Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.

Agytörzsi tumor

macsek0317
Létrehozva: 2013. október 28. 15:23

Sziasztok,

 

Van olyan, akinél vagy gyermekénél ezt a betegséget diagnosztizálták?

Sajnos nem sok jót hallottam róla, illetve magyar oldalakon csak nagyon kevés, az is nagyon általános infó, ami megtalálható. Küldöldi oldalakon sok hasonló családra bukkantam, de szeretnék magyar oldalon is ( illetve de jó lenne ha nem találnék sorstársra:( ) meghallgatni mások tapasztalatát és egy kis erőt meríteni-adni.

 

Nálunk nagyobbik fiamnál ( most lesz 14 éves) találtak egy elég nagy területet elfoglaló agytörzsi tumort, és az orvosok nem bíztattak semmivel, egyelőre sugárterápiát kapunk, de hogy utána mi lesz, még nem tudjuk. Kemoterápia nem hat erre a betegségre.

 

Van olyan esetleg, akik már legyőzték ezt a daganatot, vagy tünetmentesek lettek?

 

 

 

  1. 2021. augusztus 1. 19:41518.

    Aki pedig követett minket, kitartott mellettünk: Szeretettel gondolok rátok. Mi jól vagyunk, megyünk előre. Alex már 6 éves, tiszta bátyja, de mégsem. Ő Alex.  Igazi vagány Kisember. Igazi Ajándék. Attika még sokat emlegeti Sanyát. Minden nap gondolunk rá. Mindig a Fiam marad. De ez természetes.

  2. 2021. augusztus 1. 19:37517.

    Sziaszrok. Aki idetalál.. azóta is követem a gyógymódok kutatását, eredmčnyeit. Aki idetalál: DIPG researchFB csoport.  Egy régi kedves ausztrál ismerősöm csoportja, aki 2007 óta keresi a választ. Minden új eredmčny, kísérleti kezelés ott meg van osztva. Pár angol nyelvű kérdés megválaszolásával lehet a csoportba kerülni.. ha érintett vagy. Kitartás. Egyszer lesz eredmčny.. Sok kutatás zajlik. Szeretettel: Szilvi

  3. 2017. szeptember 1. 23:28516.

    Köszönöm, Macsek 

    előzmény:
    macsek0317 (515)
    2017-09-01  22:48
  4. 2017. szeptember 1. 22:48515.

    Ahogy mondod😊 és vigyázunk😊 és neked is a legjobbajat!!!!!

    előzmény:
    Zsánna (514)
    2017-09-01  21:20
  5. 2017. szeptember 1. 21:20514.

    Macsek,


    én is köszönöm,hogy megmutattad Sanyát..., az emléket, amit állítottatok neki.


    Még nekem is fáj, pedig csak ismeretlen ismerősként kísértem figyelemmel a küzdelmeteket.


    Kellett az a kis angyalka, hogy erőt adjon túlélni az elviselhetetlent.


    Vigyázzatok egymásra! - és a legjobbakat kívánom!


    Zs.

    előzmény:
    macsek0317 (511)
    2017-08-31  16:29
  6. 2017. szeptember 1. 13:30513.

    Igen... nagyon sokáig tervezgettük.. mert ha rajtam múlt volna, valami nagyon extra, nagyon nagy lett volna, és fekete. De úgy akartuk ahogy neki tetszene. Zöld. Mindenképp. És semmi fejkő!!!!!! Csak egy laptop. Egyszerű, mégis rusztikus. Olyan " fiús".


    A tervezésnél elakadtunk, mert kiborította Sanyit, és engem is. Szóval inkább csak körülírtuk, minden mást Brigiék (nem reklámozom de nagyon jók) terveztek. Többször hívtak, hogy elkészülhetne - de - úgy akarják, és azzal ( pl a laptopot) aki "úgy" csinálja meg. A képet is Brigi választotta.. ahogy mondta " Azok a gyönyörű szemek"


     


    Mikor megköszöntem, ugyanezt mondtuk: pont amilyennek " akartuk". Szép lett. De most még rosszabb kimennem. Nem ott van Sanya. De ez kellett. Ahogy Sanyinak mondam. Nem sírkő - emlék annak a csodálatos 14 évnek.


    Jól vagyunk, Attika kezdi a sulit, én nagyon izgulok. Nem is, félek.


