Keresés a fórumban

Kisagyi daganat
Több Életmód topik »
»
Torolt_felhasznalo_813556
Üdvözletem!
Nagyon szeretném sorstársakkal felvenni a kapcsolatot akinek hasonlo betegsége van, volt. A kórszövettan : medulloblastoma.
Köszönettel.
  1. 2007-03-16 11:442.

    Szia!

    Sajnálom, hogy sorstárs vag Te is, nekem meningeomám van. /Agyburok daganata/

    2007-03-16  11:14
    Torolt_felhasznalo_813556 (1)
    előzmény:
  2. Torolt_felhasznalo_813556
    2007-03-16 12:213.
    Szia!
    Szivből kivánok neked minden jót! Nem nekem van, hanem fiamnak ami a leges legfájobb dologa világon. Én igazábol mindent szeretnék tudni erről a betegségről.
    2007-03-16  11:44
    szekine (2)
    előzmény:
  3. Torolt_felhasznalo_451126
    2007-03-16 12:304.

    Szia!

    Nagyon sajnálom,ha nem baj,megkérdezhetem,hogy milyen ez a betegség?

    És mennyi idős a kisfiad?

    Persze csak akkor válaszolj,ha nem szomorítalak el. 

     

    2007-03-16  12:21
    Torolt_felhasznalo_813556 (3)
    előzmény:
  4. 2007-03-16 12:345.

    Szia!

    Nagyon sajnálom hogy ez a betegsége lett a fiadnak. Kitartást és sok erőt kívánok nektek a gyógyuláshoz! Küzdeni kell! És úgyis sikerül majd minden!!!

    Nekem más eredetű daganatom VOLT , a sugár és a kemoval viszont van némi tapasztalatom. Ha bármiben tudok segíteni írj bátran! Nagyon megértelek a súlyos betegség miatt. A lányom lyukas szívvel született koraszülött volt. Nincs borzasztóbb mint aggódni értük. De belőletek merít erőt! Nektek bírni kell!

    írj privit ha van kedved

    Halmama

    2007-03-16  12:21
    Torolt_felhasznalo_813556 (3)
    előzmény:
  5. 2007-03-16 12:406.
    Kedves tolline! Jelképes ölelést küldök Neked és kívánom, hogy birkózzatok meg ezzel a betegséggel!
    2007-03-16  12:21
    Torolt_felhasznalo_813556 (3)
    előzmény:
  6. 2007-03-16 12:557.

    Nagyon sajnálom, szörnyű lehet most Neked .

    Sok erőt és kitartást kívánok, hogy mellette tudjál állni a kisfiadnak.

    Egészen konkrétan a tudományos oldalát a keresővel tudod elolvasni, bár vígasztalásként annyit fűznék hozzá, hogy a statisztikák és a tanulmányok legtöbb esetben átfogóan írják le a betegségeket... az enyémről azt olvastam pl., hogy 2-4 év a túlélési idő, a beteg a műtétekbe hal bele és nem az alapbetegségbe az én esetemben.... ehhez képest már 12 éve volt az első 12 órás műtétem... 9 évig dolgoztam a betegségem mellett, 3 éve újult ki ismét, amikor sugárizotópokat ültettek a tumorba... mivel nagy mérete volt, ezért 2005-ben ismét tettek izotópokat a fejembe... most voltam kontrollon és sajna még nem döglött ki ez a dagi, hétfőn tudom meg, hogy az orvos miként dönt a továbbiakkal kapcsolatban. Lehet, hogy várunk még, de lehet, hogy szétlövik sugárágyúval... az a vizsgálatok eredményétől függ. Jelenleg az agykamráim jelentősen össze vannak nyomódva az izotópok mellékhatásaként jelentkező agyoedemáktól... emiatt sokadszorra sztreoidos -vízhajtós infúziókúrára kell bejárnom a kórházba.

    Ha van olyan részlet, ami esetleg érdekel, szívesen segítek.

     

     

    2007-03-16  12:21
    Torolt_felhasznalo_813556 (3)
    előzmény:
  7. Torolt_felhasznalo_940663
    2007-03-16 13:318.

    Sziasztok!

    En edesapamat veszitettem el a nyaron agydaganat kovetkezteben, neki 3x ujult ki egymas utan, ezek kamrai daganatok voltak.

    Az elsot kimutottek, a masodikat sugaraztak, a harmadikat kemoztak. Nem akarom senkinek elvenni az eletbe vetett hitet, mert hiszem, hogy az en imadott apukam is azert birta 7 evig meg az elso daganat utan, mert borzasztoan hitt az eletben, es fel akart minket nevelni.

    De tanulsagul szeretnem veletek megosztani a magyar egeszsegugyben altalam tapasztaltakat, es buzditani benneteket, hogy akinek van ra anyagi keret, az lehetoleg menjen minnel messzebb ebbol az orszagobol ezzel a betegseggel mashol gyogyulast keresni.

    Az csak a kezdet volt, hogy hanyingercsokkento gyogyszert csak kulon konyorgesre voltak hajlandok felirni, es nagyon csodalkoztak, hogy valaki rosszul lett a sugartol, meg a kemotol. Nem is ertettem, hogy miert nem alap felirni ilyet kiegesztitokent.

