Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Hepatitis "C"
Sziasztok!
Pár hete írtam már indítottam egy topicot hasonló címmel. Kedvesek és bíztatóak voltatok, ám sajnos "ránk jár a rúd".
Anyukámnál pár hónapja kiderült, hogy hepatitis C vírusa van. Hogy honnan kaphatta el? Senki sem tudja. Egy a lényeg, elkezdték a gyógyszeres, illetve az inyekciós kúrát. Sajnos ma volt orvosnál és most a 4. inyekció után azt mondta az orvos, hogy nem folytathatják a kezelést, mert a hemoglobin és a hematokrit szint vészesen zuhan és ha tovább szurkálná magát akkor komoly bajok keletkezhetnek. Így a kezelésnek vége.
Elsősorban olyanok írását illetve tanácsát várnám, akik hasonlón mentek keresztül és találtak esetleg más gyógymódot, vagy valamit amivel kezelik magukat. Egyáltalán nem tudjuk, hogy mitévők legyünk. Annyira szeretnék neki segíteni, de egyszerüen ötletem sincs, hogy mihez nyúljak.
Kérlek Titeket, segítsetek, ha tudtok!
Köszönjük szépen!
Nyusza21
Szia!
Köszike a jó kívánságaidat, nagyon rendes vagy. Örülök, hogy a barátnőd meggyógyult. Neki is voltak rosszullétei? Ha igen milyen tünetei voltak a kezelés alatt?
Köszi mégegyszer.
Üdv Ági
Szia Elisa!
Tündér vagy!
A szuritól való félelmedet megértem, Te tudod, hogy ilyenkor mi megy végbe a szervezetben. És ez olyan, mint amikor a hóhért akasztják Bocsika.
Én kedden megyek vérvételre, de csak havonta 1X kell menni, és egyúttal felírják a következő havi adagot is. Kíváncsi vagyok az előző eredményemre, mert ezt csak most fogom megtudni.
Annyit látok, hogy a szemem fehérje (elég sárgás volt) fehérebb lett. Neked?
Azért nem szabad túl hajtani magad, le ne gyengülj. Nem lehetne „csak” 8 órát dolgoznod?
Én előadó vagyok, de egyenlőre nem bírnám végig ülni a napot. Majd megpróbálok egy-egy pár órára bemenni.
Remélem, benne leszünk az 50% gyógyultak kötött.
Nem adjuk fel, ha csak valami miatt le nem állítják a gyógyításunkat.
Írj
Üdv Ági
Őszintén szurkolok, mit szurkolok, imádkozok értetek, hogy minél előbb túl legyetek ezen az állapoton.
A barátnőmnél ca 7 éve egy rutinvérvétel alkalmával fedezték fel a Hepa C-t. Azt hiszem a László Kórházba járt interferon kezelésre és teljesen meggyógyult. Most 57 éves. Tehát van remény, ne adjátok fel!
Én is 0,5 PegIntron-t kapok, reggel 2, este 3 kapszulát szedek. Én Coldrexet szedek a lázra, nekem azt javasolta a doki. A Panadolt én nem tartom sokra, de én minden gyógyszert megkérdezek mielőtt beszedném!
Eleinte minden héten vettek vért. Elenőrizték a fehérvérsejteszámot, ami rendesem meg is zuhant, a májfunkciókat amik javultak már, és kettő már normál tartományba visszament. Most nov. 5-én veszünk megint vért, és remélem ott még jobbak lesznek az eredmények.
Tulajdonképpen itthon is maradhatnék, de én nem akarok. A negyedik hét végén már éreztem, hogy nem jó az ha csak az itthoni munka van, és nem dolgozhatok. Így valahogy a fáradtság ellenére könnyebben viselem az egészet. Amúgy ráadásul nővér vagyok( ezért is a szuritól való félelem)
Én beadom bárkinek bárhová, na de engem aztán hagyjanak békén!
Szóval lelkileg tesz jót igazán, hogy dolgozhatok, leköt a munka, és nem magammal foglalkozok. Csak a 12 óra egy kicsit hosszú!
Biztos összeszeded magad decembere, de gondolom mondták azt is, hogy mindenkinél másképp jönnek ki a mellékhatások. Majd meglátjuk!
Eggyet nem szabad, feladni! Majd eggyütt átvészeljük!!
Szia! Elisa
Szia Elisa!
