézel,de akkor már úgyis mindegy......................
Igen,a fórum 2x van,egyik sincs archivumban.De a Hír tv-t megtaláltam a Google-ban ugyanezzel a témával.Szerintem újfent a biológiai terápiáról beszélnek,amit már itthon is kapnak reuma centrumokban azok,akiknek már a bázisterápia nem használt.
Ra-re is jó, azt mondta, hogy a görbület az már nem múlik el az ujjakon, de a fájdalom megszűnik és nem romlik tovább az állapot, ezért érdekel engem is, de a többi reumára is jó állítólag, térd, gerinc, comb ízületekre.
Sajna még nem találtam meg, de nem is volt időm még keresgélni, a keddi Fórum adásában volt.
http://atv.hu/videotar
Regisztrálni kell ehhez gondolom,mert másként nem találom.Próbálkozzatok,nekem most pakolnom kell,mert elutazunk 4 napra Galyatetőre pihizni.Majd ott is keresgélek,mert izgat a dolog.
Megkeresem a neten,hátha meg lehet nézni videón.De nem mindegy,hogy reumára vagy reumás artritiszre.
Most már elhiszem,hogy létezik a H1N1 és járvány terjed.Tegnap mondta a fiam,hogy a főnöke és az egész családja elkapta,hétfőn kitenyésztették náluk.A kisgyereknek már tüdőgyuszis szövődménye is van.
Beszéljetek a reumás dokitokkal! Én felhivtam és mondta,hogy adassam be,igaz,miután immunszupreszánst szedek gyengébb a hatása,de valamicske......................beadattam.Nem volt semmilyen mellékhatása,mert a popsimba kaptam (férjem is),gyermekeim a karjukba kérték,3 napig az egész karjuk nagyon fájt.
Oltás ellenes voltam a disznót illetően,de muszáj volt felülbirálnom magam.
sziasztok.
kicsit reg irtam, eleg zuros mostanaban korulottem az elet.
remelm ti jol vagytok.
a H1N1 oltasrol - erdekes, hogy azt mondod, nekunk tilos, mert en eddig mindenhol azt hallottam hogy a csokkentett immunrendszerueknek igenis kell, mert mi ugye jobban kivagyunk teve mindenfele virusnak-bakteriumnak.
az orvosom kifejezetten modnta, hogy szerezzem meg, es el is mentem, es beadattam magamnak a mult heten.
persze az mas kerdes, ha allergias vagy valamelyik osszetevojere.
udv,
hajni