Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.

Addison kór

eri73
Létrehozva: 2011. Április 5. 20:24

Sziasztok,

 

Abban a reményben indítom a topicot, hogy mi Addison kóros betegek, tanácsainkkal segítsük egymást, tapasztalatot tudjunk cserélni.

  1. 2018. október 25. 20:45465.

    Sziasztok! Sokáig kerestem egy ilyen csoportot. Szörnyű olvasni, hogy nem csak velem voltak ilyen töketlenek az orvosok. Nálam 16 éves koromban (2009) diagnosztizálták, mikor már majdnem belehaltam. Az orvos utána nagyon büszkén mondta, hogy milyen jó hogy észrevette, mert már csak 2 hetem lett volna hátra maximum. De mindezt nálam is megelőzte kb 8 év rohangálás, kórház látogatás. A kedvencem az volt mikor elküldtek pszichologushoz azzal hogy anorexiás vagyok. A végén már annyira nem volt erőm, hogy kerekes székben toltak. Most van egy kezelő orvosom aki elég jól beállította a gyógyszereim. Napi 2 cortefet és 1 astoninH-t szedek. Sajnos 2-3 éve elkezdett rámenni a gyomromra és nem tudom mit csináljak vele de állandón fáj és a derekam meg leszakad. Gyerekem nem lehet mert a nemi hormonjaim sem termelődnek. Eddig azt hittem jól vagyok kezelve de most megint tanácstalan vagyok. De egyébként jó volt olvasni, hogy van aki teljesen jól együtt tud élni vele és jól van. Ez igazán bíztató. 

  2. 2018. szeptember 7. 14:02464.

    Sziasztok! Van egy unokaöcsém akit szuletese utan kiengedtek a korhazbol hogy egeszseges kisbaba. Gyorsan kezdett fogyni. Nem akart enni.  Korhazba vittük.  Mire megállapítottak hogy mellekvese beteg majdnem meghallt. Kesobb egy genetikai vizsgalat kimutatta hogy izomsorvadasos betegsegben is szenved. Most még nincs ket eves. Egyik orvos azt mondja összefügg a ket betegség a masik nem. Fogy az ideje es mintha senkit sem erdekelne ez a pici. Hogyan lehet segiteni rajta? Kihez forduljunk? 

  3. 2018. május 3. 22:43463.

    16 éves korom óta vagyok Addisonos, vagy 20 éven keresztül dolgoztam az egészségügyben három műszakban. Ha rendesen be vagy állítva, tehát jó a gyógyszerelésed, megoldható akár a három műszak is. Az más kérdés, hogy egészséges embernek sem való hosszú távon... :-(


     

    előzmény:
    Isti.mona (460)
    2018-02-05  20:28
  4. 2018. február 21. 19:55462.

    Sziasztok! 


    2015- ben állapětották meg nálam az elsődleges primer mellčkvese kčreg elčgtelensčget. Kb. 6 čvig szenvedtem, mert a körzeti orvosok nem jöttek rá a problčmámra. 


    Mivel az arcom is teljesen kiszőrösödött, szeplős, májfoltos lett -- kiborultam. 


    Magán endokrinolňgushoz furdultam, akinek szintčn 5 čvbe telt, mire sikerült diagnosztizálnia. 


    Cortef tablettát kaptam ( kezdő adag: reggel fčl, dčlben fčl). 


    A harmadik napon abba kellett hagynom, mert hasnyálmirigy gyulladást okozott, amitől szintčn szenvedek. 


    Akkor mčrt inzulinrezisztencia 1 - es fázisában voltam. 


    Szerencsčre az izomsorvadásbňl felčpültem ( nem tudtam egyedül közlekedni). Viszont egyáltalán semmilyen fizikai munkát vállalni nem tudok, csak alkalmilag. Minden egyčb munkahelyről csak idő kčrdčse, čs kiesem. Lemerülök, mint az elem. 


    Gyňgyszert nem szedek. A helyi kňrházban nem látnak el, pčnzem pedig magán orvosra nincsen már. 


