Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Sjögren szindróma
Létrehozva: 2015. március 29. 09:14
Üdvözlök Mindenkit!
Néhány éve sjögren-t diagnosztizáltak nálam. Sajnos a tünetek felerősödtek, a torok, a nyelv és a száj szárassága, a nyál hiánya egyre nehezebben elviselhető.
Ha van olyan, aki hasonló betegséggel küzd, vagy rálátása van erre, kérem, írjon, hátha van olyan szer vagy gyógymód, ami enyhítheti a fájdalmakat.
Köszönöm.
Márti
SZia! Szteroidot tudnak felírni, attol kicsit vissza is jöhet a nyál könny, nekem így mondták. Nálam is felmerült, de végülis nincs. Ja és a szájra szerintem jo az olivaolaj, én azt cseppentettem ha nagyon kiszáradt.Van egy ismerősöm, teljesen jol eléldegél vele, néha panaszkodik, hogy este vezetésnél nagyon száraz a szeme. De úgy egyébként semmi baja, sportol stb.
Anyumnál kb 60-62 éves korában diagnosztizálták a Sjögrent. Neki a szemnél jelentkezett, szemcseppre volt szüksége. Az utóbbi egy évben gondoltam úgy, hogy talán a szájnyálkahártyán is jelentkezik, mert panaszkodott, hogy szárad a szája, tehát gyakran ivott 1-1 kortyot. Kellemetlen betegség, lehet vele élni...sokáig is, mert anyu az ősszel volt 90 éves és most halt meg egy hete.
(nem a Sjögren miatt.)
Használsz műnyálat?
Szia!Nekem 18 éve van Sjögrenem.Nálam a legnagyobb probléma a szemszárazsága nagyon sokszor van e miatt kötőhártyagyulladásom...,de a nyálmirigyek is nagyon sokszor fájnak,főleg reggelente.A többi tipusos tünet is megvan,de elvagyok vele.Amit tenni tudtam /tudok.nagyon sokat iszom kb 3 liter folyadékot naponta,használok szemcseppeket(egy vagyon),és nagyon vigyázok arra,hogy semmi szárazat ne egyek,ugyanis egy sima vajaskenyér is csupán teával,vagy folyadékkal megy .nagyon könnyen megsérül a szájnyálkahártya,(félek is tőle,nehogy baj legyen ).Amit reggelente szoktam,hogy azonnal iszom,megmasszirozom a nyálmirigyeket az állkapcsom alatt,hogy érezzem ,megindult a nyáltermelődés,rásegítek citrommal..ha nagyon fáj a beszéd,vagy evés, akkor gyulladdáscsökkentőt szedek..orvos írja..Szóval én ennyit tudok segíteni,de az biztos,hogy nagy odafigyelést elővigyázatosságot vár ez a "nyavalya" az embertől.Sajnos,nagyon sokan küzdenek evvel az autoimmun betegséggel.
Az egyik baratnom kuzd ezzel 11 eve.
cask helyi csillapitasok vannak, valami spray, cukorka rago stb a szajszarazsag ellen, "hivatalos" orvosi szer nincs.
mindenki maga probalja megtalalni a neki megfelelo segitseget ami sajnos cssak ideiglenesen szunteti a tuneteket.
o viszonylag elvolt ezzel a betegseggel de ket eve rakka fejlodott a betegseg. azota felevenkent kap egy adag kemoterapiat es utana jol van 6 honapig. Ez eleg ritka az orvosa is mondta hogy nagyon keves az ilyen eset es nyugodtan elelhet vele meg eleg sokaig.