    Alex októberben bölcsit kezd.. miatta nem aggódom, iszonyat fogja szerintem élvezni. Óriási, és szőke.. nagyon szőke:)


    Attika is csodaszép, nem mert elfogult vagyok, Ő egy kis Csoda. Különleges, csodaszép Fiúcska:) - na jó. elfogult vagyok:)


     


    Puszi neked Mesekeksz

    előzmény:
    mesekeksz (512)
    2017-09-01  07:13
  7. 2017. szeptember 1. 07:13512.

    Nincsenek szavak.  Mit lehet erre írni, hogy csoda szép? De remélem érted. Ismeretlenül is gondolatban sokat gondoltam rátok.


    Írj majd néha, hogy vagytok!

    előzmény:
    macsek0317 (511)
    2017-08-31  16:29
  8. 2017. augusztus 31. 16:29511.

    És ha már beléptem, és említettem.


     


    Elkészült. 3 év után volt erőn rá.

  9. 2017. augusztus 31. 16:28510.

    Szia


     


    Írtam FB-on

    előzmény:
    Pirospettyesbogre (509)
    2017-06-27  02:12
  10. 2017. június 27. 02:12509.

    Szia Macsek! 

    Nem tudom, mennyire tudsz róla, de én tudok egy nemrég felfedezett magyar esetről. 

    Lalika, 4 éves, a szülők segítséget kérnek! Anyukája iskolatársam volt. 
    http://remenyalapitvany.blogspot.ro/2017/06/kerlek- segitsetek-lalikanak-aki-4.html

    Ha tudjátok őket támogatni, ne habozzatok, minden jót nektek! 

  11. 2017. június 21. 14:23508.

    Szia Rafi!!


     


    Igen, Alex elmúlt két éves, Attika 7. Nagyok már és édesek. Igyekszem képeket csatolni de megint nem akar sikerülni.


    Folytatom az utamat, igyekszem segíteni, és - ami fontos lehet - boldog vagyok. Igen, boldog. Sanya sírköve végre elkészül, majd 3 év után rávettem magamat.. hogy annak a csodálatos 14 évnek méltó " emléket" emeltessünk.


    Attika iskolába megy szeptembertől, Alex bölcsibe. Sanyi van most otthon GYED-en, én dolgozom ( most is épp) egy másik dolog miatt felnéztem ide.. és tessék, pont jókor:) Puszillak!!!!!!!!!!!!!!!!!

    előzmény:
    rafi (507)
    2017-06-19  16:06
  12. 2017. június 19. 16:06507.

    Szia Macsek!


    Mi újság veletek, hogy vagytok? A fiúk már gondolom nagyok!  Ha benézel kérlek írj pár szót, biztos sokmindenkit érdekel. 


     

    előzmény:
    macsek0317 (506)
    2017-01-31  15:03
  13. 2017. január 31. 15:03506.

    Valszeg utolsó hozzászólásom: van egy csoport FB-on, amit egy érintett Apuka hozott létre ( 2007-ben elvesztette Fiacskáját és azóta keresi a többieknek a reményt) ahol csak új módszerek, eredmények, kezelések stb.. vannak számba véve. A csoportban érintett szülők és orvosok, kutatók vannak. Ha ne adja Isten kell ez az információ ( )zárt csoport) itt a link: 


    https://m.facebook.com/groups/611033125669585


    kívánom hogy legyen gyógymód.. remélem hamarosan meg lesz. Most vannak apró, de talán biztos áttörések, és kutatások is folynak ( végre) 


     

  14. 2016. augusztus 18. 16:08505.

    Szia Mesekeksz!!!!!! 


     


    Aránylag jól. René Baba már lassan 15 hós. A szeme Sanyámé. De annyira hogy mikor most találkoztunk egyik barátjával Sanyámnak.. az a nagy cula 17 éves meglátva Renét sirva fakadt. Attika speckó oviba jár. Ne haragudj a késői válaszért. Nem sokszor nézek fel.. akkor is félve nehogy legyen új eset😢 


    A gyógymód még mindig nincs meg. Benne vagyok több csoportban USA-tól Ausztráliáig. A DIPG research csoportban is. Semmi. Csak a remény. De az töretlen. Addig nem fogunk szerintem megnyugodni amig nincs gyógyulás. 


    Sanyi NO-ban dolgozik. Én babázom. Attika még nagyon érzi Sanyám hiányát. Ezért is néztem fel most. Ha sirok még mindig kibukik. Ez van.  Remélem itt mindenki jól van. 