Képzeld egyforma az inerferon és a ribavirin is. Én 0,5 PegIntron-t szurit és reggel, este 2 szem Rebetolt szedek. A szúrással nincs gondom csak a mellékhatásokkal. Türelmetlen vagyok, szeretnék már dolgozni, jönni, menni stb. Nekem a Panadolt javasolták lehet, hogy az gyenge?
Vettek már vért amióta szúrod magad? Ha igen, van valami változás? Miért muszáj dolgozni, olyan a munkaköröd vagy egyéb oka van?
Nekem legkésőbb dec. közepén kell dolgozni, mert nagyon felgyülemlett a munkám. Remélem addig összeszedem magam
Írj!
Üdv Ági
Az igazat megvalva én is örülök, hogy nem vagyok rosszabbul. Nagyon féltem az elején a mellékhatásoktól, de szerencsémre nincs nagy gond egyenlőre. A szuri után én már nem leszek lázas, és igen veszek be lázcsillapítót. Én PegIntron-t és Rebetolt-t kapok, és hétfőnként (este) szúrom magam. Előfordul időnként, hogy nem tudok elaludni, és akkor fél szem altatót veszek be.
Soha nem gondoltam volna, hogy magamba merek szúrni egy tűt, mert én annyira félek az injekcióktól
Hányingerem nincs, igaz az étvágyam az nem sok, szédülni meg max. az alacsony vérnyomásomtól szoktam, de ez nálam állandó, és már nem zavar. A közérzetem egyenlőre még jónak mondható, de néha azért ingerlékenyebb vagyok. Ami rossz volt a múlthéten, hogy bedurrantak a viszereim, na az kegyetlenül fájt.
Amikor csak tehetem igyekszem pihenni. Muszály, hogy tudjak dolgozni.
Amúgy örülök, hogy írtál, és most már többször ide fogok nézni ígérem
Szia: Elisa
Szia Elisa!
Örülök, hogy legalább Te nem vagy olyan rosszul, mint mi. Nekem még mindig magas lázam van.
Hányinger, szédülés, légszomj rossz közérzet. Mi az inj. és a gyógyszered neve? Szuri után veszel be lázcsillapítót? Milyen napon szúrod magad? Írd meg légyszi.
Azért pihenj Te is eleget.
Köszi a jó kívánságaidat.
Üdv Ági
Bocsi, de csak most jártam erre, és láttam, hogy írtál!
A legelső (szept. 10.) szuri volt a legrosszabb. Minden előjött láz, fájdalom, álmatlanság, alig bírtam mozdulni is. A másodiknál szerencsére már nem volt ilyen gond, csak enyhe hőemelkedésem volt. Azt mondhatom, hogy elég jól bírom. A legrosszabb a fáradékonyság. Most már újra dolgozom, igaz néha nagyon nehéz, de jobb hogy nem vagyok itthon.
Pihenj sokat, bár azt hiszem ezt nem nagyon kell mondani, és vigyázz magadra! És kitartás, én is azt teszem!
Szia:Elisa
Szia!
Nagyon sajnálom, buták az emberek és mint írtam ez nem igazi barát.
Pedig nem fertőzünk semmilyen formában csak vérrel.
Nagyon sok ember keveri HCV-t a HIV vírussal.
Üdv:Ági
Nem igaz barátok akik a bajban cserben hagynak minket. HIszen ilyenkor kell a mégtöbb megértés szeretet. Ne sajnáld őket.
Üdv Ági
Igen én mindenkinek elmondtam, mindenki nagyon sajnál. Most amikor szükség van megkapok minden segítséget a családomtól és munkatársaimtól is. Ez nem a mi szégyenünk NEM tehetünk róla. Talán senki sem. A lényeg nem fertőzünk a hep c csak vér útján fertőz.
Üdv Ági
Neked is köszönöm a tanácsot! Mebernának írtam pár sort a háziorvosomról, eddig nem ilyen nemtörődömnek ismertem... Na, mindegy. Már csak erőt kellene venni magamon, és megtegyem azt, amit tanácsoltál! De nagyon, nagyon ideges vagyok... és félek. Most, hogy "beszéltem" veletek, ebben a pillanatban képes lennék azonnal odamenni, és megnézetni magam. Hát, majd igyekszem erőt venni magamon, mert az eszem azt mondja, hogy minél hamarabb meg kell tennem!
Még egyszer köszi a segítséget mind a kettőtöknek!
Köszönöm!
