Kedves Fórumozók!

A következő napokban némi ráncfelvarráson esik át az NLCafé, célunk a mostaninál könnyebben kezelhető felhasználói felület. Megeshet, hogy egyes funkciók átmenetileg nem érhetőek el, türelmeteket kérjük! A fórumon böngészni, hozzászólni, topicot nyitni természetesen továbbra is tudtok. Jó böngészést!

Polycythaemia vera

Torolt_felhasznalo_513071
Torolt_felhasznalo_513071
Létrehozva: 2008. Április 10. 08:57

Anyukámnál diagnosztizálták a fenti betegséget. Szeretnék egy tapasztalatcserés topicot.

Ha Te vagy ismerősöd is ezzel kűzd beszélgessünk.

 

Kriszti

16 hozzászólás
  1. Torolt_felhasznalo_513071
    Torolt_felhasznalo_513071
    2008. május 23. 10:4916.

    Senki ????

  2. Torolt_felhasznalo_513071
    Torolt_felhasznalo_513071
    2008. Április 29. 12:2315.
    :(
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_513071 (1)
    2008-04-10  08:57
  3. Torolt_felhasznalo_513071
    Torolt_felhasznalo_513071
    2008. Április 25. 08:5914.
    szia,

    Írtam privit.

    Kriszti
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_715126 (13)
    2008-04-24  20:09
  4. Torolt_felhasznalo_715126
    Torolt_felhasznalo_715126
    2008. Április 24. 20:0913.
    13 évig volt a véremmel probléma (19 éves koromtól),nem ilyen jellegű mint az anyukádé
    de több eleme is nagyon rossz értékeket mutatott a vérképemnek főleg a vérsüllyedés volt évekig a 20-25 -szerese a normálnak.
    Az orvosok nem tudták mitől,azt mondták éljek így,de hogy meddig azt senki sem tudta.2 éve gyógynövények és orvosok segítségével oldottam meg a problémát.Ha érdekel ilyen megoldás szívesen segítek.
    Üdv
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_513071 (1)
    2008-04-10  08:57
  5. Torolt_felhasznalo_513071
    Torolt_felhasznalo_513071
    2008. Április 24. 19:5712.
    Én úgy gondolom, hogy az orvosok nem sokat tudnak erről a betegségről.
    A családunkban lévő 3 orvos is ugyanazt hajtogatja: eleinte csapolás, el lehet vele élni 12-25 évet is, minden betegnél más, ha romlik kemoterápia......

    Amikor anyu megemlíti, hogy zsibbad a keze, hízik (Csinos , vékony alkat)és egyéb jeleket akkor a válasz az, hogy ez a polycythemiának nem tünete de szedjen Aspirint. Az egyetlen ismert azaz szerintem inkább tanult tünet a bőrviszketés. Na anyunál ez jelentkezik legkevésbé.
    Csapolás mellett nem romlik de nem is javul az állapota azaz stagnál.

    1X a Honvéd Kórházban véletlenül találkoztam egy hölggyel aki szintén ezzel a betegséggel él. Sok érdekeset mesélt ezért keresnék olyat akinek személyes tapasztalata van.
    Sajnos ott és akkor nem cseréltünk tel. számot.

    Egyenlőre marad az angol és német irodalom. Magyar nem igazán van :(

    Betegklub: nem adhatnak ki adatokat a betegek jogaira való hivatkozással így annyit sikrült kicsikarni, hogy van egy néni aki 35 éve jár ide (Mo. egyik legmenőbb kórháza) ezzel a betegséggel, már idős. Ha felismerjük szólítsuk meg. Háááátttt...

    kriszti
    előzmény:
    eszen (11)
    2008-04-23  16:03
  6. 2008. Április 23. 16:0311.

    Nincs, csak a tanulmányaimból ismerem.

     

    Az orvosának kötelessége tájékoztatni titeket, ha nem teszi, akkor váltsatok szerintem. 

    Mivel ez egy ritka betegség, ezért szereintem szintén az ellátóhelyen kellene érdeklődnötök, hogy nincs-e olyan betegklub, ahol találkozhatnátok betegtársakkal!

     

     

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_513071 (10)
    2008-04-23  15:18
  7. Torolt_felhasznalo_513071
    Torolt_felhasznalo_513071
    2008. Április 23. 15:1810.

    Szia Eszen,

     

    VAn esetleg személyes tapasztalat?

     

    Kriszti

    előzmény:
    eszen (7)
    2008-04-22  16:42
  8. Torolt_felhasznalo_513071
    Torolt_felhasznalo_513071
    2008. Április 23. 15:179.

    Sziasztok,

     

    Természetesen jár heamatológushoz. Egyenlőre a fehérvérsejtszáma normális, a trombocita és a vvt viszont emelkedett.

    Egyenlőre csapolással kezelik.

    A betegség folyamáról, következményeiről viszont nem hajlandó beszélni az orvos. Ezért keresek "sorstársakat", még akkor is ha tudom, hogy minden beteg más így valszeg. a tünetek egy része is más.

    Kriszti

     

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_807512 (8)
    2008-04-22  17:43
  9. Torolt_felhasznalo_807512
    Torolt_felhasznalo_807512
    2008. Április 22. 17:438.
    A Polycythaemia vera mind a három sejtvonalat érinti, a vörös-,a fehérvérsejteket, és a thrombocytákat. Számuk megnő. Miután nő a vér viszkozitása, thrombosis rizikója is fennáll. Minél előbb hematológushoz kellene fordulni.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_513071 (1)
    2008-04-10  08:57
  10. 2008. Április 22. 16:427.
    Szerintem nagyon nézze meg anyukád kivel kezelteti magát, még ha természetgyógyászhoz megy is, mert ez egy elég veszélyes betegség sajnos, ne kísérletezzetek!
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_513071 (6)
    2008-04-22  14:50
  11. Torolt_felhasznalo_513071
    Torolt_felhasznalo_513071
    2008. Április 22. 14:506.

    Igen, jó lenne...

     

    köszi,

    Kriszti

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_289656 (5)
    2008-04-11  11:30
  12. Torolt_felhasznalo_289656
    Torolt_felhasznalo_289656
    2008. Április 11. 11:305.

    Szia Kriszti!

    Az akademikus orvoslás nem sokat tud segíteni, olyan orvossal kellene beszélnetek, aki természetgyógyász is. Van lehetőség, egy fokozatos méregtelenítő kúrával. Beszéljünk priviben?

     

    Ági 

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_513071 (4)
    2008-04-11  10:01
  13. Torolt_felhasznalo_513071
    Torolt_felhasznalo_513071
    2008. Április 11. 10:014.

    Szia,

     

     a polycythaemia a leukémia fordítottja :( A vörösvérsejt túl sok. Sajnos igen, a csontvelő termeli.

     

    Elég ritka és az orvosok nem mondanak semmit. Ezért lenne jó sorstársakat találni.

     

    Krisztiu

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_289656 (3)
    2008-04-10  17:01
  14. Torolt_felhasznalo_289656
    Torolt_felhasznalo_289656
    2008. Április 10. 17:013.

    Szia! Csonvelő problémája van anyukádnak?

    Nekem leukémiás a barátnőm.  Gondolom a mamád nem az, csak a hajlam van rá.

     

    Ági 

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_513071 (1)
    2008-04-10  08:57
  15. Torolt_felhasznalo_513071
    Torolt_felhasznalo_513071
    2008. Április 10. 15:352.
    Senki :(
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_513071 (1)
    2008-04-10  08:57

Legnépszerűbb cikkek