Kedves Fórumozók!

A következő napokban némi ráncfelvarráson esik át az NLCafé, célunk a mostaninál könnyebben kezelhető felhasználói felület. Megeshet, hogy egyes funkciók átmenetileg nem érhetőek el, türelmeteket kérjük! A fórumon böngészni, hozzászólni, topicot nyitni természetesen továbbra is tudtok. Jó böngészést!

Kisagyi daganat

Torolt_felhasznalo_813556
Torolt_felhasznalo_813556
Létrehozva: 2007. március 16. 11:14
Üdvözletem!
Nagyon szeretném sorstársakkal felvenni a kapcsolatot akinek hasonlo betegsége van, volt. A kórszövettan : medulloblastoma.
Köszönettel.
57 hozzászólás
  1. 2007. március 18. 16:1026.

    Epilepsziás rohamokat megelőző görcsoldó gyógyszer az antiepileptikum. Neurotop 300-as és Rivotrilt is szedek éjszakára, az is egyfajta görcsoldó, mert egy időben pánikos is voltam. Vényre kapom, a kezelőorvos írja fel, félévente kell kórházi javaslat, hogy kedvezményes receptre írhassa fel a háziorvos.

    Nem tudok a Béres rákkeltő hatásáról.... ez sztem badarság és sztem a konkurrens táplálékkiegészítő terjesztőket sejtem ennek hátterében. Sajnos manapság könnyen rásütik a rákkeltő jelzőt sok termékre. De akkor nem kellene talán a csapból sem vizet innunk pl... az ivóvízben benne van a fogigátlót szedő nők vizelete is a többi vegyi szennyezés mellett. Ceizel dr. beszélt múltkor a hormontartalmú ivóvizeink génmanipuláló mellékhatásairól, vagy pl. a mikrohullámú sütő, a mobiltelefonok káros kisugárzásairól ne is beszéljünk.

    A sugár miatt nekem átmenetileg hullott a hajam pl., de mivel van miből veszíteni, alapvetően nem okozott  ez sem nagy problémát.

    A Culevitről hallottam pozitív jelzéseket egy tüdőrákos rokonunk szedi... az én daganattípusomra nem ajánlotta a kezelőorvosom pl.

    12 éve járok dokihoz, ha én minden "csodaszert" kipróbáltam volna, amit rám akartak sózni, a híd alatt lakhatnánk és nem hiném, hogy jobb lenne az állapotom. Kizárólag az orvos véleményére hagyatkozom, nem szedek össze-vissza minden vackot... szerintem nagyon sok olyan cucc van, ami gyanúsan drága és nem jó semmire.

    A Medrol, amit a fiad szed, szteroid, több betegtársam is szedte... nagyon kemények a mellékhatásai... valószínű, hogy az oedemák miatt írják fel. Sokaknak volt bőrkiütése tőle pl.

    Nekem infúzióban adják, hirtelen nem jut eszembe a szteroid neve...1 hetes kúrára kell minden nap bemennem a kh-ba. A szteroid mellett vízhajtó /mannisol/ is van az infúzióban.

     

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_813556 (25)
    2007-03-18  15:25
  2. 2007. március 18. 16:1427.

    Czeizel E.

    bocs

    előzmény:
    szekine (26)
    2007-03-18  16:10
  3. Torolt_felhasznalo_813556
    Torolt_felhasznalo_813556
    2007. március 18. 20:0128.
    Szia!
    Biztos rosszul fogalmaztam, nem a Béres csepre gondolja hogy az is rákkeltő, hanem a C vitaminra és egyáltalán a többi "müvitaminra" gondoltam. Már a gondolataimat sem tudom leirni, nekem kellene erősnek lenni és sajnos nem tudok . Csak
    előzmény:
    szekine (27)
    2007-03-18  16:14
  4. 2007. március 18. 20:1429.

    Nagyon meg tudlak érteni... .... Neked és mindazoknak, akik tehetetlenül nézitek végig ezt a betegséget, sokkal nehezebb, mint akik ténylegesen átélik... .

    A "C" vitamin azért fontos, mert a Béres cseppben lévő vas felszívódását nagyban elősegíti. Sok folyadékot kell fogyasztani, mivel vízben oldódik a C vitamin... Engemet is a lelki oldala visel meg inkább... kibírom a kínzásokat, a fájdalmat, azt viszont nehezen viselem én is, ha látom másokon a fájdalmat és az aggódást.