    A kezeloorvos tolem kerdezgette, hogy apukam az elmult evekben milyen kemoterapias gyogyszereket kapott, mit, mikor, milyen dozisban. Ok nem vezettek sehol ezt, az en memoriamra hagyatkoztak az ujabb kezeles osszeallitasanal.

    Es most jon a legdurvabb. Edesapam fokozatosan kezdett leepulni, mind fizikailag, mind mentalisan. A harom utolso ev egy lassu haldoklas volt. Kikapcsolt az egyensulykozpont, fokozatosan lebenult, vegul beszelni sem tudott. Visszasullyedt egy 3 eves gyerek szintjere. De a daganat nem lehetett erre magyarazat, hisz ennyi teruletet nem nyomhatott egyszerre, mert az latszott a ct-n, h kezdetben huzodott vissza, majd a merete nem valtozott. A boncolasnal aztan kiderult az ok: az agy szoveteinek nekrozisa, azaz elhalasa, az elszamolt sugardozis kovetkezteben. A volt kezeloorvos valasza, bocs, elbasztuk. Szoval az en apukam nem a daganatba halt bele, hanem a kezelesbe. Pert nem akarok inditani, mert az nem hozza vissza Ot. Csak masoknak alljon itt a pelda, hogy az orvosok nem istenek, es tajekozodjatok korultekintobben, mielott belementek egy kezelesbe. Hogy mas szulok tobb idot tolthessenek a gyerekeikkel, es mas gyerekek tobb idot a szuleikkel.

    Lujzi

     

    2007-03-16  11:14
    Torolt_felhasznalo_813556 (1)
    előzmény:
  8. 2007-03-16 13:389.
    Ez szörnyű..........nagyon-nagyon sajnálom.            
    2007-03-16  13:31
    Torolt_felhasznalo_940663 (8)
    előzmény:
  9. Torolt_felhasznalo_940663
    2007-03-16 13:4710.

    koszonom az egyuttertzest.

    2007-03-16  13:38
    Fairytale (9)
    előzmény:
  10. 2007-03-16 13:4711.

    Szia Lujzi!

    Fogadd őszinte részvétemet, sajnálom, hogy így kellett Édesapádat elveszítened .

    A hitet bennem pl. az tartja, hogy nem abból  indulok ki soha, hogy kinek miért nem sikerült, hanem abból, hogy akinek sikerült, miért?

    Nem tudom megtenni és nem is akarom, hogy elmenjek innen, mert az az orvoscsoport, akikhez járok, nagyon jól végzik a dolgukat és sok sikeresen gyógyított beteggel találkoztam már ott.

    Miután emberileg és szakmailag rájuk merem bízni magamat 12 éve, nem szeretnék változtatni.

    Az eléggé durva lehetett, ahogy az Apukád esetében eljártak... ha ilyen kontárokhoz járnék, már régen ott hagytam volna őket... egy másik betegségem kapcsán találkoztam ilyen hozzáállású emberekkel, szerencsére sikerült időben változtatnom és sikeresen meggyógyultam abból a problémámból.

    Kívánom, hogy a fájdalmadat az Édesapád elvesztése miatt az idő meggyógyítsa... és köszönöm, hogy elmondtad a véleményedet. 

     

    2007-03-16  13:31
    Torolt_felhasznalo_940663 (8)
    előzmény:
  11. 2007-03-16 13:4812.

    "A volt kezeloorvos valasza, bocs, elbasztuk. Szoval az en apukam nem a daganatba halt bele, hanem a kezelesbe. Pert nem akarok inditani, mert az nem hozza vissza Ot"
    Olvasd el "Mik vagytok ti Istenek"-et.
    bizony pereskedni kell, még akkor is, ha már mi elvesztettük, de mások még nyerhetnek vele. Sajnálom ami veletek történt. Egyetértek veled, hogy nálunk az egészségügy 70%-ka nem felelőségteljes. Majd a másik megoldja szinten megy. Ha nem vagy a saját betegséged menedzsere, akkor vesztésre is állhatsz.
    Inkább mondjon valaki 10 hülye kérdést az orvosának (ne törődjön vele, ha hülének nézik, v. le akarják rázni), mert lehet, hogy a 11.-ben van valami amire odafigyel az orvosa. :-) 

     

    2007-03-16  13:31
    Torolt_felhasznalo_940663 (8)
    előzmény:
  12. Torolt_felhasznalo_681585
    2007-03-16 13:5813.

    Nekem a feleségem rákos. Itt egy link, ami talán segíthet.

    http://www.hunano.extra.hu/homar/Rakgyogyitas.h tml

    Halápi István (Isti)

    2007-03-16  11:14
    Torolt_felhasznalo_813556 (1)
    előzmény:
  13. 2007-03-16 14:0114.