     


    És még egyszer köszönöm a sok szeretetet és imát. Mindent amit kaptam Tőletek😊 ha érdekel majd teszek fel a Kicsikről képeket😊


    Puszi


    Szilvi

    előzmény:
    mesekeksz (504)
    2016-07-12  13:42
  15. 2016. július 12. 13:42504.

    Hogy vagytok mostanában?

    előzmény:
    macsek0317 (502)
    2016-02-18  22:07
  16. 2016. július 12. 13:22503.

    Sziasztok!


     


    Közérdekű... hátha érdekel itt valakit, vagy keres ilyen csoportot:


     
    ha bármilyen sztorid van amit az egészségügyben szereztél (orvos, kórház, ellátás...stb) legyen az jó vagy rossz és szeretnéd megosztani másokkal is, vagy ha szeretnéd elkerülni a "problémás" orvosokat, sebészeket / szituációkat akkor gyere és tájékozódj ;) Szeretettel várunk  ;)


    https://www.facebook.com/groups/1031783933532012/

  17. 2016. február 18. 22:07502.

    Nem visszahúzó. Mindenki azt hiszi. De nem az. A kételyeket, és igen, sokszor a fájdalmat osztjuk meg. De pont ezért mert ( félre ne értsd, tudom, ez a természetes) mindenki azt várja, mindannyiunktól, hogy egyre kevesebbet emlegessük, békéljünk meg, stb.. ne is beszéljünk róla. Van egy lány, aki megosztott egy képet a kicsijéről az oldalán, és szinte követelték, hogy vegye le, mert " már azt hitték, elfelejtette, és nekik (!!!!) fáj látni". Pedig sajnos ez nem megy. Megbékéltem, persze. Már képes vagyok meglátni a napfényt. Képes vagyok boldogságot érezni. De felejteni nem vagyok hajlandó. És mivel mindannyiunk egy-egy darabot a - sajnos csak képzelt- jövőjéből vesztett el, egyikünknek sem megy. Mindenki azt várja, hogy már ne sírjunk, menjünk előre, és ne is emlegessük. Kicsi " illúzió" mindenkinek. Mint itt, mikor kiderült, jön René. Kicsit kemény lesz, de olyan "heppiendes" lett a történetem. És persze, az is! De!!!!! Ne tudd meg, mennyi kétely, bűntudat, és fájdalom van mindenkiben. És ha nem mondhatja ki, nem kiálthatja, ordíthatja, vagy csak írhatja ki, beleőrül. És pont ezért van ez a csoport. Mert mi mindannyian kicsit "színészkedünk" a külvilágnak. 1. mert úgysem értik, és ez a jó. Ha nem értik. 2. mert zavarba jönnek, ami meg egyenesen bosszantó. 3. ennyit megtehetek a környezetemért. Minden oké? Hogy vagy? Jól, kösz:) Vagy Amennyire lehet, jól.. stb. Na de... ott mindenki tudja fél mondatból is, mire gondol az ember, .. van, aki megosztotta az első munkanapját, van, aki csak a gonosz ( igen, vannak ilyenek is) beszólásokat, van, akit meg tudtunk nyugtatni, hogy csak kicsit túl érzékeny. Nekem pl iszonyatos bűntudat volt, hogy nem lehettem az átkelésnél Sanyával. Mert nem tudtam megbeszélni vele, mit szeretne. És akkor valaki leírta, hogy őt a lánya megkérte, menjen ki!!!!! Vagy hogy mi van az itteni lét után. Tudod, milyen jó megbeszélni, ki mit tapasztalt? Mert mi már hiszünk. Valamiben. Mert vannak bizonyítékaink. Ezt nem oszthatja meg akárkivel az ember. Most pl örülünk egy májusban megszületendő ikerpárnak, aki egy már elkötött ( nnna ennyit a védekezésről) anyuka méhében fogant:) Szóval nem visszahúznak. Mert sajnos mindig lesznek esetek, ahogy írtad, homokba már nem tudom dugni a fejem. De öröm, hogy emlékeznek, hogy emlékszem, hogy - bár ne így lenne, de mégis jó érzés- nem vagyok egyedül. Sok mindenben segít. Voltam pszihológusnál. Én ha mesélek, azt is bő lére eresztem. Hát... a pszihológus nénik ( kettó volt,két külön eset) sírtak, és csak azt hajtogatták, hogy " mindent megtettek, milyen nagyszerű emberek" .. persze, hízhatna a májam.. de nem. Csak teljesen feleslegesnek éreztem, hogy nekem kellett vígasztalnom őket:) de aranyosak voltak. Képzeld amolyan csoportterápiának. Tk az is:)


    És közben nevelem a kicsiket, és nem félek a jövőtől, mert csodálatos  erők vigyáznak ránk:)

    előzmény:
    Zsánna (501)
    2016-02-18  19:40
  18. 2016. február 18. 19:40501.