    Kérlek, próbáld összeszedni magadat, a kisfiad ne lásson téged szomorúnak... neki az még nagyobb terhet jelent a betegsége mellé... akkor sírj, amikor senki sem lát....  ... vagy nekünk itt kiöntheted a szívedet... sok kedves, megértő emberrel találkoztam már itt.  

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_813556 (28)
    2007-03-18  20:01
  5. 2007. március 19. 16:2630.

    Hahó!

    Nemrégen értem haza és egyik szemem sír, másik nevet  .

    A daganataim, amit 2* besugaraztak az elmúlt 2 évben, 90%-ban kidöglöttek elmeszesedtek. ... A maradék 10%-ot még nem tudjuk, hogyan döglesszük meg, egyelőre várunk vele. Az eredeti össz. tumorméret 21 köbcm volt.

    Azonban van más gond, amit említettem, az oedemák ... tele van a fejem velük /a sugár mellékhatása/, ezért jövő héten be kell mennem egy hétre a kh-ba un. dehidráló kezelésre /szteroid+vízhajtó/ infúziókat kell kapnom.

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_813556 (28)
    2007-03-18  20:01
  6. 2007. március 19. 17:1731.
    Drága Szekine
    Amit leírtál nagyon elszomorító, átéltem én is , mikor le kellett irnom a családfát és láttam, hogy apai anyai ágon mennyi a daganatos beteg és milyen sokan elmentek már és főleg fiatalon, nos akkor végigbőgtem, mondtam is nem gyürött a papir,csak a könnyeim áztatták el és nem volt erőm mégegyszer tisztázni. Szóval a szteroidokról azt mondták, hogy én nem szedhetem mert nagyon káros a szervezetemre, ugyanugy, mint a hormon. De viszont majd minden gyógyszer szteroidos, és amikor volt a nagy balesetem, meg a két kómám - meg az orvosi mühiba következtében kapott sphepsis - akkor teletömtek szteroidokkal, meg penicillint kaptam, meg vért, és felpuffantam tőlük, mint egy hörcsög, alig eszem mégis nagyon duci vagyok, no 70 kg nem suly, de 50 után igen, és a 8 mütétes lábam alig birja, ha nem tolókocsiban hanem könyökmankóval próbálok kicsi utakat megtenni. Alig eszem, mégsem tudok visszafogyni, a gyógyszerek miatt viszont nagyon nem fogyókurázhatom, mert éhgyomorra vitaminhiánnyal nem szedhetem, meg rengeteget kell folyadékot innom, általában buborékmentes ásványvizet, meg gyógyteákat iszom, no meg nescafét. Szóval hidd el kitartás, és a véleményem, hogy a gyermekeknek annyit kell tudniuk, amennyit úgy érzel fel tudnak dolgozni, mert elhallgatni máshol sirni, az nem megoldás, az nekik olyan érzés, hogy a mami beteg, de nem mondja el, hogy mije fáj. Olyan érzékük van erre, ezt tapasztalatból irom, hogy csuda, ne titkolj el semmit, érezzék át, hogy beteg vagy és szükséged van rájuk /vagy rá ha egy gyermeked van/ ez jobban esik nekük, mint a titkolódzás, meg a folyton elmenés kórházba, orvoshoz. Hidd el okosak ők, csak az ő szintjükön kell igazat mondani. Nekünk viszont panaszkodj csak, ha ez megnyugtat. Segíteni csak a velünk vagy ismerőseinkkel történt tapasztalatok alapján tudunk, de ha ez is megkönnyít ez nem nehéz nekünk. Én nagyon sokat és sokszor voltam kórházban és számomra minden nap ajándék, mégis úgy élem az életem, mind más, csak egy kissé szerencsétlenebbül és fájdalmasabban. ez van lili de sajnáltatni magam, meg lesajnálni nem hagyom...!!!!
    előzmény:
    szekine (30)
    2007-03-19  16:26
  7. 2007. március 19. 21:1932.

    Kedves Lili! /az egyik legkedvesebb kolléganőmet is Lilinak hívták/ 

    Nem semmi, hogy miken mentél keresztül Te is...  