    Nekem az egyik rokonom elvesztette a kisbabáját... a köldökzsinór fojtotta meg a babát szülés előtt... egyértelmű volt minden és az általad említett könyv írójához, Kende Péterhez fordult segítségért. Ő ajánlott egy független orvosokból és jogászokból álló csoportot a rokonomnak, akik az összes rendelkezésre álló vizsgálati eredményt alaposan áttekintették, majd megmondták, hogy sajnos nme tudják egyértelműen bizonyítani, mikor és ki hibázott . Ezért nem lett per belőle... megaztán azzal már nem támasztották volna fel a babát, ha egy meddő pereskedés végén az emlékeiket újra a fejükre olvassák.

    Pert csak abban az esetben szabad indítani, ahol egyértelműek a bizonyítékok.

    2007-03-16  13:48
    rupcsi (12)
    előzmény:
  14. 2007-03-16 14:0415.
    " ahol egyértelműek a bizonyítékok."
    Egyetértek vele!!! 
    2007-03-16  14:01
    szekine (14)
    előzmény:
  15. Torolt_felhasznalo_940663
    2007-03-16 14:1516.

    En nagyon orulok, ha te megtalatad a megfelelo orvosokat, es oszinten drukkolok, hogy te meggyogyulj

    Csak azert irtam le, mert anno mi is azt hittuk, hogy jo kezekben vagyunk, elvileg a magyarorszagi egyik legnagyobb neurologiai szaktekintely vett kezesbe minket... Ha erdekel, priviben kibeszelhetjuk a neveket.

    A per meg? Tenyleg minek. Nem tudom ezeket bizonyitani 7evre visszamenoleg, rengeteg ido, es ha valoszinuleg penz is. En elore szeretnek nezni, es 7 ev utan a "suly" alol valamilyen szinten felszabadulva - mert tenyleg vegtelen lelki ero kell ennyi even at apolni valakit, es vigaszt nyujtani, mosolyogni - elkezdeni azzal foglalkozni, amivel szerintem ebben a koban kell: egyetemre jarni, a szerelmemmel lenni, gyerekeket tervezni. Azt hiszem, hogy apukam akkor lesz ott fenn a legboldogabb, ha ugyanazt meg fogom adni a leendo gyerekeimnek, amit en kaptam tole.

    2007-03-16  13:47
    szekine (11)
    előzmény:
  16. 2007-03-16 14:2417.

    Orvosi perekben elég nehéz a bizonyítás, főleg hosszú idő távlatában... a rokonom 1 év alatt jutott el odáig, hogy perre viszi a dolgot és így sem tanácsolták neki.

     

    2007-03-16  14:04
    rupcsi (15)
    előzmény:
  17. 2007-03-16 14:3118.

    7 év valóban  nagy idő. Az alatt megfakulnak az emlékek...azt meg nem tudnád könnyen bizonyítani, hogy miként állították össze az orvosok a kezelési módokat.

    Nekem minden papírom, zárójelentésem, CT, MRI, röntgenfelvételem egy helyen van nálam és még így sem vagyok biztos a pár évvel ezelőtti adatokban...

    A konkrétumokat priviben megírtam. 

    2007-03-16  14:15
    Torolt_felhasznalo_940663 (16)
    előzmény:
  18. Torolt_felhasznalo_813556
    2007-03-16 20:1619.
    Szép estét mindenkinek!
    Most tudtam csak pár percre a net elé ülni. A fiam 21 éves. Kettétört az élete. Nincs jol, feszült, kedvtelen, és sajnos egyre jobban fáradt.
    A sugarat felvette, de már 4 hónapja nem tudja a kemoterápiát, mert
    rossz a véreredménye. Iszonyuan kivagyok.
    Annyira szeretnék hasonlo sorstársakat találni, akinek ilyen jellegü
    a betegsége. Adjon tanácsot, mert hogy az orvosok nem igazán adnak.
    Pl. 5 hónapja egy jóindulatu orvos segitségével végre sikerült egy kontrol MR-t elvégeztetni.
    2007-03-16  12:30
    Torolt_felhasznalo_451126 (4)
    előzmény:
  19. Torolt_felhasznalo_813556
    2007-03-16 20:3020.
    Kedves szekine!
    Sajnálom, hogy neked is hasonlo betegséged van. Ezek a szteroid szerek ismerősek, sajnos az agyödéma is. Szerencsére az onkologián a sugár jellegü hányásra felfigyelt a doktornő és infuzioval sikerült megszüntetni jelenleg a vizenyőt.
    Minden jot kivánok neked. ((((
    2007-03-16  14:01
    szekine (14)
    előzmény:
  20. 2007-03-16 20:3921.

    szia! mielőbbi javulást és gyógyulást kívánok a fiadnak, ha segítségre és tanácsokra van szükséged, nyugodtan írj ide is 

    http://www.nlcafe.hu/forumkifejt.php?forumid=107397

    itt a daganatos betegségekről sok infót találsz, van egy honlap, ami a topicgazdáé, szerintem nagyon jó és igényes, sok minden van rajta a betegséggel kapcsolatban. Nézzétek meg, itt is, biztosan találtok olyan indfót, ami segítségetekre lehet 

    http://www.hunano.extra.hu/

    2007-03-16  20:16
    Torolt_felhasznalo_813556 (19)
    előzmény:
  21. 2007-03-17 16:1822.