    Az egykori endokrinolňgusom a Semmelweis Orvostudományi Egyetem Endokrinolňgiai rčszregčre utalt, hogy felmčrhessčk a tartalčk funkciňkat -- ahol nem fogadnak!!! 


    A megyčmben pedig az orvosok nem vesznek tudomást erről. 


    Nčha ugyan csinálnak včrvčtelt ( általánost) - de azt mondták, hogy semmit nem mutat ki a včreredmčny.


    Minden menszesz alkalmával brutálisan rosszul vagyok, hězni nem tudok. Črdekes mňdon semmilyen gyulladást sem mutat ki a háziorvosok által kčszětett včrvčtel, pedig čvek ňta leszakad a hátam. Vesčm, mellčkvesčim a fájdalomtňl.


    Nem tudom, hogy mihez kezdjek!! Szeretnčk člni, de az egyre távolabb kerül tőlem. Keresem a kiutat, de nem találom. 10 čve "člek" ěgy, teljesen elzárkňzottan. Már nincs erőm! 


    Köszönöm, hogy elolvastatok!

  5. 2018. február 8. 22:52461.

    Van valaki, aki látogatja ezt az oldalt mostanában?

    előzmény:
    vilag (455)
    2014-02-12  21:07
  6. 2018. február 5. 20:28460.

    Sziasztok


     


    Háromműszakos munkavégzéssel mennyire egyeztethető össze az addison kór?

  7. 2016. július 12. 13:20459.

    Sziasztok!


     


    Közérdekű... hátha érdekel itt valakit, vagy keres ilyen csoportot:


     
    ha bármilyen sztorid van amit az egészségügyben szereztél (orvos, kórház, ellátás...stb) legyen az jó vagy rossz és szeretnéd megosztani másokkal is, vagy ha szeretnéd elkerülni a "problémás" orvosokat, sebészeket / szituációkat akkor gyere és tájékozódj ;) Szeretettel várunk  ;)


    https://www.facebook.com/groups/1031783933532012/

  8. 2016. június 13. 09:23458.

    Sziasztok. Sajnos évek ota nem vagyok jol. Konkrétan minden doki elhajtott a viharba. Többszőr is azt éreztem nem érem meg a holnapot. Menni alig tudok.az összes izmom fáj és gyenge. Néha azt érzem zárlatot kap az agyam. Mindig aludnom vagy feküdnöm kell.étvágyam sincs,de nem vagyok sovány.


    Úgy döntöttem kezembe veszem a sorsom. Elmentem endorinologushoz.aki lthiroxint irt fel 50 mg .ot anti-tpo rossz és anti-tg is. 


    Sajnos nem lettem jobban folytattam vizsgálatokat magán laborban,ott kiderült hogy inzulin rezisztenciám is van ami ár átlépett 2 -es diabeteszbe.


    Egy kontrol endo laborban volt egy alacsony kortisol szintem amivel nem törödött senki ,azt javasolták sokat foglalkozom magammal menjek pszihologushoz. A pszihologus elhajtott mert javasolta jobb endokrinologust keressek. :(kezdtem elfáradni. Közben emésztési gondok miatt csináltak béltükrözést és szövödményként kaptam egy kötöszövet gyulladást ami átment lábaimba is. Ct mutatta ki.igy röntgen orvos kiszurta askosak a mellékveséim, és van rajta joindulatu daganat. Minden áron a chusin szindromát akarták diagnosztizálni.mindig alacsony lett cortisolom.Erre a doki mindig azt mondta nagyon jo !!!! ÖRüljek neki hogy nincs chusin szindroma!!!!!ugyhogy küld ismét pszihologus.mert gyanusan sokat hisztizek ott :( Privát labor mellett döntöttem. Nyálteszteket csináltam ami mind rettenetesen alacsony lett :( egyre rosszabb állapotom.most kapok medrolt mert kötöszövet gyulladásom van 8.-honapja.kálium szintem is alCsony.nagy harc árán kaptam só kapszulát amitől jobban vagyok.privat endo dokihoz mentem. Hátha eredményeim alapján meg tünetek alapján elkezd kezelni.de sajna csak azt javasolta medrolrol álljak le es egy honap mulva kontrol. Tüneteim alapján hosszú évek óta addisonos vagyok.mégsem mernek elkezdeni kezelni.MIÉRT !!???? Sokszor ugy érze nagy baj közeleg :(


