Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
És a nyolcadik napon...
Létrehozva: 2009. május 31. 21:12
Sziasztok,
most néztem meg az egyesen ezt a filmet, Szalay Kriszta a főszereplő és egy 13 éves down szindrómás fiú.
Érdekelt a téma, bár személyesen nem vagyok érintve.
NAGYON nagy csalódás volt a film számomra, nyilván kicsi volt a költségvetés, de azért akkor is ki lehetett volna hozni valami értékesebbet belőle... NEM tudtam meg SEMMIT a down-osok világáról és életéről, amit eddig ne tudtam volna (pedig nem vagyok egy túlkvalifikált valaki...), nem gondolkodtatott el a film és semmilyen hatást nem gyakorolt rám.
Érdekelne, hogy nektek mi a véleményetek (ha láttátok), és mit szól hozzá az, akinek esetleg van a családjában down szindrómás és "azzal a szemmel" nézte ezt a filmet.
(Tudom, van színdarab változat is, azt nem láttam, a film csak később készült. Színházban milyen?)
Köszi!
Sajnos ez várható volt. De úgy tudom fent van a neten, akit érdekel meg tudja nézni.
http://videotar.mtv.hu/Videok/2009/05/31/21/Es_a_nyo lcadik_napon.aspx
Nem ítéllek el! Én pontosan tudom, milyen mértékben megváloztatja egy fogyatékos gyermek az ember és az egész család életét. Nincs jogom azt mondani, hogy ezt mindenkinek feltétlenül vállania kell.
Én is megcsináltattam a második gyerekemnél a kromoszóma vizsgálatot. Nem tudom mit léptem volna, ha pozitív lesz, de legalább a döntés lehetőségét szerettem volna megkapni, amit az első lányomnál nem kaptam. Akkor kész tények elé állítottak, felkészületlenül rám zúdították az összes akkor még számomra kezelhetetlen és szörnyűnek tűnő tényt, amikben hetekig fuldokoltam. Elvették tőlem a gyermekem megszületése feletti örömöt, és helyette mély fájdalom, értetlenség és gyász volt amit éreztem. Holott ha a terhesség alatt fel tudtam volna készülni arra, ami ránk vár, akkor tudtam volna örülni már akkor is.
De szerencsére a nagylányom pótolta azt, amit akkor elvesztettem, és olyan szeretettel ajándékoz meg mindnyájunkat, ami több életre is elég lenne.
Nagyon jó emberi tulajdonság ez, és rendkívül ritka!
Köszönöm a jókívánságokat, és hasonló jókat kívánok neked is. Gondolom ezt az életfelfogást plántálod gyermekeidbe is, ami mindenki számára hatalmas nyereség lesz, hiszen jó emberekből soha nincs elég a földön!
Sok örömet a továbbiakhoz!
Természetesen "kiforrottabb", ezt akartam írni,bocsi a hibáért.
Sajnos azt kell,hogy mondjam,a kereskedelmi adók műsora verte az M1-et.Senki nem látta az ismerőseim közül,pedig olyan körben mozgok,akiket eleve érdekelnek a hasonló dolgok.
A játszótéren mértem fel ezt,és néhány telefonból.
Azért azt bevallom,ha megköveztek is,hogy én elvégeztettem a kromoszómavizsgálatot(korom miatt),amikor vártam a kislányomat,és el is vetettem volna,ha megtudom,hogy sérülten születne.És ezt a film után,és a mai eszemmel, most is hasonlóan tenném.
Egy anya hegyeket képes megmozgatni, és kívánok Neked nagyon sok erőt, bár tudom, Te is kapsz annyi szeretetet , amit talán más soha..
Sziasztok,gyorsan leírom:
Sarepta Evangélikus Szeretetotthon -Budán
Nézzétek meg a neten,ott van leírás róla.Azokat a sérült gyermekeket fogadják(és időseket),akiket otthonukban nem tudnak
tovább ellátni.Viszont jó két éves várakozási lista van.Írtátok néhányan,hogy biztonságban szeretnétek tudni gyermekeiteket,ha Ti már idősek lesztek-vagy nem lesztek már..
A kardiológusról a legtöbben tudnánk regélni. Végül én is a saját kezembe vettem a dolgot, és kerestem a lányomnak orvost. Utána meg ott pitizett helye kardiológus, hogy "én sem tudtam volna jobb orvost ajánlani". Na ja!
Én még tavaly ősszel csatlakoztam ehhez a levelező listához, és nem bántam meg. Jó érzés, hogy tartozunk valahová, ahol értik és megértik amiről beszélünk. Sokszor segítettek, hol lelkiekben, hogy gyakorlati tanácsokkal. Olyan mint egy nagy család. Épp jövő hét végén lesz egy találkozónk. Már nagyon várjuk!