    Kedves Tolline!

    Köszönöm szépen... én is mielőbbi gyógyulást kívánok a Kisfiadnak és Neked pedig sok erőt és kitartást, hogy mellette tudjál állni. 

    Valószínű, hogy nálatok is az infúzióban szteroidok voltak és vízhajtó gyógyszerek. Sajnos ez szükséges rossz a mi helyzetünkben.

    Ha van erőd és időd, írjál Magatokról.

    Üdv.

    Szekine   

    2007-03-16  20:30
    Torolt_felhasznalo_813556 (20)
    előzmény:
  22. Torolt_felhasznalo_813556
    2007-03-18 14:3623.
    Szai!
    Szeretném tudni, hogy Te szedtél-e Thalix kapszulát mert szerintem
    nekünk attól lett megint rossz a véreredményünk. Február 2.-án fejeztük be a sugárkezelést, azota semmit nem kapott a fiam, és ugyérzem látom , hogy sokkal gyengébb, étvágytalan, alvászavara van, csak azt nem értem akkor mitől? lehet, hogy már irtam, de nem tudja felvenni a kemoterápiát emiatt.
    Üdv: Vali
    2007-03-17  16:18
    szekine (22)
    előzmény:
  23. 2007-03-18 14:5124.

    Szia!

    Szerencsére nem ismerem ezt a kapszulát, egyelőre gyógyszerként antiepileptikumokat szedek, mást nem.

    Kiegészítésképpen pedig

    Béres cseppet szedek évek óta +C vitamint.... onkológus javaslatára.

    Az átmeneti gyengeség nem biztos, hogy a betegségtől van... nem lehet, hogy a tavaszi fáradtság okozza ezeket a tüneteket?

     

     

    2007-03-18  14:36
    Torolt_felhasznalo_813556 (23)
    előzmény:
  24. Torolt_felhasznalo_813556
    2007-03-18 15:2525.
    Szia!

    Nem hiszem. Ugyanazok a tünetek lépnek ujból fell , mint amikor a sugárterápiá kapta. De már annak 2 hónapja , ezért nem értem. Akkor a terápiára fogták, de most? Hétfőn megyünk kontrolra, szerintem a vérképje nem jo. A sugárterápia alatt is nagyon rossz volt, de azzal hozták összefüggésbe. Béres cseppet ő is szed, és C vitamint - de mióta meghallotta, hogy rákot okozhat - azota nem nagyon tudom beletömni.
    Az Avemárt nem birja /pedig erről a legjobbakat hallottam , nála nem vált be és Nahrin termékeket is kapja a keresztanyjátol. De nem igazán hisz ezekben. Egyedül a Medrolt szedi mostmár mint gyógszert, nem nagy szem, de undorral eszi. Mi az a gyógyszer amit Te szedsz? Antiepileptikum? Kapod vagy veszed?
    2007-03-18  14:51
    szekine (24)
    előzmény:
  25. 2007-03-18 16:1026.

    Epilepsziás rohamokat megelőző görcsoldó gyógyszer az antiepileptikum. Neurotop 300-as és Rivotrilt is szedek éjszakára, az is egyfajta görcsoldó, mert egy időben pánikos is voltam. Vényre kapom, a kezelőorvos írja fel, félévente kell kórházi javaslat, hogy kedvezményes receptre írhassa fel a háziorvos.

    Nem tudok a Béres rákkeltő hatásáról.... ez sztem badarság és sztem a konkurrens táplálékkiegészítő terjesztőket sejtem ennek hátterében. Sajnos manapság könnyen rásütik a rákkeltő jelzőt sok termékre. De akkor nem kellene talán a csapból sem vizet innunk pl... az ivóvízben benne van a fogigátlót szedő nők vizelete is a többi vegyi szennyezés mellett. Ceizel dr. beszélt múltkor a hormontartalmú ivóvizeink génmanipuláló mellékhatásairól, vagy pl. a mikrohullámú sütő, a mobiltelefonok káros kisugárzásairól ne is beszéljünk.

    A sugár miatt nekem átmenetileg hullott a hajam pl., de mivel van miből veszíteni, alapvetően nem okozott  ez sem nagy problémát.

    A Culevitről hallottam pozitív jelzéseket egy tüdőrákos rokonunk szedi... az én daganattípusomra nem ajánlotta a kezelőorvosom pl.

    12 éve járok dokihoz, ha én minden "csodaszert" kipróbáltam volna, amit rám akartak sózni, a híd alatt lakhatnánk és nem hiném, hogy jobb lenne az állapotom. Kizárólag az orvos véleményére hagyatkozom, nem szedek össze-vissza minden vackot... szerintem nagyon sok olyan cucc van, ami gyanúsan drága és nem jó semmire.

    A Medrol, amit a fiad szed, szteroid, több betegtársam is szedte... nagyon kemények a mellékhatásai... valószínű, hogy az oedemák miatt írják fel. Sokaknak volt bőrkiütése tőle pl.