    Sajnos, nem tudom megnézni a face-en, mert nem vagyok fenn:(


    Az angyalt illetően maximálisan igazad van.


    Amennyit segítetek egymásnak, annyira visszahúzó is lehet a sok "friss" történet miatt:(


    Ugyanakkor azt gondolom, én sem tudnék hátat fordítani a sorstársaknak.


    Remélem, hamar születik már végre megoldás a betegség ellen!

    előzmény:
    macsek0317 (500)
    2016-02-18  19:17
  19. 2016. február 18. 19:17500.

    nem is hinnéd mennyire. Enélkül ki sem bírtam volna. Tudod, mennyi bűntudat, mennyi kérdés van mindegyikünkben? Gondolom, sejted. Hát. Itt volt, hogy sorstárs oszlatta el a legnagyobb bűntudatomat, és ezáltal ugyanezt tudtam tenni egy újabb tagnál. Mert sajnos vannak:(


    Írtam is, így is értettem, bele sem tudnak gondolni.. mindamellett bele is fásultam egy kicsit. Már nem hatódok meg "butaságokon" ez is fura lehet egyeseknek. Régen mindenen sírtam. Most kb  hónapja már nem is sírok. K.rva sz.r érzés. Mintha elapadtam volna. Csak időnként, éjjel.


    soha nem fog előfordulni veled!


     


    Ha gondolod, jelölj FB-on, és akkor láthatod a képeimet... illetve Renét. Ide nem tudok feltölteni.. vagy csak béna vagyok.


     


    Ja.. elvből gyereket nem hívok soha többet Angyalnak, vagy Hősnek.. mert akit így hívtunk mind Angyalka már. Szóval Csibe, vagy Tündér.. és AJÁNDÉK:) Minden gyermek:) de valóban, hiszem, hogy nem véletlenül van itt:)


     


    Jó volt újra "találkozni" :)


     


    ja, ha jelölsz, majd szólj, hogy te vagy, mert vannak ismeretlen jelölők tudod, sokan ( mindenkinek, legalábbis akiket ismerek.. valami robotok lehetnek tán, vagy ism. vadászok)


    https://www.facebook.com/szilvia.anderlik


     


     


     


     


     

    előzmény:
    Zsánna (499)
    2016-02-18  18:41
  20. 2016. február 18. 18:41499.

    Köszönöm, örömmel olvastalak, sokat gondoltam rá, mi lehet veletek?!


    A kívül állók sokszor nem is tudják tán, hogy bántóan nyilvánulnak meg, amikor csak a napi rutinnal közelítenek.


    Való igaz, amíg nincs benne egy élethelyzetben valaki, addig el tudja képzelni valamilyen szinten, de csak akkor érti, érzi át, amikor érintetten benne van.


    Erre gondoljatok, mert bár valóban egyre kevesebb az empátia az emberekben, de sokszor tán ez is szerepet játszik benne.


    Biztosan gyönyörűek a srácok!, emlékszem a képekre:)


    Hatalmas szerencse, hogy Attika rendben van!


    Vigyázz magadra nagyon, szükségük van rád!


    Tudod, amilyen szoros ez a közösség, ahogyan írod, biztosan hatalmas mankók lehettek lelkileg egymásnak!


    Remélem, a regenerálódásban előbbre járóknak sikerül magukkal vinni a nehezebben talpra állókat!


    Bár egy ilyen veszteséget nem tudom, hogy lehet átvészelni, remélem, nem is kell megtudnom!


    Szerencsére, kaptál egy földre szállt angyalkát, hogy segítsen!

    előzmény:
    macsek0317 (498)
    2016-02-18  18:12
  21. 2016. február 18. 18:12498.