     

  9. 2014. Április 5. 19:12457.
    Sziasztok! Véletlenül bukkantam rá erre a topikra, s arra gondoltam, mesélek kicsit, hátha valakinek segítség. Egy közeli rokonomnál 40 évesen "fedezték fel" ezt a betegséget. Azóta eltelt több mint 50 év, s az említett rokon él és virul, lekopogom, szerencsére semmi komoly baja. Persze szedi a gyógyszereit és nagyon odafigyel magára, tehát tartja pl. a cukorbeteg diétát annak ellenére, hogy nem cukros, csak egyszer magasabb volt az értéke, mint a normális. A mai napig aktív (91 évesen), sokat sétál, jókedvű, szívesen van emberek között, és azt leszámítva, hogy az ízületei fájnak (ennyi idősen azt hiszem, ez nem is csoda), lekopogom, jól tartja magát. Persze bronzbarna, és őt a gyógyszerek sem "halványítják", ennek ellenére nyugdíjasként is folytatta a munkáját és az emberek megszokták. Van, hogy meglepődnek rajta, de ő ilyenkor végtelen türelemmel elmondja, hogy ez egy ilyen betegség, nem fertőz, nem halálos, ez van. Tudom, ez egy másik ember története és nem a Tiétek. És azt is tudom, hogy egy emberből nem lehet általánosítani, de abban bízom, hogy ez a fenti történet talán adni némi reményt az együttéléshez. :-)
  10. Torolt_felhasznalo_487141
    Torolt_felhasznalo_487141
    2014. február 19. 21:04456.

    Sziasztok!

    Én egy új Addison-os beteg vagyok. 2013 novemberében vált biztossá a 

    diagnózis. Mit mondjak elég vacakul érzem magam.Lelkileg is és fizikailag is .Jelenleg egy hörgő gyulladással küzdök.Nagyon nehezen gyógyulok mert e mellé a kór mellé van pajzsmirigy alul működésem és COPD-m.

    a legnagyobb gondom az hogy szegény orvosok azt sem nagyon tudják, mi ez a betegség?Mit kell tenni a beteggel.

    Arra vagyok kíváncsi ti hogy élitek a minden napjaitokat. Mire kell vigyázni.

    Én dolgozom, sajnos  nehéz fizikai munkát.

  11. 2014. február 12. 21:07455.

    Üdv mindenkinek!

     

    Véletlenül akadtam erre a topicra, az addison-kór-al kapcsolatban.

    Szívesen segítek bárkinek én is privátban, ha megkeres.

    Gyermekkoromban, ha jól emlékszem 7éves koromban ért el ez a ritka betegség kiegészítve mással is. Nem volt könnyű akkor. Kiderült ugye, hogy gyógyszer nélkül nem élhetek. Most már lassan 40 éve szedem a gyógyszereket, Cortefet és mellette még L-Tiroxint, hozzá szokott a szervezetem. Teljes életet éltem mindig mindenben, dolgozok mint más. Igazság szerint erről sokaknak fogalmuk sincs a környezetemben. Sosem kezeltek úgy mint egy beteg. Sokszor végeztem fízikiai munkát is, amit nem szabadna. Bizonyára a betegségnek köszönhetem, hogy nem lehetett gyerekem. Valaha találkoztam egy hasonló beteggel, de az rég volt. Jól tetted nyítottál ilyen fórumot. Azt is jó tudni vannak még többen mások is ebben a cipőben, még ha nem is egyformában. 

  12. 2014. február 12. 18:13454.