    Nekem infúzióban adják, hirtelen nem jut eszembe a szteroid neve...1 hetes kúrára kell minden nap bemennem a kh-ba. A szteroid mellett vízhajtó /mannisol/ is van az infúzióban.

     

    2007-03-18  15:25
    Torolt_felhasznalo_813556 (25)
    előzmény:
  26. Torolt_felhasznalo_813556
    2007-03-18 20:0128.
    Szia!
    Biztos rosszul fogalmaztam, nem a Béres csepre gondolja hogy az is rákkeltő, hanem a C vitaminra és egyáltalán a többi "müvitaminra" gondoltam. Már a gondolataimat sem tudom leirni, nekem kellene erősnek lenni és sajnos nem tudok . Csak
    2007-03-18  16:14
    szekine (27)
    előzmény:
  27. 2007-03-18 20:1429.

    Nagyon meg tudlak érteni... .... Neked és mindazoknak, akik tehetetlenül nézitek végig ezt a betegséget, sokkal nehezebb, mint akik ténylegesen átélik... .

    A "C" vitamin azért fontos, mert a Béres cseppben lévő vas felszívódását nagyban elősegíti. Sok folyadékot kell fogyasztani, mivel vízben oldódik a C vitamin... Engemet is a lelki oldala visel meg inkább... kibírom a kínzásokat, a fájdalmat, azt viszont nehezen viselem én is, ha látom másokon a fájdalmat és az aggódást.

    Kérlek, próbáld összeszedni magadat, a kisfiad ne lásson téged szomorúnak... neki az még nagyobb terhet jelent a betegsége mellé... akkor sírj, amikor senki sem lát....  ... vagy nekünk itt kiöntheted a szívedet... sok kedves, megértő emberrel találkoztam már itt.  

    2007-03-18  20:01
    Torolt_felhasznalo_813556 (28)
    előzmény:
  28. 2007-03-19 16:2630.

    Hahó!

    Nemrégen értem haza és egyik szemem sír, másik nevet  .

    A daganataim, amit 2* besugaraztak az elmúlt 2 évben, 90%-ban kidöglöttek elmeszesedtek. ... A maradék 10%-ot még nem tudjuk, hogyan döglesszük meg, egyelőre várunk vele. Az eredeti össz. tumorméret 21 köbcm volt.

    Azonban van más gond, amit említettem, az oedemák ... tele van a fejem velük /a sugár mellékhatása/, ezért jövő héten be kell mennem egy hétre a kh-ba un. dehidráló kezelésre /szteroid+vízhajtó/ infúziókat kell kapnom.

    2007-03-18  20:01
    Torolt_felhasznalo_813556 (28)
    előzmény:
  29. 2007-03-19 17:1731.
    Drága Szekine
    Amit leírtál nagyon elszomorító, átéltem én is , mikor le kellett irnom a családfát és láttam, hogy apai anyai ágon mennyi a daganatos beteg és milyen sokan elmentek már és főleg fiatalon, nos akkor végigbőgtem, mondtam is nem gyürött a papir,csak a könnyeim áztatták el és nem volt erőm mégegyszer tisztázni. Szóval a szteroidokról azt mondták, hogy én nem szedhetem mert nagyon káros a szervezetemre, ugyanugy, mint a hormon. De viszont majd minden gyógyszer szteroidos, és amikor volt a nagy balesetem, meg a két kómám - meg az orvosi mühiba következtében kapott sphepsis - akkor teletömtek szteroidokkal, meg penicillint kaptam, meg vért, és felpuffantam tőlük, mint egy hörcsög, alig eszem mégis nagyon duci vagyok, no 70 kg nem suly, de 50 után igen, és a 8 mütétes lábam alig birja, ha nem tolókocsiban hanem könyökmankóval próbálok kicsi utakat megtenni. Alig eszem, mégsem tudok visszafogyni, a gyógyszerek miatt viszont nagyon nem fogyókurázhatom, mert éhgyomorra vitaminhiánnyal nem szedhetem, meg rengeteget kell folyadékot innom, általában buborékmentes ásványvizet, meg gyógyteákat iszom, no meg nescafét. Szóval hidd el kitartás, és a véleményem, hogy a gyermekeknek annyit kell tudniuk, amennyit úgy érzel fel tudnak dolgozni, mert elhallgatni máshol sirni, az nem megoldás, az nekik olyan érzés, hogy a mami beteg, de nem mondja el, hogy mije fáj. Olyan érzékük van erre, ezt tapasztalatból irom, hogy csuda, ne titkolj el semmit, érezzék át, hogy beteg vagy és szükséged van rájuk /vagy rá ha egy gyermeked van/ ez jobban esik nekük, mint a titkolódzás, meg a folyton elmenés kórházba, orvoshoz. Hidd el okosak ők, csak az ő szintjükön kell igazat mondani. Nekünk viszont panaszkodj csak, ha ez megnyugtat. Segíteni csak a velünk vagy ismerőseinkkel történt tapasztalatok alapján tudunk, de ha ez is megkönnyít ez nem nehéz nekünk. Én nagyon sokat és sokszor voltam kórházban és számomra minden nap ajándék, mégis úgy élem az életem, mind más, csak egy kissé szerencsétlenebbül és fájdalmasabban. ez van lili de sajnáltatni magam, meg lesajnálni nem hagyom...!!!!
    2007-03-19  16:26
    szekine (30)
    előzmény:
  30. 2007-03-19 21:1932.