Ha van kedved, szívesen látunk ezen a listán!
4 éves koráig rendszeresen hordtuk kardiológushoz. Pitvari sövényhiány, nem vészes, gondot nem okoz.
2005-ben kruppos roham után újra vizsgáltá. Akkor előkerült valahonnan egy kamrai sövényhiány is.
2006. 02. 10.: műtét, kamrai és pitvari sövényhiány, közös AV billentyűk, jobb szívfél nagyobbodás.
Csak tudnám mit nézett annak idején 3-6 havonta a kardiológus...
Most azt mondják jobb a szíve, mint új korában, bár az nem nehéz.
Más szülőkkel nem tartjuk a kapcsolatot, de ez hosszú történet. Mostanában keresgélnék valakit a gerincproblémák miatt, mert tanácstalanok vagyunk.
Dolgoznom kell menni, este visszanézek!
G.
Értem, hát ez valóban nem játék, az biztos.
De ezek szerint a szívével minden rendben van?!
Tartod más Down-os szülőkkel a kapcsolatot?
Tudod én ebbe belenőttem, nekem valahogy természetes így, az hogy vannak más emberek. Sokat voltunk együtt nyáron, karácsonykor és egyéb ünnepekkor az unokatestvéreimmel, köztük Tamással is, annak ellenére, hogy spec. fejlesztős bentlakásos intézetben lakott. Hétvégéket, nyarakat, ünnepeket családdal így velünk is töltötte.
Ugyanakkor láttam a keresztszüleim révén azt a megterhelést, amit Ő jelent, a rengeteg öröm mellett. És tényleg le a kalappal minden hasonló gyereket nevelő szülő előtt.
A könyv enged egy kis betekintést a DS-es gyerekes szülők életébe, talán jobban mint a tegnepi film.
Szia!
Iza 2 éves és 4 hónapos volt, mikor kivették az orrmanduláit. Akkor készült nyaki rtg, amin kóros elváltozás nem volt látható.
Év elején terápiás lovagláshoz végeztek vizsgálatokat és kiderült, hogy az első nyakcsigolya nem fejlődött ki rendesen, ettől 7 mm-el jobban hátraesik a feje a kelleténél. A 7 mm iebben az esetben nagy elmozdulásnak számít. Tünetei még nincsenek, de ha lennének, az már visszafordíthatatlan lenne, mert elnyíródhat a gerincvelő.
Még jó, hogy papírom van róla, hogy rendben van minden...
Testvére még nincs, de pillanatnyilag nem is bánom, mert ha műteni kell, az 1 hét kórház és 1-2 hónap szoros felügyelet.
Ezt a könyvet még nem ismertem. De jó hogy belinkelted!
Örülök, hogy így állsz hozzá, ez nagyon jó!
Egy volt a gondolatunk a filmről!
Igen, ezt próbáltam én is elmagyarázni még az elején, lehet hogy kicsit zavarosan, mert annyi mindent akartam egyszerre átadni abból amit érzek. Vannak amiben nagyon egyformák és vannak aminek teljesen különbözőek a gyerekeink.
A természetükben is nagy eltérések vannak. Van olyan aki félős, visszahúzódó, és van aki simán felmegy Falusi Mariannhoz a színpadra és vele énekel jóóóó hangosan.
És igen, a fejleszthetőségük is nagyon különböző. Tudok olyanról, ahol a szülőt sajnos szinte teljesen bezárta a gyermeke állapota, mert olyan súlyos (alig érteni a beszédét, nagyon rosszul jár, súlyos fogyatékos), és van olyan aki remekül fejleszthető, és be tud illeszkedni a társadalomba. Fejlesztéssel sokmindent el lehet náluk érni, ezért fontos az időben elkezdett megfelelő színvonalú fejlesztés.
http://mek.oszk.hu/02000/02014/
Ő az én unokatestvérem akire nagyon büszke vagyok és nagyon szeretem.
Ha tényleg azt elérte a film vagy a darab, bár azt nem láttam, hogy mától nem megy el egy ember is csak úgy a sérült ember társai mellett, már akkor megérte!
Nagyon örülök, hogy nálad ilyen hatást ért el a film.
Gondolom mindenkinél máshogy csapódik le ez az egész.
Szerintem már az is nagy dolog, hogy olyanok, akik nem érintettek a témában, megnézik a filmet, topikot nyitnak a filmről, kérdeznek, kíváncsiak, érdekli őket ez az élethelyzet. Az pedig a legjobb, hogy vannak emberek, akik komolyan elgondolkodnak, és főként hogy meg is változtatják a hozzáállásukat! Igazad van! Ezzel tényleg elérte a célját a film!