    Szia,

    Sajnos nem nagyon tudok ajánlani, mert akihez járok, az szerintem nem fogad új beteget, de azért megadom az elérhetőségét. Még tudok kettőt, de az meg magán, de leírom azért a nevüket hátha segítségetekre lesz.

     

    Dr Balázs Csaba és Prof. Szabolcs István. 

    rendel: Budai Allergiaközpont.

     

    Akihez járok.Prof Rácz Károly. SOTE II. Belklinika.

     

    Era

     

     

     

    előzmény:
    szandra2105 (453)
    2014-02-01  20:59
  13. 2014. február 1. 20:59453.
    Sziasztok!
    A páromnak Addison-kórja van és ehhez depresszió társult szeptember óta a hormonok és a gyógyszerek mellékhatásai miatt. Tudnátok valami jó endokrinológust ajánlani a számunkra, aki beszél angolul vagy németül, mert a párom norvég származású. Köszönöm szépen! :)
  14. 2014. január 9. 07:58452.

    Én indítottam ezt a topikot, én addisonos és most anorexiás is vagyok. Igen rég voltam itt, ennek oka: 1 évig voltam kórházba és múlt év augusztusában jöttem ki, csak olyan rossz az állapotom, h egyenlőre nem nagyon volt kedvem ide feljönni, de most erőt vettem magamon és veszek is, ha valaki jön és ír. Várom továbbra is az Addisonos, és ANOREXIás embereket.

     

    Tapasztalatcsere és minden más céljából: Erika

  15. 2014. január 9. 07:53451.

    Az Ddison mellé szeretném felvenni ttopikként az ANOREXIÁT.

    Próbálom a topikot addisonról anorexiára alakítani, de még nem találtam meg hogyan kell.

    Most az ANOREXIÁSokhoz szólnék, hogy ha van kedvetek csatlakozzatok a topikhoz, cseréljük ki tapasztalatainkat, és segítsünk egymáson ha tudunk. Én jelenleg az anorexia egyik legmélyebb szakaszában vagyok, egyenlőre nem a gyógyulás felé tartok, de beismerem, kezeltetem magam. Szívesen olvasom olyan anorexiás történetét is aki még benne van, aki mélyen benne van és aki gyógyult már.

     

    Köszönettel: Erika

     

  16. 2012. december 14. 12:58450.

    Sziasztok,

     

    En is Addisonos vagyok 5 eve. A Tetenyiben javasolnam Alföldi doktor urat, engem is o kezel.  

     

    Szivesen leirom velem mi tortent azota, ha erdekel valakit. Sajnos ugy latom ezzel a betegseggel nem foglalkozik senki, annyira ritka, csak szedetik a gyogyszert. En ketszer 5mg Cortefet szedek naponta , fel Astonin es egy fel Concort a nagyon magas pulzusomra.

    Ketszer volt mar Addison krizisem. Azt mindenkinek tanacsolom, az injekcio mindig mindenhol legyen nala, mert akar 2 ora alatt is vegzetes lehet anelkul. Nekem ezt az orvosok nem hangsulyoztak ki, igy elsore majdnem belehaltam egy erosebb hasmenesvirusba. 

     

    A kek foltok esetleg nem lehetnek tuladagolastol? Nekem amikor szultem, utana lett tele  a hasam, derekam borzaszto kek csikokkal, foltokkal, mintha hatalmasat estem volna. Szulesnel nagyon tuladagoltak a gyogyszert, sajnos mas kovetkezmenyei is lettek.

    Marti 

    előzmény:
    eri73 (448)
    2012-01-20  14:11
  17. 2012. január 20. 14:11449.
    Többiek, ti hogy vagytok, hogy kezdődik az új évetek?
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_635120 (0)
     
  18. 2012. január 20. 14:11448.

    BUÉK mindenkinek.

     

    Én szívesen elolvasom a tapasztalatokat, és érdekel is, h kivel mi történik, így az idős hölgy története is. Akkor ő ezek szerint rokkant nyugdíjasként élte le az életét? És sokat pihent? De gondolom függ attól is ez az egész, h ő mennyire érezte magát rosszul, mi jött neki plusszba ki. És hogy ő így tudott élni, biztosan jobb, mert ha én is otthon vagyok és nem csinálok semmit akkor jól vagyok, de ha már igénybe veszem a szervezetm rosszabb...