    Kedves Lili! /az egyik legkedvesebb kolléganőmet is Lilinak hívták/ 

    Nem semmi, hogy miken mentél keresztül Te is...  

    A kislányom tudja, persze, csak nem a realitásokat, hanem a finomabb változatot. 4 éves volt, amikor először műtöttek és azóta ha kórházba megyek, látom az ijedtséget a szemében... ezért nem mondom el neki úgy a dolgokat, ahogy az orvossal én beszélem meg. Elég, ha a lényeget tudja. Nem szeretném látni, hogy bánatosnak lásson, elég, ha én sírom ki magamat, amikor ő nem látja. Így is nagyon érzékeny gyerek. 15 éves most.

    A szteroid hormon mindenkinek káros, erőteljes csontritkulást is okoz pl.

    A felpüffedségtől és a túlsúlytól én is nehezen szabadulok meg... pedig igyekszem, de nem megy ...

    Kávét én is csak keveset, inkább teákat, én enyhén buborékos vizet iszom....

    Mennyi ideig voltál kómában? Emlékszel valamire abból, amit azalatt álmodtál?  

    Köszönöm a kedves szavaidat, minden jót kívánok én is Neked és mielőbbi gyógyulást  

     

    2007-03-19  17:17
    Torolt_felhasznalo_520239 (31)
    előzmény:
  31. Torolt_felhasznalo_176617
    2007-04-24 18:0333.
    Kedves Lili!
    Nem hallottatok a Flavin 77 termékekről? Nagyon nagy hatásfokkal gyógyít, csak természetes alapanyagokat tartalmaz. 3 éve foglalkozom és szedem e termékeket. Magyar termék, elérhető áron, házhozszállítva. Akit érdekel írjon privátban, konkrét elérhetőségeket küldök. A szlogenem:„A legmagasabb rendű tevékenység más emberek egészségébe beavatkozni. Mert ha egészséged van, mindent meg tudsz tenni, ha nincs egészséged azzal vagy elfoglalva, hogy nem tudod magadat kiteljesíteni.”
    2007-03-19  17:17
    Torolt_felhasznalo_520239 (31)
    előzmény:
  32. 2007-04-24 19:2634.
    Sziasztok énekem hálisten nincs ilyen betegségem,de ha nem vagyok hozzátok túl tolakodó meg szeretném kérdezni hogy mi volt az elöjele a betegségnek? azért kérdezem mert nekem már évek óta nagyon sokat fáj a tarkóm hátúl olyan mintha nyomást éreznék,ilyenkor hányingerem is van és egy picit szédülök. voltam dokinál de ő csak migrén orvoságot irt fel.Azapukám 36éve kapott egy agytrombozist és a nagymamám és anyukám agyvérzésbe halt meg sajnos!igazán most nemis magam miatt kérdezem hanem anővérem miatt,neki olyanpanaszai vannak hogy zsibad a hasától lefelé a lába végig,ésgörcsbe állnaksokszor a kezei,és állandóan megbotlik.most volt agy ictg-én ott hálistenek nemmutattak ki semit.    
    2007-03-16  11:14
    Torolt_felhasznalo_813556 (1)
    előzmény:
  33. Torolt_felhasznalo_176617
    2007-04-24 21:2135.
    Böngésszétek át az alábbi honlapon a terméktapasztalatokat a migrénről:
    http://www.g-portal.hu/portal/vitacrystal/


    2007-04-24  19:26
    csőpike (34)
    előzmény:
  34. Torolt_felhasznalo_813556
    2007-04-25 18:5536.
    Üdvözletem Mindenkinek
    Nekem is vannak ilyen jellegü problémáim, de ez vérnyomással és nyakisérvvel van összefüggésben /ezt mondta az orvos/ A melkasi fájással jelentkezett a hányinger, hányás .Én ezt kimondottan a szivvel hozom kapcsolatba.
    csőpike a fiamnak ugy jelentkezett, hogy erős fejfájás, hányás. Másoknál mozgás és beszédzavar , látás zavar volt.
    A fiam jol van, de adr-nő 2 kezmoteráipia után leakarja állitani a kezelést.
    Mert hogy kifutottunk az időből.
    Én ebbe nem nyugszom bele, és nem tudom hova forduljak.