Igazából én sem értettem az orvosomat, mert egyébként egy gyanúsnak tűnő anyajeggyel is elküldött régebben az onkológushoz, és a hajhullásomat is komolyan vette (több, mint 10 éve), tehát lelkiismeretesnek mondható. Ezért nem értettem most (nyár elején), hogy ezt elbagatellizálta. Mostanában olvastam én is utána, hogy C-re csak 89-től nézik. Ezért is ijedtem meg. Hát, már csak el kellene szánnom magam, hogy baranyne javaslatát megfogadjam. Félek, nagyon félek...
A legjobb, ha megmondod, hogy kaptál vért és szeretnéd megnézetni, hogy nem kaptál el fertőzést. HCV HÍV Kötelező megnézni. Még beutaló sem szükséges. Nagyon rendesen bánnak az önként jelentkezőkkel. Nem tudom a körzeti orvosod, hogy lehet ilyen nem törődöm. Nem az Ő élete.
Remélem, hogy negatív vagy. Addig ne is idegeskedj, de nem árt megnézetni. Én minden családtagomat elküldtem. Hál senkit sem fertőztem meg.
Üdv Ági
Szia!
Az én háziorvosom is csak legyintett,mikor panaszkodtam neki!
A tüneteim:állandó fáradtségérzet,felpuffadás és teltségérzet,aluszékonyság,izomfájdalmak!Egy sima vérvételből nem derül ki,csak bizonyos értékek utalhatnak rá:ha a GGT és az ALAT ASAT értékek emelkedettek!Egy alkalmassági vizsgálaton jártak utána ,hogy miért magasak ezek az értékekFőleg azután mutattak érdeklődést,miután kiderült,hogy én is kaptam vért 88-ban.
Ha az immunrendszer már nem bír a vírussal,akkor emelkednek az értékek 3-4-szeresére!Sokat olvastam már erről a betegségről,tényleg egy alattomos dolog!89-től szűrik elvileg ezt a vírust!
Izgulok érted!
Remélem, teljesen meggyógyulsz. Megérdemelnéd, hiszen Te is sokat szenvedtél érte.
Üdv Ági
Szia!
Sajnos semmi jele nincs. Én a megfertőtódésem után még 19x adtam vért. Úgy emeltek ki mint donort. Ezt a vizsgálatot minden vértranzfúziós állomáson elvégzik. Érdemes megnézetni. ne halgass a házidokidra.
UI. Én is tünetmentes voltam, de az eredményeim nem azt mutatják. (vér, májbiopszia)
Üdv: Ági
Sziasztok! Az, hogy valaki beteg, azt "sima" vérvétellel ki lehet mutatni? Én 1988-ban a gyermekem születése után kaptam vért, de fogalmam sincs, hogy bennem van-e a vírus. (Persze a közel 20 év alatt többször is voltam vérvételen.) Említettem az aggodalmamat a háziorvosomnak, de csak legyintett, hogy annak már lenne jele. Szerintetek is? Ha tudtok segíteni még abban, hogy milyen jelei lennének, hogy meg vagyok fertőződve? Előre is köszi, ha válaszoltok. Sajnos nem vagyok állandóan a gépnél.
Mindenkinek a lehető legjobbakat kívánom!!!!!!
Mielőtt elkezdtem volna a kezelést volt biopszia és vírusszámlálás.10milliót találtak és a kezelés 3. hónapjában újra megnézték,hogy csökkent-e.Csak akkor folytathattam ha megfelelően csökkent!Jónak találta a doktornő,de nem tűnt el teljesen!Ez januárban volt,és most nézik meg újra
Izgulok is rendesen!!!!!!!!!!
Hallottam olyanról is,akinek az első 3 hónap után teljesen eltűnt a véréből!De sajnos később előjöhet
Ezért még megnézik nekem is párszor.
Kitartás
Igy mar ertem, remelem hasznalni fog a kezeles, sajnalom hogy ennyi kellemetlensegen kell keresztul menned.
pihenj sokat , ktartast es jo egeszseget kivanok!
Szia!
Igen, nekem már muszáj volt a kezelés, mert idült hepatitis c- m van. A májam begyulladt és előbb utóbb sajnos a májcirrózis fenyeget. Örülök, hogy Neked sikerült legyőzni ezt az alattomos vírust.
Sajnos sokunknak kell az interferon kezelés. Ez nagyon jó lehetőség számunkra, még akkor is, ha borzalmas mellékhatásai vannak. 50% esély van a gyógyulásra.
Több mint semmi.
Írj
Jó egészséget kívánok Ági
Szia. neked miert kellett kezdeni ezt a kezelest?