     

    Én már az idei évet jól kezdem, mert úgy néz ki lett egy érfalgyulladásom, és most pajzsmirigygyulladásom is. És ahol utánaolvasok, autoimmun betegségben szenvedőknél előfordul... 

    Ja amúgy mindent arra fognak, hogy addison kór miatt van.

     

    Kb két éve mutogatom az orvosoknak lábam a kék foltjaim miatt, de csak ennyit mondtak mindig, most lett egy nagy Tűű dokinak megmutattam, és ő most elküldött vizsgálatokra. 

    előzmény:
    Karolin (447)
    2012-01-10  10:26
  19. 2012. január 10. 10:26447.
    BUÉK!!!!!Mindenkinek!!! Figyelek csak nem szólok sokszor hozzátok,mert kb úgyvagyok ahogy ti de én már nagyjából elfogadtam sőt berendeszkedtem erre az életmódra.Találtam egy hölgyet 65-éves 35-éve addisonos,él és virul.(igaz a kór a gyerkőc álldás után jött neki).Az is igaz hogy takarékon élte életet .Ami azt jelenti ,hogy annó nem volt kérdés neki.hogy r.nyugdíjaskét kíván élni és így szerinte tökéletesen élhető a betegség.Erről lehetne vitázni ,de nem azért írtam csak dumáltam egy kicsit a hölgyel,és megegyeztünk ha lessz alvás vb benevezünk mind a ketten. Tuti dobogósak lesszünk.Még egyszer ne legyen rosszabb az idei évetek ,mint a tavalyi.Szió..
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_635120 (0)
     
  20. 2011. november 20. 20:32446.

    Igen, állami, de akkor is felháborít.

     

    Jó pihenést mindenkinek, már ami még van a hétvégéből.

    előzmény:
    cyclone (445)
    2011-11-19  13:38
  21. 2011. november 19. 13:38445.

    szia Eri,

     

    gondolom, a hely, amiről írtál, állami?!

    MM meg privát...................................

     

    Én jól vagyok, hétfőn voltam vv-n, tök jók lettek az eredmények.

    Viszont bekaptunk egy hányós-hasmenős vírust. kedden éjszaka azt hittem mentőt kell hívni mert meghalok. Már epét hánytam :((((

    De érdekes módon, amilyen gyorsan jött, olyan gyorsan ki is gyógyultunk belőle :)

    Mindenkinek szép hétvégét!

    előzmény:
    eri73 (444)
    2011-11-18  22:17
  22. 2011. november 18. 22:17444.

    Kontrollon voltam - nem írok nevet, semmit hogy hol - de a kezdetektől van kezelőorvosom, a Mensmentist csak utána azaz közben választottam, és a másikat sem hagytam ott. Tehát a kontrollon elmondtam mindent, h érzem magam, mi van velem stb.

     

    Válasz- pihenjek, pihenjek sokat.

     

    Hát nem tudom hogy 30-as években járó nőnek csak pihenni kéne.......

    Szóval ilyenkor keseredem el nagyon, és az ilyen dolgok miatt mondom azt, h a MensMentissel azaz Tűű doktorral nagyon megvagyok elégedve, mert rajta látom, h tesz értem.

    Csakhogy a kontrollon ha foglakoztak volna velem, ugye ott kilehetne irni a vizsgálatokat ingyen. Na mindegy.

     

    Ti hogy vagytok?

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_635120 (0)
     
  23. 2011. november 17. 10:22443.
    Nem baj,azért köszi,további szép napot!
    előzmény:
    eri73 (442)
    2011-11-16  15:41
  24. 2011. november 16. 15:41442.
    Sajnos én ezt nem tudom
    előzmény:
    banderasjunior (441)
    2011-11-16  10:42

Címlap

top