Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Rendszeres vérátömlesztés
Létrehozva: 2016. május 5. 12:15
Sziasztok!
Édesapámról kiderült, hogy nagyon beteg (mileodiszpláziája van) és rendszeres vérátömlesztésre lesz szüksége. Egyébként úgymond semmi baja. Viszont el sem tudom képzelni, hogy mennyi ideig élhet valaki úgy, hogy folyamatosan kap vért. Az orvost kérdeztük, és ha azt írom, hogy össze-vissza beszélt, akkor kb igazat mondok. A tájékoztatóban, amit adtak a kórházban, nos abban sincs semmi. Egyetlen adat van, ami egy-két évet említ, de mintha az a betegség súlyosabb formájára vonatkozna. Az interneten ugyancsak nincs semmi, azon kívül, hogy a betegség halálos, és a tüneti kezelés az a folyamatos vérátömlesztés.
Van bárkinek tapasztalata? Mire számíthatunk?
Előre is köszönöm.
Gina
Sajnos mindenütt ezt találtam én is. És egyenlőre úgy néz ki, hogy a csontvelőtranszplantációt sem akarják apunak megcsinálni. De ezt is csak elejtett szavakból tudjuk, az orvos még nem nyilatkozott. És még a jövő héten se lesz kész a véreredmény. Mert ha tudnánk, hogy egyáltalán van-e jó donor, akkor gondolom a doki is többet mondana.
Ez is csak úgy derült ki, hogy az egyik testvérének rossz kémcsőben vették le a vért, és amikor felhívtam a hematológiai intézetet, hogy vigyünk-e be új vért, hát azt mondták, hogy valószínűleg nem kell, mert a doktor úr szerint apukám nem alkalmas az átültetésre. Á, úgy el vagyok keseredve.
Köszönöm, már láttam ezt a cikket!
Van egy orvosno ismerosom akitol megkerdeztem ezt a dolgot, o is azt mondta hogy a sulyossagtol fuggoen 2 max 3 ev ALTALABAN a varhato elettartam.
de ez nem szabaly csak egy iranyado a statisztikak alapjan, lehet ettol termeszetesen sokkal tobb es kevesebb is.
Valóban nem ismerem a statisztikát. És nem dolgozom már eü.-ben sem, "csak" 20 évet dolgoztam benne, nem is volt olyan rég. De ha azt vesszük, hogy ez egy kisvárosi kórház volt, igaz, a környező falvak is hozzánk tartoztak és hát nem kevés ilyen beteggel találkoztam, akkor nem mondhatjuk, hogy ez ritka betegség. (Pedig mondom kisváros vagyunk, nem Bp., és el tudom képzelni,hogy az itt lakó betegek egy része nem ide járt, hanem magasabb szinteken kezeltette magát, tehát lehettek olyanok, ilyen diagnózissal, akiket nem is ismertem).
Azt hogy mennyi ideje van hatra egy betegnek senki sem tudhatja elore.
Bizni kell a tudomanyban
nagyobb butasag nincs mint vakkal vezetni vilagtalant=koca egeszsegugyi forumozotol kerni es elfogadni "tanacsot "
Neeeem
az orvosok nem beszelnek ossze-vissza
ŕ hiba annak a keszulekeben van, aki nem erti a magyarazatot es nem keri az ujramagyarazast
A kerdes egeszen pontosan az, hogy meddig fog elni a beteg, ugye ?
Statisztikát te sem tudod,hogy hol és hány ilyen beteg van. Mihez viszonyítva nem olyan ritka?
Ráadásul nem is eü-ben dolgozol...
Ezért az nem jelent semmit,ha te azt mondod,hogy "nem olyan ritka betegség".
Igen,belgyógyászaton kapják a transzfúziót,de - ahogy írtam - haematológus szakorvos tud erről a betegségről több infót adni a topikindítónak.
És ez volt a topikindítónak írt kommentem lényege!
Sajnos nem olyan ritka ez a betegség. A vért a belgyógyászaton kapja a beteg, de a belgyógyász nem nagyon tud erről nyilatkozni, ő csak a transfúziót adja, mert ehhez felesleges lenne haematologiai osztályra menni. Hametologushoz kb. félévente mennek ezek a betegek konzultációra, ő az , akit kérdezni kellene mi várható, ha nem tájékoztat rendesen, másik haematologust kell keresni, akár magánúton is.
Tulajdonképpen évekig lehet így élni, ezek a betegek a vért általában ambulanter kapják, de egy transfúzió kapcsán többször is meg kell jelenni a kórházban (vérkép ellenőrzés, aztán ha indokolt akkor pár nap múlva vérkeresés, ha megvan a megfelelő vér, akkor transfúzió). De hiába a vércsoport , ezen belüli alcsoport egyezség, előbb -utóbb ellenanyagokat termel a szervezet az idegen vér ellen, ez egyénfüggő. Ha ezek az ellenanyagok nem lennének, akár évtizedekig el lehetne igy lenni, de ez nagyon is egyénfüggő, meddig birja a szervezet. A lényeg, hogy tényleg csak nagyon indokolt esetben kerüljön transfúzióra sor, mert minél kevesebbszer kap vért az illető, annál kevesebb esély van az ellenanyag képződésre.
Lehet, hogy vannak újfajta kezelési módok, jó pár éve nem vagyok már eü. közegben, változhattak a dolgok, ennek utána kell nézni, ha kell, több haematologust felkeresni. De az sem kizárt, hogy az elkövetkezendő pár évben újabb kezelési lehetőségek lesznek.
Szia!
Azért nem tudott a doki bővebbet mondani,mert ez igen ritka betegség. Haematológus szakorvosok többet tudnak erről!
Ezt láttad? Itt olvashatsz talán többet az adott témában!
http://www.hazipatika.com/napi_egeszseg/daganatok/cikkek/ uj_gyogyszer_a_mielodiszplazias_szindroma_ellen/200902190923 42
Köszi. Ezt még nem olvastam. De új sajnos nincs benne.
Meg nem hallottam róla...de ezt olvastad?