En 1981 ben kaptam vert amivel megfertoztek, de nem kapok kezelest, a testem kitermelte az antitestet. Csak ellenorzesre jarok felevente. En Australiaban elek itt amig csak lehet nem kap kezelest az illeto. ugy latom otthon maskent van. Neked muszly volt kezdeni a kezelest?
Szia!
Én is mindig keddenként szúrtam, de most szerdán majd így péntekig elcsúsztatom. Abban reménykedem, hogy hátha tudok majd dolgozni „valamelyik hétfőtől” egyszer. Jó is lenne.
Mi az a vírusszámlálás? Nekem okt.30-án kell visszamenni vérvételre. Lehet, hogy az is vírusszámlálás?
Üdv Ági
Szia!
Most telt le az egy év kedden!Tulajdonképpen nem is tudok nagyon mit mondani,mert most hagytam abba!Izgulok a szerdai vírusszámlálástól,az az eredmény dönt el mindent!Keddenként szúrtam magam,és teljesen összetörve éreztem magam szerdán és csütörtökön.A bőröm a hajam a nyálkahártyám...remélem hamar regenerálódik a szervezeztem,mástól is ezt hallottam!
meberna
Szia Marika!
Nekem azt mondta a doki, hogy Algopirint nem szabad bevenni, csak Panadolt. Szerintem az meg elég gyenge. Szeptember 4-től és nem okt 4-től kezdtem. Azóta nem tudok dolgozni. Az utcára is félek egyedül kimenni, mert nem tudom, hogy mikor leszek rosszul.
Sajnos legtöbb időmet az ágyban töltöm, kelek fekszek.
Te egy éves kúrát kaptál, és utána megszűntek a tünetek? Még azt nem írtad, hogy hepatitis c-t vagy b-t kaptál el a vérátömlesztésnél. Én Miskolci vagyok. Te hol laksz?
Írj üdv Ági
Köszi a jó tanácsokat
kicsit összekuszálódott az eleje 8-ban kaptam vért és a szuri előtt vettem be Algopyrint
bocs
Szia!
Én 53 éves vagyok és 88-baA szuri előtt mindig bevettem egy Algopyrintn kaptam vérátömlesztést.Más a gyógyszerem neve:copegus,a szuri:pegasys.Azért kérdeztem,hogy hány éves vagy,mert a kortól is függ az immunrendszer aktivitása.Dolgozol attól ,hogy kapod a kezelést?ÉN nem,nagyon fontos a szuri utáni 48 óra,hogy pihenéssel teljen!Ne feledd a bőséges folyadékot!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!A szuri előtt mindig bevettem egy Algopyrint és az egy év alatt csak egyszer lettem lázas!De én is mindig rosszul éreztem magam utána:gyengeség,izomfájdalom,fulladás,szájszárazság,még a hajam is más volt.El is kezdett hullani az 5. hónap után!De megállt egy idő után!Kérdezz bátran!
Jó egészséget:Marika
Sziasztok!
Először is köszi szépen, hogy válaszoltatok a kérésemre
1974- ben kaptam 1.5 l vért műtétnél. Most 55 éves vagyok. A kezelést okt. 4.-kezdtem. Inreferon inj. és ribavirin tabletta. ( Peglntron inj. +Rebetol tbl.) A szövettani kondell szám 14. De nem tudom , hogy melyik a vírus szám.
Az inj beadása után másnap 39 feletti lázam van. A további napokon hőemelkedés. Időnként hányok és szédülök. Volt olyan rosszul létem, hogy le kellett ülni az utcán a földre, mert ájulási érzésem volt.
Örülök, hogy rátok találtam írjatok! Ti hány évesek vagytok, és mióta van hepatitisetek
Jó egészséget kívánok minden sorstársamnak.
Ági
Szia!
Mit jelent,hogy rosszul bírod a kezelést?Milyen tüneteid vannak?Nekem most telt le az interferonos kezelésem,kérdezz tőlem nyugodtan,ha tudok,segítek!Most lesz majd vírusszámlálásom!Hány éves vagy?Milyen lett a biopsziád?Mennyi a vírusod?Mi az injekciód neve és milyen gyógyszert szedsz?Egy jó tanács:rengeteg folyadékot igyál,főleg a szurit követő napot!
Kitartást és jó egészséget kívánok!
Én is benne vagyok nyakig a gondokban, most volt a biopsziám és amint megvan az eredmény, megtudom, hogy elkezdhetem-e a kezelést.
Miben áll, hogy vacakul vagy? Mik a panaszaid?
Szia elisa36!
Szeretnélek megkérdezni, hogy mi történt Veled? Hogy bírod az interferont?
Én okt. 4-én kezdtem és vacakul vagyok legtöbbszőr.
Hepatitis c-m van. Vért kaptam 30 éve.
Üdv baranyne
Kedves Nyusza21!
Remélem nem haragszol, hogy priviben "zaklatlak". Az én anyukámnak is ez a betegsége, idén derült ki, egy epekő műtét előtti vizsgálatból. Mi is eléggé elkeseredtünk. Mélyen érintett a leveled és nagyon elszomorított. Ezen a fórumon keresztül hallottam először Telegdy nevét, tervezem, hogy elviszem hozzá anyukámat. Már egy orvos megnézte, igaz, eléggé félvállról véve a dolgot, Ő azt mondta, hogy nem kell még kezelni anyát, de én nem akarom megvárni azt az állapotot, amikor már lehet, hogy késő....Tudod, anyukám nagyon beteg, az orvosok szerint több sebből vérzik, lehet, hogy ezt az interferonos kezelést Ő sem bírná ki, én sclerosis multiplexes vagyok (gyógyíthatatlan, ha esetleg nem ismernéd) és szintén interferonos injekcióval szúrkálom magam. Ennek is elég kemény mellékhatásai vannak, bár nem tudom, hogy a májbetegek esetében ugyanarról a típusú interferonról beszélünk-e. Anyukádnál miben nyilvánult meg, hogy nem bírta a kezelést? Írtad, hogy a kezelés csak rontott a helyzeten? Ez miben nyilvánult meg? Mi történt veletek azóta? Találtatok valami új reménysugárt?
ui: Anyukámat azóta megműtötték az epekővel, bár féltek az orvosok, mert a mája nagyon megdagadt és mondták is, hogy eléggé csúnyán néz ki a mája. Hát, mondanom sem kell, hogy megriadtam, nem is mertem anyunak ezt megmondani.
Várom válaszod!
Üdvözlettel: Anita
Kedves elisa36! Írtam privit, kérlek oda válaszolj...
Köszönöm
A Hepatitis C-t vérátömlesztéssel lehet elkapni. Nagyon hosszú a lappangási ideje, akár 10 év is lehet. Apukámat - és a hemofiliások többségét - a Karolina úti ellátóban fertőzték meg, amikor VIII-as faktort ( vérből kivont készítmény) kaptak. Ő sajnos nem érte meg, hogy előjöjjenek rajta a tünetek, mivel áttétes tüdőrákban meghalt. A H-C egyébként végső stádiumban májrákot okoz.
Szia!
Én most találtam rá erre a fórumra. Sajnos magam is beteg vagyok (én ki tudtam deríteni, hogy kaptam el), és nem sokára fogom a kezelést kapni. Legjobb tudomásom szerint az Interferon manapság a leghatásosabb kezelés, de érdemes a doktorokat megkérdezni milyen lehetőségek vannak.
Sajnálom hogy anyukádat nem tudják tovább kezelin, de reméljük, hogy nemsokára a kutatások eljutnak odáig, hogy más gyógymód is lesz.
Ha van valaki aki szintén az Én sorsomon van, szivesen beszélgetnék vele itt, hogy megoszthassuk egymással a tapasztalatainkat.
Sziasztok: Elisa
Sziasztok!
Köszi szépen a hozzászólásokat, illetve a privát írásokat! Keresgetünk gyógymódokat, ilyesmiket.
Arra tudna valaki válaszolni, hogy ha valami májvédő szert szedne Anya, akkor az segítene? Tehát tovább tudna mondjuk élni? Megkönynítené az életét?
Mellékhatása felér 1 kemoterápiával. :-(
A Telegdy Doktor úr kezelte Anyukámat, ő elvileg szakértője ennek a "betegségnek". Teljesen megrökönyödött, amikor meglátta a laborleleteket, haza se akarta Anyát engedni, de Anya viszont nem akarja, hogy halálos betegként foglalkozzanak vele, és esze ágában sem volt befeküdni.
Tényleg nem tudom mit tegyünk. Egyik napról a másikra kiderül, hogy megkapta a vírust. Aztán kezelés.... Nagyon megviselte, hiszen nagyon rosszul is volt az inyekciótól, aztán most kiderült, hogy felesleges, mert csak ront a helyezeten. Semmi sem jön össze sajnos.