    Szia Zsánna:)


     


    Hát.. legutóbb 10,5 kg volt. De hosszú is, már 80-as ruci kell neki, 75-76 cm. Kis vasgyúró.. és még csak egy szopi van leváltvamindemellett nagyon aktív.. apja fajta lett Ő is. És van egy tűzfoltja.. a tarkóján. És kék lett a szeme... olyan, mint Sanya és Attika összegyúrva külsőre:) Mamája hónapokig ölbe sem tudta venni. Mindig sírógörcs tört rá ha meglátta. Mára már ez sokat javult. ( félre ne értsd, imdádja a Mama, de nagyon-nagyon Sanya, és ez rossz néha) Imádják egymást. Attika is imádja. A kullancs rendbejött, hála az égnek, és mint kiderült ugye, még az a szerencse, hogy volt folt, mert az a rossz, ha nincs - így elméletileg ki is sikerült irtani teljesen. Okos, ügyes, és csodaszép.. tiszta Anyós:) barna szem, óriási szempillák, szöszi haj.. hajajajj:)


    Van egy nagyon jó csoport.. tk aki itt megfordult, kivéve a Macska, akinek írtam most, mindenki tagja. Klaudia szülei alapítványoznak, és csodát tesznek. Bogika szülei csak most kezdték, de csodát fognak tenni. Évi is jól van ( Másik Sanyika Anyuja) és hát... Nadin szülei is jól vannak. Amennyire lehet. Egy tűzoltós sorstárs csinált egy zárt csoportot, és nagggggyon sokat segít. Ha valaki beleolvasna, milyen gondolatokat lehet ott megosztani.. megszakadna a szíve. Mi meg ontjuk a gondolatokat..


     


    Az az igazság, hogy amikor visszamentem dolgozni, volt egy pár olyan bunkó megnyilvánulás... és nem azért, mert bunkók voltak ( kivéve egy mérnököt, aki mikor megtudta hogy Sanya Angyal lett, még aznap de ( igen, pontosan) felhívott, hogy ugye akkor már tudok dolgozni? .. no comment.. szóval amit máshol nem, ott a csoportban mindent de mindent meg tudunk beszélni. Ez lett a sorstársak figyeléséből. Együtt maradtunk, legalábbis így virtuálisan, de szinte napi szinten. Minden, ami fáj, ami rossz ott kijöhet. Nnnna látod, a "szófosásom" megmaradt. Szóval vagyunk. Vannak kemény napok és vannak könnyebbek. És még az Urat sem szidhatom, mert küldött még egy Csodát nekünk.


    Remélem, akik itt követtek, segítettek nekem, megáldotta őket az Ég, vagy bárki, és mindenkinek minden jól alakul! Mert megérdemlitek.


    Köszönöm, hogy mellettem voltatok végig. És sokan még az egyik legnehezebb napon is. Igen, látod, rég volt, de nem feled a szív. Sajnos, még a rossz is kísért. De már a szép emlékeken tudunk mosolyogni. Sokáig nem ment. Ahogy ide felnézni sem.

    előzmény:
    Zsánna (497)
    2016-02-18  17:36
  22. 2016. február 18. 17:36497.

    Szia Macsek


    mekkorára nőtt meg René baba?


    Remélem, Attika is rendben van a kullancs csípésből már!


    Itthon maradtatok?

    előzmény:
    macsek0317 (496)
    2016-02-18  15:58
  23. 2016. február 18. 15:58496.

    Végre erőt vettem magamon, hogy visszaolvassak kicsit. És csak most vettem észre, amit írtál. Kedves Sorstárs. Isten bocsássa meg, hogy akkor egyedül hagytalak. Ha esetleg kell egy kis segítség, egy igazán megértő közösség, a FB-on a csoportunkba beléphetsz. Sokan vagyunk sajnos. AngAngyalok szülei vagyunk.

    előzmény:
    rosszmacska (407)
    2014-12-03  16:57
  24. 2015. szeptember 1. 16:11495.

    Gyors frissítés.. az augusztus 20-i hétvége szörnyű volt. Attika speckó oviba jár mától amit szeret. René  baba 3 hónaposan majd 8 kg és 65 cm. Óriás lesz mint Sanya.


     


    Sajnos megint és megint jönnek fel új DIPGs esetek és a szívem szakad ki mikor tanácsot kérnek.... szeresd amíg lehet?!?!? Viszont vannak bíztató kutatások.. sajnos még évek kellenek de vannak!!!! 


     


    Szeptember a Gyermekráknak van szentelve... Go gold for September!! Arany szalag a kicsiké akik Hősök. 


    💗

Címlap

top