Már megérte a tegnapi film,hogy megjelent ez a fórum.
Nekem is az a véleményem,hogy a film kérdéseket hagyott maga után,és ez nagyon jó.
Nem filmtörténeti alkotás.Nem ez volt a cél.Mégis végig kellett nézni,nem untam egy percig sem.
A színház egy teljesen más közeg,egészen másképpen hatnak a dolgok.Az előadás biztosan más,kiforrottab,jobb,én is megnézném ezek után szívesen.
Vitosa
A Down-szindrómával kapcsolatban csak annyit,hogy amiért nekünk annyira hasonló egy-egy ilyen sérült,attól még úgy különböznek egymástól,mint bárkitől.Van egészen súlyos,és teljesen jól képezhető is közöttük.
Egyelőre ennyi,majd benézek.Szia mindenkinek:
Jaj, nem szeretnék más tollával ékeskedni, ez a leírás nem az én művem, hanem egy Down-os gyermeket nevelő szülő könyvéből idézet, csak sajnos nem tudom a pontos címet, de majd utánajárok.
Viszont miután nagyon beszédesen és szemléletesen mutatja be azt az érzést, amit átélünk, ezért úgy gondoltam ideillik.
Nagyon köszönöm!
Te is érintett szülő vagy? Esetleg máshonnan ismersz Down-os gyerekeket?
Bocsi, tegnap lefagyott a gépem, nem tudtam visszalépni.
Nagyon aranyos és csini a lányod, megnéztem a bem-eden is.
Épp akartam kérdezni, a te lányod mennyi idős, de látom 12 éves. Akkor már jó sok mindenen túl vagytok.
Ismerek egy a tiédhez hasonlóan belevaló csajt, aki hasonló vérmérsékletű. Nagyon bírom őt, el tudom képzelni azt a nagy táncolást, amit rendezett Iza. Az én nagylányom, Fanni, sokkal visszafogottabb. A hangos zene vagy zaj eleinte nagyon zavarja, ezért ritkán tudunk ilyen helyekre elmenni, mert mire belejönne, sokszor inkább elmenekül. Irigylem az ilyen gyerekeket, mint a tiéd, de talán idővel Fanni is kinövi ezt.
Van egy levelező lista, ahol Down-os szülők szokták megosztani egymással a mindennapjaikat. Nem ismered?
Mi tavaly jutottunk el a Down Ambulanciára, ahol tetőtől talpig kivizsgálták, így csináltak nála nyagi röntgent is. Idén nyáron megyünk újra kontrollra. Nálatok mi a gond?
Izának van testvére?
Érdekes, velem pont fordítva történt. Olyan mélyen megérintett, hogy azóta is ezen agyalok. És a lelkem szinte fáj.
Ennek a filmnek nem az volt a lényege, hogy mozifilm legyen, hanem talán az, hogy mi is átéljük ezt az életmódot, hogy ezentúl másképp nézzünk az ilyen családokra. Nálam ezt elérték.
Abban igazad van, hogy elég alacsony költségvetésű film , de lehet, hogy ha jobban belemélyedtek volna a témába, akkor már unalmas lett volna. Fene tudja. Engem nagyon letaglózott az is, hogy mennyire elmentem mellettük az utcán... ezentúl nem fogok.
Nekem nagyon tetszett. Sajnálom, hogy egy telefon miatt nem láttam a végét, de a telefon is fontos volt.
Én úgy érzem, hogy éppen a film "hiányossága" miatt merülnek fel az emberben olyan kérdések, hogy jobban után néz a témának. A kerek történetek, amik mindent megmagyaráznak, nem sarkallják további érdeklődésre a nézőt, hanem egy "szép" történetként emlékszik "csak" rá.
Remélem, egyszer majd újra megnézhetem az egészet.
Tényleg tündériek!
Nagylányod nyakát nézték-röntgenezték már? Nálunk most ott vannak gondok.
Igen, sokmindent én is hiányoltam, én is úgy éreztem, valahogy nem volt teljes a mese. Sajnálom.
Megnéztem a linket, nagyon jó. Sok hasonló van fent a youtube-on, akinek van kedve, mazsolázhat.
Ő a mi kis tündérünk és a testvére!
Lányok, elmegyek aludni, annyira jó, hogy írtatok és tanulhattam erről az állapotról! És jó lenne, ha mindenkihez eljutnának ezek az infók... mondjuk suliban lehetne tanítani, stb.
Jövök holnap is, remélem, még dumálunk
! Jó éjt!
http://www.femina.hu/egeszseg/down_szindroma