Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Szklerózis multiplex tali
Létrehozva: 2015. július 3. 13:12
Sziasztok! Szeretnék beszélgetni sm betegekkel, tanácsot kérni a betegséggel kapcsolatban, kinek milyen tapasztalatai vannak ezzel kapcsolatban. Én velem egy hónapja közölték a rossz hírt. Az orvos nem ad tanácsot, mondván ezerarcú. Beszélgessünk! Persze kinek mikor van ideje írni. Szilvi
Szia!42 eves vagyok. Baja mellett lakom. Egy áruházban vagyok eladó, és én varrom a függönyöket. amit megrendelnek.
Nekem az mri vetette fel az sm-et, és utána meg is lumbáltak. És hát akkor egyértelmű lett. :(
Amúgy étrend kiegészítőnek omega 3-at, q10-et, meg d vitamint szedek. Mivel az immunrendszerünket nem szabad erősíteni, a többi vitamint zöldségben és gyümiben csak.
34 leszek hamarosan, a kisfiam 2 és fél éves múlt
egy könyvelőirodában dolgozok illetve a férjem cégének ügyeit intézem
és te?
merre laksz? MRI-t csináltak és az alapján mondták, hogy ez SM?
Szia! Köszi hogy ennyit írtál. Tényleg mindenkinél más. Remélem én is húzom még így egy darabig. De ez a láb gyengeség kikészít.
Te hány éves vagy?
Mit dolgozol?
Gyerkőc mekkora?
Ami biztos, hogy a stresszre rosszul reagálok, de azt elkerülni nagyon nehéz és sokszor nem is kivitelezhető.
Most pl. azért zsibong kicsit a jobb karom, mert egy húzósabb időszak van a melómban és erre így reagálok, de az ilyen időszakokat nem lehet elkerülni.
Szia!
A lisztes, cukros dolgokat én is kerülöm, de én az inzulinrezisztanciám miatt.
Én gyógyszert kb. 2 éven keresztül kaptam, mert beraktak egy gyógyszer kísérletbe, amiből végül azért szálltam ki, mert az SM gyógyszerek mellett nem szabad teherbe esni. Azóta Millgammát szoktam kúraszerűen szedni, de kifejezett tüneteim azóta sincsenek. Ha túlhajtom magamat, akkor kicsit zsibong pár ujjam vagy nehezebbnek érzem a lábaimat, de általában ezek hamar elmúlnak. Szteroidot még nem kaptam, mert olyan kifejezett shubom még nem volt, ami miatt kellett volna. Fáradékonynak mindig is fáradékony voltam, ez nálam nem az SM tünete.
A diagnózis is csak azért sikerült ilyen gyorsan, mert a migrénjeim miatt már jártam kivizsgáláson és csináltattak MRI-t, de tünetek nélkül nem mondták ki, hogy mi lehet a gond. Utána 2 évvel kezdett el zsibbadni a bal lábam és a jobb karom és véletlenül ugyanaz a doki volt az ügyeletes, aki anno megnézte az MRI leletemet, így idegrendszeri tünetekkel már összeállt a kép.
Azóta férjhez mentem, szültem egy kisfiút és élem az életemet az SM árnyékában.
Azért szoktak ilyenkor várni, mert sokat elmond a betegség lezajlásáról, hogy mikor/milyen tünetek jelentkeznek illetve ez határozza meg, hogy ha kell kezelés, akkor az milyen legyen pontosan. Az SM agresszívebb változataiban nem adnak gyógyszert sem, mert nem értelme sajnos. Hidd el ez nem azért van, hogy szívassanak.
Szia!
A lisztes dolgokat nagy ívben kerülöm. Péksüti, kenyér, tészta. Nagyjából a tejet is, meg cukrot is minimalizŕlom. Nekem az a meglŕtŕsom hogy azokat az élelmiszereket kell elkerülni amibe E. betű van. Fagyi ssüti kész levesporok stb....üdítő energiaital stb...
Azért mentem el dokihoz mert pár száz métert tudtam csak menni, tehát nagyon fáradékony voltam vagyok.
A kórházban kaptam szteroidot amikor kiderült, de mást még nem. Ja! Várjuk hogy mikor lesz gáz!:) :)
Te most hogy vagy?
Szia!
Nálam 8 évvel ezelőtt mondták ki a diagnózist. Milyen diétát tartasz?
Milyen tünetek miatt vizsgáltak ki?
Gyógyszert, étrend kiegészítőt kell szedned vagy most várni kell, hogy mi fog történni?
Szia! Nekem kb 1honapja diagnosztizáltŕk az sm- et. Most diétázom ezerrel. Még eljŕrok dolgozni. Te miota vagy sm -es?
Szia!
Én is SM beteg vagyok, szívesen beszélgetnék veled
Köszi! Már jártam itt.
Ha itt nem találsz beszélgetőket: https://www.google.hu/search?q=sm+f%C3%B3rumok&ie=utf-8&oe=utf-8&gws_rd=cr&ei=2waZVdnaOoSrUeGinOAI