    2007-04-24  19:26
    csőpike (34)
    előzmény:
  35. 2007-04-25 19:1037.
    De mért? ezt nem értem. Nem folyamatoskezelést kap? ne haragudj ha hülyességet kérdeznék de nem tudom a kemoterápián kivül hogy ez a betegség mivel jár,és milyen %-ban gyógyitható teljesen megygógyulhat e a fiad vagy csak szinten tartják a jellenlegi állapotát? nagyon rossz lehet most nektek ez az időszak,mikor derült ki hogy beteg? az én fiam 11éves és állandó fejfájása volt neki is,elküldték mindenféle kivizsgálásra de hálistenek nemtaláltak semit. azóta már kevesebbet is fáj a feje,ez azzal hozható összefügésbe hogy sulit váltottunk ahová nem igazán szeretett járni. kiderült hogy mi volt a baja a nővéremnek. és érdekes nem a ct mutatta ki hanem EMRI. makró agyi infarktusa volt. a tünetei beszéd zavar mindig megbotlott,és zsibadt a lába. de érdekes most ezek elmultak nála. dekap majd rágyógyszert és további kivizsgálásokra küldik majd.  
    2007-04-25  18:55
    Torolt_felhasznalo_813556 (36)
    előzmény:
  36. 2007-04-25 19:3338.
    Nagyon vigyázok magamra a Flavint nem szedhetem, sok minden árt, ezért először kipróbálják, aztán adják nyugodtan. A kómában nem emlékszem semmire, pedig itthon az elsőnél, amikor a fájdalom miatt estem abba, Apa és az életmentőm -szomszédom- elmondása szerint kissé bólésan, beszélgettem, de nem válaszoltam a kérdéseikre, aztán meg már semmire, csak a kórházban tértem magamhoz, amikor a röntgenre vittek, aztán mikor a mütét után - ami az orvos miatt sphepsist okozott - megint 2-szer kómába estem, csak magas lázam, volt , és össze -vissza beszéltem, meg hol felébredtem, hol visszaestem, szóval már csak arra emlékszem,mikor külön steril szobába tettek végre, és javulni kezdett az állapotom, vagyis akkor már több korrekciós mütéten voltan túl, de a 7-8-dik mütéten, ahol is a fémérzékenységet nem figyelembevéve széttrancsirozták a lábam, mire ki tudták szedni a 3 kg vasat, szóval a combiba meg idegbe adtak injekciót és lebénult tenyérnyileg, és kivették a medencecsontomat és az van bent. Nem tudom, de még ma is halványan sok mindenre emlékszem, csak azt tudom, hogy sokat szenvedtem, és sok papirt irattak alá velem, hogy nekik ne legyen bajuk! Egyébként tényleg nagyon nagyfoku a csontritkulásom is,és láttam egy hölgyet, aki l70 cm-ről egypár év alatt l40 körülire ment össze, már csak kórházról kórházra jár,de egy tündéri aranyos kedves teremtés. Én magasságom is csökkent elég sokat már. De viszont a csontritkulás gyógyszer közül a nagyobb dozisuakat nem birja a szervezetem és nem segit. Ezért a táplálkozással próbálom kipótólni amit lehet. lili puszi jó éjt.
    2007-03-19  21:19
    szekine (32)
    előzmény:
  37. 2007-04-26 12:4839.

    Az, hogy kifutottatok az időből azt jelenti, hogy a doki véleménye szerint a kemó nem segíthet rajta és nem érdemes tovább terhelni a szervezetét? Mikor kezdődött ez nála?

    Ha jól van és bírja a szervezete a kemót, akkor miért nem akarják kezelni? Sugárterápia fel sem merült? A kilátásokról mit mondtak?

    2007-04-25  18:55
    Torolt_felhasznalo_813556 (36)
    előzmény:
  38. Torolt_felhasznalo_813556
    2007-05-10 10:3340.
    Fogalmam sincs mit jelent, sajnálom Szeretnék mindent megmozgatni, de sikertelenül . Nem töltötte be a 21 életévét, mikor megtudtuk, ez a betegség
    rendkivül gyors lefolyásu.Hirtelen kiujulo.
    Sugárterápián tul vagyunk, felvette a 30 kezelést, csak a kemot akarja a kezelőorvos leállitani. Mikor megkérdeztem miért, azt a választ kaptam, hogy csak ártunk neki. Oly annyira van jol hogy iszonyu keveset eszik,
    fáradékony, ingerült.
    A kezelőorvos mikor feltettem a kérdéseket azt javasolta menjek pszihiterhez, és hogy nem itél el engem !! Miért vagyok én elitélendő?
    Amiért aggódom fiamért? Nincs egy orvos akiben bizom, bevallom őszintén!
    2007-04-26  12:48
    petimami (39)
    előzmény:
  39. 2007-05-10 11:3241.

    Valószínűleg azért akarja a kemót leállítani, mert nem bírná ki a vérképe miatt. Az egyik barátomnak volt agydaganata, őt is agyon sugarazták, de kemót nem adtak neki. Az, hogy ő meghalt 1,5 év után, az nem jelent semmit. Neki epilepsziás rohammal kezdődött, nem kisagyi daganata volt.

    Mikor kezdődött nála? Semmi előjele nem volt, csak a fejfájás és a hányás? Nem volt látászavara?

    2007-05-10  10:33
    Torolt_felhasznalo_813556 (40)
    előzmény:
  40. 2007-05-10 11:3942.
    Szia!