    A kislányom tudja, persze, csak nem a realitásokat, hanem a finomabb változatot. 4 éves volt, amikor először műtöttek és azóta ha kórházba megyek, látom az ijedtséget a szemében... ezért nem mondom el neki úgy a dolgokat, ahogy az orvossal én beszélem meg. Elég, ha a lényeget tudja. Nem szeretném látni, hogy bánatosnak lásson, elég, ha én sírom ki magamat, amikor ő nem látja. Így is nagyon érzékeny gyerek. 15 éves most.

    A szteroid hormon mindenkinek káros, erőteljes csontritkulást is okoz pl.

    A felpüffedségtől és a túlsúlytól én is nehezen szabadulok meg... pedig igyekszem, de nem megy ...

    Kávét én is csak keveset, inkább teákat, én enyhén buborékos vizet iszom....

    Mennyi ideig voltál kómában? Emlékszel valamire abból, amit azalatt álmodtál?  

    Köszönöm a kedves szavaidat, minden jót kívánok én is Neked és mielőbbi gyógyulást  

     

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_520239 (31)
    2007-03-19  17:17
  8. Torolt_felhasznalo_176617
    Torolt_felhasznalo_176617
    2007. Április 24. 18:0333.
    Kedves Lili!
    Nem hallottatok a Flavin 77 termékekről? Nagyon nagy hatásfokkal gyógyít, csak természetes alapanyagokat tartalmaz. 3 éve foglalkozom és szedem e termékeket. Magyar termék, elérhető áron, házhozszállítva. Akit érdekel írjon privátban, konkrét elérhetőségeket küldök. A szlogenem:„A legmagasabb rendű tevékenység más emberek egészségébe beavatkozni. Mert ha egészséged van, mindent meg tudsz tenni, ha nincs egészséged azzal vagy elfoglalva, hogy nem tudod magadat kiteljesíteni.”
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_520239 (31)
    2007-03-19  17:17
  9. 2007. Április 24. 19:2634.
    Sziasztok énekem hálisten nincs ilyen betegségem,de ha nem vagyok hozzátok túl tolakodó meg szeretném kérdezni hogy mi volt az elöjele a betegségnek? azért kérdezem mert nekem már évek óta nagyon sokat fáj a tarkóm hátúl olyan mintha nyomást éreznék,ilyenkor hányingerem is van és egy picit szédülök. voltam dokinál de ő csak migrén orvoságot irt fel.Azapukám 36éve kapott egy agytrombozist és a nagymamám és anyukám agyvérzésbe halt meg sajnos!igazán most nemis magam miatt kérdezem hanem anővérem miatt,neki olyanpanaszai vannak hogy zsibad a hasától lefelé a lába végig,ésgörcsbe állnaksokszor a kezei,és állandóan megbotlik.most volt agy ictg-én ott hálistenek nemmutattak ki semit.    
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_813556 (1)
    2007-03-16  11:14
  10. Torolt_felhasznalo_176617
    Torolt_felhasznalo_176617
    2007. Április 24. 21:2135.
    Böngésszétek át az alábbi honlapon a terméktapasztalatokat a migrénről:
    http://www.g-portal.hu/portal/vitacrystal/


    előzmény:
    csőpike (34)
    2007-04-24  19:26
  11. Torolt_felhasznalo_813556
    Torolt_felhasznalo_813556
    2007. Április 25. 18:5536.
    Üdvözletem Mindenkinek
    Nekem is vannak ilyen jellegü problémáim, de ez vérnyomással és nyakisérvvel van összefüggésben /ezt mondta az orvos/ A melkasi fájással jelentkezett a hányinger, hányás .Én ezt kimondottan a szivvel hozom kapcsolatba.
    csőpike a fiamnak ugy jelentkezett, hogy erős fejfájás, hányás. Másoknál mozgás és beszédzavar , látás zavar volt.
    A fiam jol van, de adr-nő 2 kezmoteráipia után leakarja állitani a kezelést.
    Mert hogy kifutottunk az időből.
    Én ebbe nem nyugszom bele, és nem tudom hova forduljak.

    előzmény:
    csőpike (34)
    2007-04-24  19:26
  12. 2007. Április 25. 19:1037.
    De mért? ezt nem értem. Nem folyamatoskezelést kap? ne haragudj ha hülyességet kérdeznék de nem tudom a kemoterápián kivül hogy ez a betegség mivel jár,és milyen %-ban gyógyitható teljesen megygógyulhat e a fiad vagy csak szinten tartják a jellenlegi állapotát? nagyon rossz lehet most nektek ez az időszak,mikor derült ki hogy beteg? az én fiam 11éves és állandó fejfájása volt neki is,elküldték mindenféle kivizsgálásra de hálistenek nemtaláltak semit. azóta már kevesebbet is fáj a feje,ez azzal hozható összefügésbe hogy sulit váltottunk ahová nem igazán szeretett járni. kiderült hogy mi volt a baja a nővéremnek. és érdekes nem a ct mutatta ki hanem EMRI. makró agyi infarktusa volt. a tünetei beszéd zavar mindig megbotlott,és zsibadt a lába. de érdekes most ezek elmultak nála. dekap majd rágyógyszert és további kivizsgálásokra küldik majd.  
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_813556 (36)
    2007-04-25  18:55
  13. 2007. Április 25. 19:3338.
    Nagyon vigyázok magamra a Flavint nem szedhetem, sok minden árt, ezért először kipróbálják, aztán adják nyugodtan. A kómában nem emlékszem semmire, pedig itthon az elsőnél, amikor a fájdalom miatt estem abba, Apa és az életmentőm -szomszédom- elmondása szerint kissé bólésan, beszélgettem, de nem válaszoltam a kérdéseikre, aztán meg már semmire, csak a kórházban tértem magamhoz, amikor a röntgenre vittek, aztán mikor a mütét után - ami az orvos miatt sphepsist okozott - megint 2-szer kómába estem, csak magas lázam, volt , és össze -vissza beszéltem, meg hol felébredtem, hol visszaestem, szóval már csak arra emlékszem,mikor külön steril szobába tettek végre, és javulni kezdett az állapotom, vagyis akkor már több korrekciós mütéten voltan túl, de a 7-8-dik mütéten, ahol is a fémérzékenységet nem figyelembevéve széttrancsirozták a lábam, mire ki tudták szedni a 3 kg vasat, szóval a combiba meg idegbe adtak injekciót és lebénult tenyérnyileg, és kivették a medencecsontomat és az van bent. Nem tudom, de még ma is halványan sok mindenre emlékszem, csak azt tudom, hogy sokat szenvedtem, és sok papirt irattak alá velem, hogy nekik ne legyen bajuk! Egyébként tényleg nagyon nagyfoku a csontritkulásom is,és láttam egy hölgyet, aki l70 cm-ről egypár év alatt l40 körülire ment össze, már csak kórházról kórházra jár,de egy tündéri aranyos kedves teremtés. Én magasságom is csökkent elég sokat már. De viszont a csontritkulás gyógyszer közül a nagyobb dozisuakat nem birja a szervezetem és nem segit. Ezért a táplálkozással próbálom kipótólni amit lehet. lili puszi jó éjt.
    előzmény:
    szekine (32)
    2007-03-19  21:19
  14. 2007. Április 26. 12:4839.

    Az, hogy kifutottatok az időből azt jelenti, hogy a doki véleménye szerint a kemó nem segíthet rajta és nem érdemes tovább terhelni a szervezetét? Mikor kezdődött ez nála?

    Ha jól van és bírja a szervezete a kemót, akkor miért nem akarják kezelni? Sugárterápia fel sem merült? A kilátásokról mit mondtak?

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_813556 (36)
    2007-04-25  18:55
  15. Torolt_felhasznalo_813556
    Torolt_felhasznalo_813556
    2007. május 10. 10:3340.
    Fogalmam sincs mit jelent, sajnálom Szeretnék mindent megmozgatni, de sikertelenül . Nem töltötte be a 21 életévét, mikor megtudtuk, ez a betegség
    rendkivül gyors lefolyásu.Hirtelen kiujulo.
    Sugárterápián tul vagyunk, felvette a 30 kezelést, csak a kemot akarja a kezelőorvos leállitani. Mikor megkérdeztem miért, azt a választ kaptam, hogy csak ártunk neki. Oly annyira van jol hogy iszonyu keveset eszik,
    fáradékony, ingerült.
    A kezelőorvos mikor feltettem a kérdéseket azt javasolta menjek pszihiterhez, és hogy nem itél el engem !! Miért vagyok én elitélendő?
    Amiért aggódom fiamért? Nincs egy orvos akiben bizom, bevallom őszintén!
    előzmény:
    petimami (39)
    2007-04-26  12:48
  16. 2007. május 10. 11:3241.

    Valószínűleg azért akarja a kemót leállítani, mert nem bírná ki a vérképe miatt. Az egyik barátomnak volt agydaganata, őt is agyon sugarazták, de kemót nem adtak neki. Az, hogy ő meghalt 1,5 év után, az nem jelent semmit. Neki epilepsziás rohammal kezdődött, nem kisagyi daganata volt.

    Mikor kezdődött nála? Semmi előjele nem volt, csak a fejfájás és a hányás? Nem volt látászavara?

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_813556 (40)
    2007-05-10  10:33
  17. 2007. május 10. 11:3942.
    Szia!

    Most találtam csak ide. A tesómat műtötték lassan 4 éve medulloblasztómával. Jó két éve begfejezte a kezelést.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_813556 (1)
    2007-03-16  11:14
  18. 2007. május 10. 11:5043.
    Tudod milyen gyógyszert kapott a fiad? Methotrexat-ot?
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_813556 (40)
    2007-05-10  10:33
  19. 2007. május 10. 11:5244.
    és nem újúlt ki neki?
    előzmény:
    M@nyus (43)
    2007-05-10  11:50
  20. 2007. május 10. 11:5345.
    Eddig szerencsére nem.
    előzmény:
    petimami (44)
    2007-05-10  11:52
  21. 2007. május 10. 11:5746.
    Anyukám még egy sorstárssal tartja a kapcsolatot, őt kb. másfél évvel tesóm előtt műtötték, s ő is rendben van.
    előzmény:
    M@nyus (45)
    2007-05-10  11:53
  22. 2007. május 10. 12:0647.
    az nagyon szuper, kívánom, hogy ne is legyen ezzel több problémája. Azért 4 év az már elég hosszú idő 
    előzmény:
    M@nyus (45)
    2007-05-10  11:53
  23. 2007. május 10. 12:0948.
    Hát igen, de még jó sokáig kell évente MRI-re járnia. Meg még van hová fejlődnie (a műtétet nem úszta meg sérülés nélkül). De minden egyes nappal javul az esélye. S ez a lényeg.
    előzmény:
    petimami (47)
    2007-05-10  12:06
  24. Torolt_felhasznalo_813556
    Torolt_felhasznalo_813556
    2007. június 3. 09:5149.

    Sziasztok!

    Nagyon ritkán jövök fel.Most látom a hozzászolásokat.A fiam semmilyen gyógyszert nem szed a Medrol, Qamatel, -en kivül.Sokan azt tanácsolják probáljam meg mástol is kikérni a véleményt.Nos megtettem, eddig majdnem mindenki 8-10 kezelést kapott.Csak rájöttem a tapasztalatokbol, hogy más a gyermekkori és más egy felnőtt kori medulloblastoma desmoplastica.Gyermekkori és felnőttkoriban eltérő kezeléseket alkalmaznak. Ezt kellett volna a kezelőorvosnak elmondania, nem ugy hogy "kifutottunk az időből". Itt szerintem az ember a legrosszabbra gondol. A kezelőorvosnak a fülébe jutott, hogy én érdeklődöm másfelől is, és ezzel ugy "ütött vissza" hogy 4 órán keresztül be sem hivott bennünket a kontrol vizsgálatra.Fiam már magától ment be. Hát ennyit erről. Neki 2 hónapja vérvizsgálat sem készült, sem gerinc MRI. Hálistennek találtam egy orvost, aki nagyon lelkiismeretes, és csodálkozott ezek miért nem történtek meg eddig? Ezekre várunk most, közbe fogmütétje volt, ami begyulladt, mindennapos kezelések.A baj nem jár egyedül, még mindig van problémánk a hátsó garatfalon is találtak 18x15x13 mm-es cystikus elváltozást. Ennek a kivizsgálása a jövö héten történik. Minden jót kivánok! 

    előzmény:
    M@nyus (43)
    2007-05-10  11:50
1 2 3

Legnépszerűbb cikkek