    Most találtam csak ide. A tesómat műtötték lassan 4 éve medulloblasztómával. Jó két éve begfejezte a kezelést.
    2007-03-16  11:14
    Torolt_felhasznalo_813556 (1)
    előzmény:
  41. 2007-05-10 11:5043.
    Tudod milyen gyógyszert kapott a fiad? Methotrexat-ot?
    2007-05-10  10:33
    Torolt_felhasznalo_813556 (40)
    előzmény:
  42. 2007-05-10 11:5244.
    és nem újúlt ki neki?
    2007-05-10  11:50
    M@nyus (43)
    előzmény:
  43. 2007-05-10 11:5345.
    Eddig szerencsére nem.
    2007-05-10  11:52
    petimami (44)
    előzmény:
  44. 2007-05-10 11:5746.
    Anyukám még egy sorstárssal tartja a kapcsolatot, őt kb. másfél évvel tesóm előtt műtötték, s ő is rendben van.
    2007-05-10  11:53
    M@nyus (45)
    előzmény:
  45. 2007-05-10 12:0647.
    az nagyon szuper, kívánom, hogy ne is legyen ezzel több problémája. Azért 4 év az már elég hosszú idő 
    2007-05-10  11:53
    M@nyus (45)
    előzmény:
  46. 2007-05-10 12:0948.
    Hát igen, de még jó sokáig kell évente MRI-re járnia. Meg még van hová fejlődnie (a műtétet nem úszta meg sérülés nélkül). De minden egyes nappal javul az esélye. S ez a lényeg.
    2007-05-10  12:06
    petimami (47)
    előzmény:
  47. Torolt_felhasznalo_813556
    2007-06-03 09:5149.

    Sziasztok!

    Nagyon ritkán jövök fel.Most látom a hozzászolásokat.A fiam semmilyen gyógyszert nem szed a Medrol, Qamatel, -en kivül.Sokan azt tanácsolják probáljam meg mástol is kikérni a véleményt.Nos megtettem, eddig majdnem mindenki 8-10 kezelést kapott.Csak rájöttem a tapasztalatokbol, hogy más a gyermekkori és más egy felnőtt kori medulloblastoma desmoplastica.Gyermekkori és felnőttkoriban eltérő kezeléseket alkalmaznak. Ezt kellett volna a kezelőorvosnak elmondania, nem ugy hogy "kifutottunk az időből". Itt szerintem az ember a legrosszabbra gondol. A kezelőorvosnak a fülébe jutott, hogy én érdeklődöm másfelől is, és ezzel ugy "ütött vissza" hogy 4 órán keresztül be sem hivott bennünket a kontrol vizsgálatra.Fiam már magától ment be. Hát ennyit erről. Neki 2 hónapja vérvizsgálat sem készült, sem gerinc MRI. Hálistennek találtam egy orvost, aki nagyon lelkiismeretes, és csodálkozott ezek miért nem történtek meg eddig? Ezekre várunk most, közbe fogmütétje volt, ami begyulladt, mindennapos kezelések.A baj nem jár egyedül, még mindig van problémánk a hátsó garatfalon is találtak 18x15x13 mm-es cystikus elváltozást. Ennek a kivizsgálása a jövö héten történik. Minden jót kivánok! 

    2007-05-10  11:50
    M@nyus (43)
    előzmény:
  48. Torolt_felhasznalo_813556
    2007-06-03 09:5650.

    Megköszönném ha elérhetőséged megirnád. nagyon hálás lennék,  priviben az én telefonszámom közöltem.

    Minden jot kivánok! 

    2007-05-10  12:09
    M@nyus (48)
    előzmény:
  49. 2007-06-04 08:3751.
    Szóhoz sem jutok a doki hanyagsága és embertelensége hallatán! Eddig az volt a tapasztalatunk, hogy mig rájönnek a bajra, az hosszú és közdelmes. Onnan már sinen van a dolog. S hogy semmi kezelést nem kapott! Azon az osztályon az volt a gyakorlat, hgoy akinek nem tudtak segiteni, annak megmondták, de nem nézték utána sem tétlenül, azért még próbálkoztak kezelésekkel!
    A telefonszámodról az jutott eszembe, hgoy igaz, megint csak gyerekekre vonatkozóan, hogy: Miskolcon vették észre a daganatot a tesómnál, Debrecenben műtötték (Pesten akarták, de az a doki külföldön volt, most Debrecenben van, miután a műtő doki meghalt), s Debrecenben az mondták, hogy Miskolcon legyen az utókezelés, ne Debrecenben. Pedig felénk annyira nincs jó hire a miskolci kórháznak. S ha lehetett, inkább a klinikára mentünk. Miskolcon tényleg nagyon jó dokiai voltak a tesómnak. De a felnőttosztályról nem tudok mit mondani.
    Úgy tudom, a medulloblasztóma nem ad, csak idegrendszeri áttétet, de adhat a gerincben is, nem csak az agyban. Igy reménykedjünk, hogy a fiadnál az tényleg "csak" ciszta.
    A szteroidnál a vérképét (csontvelő működését akarták erősiteni), de mellette vérvizsgálatra is van szükség, hisz csak akkor kapja, ha nagyon muszáj.
    Mikor fedezték fel a daganatot a fiadnál? És mikor volt a műtét?
    2007-06-03  09:51
    Torolt_felhasznalo_813556 (49)
    előzmény: